Strasznie długo nie zaglądałam na blog. Jakoś nie bardzo wiem co pisać. Rutyna i ciągła niepewność, co dolega Agnieszce. Dlaczego płacze i dlaczego dzisiaj nie chce siedzieć w wózku. Tak wygląda ostatnio nasza codzienność. Zastanawiamy się, jak długo potrwa spokój z uchem. Cieszymy się, kiedy jest spokojnie, ogląda swoje programy na tablecie i nie płacze. Trzeba przyznać, że maj był najspokojniejszym miesiącem. niewiele leków, poza tymi stałymi, dostawała. Niestety, w czerwcu od początku antybiotyk, który jednak nie doleczył jej i teraz walczymy z kolejną infekcją. Przez tydzień brała Amoksiklav, ale nie było najmniejszej poprawy. Mogę powiedzieć, że zaczynało się robić gorzej. Do tego w uchu pojawiła się krew. Pewnie znowu zatoki, kanały wszelkie niedrożne, opuchlizna czy co tam się zadziało. Od wczoraj wieczora bierze Cipronex, jeden z silniejszych antybiotyków. Dzisiaj dopiero koło 13 udało mi się ją dobudzić, tak spała. najwyraźniej lek zaczyna działać. Oby!
W czerwcu Agnieszka skończyła 17 lat, a co za tym idzie, wypada z programu botulinowego. Profesor próbuje coś jeszcze zdziałać dla dzieciaków takich jak Aga, bo dla nich, z osiągnięciem pełnoletności dużo się kończy. Jakby przestały istnieć czy chorować. Nie chcę nawet myśleć co będzie za rok. Na szczęście neurolog zostaje z nami. Nie przeszkadza jej pełnoletność u Agnieszki i dalej będzie jej lekarzem. Bardzo mnie to ucieszyło. Pediatra Agnieszki też z nią zostanie, a to wiele dla nas znaczy. Czekam jeszcze na informacje w sprawie botuliny, bo są nikłe szanse na jeszcze jeden zabieg, a jak nie, zostaje nam podaż w prywatnej klinice. Nie wiem dokładnie jaki to koszt, ale małe pieniądze to nie są. Jeżeli ma jej to poprawić jakość życia, nie ma innego wyjścia.
Wakacje znów spędzamy w domu. Nie ma sensu ruszać w trasę, kiedy nie wiemy jak zareaguje Agnieszka, przy jej problemach z bólami głowy i kręgosłupa. W tej chwili dren funkcjonuje tak, że płyn zbiera się w komorach, przy kości skroniowej, Kiedy te komory zaczynają uciskać, Aga odczuwa coraz większy dyskomfort i dopiero jak płyn znajdzie ujście w drenie, odczuwa ulgę. Niestety, płyn powoduje wilgoć w uchu i czasami ją to pobolewa. I tak w kółko. W tym roku już 4 razy płyn wyciekał. Dzięki otoskopowi z kamerką, nagrane mam jak ten płyn wycieka. Zwyczajnie pulsuje i wypływa, tak duże to jest ciśnienie.
Rok szkolny też się zakończył i został jeszcze jeden, ostatni rok szkoły dla Agnieszki. Nie przedłużam już opinii z Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej. Żegnamy się ze szkołą za rok, w kontakcie zostaniemy, na pewno, z panią Małgosią. Ale został jeszcze rok. Jeszcze czas.
W maju udało nam się uczestniczyć w marszu Godności Osób z Niepełnosprawnościami. Agnieszka, ku naszemu olbrzymiemu zaskoczeniu i radości, dała radę kilka godzin wysiedzieć w wózku, podczas całego wydarzenia. Bardzo przyjemna atmosfera, cudowni ludzie i dobra organizacja. Warto pokazać jak różna jest niepełnosprawność i jak wielkie potrzeby są wśród tych ludzi i ich opiekunów. Co najważniejsze ważne jest, żeby pokazać uśmiech, radość i to, że niepełnosprawność nie przeszkadza w zabawie i odczuwaniu szczęścia. Jeszcze raz dziękuję Dagmarze Kosińskiej za zaproszenie i bardzo cieszę się, że udało się nam z niego skorzystać!
Chaotycznie coś mi idzie pisanie tego postu, ale tak niewiele a zarazem tak dużo się dzieje i trudno to wszystko ująć w zgrabną całość.
Agnieszka na całe szczęście ma też dobre dni, kiedy udaje nam się wyjść z nią na świeże powietrze. Kiedy podziwia swoje ukochane róże, listki i wszelkie kwiaty, jakie zdoła dojrzeć. Obserwuje też wróble, które z rynny zerkają na nas i obserwują, czy czysta i chłodna woda jest już w poidełkach. Hałaśniki jedne :) Psiak nieodmiennie traktuje Agnieszkę jak każdego domownika. Podrzuca zabawkę pod wózek i czeka, aż Agnieszka rzuci. Sprawiedliwa psina, dla każdego po równo ;) Tak, bywa też i wesoło. Staramy się nie dać pokonać tej nicości i smutkowi, ale bywa różnie. Dalej jedna pędzimy do przodu i jakoś ogarniamy to nasze pokręcone życie. W końcu, kto jak nie my? Prawda?
Cudownych, szalonych i bezpiecznych wakacji Wam życzę! Bawcie się, odpoczywajcie i cieszcie z możliwości, jakie dało wam życie :)
