Zaczynamy relaks :)

Witam Was serdecznie :) Mam dziwne wrażenie, że dopiero teraz możemy z Agnieszką odpocząć. Dlaczego? A no dlatego, że wizyta w poradni już za nami i raczej wszystko jest dobrze. Wczoraj od rana byliśmy już w szpitalnej poradni i oczekiwaliśmy na przyjście lekarza. Zaledwie dwie godziny spóźnienia i już mogliśmy wejść do gabinetu ;) . W każdym razie, lekarz delikatnie starł szwy, były rozpuszczalne. Kilka wyjął. W jednym miejscu, tam właśnie, gdzie podciekało przez cały czas w szpitalu zrobił się mały krwiak. Najpierw pan doktor nie chciał tego ruszać, twierdząc, że nic się nie powinno dziać. Jak zapytałam, czy samoistnie się wchłonie, podjął decyzję, że wyciągnie płyn strzykawką. Spokojnie. Dla mnie nie było to przyjemne, bo ja trzymałam Agnieszkę i w jakiś sposób pomagałam lekarzowi, dla Agnieszki nie było większych emocji. Do kłucia jakoś się przyzwyczaiła. Z tego co słyszałam, to właśnie lepiej, jak się wkłują i ściągną płyn, niż nacinają i wyciskają. To drugie boli bardzo. Zeszło jakieś 12 ml, czyli całkiem sporo. Agnieszka po odciągnięciu płynu, odżyła. Do końca dnia była w całkiem dobrym nastroju!
Dzisiaj zdjęłam jej opatrunek, który założył lekarz i założyłam już tylko plaster z gazą, bez kompresów, bo blizna ładnie zarosła. Lekarz, kiedy usłyszał, że za 4 tygodnie wracamy na oddział, nie kazał nam przyjeżdżać do kolejnej kontroli. W razie nagłego przypadku dzwonić na oddział, albo w piątek bezpośrednio do poradni przyjechać. Cóż, mam nadzieję, że nie będzie takiej konieczności!!! Sama odradzałam doktorowi jeszcze jedną naszą wizytę w poradni, właśnie ze względu na kolejną, bliską, operację. Dzieci w kolejce przeziębione potwornie, i już się boję, czy Agnieszka czegoś nie chwyciła. Dostaje rutinoscorbin profilaktycznie i po cichu liczę na to, że przejdzie bokiem!!!
W niedzielę możemy w końcu porządnie umyć dziecko! Do tej pory układaliśmy Agnieszkę do góry nogami na leżaczku, żeby jej te włosy umyć. Reszta ciała gąbka i miska z wodą. Prysznic jest niebezpieczny, bo może pomoczyć ranę. Teraz już możemy delikatnie zmoczyć wodą. W końcu!!!!
Agnieszka już nie odczuwa bólu tej nogi. Brakuje jej leżenia na lewym boku, bo to jej ulubiona pozycja. Trochę się boję, jak to  długo będzie ją bolało, bo już za chwileczkę trzeba będzie robić drugie biodro.
Wszyscy mi powtarzają, że teraz już łatwiej. Łatwiej o tyle, że wiem, co nas czeka. Jednak czy na pewno? Wiem czego się spodziewać, na co zwracać uwagę, o co prosić lekarzy czy pielęgniarki. Strach pozostaje. To jest operacja, znieczulenie i poważny, pełen bólu zabieg. Ja wierzę, że po raz kolejny damy z Agnieszką radę. Tylko ta moja głowa pracuje i tworzy.
Agnieszka miała już pierwsze rehabilitacje i była bardzo zadowolona. Bardzo zmęczona i bardzo zadowolona! Jak ona lubi tych swoich rehabilitantów :) Jeszcze tydzień i wrócą również nauczyciele. U nas trwają jeszcze ferie. Wyszłyśmy ze szpitala, jak się zaczynały. W sumie nawet dobrze się ułożyło, bo przynajmniej wszystko stopniowo włączamy i nie ma dla niej wielkiego szoku z zajęciami.
Życzę Wam spokojnego wieczoru i udanej niedzieli!!!

Wróciłyśmy do domku!!!

Pierwszy etap "naprawiania" Agniesinych bioder, za nami. Wczoraj, przed trzecią, wróciłyśmy ze szpitala. Trochę nam się przeciągnął pobyt w szpitalu, bo miałyśmy już w środę wyjść. Okazało się jednak, że rana jej podciekała i profesor nie zgodził się nas wypuścić z oddziału. Dowiedziałam się, że zostać mamy jeszcze tydzień. Profesor sam przyszedł na zmianę opatrunku, zobaczyć jak też ta rana wygląda. W czwartek, kolejna zmiana opatrunku i wszystko wyglądało już dużo lepiej! Koniec końców, w piątek profesor zadał pytanie, piątek, czy poniedziałek. Odpowiedź była tylko jedna ;) Na szczęście, oddziałowej udało się załatwić dla nas karetkę, i w drogę!
Póki co, obydwie dochodzimy do siebie, to był trudny czas. Agnieszka ucierpiała fizycznie, ja psychicznie. Obydwie jesteśmy jeszcze trochę rozbite i zmęczone. Agusia jest trochę nerwowa, bo zoperowane ma lewe biodro, to było w gorszym stanie, a na lewym boku lubi leżeć. Dziewczynka moja zachowuje się, jakby nie do końca wierzyła, gdzie się znajduje. W nocy też spała niespokojnie, podobnie jak mama. Nie wpadłam na to, żeby nadmuchać sobie materac :P Człowiek do wszystkiego się przyzwyczaja z czasem. Nawet tak źle się na nim nie spało. Najgorsze było to, że miałyśmy tak zimno w pokoju. Na szczęście szwagierka przyniosła mi dodatkowy koc, inaczej, byłoby ciężko. Pierwszą noc spałam w bluzie. Agnieszka miała łóżko przy kaloryferze i jej dla odmiany, było gorąco. Co zrobisz, nie da się wszystkim dogodzić. Ja próbuję się odnaleźć we własnym domu. Mąż posprzątał...
Przyszły pobyt będzie dla mnie o tyle łatwiejszy, że wiem, czego się mogę spodziewać. Nie wiem skąd wzięła się u niej taka infekcja. Nikt nie umie tego logicznie wytłumaczyć. Antybiotyk, który Agnieszka dostała, należy do tych silniejszych. Dostawała go 5 dni, gorączka zeszła i dziecko zaczęło nabierać kolorków. Co do spadku hemoglobiny natomiast, to mi trochę wytłumaczyli. Jednostki krwi, jakie dostaje dziecko, to połowa jednostki dorosłego. Agnieszka miała resekcję kości udowej, czyli musieli odciąć kawałek kości, żeby zamontować spacer (endoprotezę). Ta kość krwawiła do tkanek miękkich, dlatego ten ubytek krwi i potrzeba podania nowych jednostek. Krwawi do czasu wygojenia się, na szczęście nie trwało to długo. A krwawienie z rany, jak to wszyscy mówili, ewakuował się krwiak, dzięki temu nie będzie tak dużego zasinienia uda i pachwiny. Może i tak, bo siniaki zaczęły wychodzić,i nagle zniknęły.
Odebrałam wypis, skierowanie do poradni i skierowanie na kolejną operację. W czwartek musimy się stawić w poradni, na obejrzenie rany, a 15 marca kolejna operacja. Wiem, powiecie, za szybko. Ja patrzę z perspektywy Agnieszki i jej cierpienia w ostatnich miesiącach. Agnieszka od czerwca niemal nie wychodziła z domu. Na spacerach praktycznie nie bywałyśmy, bo kończyło się to płaczem. Rehabilitacja kręci się wokół odblokowywania bioder, albo szczytu skoliozy, albo jednego i drugiego. Normalnych ćwiczeń i zabawy z piłką czy wałkiem, nie było już bardzo dawno. Nawet o siedzeniu nie było mowy. Operację trzeba zrobić, będzie boleć i wiem, że Agnieszka będzie cierpiała. Jednak to ból na dwa tygodnie, a potem, wierzę w to, będzie już dobrze. Zrobione biodro uwolniło też kolano, co zaskoczyło nawet profesora. Zobaczymy, jak będzie z drugą nogą.
Boli mnie, że muszę dziecko swoje poddawać takiemu cierpieniu. Tłumaczenie, że to dla jego dobra pomaga mi tylko to wszystko przetrwać. Bywały chwile, że nie dawałam już rady. Kiedy to anestezjolog próbował założyć wenflon w szyi. Kiedy po raz dziesiętny próbowały się wkłuć laborantki, a na końcu po raz kolejny przebijały jej opuszki palców. Jednym z trudniejszych momentów, była moja bezradność, kiedy próbowałam przebrać jej pampersa po raz pierwszy. Zapytana pielęgniarka, w jaki sposób to zrobić, kazała mi z lekarzem rozmawiać... Na szczęście druga była bardziej ogarnięta i przyszła mi z pomocą. Po raz kolejny, po założeniu centralki do żyły udowej. Ja nie wiedziałam jak ją ruszyć. W jaki sposób bezpiecznie przewrócić, żeby jej nie sprawić niepotrzebnego bólu. Dowiedziałam się też, że resekcja kości udowej i zakładanie endoprotezy, to jedna z najbardziej bolesnych operacji. Dorośli i starsze dzieci zostają na sali pooperacyjnej, podłączone pod kardiomonitor i pompę z silnym lekiem przeciwbólowym. Moje dziecko dostało morfinę po operacji na POP-ie, a potem skazana była tylko na paracetamol i pyralginę. Smutne, że nasza służba zdrowia nie leczy bólu. Regularne leki przeciwbólowe dziecko dostaje przez 48 godzin. Potem tylko na żądanie. A kiedy, ja wołałam już dla Agnieszki, było trochę za późno. Teraz wiem, żeby zabrać ze sobą pulsoksymetr. Chociaż tętno powie mi czy coś się z nią dzieje niedobrego. Agnieszka różni się od pozostałych pacjentów tym, że ma rurkę tracheo. Ona nie krzyczy, jak pozostałe dzieci. Ja muszę domyślać się z jej zachowanie, co się dzieje. Niestety, nie każdy to rozumie. Dobrze jednak, że część personelu jest wyrozumiała i słucha matki.
Dałyśmy jednak radę! Jesteśmy wielkie!!!! Damy też radę za miesiąc i na święta będzie już po wszystkim! Prawda?
Dziękuję z całego serca wszystkim za wsparcie! Dziękuję, za wszystkie sms-y, telefony i wiadomości na fb. Dajecie mi siłę swoim ciepłem i wsparciem! Pozdrawiam Was serdecznie i życzę wszystkiego najlepszego!!!

Powinno być już lepiej.

Z Agnieszką już lepiej. Nadal nachodzi jej temperatura, mimo tego, że to czwarta doba. Wczoraj przyjechał profesor zajrzeć na oddział i pediatra na dyżurze była. Agnieszka lepiej się czuła, to włożyłam ją do wózka. Uszczęśliwone dziecko, jak zawsze ☺ Blisko dwie godziny chodziłyśmy.
Po wyjęciu jej z wózka okazało się, że ma 38,3. Pediatra jeszcze była na oddziale, podeszła, zleciła na jutro CRP, bo morfologia była zlecona. Noc była znowu słaba. Agnieszka gorączkowała i miała dużo wydzieliny. Rano nawet pielęgniarka się zdziwiła, że ma 37,5. W końcu 3 razy antybiotyk już dostała.
Były panie z laboratorium i pobrały krew. Ja już się boję, kiedy przyjedzie pielęgniarka z poradni żywienia pobrać krew. Nie ma szansy żeby się wkłuła. Wyniki morfologii dużo lepsze. CRP też spadło, prawie o połowę. W czwartek miała 120, dzisiaj zaledwie 68. Nie pamiętam, żeby kiedykolwiek miała tak wysokie CRP. Coś tam jeszcze o płytkach mówiła pielęgniarka, że się poprawiły, ale tak ponoć bywa, jak tną kość.
A jaka morfologia była w ten nieszczęsny czwartek?  4, taki był wynik i spadł trzykrotnie od wtorki. We wtorek miała 12. Jest teoria, że we wtorek maszynka zrobiła błąd i pokazała za wysoki wynik. Nie sprawdzimy już tego.
Wygląda na to, że spędzimy tu jeszcze tydzień. Antybiotyk na 10 dni, to do soboty. Potem jeszcze kontrolna morfologia i wracamy!
Spokojnej niedzieli!

Komplikacje...

Jak mówi Agnieszki pediatra, u nas nie może być za dobrze... Agnieszka dzisiaj na polecenie profesora została posadzone do wózka. Uszczęśliwone dziecko, siedziało w wózku dobre 1,5 godziny. I wiecie co? Była niezadowolona, że ją wyciągam! W końcu! Nawet jej to drugie biodro nie przeszkadzało.
No ale...
Już wcześniej odkryłam, że Agnieszka ma podejrzanie podwyższoną temperaturę, a do tego infekcję grzybiczną. Zgłosiłam, podałam fluconazol, bo miałam. Poprosiłam o pediatrę. Potem ten wózek, a po naszej wycieczce 38 🙁 Dostała kolejną kroplówkę z paracetamolem. W końcu dotarła pediatra. Osłuchowo ok, wydzielina brzydka, jak nic górne drogi oddechowe. Antybiotyk w kroplóce przynieśli.  Przyszły laborantki i z trudnością pobrały krew na CRP, morfologię i elektrolity. Po chwili przyleciała kobitka z powrotem, bo morfologia do bani. Pobrał jeszcze raz. No i niestety.
We wtorek miała wyniki książkowe, tym się sugerowali. A dzisiaj, też książkowe, tylko z rozdziału o tym, jakie nie powinny być. CRP wysokie, morfologia niska, elektrolity słabe. Przyleciały po krew na krzyżówkę, z trudnościami, ale pobrały. Ja tu ogarniam dziecko, a ona napuchnięta jak balonik. Opaskę musiałam zdjąć, bo wpiła się w rękę. Kroplówkę odłączona. Wenflon nie wytrzymał. No i problem. Brak jakiejkolwiek żyły. Nawet anestezjolog próbował w szyję się wbić. Nic z tego. Kolejne znieczulenie i centralka w udzie.  Żył nie znaleźli do wkłucia.
Teraz Agi dostała antybiotyk do końca, pyralginę, bo gorączka naszła. Właśnie zmierzyłam, zeszła troszkę. Chłopak poleciał po krew.
Zmęczona jestem...
Spokojnej nocy.