Podsumowanie i SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!!!!!!

Przepisując, no właściwie przeklejając posty, zauważyłam, że zgubiłam gdzieś ten zwyczaj, kiedy to na koniec roku, robiłam jego podsumowanie. Nie wiem dlaczego tak się stało, ani kiedy to się zmieniło. Myślę, że warto przemyśleć co nam przyniósł mijający rok i czy był dla nas łaskawy.
Pierwsze półrocze było nawet całkiem przyjemne. Pomijam szpital, choć sam rezonans nie jest najstraszniejszym badaniem. Było trochę komplikacji, ale Agnieszka sobie doskonale poradziła. Całkiem sporo spacerowałyśmy, a to obydwie kochamy najbardziej. Niestety, wszystko się posypało w czerwcu. Agnieszka zaczęła odczuwać dotkliwy ból bioder. To było powodem jej ciągłych łez. Niestety, skończyły się spacery. Krótkie wystawianie wózka na taras, żeby można było szybko wrócić. Skończyły się spacery, a zaczęły nerwy i choroby. Brak spacerów, to brak witaminy D i brak odporności. Agnieszka od pół roku notorycznie choruje. Wychodzi z jednego przeziębienia i zaczyna kolejne. Do tego doszło zapalenie ucha, które nawet dzisiaj, nie odpuszcza. Od piątku Agnieszka jest na lekach przeciwzapalnych i kroplach do ucha i nosa. Do tego inhalacje. Nawet zajęć szkolnych miała wyjątkowo mało. Rok zakończył się terminem na skomplikowaną operację bioder. Nie mamy pojęcia jak to będzie wyglądało i trochę nas to stresuje. Jesteśmy jednak świadomi tego, że nie mamy wyboru. Musimy podjąć jedynie słuszną decyzję. Chcę wierzyć, że jest ona dobra i słuszna.
Agniesia, ma bardzo rzadko dobry humor. Jednak są chwile uśmiechu i szczęścia. Chciałabym, aby ten trudny czas już przeszedł. Chciałabym, żeby operacja była już historią, która dobrze się zakończyła dla Agnieszki. Chciałabym móc zamówić najwygodniejszy dla niej wózek. Chciałbym ze spokojem zapisać się na jakiś nadmorski turnus, taki, na którym byliśmy całą rodziną. Chciałabym mieć ten spokój, że możemy iść na spacer i Agnieszka będzie cieszyła się śpiewem ptaków, szumem fal a nie płakała z bólu! Powiedzcie, że tak będzie!!!!
Chcę też podziękować rehabilitantom - Karolinie i Mirkowi, którzy są zawsze przy nas i pomagają przez to wszystko przejść. Dziękuję, bo kolejny rok mogłam na Was zawsze liczyć i nigdy się nie zawiodłam!
Dziękuję naszej cudownej pani Małgosi, która jest z nami już piąty rok i nadal chce pracować z Agniesią! Pani praca jest cudowna, ale pani obecność na zajęciach i rozmowa, są bezcenne!!!! Dziękuję z całego serca :)
Dziękuję Michałowi, który stara się Agnieszce rozluźnić stawy.  Mam nadzieję, że kolejne półrocze będzie równie owocne w pracy.
Dziękuję też naszej pani Iwonce z hospicjum, która ma dużo cierpliwości dla nas i pomaga nam swoją olbrzymią wiedzą i doświadczeniem.
Dziękuję pani doktor, która jeszcze odbiera ode mnie telefony i zawsze pomoże, choć sama już nie wie co robić z tym uszkiem... Dziękuję, że tyle lat mogę na panią liczyć pani Beato!
Dziękuję wszystkim, którzy nam pomagają, którzy poświęcają swój czas i pomagają nam pozyskać 1%. Już wiem, że nadal są chętni do roznoszenia ulotek, bo dostałam ponaglenie o wysłanie ich. Będą zaraz po Nowym Roku. Dziękuję tym, którzy pamiętają o Agnieszce i po raz kolejny zamierzają przekazać jej swój podatek!  Długo mogę dziękować. Przepraszam, jeżeli kogoś zraniłam, czy zawiodłam. Wybaczcie!
 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kochani moi! Chciałabym Wam życzyć, aby nadchodzący 2018 ROK był wyjątkowy i wspaniały. Niechaj spełniają się marzenia, niech następują cudy ozdrowienia tych, którym już nikt nie chce pomóc! Niech nikt nie cierpi bólu, a na twarzach dzieci i ich rodziców pojawiały się jedynie łzy szczęścia! Życzę Wam prawdziwych przyjaciół, takich, którzy są zawsze kiedy ich potrzebujemy. Życzę Wam zdrowia, niech Wam dopisuje i nawet na chwilę nie opuszcza!!! Bądźcie szczęśliwi i cieszcie się chwilą, to z nich zbudowane jest nasze życie :) 

Tego życzę zarówno Wam, jak i sobie!!! NIECH TO BĘDZIE DOBRY ROK!!!! UDANEJ ZABAWY!!!!

Wesołych Świąt!

Zdrowych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia!

Niech ten świąteczny czas będzie dla Was wyjątkowy i godny zapamiętania. Życzę Wam samych ciepłych i miłych chwil!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
A ja cała w nerwach, bo zaczyna mnie dopadać zbliżający się nieubłaganie termin operacji. Ciężko mi się skupić na tym wyjątkowym czasie i najchętniej spędziłabym go sama. Jednak wiem, że nie jest to dla mnie korzystne. Trzeba wyjść i się oderwać, może głowa na chwilę odpocznie. Muszę pokombinować, jak dotrzeć do szpitala i jak z niego wrócić. Agniesia od rana jest w doskonałym humorze, choć dzisiaj się jeszcze nie obudziła. Cały czas śpi. Fakt, wczoraj poszła spać troszkę później. Niech sobie śpi, moje słoneczko. Wieczory, od kilku dni są zapłakane i nie potrafimy odgadnąć dlaczego. Nie wiemy co powoduje jej smutek. Ona się nie napina, ona leży zapłakana. Łzy kulają się po policzkach, a oczka są zapuchnięte. Uspokaja się dopiero, jak idzie spać. Nie rozumiem tego. Od godziny 17-18 dziecko płacze... O co chodzi?
Życzę Wam wszystkiego dobrego, dużo zdrowia i takich świąt, jakie sobie wymarzyliście! Przytulam wszystkich gorąco :)

Termin, choroby i szykują sie zmiany blogowe /15 grudnia 2017/

Moi kochani, zacznę od najważniejszego. Mamy termin na operację. 16 styczeń 2018 mamy stawić się na oddziale. Stres z dnia na dzień robi się coraz większy. O terminie dowiedziałam się we wtorek, bo zadzwoniłam na ruch chorych, a papiery przyszły w środę. Cały czas żyliśmy w tej niepewności i strachu, że zadzwonią, bo ktoś się rozchorował i mamy dojechać. Teraz, jak jest termin, to jest już spokojniej, chyba… Choć ten spokój to za dużo powiedziane. Pewnie w styczniu się rozkręci. Teraz święta się zbliżają, staram się jakoś to ogarnąć, ale jestem tak zakręcona, że jadąc na zakupy, nie mam bladego pojęcia co ja mam kupić. Z ciast wiem, że mam upiec sernik i makowiec z kruszonką. Więcej zamówień nie było. A co jeszcze do zrobienia? Nie wiem. Ach, mam już choinkę, stoi i czeka na czas, kiedy będę ją ubierała, jak jeszcze jakieś bombki zostały, bo koteł się ułożył w kartonie z nimi i coś nieźle trzeszczało… Walczyła kilka dni, żeby tam się dostać i proszę. Można?
A tak już poważnie. Mam duży problem z Agnieszki zdrowiem. Trzeci tydzień, jak jest chora i w końcu poddałyśmy się i dostała antybiotyk, do tego bardzo silny. Na końcu listopada była przeziębiona. Jakieś zwykłe leki i inhalacja, myślę sobie, przejdzie jej. Świetnie, udało się. Wydzielina zeszła, dziecko spokojne, zadowolone i bez oznak choroby. To było w poprzedni wtorek. W czwartek już, zaczęła płakać, chować buzię w poduszkę i się zalewać. Stan podgorączkowy, coś się dzieje. Otoskop, sprawdzam ucho… Świetnie, piękny kolor czerwieni, a dziecko wije się z bólu. Pani doktor przyjmowała po południu, więc Agi w samochód i do lekarza. Postanowiliśmy zaszaleć i spróbować działać miejscowo. Cetraxal Plus do ucha, Pronasal do nosa i Ibum w zwiększonej dawce. Podziałało, w poniedziałek była pani doktor z żywienia. Obejrzała ucho i czysto! Pełna radość.
Do dzisiaj. Agi znowu się chowa, znowu płacze, znowu się zalewa. Mówię, pewnie gardło, ale zajrzałam do ucha. Wydało mi się, że jest coś nie tak. Przyjechała pani doktor, ucho znowu czerwone, gardło czyste, osłuchowo czysta. Jednak ten termin, nie ma co ryzykować. Cetraxal Plus, Pronasal i Cipronex – antybiotyk i Metronidazol wspomagająco, a do tego Enterol, bo jest lepszy z probiotyków. Od września w aptece ze 2 tys., już zostawiłam. Jak dobrze, że Agi ma to subkonto i dzięki Waszej pomocy, środki na nim…
Do tego wszystkiego przyszła informacja, że likwidują nasz Blog.pl i muszę przenieść zawartość bloga, żeby zachować swoje zapiski. Żal mi tego dziennika i tak sukcesywnie kopiuję treść bloga i przenoszę. Tego systemu WordPress nie ogarniam, więc męczę się starą sprawdzoną metodą „kopiuj-wklej”. Nie ma tego złego, bo dzięki temu pewne wpisy zostały usunięte. Nie, nie te, które dotyczą Agnieszki. Raczej te które dotyczą mojej naiwności związanej z Olą. Tego nie chcę widzieć już nigdy. Wystarczy, że nadal jest moja historia opisana na jednym z blogów.
A tak swoją drogą, czytam niektóre posty i mi słabo. Okazuje się, że pierwsza operacja była w styczniu. Pierwszy rezonans też w styczniu. Czytam i nie chce mi się wierzyć, ile to dziecko przeszło. Serce mnie boli jak pomyślę, ile się najeździliśmy, ile ona nachorowała. Żal mi, że nie możemy od pewnego czasu tak swobodnie spacerować, jak kiedyś. Czytam komentarze i serce mi rośnie, jak wiele osób pokochało Agnieszkę i uwierzyło w jej życie. Nie mogę pominąć Waszych wpisów, bo to kawałek naszej historii i Waszego serca. Podziwiam Waszą cierpliwość dla nas i wyrozumiałość. Dziękuję Najbardziej tęsknię za naszą dogoterapią. Jednak to już nie wróci. Majeczka odeszła w tym roku, spłakałam się czytając te wieści. To były piękne chwile. Patrzę na zdjęcia i widzę, że Agnieszka od zawsze z Karoliną pięknie ćwiczyła. Uwielbiała patrzeć jej w oczy. Ćwiczenia z Mirkiem też były dla niej przyjemnością. Kto by pomyślał, że to już 9 lat, jak razem pracują Wydaje się jakby zaczynali wczoraj.
Widzę jak wszyscy się zmieniliśmy. Ja okrzepłam. Oswoiłam się z Agnieszki dolegliwościami. Nauczyłam się z niej czytać i częściej zawierzam swojej intuicji. Już nie napawa mnie tak wielkim lękiem wymiana rurki, czy PEGa. Nie powiem, nadal wolałabym tego nie robić, jednak mam świadomość, że muszę i tyle. To jedyne najrozsądniejsze rozwiązanie. Ciągle przeraża mnie ogrom choroby i jej niepełnosprawność. Świadomość tego, że diagnozowanie jej czasami przypomina wróżenie z fusów, niż faktyczne badanie. Ona nigdy nie odpowie, że boli ją ucho, głowa, gardło czy brzuch. To ja muszę wiedzieć, że te łzy, to ból ucha, a nie problem z wypróżnieniem się. No i najczęściej wiem. To dobrze…
No dobra, na wspominki mi się zebrało. A nie wspomniałam Wam, że w środę byliśmy u neurolog. Udał się przełożyć wizytę z 18 grudnia. Nie wiedzieliśmy wtedy jeszcze o terminie szpitalnym, bo pani dzwoniła rano, we wtorek. W sumie ta wizyta wiele nam nie dała. Depakiny nie zwiększamy, mimo tego, że wyniki poziomu kwasu walproinowego wskazują na jego niedobór. Skoro napadów nie ma, a mamy jeszcze Cezarius, to nie ma co ładować w dziecko leków. Dziewczyna się wyciągnęła, choć jej wysokość zjada skolioza. Następną wizytę umawiamy na lato. To by było na tyle.
Pozdrawia, Was serdecznie i dziękuję wszystkim, którzy przy nas trwają już tyle lat. Kochani, módlcie się, trzymajcie kciuki i wierzcie, że Agnieszka dotrwa do operacji w zdrowiu! No i że przetrwa ten trudny czas, jaki się przed nami pojawił. Przytulam i życzę udanych przygotowań do świąt!!!!

Dziękujemy za 1%!!!!! /22 listopada 2017/

Witajcie! Fundacja kilka dni temu zakończyła księgowanie 1% za 2016 rok. Poniżej, jak co roku, przedstawiam listę urzędów skarbowych, z których zostały zaksięgowane wpłaty na Agnieszki subkonto.

Cóż mogę powiedzieć? Jedynie mogę Wam podziękować z całego serca w imieniu Agnieszki! Ciężko jest prosić o pomoc, zwłaszcza kiedy widzi się dookoła tak wiele cierpiących i chorych dzieci.Tym większa jest moja wdzięczność, bo Agnieszce te środki są potrzebne. Agnieszka pewnie nigdy nie usiądzie samodzielnie, nie pokłóci się z mamą. Jednak dzięki Waszej pomocy, możemy jej ułatwić życie. Może leżeć w łóżku, w którym jest jej wygodnie, a my mamy ułatwiony do niej dostęp. Możemy kupić jej wygodny wózek, czy odpowiedni leżak do kąpieli. Codzienna praca Agnieszki z rehabilitantami jest bezcenna, no i leki, których przyjmuje coraz więcej. Piszę o tym wszystkim, żebyście wiedzieli, że te pieniążki przeznaczane są na potrzeby Agnieszki, że dzięki nim, my, rodzice możemy spokojniej patrzeć na kolejnych kilka miesięcy.
Po raz kolejny dziękuję wszystkim roznoszącym Agniesine ulotki, dziękuję wszystkim, którzy przekazali Agnieszce swój 1%. Mam nadzieję, że w kolejnym roku, mogę na Was również liczyć!!! DZIĘKUJEMY!!!!

LP	URZĄD SKARBOWY
1.	Bydgoszcz I US
2.	Bydgoszcz II US
3.	Bydgoszcz III US
4.	Chodzież US
5.	Chrzanów US
6.	Czarnków US
7.	Człuchów US
8.	Gliwice I US
9.	Gorlice US
10.	Gostynin US
11.	Grodzisk Mazowiecki US
12.	Gryfino US
13.	Iława US
14.	Katowice I US
15.	Konin US
16.	Kościan US
17.	Kraków – Krowodrza US
18.	Kraków – Podgórze US
19.	Kraków – Prądnik US
20.	Kraków – Śródmieście US
21.	Kraków I US
22.	Kraków II US
23.	Legionowo US
24.	Leszno US
25.	Lublin III US
26.	Łańcut US
27.	Łódź – Górna II US
28.	Łódź – Widzew US
29.	Międzychodzie US
30.	Międzyrzecze US
31.	Myszkowice US
32.	Myślenice US
33.	Nowy Sącz US
34.	Oborniki US
35.	Olkusz US
36.	Ostrowiec Świętokrzyski US
37.	Ostrów Wielkopolski US
38.	Piaseczno US
39.	Piekary Śląskie US
40.	Piła US
41.	Poznań – Grunwald US
42.	Poznań – Jeżyce US
43.	Poznań – Nowe Miasto US
44.	Poznań – Wilda US
45.	Poznań – Winogrady US
46.	Poznań I US
47.	Pruszcz Grański US
48.	Rawa Mazowiecka US
49.	Strzyżów US
50.	Sucha Beskidzka US
51.	Szamotuły US
52.	Szczecin I US
53.	Szczecin II US
54.	Toruń I US
55.	Trzebnica US
56.	Warszawa – Bielany US
57.	Warszawa – Mokotów US
58.	Warszawa – Śródmieście I US
59.	Warszawa – Śródmieście III US
60.	Wągrowiec US
61.	Wrocław – Krzyki US
62.	Wrocław – Stare Miasto US
63.	Wrocław I US
64.	Wrocław US
65.	Zduńska Wola US
66.	Złotów US

Wizyta u ortopedy /2 listopada 2017/

Witajcie przyjaciele! Zaczął się najmniej lubiany przeze mnie miesiąc. Już mam napady duszności po zmroku. Brrr…. to się chyba nigdy nie skończy. Rzut deja vu i tyle, człowiek ma za mało tlenu w samochodzie. No nic, przetrwamy, w końcu zostało jeszcze tylko 28 dni.
Agnieszka jest na antybiotyku. Bidulka ma tak jak mama. Albo zdrowa, albo antybiotyk. Wybór był żaden, Agnieszki ucho i gardło były w odpowiednio czerwonym zabarwieniu, a ile można leczyć dziecko jakimś groprinozinem, czy rutinaceą. Już ostatnio skończyło się na cyklonaminie, bo krwi w rurce było za dużo. Nie minęły dwa tygodnie, a dziecko znowu chore. A tak poza tym, zbliżała się wizyta u ortopedy, i tak już przez profesora przełożona o tydzień.
Tak więc jesteśmy po wizycie u ortopedy. Dzisiaj na 14 byliśmy umówieni w klinice. Cała wizyta trwała raptem 10 minut. Ku mojemu wielkiemu zdziwieniu, profesor nawet nowego RTG nie zrobił. Obejrzał te stare zdjęcia i dokładnie Agnieszkę zbadał. Zaskoczyły go jej biodra. Okazało się, że wystawione ma i owszem, ale w bardzo nietypowy sposób. Jakoś do przodu, a nie na boki, czy jakoś tak. Do tego, to wiedziałam, wystawione są bardzo wysoko. Profesor widzi tylko jedno rozwiązanie Do tego przeprosty w łokciach, kolanach, skolioza, jak stwierdził, to najmniejszy problem.
Wypisał nam skierowanie na operację bioder z rekonstrukcją stawów biodrowych, czyli jakby endoprotezą. Tylko, że ta endoproteza będzie robiona z kości barków, czy przedramion. Brzmi to strasznie i im dłużej o tym wszystkim myślę, tym bardziej jestem przerażona. Doktor kazał nam natychmiast zawieźć skierowanie do szpitala, co też uczyniliśmy. Termin przyjęcia do szpitala przyślą nam pocztą w przeciągu 10 dni. Dodam jeszcze, że to skierowanie jest w trybie pilnym. Jak to profesor powiedział, jest duże prawdopodobieństwo, że zobaczymy się jeszcze w grudniu. Wszyscy wkoło nam mówili, że jej nie będzie chciał operować, bo dzieci tak obciążonych nie ruszają, a tutaj na cito…
Teraz muszę chuchać i dmuchać na to swoje dziecko. Nie ma wstępu nikt z katarem, kaszlem, czy złym samopoczuciem. Agnieszka musi być zdrowa i tyle. Nie wiem jak tego dokonam, ale jakoś muszę!
Profesor proponował też pompę baklofenową. Co to jest? To taki mały dysk, wszczepiany pod skórę, który 24 godziny na dobę podaje dziecku lek na spastykę, czyli zwiotczający. Kiedyś o tym czytałam i są różne o tym opinie. Swoją drogą był zaskoczony dawką sirdaludu (lek na spastykę, jaki córcia ma przepisany zamiast baklofenu, bo jej nie służył), jaką Agi ma przepisaną, stwierdził, że bardzo to wysoka dawka. Agnieszka, trzeba jej to oddać, stanęła prawie na głowie, żeby pokazać jak wygląda silna spastyka. Uspakajała się tylko na chwilę, kiedy delikatnie odwracałam ją na bok. Faktem jest, że nie była dzisiaj w najlepszej formie, przed wyjazdem dostała już lek przeciwbólowy, bo popłakiwała nam, a dzień zapowiadał się długi i do tego w pozycji siedzącej. 6,5 godziny nam zeszło, ale objechaliśmy w korkach pół Poznania.
Jaki mamy wybór? Chyba niewielki. Jeżeli nie zgodzimy się na operację, Agnieszka już nigdy nie usiądzie. Nigdy nie poczuje co to znaczy, że nic nie boli. A z czasem mogą porobić się nadżerki i inne paskudztwa na kościach, które obcierają się o siebie. Profesor wspomniał, że taka operacja niesie ze sobą ryzyko. Jednak każdy zabieg chirurgiczny jest obarczony ryzykiem, no i narkoza. Czy się boimy? …
A właśnie, jest jeszcze prawdopodobieństwo, że pediatra i anestezjolog nie zgodzą się na znieczulenie Agnieszki. Nadal mnie to dziwi, ale ten szpital nie ma IOM-u, dziecko z rurką i problemami oddechowymi jest obarczone większym ryzykiem. Pewnie pamiętacie, że nawet przy rezonansie wszyscy neurolodzy się bali, że jej nie znieczulą. Zobaczymy co będzie. Pozostało nam czekać w miarę cierpliwie na wiadomości.
To taki wpis na szybko. Musiałam się wygadać, bo tak siedzę i rozmyślam, a to nie służy niczemu dobremu. Tylko jak tu nie myśleć? Wystarczy, że z tego Poznania spokojnie wróciliśmy i udało mi się skupić na drodze. Pozdrawiam Was serdecznie, bądźcie zdrowi!

Pamietacie jeszcze ten blog? /11 października 2017/

Witam wszystkich, którzy jeszcze o nas pamiętają. Coraz dłuższe przerwy na blogu nam się zaczęły tworzyć. Agnieszka nie jest w najlepszej formie już od czerwca i jakoś tak nie wiem co napisać. Stałe narzekanie, nie ma sensu. Jak nie infekcja „góry”, to infekcja „dołu”. A kiedy jest trochę spokoju, to w ciągu doby robi się ropień, pęka rano i się spokojnie goi. Do tego dokucza cały czas problem bioder, skoliozy i tak Agnieszka żyje w ciągłym bólu z małymi przerwami na uśmiech wieczorem do rodziców. To nam wiele wynagradza. Kocham te jej dołeczki i rozanieloną buźkę Nie da się tego uchwycić na zdjęciu, bo często trwa to tylko chwilkę. Wolę ją przytulić, niż lecieć po aparat, bo to jest właśnie jedna z tych chwil, które łapiemy, jak promienie słońca jesienią
Na domiar wszystkiego moja mała dziewczynka w jednej chwili stała się kobietką. Nie wiem co o tym myśleć. Wiem jedno. Agnieszka jest oszołomiona i nie wie co się z nią dzieje. Leży sobie teraz z termoforkiem na brzuszku. Ciociu Aniu, króliczek od Ciebie jest doskonały i nie wyobrażam sobie jak radziliśmy sobie bez niego!!! Stale powtarzam, że mogła jeszcze poczekać ze 3 lata, ale liczba leków jakie wzięła, przyspiesza wszystko. Musimy nauczyć się teraz jakoś to wszystko organizować i przywyknąć. Najgorzej ma tata. Teraz ma dwie rozkapryszone kobiety w domu
Wizyta u profesora Jóźwiaka zbliża się coraz szybciej, a ja coraz bardziej nerwowa się robię. Jednak wiem, że muszę tam jechać. Bardzo liczę, że ta wizyta da nam coś konkretnego. Liczę, że profesor nas pokieruje i pomoże ustabilizować biodra i zahamować, choć odrobinę skoliozę. Teraz szczyt skoliozy jest tak na wysokości prawego boku
Co do wózków to obejrzałyśmy dwa. Pierwszy wózek początkowo zrobił na mnie dosyć dobre wrażenie. Właściwie nie, wózek jest fajny, zwinny, ciekawa konstrukcja, miękka tapicerka. Tylko niestety pan przywiózł wózek bez wyposażenia. Nie było boczków (bałam się, że Agnieszka wypadnie), nie było zagłówka (Agnieszce głowa spadała na boki), żadnych pasów, pelot i innych rzeczy należących do podstawowego wyposażenia. Pan mi wszystko pokazywał w komputerze tłumacząc jakie to cuda staną się jak zamontujemy to czy tamto… Podliczył wózek na 16 tys. Przy takiej cenie, mógł zabrać ze sobą kartonik z boczkami, zagłówkiem, czy choćby pasami…

Drugi wózek, to Bingo Evolution z Hoggi. Wózek, do którego byłam od początku najlepiej nastawiona. Niestety, a może właśnie dobrze się stało, Agnieszka była w złej formie. Mocno się napinała, była zmęczona i niespecjalnie chciała siedzieć. To taka odmiana, bo jak mamy prezentację wózków, to z reguły moje dziecko pokazuje jaka to ona jest rozluźniona i nie ujawnia swojej czarnej strony mocy Teraz było inaczej. Okazało się jednak, że wózek jest łudząco podobny do Kimby, i pasują do niego zarówno zagłówek, jak i peloty. Później się okazało, że nawet budka wchodzi idealnie w klipsy przy wózku. Oszczędność, bagatela… 2500 zł Miękka tapicerka i Agnieszce się w nim dobrze siedziało. Przyznam się po cichu, że nie jest to jeszcze to, czego oczekiwałam, ale jest dużo lepiej.

 Pani Emilka po Agnieszki pokazie spastycznym, całkiem uradowana, bo pierwszy raz miała okazję to zobaczyć, uznała, że jeszcze musi jeden wózek przywieźć. Taki jak ten pierwszy, tylko z pełnym wyposażeniem i z innej firmy. Podobno tamte wózki można dużo lepiej profilować, niż takie jak do tej pory mieliśmy. Muszę jeszcze poszukać jakie wózki mają sklepy w ofercie. Przydałby się turnus, tam przynajmniej można co nieco obejrzeć na miejscu. Popytać, zebrać opinie… Z Agnieszką w tym stanie na turnus się jednak nie da. A tak mi się Masgutowa marzy…
Zdecydowałam, że poczekamy z zakupem wózka do przyszłego roku. Kupimy na zlecenie, przez PFRON. Wózek tak czy owak nie będzie kosztował mniej niż 12 tys. To są duże pieniądze, a tak przynajmniej kilka tysięcy mniej do płacenia.
Muszę jeszcze w grudniu zrobić Agnieszce badanie poziomu kwasu walproinowego. Ostatnie badanie wykazało za niski poziom. Jednak nie mamy napadów i pani doktor kazała zrobić badanie przed wizytą. Wizyta dopiero 18 grudnia.
Kochani, rozpoczęło się księgowanie 1%. Dziękuję po raz kolejny wszystkim za każdą przekazaną złotówkę. Pojawiły się już pierwsze wpłaty z Krakowa, Warszawy, Torunia i Bydgoszczy. To początek, księgowanie zakończy się pewnie za jakiś miesiąc, wówczas podam wszystkie US, które zostaną wykazane na subkoncie Agnieszki. Wszystkich gorąco pozdrawiam i życzę zdrowia.

Wakacje mijają mało radośnie. /18 sierpnia 2017/

Po tak długim czasie nieobecności w blogosferze, człowiek nie wie od czego zacząć. Powiem Wam więcej, zastanawiam się, czy zaczynać. Musiałam spojrzeć, kiedy ostatnio cokolwiek pisałam i jakoś tak mnie zamurowało. Wiedziałam, że upłynęło sporo czasu, ale żeby zaraz dwa miesiące? No nic, u nas tak jakoś zawsze jest w te wakacje. Spróbuję pokrótce opowiedzieć, co u nas słychać.
To nie są najszczęśliwsze wakacje Agnieszki. Nie, nie mam na myśli jedynie pogody. Jak w czerwcu pisałam, Agnieszka niemal z dnia na dzień przestała tolerować jakikolwiek wózek. Mieliśmy kilka podejść, do usadzenia jej w wózku i krótkich spacerów, czy choćby posiedzenia na tarasie, ale niestety. Kończyło się to płaczem Agnieszki i moim bólem serca, bo te jej oczy pokazywały jak bardzo chce być na dworze. Nasz, do tej pory, najwygodniejszy letni wózek, odpadł niemal całkowicie. Komfort był zawsze tym wózkiem, w którym Agnieszka siedziała spokojnie i wygodnie, w pozycji półleżącej. Teraz wygina się w chiński paragraf, co kończy się bólem i łzami. Stingray wywiozłam już do garażu, bo nie daje się w niego nawet na chwilę Agnieszki włożyć. Niebieski Ulises jest stosunkowo najlepszy w tym wszystkim, jednak Agi nie jest w nim ustabilizowana. Jestem w kropce.
Nadal czekamy na prezentacje wózków. Jest sezon wakacyjny, do tego ciężko jest dogadać się z przedstawicielami i tygodnie uciekają. Jak tak dalej pójdzie, to wózek będziemy z PFRON brali, bo rok nam się skończy.
W ostatnim czasie doszliśmy do tego, że to nie skolioza jest problemem największym. Odezwały się nam biodra. Jak wiecie Agnieszka ma wystawione obydwa powyżej panewek i możliwe, że gdzieś główka kości obciera. Nie było tego widać na zdjęciu z poprzedniego roku, ale dziecko urosło. Koniec końców, umówiłam się do profesora Jóźwiaka i mamy wizytę na koniec października. Tak jak jeszcze rok temu bałam się panicznie i nie chciałam tam jechać, tak teraz czuję się pokonana i bezsilna. Pokładam dużą nadzieję w profesorze i liczę na jego pomoc…
Nasz przyjaciel, ropień zagoił się póki co i jakieś dwa tygodnie nie odzywa się. Nie żebym tęskniła, tym bardziej, że dla miłej odmiany, tym razem, jak nie ropiał, to robiła się ziarnina. Żyć nie umierać, prawda?
Pojawił się też moment, gdzie panicznie się wystraszyłam, czy Agnieszce nie przesycił się poziom leku na padaczkę. Agnieszka na koniec lipca spała przez 5 dni, niemal bez przerwy. Wyglądało to tak, jak na początku podawania Cezariusa. Pojechałam z nią do laboratorium i co się okazało? Córcia ma za niski poziom leku! Nawet neurolożka była zaskoczona. W grudniu mamy wizytę i wtedy zrobimy ponowne badanie. Zobaczymy co z tym fantem zrobić, bo jakby nie patrzeć, ataków nie ma, a zabezpieczona jest też drugim lekiem. Nie widzę sensu na siłę pchać w nią większej dawki depakiny,
Córcia zaliczyła też podwójną dawkę antybiotyków. Zapalenie dróg moczowych i do tego gardło. Najpierw gardło i w trakcie doszło to drugie. Pierwszy antybiotyk nie działam na drugie schorzenie, a Agi bardzo cierpiała. Tylko jak rozpoznać na czas objawy zapalenia pęcherza, czy dróg moczowych u Agnieszki? Pojęcia nie mam… Jedyny plus, że ogarnęłam problem zebrania u niej moczu, bo woreczki są już za maleńkie dla takiej pannicy.
Wczoraj pierwszy raz od kilku tygodniu Karolinie udało się z Agnieszką poćwiczyć. A udało się to tylko dlatego, że dzień wcześniej na sygnale pruła dziewczyna przez miasto, żeby naprawić staw biodrowo – krzyżowy. Bardzo bolało to moją dziewczynkę, dawno tak nie było. Mirek mógł przyjechać trochę później. Dziękuję Wam, że jesteście!!!!!!!!!
A z dobrych rzeczy, to udało nam się załatwić SUO w MOPS. SUO, czyli Specjalistyczne Usługi Opiekuńcze, dzięki którym będziemy mieli mniej do płacenia za rehabilitację. Póki co, mamy decyzję do końca roku. Strasznie się cieszę, bo jakby nie patrzeć, to spora oszczędność dla Agniesinego subkonta
Rok szkolny za dwa tygodnie. Jakoś mi się nie spieszy. Moje marzenie o wyjeździe nad morze na 4 dni legło w gruzach. Po co jechać, jak Agnieszka nie może siedzieć w wózku? No nic, może za rok? Tak, za rok. Zleci szybko, to tylko kilka miesięcy!!
Gucia ma dzisiaj świetny humorek. Idę zrobić sobie kawkę i czas na codzienną lekturę. Zauważyłam, że Agnieszka funkcjonuje jakoś tak lepiej, kiedy ten nasz rytm dnia jest dosyć regularny. Codzienna lektura koło godziny dziennie, a jak jest bardziej leniuchowaty dzionek i obiad uszykowany, to i dwie godzinki
Kochani życzę Wam dużo ciepła i odpoczynku. Dbajcie o siebie i swoich bliskich! Pozdrawiam serdecznie!!!!!!!

Taki gorszy dzień /23 czerwca 2017/

Przypadłość Agnieszki, która po dwóch latach znowu się pojawiła, rozkłada mnie na łopatki. Jednocześnie wiem, że muszę być silna, bo przecież, to jej urósł wielki bąbel i to ją boli pupa. To Agnieszka nie może leżeć na wznak. A ja, muszę tylko pokonać swoje słabości. Boję się, że jak to pęknie, będzie tak, jak za pierwszym razem. A wtedy był to paskudny widok. No ale dałam radę! Teraz też muszę.
Zadzwoniłam do naszej pani doktor, w końcu nie słyszałyśmy się od dosyć dawna. A ona lubi czuć się potrzebna Nie mogłyśmy jej zawieść
Mówiąc jednak poważnie, Agnieszkę to boli, widzę to. Układam ją tak, żeby nie uwierało jej nic. Jednak samo rozpieranie na zakończenia nerwowe od wewnątrz, to paskudna sprawa. Posmaruję jej to Lignocainą i okłady z kwasu bornego. Może choć trochę ulżą dziewczynie. No i podjęłyśmy to ryzyko, podamy doustny antybiotyk. Tam coś jednak jest, co powoduje zbieranie się ropy, może uda się to jakoś rozbić od wewnątrz? A tak poza tym, może uda się w końcu pozbyć tej infekcji, która cały czas w niej siedzi. To wszystko od alergii, ale niedoleczone, licho wie co powoduje. Od zewnątrz zadziałamy Multiproxem, to też maść z antybiotykiem.
Ja wiem, że te moje teorie są takie trochę kosmiczne, ale jak coś się dzieje, to człowiek myśli kombinuje. Rok szkolny się zakończył. Pożegnaliśmy się z panią Małgosią, na szczęście tylko do września. Natomiast z Robertem na trochę dłużej. Cóż, liczę na to, że za rok się znowu zobaczymy.
Życzę wszystkim udanych, pełnych wspaniałych przygód wakacji! Odpoczywajcie, ładujcie baterie i korzystajcie z każdej nadarzającej się okazji, aby zrealizować swoje marzenia. Przytulam Was serdecznie i pozdrawiam gorąco!!!

Pojawiamy się znowu /17 czerwca 2017/

Witajcie, po dosyć długiej przerwie. Jakoś nie mam ostatnio czasu, albo serca do bloga. Właściwie nawet do komputera. Jak mam trochę czasu z Agnieszką, to czytam jej książkę, a kiedy ona śpi, ja czytam swoją. Kiedy wieczór ładny, korzystam z uroków jazdy rowerem, co uwielbiam, choć przyznaję, takich wieczorów jest stanowczo za mało. Jeżeli już mam czas, to pogoda nie dopisuje, albo ojciec zajęty swoimi pracami okołodomowymi… I tak to już jest, czas nam płynie dosyć szybko i monotonnie.
Agnieszka ostatnio nam się pochorowała. Złapała jakąś infekcję alergiczną, znowu. Rok rocznie w czerwcu Agnieszka mi choruje. Nie wiem, czy to już jest koniec tej jej choroby, czy nie, okaże się w praniu. Jeszcze jutro podam jej groprinozin, a co będzie w poniedziałek? Czas pokaże.
Niestety, od ponad tygodnia, nie korzystamy z uroków spacerków. Agnieszka z dnia na dzień, odrzuciła swój wózek. Nagle przestało jej się w nim wygodnie siedzieć. Wygina nam się na potęgę, nie można nad nią zapanować. Przez przypadek Arek odkrył, że najlepiej na rękach u taty Właściwie, żadna nowość… Cóż, już nie te gabaryty. Agnieszka waży blisko 30 kg, do tego jest długa, nie da się jej już tak nosić. Niestety, czas płynie i uświadamia nam coraz bardziej, jak słabi się robimy. Korzystamy z podnośnika, łóżka rehabilitacyjnego i to nam bardzo ułatwia codzienność. Zwłaszcza mi, bo tata najczęściej w pracy, a to ja z nią zostaję w domu i muszę zająć się łobuzem
Najważniejszym powodem Agnieszki histerii w wózku, jest jej skolioza. Nie wiem, ale pewnie znowu urosła i kręgosłup się ponownie wykrzywił. Jeszcze mocniej. Do tego przy każdej rehabilitacji jest naprawianie kręgosłupa, więc coś jest na rzeczy. Najwygodniej Agnieszce siedzi się w tym nowym wózku, Ulises. Wózek ten ma na oparciu i na siedzeniu tylko materiał utrzymywany na pasach. Nie ma blachy ba stelażu. Może dlatego siedzi jej się w nim wygodnie? Arek próbował Stingraya jakoś dostosować pod Agnieszkę, ale niewiele z tego wyszło. Widać, że jest nieszczęśliwa w tym wózku. Niestety w Ulisesie nie ma pelot i Agnieszka siada jak jej wygodnie, czyli odgina się w łuk. Tym sposobem, siedzimy uwięzione w domu, bo chwilowo, brak nam pomysłów na usadzenie jej w wózku i wyjście na spacer.
Na domiar złego, bo w końcu postępująca skolioza to za mało dla Agnieszki, wczoraj pojawił się nasz „przyjaciel”, nie widziany od dwóch lat. Powrócił ropień na pupie. Zwyczajnie, nie mogłam uwierzyć w to co widzę. Co zmiana pampersa, utwierdzałam się w przekonaniu, że jednak mi się nie przywidziało, jednak to powrót do koszmarnych ran i problemów z siedzeniem
Zamówiłam u naszej pani od sprzętu prezentację jakichś wózków, które przypasowałyby Agnieszce. Chciałam, żeby przywiozłam nam Bingo Evolution z Hoggi, bo tam jest rozmiar XL, czyli trójka. Z reguły wózki są w dwóch rozmiarach. Obiecała też przywieźć jakiś nowy wózek z MyWam. Niestety, nie pamiętam nazwy, a na stronie tego wózka nie ma jeszcze. No nic, czekamy i będziemy myśleć co dalej z tym fantem zrobić. W końcu wózek tego typu jest bardzo drogi, a dofinansowania z PFRON nie dostaniemy już w tym roku. Mogłabym wyłożyć pieniądze i PFRON, za jakiś rok, oddałby nam kasę, ale trzeba najpierw mieć te kilka tysięcy, żeby je ulokować na rok (bez procentów). Mam znowu zagwozdkę, ale jestem przekonana, że jak zwykle, uda się nam pomyślnie rozwiązać ten problem. W końcu to problem z zakupem wózka, a to zawsze da się jakoś zrealizować. Gorzej z Agnieszki skoliozą i ropniem. Ani na jedno, ani na drugie, nie ma lekarstwa.
W zeszłym tygodniu, rano pojawił nam się krótki atak. Na szczęście trwał tylko kilka minut. Nie musiałam podawać jej dodatkowych leków. Ostatnio, to moje dziecko przyjmuje tyle lekarstw, że zaczęłam się bać o jej wątrobę. Oprócz stałych leków, doszły znowu te na przeziębienie, jeszcze lek przeciwgrzybiczy, bo trzeba było podać. Ja się nie dziwię, że ma problemy z trawieniem. Zastosowałam już jakieś probiotyki, może to niewiele, ale zawsze trochę odbuduje florę bakteryjną.
Bywają jednak dni, kiedy Agnieszka jest w formie, uśmiecha się i psoci. Wczoraj, na ten przykład, jasno i wyraźnie dała znać pani Iwonce (pielęgniarka z hospicjum), co myśli o jej oklepywaniu. Zrobiła taką minę, że nie było nawet co tłumaczyć. Pani Iwonka sama zrezygnowała z tego karygodnego zabiegu Agusia nadal mówi nam kiedy jest głodna, kiedy potrzebuje tulenia. To kochane dziecko, choć czasami jestem zmęczona i mam ochotę na ten rower… Cóż, nie można mieć wszystkiego Trzeba się cieszyć z tych dobrych chwil, które nam się w życiu trafiają. A teraz czas nakarmić wzdychacza Tak, właśnie tak Agnieszka komunikuje nam, że chce coś zjeść, bo w końcu nadszedł na to czas, a mama znowu spóźniona
Pozdrawiam i miłego weekendu!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Nie podziękowałam Wam, za 1%. Dziękuję wszystkim, którzy wskazali Agnieszkę w swoim picie. Dziękuję Wam z całego serca!!! Sami nawet nie wiecie, jak wiele to dla nas znaczy!
Oddzielne podziękowania należą się naszym pomagaczom! Dziękuję tym wszytkim, którzy tak dzielnie i wytrwale udostępniali apel Agnieszki na fb, na swoich stronach i blogach! Dziękuję tym wszystkim, którzy poświęcili swój cenny czas i roznosili Agnieszki apele! Dziękuję Szani, Oli, Adrianowi, Piotrowi i Monice, pani Małgosi i Robertowi. Dziękuję Loni i jej ekipie a także Kasi, Małgosi i całej naszej rodzinie! Jesteście wspaniali i niezastąpieni!!! Mam nadzieję, że dobro do Was powróci z dużym natężeniem, bo ja nie jestem w stanie się Wam odwdzięczyć!!! DZIĘKUJĘ!!!!

Pozdrowienia z Wągrowca :) /1 maja 2017/

Halo, halo!!! Jesteśmy znowu!!
Strasznie długo nas nie było! Co u nas słychać? Właściwie jest dobrze. Agnieszka co prawda od piątku na antybiotyku, ale to nawet nie jest takie złe. Bujamy się z tymi alergiami już dwa miesiące z okładem. Oszaleć można. Przed szpitalem wołałam lekarkę, żeby ją obejrzała, bo wyglądała fatalnie. Dostała dodatkowy lek na alergię, krople do nosa i pulmicort. Po trzech dniach, jak ręką odjął. W święta podobna historia, dziecko zapłakane od rana, z buzi, z nosa i rurki leci ciurkiem. Dziąsła i usta fioletowe, oczy przekrwione. Podałam jej tę samą kombinację leków i jakoś przeszło, na chwilę. A od zeszłego tygodnia znowu, tym razem leki niewiele pomagały. W końcu umówiłam ją na piątek do lekarza. Naszej pani doktor nie ma, więc trzeba było zaufać innemu lekarzowi. Musiałam do przychodni jednak pojechać z Agnieszką. No i co? Gardło czerwone, ucho czerwone, węzły powiększone, nie wiem, czy oskrzela były czyste, ale dostała dosyć mocny antybiotyk. Podałam jej w piątek, a już w sobotę widać było poprawę. Agnieszka się uspokoiła, wydzieliny zdecydowanie mniej. Czasami jednak trzeba podać to paskudztwo…
A co po szpitalu? Agnieszka dostała nową kombinację leków. Na początku trochę mnie zaniepokoiła, bo po tym cezariusie była bardzo wyciszona. Generalnie dziecka nie było. Zwyczajnie bałam się zwiększać dawkę. Jednak po kilku dniach, organizm się przyzwyczaił i i dziecko odzyskało trochę energii. Nie ukrywam, że widzę po niej, że ten cezarius zadziałał na nią uspokajająco. Jednak jej reakcje są, może mniej intensywne, ale są. Plusem tego spokoju jest fakt, że mniej uszkodzeń kręgosłupa mamy i rzadziej jest naprawiany. Ostatnie dwa tygodnie były fatalne, ale myślę, że to miało związek z jej stanem chorobowym. Stan zapalny zrobił swoje!
W minionym tygodniu przyszły wyniki rezonansu, w końcu. Oddali mi też płytkę, ale nowej już nie dostałam, tylko opis. Lekarze uznali, że nie ma zmian w obrazie rezonansu. To chyba dobrze, bo na poprawę, to raczej nie liczyłam… Za dobry tydzień jedziemy do naszej neurolog. Będzie mogła się ustosunkować do tego wypisu.
Pochwalę się też Wam. W końcu musieliśmy zmienić samochód, bo mój staruszek groził tym, że w końcu nie wyjedziemy, albo nie wrócimy. Koszt naprawy przewyższał koszt samochodu, więc nie było na co czekać. Wiecie co? Udało nam się dostać auto dostosowane do wózka Agnieszki! Dokładnie takie jak chciałam!! Składam siedzenia, rozkładam rampę, zaczepiam haki i wjeżdżamy do środka! Agnieszka jedzie w wózku! Najlepsze jest to, że ostatnio kupiony wózek, Ulises Evo jest idealny do samochodu. Stingray ma za miękkie amortyzatory i nie nadaje się do transportu w samochodzie. Jasne, można zablokować amortyzatory, ale dla mnie to za dużo zabawy, imbusy i te sprawy. Stingray jest rewelacyjny na spacery, a na takie wyprawy do lekarzy, Ulises. Niestety, kiedy wjeżdżam wózkiem, tracimy bagażnik. Piękne jest jednak to, że mam wszystkie fotele z tyłu i nadal możemy korzystać z fotelika samochodowego, przy dłuższych wyjazdach. Póki damy radę ją wkładać na ten fotelik i będzie on Agnieszce dobry, będziemy z niego korzystali Taki samochód, to duży koszt, ale trzeba było podjąć taką decyzję. W końcu zarówno Agnieszki wygoda, jak i nasze zdrowie są ważne, nawet bardzo! I wiecie co? Tak się ucieszyłam z tego samochodu, że chyba obdzwoniłam wszystkich, żeby się pochwalić Tak więc i Wam się chwalę Trzymajcie kciuki, żeby nam autko długo bezawaryjnie posłużyło!
A to zdjęcia Agnieszki w aucie. Fakt, jest w Stingrayu, ale to tylko testy były

 Życzę Wam udanego wypoczynku! Pozdrawiam gorąco!!!

Wesołych Świąt!!! /15 kwietnia 2017/

Życzymy Wam Radosnych Świąt Wielkanocnych
wypełnionych nadzieją
budzącej się do życia wiosny
i wiarą w sens życia!
Pogody w sercu i radości płynącej z faktu
Zmartwychwstania Pańskiego
oraz smacznego Święconego
w gronie najbliższych osób
 Ania, Arek i Agusia

Badania kontrolne i atak na koniec /30 marca 2017/

Witajcie kochani! Nadszedł w końcu czas naszego pobytu na neurologii w Poznaniu i badania rezonansem. Jak wiecie, nie byłam do końca pewna czy nas przyjmą, czy znieczulą Agnieszkę… Nasłuchałam się od pani doktor przy zapisie na oddział i tak mi zostało. Na całe szczęście nie było to tak straszne. Przyjęli nas bez problemu. Największym problemem było ułożenie Agnieszki, bo brakowało łóżek z barierkami. Łóżko, które dostała było na styk, miało zaledwie 130 cm. W ciągu dnia leżała na moim, obłożona czym się dało, żeby przypadkiem latać nie zaczęła i jakoś daliśmy radę. Oddział, jeśli chodzi o opiekę, jest jednym z lepszych. Pielęgniarki, salowe, bardzo życzliwe dla rodziców i dzieci. Lekarze też dosyć troskliwie zajmują się dziećmi, o czym przekonałyśmy się po rezonansie.
Na początek zrobiono Agnieszce EEG. Skorzystali z okazji, że Agnieszka po sirdaludzie śpi i wtedy podłączono ją do aparatury. Agnieszka spała przez całe badanie, no może przez chwilę sprawiała wrażenie, że się będzie budziła, ale poprawiła tylko głowę i spała dalej. Badanie trwało jakieś 40 minut. Wyszło nieprawidłowe, ale jak to pani doktor powiedziała, niewiele jest tkanki unerwionej i musimy sprawdzać objawowo jej stany epileptyczne.
Rezonans od rana w środę. Trochę sobie poczekałyśmy z Agnieszką przed badaniem. Anestezolog mnie trochę załamała. Kiedy nas zawołali, wjechałam z Agnieszką w wózku. Pani doktor kazała mi wziąć Agnieszkę na kolana, bo ona tak poda lek, a potem mam ją wiotką zanieść na stół do rezonansu. Kiedy zaczęłam prosić, żeby znieczuliła ją w wózku, nie dała się przekonać. Na szczęście radiolodzy przybyli z pomocą. Przyciągnęli stół do rezonansu i mogłam położyć na nim Agnieszkę, a pani doktor ją tak znieczuliła. Można? Powiem Wam, że Agnieszka bardzo się bała. Płakała, trzęsła się, a serduszko waliło jej jak młotem Moje biedactwo.
Rezonans trwał jakieś dwadzieścia minut. Samego wyniku jeszcze nie mam. Pani neurolog nie umiała mi podać wyniku. Stwierdziła tylko, że jest bardzo duże wodogłowie. Na moje pytanie, czy się powiększyło, stwierdziła, że nie ma porównania. Na szczęście ja mam płytkę i kazałam ją przywieźć z domu, kiedy po mnie jechali. Wygląda na to, że w szpitalu nie ma teczek pacjentów, albo jest tylko jakiś okres archiwizacji dokumentacji medycznej. Radiolodzy mają porównać te badania. Za jakiś tydzień mam otrzymać opis.
Przestraszyli mnie na oddziale po rezonansie. Agnieszka po raz pierwszy po narkozie była tak niespokojna i pobudzona. Tłumaczono mi, że zależy to od tego, jaki lek podano przy narkozie. Wracając z badania trafiliśmy akurat na obchód. Przełożyłam Agnieszkę z wózka na łóżko i przyszli lekarze. Podjęto natychmiast decyzję, żeby podłączyć Agnieszkę do kardiomonitora. Musiałam ją przenieść do sali monitorowanej i tak trzy godziny leżała podłączona do monitorka. Dopiero po dwóch godzinach tętno osiągnęło 70-80 uderzeń na minutę, a wcześniej szalało powyżej 120. O 12 mogłam już wrócić z córcią do sali i podać jej pierwsze picie, a pół godziny później obiadek i leki. Do wieczora Agnieszka miała jeszcze pulsoksymetr.
W sumie trochę zwątpiłam. Jakieś 4 razy miała Agnieszka już takie znieczulenie i jeszcze nigdy nie podłączali jej diod, nie monitorowali. Owszem, były częstsze wizyty pielęgniarek, ale nic ponad to. Zgłupiałam, bo w takiej chwili człowieka nachodzą głupie myśli. Czy coś się nie wydarzyło na sali? A może coś niepokojącego na rezonansie, czy EEG wyszło? Każde moje pytanie jednak zbywano. Cały dzień głupia i nerwowa. Na szczęście noc Agnieszka przespała spokojnie.
Dzisiaj rano Agnieszka miała jeszcze kontrolę okulistyczną. Na szczęście z oczkami wszystko w porządku. Konsultacja była krótka, ale uspokoiła mnie trochę, bo z tym prawym oczkiem jest zawsze trudno. Przynajmniej wiem, że dobre leki stosuję
I tym sposobem, o wpół do drugiej znalazłyśmy się w domku Agnieszka szczęśliwa, nie mogła oderwać wzroku od swoich motylków Zmęczona i szczęśliwa, już wykąpana zasnęła słodko, nawet nie wiedzieliśmy kiedy. Nie ma jednak tak dobrze…
Kiedy tata zabrał śpiącą Agnieszkę do sypialni, okazało się, że pobyt na oddziale zakończył się atakiem padaczki!!! Jakby nie mogła go dostać na oddziale, skoro już musiała Biedna, jakieś 15 minut ją trzęsło. Podałam jej realnium, bo tak kazało nam nasza neurolog, jest chyba delikatniejszy w działaniu od wlewki. Nie wiem, jednak czy to był dobry wybór, bo dużo czasu upłynęło zanim zadziałał.
Na oddziale zmniejszyli nam depakinę z 750 na 500, a dołożyli cesarius. Pojęcia nie mam czy to dobrze, czy źle. Znowu się denerwuję, czy mam podać te leki w zmienionym dawkowaniu. Ech, to takie trudne decyzje dotyczące dziecka. No i jeszcze ten atak. Blada, sine usta i zimna się zaczęła robić. Teraz odzyskała kolorki i śpi spokojnie. Ciekawe, czy ja też spokojnie będę spał?
No nic kochani, to tak w skrócie o naszym pobycie na neurologii i tak niespodziewanym zakończeniu. Spokojnej nocy i pięknego piątku!!

Prosimy o 1% /20 lutego 2017/

Witam Was kochani. Jesteśmy, jesteśmy. Do tego w całkiem niezłej formie. Agnieszka jest zdrowa, oby jak najdłużej, kręgosłup też jakoś się trzyma. Zdarzają się gorsze dni, ale komu się nie zdarzają? W taki piątek na ten przykład. Agnieszka była cały dzień dosyć spokojna. Po południu jak usnęła, tak spala do wieczora. Obudziłam ją w końcu, bo jej spanie tak długie jest niebezpieczne. Znaczy to, że zbliża się jakiś atak. Dziwnie się to u niej układa, bo te ataki są we śnie, zawsze tak. Szczęśliwa, że uchroniłam ją przed napadam, rozczarowałam się rano. O godzinie 6.30 dostaje Agnieszka sirdalud, przewracam ją wtedy, odsysam i układam do dalszego spania, bo zwykle budzi się. Teraz nie obudziła się, dostała drgawek. Już od miesiąca nie mieliśmy ataku, a tu proszę, nic w przyrodzie nie ginie Dobrze, że nie był długi i mocny.
Całe ferie Agnieszka leczyła się z infekcji, dopiero w ostatni piątek ferii pozwoliłyśmy sobie na spacer. Wiało trochę mocno, ale jakoś nie przeszkadzało jej to i nie było efektów ubocznych W tygodniu też udało nam się na chwilę wyskoczyć, właściwie to 1,5 godziny zrobiło się z tej chwili. Mało tych spacerów, dzisiaj obniosło się i pewnie lada chwila będzie padać. Nie ma co ryzykować. Do czerwonego wózka dotarły pasy pięciopunktowe i muszę przyznać, że Agnieszka spokojniej teraz siedzi. Nie ma bioder odwiedzionych i pewnie jej nie dokuczają. Czekam jeszcze na pasy stabilizujące do Ulisesa. Zobaczymy jak one się sprawdzą.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Chciałam Was prosić, jak każdego roku, o przekazanie Agnieszce 1%. Wiem, że proszących o ten cenny 1% jest bardzo wielu. Nie mam żalu, jeżeli zadecydujecie inaczej. Jednak proszę, przekażcie go potrzebującym! Agnieszka dzięki Wam może mieć rehabilitację, stać nas na zakup potrzebnych środków higieny i leków, a także na zakup sprzętu. Przez te lata kupiliśmy już kilka wózków, kilka wałków, materac rehabilitacyjny, stół rehabilitacyjny, klin, pionizator, fotelik samochodowy, łóżko rehabilitaycyjne, podnośnik, thera togs, opłaciliśmy kilka turnusów rehabilitacyjnych. Zebrało się tego bardzo dużo, ale pomyślcie tylko, czy Agnieszka bez rehabilitacji uśmiechałaby się do mnie? Czy ofukałaby mnie, bo przestałam czytać książkę, która jej się podobała? Czy bez wózka moglibyśmy iść na spacer, jechać do lekarza? Czy bez łóżka rehabilitacyjnego mogłaby bezpiecznie i wygodnie leżeć? A czy podnośnik nie pomaga w jej przenoszeniu? Każda złotówka na subkoncie Agnieszki jest przeznaczona dla niej. Każdy przekazany 1% spełnia jej potrzeby. Nasza fundacja przekazuje wszelkie wpłaty zgodnie z celem wskazanym w PIT. Dowodem na to są zakupy, jakie poczyniliśmy przez te 9 lat! Nie byłoby nas stać na to wszystko bez Was!!!! Tak więc proszę, przekażcie Agnieszce 1%!!!!
KRS 0000037904 Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka

Wracamy do Was i trochę o 1% /1 lutego 2017/

Witam Was serdecznie po miesięcznej przerwie. U nas ostatnio niewiele się dzieje, więc i nie mam czym Was zanudzać Nie ma jednak tego złego… Jak to mówi nasza pani Iwonka z hospicjum, skoro się nic nie dzieje, to całkiem dobrze, całkiem dobrze…
Agnieszka w styczniu zaliczyła całkiem sporo spacerów. Dziecko zadowolone i szczęśliwe z tego powodu. Ona uwielbia spacery, a do tego i mama cieszy się ruchem na świeżym powietrzu. Chociaż ostatni spacer, w minioną sobotę, nie był dobrym pomysłem. Wiatr był za silny i dziecko się lekko podziębiło. Na szczęście inhalacje z soli 3% i profesjonalna rehabilitacja oddechowa z użyciem ambu, całkiem dobrze się sprawdzają. W poniedziałek pani doktor z hospicjum dołożyła jeszcze przeciwzapalnie pulneo, bo ta wydzielina taka nieciekawa… Agnieszka mimo wszystko ćwiczy z Karoliną i pracuje grzecznie z Robertem. Pewnie jest osłabiona i nie ma siły walczyć. Chociaż na rehabilitacji z Karoliną oczka miała żywe i takie ciekawskie, że aż miło. Nic a nic nie walczyła, ani nie płakała. Moja córa!!!
Z kręgosłupem na chwilę obecną sprawa się lekko uspokoiła. To nie jest tak, że wszystko jest super, bo co jakiś czas trzeba naprawić co nieco, ale nie tak często jak w grudniu. Oby tak już zostało. Jednak obawiam się, że kolejny wzrost spowoduje kłopoty.
Jak wiecie zaczął się okres rozliczania podatków. Apeli z prośbą o 1% jest bardzo wiele i wiem, że czasami trudno zdecydować komu przekazać swój podatek. Decyzja każdego z Was musi zostać podjęta rozważnie, bo możecie w roku tylko na jeden cel przekazać 1%. Mi pozostaje prosić, aby w tym roku celem szczegółowym w Waszym picie było 4758 Jarczyńska Agnieszka, a nr KRS 0000037904. Potrzeby Agnieszki są nadal duże i podliczając każdego roku wydatki zastanawia mnie, jak byśmy sobie poradzili bez Waszego wsparcia. Same pampersy na trochę ponad miesiąc kosztują 315 zł, leki na miesiąc jakieś 200 zł, a do tego dochodzi rehabilitacja, łącznie ponad 600 zł miesięcznie. Nie wspominam już o sprzęcie czy turnusach. Właśnie mam do wysłania faktury do fundacji na blisko 1000 zł. A tam faktura za konsultację ortopedyczną, leki, pampersy i to wszystko…
Kochani, wczoraj obejrzałam program Magazyn ekspresu reporterów. Zawsze uważałam ten program za rzetelny i pomagający ludziom w potrzebie. Jednak wczoraj zwątpiłam… Pojawił się problem 3 kobiet, które nie mogą uzyskać pieniędzy z tytułu 1% wpłaconego na ich subkonta. Bardzo współczuję tym paniom i należy o tym mówić. Nie rozumiem tylko dlaczego przesłaniem reportażu było „zastanówmy się co się dzieje z naszym 1%, komu go przekazujemy”. Nie pomogli tym paniom, tylko jedna z nich znalazła inną, uczciwą fundację. Dlaczego nie pokierowali tych kobiet do uczciwych fundacji? Nie pojmuję tego! Uwierzcie mi, gdybym nie wiedziała, że 99% stowarzyszeń i fundacji działa uczciwie, przekazuje środki podopiecznym, oczywiście zgodnie ze statutem, pewnie zastanowiłabym się, czy jest sens przekazywać 1%. Bardzo rozczarowałam się tym reportażem. Nie udzielono informacji widzom w jaki sposób sprawdzić czy OPP jest uczciwa, nie podkreślono, że taki 1% jest dla nas bardzo ważny, że to jest często jedyny wpływ na subkonto. Jeżeli oglądaliście ten program, błagam, nie zniechęcajcie się. Jeżeli macie wątpliwości, zapytajcie się osoby, która w tym „siedzi”. Oczywiście, zdarzają się nieuczciwe fundacje czy stowarzyszenia. Jednak tego nie jesteśmy w stanie przeskoczyć. Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” posiada w gronie swoich podopiecznych 30 604 osób. Księgowanie 1% trwa ponad miesiąc i pieniądze przekazywane są na konta wskazane w celu szczegółowym w picie.  Jeżeli znacie osoby, którym przekazujecie 1%, zwyczajnie zapytajcie się jak to działa. Rozwiejcie swoje wątpliwości. Do nas można napisać meila, a ja z chęcią odpowiem na pytania nurtujące Was.
Na koniec opowiem Wam jeszcze jedną historię. Jak wiecie ulotki Agnieszki wysłałam kilku osobom, które wyraziły chęć roznoszenia ich. Jedna z osób napisała do mnie 16 stycznia w pełni zbulwersowana. W niedzielę, kiedy to był również finał WOŚP, owa osoba chciała zostawić ulotki w sklepie. Pani sprzedawczyni uniosła się gniewem wyzywając od „owsiakowych k…rew”. Została wezwana policja, która zbadała poziom alkoholu i pobrała próbkę śliny na narkotyki, oczywiście osobie która wezwała policję i została obrażona…. Dopiero jak się okazało, że ta osoba jest zupełnie czysta, sprzedawczynie dostała mandat w kwocie 300 zł za obrażenie niepełnosprawnego. Osoba ta była niepełnosprawna, jak sami rozumiecie.
Ja rozumiem, że można nie popierać WOŚP, można nie zgodzić się na zostawienie w sklepie ulotek. Jesteśmy ludźmi i każdy z nas ma wolną wolę. Jednak szanujmy się!!! Zrobiło mi się bardzo przykro, bo ktoś chciał nam pomóc, a spotkała go przykrość i to ogromna. Do tego policja upokorzyła osobę niepełnosprawną, bo jeżeli ktoś nie mówi płynnie, czy ma lekko wykrzywioną rękę jak nic jest pijany, albo naćpany. Przepraszam, jeżeli z powodu Agnieszki ulotek macie jakieś problemy.
Mam nadzieję, że rozumiecie, jak trudno jest prosić o pomoc, nawet w przekazaniu 1%, jeżeli jesteśmy atakowani przez ludzi pozbawionych jakiejkolwiek świadomości o sprawach niepełnosprawnych.
Kochani, życzę Wam dużo zdrowia, bo grypa panoszy się jak u siebie. Życzę Wam dużo uśmiechu i dobrych dni!!!

Nowy Rok i co u nas /3 stycznia 2017/

Zacznę od złożenia Wam serdecznych życzeń na Nowy Rok! Wybaczcie, ale w Sylwestra nie dało się zalogować na blogu. Awaria albo przeciążony serwer. Tak więc, życzę Wam zdrowia, szczęścia i miłości. Realizacji najbardziej szalonych marzeń i planów, uznanych za nierealne. Wiem po sobie, że marzenia, nawet te niewielkie się spełniają, trzeba tylko wierzyć i nie rezygnować!! Kochani, mam nadzieję, że ten rok będzie dla nas wszystkich udany i nie będziemy mogli, za 12 miesięcy powiedzieć, że to był stracony czas! Życzę Wam uśmiechu i optymizmu, bo z radością, łatwiej wstać z łóżka a dni są piękne. Szczęśliwego Nowego Roku!!!!
A co u nas? Dawno nie pisałam. Ten ostatni miesiąc nie był najszczęśliwszy. Dwie tragedie, o jednej pisałam, o drugiej pomilczę. Serce boli przy obydwu. Agnieszka też w formie średniej. W grudniu trzy ataki padaczki, właściwie dwa, bo trzeci wcześnie rano w Nowy Rok. Na szczęście wszystkie trzy były stosunkowo krótkie i obyło się bez wlewki. Dużo łez, bo stale coś ją boli przy kręgosłupie. Ucho na szczęście się nie odzywa i oby tak zostało. PEG także trzeba było wymienić, ale już ponad 3 miesiące miała założonego, a te baloniki coraz słabsze. Na szczęście przed jedzeniem, a nie bezpośrednio po jedzeniu pękł balonik. No i na koniec wszystkiego zapalenie, a właściwie początek zapalenia oskrzeli w same święta. No a dlaczego nie? Dobrze, że wezwałam lekarkę, bo to mogłoby gorzej wyglądać po świętach. Teraz już jest dobrze.
Ozdoby  świąteczne przypadły do gustu naszej gwieździe. Stroik najpierw z samego świerku i ozdób, a potem z lampkami, bardzo spodobał się Agnieszce. Jak to często powtarzam, światełek nigdy za mało! A niech tylko się na chwilę wyłączą owe światełka! Reakcja mojego dziecka jest rewelacyjna. Napina się, szybciej oddycha i fuka po swojemu. Wystarczy, że światełka się włączą, nieruchomieje i czeka. Jak odpalą się i regularnie płyną, dziecko się uspokaja Rewelacyjna sprawa u takiego śpiocha te reakcje A tak dla informacji tych panikujących, Agnieszka leży w różnych pozycjach, więc nie zawsze patrzy się na migające światła. Zdajemy sobie sprawę, że ostre, migające światła mogą spowodować atak padaczki.
Wczoraj dotarliśmy na umówioną wizytę do ortopedy. Sama nie wiem co myśleć o tej wizycie. Zarówno asystent, jak i poproszony o konsultację profesor, byli nad wyraz mili i cierpliwi. Wysłuchali nas dokładnie, obejrzeli zdjęcie i Agnieszkę. Okazało się, że skolioza na zdjęciu jest większa niż w rzeczywistości. Wynika to z pozycji w jakiej leżała Agnieszka podczas zdjęcia, do tego była napięta i pewnie się poruszyła. Na marginesie, wynika z tego, że na RTG jechać musimy, jak ona po sirdaludzie jest i śpi. Asystent obliczył skoliozę na 24-26 stopni. Panowie doktorzy uznali to za niewielką skoliozę, cóż widocznie mi się tylko zdawało, że to duża deformacja…
Profesor nie widzi sensu zakładania gorsetu u Agnieszki. Operacja też nie wchodzi w grę. W jednym i drugim przypadku ulżyło mi. Ni w ząb nie rozwiązuje to jednak problemu. Profesor kazał włożyć Agnieszkę do wózka i pokazał w jaki sposób mamy ją blokować, żeby nie powiększała sobie skrzywienia. Podobnie musimy też postępować kiedy leży na wznak. Musimy pokombinować i coś wymyślić do wózków. Profesor zwrócił też naszą uwagę na pasy odwodzące. Zbyt silne ich naciąganie może powodować ból bioder. I jak tak dłużej nad tym myślę, bo ja muszę tak na zimno każdą lekarską wizytę przemyśleć, ma to sens. Niby jest tak, że jak ona tak siedzi w wózku i płacze, jedyne co musimy naprawiać, to jest kręgosłup, ale… A no właśnie. Jeżeli bolą ją odwiedzione biodra, ona w tzw odruchu napina się i jedyne co sobie uszkadza, jest kręgosłup… Biodra w jakiś sposób są unieruchomione. Może jedyne rozwiązanie dla niej to pasy pięciopunktowe? Trzeba pokombinować. Profesor skierował nas do innego profesora, de facto tego, od którego się wypisaliśmy. Uznał, że tamten lekarz ma większe doświadczenie ze spastykami. No nie wątpię, tylko ja szukałam lekarza z doświadczeniem w kręgosłupach, a nie wydłużaniem ścięgien. Cóż, rady są ciekawe i rozmowa była interesująca i z pewnością skorzystamy z rad lekarzy.
Agnieszka przez cały dzień, w sumie i dzisiaj, była nad wyraz spokojna. Ani razu się nie napięła, a tak trochę mogła. Na kozetce jest to czasem wskazane, bo wygląda to bardziej realnie W samochodzie już nie koniecznie. Przynajmniej widać wówczas w jaki sposób reaguje Agnieszka i jak bardzo się napina. A nasze opowieści, cóż, nie każdy nam wierzy.
Życzę Wam spokojnego wieczoru i pozdrawiam gorąco