Wydawało mi się, że jest lepiej… /26 lutego 2016/

A no właśnie. Wydawało mi się, że jest lepiej, ale tylko przez chwilę… We wtorek pojawiły się pierwsze bóle ucha, na szczęście ibum, ponownie się sprawdził i nie trzeba było mocniejszych środków. Zaledwie dwa razy dziennie, bo sirdalud też robi swoje.
Krew z ucha do dzisiaj jeszcze podcieka, dzisiaj nawet jakby z ropą. Nie ma już może tak silnego wycieku, ale po kilku godzinach nadal zasycha strup. Agnieszka we wtorek wieczorem, nawet w środę rano wyglądała jakby lepiej, oczywiście po podaniu przeciwbóla. Jednak już wieczorem w środę, moje  biedne dziecko leżało blade, patrzące się przed siebie. Nawet nie ruszała się. Nie prychała. Delikatnie oddychała. Każdy nagły ruch, każde prychnięcie wywoływało najwyraźniej u niej ból ucha. W czwartek wyglądała jeszcze gorzej, a to już trzecia doba antybiotyku. Zadzwoniłam do naszej Pani doktor i umówiłam się na dzisiaj.
Pani doktor obejrzała ucho – czerwone. Osłuchała – wydzielina tylko w górnej części oskrzeli, więc ok, obejrzała gardło – czerwone!!! OBEJRZAŁA GARDŁO!!! Moje dziecko nawet nie skrzywiło się, jak lekarka jej patyczek do buzi wkładała. Nie prychnęła! Nie walczyła!!! Choćby to świadczy o jej fatalnej kondycji. Badanie gardła u Agnieszki to kwestia refleksu, spostrzegawczości i szczęścia. Gucia nie pozwala zajrzeć sobie do buzi. Pani Beata tylko wie, jak odpowiednio to zrobić, ale i tak bez walki się nie obywa. Dzisiaj stała nad nią załamana.
Od początku Zinnat nie bardzo mi się podobał. Intuicja mnie nie zawiodła. Podobno na drogi moczowe działa najlepiej, na ucho niekoniecznie Teraz mamy Clindamycin 300. Mam wrażenie, że miała już ten lek. Liczę na to że antybiotyk tym razem pomoże już szybko. Do tego jak zwykle Fluconazol na pleśniawy i probiotyki.
Muszę się Wam przyznać, że dostałam też dla Agnieszki syropy na kaszel. Jednak po przeczytaniu ulotek, zwątpiłam. Jednego nie podawać z lekami na alergię, drugiego z kolei z lekami na uspokojenie. Pani doktor nawet nie wyzywała, stwierdziła, że jeden z leków i tak do niczego, a drugiego nie komentowała. Chyba zrozumiała moje obawy… Dlatego zamęczam tak naszą lekarkę, kiedy inny lekarza przepisuje coś Agnieszce. Zwyczajnie mam obawy, czy wziął pod uwagę podawane równolegle leki. Jeszcze nikt nigdy nie zadał mi pytania, o podawane leki stałe. Ciekawe, prawda?
Mam nadzieję, że teraz już będzie z górki…

To nie brzmi dobrze: krew z ucha! /23 lutego 2016/

Witajcie. Wróciliśmy na stare śmieci. Jakoś nie mogę się odnaleźć, bo tam mieliśmy większą powierzchnię dla siebie, a człowiek zbyt szybko do dobrego się przyzwyczaja. W drugą stronę gorzej. Nawet mój szanowny małżonek nie mógł zrozumieć, jak my się mieściliśmy na tak małej powierzchni ;) Łazienka jeszcze nie skończona. Czekam cały czas cierpliwie, no może z tą cierpliwością już coraz gorzej.
Wczoraj moje dziecko przyprawiło mnie o palpitacje serca, znowu. A jak, dlaczego nie? Otóż, już po obiedzie, zwróciło moją uwagę ucho Agnieszki. Coś ciemnego widniało w nim. Myślałam, że zapomniałam wyczyść. Wzięłam patyczki, a tu niespodzianka…krew… Najpierw myślałam, że może zrobił jej się jakiś pryszcz w tym uchu i pękło, albo co… Namoczyłam patyczki kosmetyczne octaniseptem i delikatnie zmywałam zastygłą krew. Jednak wkrótce okazało się, że świeża krew cały czas się sączy ze środka. Co było robić? Namierzyłam godziny przyjmowania laryngologa i pojechałyśmy. Pan doktor, bardzo miły, starał się mnie nie denerwować. Powtarzał, że zaraz to opanujemy, aczkolwiek, stwierdzenie po jakimś tam pomiarze (nie pamiętam terminów) „to już nie wygląda dobrze”, podniosło mi adrenalinę. Sytuacja ma się tak. Bębenek Agnieszka ma przekrwiony, sączy się ze ścianki kanalika i nie wiadomo dlaczego. Lekarz doszedł do wniosku, że będziemy leczyć jak zapalenie ucha środkowego. Profilaktycznie jednak pojechałam zrobić jej podstawową morfologię i CRP. Dostaliśmy Zinnat i krople do ucha. Cały czas jeszcze sączy się krew, ale podobno do jutra powinno się wygoić. Oby.
Co do morfologii… CRP jest w normie, ba nawet bardzo niskie 0,1 (norma do 10). Czyli stanu zapalnego nie ma… Jednak leukocyty podniesione do 16 tys (do 10), lymfocyty do 8,8 (do 5), no i te nieszczęsne płytki 96 (minimalna norma 130). Nadmienię, że już w ostatnim badaniu z poradni żywienia, miała obniżone płytki 108. Niby jeszcze nie ma dramatu, ale coś tam jej się kręci w organizmie. To może być też powiązane z krwawieniem z ucha, mała krzepliwość. Jakiś tydzień temu odsysając nosek Agnieszce wyciągałam jej z noska przez dobrą dobę krwawą wydzieliną. Myślałam, że to osłabienie, po tym przeziębieniu, może jakaś żyłka pękła…
Jak tak zaczęłam analizować z doktorem wszystko co przyuważyłam w ciągu ostatnich 2-3 tygodni, to składa się w jakąś całość. Najpierw przeziębienie i 38 połączone z potami, potem obniżenie temperatury 34,6-35,6 maksymalnie. Jej osłabienie, nadmiar wydzieliny, płacz bez powodu (z mojego punktu widzenia, bo nie mogłam odgadnąć, co się dzieje). Nic to jednak nie było wskazaniem do wzywania lekarza. Do tego była Pani doktor z hospicjum, osłuchała ją, zbadała gardło (udało jej się nawet zajrzeć), i wszystko czyściutko… W piątek, ja pamiętacie jechaliśmy do Poznania, do Poradni Żywienia. Jakież było nasze zaskoczenie, kiedy na stopach odkryliśmy wysypkę. Wieczorem nic nie było, a po południu jeszcze Robert pracował na stopach i nic nie zauważył… Zgłupiałam, no ale nic, jechaliśmy do pediatry. Pani doktor osłuchała, obejrzała i też wszystko w normie, tylko Agnieszka rozpalona i znowu to 37. Co do stóp, wykluczyła bostonkę, bo byłoby to jeszcze w buzi i na rękach. Kazała obserwować i smarować maścią z wit A, a jak się pogorszy, to dalej do lekarza. Na szczęście ta maść odniosła niezły skutek. Widzę, że się zmniejsza wysypka.
W poradni spotkałam naszą pielęgniarkę, która przyjeżdża na pobranie krwi. Podobno w tym tygodniu ma być, więc nawet dobrze się składa. Sprawdzimy płytki, leukocyty i tarczyce. Zobaczymy też pozostałe parametry.Miejmy nadzieję, że to jest tylko skutek osłabienia organizmu i na tym antybiotyku zakończymy.
Muszę, koniecznie muszę Wam podziękować za fotelik samochodowy!!! Wczoraj musiałam wkładać i wyciągać Agnieszkę z samochodu i wózka po 3 razy. Dałam radę tylko dlatego, że mogłam obrócić fotelik w swoją stronę. Inaczej nie wiem jak bym sobie poradziła.
Agnieszka nie ma wyższej gorączki. W zasadzie można przyznać, że wygląda zdrowo. Lekarz pytał, czy ją to boli, bo powinno. Hmmm… Problem polega na tym, że ona jest wytrzymała na ból, a jak płacze, to ja mogę tylko zgadywać dlaczego…Najwyraźniej, nie może być zbyt długo za dobrze. Jak wczoraj wróciłam z Agnieszką, nie miałam siły na nic, a musiałam jeszcze odebrać wyniki morfologii, wykupić receptę. Wiecie jak jest. Nie ma czasu na załamanie i użalanie się nad sobą. Tutaj czuję swobodę i mogę się trochę wyżalić, ale tylko trochę. Biedniejsza jest tylko Agnieszka, bo ma dużo wydzieliny, osłabiona jest i cały czas jeszcze śpi. Czas na antybiotyk. Uciekam!
Pozdrawiam Was gorąco i życzcie Agnieszce szybkiego powrotu do zdrowia, no i wzorcowych wyników, przy kolejnej morfologii.

Ach te remonty… /17 lutego 2016/

Za dwa dni jedziemy do Poradni Żywienia. Kolejna, kwartalna wizyta kontrolna, a ja kolejny raz zaklinam pogodę, żeby dopisała. Nie lubię (pewnie jak większość z Was) jeździć w deszczu, śniegu. Cóż jednak zrobić, zima (o ile tę porę roku można nazwać zimą), rządzi się swoimi prawami. Zaskakuje mnie jednak fakt, że za jakiś miesiąc mamy już Wielkanoc, a potem to tylko czekać wiosny. Pocieszające, ale i porażające. Dwa miesiące mi uciekły. Mieszkamy sobie, dzięki życzliwości kochanej babci, w jej mieszkaniu i cieszymy się samotnością. Wiecie o co mi chodzi? Czasami dobrze jest pobyć tylko we własnym towarzystwie. Trochę odpoczynku każdemu się przyda. Czas ten jednak dobiega końca i pewnie to już ostatni tydzień „wygnania”. Jest duże prawdopodobieństwo, że na weekend będziemy już na starych śmieciach. Czeka nas jeszcze przewiezienie tony bambetli i doprowadzenie pokoju do stanu używalności. Trzeba wyprać firany, pościele, koce. Wszystko jest  zakurzone od kucia i szpachlowania. Dziewczyny mi tam trochę odkurzyły, ale tak jeszcze dużo pracy do zrobienia.
W łazience jest już wanna wstawiona i czekamy tylko na podłączenie baterii, bo jakichś tam rur, kształtek i czegoś tam jeszcze brakuje. Niestety prysznic też nie jest gotowy, bo płytki pierwotnie przewidziane na wyłożenie brodzika, niestety się nie nadają. Nie da się ich pociąć tak, żeby zrobić odpowiedni spad. Teraz próbuję coś dobrać, żeby to miało ręce i nogi. Czekam na jeszcze jedne płytki, zobaczę jak to będzie wyglądać. W przyszłym tygodniu powinno być już gotowe (mam taką nadzieję). Choć, jak to mówią, chcesz rozbawić Pana Boga, opowiedz mu swoje plany… Widać ten planowany miesiąc na ten remont nie był dostatecznie dobrym żartem
Nie da się ukryć, że Panowie mieli huk pracy. Do tego spore wyzwanie zostało przed nimi postawione, bo musieli wyburzać schody nad łazienką i robić strop. To wszystko w starym budynku, nie jest takie proste, bo nigdy nie wiesz, co Cię spotka, tym bardziej, że budujący ten dom, już nie żyją. Poradzili sobie jednak brawurowo. Tylko teraz, żeby dobrać odpowiednie płytki!
Stelaż do leżaczka kąpielowego jest już kupiony, czekam na Panią Emilkę. Nasza Pani ma jeszcze przywieźć nam podnośnik pneumatyczny (jakieś 4000 zł) na prezentację. Nie ma bata, muszę go kupić (mój kręgosłup jest w coraz gorszym stanie). Jednak po zrobieniu łazienki jest krucho z kasą i nie wiem jak uda mi się go kupić. Wierzę, że jakoś damy radę. Kto ma do czynienia z ludźmi niepełnosprawnymi, wie że to nie jest nasza fanaberia, taki remont. To jest zwykła konieczność. Pan z PFRON, zobaczywszy łazienkę złapał się za głowę. Zastanawiał się, jak my wkładamy Agnieszkę do wanny. Tam była tylko metrowej szerokości przestrzeń z dostępem do wanny. Jednak z programu łamania barier, nie mogliśmy skorzystać, nie ten czas. Na zrobioną łazienkę nie dają, a na jesień ja nie miałabym ekipy do pracy. Tym bardziej, że zależało mi na tej samej, która robiła podjazd.
Kochani, ja rozumiem, że macie dużo wydatków, ale może jesteście w stanie pomóc nam w zdobyciu 1%. O wpłaty indywidualne nawet nie proszę, bo życie jest zbyt drogie. Zaczęłam nawet ostatnio rozsyłać apele do firm i instytucji. Za każdą pomoc serdecznie dziękuję. Na subkoncie mam środki, które powinny nam starczyć na rehabilitację, leki i pampersy Agnieszki. Jednak każdy dodatkowy wydatek spowoduje, że na coś z tych rzeczy nam zabraknie.
Tak sobie myślę, jak wiele nam pomagacie. Jak wiele osób, tak całkowicie bezinteresownie wspiera Agnieszkę, bo ona jest niezwykła. Słyszę czasami, jak ludzie mi mówią, że nam tak wszystko łatwo przychodzi. Zrobienie podjazdu, zakup wózka, leżaczka kąpielowego, fotelika samochodowego, teraz remont łazienki… Jak to łatwo wszystko z boku wygląda… To nie jest wszystko takie łatwe. Mamy wokół siebie ludzi, którzy nam pomagają i pilnują, żeby Agnieszka miała wszystko czego jej trzeba. Rozniesione apele, przyjaciele, rodzina… My, jako jej rodzice dużo nie potrzebujemy. Auto (2002), ważne, że jeździ i stale do niego przemawiam, że nie może mnie zawieść (wiem, jestem pomylona ). Wakacje, a czy to jest ważne? Pojedziemy jak Agnieszka będzie potrzebowała na turnus jechać, choć w tym roku już nic z tego. Musimy odpuścić. Ja nie narzekam. Mam kiepski dzień i stale myślę jak tutaj wszystko ze sobą powiązać.
Wybaczcie mi ten post, ale tak mnie naszło jakoś. Dzień dzisiaj depresyjny, pomimo piekącego słońca za oknem. Agnieszka od rana śpi. Tylko od czasu do czasu otworzy oczy, rozejrzy się, westchnie i śpi dalej. Od rana miała zajęcia z Robertem, przespała. Za pół godziny przyjdzie Mirek, zobaczymy czy panna się wyśpi do tego czasu.
Uciekam, rosołek na obiad dochodzi, trochę makaronu trzeba ugotować, a Guci zblendować warzywa z odrobiną mięsa (bez makaronu). To chyba moja ulubiona zupa, choć zupki to ja mogłabym codziennie, na zmianę z jakimś ryżem, czy makaronem i gotowane warzywka, albo pieczone  z ziołami w piekarniku… Trzeba będzie zrobić
Pozdrawiam Was serdecznie, a to zdjęcie naszej wanny (jeszcze tylko wykończenie zostało). Pełen dostęp do niej jest Tak powinno być

Wygraliśmy z infekcją! /11 lutego 2016/

Trochę nam się pochorowała nasza Gucia. W sobotę zaczęła gorączkować. Na szczęście gorączka nie przekroczyła 38 stopni i tak sobie skakała. 37-38. O 14.30 Agnieszka dostaje sirdalud, po którym śpi sobie jakieś 2 godzinki. Obudziła się całkiem rześka i nic nie wskazywało na to, żeby temperatura miała wrócić. Przyjechała jeszcze Pani Iwonka, oklepała ją i niby wszystko ok. Jednak, jak się okazało po 19 moje dziecko zaczęło coraz gorzej wyglądać i gorączka wróciła. Tym razem zaczęła się potwornie pocić. Nie dawałam jej leku na zbicie gorączki, bo czekałam jak wysoko podejdzie temperatura. Jednak nie przekroczyła 38 stopni. Po północy jak ręką odjął. Agnieszka przestała się pocić, gorączka spadła i nadmiar wydzieliny się skończył.
W niedzielę była tylko osłabiona. Wykąpaliśmy ją, a gorączka już nie wróciła. Odwołałam jednak zajęcia do środy, bo widać było, że jest osłabiona. Tym razem gorączka spadła do 35. Agnieszka, tak jak ja, ma niską temperaturę, ale z reguły trzyma się 36 stopni, 35 to już chyba lekkie osłabienie.
W poniedziałek rozmawiałam z naszą Panią doktor i dowiadywałam się, czy to taki ostry rzut alergii, czy też może infekcja. Wspólnie doszłyśmy do wniosku, że wizyta na „placu budowy” uruchomiła alergię, a w poradni okulistycznej złapała jakiegoś bakcyla i się uwolnił. Z tego wszystkiego cieszy mnie tylko odporność jakiej nabrała Agnieszka. Sama zwalczyła chorobę. Dostała tylko jakiś zwykły syrop i inhalację, żadnych antybiotyków! Nie wiem czy zauważyliście, ale to już rok, od ostatniego antybiotyku! Mam nadzieję, że jeszcze długo tak wytrwamy
Zastanawia mnie, w jakim celu ludzie (w końcu za każdym komentarzem kryje się człowiek) piszą negatywne, właściwie bardziej obraźliwe komentarze. Takie wpisy nie wnoszą ani konstruktywnej krytyki, ani nie oddają sensu tego co się dzieje na świecie, czy w naszym skromnym życiu. Nie zatwierdzam tych komentarzy, bo wpis pod tytułem „współczuję tak nieudanego dziecka”, czy też „piszesz jakbyś nie skończyła podstawówki”, albo „ciągłe tylko żebranie o pieniążki” i wmawianie mi, że wyszukuję choroby u córki, są całkowicie bez sensu. Jak bardzo trzeba mieć chorą psychikę, żeby hejtować w necie. Ludzie, zajmijcie się swoim życiem. Ja nie będę zatwierdzać tych komentarzy. Jeżeli chcieliście mnie obrazić, to się nie udało. Jeżeli chcieliście poczytać sobie przesycone nienawiścią komentarze, zły adres. A jeżeli komuś nie odpowiada mój styl, cóż… Internet jest pełen blogów pisanych przez literatów, dziennikarzy, czy osób, które nie popełniają błędów.
Wybaczcie, ale czasami nie nadążam za tym światem. Wszystkim nam jest ciężko. Każdy ma jakieś problemy w życiu. Jeden nie ma pracy, inny ją ma, ale się męczy. Ktoś inny płacze, bo jest przerażony zbliżającymi się egzaminami, albo życie mu się załamało, bo zerwał z dziewczyną. Jeszcze inny został sam na świecie, stracił dziecko, czy też zdrowie. Problemy na świecie są najróżniejsze i nie można żadnego bagatelizować. Mając Agnieszkę, nie jestem ani w gorszej, ani w lepszej sytuacji. Nie jest nam lekko, ale też dajemy sobie radę. Raz jest gorzej, raz lepiej. Jak u każdego z Was. Nie obrażajmy się nawzajem, bo tylko robimy krzywdę drugiemu człowiekowi, a w rezultacie sobie. Szanujmy się nawzajem. Taki mój apel do komentujących. Chcesz mnie obrazić, obraź mnie, a nie moje dziecko, bo nie uważam jej za nieudane. To jest najpiękniejsza, najmądrzejsza i najukochańsza córunia mamuni. I tatunia też
Pozdrawiam Was serdecznie i ponawiam prośbę o przekazanie 1% naszej córuni

Kontrola u okulisty! /5 lutego 2016/

Ferie dobiegły końca, i Agnieszka rozpoczęła ciężką pracę. Skończyło się wylegiwanie w łóżku do 10 (zauważyłam, że w ten sposób łatwiej mi ją ubrać, po drugim śniadaniu, jak nie zrywam jej z łóżka). Teraz trzeba wstać o wpół do ósmej i nie ma zmiłuj Ciocia Małgosia i wuja Robert przychodzą punktualnie :) Agnieszka co prawda, sprawdza na ile może sobie jeszcze pozwolić i walczy. Może się uda wyskoczyć z fotelika i jeszcze poleżeć, ale na razie, przegrywa
Jeśli chodzi o oczko, to po rozebraniu choinki podałam Agnieszce Opatanol do oczu i Tafen Nasal do noska i jakoś wszystko się unormowało. W czwartek dotarliśmy do okulisty. Pani doktor cierpliwie obejrzała oczka. Okazało się, że Agnieszka oprócz blizny w centralnym miejscu źrenicy, ma jeszcze zrost źrenicy z tęczówką. Dobrze mi się wydawało, że widzę drugą blizną! Szlag!!! Niestety, Pani doktor mogła tylko zaufać naszym słowom, bo Agnieszki oczko było zdrowe, bez podrażnień. Skoro jednak podawanie leków na alergię pomaga, a do tego w określonym czasie widzimy pogorszenie się jej oczu i większą ilość wydzieliny, coś jest na rzeczy. Zaleciła podawanie Opatanolu do końca opakowania, już na dwa tygodnie przed możliwym pyleniem (najbardziej podejrzewam brzozę, pleśnie, grzyby, trawę i pokrzywy, a teraz jeszcze roztocza), do tego przepisała steryd, jakby stan zapalny się nasilił. Na szczęście dostaliśmy dokładny opis, mogę to podać do kartoteki naszej pediatrze.
A tak swoją drogą, rozmawiałam dzisiaj z naszą Panią doktor, bo była ciekawa, co powie okulista. Pani doktor zastanawia się nad testami u Agnieszki. Robią takie nawet u nas w szpitalu. Tylko może nie teraz, bo jest trochę chorobliwy czas… Pomyślimy, zobaczymy. Wracając z Poznania, wjechaliśmy na godzinkę do domu, zobaczyć jak prace postępują (kafelki zaczynają pojawiać się na ścianach, jest nadzieja na powrót). I tak wieczorem, Agnieszka zaczęła domagać się ciągłego odsysania. Stale jej coś przeszkadzało. Cały dzień dzisiaj to samo. Nałykała się tego kurzu i pyłu i pewnie to stąd. Pani doktor kazała poczekać najdalej do jutra, jak nie przejdzie, inhalacja. Teraz oddycha spokojnie i czysto, ale jak długo tak będzie? Nie wiem, teraz trwa to jakieś pół godziny. Co więcej, Pani doktor mi dzisiaj powiedziała, że najwcześniej powinniśmy wrócić 2 tygodnie po zakończeniu remontu… Super…
Okulistka zaleciła też zakładanie wilgotnej komory na noc. Tylko i wyłącznie. Soczewka to rozwiązanie tylko na chwilę, jak to określiła. (No i skończyła się cisza, trzeba odessać dziecko) Na szczęście komory mamy w zapasie Pani pielęgniarka z hospicjum, zakupiła je dla Agnieszki przywiozła we wtorek Pani doktor uświadomiła mi tez przez przypadek, że w pokoju nie mamy dywanu, Agnieszka śpi na poduszce antyalergicznej, którą często piorę, poszewki też. Do tego leży na pieluszkach tetrowych, które w suszarce są wyparzone. Podłogi są myte codziennie… Dlatego może, tak zareagowała na ten pył w domu, czy wcześniej, choinkę. Teraz jest wszytko dobrze, oby jak najdłużej.
Dziękuję wszystkim za pomoc w roznoszeniu ulotek i za udostępnianie apeli. Dziękuję za każdy sygnał o przekazaniu 1% dla Agnieszki!!! Jesteście wspaniali!!!
Kochani, życzę Wam udanego weekendu! Pozdrawiam gorąco