Dzisiaj mija 15 lat.
O tej porze wyłam na kolanach, na podłodze SOR w naszym szpitalu. Agnieszka, z podłączonym ambu była montowana w karetce. Maleńkie, niespełna sześciokilowe dzieciątko, na wielkim łóżku z karetki...
Wracają takie przebłyski. Koszulka, którą mi oddali, mam ją do dzisiaj. Wzrok pielęgniarek, które do dzisiaj, kiedy rozmawiamy, mówią, że one tam były i do dziś pamiętają to maleństwo. Pamiętam korytarz na IOM i to, że nie poznałam własnego dziecka, kiedy wieźli ją na TK. Ja nawet nie mogłam wtedy płakać. Rodzinę obdzwaniała moja siostra. Ja nie mogłam. Tyle lat, a boli tak samo. Tamten czas był skupiony na wyjazdach do szpitala i powrotach, płacząc w drodze na autobus i w autobusie. Wszystko się zmieniło. Świat stanął do góry nogami. Nagle zupełnie przestały obchodzić mnie zbliżające się święta, praca, dom. Nie potrafiłam oswoić się z tym, że straciliśmy naszą małą dziewczynkę już bezpowrotnie.
25 grudnia 2007 roku narodziła się nowa, inna Agnieszka. Jest z nami do dzisiaj. Nauczyliśmy się żyć w takim świecie. Poruszać się do góry nogami. Bo u nas, nic nie jest zwyczajne. Kiedyś pragnęłam, żeby szkoła była choć trochę taka, jaką mają zdrowe dzieci. Niestety, szybko przekonałam się, że to walka z wiatrakami. Po latach zniechęciło mnie to do tego stopnia, że nawet nie chce mi się integrować. Nie chce mi się tłumaczyć dlaczego Agnieszka jest taka, a nie inna. Dobrze, że Agnieszka ma swoją panią Małgosię, która jest najlepsze i zawsze ma na nią pomysł.
Zdrowie Agnieszki sypie się coraz bardziej. Odporność ma zerową. Choruje coraz częściej, a właściwie, coraz rzadziej bywa zdrowa. Ucho, z którym tyle walczyliśmy, pokazało nam jak bardzo możemy liczyć na specjalistów. Dziękuję Wam! Agnieszka rozsypała się tak bardzo neurologicznie i odpornościowo, że tego się już nie cofnie. Jeden antybiotyk zajada drugim, a leki przeciwpadaczkowe i uspokajające na deser. Przekąska to leki przeciwbólowe. Kolejny atak padaczki był tydzień temu. Teraz zaczyna się powtórka z opryszczkowego zapalenia jamy ustnej. Boli. Bardzo boli... Niektóre leki przeciwwirusowe już ją uczuliły. Nie wiem co podać. Leci Ibuprom i Nystatyna do buzi.
Wybaczcie ten zgorzkniały post, ale to nie jest fajna data w kalendarzu dla mnie. Do tego jest nam coraz trudniej. Nie da się już z Agnieszką na spacer wyjść, bo ładna pogoda. Dobrze, że ona choć w tym samochodzie w miarę spokojnie siedzi i lubi jeździć w tej konfiguracji. Tylko niech się już nie psuje ten mój Franuś, bo nerki mi się skończyły...
Chciałabym dla nas innego życia. Chciałabym spokoju, żeby kilka miesięcy Agnieszka nie chorowała. Tak byłoby cudnie, żeby nie trzeba było podawać jej więcej leków, jeździć po szpitalach. Tak bym chciała, znowu zaplanować wakacje i móc ze spokojem na nie jechać. Tak byłoby pięknie, gdyby Agnieszka nie czuła bólu, nie spinała się i nie płakała z rozpaczy... Widać, to zbyt wiele... Niech więc chociaż mniej boli...
Zaznaliśmy od Was tak wiele dobra. Tak wielu ludzi pokazało nam, że warto żyć, wart walczyć. Dziękuję wszystkim Agnieszkowym ciociom i wujkom, którzy od lat przy nas trwają za dobro, za każde ciepłe słowo. Dziękuję, że jesteście i pomagacie tak, jak potraficie! Bez Was, nic nie byłoby takie samo!
Dodam jeszcze, że na wizycie w poradni laryngologicznej nie dowiedzieliśmy się niczego istotnego. Dren jest dobrze ułożony, jest drożny. To nie ucho ją boli, tylko skóra w uchu. Nie wolno moczyć, ale wolno lać krople do ucha, tylko nie wszystkie (???) Laryngolog nie jest nam potrzebny, spokojnie z infekcjami poradzi sobie pediatra. No chyba, że sobie nie radzi to zawsze możemy przyjechać, przecież o tym wiemy... Co tu więcej mówić. Jest super!
Dbajcie o siebie i przytulcie swoje dzieci, nie złośćcie się na nie, przecież kochacie je nad własne życie!
