Dziwna choroba

Agniesia znów się rozchorowała. Do końca łudziłam się jednak, że to skutek przemęczenia. Jak wiecie zajęć Agucha ma całkiem sporo, a wygląda na to, że im starsza, tym jej organizm szybciej się męczy. Brzmi to fatalnie, kiedy mówi się o dwunastoletniej dziewczynce. Jest jeszcze opcja, że coś męczy Agnieszkę i dowodem na to byłaby ta choroba i ropień, który dopiero niedawno się zagoił, ale nie wiem czy na stałe.
Co do choroby Agnieszki, to w piątek zrobiłam jej wolne. Była osłabiona, taka jakby podziębiona... Wolałam odwołać zajęcia nić walczyć z wysoką temperaturą. Mirek zrobił jej rano oddechówkę, a to zawsze pomaga Agnieszce przy infekcjach. Muszę przyznać, że w piątek czuła się całkiem nieźle. Niestety, już w nocy naszła jej gorączka, 38 stopni to już niefajnie. No nic, dostała Ibum i Rutinoscorbin. Po południu jak zwykle poszła spać, wyglądało na to, że nie jest najgorzej i dotrwamy tak do poniedziałku. Nie lubię jeździć na pomoc doraźną, do szpitala. Niestety, nie ma lekko. Koło wpół siódmej Arek odkrył w zgięciach kolan i na plecach pierwsze krosty. Były bardzo czerwone, średnica koło pół centymetra i wypukłe. Pierwsze co mi przyszło do głowy, to ospa wietrzna. W zasadzie objawy pasowały, osłabienie, gorączka... Ubraliśmy się i jazda do szpitala na POZ. Jak dojechaliśmy, Agnieszki krosty rozlały się na całe ciało i to już nie wyglądało na ospę. Z minuty na minutę było tego coraz więcej. Na buzi, rękach, nóżkach, tułowiu...
Na szczęście nie było ludzi. Lekarz wykluczył na dzień dobry ospę, odrę i sepsę. Kazał zrobić morfologię i CRP. Wyniki pokazały stan zapalny, CRP 51, niby nie wysokie, a jednak. Morfologia o dziwo zupełnie dobra. Poprosiłam jeszcze o sprawdzenie ucha, było czerwone. Nadmiar wydzieliny zrobił swoje! Do tego ropny katar. Jednak pomysłu od czego jest wysypka, nie znał. Kazał podać Agnieszce Clemastine domięśniowo i czekaliśmy aż zacznie działać. Po kwadransie przestała rozrastać się wysypka, po kolejnym kwadransie zaczęła blednąć. Po godzinie odebrałam kartę informacyjną.
Lekarz chciał nas wysłać na oddział dziecięcy. Nie zgodziłam się. Poprosiłam tylko o skierowanie do szpitala na tzw. wszelki wypadek i pojechaliśmy do domu. Dlaczego odmówiłam? Agnieszka podobną wysypkę dostała w kwietniu, kiedy po raz trzeci byliśmy na oddziale ortopedycznym z krwiakiem w ranie. Miała wtedy znacznie wyższą temperaturę i też nie wiedzieli od czego to jest. Wtedy po 15 minutach od podania Clemastine zaczęła wysypka znikać. Wtedy miała w ranie gronkowca białego. Teraz, nie wiem co spowodowało taką reakcję.
Dzisiaj robiłam Agnieszce kontrolnie morfologię i CRP. Morfologia niezła, a CRP spadło do 14,3. Antybiotyk zrobił swoje. Najgorsze jest to, że jeżeli to jakikolwiek gronkowiec, mogę to zbadać dopiero następnym razem. Posiew krwi robi się przy szczycie temperatury. Do tego nie wiem, czy ktoś mi to pobierze w naszym szpitalu.
Kolejna teoria, to wirusówka. Tylko przy infekcji wirusowej ktoś by jeszcze zachorował. Chyba, że łatwo ginie ten wirus i nie przenosi się inaczej jak drogą kropelkową. Sama nie wiem. Wiem, że się wystraszyłam, bo coś jest dziecku i nie bardzo wiem z czym to zjeść.

Ortopeda

W zastraszającym tempie upływa listopad. To dobrze, to bardzo dobrze... To już jutro... Za kilka dni będzie łatwiej...

Wczoraj byliśmy u naszego profesora od bioderek. Długi to był dzień, ale jesteśmy już po i zaczynam odzyskiwać spokój. Jak wiecie bałam się tej wizyty. Profesor obejrzał dokładnie Agnieszki bioderka. Sprawdził wszelkie możliwe zakresy poruszania stawami. Zlecił kolejne RTG. Zdjęcie pokazało, że 'spacery' są na miejscu i nie ma powodów do niepokoju. 

Jednak ja miałam powody i próbowałam je przedstawić profesorowi. Okazało się to trudniejsze niż myślałam. Nie potrafiłam mu wytłumaczyć, jak wygląda blokowanie bioderka przez Agnieszkę. W końcu zadzwoniłam do Karoliny, naszego wągrowieckiego konsultanta ds Agnieszki, i ona sama to przedstawiła doktorowi. Dopiero wówczas pan profesor zrozumiał jakie mięśnie Agnieszka blokuje i o co w tym wszystkim chodzi. Zrozumiał mój niepokój. Agnieszka napina tak mięśnie prawego biodra, jakby chciała je wystawić. To napięcie powoduje blokadę 'spacera' (endoprotezy), a co za tym idzie kolejne kontuzje, bo dziewczyna walczy, żeby jej tak nie bolało i robi sobie krzywdę w innym miejscu. Takie kółko zamknięte. Ja się zwyczajnie boję, że ona w końcu tę endoprotezę wystawi sobie skutecznie. Profesor twierdzi, że nie ma takiej możliwości. Jednak, żeby zmniejszyć te napięcia w prawym biodrze zalecił ostrzykiwanie botuliną. 

Zarówno Karolina, jak i Mirek zadali mi od razu pytanie, co ja na to. A ja nie wiem. Zastrzelił mnie  tym. To nawet nie propozycja, ja mam już skierowanie na oddział IIE. Muszę tylko to wysłać i dostać termin... Jeszcze nie zaczęłam się denerwować. Obydwoje rehabilitanci wiedzą doskonale, że jestem przeciwna botulinie u Agnieszki. Tylko co ja mogę teraz powiedzieć, jeżeli ma ona być podana w innym trochę kontekście niż standardowo. Ta botulina ma ocalić Agnieszce biodro. 

Kilka lat temu poznałam chłopca. On właśnie dostał wstrząsu po ostrzykiwaniu. Nie ma go już z nami. On też był w śpiączce, w stawie się utopił. W październiku 2007, miesiąc przed Agnieszką. Był od niej rok starszy. Takie historie zostają z nami i trudno o nich nie myśleć, kiedy Twoje dziecko ma być poddane takiemu samemu zabiegowi. Takie wstrząsy są bardzo rzadkie. Jednak są. Dlatego tak się tego boję. Prawdopodobnie na początku przyszłego roku dostaniemy termin. Nie będę się jednak teraz denerwować. Najpierw termin! (Czy to ma sens, to co piszę??)

Agnieszka dzielnie zniosła podróż. Zachwyciła się niezwykłymi lampami w windzie i ogólnie podobały jej się wszystkie efekty świetlne w klinice. Była spokojna i rozluźniona. W czasie badania się nie napinała, a w samochodzie była zadowolona. Podróż w wózku i samochodzie jednocześnie, to coś, co Agnieszki lubią najbardziej ;)

Ostatnich kilka dni udało nam się nacieszyć ostatnimi dniami tej pięknej jesieni. Było cudownie. Dzisiaj już nie udało się wyjść. Nie było czasu. Za dużo zajęć. A jutro? Zobaczymy, jeżeli tylko pogoda pozwoli, zmykamy na spacer :) Zakup tego wózka, to był trafiony wybór!

Jeszcze mamy kilka rzeczy do załatwienia w tym roku. Mam nadzieję, że uda się wszystko ogarnąć. Jakoś trwam w tym listopadowym miesiącu i dzięki temu, że tyle się dzieje, jest łatwiej. Nie ma czasu myśleć, przeżywać. Choć jazda po Wągrowcu wieczorem, nie należy do miłych. Pewnie sama się nakręcam, ale to z moją głową coś się dzieje. 

Pozdrawiam Was serdecznie i życzę Wam spokojnego weekendu! Odpoczywajcie i cieszcie się rodziną :)

Listopadowe demony

Witajcie moi kochani. Agnieszka póki co jest zdrowia, choć zaliczyła już zapalenie ucha i antybiotyk. Teraz jedziemy na inhalacjach i zwiększonej dawce leku na alergię. Czeka nas niestety wizyta u stomatologa, bo trzonowce wychodzą, a u takiej istotki, która nie je i ma twarde dziąsła, do tego po lekach, mocno przerośnięte, to dramat. Te zęby, to powód zapalenia ucha, nadmiernego ślinotoku i łez. Na szczęście coś tam już się wykluło, ale problem nie jest jeszcze rozwiązany.
Zajęcia Agnieszka ma pełną parą i dosyć dzielnie znosi ciężką pracę. W środę jedziemy na kolejną wizytę do ortopedy. Zobaczymy co nam profesor powie, bo zwiększyła się spastyka i Agnieszka zaczęła blokować sobie biodra. Niestety nie jest już tak dobrze jak było, choć wiadomo, operacja jej pomogła. Boję się tej rozmowy, bo profesor już nam proponował pompę baklofenową. Ja nie jestem jej zwolennikiem, tym bardziej, że jest to związane z operacją. Do tego dochodzą duże koszty jej zakupu i ładowania lekiem. Dla niezorientowanych, pompa baklofenowa to taki niewielki dysk, który wszczepia się pod skórę na brzuchu i podłącza drenami do rdzenia kręgowego. Pompa przez całą dobę podaje lek do rdzenia i to pomaga, zmniejsza spastykę. Wiem, że są ludzie zadowoleni z tego rozwiązania, ale są też rozczarowani, jak przy każdym leku. Znowu się nakręcam i już od tygodnia chodzę podminowana i nerwowa.
A na domiar wszystkiego to listopad. Nie lubię tego miesiąca i nic już tego nie zmieni. Jadąc do miasta tak koło 15 jest najgorzej. Wchodzę do jednego sklepu, kiedy jest jasno, a wychodzę, kiedy już jest ciemno. To trwa chwilę. Omijam te sklepy, które odwiedziliśmy tamtego dnia. Robię to świadomie, bo już raz popełniłam ten błąd i zwyczajnie zabrakło mi oddechu. To siedzi w mojej głowie i mimo tego, że w ciągu dnia staram się o tym nie myśleć, to przychodzą takie momenty, że nie potrafię sobie poradzić. W listopadzie straciliśmy wszystko co było sensem naszego życia. W listopadzie uczyliśmy się od nowa oddychać, spać, jeść, rozmawiać i nie płakać przy każdej okazji. Uczyliśmy się żyć. Wiem, że każdy z nas ma swoje demony, które nie chcą go opuścić. Ja się staram, naprawdę się staram. Listopada jednak już nigdy nie polubię...
Dopiero w styczniu zaczęliśmy raczkować, kiedy Agnieszka wróciła z nami do domu. Znowu zaczęliśmy odnajdywać sens naszego istnienia. Dowiedzieliśmy się, jak wiele od nas zależy. Jak wiele musimy zrobić, żeby Agnieszka mogła żyć i nie cierpieć. To wszystko było i jest trudne. Ważne jednak jest to, że ona została z nami. Widać tak miało być, tak ktoś nam ułożył nasze życie. Teraz nasze życie ma sens, teraz żyjemy normalnie. Nie wyobrażamy sobie innego życia. Jasne, nie pojedziemy wszędzie z Agnieszkę, żeby wyjść musimy mieć kogoś do opieki. Musimy dobrze organizować wakacyjne wyjazdy. Właściwie, wszystkie wyjazdy. Problemem dla nas są mieszkania na piętrach, bo tam z Agi trudno się dostać, a my staramy się oszczędzać nasze kręgosłupy. Jednak kiedy Agnieszka jest zdrowa i jej nic nie boli, jest fajnie :) Nauczyliśmy się czerpać z życia to, co jest dobre.
Nauczyliśmy się doceniać ludzi, których los postawił na naszej drodze. Dlatego tak mi ciężko, bo właśnie dowiedziałam się, że jedna z takich osób właśnie odeszła. Nasza kochana Anineczka, która tak bardzo nas wspierała, kiedy było najtrudniej. Ja pamiętam i nigdy nie zapomnę! Powinnaś jeszcze żyć i wychować córkę :( Żegnaj Aniu!!! [*]


~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Fundacja kończy księgowanie 1%. Za kilka dni będę mogła wrzucić wszystkie urzędy, z których 1% wpłynął. Już teraz dziękuję Wam za tak liczne wpłaty i za to, że jak co roku pamiętaliście o naszej Agnieszce!!! Dziękujemy!!!!!!!!!!