Wakacje zleciały zbyt szybko, i nie były to nasze najlepsze wakacje. Nie dosyć, że pogoda nie należała do udanych, to jeszcze Agnieszka poważnie się rozchorowała i mieliśmy miesiąc z głowy. Zaczęło się od wysokiej gorączki, wysypki i jak się okazało, zapalenia płuc. Agnieszka jest dzieckiem leżącym, coraz rzadziej siedzi, do tego ma częste alergie, przez co się zalewa wydzieliną. Tak się niestety dzieje u takich Agnieszek właśnie. Do tego dochodzi ucho, które co chwila jej dokucza. Po zapaleniu płuc, ucho spuchło jej, znaczy się, kanalik słuchowy, węzły chłonne. Do ucha nie było wlotu, bolało ją strasznie mocno. Skończyło się kolejnym antybiotykiem i zastrzykami ze sterydu, też bolało, ale już po trzech zastrzykach, widać było poprawę. Na szczęście steryd nie był przeciwskazaniem do podania botuliny. I całe szczęście, bo termin lipcowy musiałam odwołać. Pojechaliśmy na początku sierpnia. Poszło szybko, profesor najwyraźniej się spieszył. Dla nas super. Agnieszka dostała więcej jednostek. Do tej pory miała podawane 5 zastrzyków, teraz dostała 6. Profesor ostrzyknął jej jeszcze szyję z prawej strony. Agnieszka w końcu mogła spokojnie siedzieć w wózku. Zaczęło się lato :) Następny termin 10 listopad.
W tym roku nigdzie nie udało nam się wyjechać. My nie jedziemy w czasie wakacyjnym. My jedziemy maj - czerwiec, albo we wrześniu. Wiosną nie było takiej możliwości, sami wiecie - Covid, a teraz nie ma już pogody. Trochę nam żal, właściwie nawet bardziej niż trochę, ale świat biegnie do przodu. Mam nadzieję, że odbijemy sobie za rok.
Niestety do szpitala w Olsztynie, nie udało mi się jeszcze zarejestrować. Dzwonię, tak jak każą, ale ordynator albo zajęty, albo go jeszcze nie ma, albo go już nie ma. Dostałam adres meilowy, napisałam i cisza. Do sekretariatu nie idzie się dodzwonić, cały czas zajęte. Jechać mam tam, czy jak? Sama już nie wiem co robić. Będę nadal dzwoniła, w końcu się uda zarejestrować.
W czwartek mamy wizytę u neurologa. Dzisiaj zadzwoniłam dowiedzieć się jak wygląda sprawa z poradnią i okazało się, że jak nam zależy, to możemy przyjechać, a jak nie, to pani doktor zadzwoni. Na szczęście u Agnieszki nie ma dużych zmian neurologicznych, od poprzedniej wizyty, więc zdecydowałam się na teleporadę. Nie będziemy specjalnie gnali 70 km, jeżeli mogę porozmawiać, a lekarz i tak mi recepty wystawi. Jakoś przeżyjemy to.
Z hospicjum widujemy się z panią pielęgniarką, z lekarzami tylko słyszymy, choć pediatra dwa razy była. Od sierpnia jednak już nie mamy wizyt, zobaczymy we wrześniu. Na szczęście, Agnieszki pediatra do niej przyjedzie, tyle dobrego!
Z Agnieszką nie wychodzimy już praktycznie na żadne spacery. Dobrze, że mamy taras i ogród. Moje luksusy :) Agusia nadal kocha roślinki na które może popatrzeć. Kocha róże, głównie czerwone o żółte. Uwielbia liście na drzewach i ptaki, które w nich hałasują i gonią się! Lubi kalinę, na którą może popatrzeć z tarasu i bez przy podjeździe. Uwielbia patrzeć na jabłka, na naszej wielkiej jabłoni i wypatrywać maleńkich śliwek. Robi zaskoczoną minę, kiedy tata obcina olbrzymią gałąź od orzecha i robi się jaśniej. Kocha to moje dziecko przyrodę, lubi wychodzić na dwór. Serce pęka, bo tak często płacze i muszę ją wyciągać z wózka do łóżka. Czasami posiedzi chociaż w domu, czy na werandzie. Jakaś taka krucha się zrobiła. Jednego dnia jest super, następnego jest płaczliwa i nie daje się z nią nic zrobić. Skutkiem tego musiałam ograniczyć ilość zajęć szkolnych. Z masażu zrezygnowałam całkowicie, a z panią Małgosią Agula będzie miała tylko 4 godziny tygodniowo. Pani dyrektor dzwoniła już na początku sierpnia, żeby ustalić grafik dla Agnieszki. Nie była to łatwa decyzja, ale ostatnie miesiące pokazały, że 10 godzin, to dla niej stanowczo za dużo. Wszystko to musiała odchorować, dosłownie.
Rehabilitacja idzie zgodnie z planem. Czasami coś wypadnie, ze względów chorobowych, czy też urlopowych. Jednak Aga dzielnie pracuje. Musi dać radę. Botulina pomogła i jest trochę mniej pospinana. Dzięki temu można się skupić na innych miejscach niż kręgosłup.
Włosy nadal nie są obcięte. Zabieram się do nich jak ten pies do jeża. Za każdym razem jak je mam suszyć, to stwierdzam, że obetnę. No i przechodzi mi, jak kończę. To dosyć karkołomne zadanie, bo potrzeba więcej niż dwóch osób. Zrobię zdjęcie jak teraz wygląda i Wam wrzucę.
