Długowłosa /31 października 2008/

Dzisiaj dzień się wcześnie zaczął. Asia była już przed 9, pracy dużo a czasu nie przybywa. Jakoś udało nam się wygrzebać, na tą godzinę. Agi oczywiście przespała praktycznie całe zajęcia. Jednak Asi udało się dużo zrobić. Udało się mianowicie uzyskać kont prosty w zgięciu łokcia!! To sukces, zważywszy na to, że nie było można w ogóle niedawno zgiąć łokcia. Szkoda, że Aginek nie jest taka rozluźniona jak się obudzi. Ale dojdziemy do tego. Pomalutku. Dzisiejesz pogoda nie sprzyjała Agusi, nie dosyć, ze miała tyle wydzieliny, to jeszcze cały dzień była śpiąca. Mały złośliwiec, obudził się jednak w momencie, kiedy chciałam zabrać się za obiad! Ona mi tak zawsze robi. Nawet jeżeli uśnie i śpi tylko 5 minut, to jak wychodzę i tak się budzi.
Wiecie, co? Nauczyłam się od naszej Pani bio, żeby ściągać Agi z powrotem. W momencie kiedy Agi wywraca oczka proszę ją, żeby wróciła do mnie i się na mnie spojrzała. To działa! Przedtem nie zawsze pomagało.
Dzisiaj z siostrą byłyśmy umówione do Justynki. Danusia przyjechała z pracy koło wpół do piątej. Arka jeszcze nie było, to ubrałam małą i zabrałyśmy ją na wycieczkę. Czas najwyższy, aby Justynka poznała moją córcię. Oczywiście kobieta była totalnie zaskoczona. Przyglądała się Aguni uważnie, bo znała ją pobieżnie z kilku fotek i z moich opowiadań. Pewnie dziwnie się patrzy na dziecko, o którym rodzice opowiadali, że chodziło, broiło, mówiło i śmiało się, a teraz leży bez świadomości… Justynka była pod wrażeniem Aguni, bo spodziewała się, że zobaczy całkowicie zdeformowaną buźkę. Jednak mile się rozczarowała, bo jak sama stwierdziła, tego prawie nie widać. Do tego długie rzęsy, żółta skórka i te dłuuugie kręcone włoski. Trochę się uśmiałam, jak próbowała porównać Agi włoski sprzed ponad roku do Zosinych. Baaardzo się zdziwiła, jak okazało się, że ja Aguni już wtedy kituchy robiłam na czubku głowy. No i Zosia otrzymała epitet „Łysolek”. Oj te mamy zazdrośnice. Nie każda dziewczynka ma takie włoski, trzeba poczekać. Myśmy miały z Agi to szczęście, że mamusia mogła dziecku już przed roczkiem robić kitki, a Agunia mogła je sobie ściągać! Generalnie pierwsza kitkę zrobiłam jej jak miała jakieś 8 miesięcy. To był poranny rytuał. Agusia ma duzo gumek i spinek. Włożone one są do pudełka po lodach. Jak zaczynałam jej robić kitki, Agi zawsze brała pudełko i trzęsła nim tak długo aż się wszystko wysypało. Przez jakiś czas nawet zabierała spineczki i gumeczki w przeźroczystej torebce do cioci niani.
To było wszystko tak niedawno. Zdarzyło się naprawdę. A jak to czytam, to wydaje mi się, ze to fragment jakiejś książki. Życia innych ludzi. Już nie pamiętam śmiechu Aguni, ani jej głosu. Ręce mi się trzęsą. Ten ból jest straszny. A tu niedługo rok mija…Mam takie wrażenie, że jak do roku nie uda się Aguni obudzić, to nic nie da się już zrobić… Nie wiem skąd mi się to wzięło. To pewnie strach, że ją naprawdę mogę stracić, tak na zawsze! Drugi raz nie dam rady. Mam nadzieję, że się bardzo mylę.
Agi, prawda, ze mamusia nie ma racji? Wrócisz do nas, do mamy taty i wszystkich którzy Cię kochają skarbie. A jest tych ludzi tak dużo. Musisz ich wszystkich poznac osobiście!!! Kocham Cię kruszyno!

Mała obrażalska! /29 października 2008/

Minęły dwa dni, a ja nawet nie wiem jak i kiedy. Wczorajszy dzień pod znakiem pieska i rehabilitacji. Dana przyjechała po 9 i powiem wam, my z Agi tak na pół śpiące sobie leżałyśmy i nie bardzo chciało nam się wstać. Jednak dla Agi jak zawsze piesek najważniejszy i bez większych problemów odnalazła się na psie. Danuś przeszła do pracy. Krótko potem przyjechała Asia i Dana ustąpiła jej miejsca. Generalnie trzeba powiedzieć, ze zajęcia przebiegały rewelacyjnie. Agunia po poniedziałkowej imprezce była bardzo rozluźniona i spokojna. Tak jej zresztą zostało do teraz. Wczoraj Agi pierwszy raz obiadek dostała leżąc na piesku. Trzeba było tylko parę razy Maję uspokajać, bo ta cały czas gdzieś „biegała” we śnie i cała podskakiwała. Psy tez mają sny, ciekawe co się śni mojej królewnie? Czasem chyba coś fajnego, bo się uśmiecha. Mogłaby nam opowiedzieć. A ona tak bardzo chce mówić. Cały czas nawija, buzia jej się nie zamyka. Tylko jak ta rybka, głosu nie słychać
Dzisiaj byłyśmy u naszej Pani bioterapeutki. Trzeba było widzieć jak Agi się z nią kłóciła, jak się na nią obrażała! Dzisiaj rozbawiła mnie mój mały gburek. Pani do niej mówi, a ona patrzy się jej prosto w oczy, a za chwilkę ucieka oczami w sufit. Na co Pani do niej, żeby się nie obrażała, żeby nie wychodziła z ciała. Za chwilkę Agi znowu się na nią patrzy. I tak kilka razy. Ona cały czas dzisiaj była bardzo zadowolona, cały czas mieliła tym języczkiem w buzi. Niestety, są rzeczy, których Agi nie lubi i są nieprzyjemne. Jak rurka tracheostomijna i odsysanie czy też wkładanie sondy przez nosek i karmienie strzykawką. My zdajemy sobie z tego sprawę,ale do póki Agi się nie obudzi nic nie możemy zmienić. Wiem, ze dla niektórych z was brzmi to banalnie i śmiejecie się z mojej wiary w to, że Pani Danuta coś potrafi. Jednak jestem przy tym i widzę. W zeszłą środę Agi po wizycie u pani Danuty dostała leciutkiej temperaturki i oblały ją zimne poty. Pytała czy coś robiła. Pani na to, że tak oczyszczała organizm z choroby, bo Agi miała czerwone gardełko. Faktycznie miała. W sobotę sprawdzała jej Pani doktor. Ja tego nie mówiłam. Ona nie obiecała mi cudu, ale może poprawi chociaż nasz kontakt z Agi. Od czasu jak tam chodzę nastąpiły duże zmiany. Agnieszka coraz częsciej obserwuje, wzrokiem pokazuje co chce. Od wczoraj nawet zaczęła podnosić głowę i ramiona. Wiecie, tak jak niemowlęta próbują to robić. Dzisiaj jak siedziała u taty na kolanach, trzymała sztywno główkę i obracała nią w prawo i lewo. Trwało to chwilkę ale to jest dla nas duży postęp. Byle tak dalej do przodu.
Dzisiaj byłam umówić się do ortopedy. Okazało się, że do końca roku nie ma szans na dostanie się do lekarza. Jednak jak powiedziałam Pani, że potrzebuję zlecenie na wózek, kazała nam przyjść 5 listopada. Dała mi nadzieję, że Pan doktor nas przyjmie. Dzięki Beacie poznanej w poniedziałek u Asi dowiedziałam się, że tutaj też dostanę takie zlecenie. Mam nadzieję, że się uda. Wolałabym w tym roku to załatwić. Generalnie myślałam, że uda mi się więcej załatwić. Niestety, kiepska pogoda i do tego musiałyśmy lecieć na masaż.
Aguś, mama cały czas czeka na Ciebie.

Ślady rączek /27 października 2008/

Dzisiaj z Agi byłyśmy na urodzinkach u Zosi naszej Asi. Jak wspominałam, bardzo mnie zaskoczyła, ale bardzo miłe to było zaskoczenie. Dzięki temu spotkaniu poznałam bardzo sympatyczną Beatkę, mamę Sylwii z MPD. Sylwia ponadto nie widzi. Wyobraźcie sobie, że ta kobieta cały czas uśmiechnięta, miła i pełna dumy z postępów jakie córka w ciągu ostatniego roku zrobiła. Kurcze, podoba mi się u niej ta radość, taka naturalna dobroć od niej płynąca. Trochę zazdroszczę jej tego. Wiem, że zazdrość jest złym uczuciem, ale ja nie mściwie… Samych trudów w codziennym życiu nie ma co zazdrościć. Szkoda, że nie wiedziałam, że one tak blisko mieszkają, bo zabrałabym je autkiem. A tak kobietki musiały pieszo iść. A ja miałam załadowany samochód i nie dałybyśmy rady się zmieścić.
Muszę powiedzieć, że Asia ma wspaniałe dzieciaczki. Starszy chłopczyk, bardzo pomocny i kochany. Zosia mały rojber, wszędzie jej pełno. Agunie potraktowała jak lalkę. Taką większa od niej. Zaraz zabrała się do oglądania sukienki i tego co pod sukienką. Sprawdzania nóżek. Jak to dziecko, jak dostaję lalkę, to ogląda ze wszystkich stron… Szymuś za to miał ubaw z siostry! Aginek tak się zaaklimatyzowała, że zasnęła. Nic nie było w stanie jej obudzić. Ani krzyczące i biegające dzieci, ani głośne rozmowy. Obudziła się dopiero jak ją ubrałam w kurtkę i założyłam czapkę. Biedna nie wiedziała gdzie jest i z wrażenia zapomniała oddychać. Cała czerwona się zaczęła robić. Wróciłyśmy i Agi poszła dalej spać.
W zeszłym tygodniu uświadomiliśmy Asi, że ślady od rączek na ścianie zostawiła Agi. Generalnie Asia była w szoku, byłą święcie przekonana, że jakieś dziecko nam to zostawiło. Stwierdziła, że to, że Agunia normalnie chodziła i mówiła to dla niej takie abstrakcyjne. W sumie nie dziwię się. Jak ją poznała, Agi leżała jak kłoda w szpitalu, spięta spastyką. Nie dało rady jej zgiąć kolan, otworzyć rączki. Aguś nie ruszała się prawie wcale. Tak powoli robi się tak, że i dla mnie to wspomnienie jest coraz bardziej abstrakcyjne i odległe. Nie jestem w stanie tego zmienić. Do tego znowu pojawia się u mnie stres wywołany szaloną tęsknotą za moją córcią. Nie wiem dlaczego, ale po powrocie od Asi nie mogłam sobie znaleźć miejsca. W końcu skończyło się płaczem. Ból w piersi pozostał. Przepraszam, nie chcę sprawić przykrości Asi, to nie dlatego, że jej dzieci biegają. Zwyczajnie przesilenie organizmu i tyle. Do tego ostatnio zbiegło się kilka nieciekawych historii na blogach, które mnie poruszyły i wywołały te najgorsze wspomnienia. I najgorsze te absurdalnie denerwujące sny, które budzą mnie w nocy. Chyba jednak psychiatryk mnie czeka jak nic! Pani Beato, pani pamięta o obiecanym skierowaniu?
Mama kocha Agi!!!

Oj, trochę mnie nie było /26 października 2008/

Coraz więcej osób naciska, jak nic nie napisze dłużej niż dzień. No więc…
Kochani w piątek dzień miałam dosyć zajęty. Od rana odwiedziła nas ciocia niania Aguni. Małgośka już prawie zapomniała jak do nas trafić! Troszkę sobie porozmawiałyśmy a ta już musiała uciekać. Co za życie. Swoją droga jak rano wstałam to ledwo z wyra się zwlekłam, chyba w samą porę ten antybiotyk dostałam! A Aginek ma kolejne trzoniaki do „wydania na świat” stąd te dziwne zachowania mojego skarba. Pewnie ta sobotnia temperatura też od zębów. A ja w czwartek ciastka piekłam i też mi to nie pomogło w kurowaniu. Sama się zaoferowałam. A jeszcze trzeba kremem przełożyć i czekoladą polać i orzeszek i serniczek zrobić. Dałam radę. Na szczęście okazało się, że wypieki potrzebne na niedzielę, więc skończyłam sobie w sobotę.
Później przyszła teściowa, jednak nie posiedziała sobie długo, bo kiepsko się czułyśmy z Agi i umówiłyśmy się na przyszły tydzień. Przykro mi, ale niestety, musiałyśmy odchorować. Jak się położyłam spałyśmy prawie dwie godziny. Agi usnęła przede mną i spała równo ze mną. Asia była koło 17, a Danuś, jak zawsze później. Niektórzy to mają pecha… Asia tradycyjnie dostała „cynka” od Agi. Wiedziała doskonale, gdzie ucisnąć, żeby Aginka brzuszek nie bolał. No a żeby nie było tak pięknie, Agunia prawdopodobnie ma zwichnięty prawy bark. Jakoś tak luźno się rusza. Ja nie wiem, dlaczego tak się dzieje, że zawsze coś wyskakuje nam! Danuś przejęła Agunię wymasowaną i porozciąganą od Asi i zaraz minka szczęśliwsza była. A jak ślicznie się cieszyła, jak Maja na pożegnanie jej zaszczekała i do tego Agunia pogłaskała ją po pysku. Bardzo jej się podobało.
Na sobotę umówiłam się z Danusię, że podjedzie i posiedzi z Agunią, a ja skupię się na wypiekach. No i tak mniej więcej było. Z tym, ze Danusia musiała wyskoczyć na chwilkę na miasto i kupiła nam piłkę do ćwiczeń. Wróciła, a ja zrobiłam serniczek i krem do ciastek. Agunia była grzeczniutka. Wiedziała, że mamusia potrzebuje czasu. Ciocia wybujała ją na piłce i co chwilka przytulała. Pewnie znowu się naradzały. Te kobietki tak mają… Jak Agi była jeszcze w brzuszku i miała coś koło 20 tygodni, tak jej Danusia nagadała, że zaczęła się ruszać! No i jak wcześniej mówiłam, do niej pierwszej się uśmiechała.
Placki wydałam i nagle w kuchni pusto się zrobiło…
W niedzielę wybraliśmy się na zakupy do Poznania. Na bazarze mają dużo ciuchów i butów, do tego są tańsze niż w Wągrowcu, paranoja! Generalnie wszyscy byli zadowoleni z zakupów. Agi kupiłam ocieplane rajtki i skarpetki z frotki, a i udało mi się kupić dla Zośki bezuciskowe, za 1/3 ceny. Ja sobie poszalałam. Kupiłam sobie dwa paski za 10 zł! Rozrzutna jestem nie?
Najlepsze było to, ze rano mi się przypomniało, że w poniedziałek z Agi musimy do okulisty jechać. Nie było by w tym nic takiego, gdyby nie fakt, że zostałyśmy zaproszone na roczek do Asi córci. Poczułam się bardzo wyróżniona! No i teraz trzeba było to jakoś pogodzić. Na szczęście Pan doktor dzisiaj przyjmował i podjechaliśmy. Nie miał nic przeciwko, tylko dalej ubolewa, że czasu cofnąć się nie da… Agi oczka ma w porządku. Okazało się, ze trochę za często smarowałam jednym żelem. Mogła wyjść grzybica. Kurcze, człowiek tyle rzeczy powinien wiedzieć, do licha ciężkiego. Dlaczego nie poszłam na medycynę! 
Tylko jeszcze pozostał problem prezentu dla Zosieńki. Trochę mi to zajęło. Jednak Danusia i Arek o dziwo okazali swoją cierpliwość. Agi też. Dzień dobroci dla zwierząt!
A za tydzień druga Zosia ma roczek! Tylko tam prezentu nie muszę kupować. Justynka jasno określiła co potrzebuje. I dobrze!
Agunia taka padnięta po wycieczce, że śpi jak suseł od 18. Ani drgnie! Nawet odsysać jej nie trzeba. Trochę świeżego powietrza czyni cuda.
Agi, mama tyle zabawek dla ciebie widziała! Możesz sobie wybrać co chcesz, tylko się obudź!

Iskierka nadziei. /23 października 2008/

Czas płynie w tak zastraszającym tempie, że jestem przerażona. Niedługo rok, jak Agi jest w śpiączce. A tu nic się nie zmienia. Nie na tyle, aby można powiedzieć, że wybudzenie nastąpi.A tu nic z tego. Życie jest brutalne. Trochę chyba za bardzo.
Wczoraj byłyśmy u naszej Pani Danuty. Muszę nauczyć się jak ona usuwa czkawkę u Aguni w kilka chwil. Byłam w szoku! A ja się męczę i kombinuję! A ona tylko dotknęła dłońmi głowy i po czkawce. Jeszcze lekceważąco machnęła ręką, że to bardzo proste… Hmmm, jak dla kogo! Chciałabym, żeby się nie myliła ta nasza Pani. Tak jak w pierwszym dniu pozbawiła mnie nadziei, tak teraz ta iskierka zaczyna świecić trochę jaśniej.
Jak wróciłam przyjechała Asia z ciachami! Wyczytała w moich myślach, że miałam apetyt na coś kalorycznego. Mniami! Wkrótce dołączyła do nas Dagmara. Bidula jak zawsze zabiegana. Dzisiaj jednak zdążyła kawę wypić i odrobinkę porozmawiałyśmy sobie. Fajnie nie ma jak to babska kawka. Cztery całkiem sympatyczne kobietki. Tylko jedna z nich mało gadatliwa! I tak jest zawsze. Wszyscy zejdą się od razu a potem sama siedzę. Ja tak się nie bawię.
I tak zostałyśmy same. Podałam Agutkowi obiadek i po chwili zaczęła jakoś dziwnie się pocić. Dostała wypieki na buzi… Zmierzyłam temperaturę, ale tylko 37,4, a Agi poci się niemiłosiernie. Zgłupiałam. Zadzwoniłam do Pani doktor, ale nie odbierała. Położyłam Agi sobie na kolanach i tak siedziałyśmy i czekałyśmy na rozwój wydarzeń. Wcześniej podałam jej Ibum. I co chwila mierzyłam jej temperaturkę. Wkrótce spadła całkowicie, a Agi i tak się pociła. Dopiero po dobrej godzinie zeszły wypieki i Agutek przestała się pocić. Po chwili padła wykończona i zasnęła twardo jak kamień. I praktycznie spała tak do rana. Siedziałam do wpół drugiej, żeby sprawdzić, czy temperatura nie najdzie jej znowu, ale nie. To była całkiem spokojna nocka.
Rano Agusia całkiem spokojna była. Dopiero później zaczęła się stresować i spinać. Tak do końca nie wiem na ile było to wywołane jej niepokojem a na ile szantażowaniem mnie. Jak się spinała to chodziłyśmy obydwie. Znaczy Agi na moich rękach. Nie powiem, była całkiem zadowolona. Jednak natura panikary dała za wygraną. Agunię tak często odsysałam, że w końcu umówiłam się z Panią Beatą, że koło pierwszej podjadę do przychodni. No i pojechałyśmy. Jak zazwyczaj (na szczęście), okazało się, że matka panikara. Jednak nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło. ja antybiotyk dostałam, a tylko wspomniałam, że coś mnie drapie w gardle. Arek się śmieje, że Agi gorączkuje a ja choruję. Bardzo chętnie za ciebie skarbeńku pochoruję, łącznie z tą temperaturą.
Zanim pojechałam do przychodni przyjechała Pani Irenka z opieki. Niestety za długo sobie nie porozmawiałyśmy. A szkoda, jakoś ostatnio nie mogę się nagadać. Do Dagmary też się umówiłam, że pójdę, może kochane dzieciaczki pozwolą nam troszkę porozmawiać. Jak jestem u niej, to przynajmniej nigdzie się nie spieszy.
Aguś, nie pozwól aby iskierka zgasła!

Spojrzenie. /21 października 2008/

Moja Agi już w lepszej formie. Wczoraj była strasznie osłabiona i dosyć długo spała. Właściwie to cały dzień była senna. Koło południa przyjechała Pani doktor z hospicjum. W sumie to dobrze, przynajmniej jej osłuchała i jestem pewniejsza, czy oskrzela i płuca czyste. Gardełka oczywiście ni obejrzała. Tą sztuczkę zna tylko nasza Pani doktor! Pozostali mogą sobie tylko pomarzyć. Zdziwiona była intensywnością kaloryczności posiłków Aguni. Nie wie jednak jak niewiele moje dziecko zjada. Cóż nie można wiedzieć wszystkiego. Tak w ogóle to pani doktor myślała, że to jakieś robione jedzonko a nie gotowe mleczko do podania z Nutricji. Tak zasadniczo to mi wszystko jedno. Ważne, żeby Agi tolerowała pożywienie i przybierała na wadze. A na razie zastój. Cały wczorajszy dzień spędziłyśmy na regeneracji. A wieczorem o siódmej, Agi wykąpana i pachnąca twardo spała. Nocka w zasadzie też była w miarę.
Dzisiaj dzień pieska. Danuś przyjechała, a Agi już od razu była szczęśliwa. Rozluźniona i mięciutka, leżała sobie na piesku i nawet nie było potrzeby kładzenia jej na brzuszek. Udało się pięknie rączki podnieść całkiem wysoko nad głowę i rozłożyć szeroko.
Koło południa dołączyła Asia. Najpierw popracowała nad nóżkami na piesku, a później przeniosła się na materac. W końcu doszliśmy do ulubionego momentu Aguni. Asia próbowała siadania i klęczenia. Klęki wychodziły Agi przewspaniale, czego po raz pierwszy świadkiem była Dana. To jest niesamowite, ale Agnieszka jak zaczynamy robić coś co lubi odzyskuje swój piękny błysk świadomości w oku. Danuś była pod wielkim wrażeniem. Agnieszka zaczyna się wtedy rozglądać na prawo i lewo. A Asi przypatruje się z taką intensywnością, jakby próbowała sobie przypomnieć kim jest ta ciocia.
Największą frajdę sprawia mi jak Asia usilnie próbuje usadzić Agi na kolanie, a ta jak tylko wyczuje zaparcie pod nogami wstaje. Nie ma siły i Asia ustępuje. Agunia robi przy tym się spięta, ale to nie jest wywołane bólem, a chęcią wstawania i tym, że podoba jej się ta pozycja. W związku z tak usilnymi próbami stania Agi, Asia wpięła ją w pionizatorek.  Niestety po jakichś pięciu minutach musiałam ją wypiąć. Usnęła bowiem na stojąco! Tyle wrażeń miało moje dziecko.
Agunia jest najszczęśliwsza jak ma obie ciocie obok siebie, a leży na piesku! Najbliższy seans w piątek. Już się cieszę.
Tak w ogóle dzisiaj gunia mi się przypatrywała bardzo często i bardzo intensywnie. Jej wzrok jest czasem taki świadomy, że nie wiadomo jak do tego podchodzić. Może to jakieś bardziej intensywne przebłyski świadomości? Może faktycznie Agi niedługo do nas powróci? Tak bardzo chciałabym, żeby to się sprawdziło. To takie moje jedyne małe wielkie marzenie. Nic innego nie chcę! Niczego innego nie pragnę!
Oj moja Agi, jak mamusia tęskni za twoim dotykiem i uściskiem rączki!

Zdrowiejemy!! /19 października 2008/

Obyło się bez antybiotyku! Agunia w nocy mnie obudziła. Miała 38,8. Zrobiłam biduli okład i czekałam czy nie zejdzie. Wahało się i jakoś nie miało tendencji zniżkowej. Po 1,5 godziny poddałam się i dałam kruszynie czopiki. Na noc najskuteczniejsze dla takiego dziecka. Koło 4 w końcu temperatura zaczęła spadać. Agi spokojnie usnęła a i ja mogłam się położyć. Rano znowu naszła jej temperaturka, tyle, że już niższa. Nie przekroczyło 38 stopni.  Tym razem wystarczył syropek, a temperaturka zaczęła spadać. W ciągu dnia Aginek była osłabiona i śpiąca. Temperatura jednak nie naszła, więc skończyło się na syropkach na przeziębienie. No i dobrze, całkiem niedawno zregenerowała się jej wątroba po antybiotykach. Po co znowu biduli szkodzić i obciążać organizm bez potrzeby. Na całe szczęście obyło się bez radykalnych środków, a ja jak zwykle spanikowałam. Jestem jednak bardzo przewrażliwiona jeśli chodzi o choroby u Agusi. Na szczęście Pani doktor jest wyrozumiała, a sama też się przejęła jej stanem. Przyznacie sami, że dzieciątko z tak wysoką temperaturą strasznie chwyta za serducho! Przelewa się przez ręce i taka bledziutka. Jest czego się bać, tym bardziej, że tak łatwo odwodnić takie maleństwo!
Pod wieczór Agniecha już odzyskała dobry nastrój. Jak wzięłam ją na ręce, natychmiast zaczęła się przeginać przez kolana. Smok mały. Mama buziak w czółko, dziecko ucieka i do tyłu się wygina! Sama jej tego nauczyłam. Zapamiętała sobie. Zawsze jak całuję ją w czoło, ucieka mi do tyłu.
A tak swoją drogą Pani Beatka była pod wrażeniem Agusi. Dawno jej nie badała. Ostatni jak byliśmy na komisji pielęgnacyjnego, w przelocie ją widziała. Zaskoczona była reakcjami Aguni, jej żywym wzrokiem (pomimo otumanienia przez gorączkę). Każdy dotyk wywoływał reakcję. Kiedyś leżała jak ta kłoda. Nic jej nie ruszało, teraz jest inaczej. Potrafi tak się zapatrzeć, czy też zamyślić, że jak ją dotknę to podskakuje wystraszona! A oczka to ma takie wielkie jakby nie wiadomo co zobaczyła. W przyszłym tygodniu zrobimy jeszcze kontrolnie mocz i zobaczymy. Mam nadzieję, że ta choroba jej przeszła tak na dobre.
Miałam dzisiaj jechać do Justynki, ale niestety nie dało rady. Danka podjechała do niej z tą suszarką i wróciła. Też nie mogły sobie pogadać. Życie, co zrobić. Odrobimy później! A będzie o czym rozmawiać bo Zośka w końcu zębole dostała! Pamiętam jak to było z Aginkiem. Też dwa na dole od razu jej wyszły. Jest co wspominać! Na pilocie i telefonie taty zostały pamiątkowe ślady.
Aguś obudź sie i postaraj się, żeby mama miała co opowiadać na bieżąco a nie wspominać!

Agi chora!!! /18 października 2008/

Paskudna ta sobota! Nie dosyć, że ja się podle czuję to jeszcze Agi zaraziłam! Przez cały dzień, a w zasadzie od środy bardzo intensywnie próbuje „wypluć” rurkę. Prawdopodobnie, jest to spowodowane bólem gardełka, albo podrażniania krtani. Dzisiaj Agunia była cały dzień taka płaczliwa i obolała. Nawet Pani Irka, która przyszła po placuszki zauważyła, że Agi jest w kiepskim stanie. A to przecież pielęgniarka. Dałam małej Ibum przeciwbólowy, do tej pory pomagało jej to na obolałe dziąsła. Teraz też się trochę uspokoiła, a nawet przespała. Niestety około 18 naszła jej wysoka temperatura. Zadzwoniłam do Pani Beatki, a ona ponieważ była poza miastem przyspieszyła swój powrót i była u nas przed 21.
Osłuchała maludę, obejrzała gardełko Agi (moje też) i obejrzała uszko. Gardełko ma zaczerwienione, ale reszta w porządku. Wydzielinka też czysta. Definitywnie, największe zagrożenie dla Agi stanowi MAMA!!! Kolela, mam się wyprowadzić czy jak? Fakty jednak pozostają bezsporne.
Agusia po spotkaniu z panią doktor przestała gorączkować. Może wezmę od niej zdjęcie i postawię koło łóżka? A tak poważnie, jeżeli do jutra nie nastąpi poprawa, przejdziemy na antybiotyk. Na razie nie ma co szaleć bo nawet nie wiadomo skąd ta temperatura. A wyniki moczu i morfologii są w normie. Pani doktor stwierdziła, że to wirusówka i możliwe, że skończy się temperaturą, ale… Tego nikt nie wie. Na pewno Aguś ma więcej wydzielinki do odsysania.
Kochani trzymajcie za Agi kciuki i pomódlcie się jutro w Kościółku za jej zdrówko! Lepiej nam bez infekcji.
Aguś trzymaj się dzielnie! 

I wykrakałam sobie. /17 października 2008/

Moje dziecko postanowiło sobie pooglądać świat nocą. Pół nocki nie spałam, bo moja królewna ślepka szeroko otwarte i patrzy się w sufit i rozgląda na boki. Jak tylko się położyłam, ta zaczyna charkać. Złośnica mała.W końcu położyłam się koło niej, ale jak tylko mnie trochę zmorzyło, zaraz mnie obudziła. Odessałam ją i poszłam na swoje wyrko. Włączyłam jej wcześniej pozytywkę. Wtedy dopiero usnęła. Rano musiałam jej podgrzać to mleczko, bo ono musi mieć temp pokojową, czyli wstawiam do gorącej wody i muszę czekać, aż się podgrzeje.
Mama przyjechała tak koło 10, a ja czekałam na to aż moja królewna postanowi nasiusiać do woreczka. Na szczęście nie trwało to długo i udało się zawieźć próbkę na badania do laboratorium. Małe zakupy w drodze powrotnej i do domku. Asia przyjechała o 12 i zabrała się za przygotowywanie małej do pionizatorka. Troszkę Agi walczyła z łuskami, ale Asia ma praktykę i dała radę. Moja Agunia wpięta w pionizator trzymała tym razem głowę odchyloną do tyłu. Nie było mocnych, żebym jej odgięła ją do przodu. Pojeździłyśmy sobie po mieszkaniu, pościgałyśmy się, dokładnie tak jak Agi to robiła na własnych nóżkach jeszcze rok temu… Podobało jej się, nie nadążała oczkami wszystkiego oglądać. Wjechałyśmy też do kuchni pod lodówkę, gdzie pozawieszane są magnesiki z dannonków Aguni. Bardzo była poruszona! Po jakichś 20 minutach wypięłam ją z pionizatorka i nakarmiłam. Łuski zostały jeszcze na godzinkę. Jak i z łusek ją uwolniłam, zasnęła. Ja też. Wieczorem wykąpałam Agi i skoczyłam jeszcze do mamy po blaszki i na zakupy, bo miałam troszkę do upieczenia na piątek.
I tak z szybkiego wypadu zrobiły się prawie dwie godziny. W Biedronce spotkałam bowiem Panią Irenkę z opieki. Chyba z godzinkę rozmawiałyśmy. Pani Irenka przeziębiona i dlatego nie była, a pomimo czytania bloga, miała wiele pytań o maludę. A tak na marginesie, to po prostu świetnie się rozmawia z naszą Panią. A jakoś jestem wciąż nienagadana. Zawsze mam dużo do powiedzenia. Czasem aż mi głupio, bo plotę takie banialuki, że szok! Umówiłyśmy się, że jak będzie w naszej okolicy to wstąpi do nas na momencik. Już się cieszę.
Dzisiejszą nockę Agi spał trochę lepiej. Z tym, że dosyć często mnie budziła w sprawie wydzielinki w gardełku. Taki los matek… Rano oczywiście zaspałam. Obudziła mnie Agi godzinę później. Tym sposobem jedzonko dostała spóźnione o godzinkę. Najgorsze jest jednak to, że od wczoraj rozkłada mnie tak konkretnie przeziębienie. Moje ulubione migdały i węzły chłonne. Do tego ogólne osłabienie i zimne poty. A co tam, jakoś przeżyję. Zadzwoniłam jeszcze do  Justyny, żeby uważała na Zośkę. Mam nadzieję, ze jej nie zaraziłam. Nie darowałabym sobie. Ale Justynka mówi, że na razie jest oki. Oby tak dalej!
W tak zwanym międzyczasie upiekłam drożdżowy dla Dany. Obiecałam jej we wtorek. Agi próbowała wtedy usnąć. Na chwilkę wjechali Marcin z mamą, przywieźli mi suszarkę dla Justynki, i chusteczki dla Agi. Aginek wtedy smacznie spała a ja skręciłam ser na sernik. Jak pojechali, została mi godzina do przyjścia Asi i Dany. Zdążyłam ukręcić sernik i nakarmiłam Agnieszkę. Jak skończyłam przyjechała Asia. i zabrała się do pracy.
Agunia miała znowu wystawione bioderko i obydwa ramionka. Wspólnie z Danką, która wkrótce z Mają nadciągnęła, znalazły miejsce, gdzie Agi miała uszkodzone barki. Troszeczkę pocierpiała, ale dzięki ich rzetelnej pracy, moje dziecko już nie boli. I tak kobietki pojechały w swoją stronę, a my zostaliśmy w domku. Podczas zakładania sondy Agi mocno zwymiotowała i trzeba było ją szybko wykąpać. Wykąpałam ją i zrobiłam jeszcze spód do mazurka i snikersa. Niestety, śmietana się kwasi i góra od ciasta będzie dopiero jutro.
Przyszło odpowiedź z następnej fundacji. Niestety, znowu nie mogą nam pomóc. Będą jednak o nas pamiętać. To miło. Może jestem naiwna, ale miło, że chociaż odsyłają nam odpowiedzi. Przynajmniej wiem, że doszło.
Jutro kolejny dzień, znowu wszystko od początku. Jakoś tak monotonnie się zrobiło. Nawet pieczenie, które swojego czasu przynosiło mi odprężenie nie pomogło dzisiaj. Chyba jestem po prostu trochę chora i stąd ten marny nastrój.
Wstań Aguś, to mama już zawsze będzie w dobrym nastroju!

Małymi kroczkami… /15 października 2008/

Wczorajszy dzionek upłynął pod znakiem dochodzenia do siebie. Agniesia miała przez prawie cały dzień taką szczęśliwą minę, jakby cieszyła się, ze jest w domu i nigdzie nie jedziemy! Bardzo mnie bawiła jej radość. Koło 14 przyjechała Dana z Majunią, Aguś troszkę się spięła, ale ciotunia ją wyciszyła. Asia z przyczyn niezależnych nie wyrobiła się na umówioną godzinę i wpadła na chwilkę. Umówiliśmy się na 17, bo mi bardzo zależało, żeby ją dokładnie obejrzała. Jak ćwiczyła Dana z Agi na piesku wpadła ciotka Żaklina na kawkę. Może uda nam się spotkać w niedzielę. Mam nadzieję. Oni zapracowani u nas też czasu brakuje, ja nie wiem co się dzieje! Żaklina poszła a my z Daną jeszcze sobie pogadałyśmy, zgodnie z moimi oczekiwaniami przywiozła mi książkę. Całe szczęście, bo poprzednią akurat skończyłam, a w bezsenne noce coś trzeba czytać.
Asia przyjechała i okazało się, że nieszczęsne kolanko znów Agi dokucza, a do tego prawy bark jej wyskoczył. Jak przyłożyłam rękę, czuć było jak klika. Asia ustawiła, i jest dobrze. Dzisiaj kupiłam maść końską, żeby jej ulżyć trochę w bólu. Moja kruszyna jest za mała na jakieś maści przeciwbólowe i to jest jedyna, która nie zaszkodzi, a jest szansa, że pomoże.
Dzisiaj znowu dzień pełen po brzegi. Wczoraj zadzwonili i poinformowali, ze jedzonko dla Aguni z Nutricji już jedzie i będzie w środę. No a my przecież z Agi na 11 do naszej Pani Bio. Poprosiłam mamę, żeby przyjechała trochę wcześniej i poczekała jak mnie nie będzie. Pojechałyśmy z Agi i powiem tylko tyle, nie jest najgorzej. Pojawia się coraz jaśniejsze światełko nadziei, że Agi wybierze, tą lepszą furtkę, w każdym razie dla nas. Z tego co Pani powiedziała, a my zaobserwowaliśmy, Agi na razie eksperymentuje. To by się zgadzało, trzeba widzieć jej spojrzenie jakie się pojawia od czasu do czasu i do tego coraz częściej. Oby tak zostało!
Jak wróciłam wyskoczyłam szybko do dziecięcego, miałam jechać do Budzynia, cewniki już są do odbioru, a obiecałam Justynce kupić butelki dla Zosieńki.
Biedna ciocia Sonia doznała stresu, jak weszła a tu nie ja, a moja mama siedzi. Też taka jakaś milcząca siedziała. Jeszcze w międzyczasie pan przywiózł dwa kartony z jedzonkiem dla Agi. Ciężkie to, że trudno mi było przepchnąć je na korytarzu, a on to wnosił na drugie piętro! Co się dziwić, 130 szklanych butelek o pojemności 200 ml i 4 puszki fantomaltu. Myślę, ze jadłospis na jakieś 6 tygodni. Dzisiaj damy wieczorem jej pierwszą dawkę.
W drodze do apteki rozmawiałam z Panią doktor o wynikach moczu i ustaliłyśmy, że jutro zrobię świeże wyniki i rano zawiozę do przychodni, a ona sobie wszystko odbierze. Może uda jej się podjechać do nas w piątek, ale ma kobieta tyle pacjentów, że nie może się wyrobić. Pewnie jak wyjdzie coś nie tak, to przyjedzie.
U Justynki też byłam. Zosieńka coraz większa! Ten mały skarb rośnie w oczach! Udało mi się nawet troszkę pobawić z małym smykiem. Podstawa, nie brać jej na ręce, bo wtedy zaczyna się płacz. Maluda, nawet coraz śmielej mnie zaczepiała! Tak bym chciała pomóc Justynce, ale nie dam rady. Ze wszystkich znajomych jakich ma tylko ja umiem odsysać i się nie boję tego robić. Jeszcze raz w tym tygodniu muszę podjechać, żeby zawieźć jej suszarkę do prania, ale dla mnie to przyjemność.
Zmęczenie wyłazi mi każdą częścią ciała. Dobrze, że jeszcze mnie jakieś choróbsko nie rozłożyło. Agunia też się dzielnie trzyma.

Centrum Zdrowia Dziecka! /13 października 2008/

I już po bólu! No prawie, kości i mięśnie mnie tak bolą po tylu godzinach w samochodzie, że trudno wysiedzieć. Ale to nieistotne. Jakoś udało się dojechać i wrócić w miarę szybko. Wczoraj zastraszająco krótki sen. Jakieś dwie godziny. Pobudka o trzeciej, bo o 5 mięliśmy wyjeżdżać. Wczoraj generalnie wszystko podszykowałam, tylko dzisiaj śniadanko i termosik.
Arka udało mi się wywalić tak po 4, Agi już od 3 nie spała, to też ją ubrałam. Skoro i tak nie śpi, to wykorzystałam ten fakt. I tu niespodzianka 4.20 telefon. Karetka stoi pod domem, możemy schodzić! No to teraz bieganina, Pan wszedł do góry, żeby nam pomóc i biedny stał i podziwiał zamieszanie. A ja oczywiście, Agi ubrałam w kurtkę, uszykowałam kaszkę na drogę, obiadki były w torbie, zbiłam termos z gorącą wodą i pojechaliśmy. W życiu nie jechałam karetką, i mam nadzieję, że jako pacjent nie prędko to się zdarzy.
Wyruszyliśmy. Nudno było, Agi dostała jeść i usnęła. Skorzystaliśmy z okazji i też, w jakiś przedziwny sposób udało nam się przespać, biorąc pod uwagę nasze siedzonka. Nie chodzi o to, że narzekam, ważne, że Agi była bezpieczna. I na tym to miało polegać. My się już nie martwiliśmy tym, czy trafimy, czy zdążymy.
Zajechaliśmy pod same centrum. Jako, że karetka, może parkować tam, gdzie osobówka nie może. Arek z małą i kierowca zostali, a drugi Pan poszedł ze mną poszukać rejestracji. Zgodnie z instrukcją szukałam „wysokiego parteru”. Oblecieliśmy całe centrum i nawet na izbie przyjęć nie umieli nam powiedzieć gdzie się zarejestrować. Kazali jechać do Oddziału Pediatrii. No to pojechaliśmy! Problemem co prawda było znalezienie właściwego wyjścia, ale udało się! Pojechaliśmy kawałeczek i jest nasz poszukiwany oddział. I znowu ta sama historia. Z tym samym Panem ruszyliśmy na poszukiwanie poradni żywienia. Nawet szybko znaleźliśmy. Okazało się jednak, że musimy wrócić do pierwszego budynku i się zarejestrować, bo jesteśmy tu pierwszy raz!!! Baaardzo się ucieszyliśmy! Ponieważ nie było to specjalnie daleko, ruszyliśmy pieszo. Tylko podeszliśmy do budynku od tyłu i teraz trzeba było znaleźć do niego wejście. Udało się, nawet za pierwszym razem trafiliśmy do rejestracji! A ponieważ była kolejka, nasz Pan postanowił wykorzystać kolor swojego „garniturku”. Wszedł do środka i weszłam bez kolejki! Warto było jechać karetką! Pani założyła nam kartę i kazała wrócić z powrotem do poradni żywienia. Z naszym szczęściem, oczywiście zabłądziliśmy. W końcu jakaś Pani się zlitowała, zwiozła nas windą do podziemi i pokazała wyjście na parking. Ekstra, tylko wyszliśmy w przeciwległym budynku… Cóż, lekko się zdziwiliśmy, ale co tam, następnym razem znajdziemy to legendarne przejście Cystersów z Łekna do Wągrowca!
A teraz to już bułeczka z masełkiem. Pani doktor przyszła, nas poprosili pierwszych. Pani doktor wzięła epikryzy szpitalne, przeprowadziła wywiad, osłuchała Agunię i zważyliśmy ją. Okazało się, że waży 8,89 kg! Schudła, cholerka jasna! A niby więcej zjada! Pani doktor stwierdziła, to co już wiedziałam, że Agi mało je. Ale co ja na to poradzę, jak ma zalegania, a dostanie troszkę za dużo to wymiotuje! Przyznała mi rację. Pani doktor wypisała zlecenie na żywienie z Nutricji, mają w tygodniu przywieźć. A zupki i tak muszę gotować, phi!
Nie daje jej jednak spokoju ten system jedzenia Agi. Na 24.11.08 zapisała nas na oddział. 25.11 Agi będzie miała robiony pasaż przewodu pokarmowego, a 28.11 scyntygrafię żołądka. Wtedy też podejmą decyzję, o tym czy założymy PEG-a i w jaki sposób to zrobią. Na tym koniec wizyty w Warszawie.
Tak się denerwowałam, ale nie było tak źle. Następnym razem będzie gorzej, znacznie gorzej. Już mam cykora. Patrzyłam w internecie, ale nie wiem, czy któreś badanie jest bolesne. Tylko Pani doktor mówiła, że pewnie gastroskopię też zrobią. Kurcze, moja mała Śpiąca Królewna!
Aguś bądź dzielna!

Moja mała kruszynka! /11 października 2008/

Moja Agunia coś ostatnio ma coraz większe problemy ze stawami. Ostatnio Asia ustawiała jej kręgosłup w części lędźwiowej i szyjnej. Dla odmiany w piątek Asia odnalazła powód napięcia Agniesi. Okazało się, ze bidulka wystawiła sobie boleśnie kolanko i Asia musiała Aguni to kolanko rozmasować. Oczywiście zaraz popadam w paranoję dlaczego i kiedy to się stało. Pewnie bidulka tak bardzo się spięła podczas pobierania krwi/ Moje kochane maleństwo. Podczas rehabilitacji staram się być twarda, ale tak naprawdę serce mi pęka! Najgorsze jest to, że nie potrafię sama jej ulżyć. Umie trafnie zrobić to tylko Asia, a pomimo doświadczenia, sama czasem ma problemy ze zlokalizowaniem bólu. Dobrze, że mamy taką fajną i zdolną cioteczkę!!! Po nastawieniu kolanka Agi spała jak zabita przez 4 godziny! Jak nigdy, nawet deserek podawałam jej przez sen i nawet się nie obudziła! To jest niesamowite. Obudziła się dopiero koło 5, na konkretne jedzonko.
Wkrótce potem przyjechała Dana z Majunią. Agi tak się spięła, że miałyśmy poważne problemy z rozluźnieniem żabola. Nie pomagało ani masowanie kręgosłupa, ani muzyka Mozarta, ani głaskanie. Dopiero, po odwróceniu jej na brzuszek, po pewnym czasie napięcie puściło. I tak minęła godzina spotkania. A Dana przeszła dopiero do stosowania swojej kinezjologii. Prawdopodobnie ma jeszcze coś z przedramieniem, ale Asia sprawdzi to dopiero we wtorek. Trudno, jakoś musi moja bidulka się przemęczyć. Generalnie zajęcia należały do udanych, bo Agi się rozluźniła i zdążył jeszcze tatuś z pracy przyjść. Najzabawniejsze było to, że nie tylko Agi ucieszyła się z jego przyjścia. Majucha tylko czekała, żeby zabrać z niej Agi i rura do Arka się w niego zaczepiać! Normalnie zaczęła się wygłupiać. Kocham tego psiaka! To, że takie małe pieski jak Tana się wygłupiają to normalne, ale takie duże jak Majunia, to jest dopiero widok!
Mieliśmy plany na ten weekend, ale jakoś w wyniku poniedziałkowego wyjazdu i moich coraz bardziej koszmarnych snów zrezygnowałam. Danusia przyjechała i odebrała po drodze wyniki Agi ze szpitala, nie są takie złe. Jak na moje oko, ale zobaczymy co powie Pani doktor. Poszłyśmy sobie na krótki spacerek, zobaczyć naocznie nasze cudnie zdewastowane miasteczko! Korki na każdej ulicy, zmiana organizacji ruchu. Masakra totalna. Ktoś, kto miał do pracy samochodem niecały km, musi objechać całe miasto i ma do pracy jakieś 5-6 km.
Pojechałyśmy jeszcze z siostrą do koleżanki z pracy, która właśnie urodziła ślicznego chłopczyka. Wioletka czuje się już lepiej i po woli zaczyna dochodzić do siebie i adaptować po tygodniu odseparowania od rodziny! Jak takie nawiedzone siedziałyśmy koło maluszka i patrzyłyśmy na każdy jego ruch, każde przeciągnięcie i każdą słodką minkę. Mały doskonały mężczyzna! Gratulacje!
Nie zdawałam sobie sprawy, ze dzięki temu przez co przeszłyśmy z Agi, mogę komuś pomóc, a zwłaszcza rodzicowi zdrowego dziecka. Faktycznie znam kilka telefonów do specjalistów, świetnych rehabilitantów, dobrego pediatrę. To dobrze.
Agiś wstań! Odwiedzimy małego Michałka!!

Coraz większe nerwy. /9 października 2008/

Kochani, ostatnio nie mam weny, aby pisać bloga. Tyle mam na głowie, ze gubię się w tym wszystkim. Byle do wtorku! Wtedy będziemy po Warszawie i coś ze mnie zejdzie. Będę wiedziała czy udało mi się załatwić to żywienie.
Wczoraj na 11 byłyśmy u naszej bioterapeutki. Pani powiedziała, że regeneracja komórek w mózgu postępuje. Ledwo zdążyłyśmy wrócić, przyjechała Sonia na masaż. Asia nadal chora. Poprosiłam mamę, żeby przyszła. Musiałam w końcu jechać do Budzynia, złożyć receptę na cewniki. Od Justynki dowiedziałam się bowiem, że apteka w takim małym miasteczku ma podpisaną umowę z NFZ, a w mieście powiatowym Wągrowiec, gdzie dzieci z rurkami tracheostomijnymi jest kilkoro, nie ma nikt podpisanej umowy! Paranoja!! Do tego, tam gdzie kupowałam do tej pory, musiałam dopłacić 10 groszy do cewnika. A tutaj w kwocie refundacji! Proszę bardzo. Jak się chce to można nie dorabiać się na ciężko chorych!
Nie omieszkałam oczywiście, odwiedzić naszej małej księżniczki! Mała Zośka miała szczepienia. Przyjechałam a ona znowu spała. Muszę częściej tam jeździć! Przynajmniej Justynka ze spokojem sobie trochę zjadła i kawkę sobie wypiłyśmy. Miałyśmy na to co prawda jakieś 15 minut ale zawsze to coś. Zosieńka to takie malutkie słoneczko. Mały śmieszek, nawet chwilkę się ze mną powygłupiała. Spieszyłam się, więc byłam dosyć krótko. Wróciłam do domu, nakarmiłam maludę i pojechałam na drobne zakupy i do koleżanki, której brat uszykował mi dokumenty co przysługuje nam z NFZ. Miałam być w zeszłym tygodniu, ale Kasieńka musiała mi się przypomnieć. A ja męża od sklerotyków wyzywam! Starość nie radość!
A dzisiaj prawie z łóżka się nie podniosłam. Chyba się oberwałam we wtorek, a wczoraj sobie poprawiłam! Wszystko mnie boli. Asia przyjechała tak koło 12. I dobrze, bo Agi znowu coś z kręgosłupem miała. Troszkę się kobieta napracowała, żeby znaleźć wszystkie strategiczne miejsca. I pierwszy raz robiła jej kark, a ja trzymałam rurkę. Okazało się, że też ma cały zesztywniały.
Po 15 przyjechała Pani anestezjolog, wymienić Agi rurkę. To już 6 tygodni od ostatniej wymiany. Okazało się że Pani doktor była chora. Trudno. Jakoś dałyśmy radę. Agunia była dzielna.
Później podjęłam próbę pobrania moczu na nocnik, ale niestety bez powodzenia. Musiałam przyklejać woreczek. No niestety. Danusia przyjechała i pomogła mi z Agi jechać do szpitala na pobranie krwi. Do tego musiałyśmy pobrać krew do genetyki. Po raz kolejny się im komórki nie namnożyły. Ciekawe… Najgorsze, że winda była zepsuta, a laboratorium na 4 piętrze!!! Masakra, ledwo weszłam. Muszę przyznać, że to pobranie wyglądało dosyć dramatycznie. W jednej rączce nie można było żyły znaleźć, a w drugiej, jak poszło, to zalana podłoga, pani rękawiczki i Agi rączka. Agunia była taka dzielna. Nawet jedna łezka jej nie popłynęła! Moje małe kochanie. Jutro wyniki do odbioru, a do genetyki zaraz poszłam wysłać!
Agunia, ciocia obiecała lody za odwagę, ale sama musisz jeść!

Dłuuugi wtorek. /7 października 2008/

No i mam już z głowy jedną z ważniejszych spraw, które musiałyśmy z Agi załatwić. Jak dla mnie była to tylko czysta formalność. Jednak i to trzeba było zrobić. Dzisiaj byłyśmy na komisji do zasiłku pielęgnacyjnego. Powiem tak, lekko się zdenerwowałam, ale uzyskałam to co chciałam, czyli decyzję z takimi punktami jak potrzebowałam, a także zasiłek do ukończenia przez Agi 16 roku życia. Pani doktor nas przywitała, olbrzymim zdziwieniem, że zabrałam ze sobą Agi. Według niej mogłam wziąć zaświadczenie od naszej Pani doktor, że Agi nie może przyjść. Tylko, ja nie umiem tak ściemniać. Możemy jechać do Poznania do lekarza, to dlaczego niby nie mamy przyjść w Wągrowcu na komisję??? Tym bardziej, że pogoda była rewelacyjna. Wiecie, jestem wredna, ale nie mogę sobie odpuścić… Jak wtoczyłam się z Agi i ssakiem na rękach, Panie z komisji zadały bardzo fajne pytanie. „A co to za sprzęt?” HI HI HI Gaśnica mogłam powiedzieć! Generalnie jednak byłam grzeczna, w każdym razie starałam się… Tak myślę, że widok dziecka w śpiączce, jest dla nich większą ciekawostką, niż dwa lata temu Treacher – Collins. Ale badanie polegało na tym samym. Osłuchanie serduszka. I wiecie co? Biło!!! Papiery, które kazali przynieść wcześniej nikt nie przejrzał, ale co tam. Mam spokój na 14 lat, i to jest ważne.
Dana z pieskiem miała przyjechać dopiero koło 14 i miałam trochę czasu, to pojechałyśmy do przychodni oddać dokumenty i do wydziału zasiłków zawieźć decyzję. A tam niespodzianka. Jeszcze raz papiery musiałam wypełniać!! Pewnie ludziom się pesele zmieniają, to dlatego! A do tego jak fajnie wypełnia się papiery, kiedy dziecko leży na krześle, nogami, musiałem ją podtrzymywać, bo tylko na stojąco można było wypełniać dokumenty. Bajer!
Ale zrzędzę dzisiaj. Z takim spokojem jechałam na komisję, ale taką serią pytań mnie zarzucili, że każdego z równowagi by wytrącili. Ach właśnie przypomniało mi się jedno z tej serii. Pytanie dotyczyło mojego wykształcenia. A, że jest ekonomiczne, Pani bardzo żałowała, że nie medyczne, bo mogłabym sobie sama poradzić. A przepraszam, kto mi przez ten rok pomagał!!!!!!!!! Litości!
Na szczęście Danka dojechała i miałam zaraz tego samego dnia terapię psychologiczną. Agulek, na psiaku rozluźniona była bardzo. I tylko wodziła tymi swoimi ślicznymi oczkami za mamą. Moje kochane maleństwo. Ostatnio, za każdym razem jak wychodzą Agi śpi i Maja nie może szczekać! Szkoda, ale za to mnie dzisiaj zaczepiała. Olbrzym jeden, bawić się jej zachciało.
Nasza Asieńka się rozchorowała i nie mamy zajęć z nią. A szkoda, nie żebyśmy coś do Soni miały…
Moje dziecko tak urosło, że coraz trudniej mi ją nosić. Szczerze mówiąc podziwiam Justynkę, która z Zosią nie rozstaje się prawie wcale. Ja po dzisiejszych zajęciach siłowych na mieście z Agi na rękach, byłam taka padnięta, że nie miałam siły na nic! A cały tydzień mamy taki zajęty. Dzisiaj byliśmy z Agi i Arkiem w biedronce. A tam kto ma zmianę? Nasza ciocia – niania! Brzydal jeden zapomniała już o naszej Agniesi!! Już jej nagadałam, ale i tak nie słuchała taka zafascynowana dzieckiem. Jak ona ją woziła w tym wózku, to nóżki Aguni nie wystawały z wózka. A teraz wiszą prawie do podnóżka! Cóż, urosła jakieś dwadzieściaparę cm. przez ostatni miesiąc 6 cm. Teraz mamy 86 cm. Prawdziwa dwulatka. Żeby tyko jeszcze tak się zachowywała! No cóż nie można mieć wszystkiego, na wszystko przyjdzie czas.
Prawda Agunia? Przyjdzie czas to i ty do nas powrócisz!

Weekendowe wyprawy. /5 października 2008/

Ja nie wiem co się dzieje z tym czasem. Niedziela wieczór, a co się stało z pozostałą częścią weekendu? Przeminęło z wiatrem! W sobotę Arek pojechał do pracy i znowu zostałyśmy same bidulki. Dobrze, że chociaż ciocia Danka przyszła. Hi, hi, hi… dalej nie dała rady dojść. Oddała samochód do mechanika i pieszo coś koło 5 km zrobiła! Żeby dojść do domu zostało jej jakieś 1,5! Dobrze, że ma siostrę po drodze. I tak spędziłyśmy bardzo miłe przedpołudnie. Wtedy nie wiedziałam, że popołudnie będzie jeszcze przyjemniejsze. Pod wpływem chwili postanowiłyśmy odwiedzić nasze cudne kobietki w Budzyniu. Justynkę i Zośkę! Zadzwoniłam, umówiłam się i już. Teraz tylko na Arka musiałyśmy poczekać.
W międzyczasie zadzwoniłam pod numer, który podała mi bardzo życzliwa osoba. Pani Grażynka, bo tak ma na imię osoba z którą rozmawiałam, ma przyjaciółkę, której syn Dominik jakiś czas temu był w śpiączce. Chłopak w wieku 13 lat utopił się w wannie. Brzmi równie banalnie jak parówka Agnieszki. Niby czynności wykonywane wielokrotnie przez wszystkie dzieci, a jednocześnie tak bardzo niebezpieczne. Troszkę sobie porozmawiałyśmy. Dominik miał to szczęście, że wybudził się po 3 tygodniach. Są prawdopodobnie jakieś uszkodzenia mózgu, ale jest tym jednym z miliona, któremu się udało! Pani Grażyna, nawet przez chwilkę nie dała mi do zrozumienia, że to się nie uda Agi. Ona cały czas mówiła jak Agi się obudzi musi Pani to a tamto. Może uda nam się spotkać. Bardzo chętnie porozmawiam, wymienię się informacjami i poznam Dominika.
Koło 15.30 dojechałyśmy do Justynki. Danka, z racji tego, że ma zakaz kupowania Agi zabawek kupiła zabawki Zosiaczkowi. Najbardziej przypadł jej do gustu piesek, któremu dawała buziaki w mordkę, ciągnęła za uszy i przewracała. Zosia jest taka wspaniała. Nie wiem jak długo się nie widziałyśmy, ale urosła bardzo! Na ręce do mnie nie chciała przyjść, ale paluchy moje jej smakowały bardzo! Kurcze, muszę powiedzieć, że to był bardzo dobry pomysł z tym wyjazdem. Inaczej jak przez towarzystwo Justynce nie dam rady pomóc.
Agusi zdążyłam już tylko bajeczkę przeczytać. Cóż, przynajmniej mieli z tatą czas dla siebie. Przez cały tydzień prawie się nie widzą. A u Arka po woli sezon się rozkręca w firmie. Cóż, tak to już jest. Chce się mieć pieniążki, trzeba pracować. Damy radę!
Dzisiaj następna szybka decyzja. Jedziemy do Poznania, pochodzić po sklepach. Zabraliśmy Agi. Muszę powiedzieć, że wyglądała na bardzo zadowoloną i udało mi się kupić jej takie mięciutkie ocieplane buciki. Ona ma powykręcane stópki i normalnych butków jej nie dam rady ubrać, a u nas tylko takie na niemowlaki. Masę ciuchów dla Aguni dostałam, ale czasem muszę też coś jej kupić. Taka odrobina normalności… Udało mi się dostać na nią spodenki ocieplane. Kurteczki mamy, a w wózku w zwykłych, będzie jej zimno. W naszym Wągrowcu takiego czegoś nie dostanę, chyba, że razem z kurtką. A tyle dostałam, ze już nie mam sumienia prosić o nic!
Na koniec taka mała refleksja. Wypad do Poznania był super. Zakupów prawie wcale  nie zrobiliśmy, ale samo krążenie po sklepach, między ludźmi dużo dało. Tylko jeden problem, który nie daje mi spokoju. Jak chodzę po tych sklepach, czuję uścisk w dołku. Jeszcze rok temu, moja Agi tam krążyła i zwalała co się dało z półek. I patrząc na te same sklepy, na te wszystkie dziecięce rzeczy i zabawki, widzę oczami wyobraźni moją malutką Agi, która szła ze mną za rączkę i czarowała swoim uśmiechem. Jak wyjadała nam bitą śmietanę z deserów lodowych… W naszym Wągrowcu jakoś się już przyzwyczaiłam do tego, że Agi nie idzie, a leży i nie gaworzy. Do tego w drodze do Wągrowca, przypomniało mi się, jak jechaliśmy bez niej, ze szpitala. Myślę, że to po prostu taki trudny dzień, bardziej obciążony wspomnieniami niż zazwyczaj. Nie martwcie się, nie załapałam dołka. Tylko, te wspomnienia są w mojej głowie i nic ich stamtąd nie wymaże. Z czasem pewnie troszkę przycichną. Są jednak takie dni, które w połączeniu z pewnymi sytuacjami i miejscem, wywołują wspomnienia niekoniecznie przyjemne.
Agunia, obudź się, to te wspomnienia odpłyną w siną dal…
Ps. Przypominam o Szymku Jakubowskim, który cały czas czeka na Waszą pomoc. Bardzo Wam dziękuję.

Na sygnale do Warszawy? /3 października 2008/

Jak pewnie niektórzy zauważyli mamy pionizator. Dostaliśmy go po małej Dominisi, która już dawno z niego wyrosła. Serdecznie dziękuję. Wbrew temu, co mówili lekarze, nasza Agi stała w pionizatorze!!! Zaczynamy od 20 minut, ale przecież nie będziemy jej wpinać na pół dnia!! Jedna z lekarek zarzuciła mi, że przez pionizator Agi dorobi się tylko skrzywienia kręgosłupa. Jednak z tego co się orientuję, naturalną pozycją człowieka jest pion. Stałe pytanie tej pani doktor brzmi, czy Agi naturalnie robi kupkę. Pewnie jeszcze trochę a przestanie. Musimy zadziałać, żeby temu zapobiec! Tylko dlaczego ona to odradza. To już kolejny raz kiedy słyszę, że robię coś nie tak. Tylko wtedy chodziło o bioderka…
Ale co tam było minęła, a ja przynajmniej wiem, ze w takich sytuacjach muszę wypracować jakąś taktykę postępowania. Muszę coś wymyślić, żeby się nie przejmować a jednocześnie z rozmowy wyjść z twarzą i na tarczy!
Wczoraj byłam u naszej Pani doktor pozałatwiać sprawy związane ze skierowaniami i wziąść dla Agi recepty.Jak zawsze zeszło nam dobre pół godziny. Do tego, na wiadomość, że mamy zamiar jechać do Warszawy pociągiem, zbulwersowana wybiegła, z gabinetu, zeby w recepcji coś przekazać odnośnie karetek, a tu stoi pani z pogotowia. Okazało się, że załatwienie dla Agi karetki do Warszawy jest możliwe i bardzo realne!
Dzisiaj Agi została z babcią, a ja wyruszyłam w miasto załatwiać karetkę. Najpierw na pogotowie, tam pani nas zarejestrowała i kazała jak najszybciej przynieść zlecenie od lekarza. No to jazda do przychodni. Tam, na pograniczu narażenia życia weszłam bez kolejki. Ja tu z dobrą wiadomością do Pani Beatki, a ona, że wszystko wie i do tego kartkę na zlecenie miała już uszykowaną. Kurcze, zadzwonili do niej z pogotowia!! Jak zawsze największy problem jest znalezienie choroby dla mojego dziecka zgodnego z kodem NFZ. Bowiem takie schorzenie jak śpiączka u dzieci nie występuje. U dorosłych tak, u dzieci nie! Ja też wiem, że Agi nie powinna spać, ale realia są inne. Pani doktor wystawiła zlecenie i spowrotem na pogotowie. I wszystko jasne. JEDZIEMY KARETKĄ!!!
Wracam biegiem do domu, a tam niespodzianka. Pani Irenka nas odwiedziła. Ponownie zachwycona, jak Agi się pięknie patrzy i jak urosła. Troszkę nakarmiłam Agi i przyjechała Asia na rehabilitację. Przywiozła ze sobą karton ciuszów dla Agniesi. Pogimnasykowała Agi, założyłą jej butki i Agi usnęła prawie na stojąco. Coś jej jednak dzisiaj dokuczało. Uspokoiła się dopiero jak dałam jej Ibum. Pewnie te paskudne ząbki jej dokuczają. Niskie ciśnienie pewno potęguje ból. Moje słodkie biedactwo.
W dalszym ciągu poszukuję rodziców, którzy mają dziecko z lejkowatą klatką piersiową. Mały Maciek z Koszalina będzie niedługo operowany, ale jego mama chętnie porozmawiałaby z osobą, która wie coś na temat takiego zabiegu. Proszę skontaktujcie się ze mną na meilu.
Mama kocha swojego skarba!

Pomóżmy Szymkowi zobaczyć mamę! /2 października 2008/

Kochani, chciałabym zwrócić się do Was z prośbą o pomoc dla Szymka. Ten chłopczyk nie ma jeszcze pół roku, a nie miał szansy zobaczyć swoich rodziców. Jednak, można mu w tym pomóc. Jego rodzice robią co mogą, aby zebrać ogromną sumę pieniędzy. Mają dopiero połowę a do operacji pozostał tylko miesiąc. Proszę, wiem, że jesteście wspaniali i pomożecie. Serdecznie Wam dziękuję.

http://www.wzrokdlaszymka.pl/ W tvn24 pojawił się reportaż o Szymonie. Tutaj link:
Żeby zobaczył świat – Wideo – portal TVN24.pl – 25.09.2008