Coraz lepiej :)

Miesiąc już minął od kiedy jesteśmy w domu. Myślę, że już jest dobrze i bezpiecznie. Agnieszka coraz więcej i chętniej siedzi w wózku. Coraz częściej wychodzimy na spacery. Niestety, osłabiony kręgosłup daje nadal o sobie znać. Jakby nie patrzeć, przez ostatni rok dziecko niemal w ogóle nie siedziało w wózku. Niemal wcale nie wychodziliśmy na dwór. Teraz staramy się nadrabiać :) Agnieszka jest nadal jeszcze słaba. Tydzień zajęć kończy się całkowitym brakiem energii. Poprzednią sobotę przespała niemal całą. Nie wzruszyło jej nawet to, że posadziłam ją do wózka. Spała dalej. W niedzielę była już w znacznie lepszej formie. Dzisiaj, w kolejny piątek, zrezygnowałam z dwóch, z trzech planowych zajęć. Przyszła tylko Karolina, była jej bardzo potrzebna. Musimy pamiętać, że bioderka może i nie dokuczają, ale nadal osłabiony kręgosłup i skolioza dają o sobie znać. W czerwcu jedziemy na kontrolę do profesora. Mam nadzieję, że do tego czasu wszystko się wyjaśni.
Dzisiaj już też byłyśmy chwilę na spacerze, jednak trzeba było wracać, bo Agusia zmęczona po rehabilitacji z ciocią. Podejmiemy kolejną próbę po południu. Jak się nie rozszaleje jakaś burza, bo coś, jakby zaczynało grzmieć.
Prezentację wózka mamy umówioną na 4 czerwca. Jestem ciekawa, jak się sprawdzi. Nie możemy już zwlekać, bo trudno Agnieszkę wpasować, w którykolwiek z wózków jakie mamy. Wyciągnęliśmy nawet Kimbę, emerytkę, siedzi w nim Agnieszka super, nadal. Odstawimy Stingray i póki co, trzeba będzie przeprosić Kimbę. Nie ma bata. Trzeba go tylko podokręcać i przesmarować. Tapicerka już wyprana.
Dzisiaj przysłali nam naprawioną Medelę. Musieliśmy wysłać ją do serwisu w Warszawie. Konieczna była wymiana membrany. Skoro ssak kosztuje jakieś 2500 zł, to i naprawa nie jest tania. Najważniejsze, że działa i z tego cieszę się niezmiernie!
W niedzielę, jedziemy na kilka dni nad morze. Agnieszka musi odpocząć. My też. Od 3 lat nigdzie nie byliśmy, a ten rok zaczął się bardzo ciężko dla mojej córci. Przetrwała, my też. Myślę, że zasłużyliśmy na kilka dni leniuchowania ;) Mam nadzieję, że wyjazd będzie udany i pogoda dopisze. Nie jest to wyjazd turnusowy. Agucha jest wystarczająco zmęczona i musi zwyczajnie odpocząć. Znalazłam jakieś domki i liczę na to, że będą dla nas odpowiednie. Zaczynam już powoli gromadzić to co trzeba zabrać. Nawet wydrukowałam listę z kompa. Od czegoś trzeba zacząć ;)
Kochani, wiem, że nie jestem na blogu tak często jak kiedyś. Liczę na to, że w końcu to się zmieni. Dziękuję, że nadal tu zaglądacie i mnie ponaglacie :* Przytulam Was, moi drodzy i życzę udanego weekendu!!!

Wróciłyśmy!

Trzeci tydzień płynie, od naszego powrotu do domu. Wróciłyśmy 20 kwietnia, Arek dotarł do szpitala i razem wróciliśmy samochodem. Obydwie z Agnieszką byłyśmy bardzo zmęczone tym pobytem, choć moja córeczka zdecydowanie bardziej. Przez pierwszy tydzień miała jeszcze gorączkę, właściwie stan podgorączkowy, dochodzący do 37,9. Zaczęłam odpoczywać dopiero jak to gorączkowanie się skończyło na dobre. Człowiek cały czas ma z tyłu głowy, że to może jeszcze nie koniec. Cały czas widzę, że to prawe biodro jest bardziej opuchnięte i tak całkowicie nie jest jeszcze tak jak powinno być. Nadal jak podnosi się prawą nogę, Agnieszka się napina, mam nadzieję, że to skutek tylu wkłuć i ściągania płynu.
No tak, bo nie napisałam Wam, że w niedzielę, 15 kwietnia Agnieszka dostała gorączki 38 stopni. Rana w górnej części się zaogniła i była ocieplona. W poniedziałek obejrzał ją profesor i kazał zrobić jej kolejne USG. Lekarz ściągnął jakieś 40 ml płynu i pobrano wymaz. Podobno z tego wymazu nic nie narosło. Dzięki temu mogliśmy w piątek wyjść do domu. Agnieszce usunęli wejście centralne i okazało się, że miała poranioną szyję, bo w swej nieświadomości ponaciągała szwy. Na szczęście ładnie się już zagoiło, ale wyglądało fatalnie.
Dzisiaj Agnieszka już coraz dłużej siedzi w wózku. Bywają dni, że nie ma ochoty za długo siedzieć, jednak nie spina się tak mocno i nie płacze z bólu. W każdym razie nie z bólu bioder.
Często słyszę pytania, czy było warto. Czy operacją uzyskaliśmy oczekiwany efekt. Tak, było warto. Tak, wierzyłam, że pomoże to Agnieszce cieszyć się ze spacerów, z siedzenia w wózku. Nie myślałam jednak, że pojawią się takie komplikacje. Pewnych rzeczy nie jesteśmy jednak w stanie przewidzieć. Nie wiem jakie są procedury w szpitalach. Nie wiem, czy faktycznie zostawia się dziecku tak rozległego krwiaka w udzie. Nie jestem lekarzem, ani pielęgniarką. Leczyli ją w końcu specjaliści i wierzę, że robili wszystko, żeby jej pomóc, a nie zatuszować jakiś błąd. W końcu my rodzice, musimy komuś ufać.
Decydując się na tak trudną operację, bez zaufania się nie da. Oddajemy swój największy skarb lekarzom. Pozwalamy, aby dziecko było kłute niezliczoną ilość razy, mimo łez płynących po policzkach. Nie tylko u dziecka. Tylko nasze łzy płyną znacznie rzadziej i najczęściej jak nikt nie widzi. Nie jesteśmy z żelaza. Dobrze, że mogłam tam być z Agnieszką. Dobrze, że miałyśmy ten luksus i byłyśmy w izolatce z łazienką. Nie wyobrażam sobie inaczej. Kąpać mogłabym się tylko wtedy, kiedy Agnieszka by spała. Nie ważne, że na materacu dmuchanym, nie ważne, że jedzenie z mikrofalówki, czy z proszku. Ważne, że byłam z dzieckiem. Czasami było ciężko. Kiedy Agnieszka gorączkowała, albo nie mogła z bólu spać w nocy. Ja wtedy też niewiele spałam. Zasypiałam siedząc na krześle. Pytaliście jak się czułam. Jak się mogłam czuć? Czułam się tak, jak musiałam się czuć. Musiałam się czuć lepiej od Agnieszki i dla niej mieć siłę, choć zdarzały się trudne chwile i gorsze dni. Do słabości, nie ma co się głośno przyznawać. To osłabia.
Kryzys przychodzi nagle i nieoczekiwanie. Kiedy dowiadujesz się, że jakiegoś leku nie da się załatwić, kiedy pada kolejny ssak, albo kiedy znów jest gorzej, a jeszcze dwa dni temu wszystko wskazywało na to, że będzie dobrze. Nie da się powstrzymać łez i jakoś niewiele jest rzeczy, które cieszą. To jednak przechodzi, bo uświadamiasz sobie, jaka jesteś słaba. A to dziecko zwalczyło temperaturę powyżej 40 stopni. To dziecko przetrwało bardzo bolesne operacje. Dwie, w przeciągu 3 miesięcy. A ja się nad sobą użalam. I tak zbierasz się do kupy, robisz sobie kawę i jakby nigdy nic, czytasz dalej książkę.
Tak kochani, nie jest łatwo patrzeć, jak Twoje dziecko cierpi. Jednak my, rodzice musimy znaleźć w sobie tę siłę, którą mają nasze dzieciaki. One dadzą radę, to i my damy! A jak!
A teraz, teraz jest lepiej. Teraz Agnieszka potrafi wysiedzieć w wózku dwie godziny. Teraz denerwuje się, jak wjeżdżam wózkiem do domu. Teraz Agnieszka potrzebuje nowego wózka, bo przez ten rok, praktycznie wyrosła z czerwonego wózka! To dopiero zaskoczenie! Ładnie w nim w końcu siedzi. To jest wózek, który fajnie się prowadzi i co? I okazuje się, że daszek leży jej na głowie, bo oparcie jest wysunięte na maksa. Agnieszka nam schudła w szpitalu, ale okazuje się też, że wyciągnęła się. Teraz nie waży nawet 25 kg. Pewnie nadrobi, ale to chwilę potrwa.
Jak ja się cieszę, że to już za nami!!!! Muszę dokładnie przemyśleć jaki wózek będzie dla nie j dobry. Szaleć i kupić Swinggbo, czy też pozostać jeszcze przy klasyce i kupić Bingo z Hoggi. Różnica blisko 10 tys. Musiałabym jeszcze raz ją przymierzyć.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Muszę Wszystkim podziękować! Tylko tyle mogę zrobić. Kochani jesteście, że tak licznie przekazujecie swój 1% Agnieszce. Dzięki temu będziemy mogli kupić jej nowy wózek. Jesteście cudowni i dziękuję Wam w imieniu Agnieszki!
Dziękuję też wszystkim, którzy nam pomagali roznieść ulotki! Cała nasza rodzina, przyjaciele i znajomi! Dziękuję po raz kolejny pani Małgosi, Robertowi, Lilce, Ani, Adrianowi, Małgosi, Loni, Kasi, Michałowi! Dziękuję kochani!!!
Moje podziękowania płyną z głębi serca! Agnieszka jakby mogła, też by Wam podziękowała!!!

Życzę udanego i spokojnego dnia!