Agniesia już praktycznie zupełnie wydobrzała. Co prawda, ma nadal
brzydką wydzielinę, a przez to boję się przerwać inhalację, ale już jest
w niezłej formie. Rehabilitacja w zeszłym tygodniu odbyła się planowo.
Kręgosłup jakoś wytrzymał. Dokuczało Agniesi tylko, albo aż, kolanko.
Generalnie córcia domagała się przez cały czas obecności i bliskości
mamuni. Moje kochanie małe :)))
Dzisiaj rozmawiałam z Panią Halinką i
zmieniłam rozkład zajęć u Agnieszki. Najpierw chciałam zrobić 4 razy 45
minut, ale doszłam do wniosku, że zrobimy 3 razy po 60 minut i zobaczę
jak będzie to wyglądać. 2 dni po 1,5 godziny nie ma sensu. Agnieszka
jest skupiona przez jakieś pół godziny, a potem przysypia, ucieka głową i
częściej wzywa mamę do odsysania. Dzieci w szkole między lekcjami,
nawet jak mają cztery lekcje, mają przerwy. Wybiegają się, wykrzyczą.
Agnieszka jest specjalnym dzieckiem i ma specjalne wymagania. Może
dlatego nazywa się to rewalidacja i niestety, ale nauczyciele do takich
dzieci muszą, a w każdym razie powinni się dostosować. Dobra, bo znowu
usłyszę, że wydziwiam
Wczoraj
byliśmy na godzinnym spacerku. Owszem, zawiewało trochę, ale Agniecha
dała radę! Była tak podekscytowana spacerem, że zapomniała o odsysaniu.
Tylko raz ją odsysałam, a to naprawdę niewiele, zważywszy na to, że w
domu czasami ssak chodzi co kilka minut! To moje dziecko na spacerze
może spędzać całe godziny. Już czas na wiosnę!!! Dzisiaj słońce świeci i
to całkiem mocno, tylko czy uda nam się wyjść, choć na chwilkę…nie
wiem. Teraz do 10 lekcja, drugie śniadanie, potem od 12 do 14
rehabilitacja, obiad…może koło 15? Mam nadzieję, bo do apteki musiałabym
iść. Skorzystałabym z okazji.
A no właśnie! Pampersy wymienione.
Musiałam dopłacić 2,25 i dostałam większe, już bez żadnych zbędnych
komentarzy. Nie trzeba było też wymieniać faktury, co przerażało nasze
Panie w aptece. Muszę rozejrzeć się za inną apteką, jak teraz jest Seni,
to jeszcze jedna ma refundację. Wcześniej nie sprowadzali Bella Happy.
Zobaczymy, ale to dopiero w maju…mmmmmmmmm maj……..
Kurczę, za dwa
tygodnie znowu do Warszawy, muszę dzisiaj załatwić zaświadczenie z CZD o
terminie wizyty i złożyć wniosek w NFZ w tym tygodniu. Ciekawe, czy nam
przyznają karetkę. W końcu tyle zmian w przepisach. Mam nadzieję, bo
byłyby kłopociki.
Do galerii wrzuciłam fotkę Agi w kombinezonie,
który wydawał mi się taaaaaaki wielki. No cóż…nie wiem czy na przyszłą
zimę go założy
Wygląda w nim słodko, tak „dorośle”. To już nie moja mała Agniesia, to
już całkiem duża dziewczynka. Kiedy ona się tak zmieniła? Tata
wygłupiał się z nią w sobotę i okazało się, że niemal do ziemi nóżkami
sięga, a niedawano była taka malutka. Dobra, bo mi się na wspomnienia
zebrało, a trzeba żyć dniem dzisiejszym i tym co się wydarzyć ma jutro.
Dla wszystkich ciepłe pozdrowienia i udanego tygodnia :))))
poniedziałek, 27 lutego 2012
niedziela, 19 lutego 2012
Zdrówko i książka /19 lutego 2012/
Agniesia już zdrowa, na szczęście. Mam nadzieję, że na długo jej tak
zostanie. Dzisiaj pierwszy raz wyszliśmy, w sumie trudno to nazwać
spacerem, bo jechaliśmy do mojej mamy, ale zawsze chwilkę na świeżym
powietrzu była. Faktem jest, że w planach mieliśmy sanki i trochę
powygłupiać się na śniegu, ale co zrobić. Ze śniegu pozostały tylko
białe plamy. Deszcz od wczoraj u nas pada, temperatura dodatnia, no i
śnieg nie wytrzymał. Przy najlepszych warunkach na białe szaleństwo,
Agniecha była jeszcze za słaba. Trudno, może jeszcze sypnie, tak na 2-3
dni, bez większych mrozów
Dzisiaj Agnieszka znowu dostała dawkę dogoterapii od Sonii. Psina wylizała jej buziaka i wytrzęsła rączkę podrzucając ją nosem do góry. Dołączył się dzisiaj do zabawy kot, który najpierw polował na sznurki od czapki, a ułożony na brzuszku Agulka mruczał, głaskany jej rączką. Fajnie wyglądało jak Zakręt próbował złapać sznurki od czapki, położonej na oparciu sofy, a Agnieszka ze skupioną minką obserwowała kotkę w jej poczynaniach. Miłe futerko pod rączkami, też spodobało się Agnieszce. Nie zdążyłam jednak zrobić zdjęcia. Kot się znudził…paskuda jedna
W piątek mieliśmy już rehabilitację z Karoliną. Ambitna kobieta zaplanowała sobie pełne zajęcia. Jednak, po pół godzinie Agutek już wisiał na wałku ze zmęczenia. Zaskoczona jednak jestem, pozytywnie, bo nie trzeba było nic, a nic nastawiać. Dzisiaj troszkę się ponapinała. Musiałam troszkę ponaprawiać, ale szału nie ma, i dobrze!!!
Muszę się wyżalić! W czwartek pojechałam zrealizować receptę na pampersy dla Agnieszki. Od zawsze kupuję na kwartał i tym razem tak zrobiłam. Okazało się jednak, że nie sprzedają już na refundację Bella Happy, które były Agi jeszcze dobre, tylko Seni wprowadziło nową linię, dziecięcą. Co miałam zrobić, wzięłam te pieluszki. Jednak okazało się, że są ciasne Agnieszce. Sprawdziłam dzisiaj na necie linię tej firmy i okazało się, że Panie w aptece zamówiły mi po raz kolejny za małe pieluszki. Do tej pory wiedziałem, że są większe i czekałam na dobre zamówienie, tym razem nie wiedziałam przy odbiorze. Teraz już wiem! Jest jeszcze drugi rodzaj firmy Seni, Junior Extra!!! I takie powinny były zamówić, nawet jeżeli nie było już Bella. Jutro pojadę i ponegocjuję wymianę, najwyżej dopłacę do tych większych, a jak znam życie, będą droższe! Trzymajcie kciuki!
~~~~~~~~~~~~~~~~
Tak właściwie to post miałam napisać w czwartek, ale…no właśnie! Dostałam obiecaną przesyłkę – książkę od wspaniałej Babci Gosi. Niektórzy może wiedzą, że Pani Gosia napisała książkę o swoim wnuku, chorym na autyzm (link po prawe stronie). Dochód ze sprzedaży zostanie przekazany na leczenie i rehabilitację Kubusia. Tak więc od czwartku siedzę, w wolnych chwilach (najczęściej wieczorami do poduszki) i czytam. Szczerze polecam, bo książka oddaje prawdziwe życie rodziny, której ukochany syn, wnuczek, z wesołego pełnego energii chłopca zmienia się w wystraszonego, zamkniętego w swoim świecie autystę. Ja już kilka razy się spłakałam. Przytoczone jest dużo wypowiedzi specjalistów, ale też wkraczamy w prywatną sferę, tak delikatną i intymną, jak uczucia bliskich Kubusia. Kochani, pomóżcie Kubusiowi powrócić. Tak wiele już osiągnął. Ta książka nie kosztuje wiele, a każdy z nas lubi przeczytać coś wartościowego, więc dlaczego za jedną drogą nie pomóc choremu chłopcu?
Dzisiaj Agnieszka znowu dostała dawkę dogoterapii od Sonii. Psina wylizała jej buziaka i wytrzęsła rączkę podrzucając ją nosem do góry. Dołączył się dzisiaj do zabawy kot, który najpierw polował na sznurki od czapki, a ułożony na brzuszku Agulka mruczał, głaskany jej rączką. Fajnie wyglądało jak Zakręt próbował złapać sznurki od czapki, położonej na oparciu sofy, a Agnieszka ze skupioną minką obserwowała kotkę w jej poczynaniach. Miłe futerko pod rączkami, też spodobało się Agnieszce. Nie zdążyłam jednak zrobić zdjęcia. Kot się znudził…paskuda jedna
W piątek mieliśmy już rehabilitację z Karoliną. Ambitna kobieta zaplanowała sobie pełne zajęcia. Jednak, po pół godzinie Agutek już wisiał na wałku ze zmęczenia. Zaskoczona jednak jestem, pozytywnie, bo nie trzeba było nic, a nic nastawiać. Dzisiaj troszkę się ponapinała. Musiałam troszkę ponaprawiać, ale szału nie ma, i dobrze!!!
Muszę się wyżalić! W czwartek pojechałam zrealizować receptę na pampersy dla Agnieszki. Od zawsze kupuję na kwartał i tym razem tak zrobiłam. Okazało się jednak, że nie sprzedają już na refundację Bella Happy, które były Agi jeszcze dobre, tylko Seni wprowadziło nową linię, dziecięcą. Co miałam zrobić, wzięłam te pieluszki. Jednak okazało się, że są ciasne Agnieszce. Sprawdziłam dzisiaj na necie linię tej firmy i okazało się, że Panie w aptece zamówiły mi po raz kolejny za małe pieluszki. Do tej pory wiedziałem, że są większe i czekałam na dobre zamówienie, tym razem nie wiedziałam przy odbiorze. Teraz już wiem! Jest jeszcze drugi rodzaj firmy Seni, Junior Extra!!! I takie powinny były zamówić, nawet jeżeli nie było już Bella. Jutro pojadę i ponegocjuję wymianę, najwyżej dopłacę do tych większych, a jak znam życie, będą droższe! Trzymajcie kciuki!
~~~~~~~~~~~~~~~~
Tak właściwie to post miałam napisać w czwartek, ale…no właśnie! Dostałam obiecaną przesyłkę – książkę od wspaniałej Babci Gosi. Niektórzy może wiedzą, że Pani Gosia napisała książkę o swoim wnuku, chorym na autyzm (link po prawe stronie). Dochód ze sprzedaży zostanie przekazany na leczenie i rehabilitację Kubusia. Tak więc od czwartku siedzę, w wolnych chwilach (najczęściej wieczorami do poduszki) i czytam. Szczerze polecam, bo książka oddaje prawdziwe życie rodziny, której ukochany syn, wnuczek, z wesołego pełnego energii chłopca zmienia się w wystraszonego, zamkniętego w swoim świecie autystę. Ja już kilka razy się spłakałam. Przytoczone jest dużo wypowiedzi specjalistów, ale też wkraczamy w prywatną sferę, tak delikatną i intymną, jak uczucia bliskich Kubusia. Kochani, pomóżcie Kubusiowi powrócić. Tak wiele już osiągnął. Ta książka nie kosztuje wiele, a każdy z nas lubi przeczytać coś wartościowego, więc dlaczego za jedną drogą nie pomóc choremu chłopcu?
poniedziałek, 13 lutego 2012
KREW DLA WOJTUSIA!!!! /13 lutego 2012/
4 m-czny Wojtuś przeszedł właśnie zabieg usuwania krwiaka na mózgu, jest podejrzenie o hemofilię.
Pilnie potrzebna krew B RH +Kto jest z WROCŁAWIA, może oddać krew na ulicy Czerwonego Krzyża, w Centrum Krwiodawstwa.
Z dopiskiem dla Wojtusia Bartnika.
Maleństwo i jego rodzice, jak i przyjaciele, liczą na Waszą pomoc!
Kto może, niech roześle apel dalej.
Ważna jest każda minuta.
~~~~~~~~~~~~~~~~
Udało się!
Dzięki Waszej pomocy 20 osób zgłosiło się do punktu krwiodawstwa i oddało krew dla Wojtusia.
Dziękuję serdecznie wszystkim i każdemu z osobna!
(dopisane 17.40)
piątek, 10 lutego 2012
Choruszek /10 lutego 2012/
No i pochorowała mi się Maleńka. Tak długo było dobrze, już ze dwa
miesiące od ostatniego antybiotyku, do tego w inhalacji. Jak widać nie
ma tak dobrze. Po cichu sobie liczyłam, że przetrwamy tą zimę i jakoś
nie damy się chorobie.
W środę na rehabilitacji Agnieszka miała potworny (uwierzcie mi na słowo) ból w lewej nodze. Nerw biegnący od bioderka, przodem do kolana, chyba kulszowy. Każdy ucisk i dotyk powodował podrażnienie, na tyle bolesne, że Agutek podskakiwał na materacu, a na kolanach przy wałku, prostowała się. Ciocia Asia rozmasowała delikatnie i zatejpowała. Jeszcze w trakcie zajęć podałam Agusi Ibum, po południu musiałam powtórzyć. A już było całkiem spokojnie, drobne nastawienia kręgosłupa i w sumie to wszystko. W nocy Aguś dostała gorączki, nie byłam pewna czy to nie od tego bólu w nóżce. Dostała lek i po półtorej godzinie się wyciszyła i zasnęła. O 6 historia się powtórzyła. Liczyłam na to, że w dzień będzie już dobrze. Niestety, znowu to samo i ewidentny ból gardła. Z Panią doktor umówiłam się na wieczór, przyjmowała do 18, więc pod koniec mieliśmy podjechać. Gardło czerwone, gorączka blisko 39… Skończyło się Dalacinem C, na szczęście nie zastrzykami.
Dzisiaj rano przypomniało mi się, dlaczego tego leku już nie chciałam dla Agi. Jakoś dziwnym zbiegiem okoliczności po tym antybiotyku, Agnieszki PEG „wjeżdża” do brzuszka. Rano już był krótszy. No trudno, mam nadzieję, że to się nie powtórzy. Po nocy z gorączką Aguś śpi, bledziutka i słabiutka. Dobrze, że zasnęła, bo ostatnie dwie noce i wczorajszy dzień były prawie bezsenne. Nawet jak zeszła jej gorączka nie zmrużyła oczu. No może takie krótkie drzemki. Dlatego mogę pozwolić sobie na napisanie kilku słów.
Śniegu napadało, myślałam sobie, że może uda się pojechać na trochę na sanki z Agusią, a tu nic z tego. Zajęcia na przyszły tydzień muszę odwołać, bo myszka będzie za słaba. Biedne to moje dziecko.
Mamusia za to zapisała się na sobotę na rehabilitację do Asi, ostatni raz w listopadzie chyba byłam… Już nie pamiętam, a krzyże zaczęły mi doskwierać w tym tygodniu znacząco. No i postanowiłam sobie zaszaleć, zapisałam się do fryzjera! Muszę odświeżyć te moje kłaczki, bo z rok już ich nie podcinałam, farbę sobie daruję. Moja grzywka woła o naprawienie, po tym, jak sama się okaleczyłam i ją ścięłam. Później chciałam sobie rękę obciąć, za własną głupotę, ale co tam, trochę odrosła i się wyrównała
Lecę moje maleństwo nakarmić. Troszkę zupki delikatnej dostanie, bo leki muszę jej w obiadku podać. Dzięki rurce, nie mam problemu z karmieniem, dostaje troszkę mniej i delikatniejsze posiłki, ale dostaje. Więcej płynów trzeba podawać, ale to chyba wiadomo.
Miłej zabawy na śniegu z dzieciaczkami i zdrowia przede wszystkim :)))
W środę na rehabilitacji Agnieszka miała potworny (uwierzcie mi na słowo) ból w lewej nodze. Nerw biegnący od bioderka, przodem do kolana, chyba kulszowy. Każdy ucisk i dotyk powodował podrażnienie, na tyle bolesne, że Agutek podskakiwał na materacu, a na kolanach przy wałku, prostowała się. Ciocia Asia rozmasowała delikatnie i zatejpowała. Jeszcze w trakcie zajęć podałam Agusi Ibum, po południu musiałam powtórzyć. A już było całkiem spokojnie, drobne nastawienia kręgosłupa i w sumie to wszystko. W nocy Aguś dostała gorączki, nie byłam pewna czy to nie od tego bólu w nóżce. Dostała lek i po półtorej godzinie się wyciszyła i zasnęła. O 6 historia się powtórzyła. Liczyłam na to, że w dzień będzie już dobrze. Niestety, znowu to samo i ewidentny ból gardła. Z Panią doktor umówiłam się na wieczór, przyjmowała do 18, więc pod koniec mieliśmy podjechać. Gardło czerwone, gorączka blisko 39… Skończyło się Dalacinem C, na szczęście nie zastrzykami.
Dzisiaj rano przypomniało mi się, dlaczego tego leku już nie chciałam dla Agi. Jakoś dziwnym zbiegiem okoliczności po tym antybiotyku, Agnieszki PEG „wjeżdża” do brzuszka. Rano już był krótszy. No trudno, mam nadzieję, że to się nie powtórzy. Po nocy z gorączką Aguś śpi, bledziutka i słabiutka. Dobrze, że zasnęła, bo ostatnie dwie noce i wczorajszy dzień były prawie bezsenne. Nawet jak zeszła jej gorączka nie zmrużyła oczu. No może takie krótkie drzemki. Dlatego mogę pozwolić sobie na napisanie kilku słów.
Śniegu napadało, myślałam sobie, że może uda się pojechać na trochę na sanki z Agusią, a tu nic z tego. Zajęcia na przyszły tydzień muszę odwołać, bo myszka będzie za słaba. Biedne to moje dziecko.
Mamusia za to zapisała się na sobotę na rehabilitację do Asi, ostatni raz w listopadzie chyba byłam… Już nie pamiętam, a krzyże zaczęły mi doskwierać w tym tygodniu znacząco. No i postanowiłam sobie zaszaleć, zapisałam się do fryzjera! Muszę odświeżyć te moje kłaczki, bo z rok już ich nie podcinałam, farbę sobie daruję. Moja grzywka woła o naprawienie, po tym, jak sama się okaleczyłam i ją ścięłam. Później chciałam sobie rękę obciąć, za własną głupotę, ale co tam, trochę odrosła i się wyrównała
Lecę moje maleństwo nakarmić. Troszkę zupki delikatnej dostanie, bo leki muszę jej w obiadku podać. Dzięki rurce, nie mam problemu z karmieniem, dostaje troszkę mniej i delikatniejsze posiłki, ale dostaje. Więcej płynów trzeba podawać, ale to chyba wiadomo.
Miłej zabawy na śniegu z dzieciaczkami i zdrowia przede wszystkim :)))
środa, 1 lutego 2012
Dobre rady z NFZ /1 lutego 2012/
Dzisiaj krótko o moim załatwianiu, trochę za mocne słowo, refundacji na
Pulmicort. Po konsultacji z naszą pediatrą, uznałyśmy, że warto najpierw
dowiedzieć si, czy składanie takiego wniosku ma jakikolwiek sens. Jeden
numer na centralę, ale co tam, cierpliwość popłaca. Za 8 razem się
dodzwoniłam, nie jest źle. Poprosiłam o rozmowę z Działem Gospodarki
Lekami, a tam, bardzo miła Pani, przejęła się naszą sytuacją, ale nie
mogła nic zrobić. Podała nazwisko i numer konkretnej osoby do której mam
dzwonić w sprawie wniosków indywidualnych. Tym razem tylko dwa razy,
ale dodzwoniłam się. Tylko po co?
Pani, lekko wystraszona i w końcu zniesmaczona moim telefonem, burknęła, że to nie jej wina, że nic się nie da zrobić. A ja tylko prosiłam o pomoc a nie wrzeszczałam na nią. No i mam podziękować Ministrowi Zdrowia (dziękuję), a najlepiej zapytać się Pani w aptece o tańszy zamiennik!!! Dlaczego nie lekarza? Prosiłam o jakąkolwiek podpowiedź co robić, nic, nic się nie da zrobić. W jakim celu w takim razie jest stanowisko do rozpatrywania wniosków indywidualnych? Za głupia na to jestem…
Pani doktor „ucieszyła się”, bo może Pani w aptece poda jej zamiennik, bo ona takiego jeszcze nie znalazła. Problem wygląda tak, że do tej pory płaciliśmy za lek 3,20 zł, a teraz 106 zł, dlatego szukam możliwości refundacji. Napisze jeszcze pismo do centrali w Warszawie i zobaczymy. Może odpowiedzą.
Przerażające jest to, ze to nie jedyny taki lek. Ja nie wiem jak sobie radzą ludzie, którzy muszą teraz wydawać kilka razy więcej na zdrowie. Zwyczajnie nie stać nas na leczenie. No i po co płacić składki chorobowe i zdrowotne? Ja się tylko cieszę, że Agnieszka nie bierze aż tyle lekarstw. Musimy sobie poradzić, no i sobie poradzimy, ale niesmak pozostaje.
Pani, lekko wystraszona i w końcu zniesmaczona moim telefonem, burknęła, że to nie jej wina, że nic się nie da zrobić. A ja tylko prosiłam o pomoc a nie wrzeszczałam na nią. No i mam podziękować Ministrowi Zdrowia (dziękuję), a najlepiej zapytać się Pani w aptece o tańszy zamiennik!!! Dlaczego nie lekarza? Prosiłam o jakąkolwiek podpowiedź co robić, nic, nic się nie da zrobić. W jakim celu w takim razie jest stanowisko do rozpatrywania wniosków indywidualnych? Za głupia na to jestem…
Pani doktor „ucieszyła się”, bo może Pani w aptece poda jej zamiennik, bo ona takiego jeszcze nie znalazła. Problem wygląda tak, że do tej pory płaciliśmy za lek 3,20 zł, a teraz 106 zł, dlatego szukam możliwości refundacji. Napisze jeszcze pismo do centrali w Warszawie i zobaczymy. Może odpowiedzą.
Przerażające jest to, ze to nie jedyny taki lek. Ja nie wiem jak sobie radzą ludzie, którzy muszą teraz wydawać kilka razy więcej na zdrowie. Zwyczajnie nie stać nas na leczenie. No i po co płacić składki chorobowe i zdrowotne? Ja się tylko cieszę, że Agnieszka nie bierze aż tyle lekarstw. Musimy sobie poradzić, no i sobie poradzimy, ale niesmak pozostaje.
Subskrybuj:
Posty (Atom)