Pieszczoch! /29 stycznia 2010/

W środę dotarłam jednak do naszej Pani doktor. Agniesia była taka jakaś zaśluzowana, więc w drodze od Pani bioterapeutki wjechałam do przychodni. Na szczęście oskrzela czyste, a zawalone ma gardełko i nochal. No cóż, dostałyśmy syropek, kropelki do noska i do domku. No i wiecie co? Byłam mile zaskoczona. Pierwszy raz, naprawdę pierwszy raz zdarzyło mi się, że ktoś mi pomógł! Wchodząc do gabinetu Pani nie dość, że nie miała pretensji, że wchodzę bez kolejki, to jeszcze wniosła mi ssak i torebkę. A jak wychodziłam, to Pan zaniósł ssak do auta! Byłam w szoku. Jak to powiedział nasz rehabilitant, smutne jest to, że pierwszy raz coś takiego dopiero mi się przytrafiło. Do tej pory to nawet zdarzyło się, że drzwi mi przed nosem zamknęli. A tu takie miłe zaskoczenie!
U Pani Danusi Agniesia była bardzo zdenerwowana. Za nic nie mogłyśmy jej uspokoić. Przekazywała jakieś obrazy. Była przerażona. Co gorsza to powtórzyło się już kilka razy w tym tygodniu. Do tego cała robi się czerwona, wychodzą jej plamy na całym ciele. Kurcze nie wiem co to jest. Po kąpaniu się uspokoiła. Podobno w nocy jej się coś śniło i się bała. Nie wołała mnie jednak. Odsysałam ją parokrotnie, ale po włączeniu pozytywki uspokajała się i nie denerwowała się. A wcale wcześnie spać nie szłam!
Tak się wystraszyłam, że w nocy ze środy na czwartek siedziałam z nią do 2.30! Zasnęła wieczorem, a potem się obudziła i tyle było ze spania. Faktem jest, że po rehabilitacji padła zmęczona i spała do wieczora! Nic jej nie ruszało. No i miałam za swoje. Rano ledwo się z łóżka zwlekłam. W czwartek nie pozwoliłam jej spać. Jednak to nie jest takie proste. Czytanie książeczek, śpiewanie, kołysanie… Wszystko to kończy się zamykaniem oczu koło 17-18. A nosić jej i wygłupiać się z nią – niestety nie mam siły. Po środowym rajdzie po Wągrowcu, mój kręgosłup się odezwał. Niestety nie naprawiło się nic. A tak długo miałam spokój. Znaczy było znośnie, bolało ale można było nie narzekać. A teraz już mogę z czystym sumieniem sobie pojęczeć! Niespecjalnie mam kiedy iść do Somitków, a co gorsza nie chce mi się! Jak pomyślę, że będzie bolało…to mi się odechciewa!
Skutek tego Agi zestresowania był dzisiaj bardzo widoczny na rehabilitacji. Agniesia ma wystawione albo bioderko, albo znowu dysk. Po prawej stronie od kręgoslupa miała normalnie siniaka!!! Moja biedna obolała kruszynka! A ona tak się spinała w środę i czwartek, że zatykała sobie rurkę. Puszczała bąbelki ze śliny buzią. Nic nie pomagało! Ani ustawienie jej głową w dół, ani na bok, zupełnie nic. Dzisiaj dopiero, jak ją rano ubrałam, wyszłam na chwilkę do kuchni, a ona znowu wpadła w ten swój stan paniki. Wzięłam ją na kolana, zaczęłam do niej mówić i głaskać po buzi. Tłumaczyłam, że mamusia jej nie zostawi, że mamusia była tylko w kuchni, że cały czas jest z Agniesią. Powolutku stres i napięcie zaczęło opadać. Tym sposobem, mamunia musiała być ciągle niedaleko. Agniesia ma tydzień czułości z mamunią. Co zrobić? Nie mam pomysłu!
Zapomniałam pisać. Opuchlizna Agniesi troszkę zeszła z rączek!! Naprawdę dobrze!! Daję jej w nocy picie i w ten sposób więcej siusia. Faktycznie zwróciłam uwagę, po jednej z podpowiedzi, że jej pieluszki są trochę za suche. Sprawa na razie się uspokoiła. Za to koleżanka się wyciągnęła i kolejna para spodni poszła do kartonu!! Fajnie! Nóżki jej się wyciągnęły, teraz jeszcze dwie piżamki chyba odpadną, bo są za krótkie i plecki jej wystają! Też ostatnio moja mała gąsienica gromadziła zapasy, no i proszę segmencik przybył. Jak zawsze!! :)))
Agniesiu, nic się nie bój! Mamusia jest z tobą! Tatuś jest z tobą! Wszyscy Cię kochają i nie pozwolą już Cię skrzywdzić!!

Ile można chorować??? /25 stycznia 2010/

Agniesia mi się rozchorowała!! Znowu!!!
W piątek musiałam jechać po odbiór cewników i pieluszek do Budzynia. Niestety była awaria z samochodem… Akumulator wziął był i zdechł!!! Zadzwoniłam do małżonka niech załatwia – w końcu od czegoś tych facetów mamy, no nie? Fakt miałam kupić nowy akumulator jeszcze przed świętami, ale jeździł, nie było czasu, to po co kasę wydawać? Teraz się chłopaki śmieją, że był tak zużyty, że aż wklęsł, bo cały prąd wyssałam! Podli, a buuuuu….
Już myślałam, że nie pojadę do tej apteki, nawet mama spakowała się i poszła, a tu Arek dzwoni, że mogę zejść do auta, bo Piotrek jedzie z akumulatorem. Na szczęście mama nie była daleko – wróciła. Biedak, nieźle się namęczył, bo jedna śruba się zapiekła. No ale udało się! Autko odpaliło. Nie ma co, pojechałam do Budzynia. Niestety, nie dało rady się pospieszyć. Przed Kamienicą cała droga pokryta śniegiem, a pod nim – lód. Można nieźle się przejechać. No ale w godzinkę obróciłam – powinno mi wystarczyć jakieś pół, ale to latem.
Wracam, a tu Agunia rehabilitowana przez ciocie Asię. Zdenerwowana nieziemsko, wypieki na buzi. Jak tylko do niej dotarłam, zaczęła szybko ruszać buzią patrząc mi w oczy. Znaczy się, dostało mi się po uszach. Okazało się też, że Agi miała powystawiany kręgosłup. Pewnie od tego spinania, jak mnie nie było sobie narobiła dodatkowego bólu. Asia pojechała, a ja szybciutko wcisnęłam ją w kombinezon. Agniesia jeszcze ciągle miała wypieki na buzi, ale główkę chłodną. W końcu zmierzyłam jej temperaturę, bo jakoś podejrzanie się trzęsła. No tak, 38. Dałam syropek i możliwie szybko wyłuskałam ją z tego gorseciku. Trzęsła się z zimna, a w tym ubranku trudno ją rozgrzać.
Jeszcze w nocy dostała temperaturkę, ale też jakieś 38, nie więcej. Na szczęście. Nie bierzemy antybiotyku i mam nadzieję, że się obejdzie. Do tego potworne zimno na dworze, i nie było możliwości żeby ją zabrać na umówioną wizytę do dziadków i przyjaciół. Na szczęście jest ciocia Danka, która miała czas i chętnie została ze swoją chrześniaczką. Buziaki moi pomocnicy!! Czasem brakuje kogoś kto poniesie ssak za nami. Niestety, jak trzeba to trzeba sobie samemu radzić!
Agnieszko, jak nie przestaniesz chorować, to inaczej porozmawiamy!! Normalnie jak wezmę tego małego gzuba i przytulę… Och jak ja Cię kocham!! Tylko już nie choruj!!! Proszę!!!

No i wymieniłam tę rurkę! /21 stycznia 2010/

Jakoś tak zima nas nie opuszcza. Jest taka prawdziwa, jak wtedy, gdy byłam dzieckiem. Nie pamiętam, kiedy ostatnio tak długo śnieg się utrzymywał. Dzisiaj nawet się przebiegłam przez miasto wieczorem i niewiele brakowało, a zaliczyłabym glebę. Na szczęście nie szłam szybko. Chodniki kiepsko odgarnięte, wyślizgany śnieg przez dzieciaczki (hihihi, sama to kiedyś robiłam), i nieszczęście gotowe. No ale to wszystko skutek zim, jakie nam ostatnio towarzyszyły. Odzwyczaiłam się, że ślisko może być zimą ;))). No i ten popularny środek transportu dla dzieciaczków – sanki! Mają maluchy frajdę. Nie raz zaliczyło się burę w domu, bo górka w szkole była suuuper, a do domu godzinkę później wracaliśmy! Agi też jeszcze na sankach się przejedzie!!
Dzisiaj się wkurzyłam. Tak jak zapowiadałam, jak hospicjum nie dojedzie – wymieniam rurkę. Pani w rejestracji jak dzwoniłam była zbulwersowana, na moje pretensje. Jednak, ja nie będę wydzwaniała i poszukiwała lekarzy, który może akurat się do nas wybierał. Siedzi Pani w rejestracji, niech przekaże, że jak tak ma wyglądać wymiana rurki, to niech mi dowożą rurki, a ja sobie ją wymienię. Kurcze, wymieniać powinno się co dwa tygodnie. A teraz już 5 tydzień, a ja nadal mam czekać? Agi po dwóch infekcjach antybiotykowych, znieczuleniu, rurka się zapycha… I na co mam czekać? Zadzwoniłam, poinformowałam i zanim obiadek podałam, wymieniłam rurkę. Akurat mój brat się nawinął, to przytrzymał mi rurkę, a potem Aginka. Daliśmy radę!!! Gdzie diabeł nie może, tam Anię pośle!!! Hihihi…
Agniesia codziennie w kombinezonie spędza tak około 6 godzin. Wczoraj miała nawet ćwiczenia w ubranku. Jednak, kto dyktował te ćwiczenia, hmmm… Coś mi się zdaje, że raczej wuja Mirek robił to co Agi chciała, a nie to co zamierzał! Ja miałam ubaw po pachy, bo Agunia koniecznie prostowała na materacu nóżki, odpychając się od wuja skutecznie. A na piłce, to najważniejsze było zrobić bam do tyłu. No a jak wujek się bronił, to zawsze można było spróbować opluć wujka z rurki. A jak!

 Tak wcale nie jest fajnie!!!!

Naprawdę coraz bardziej upewniam się w twierdzeniu, że wolę zakładać ten kombinezon niż go zdejmować! Te rzepy, przy odklejaniu doprowadzają mnie do szału! Agunia, co prawda nie lubi ani w jedną, ani w drugą stronę walki z kombinezonem. Najlepiej jak sobie na półeczce leży. Jednak, ja już radzę sobie w 10 minut mam kombinezon ubrany! Zdolna jestem nieeeesłychanie… A do tego samochwała!!
Dzisiaj Asia robiła rozeznanie w uszkodzeniach na Aginkowym kręgosłupie. Jednak okazało się, że od poniedziałku nie było większych strat!! Świetnie. Tylko barki, kark i ramionka Asia rozpracowała. Moja kruszynka się nacierpiała, bo ja wiem jak to boli, no ale trzeba było.
Dzisiaj Agunię tata wykąpał. Jaka zadowolona była. Żadnych stresów, rozluźniona… Co jest, mama kąpać nie umie, czy jak? Tak zasadniczo, aż tak mi to nie przeszkadza. Może tak pozostać. Tata kąpie, mama przygotowuje maludę do spania.
Aguchna skarbeńku,tak ślicznie się dzisiaj patrzyłaś na ciocię nianię. Jakbyś wiedziała, jak bardzo Cię kocha. Tak słodko drzemałaś na jej rękach. A teraz się uśmiechasz przez sen. Co Ci się śni kotku?

Ortezy! /18 stycznia 2010/

Dziękuję kochani! Wasze wspaniałe komentarze wywołują uśmiech na twarzy. Mam nadzieję, że u mojej Przyjaciółki też. Chociaż jak ją znam leje łzy czytając. Czasem tak niewiele trzeba żeby się uśmiechnąć i uwierzyć w siebie, w ludzką życzliwość. Wystarczy kilka dobrych, ciepłych słów. Jeszcze raz dziękuję!
Teraz troszkę o naszym weekendzie. W sobotę przyjechał Pan Radek. Przywiózł mi proformy i ortezy na nadgarstki Agniesi, odwodzące kciuk. Okazało się, że nieźle musieli się naszukać tych ortez, a że Pan jest rehabilitantem, to zależało mu żeby je znaleźć dla swoich dzieciaczków. Tak myślę, bo obdzwoniłam całkiem sporą ilość sklepów i nic. Małych nie ma. Co więcej, na zamówienie chyba będą robili łuski na nóżki z gipsu lekkiego, ale bawełnianego! Czekamy z niecierpliwością!! Teraz jeszcze muszę poczekać na opis od Pani neurolog i do PFRON zaniosę wniosek o dofinansowanie. A potem tylko pół roku czekania i wszystko :))))
Tak więc Agniesia uzbrojona w kombinezon i ortezki spędza kilka godzin dziennie. Dzisiaj nawet Arek wpiął ją w pionizator. Dawno już nie stała, ale ze względu na kręgosłup musiałam odpuścić. Zobaczymy jutro na rehabilitacji, jak miewa się nasz przyjaciel. Ciotka Asia oceni, no chyba, że jakiś wujek się przypęta… No nic się zobaczy, a coś mi się zdaje, że jutro męska wizyta.
Wczoraj jak ta wariatka walczyłam do 2.17 z lodówką. Trzeba być nie lada bystrzachą żeby wyłączyć lodówkę do rozmrażania po 20, a jak!! Jak się okazało zamarzło na amen, bo (przypomniało mi się) nie zamknęłam kiedyś zamrażalnika jak wyjmowałam Agi jedzonko rano! I tym sposobem 6 godzin walki. A ja tak nie lubię rozmrażać lodówki. A mój małżonek jak zawsze pytanko „To ona się sama nie rozmraża? Nie ma automatycznego rozmrażania?” Tak, ma. Do tego sama się myje i suszy! Full wypas!! Do tego mówi co się  przeterminowało, a co skończyło i trzeba dokupić! Ech… Jak tak się zabieram za tą lodówkę, to tęsknię za tą pierwszą jaką mieliśmy, 10 lat temu. Mińsk, malutki. Dwie godzinki i po bólu. Klapka od zamrażalnika wylatała, jak były święta, to połowa jedzenia się nie mieściła… No i ta Frania i wirówka… Jak sobie pomyślę… To tak naprawdę ciesze się, ze wywalczyłam automat i porządną lodówkę!! Tak, tak wywalczyłam, czasami Panom się wydaje, że to co jest w domu wystarczy!!! Ale to było już tak dawno temu. 10 lat na strychu…
Wiecie, mój mąż zawsze do Agi mówi taką rymowankę:
„Agnieszka, a jak się nazywa Agnieszka? Agnieszka Jarczyńska. A gdzie mieszka Agnieszka? Na stryszku mieszka. A z kim mieszka Agnieszka? Z mamą mieszka Agnieszka. A z kim jeszcze mieszka Agnieszka? Z tatą mieszka Agnieszka. A jak się nazywa mama? Ania, Ania Jarczyńska. A jak nazywa tata? Arek, Arek Jarczyński. A w jakim mieście mieszka Agnieszka? W Wągrowcu mieszka Agnieszka. A na jakiej ulicy mieszka Agnieszka? Na ulicy Bydgoskiej, w Wągrowcu z mamą Anią i tatą Arkiem, na stryszku mieszka Agnieszka.”
Wiecie, Agi nawet to lubi. Mówi się to do niej bardzo wyraźnie, wolno, a ona jak nie odpowiemy na jakieś pytanie robi wielkie oczy i podnosi ręce do góry. Tak jakby czekała na dalszy ciąg!

 No i jeszcze wklejam Apel o 1% dla naszej córci!!!
 Agniesiu skarbie, ja wiem, że strasznie nie lubisz jak Cię mamusia ubiera w kombinezon i do tego jeszcze te ortezki, ale jesteś dzielna! Kocham Cię skarbie!! To dla Twojego dobra!

Złośnik mały! /15 stycznia 2010/

Powoli wracamy do życia i codzienności. Ania ma rację, niezależnie od wyniku badania, rehabilitacja Aguni trwać będzie. Jednak musiałam zrobić to badanie, musiałam. Znam ryzyko znieczulenia, narkozy. Jednak wkurzyłam się, bo Agniesię to tyczyło tak samo jak pozostałe dzieci. A było ich tego dnia kilkanaście! To znieczulenie było tak delikatne, że Agniesia nawet nie zasnęła. Leżała tylko wiotka i płakała. Jak wiozłam ją na oddział była już wybudzona. Na szczęście Agiś jest lekoodporna po mamusi. Czy zrobię ten rezonans za jakiś czas po raz kolejny, nie wiem. Trudno mi to ocenić.
Agniesia wczoraj już czuła się dobrze w domku. Całe popołudnie przespała. Po ćwiczeniach założyłam jej kombinezon. Jak chciałam zdjąć po upływie dwóch godzin, zasnęła! A przez te dwie godzinki siedziałyśmy razem. Pokołysałyśmy się, kolędy pośpiewałyśmy. Odłożyłam ją na chwilkę, bo poszłam zrobić sobie coś do picia. I chciałam jej zdjąć kombinezon. Wracam a moje złoto śpi!! Ledwo ją przed siódmą dobudziłam!
Dzisiaj natomiast jest obrażona i zła na mnie. Musiałam jechać do Piły, pozałatwiać sprawy w NFZ. Niezła jestem! Wystartowałam przed 9, a wróciłam koło 13! Z odśnieżeniem samochodu! Najpierw podjechałam do firmy podbić legitymację rodzinną. Ja wiem, czy nie zechcą??? Potem szybko do PFRON po wniosek na kombinezon Thera Togs. Okazało się, że wymagane jest zaświadczenie, a właściwie opis lekarza. Najlepiej specjalisty. No to doszła mi jeszcze wizyta u Pani neurolog. Najpierw do NFZ, wyrobić nowe karty zaopatrzenia na cewniki i pieluchomajtki. Potem do ośrodka, a tam Pani doktor nie ma! Zostawiłam zaświadczenie i 2 zł na znaczek. Doślą w tygodniu. Jeszcze tylko apteka w Budzyniu i już byłam w domku. A Agnieszka zła! Jak ją jeszcze na kolanach trzymałam, to ok, ale nie daj Bóg odłożyć na tapczan! Spięta jakby miała zaraz wybuchnąć!!! Do tego rurka jej się przytyka. Ciężko ją odessać. Mieli być dzisiaj z Hospicjum na wymianę, ale coś im wypadło i niestety. Będą we wtorek. Jak nie, to pewnie sama wymienię.
Boję się, żeby mi tu znowu się nie rozłożyła. Do tego znowu jest tak bardzo napuchnięta. Właśnie, pokrzywę miałam sparzyć i jej podać. Niestety VitaButtin się przeterminował. Musze kupić nowy, może to nerki kiepsko pracują. W szpitalu była taka opuchnięta, ale tam było potwornie gorąco. A teraz? Nie wiem, wyniki moczu miała w porządku w szpitalu. Nie wiecie co działa jeszcze odwadniająco czy moczopędnie?
Jutro przyjedzie Pan ze Złotowa i przywiezie mi fakturę proformę na kombinezon. No i ortezy dla Agi! A ja chyba się wkurzę, bo zlecenia nie mam na te ortezy!!!!! A meila dostałam jak wróciłam z Piły. Dobra zobaczymy jutro!
Właśnie mi się przypomniało, że nie kupiłam pyłku pszczelego! Mogłam jechać dzisiaj przecież! O ludzie, całkiem mi z głowy wyszło!! Bilobil chyba by się przydał!! Jak nic!!
Agniesiu, nie gniewaj się na mamę! Mamusia nie mogła Cie zabrać, za daleko jechała! Innym razem pojedziemy z tatusiem, dobrze??? Kocham Cię skarbie Ty mój!

I już po wszystkim…. /13 stycznia 2010/

Tak, już po wszystkim. Wróciliśmy ze szpitala. Nie obyło się bez przygód, nerwów, łez no i oczywiście nowych znajomości. W poniedziałek dojechałyśmy przed 10 na oddział, bo niestety pogoda nie ułatwiała nam podróży. Miałam swoje łóżko i nie musiałam warować na krzesełku, albo karimacie. Także cywilizacja. Od pierwszego badania wynikły problemy. Moja wina, bo zapomniałam zabrać historii choroby Agnieszki. Pani doktor miała poważny problem, bo nie wiedziała jakie były wyniki TK z Krysiewicza. Generalnie nie wiem co to miało do rzeczy, ale taki wymóg. Na całe szczęście udało mi się załatwić przefaksowanie dokumentów. Wielkie dzięki za pomoc!!!
Drugi problem to oczywiście nieszczęsna infekcja z jaką przyjechałyśmy u Agniesi. Moje tłumaczenia, że dzwoniłam się pytać i kazano mi przyjechać, nie zrobiły na Pani doktor wielkiego wrażenia. Doszli do wniosku, że zrobią konsultację laryngologiczną i jutro porozmawiamy z anestezjolog. Strasznie byli podekscytowani znieczuleniem jakie miała dostać Agniesia następnego dnia. Każdy z przychodzących, czy to lekarz, czy pielęgniarka, straszyli mnie tym znieczuleniem. Inaczej nie umiem tego określić. Jedna z lekarek przyszła mi tłumaczyć, że podczas MR nie będzie respiratora. Tylko po co respirator? Zapytałam się tylko czy anestezjolog będzie – będzie – no to chyba bezpieczna będzie – no oczywiście, że będzie – to w czym jest problem? – no zobaczymy jutro Pani anestezjolog zdecyduje. I więcej tej Pani doktor nie widziałam.
W poniedziałek postanowili nam jeszcze zrobić EEG. Pani próbowała się dowiedzieć kiedy Agi zaśnie. Niebardzo jej pasowało, że dopiero wieczorem. Pani doktor, która nas prowadziła zaleciła zrobić w czuwaniu badanie i bez snu, no chyba, że… Prawie godzinę trwało badanie i Agnieszka nie spała, była dzielna. Oczka jej leciały, ale walczyła jak lwica. W końcu po naradzie stwierdziłyśmy z Panią technik, że jeżeli nie skończymy, to nas będzie trzeba budzić, bo że Agi zaśnie jakoś trudno było  uwierzyć.
Wracam z EEG, a pielęgniarka każe mi ubierać dziecko i ganiać do laryngologa. Zbuntowałam się i powiedziałam, że nie pójdę, bo Agi na mokre włosy, jest zgrzana i śpiąca. Okazało się, że Pan doktor bez problemów przyszedł do Agniesi. Obejrzał Agniesi uszko i stwierdził, że jest „prawie” dobrze. Jak wiemy „prawie” robi wielką różnicę ;))) Pan założył sączek do uszka i kazał zakończyć antybiotyk. Wrócił jeszcze na chwilę poinformować mnie, że na jego oddziale robią implanty przewodzenia kostnego. Jakbyśmy kiedyś zdecydowali się Aguni robić rekonstrukcję uszka. Jednak sam zna realia i wie, że w obecnym stanie nikt Agniesi tego nie zrobi. Mimo wszystko wielkie podziękowania za informacje.
Agucha włosy miała takie poklejone od żelu, że jeszcze w środę jej wydłubywałam do z włosków. Teraz jest już wykąpana, czyściutka i spokojnie śpi. W końcu w swoim wyrku, ze swoimi misiami.
Od rana we wtorek oczywiście Agniesia na czczo. Najpierw hałaśliwa robota pielęgniarek. Znaczy od 7 kłucie, pobieranie krwi, wenflony, mocz i ogólnie pojęte zamieszanie. Panie mnie nie zawiodły. Jak zwykle na widok Agniesi, podłamały się i ciężko myślały jak się wkłują. Nie było tak źle – jak zwykle. Wkuły się za pierwszym razem w nóżkę i nawet Agi specjalnie się nie zdenerwowała. Równocześnie jak kazali mi trzymać nogę, druga Pani zakrapiała oczka, bo została umówiona konsultacja okulistyczna. Zabrałam się za skończenie ubierania Agniesi, a tu już mnie gonią do okulisty, bo czeka. Pani nie była najmilsza. Stwierdziła u Agi blade tarcze nerwu wzrokowego spowodowane bardzo dużym niedotlenieniem. Nie umiała mi tylko wyjaśnić jak to się ma do jej widzenia. Zaleciła sztuczne łzy i tyle.
Wjechałam na oddział, a tu że mamy na rezonans jechać. No i tu już zaczęły się nerwy, bo jakoś nie miałam czasu od rana na takie uczucie. Agniesia wchodziła pierwsza. Pani astezjolog ją znieczuliła, a ja ją odniosłam i położyłam na rezonansie. Jak niosłam ją taką zwiotczałą…coś we mnie pękło. Łzy zaczęły się kulać, gula w gardle. Oj dużo mnie kosztowało, żeby się nie rozpłakać. Moja wyobraźnia jest chyba za daleko posunięta. Badanie trwało jakieś 20 minut. Kamień z serca mi spadł, jak kazali mi ją zabrać. Badania na tym się skończyły. Jeszcze tylko Pani psycholog zaproponowała mi psychologa dla Agnieszki. Stwierdziła, że musi się dowiedzieć, czy lekarka która się zajmuje dziećmi w takim ciężkim stanie ma jakichś studentów w naszej okolicy, bo ja określiłam się, że do Poznania jeździć nie będę.
No i to najtrudniejsze w dzisiejszym poście. Wyniki. EEG wyszło całkiem przyzwoite. Są zmiany, ale niewielkie, a poziom leku we krwi wykazał za niską dawkę leku podawaną Agi. Także musimy podnieść do 450 depakine.
Co do MR… Nie jest tak jak miało być. Agniesi ma duże zaniki, duże obszary wodogłowia i zanikowy pień mózgu. Jak to usłyszałam, kolana mi się ugięły… Nie potrafiła mi Pani doktor powiedzieć, czy ten zanik jest postępujący czy nie. Oglądając zdjęcia z rezonansu, nie było widać żadnych zaników w pniu mózgu, więc jedyne to płyta może nam coś ujawnić.
Teraz już nikt nie miał wątpliwości, co do tego, że zrobienie MR było zasadne. Co więcej, zalecają jego powtórzenie za rok, może półtora.
Jedno co wynikło z rozmowy z Panią doktor, to że Agi z takim uszkodzeniem nie powinna się nauczyć tego, co zdołaliśmy ją nauczyć. Przyznała, że mózg kryje dla nas wiele niezbadanych obszarów i nikt nie jest w stanie zawyrokować w 100% co będzie się działo dalej przy takim uszkodzeniu. Tak więc w zaleceniach oprócz leków jest głównie rehabilitacja…
Nie będę pisała o moich uczuciach, bo są w nienajlepszym stanie teraz. Tak bardzo bałam się tego badanie, właściwie jego wyniku. Teraz wiem, ale czy jest mi lżej… Ech… Pozostało nam dalej pracować nad Agniesią. Dalej prowadzić rehabilitację i stymulować.
Agniesiu…przepraszam…kocham Cię!

Mamy kombinezon Thera Togs /9 stycznia 2010/

Muszę powiedzieć, że moja Agi daje mi dzisiaj nieźle w kość. Chodzi mi tu głównie o spanie. Kładę małą tak koło wpół dziewiątej. Zasypia właściwie od ręki, no sirdalud tak na nią działa (tabletka na spastykę). Tylko to nie jest tak pięknie. Agniesia śpi do północno może pierwszej. Wtedy zaczynają się schody!! Agniesia owszem, próbuje zasnąć, ale cały czas sprawdza, czy mama jest koło niej. No i tak do 2-4. Rano nie mogę się z wyrka dźwignąć. Ech, moje kochane maleństwo.
Jeszcze wczoraj mąż wrócił późno z pracy, Agniesia powinna już spać, ale nawet tabletka nic nie dała. 9 i nic, oczy wielkie i czeka na tatę! Dopiero jak przyszedł, przytulił się do Aguni, spokojnie zasnęła(li).
Dzisiaj mieliśmy umówioną wizytę z Panem ze Złotowa w sprawie prezentacji kombinezonu TheraTogs. Widziałam jego zdjęcia, opis w internecie i opinie rodziców, którzy skorzystali z jego zakupu. Pan mimo potwornych warunków na drodze szczęśliwie dojechał. Jak się okazało, jest rehabilitantem i pracuje z dziećmi. Podejrzewam, że głównie małymi. Podejście do Aguni miał super. Przywitał się z nią, rozmawiał i wziął na ręce, żeby sprawdzić jej napięcie mięśniowe i zachowanie w pozycji siedzącej. Nie bał się! Agniesia baaaardzo była w Pana wpatrzona! Wielkie oczy, pewnie to skutek włosów. Maluda nie miała okazji widzieć jeszcze dredów do pasa.
Pan ogrzał kombinezon i do dzieła! Po kolei zakładał poszczególne elementy i tłumaczył mi jakie ma znaczenie. Jakie naciąg, w jakim kierunku, gdzie rzepy. Jak zobaczyłam ilość tych skrawków materiału i rzepów, bałam się że to bardzo skomplikowane. Jednak okazało się, że nie taki diabeł straszny. Po założeniu kombinezonu, Agnieszce zniknął garb, brzuszek – wyprostowała się. Posadzona na moich kolanach siedziała, nie musiałam jej podtrzymywać! Jestem nadal zaskoczona! Mam nadzieję, że głowę też zacznie z czasem trzymać w odpowiedniej pozycji i usztywni się kark. Agniesia przestała się odginać do tyłu, bo paski zamocowane na piersiach uniemożliwiały jej taką pozycję. No i do tego pojawiła się niespodzianka! Pan przywiózł nowy kombinezon, gotowy do zakupu. Do tego jest szansa otrzymania dofinansowania z PFRON, tylko muszę się dowiedzieć, czy nasz oddział nam wypłaci za kombinezon. Umówiłam się do końca tygodnia na informację, jak nie całość zakpimy przez Fundacje. Wielkopolski PFRON zwraca do 60% wartości kombinezonu.
Niestety te paski na stopy, o których myślałam że nam pomogą, nie nadają się dla Agusi. One są dobre na wiotkie i opadające kończyny, nie spastyczne. Jednak Pan nie zostawił nas bez niczego. Obiecał zorganizować piankowe ortezy na rączki i na nóżki, zapinane na zamek. Musi tylko się dowiedzieć, czy już wprowadzili tak małe rozmiary. A z tego co się orientował, mieli to zrobić. Dosyć często jest w Wągrowcu, więc jak będzie miał to przywiezie przy okazji. Super prawda??

 W poniedziałek jedziemy do szpitala na rezonans magnetyczny. Tak naprawdę boję się, już pół roku jak nie byliśmy w szpitalu. Jakoś ten stan rzeczy mi odpowiada! Jednak RM sami chcieliśmy. Zobaczymy co wykryją. Ostatnio Agniesia śni mi się stale jako sprawna (no prawie sprawna) dziewczynka. W każdym razie rozumie co się do niej mówi, tylko ona nie może mówić. Jednak może chodzić, rusza samodzielnie rączkami i śmieje się. Moja mała królewna wróciła do mnie w snach. Co chcesz mi skarbie powiedzieć? Będzie dobrze prawda? Już drugi raz mi się śnisz w tym tygodniu, a budzę się i czuję niedosyt! Chcę zasnąć i jeszcze móc ją tulić. Ta tęsknota jest najgorsza.
Trzymajcie kciuki! Niech nie będzie czarnych obszarów w rezonansie!!!!! Niech wykryje regenerację na mózgu!
A to już wieczorne wariacje z tatkiem ;)))

 Agunia a teraz to już tylko lepiej będzie prawda skarbeńku Ty mój???

Dzień pełen wrażeń /7 stycznia 2010/

Dzisiejszy dzionek mnie wyczerpał i to już tak koło 14 miałam go dosyć! No ale opowiem po kolei.
Wczoraj byłyśmy, jak zwykle w środy, u naszej Pani Danuty. Uszykowałam Aginka na bałwanka, zostało tylko czapkę i kurtkę ubrać. Poleciałam szybko odkopać autko, bo je lekko zasypało. Wracam, zaczynam szybko ubierać Agutka, a tu mi coś nieświeżo pachnie! Dziecko mi się zepsuło, jednym słowem. No nic zaczęłam burczeć do Agniechy i śmiać się jednocześnie, bo ja w kurtce – cała mokra, Agniesię musiałam „rozpakować”, żeby dostać się do źródełka zapaszków… No i jak zawsze spóźnione. Zostawiłam Agi na kozetce i poleciałam po ssak do auta. Wracam, a Pani Danuta do mnie z półuśmiechem, „mama, a dlaczego krzyczysz na dziecko?”. Zgłupiałam, a potem zaczęłam się śmiać z mojego kapusia małego!! Wrażliwa się znalazła! ;)))
Pani Danuta zaleciła herbatkę ziołową podbiał z tymiankiem i oklepywanie. Kazała mi kupić dla Agi pyłek pszczeli. Podawać po 20 granulków 2 razy w tygodniu. Agi ma bardzo obniżoną odporność, a to naturalne źródło. Nawet nie wiedziałam, że coś takiego jest. Zaczęłam szukać na Allegro. Znalazłam bez problemu. Dwie pasieki, które mnie zainteresowały potwierdziły mi, że nie ma co kupować. Jedna mieści się w Mieścisku – niecałe 20 km od Wągrowca, a druga…ulicę dalej!!!!!! Śmiech mnie ogarnął!! Tylko muszę wykombinować jak tam dotrzeć. Ostatnio to nie takie proste.
Natomiast co do dzisiejszego dzionka. Koło 7 rano jak zawsze wstałam, żeby nakarmić Agniesię. Spoko, dostała mleczko, wody. A tu nagle słyszę chlup… No tak jedzonko wycieka, bo foley pękł i wyleciał z dziurki w brzuszku, a że brzuszek pełen, miało co lecieć. Włożyłam z powrotem felerny cewnik, żeby zapobiec wyciekowi i zaczęłam sobie szykować sprzęcik. Nowy foley, rękawiczki, nożyczki, gaziki, plaster, Lignokaina z lodówki, strzykawka, woda i do dzieła! Moje dziecko ma ten nieznośny zwyczaj, że jak dostanie jedzonko, strasznie mierzi ją w nosku i zbiera jej się na kichanie. No i właśnie tu pojawił się poważny problem. Ponieważ zapomniałam w uszykować zatyczki do cewnika! No i się zaczęło! Agi do kichania, foley był włożony tylko tak sobie, bez zabezpieczenia, wypadł – jedzonko wycieka. No to szybko ubrałam rękawiczki, wyciągnęłam nowy cewnik, żel i założyłam nowy. Myśląc spokojnie, że jestem bezpieczna, Agniesia znowu zgięła się w pół do kichania. Jak mi nie tryśnie jedzonko dziurką od cewnika w powietrze – fontanna! Zatkałam otwór w jednej ręce trzymając strzykawkę z wodą – bo nie zdążyłam jeszcze zapełnić balonika. No i co teraz? Siedzę jak ten bezmózgowiec zatykając otwór palcem i myśląc jak napełnić balonik. No to Agi znowu aaa…psik. Dokładnie! Niezabezpieczony cewnik wypadł z dziurki – mleko się leje! W tym momencie zaczęłam kląć! Mój mąż tak sprytnie zabezpieczył zatyczkę od poprzedniego cewnika, że nie mogłam go wyjąć. Odcięłam i udało mi się jakoś zatkać ten otwór. Poszłam po dobrą zatyczkę i szybko zapełniłam balonik. Ufff… Całkiem ogłupiała, odetchnęłam z ulgą. Wszystko mokre. Musiałam przebrać Aginka, podłożyłam jej pod pupę kocyk, bo przysypiała a nie chciałam jej szarpać i wtedy czuję coś ciepłego na ręce. Zatyczka nie była dobrze zakręcona – nakrętka spadła… Można śmiało powiedzieć – mleko się wylało! Co było robić – kocyk do prania, bluzeczka od piżamki do zmiany. Jak to teraz piszę to mnie spazmatyczny śmiech ogarnia! Ale uwierzcie mi – nie chciało mi się śmiać o 7 rano, kiedy zasypiałam koło 2, a tu wszystko się psuje i jeszcze przedtem zdążyłam zbić moją ulubioną szklankę do napojów!
No nic położyłam się jeszcze na chwilkę. Po godzinie wstałam, na pół przytomna nadal. Zrobiłam sobie kawkę, włączyłam kompa. Siedzę sobie, drukuję i słucham a Agi jakoś tak dziwnie oddycha. Jakoś tak świszcze i jakby się trzęsła. Otuliłam ją mocniej, ale nic to nie pomogło. Nóżki nadal zimne i taka jakaś odpływająca. No to ją ubrałam, owinęłam kocykiem i profilaktycznie mierzę temperaturę – 38,6!!! Przecież we wtorek wzięła ostatni antybiotyk!! Zadzwoniłam do przychodni i nasza Pani doktor już była w pracy. Ucieszyłam się. Skontaktowałam się z nią i ustaliłyśmy, że jak nie zdołam zbić temperatury, mam jej dać znać to po południu podjedzie, ale nie wcześniej jak koło 16. No to dałam małej czopek, bo niestety po Ibumie zrobiło się 39. Dobiło do 39,4 i zaczęło spadać. Przyszła mama i pomogła mi, bo do przychodni samej jest mi ciężko. Okazało się, że Agunia ma zapalenie ucha i gardła. No i znowu antybiotyk, inhalacje, środek przeciwgrzybiczny, probiotyk… Musze kupić ten pyłek! Przecież muszę wzmocnić jej odporność! Pół godziny jeszcze stałam w aptece. Koniec końców w domu byłyśmy grubo po 1. Dałam Agusi trochę zupki i antybiotyk. Mleka nie chciałam dawać, za ciężkie, bo zupka była delikatna. Temperatura spadła, ale Agi była padnięta na maksa! Ja też!!
Dzisiaj zadzwonił Pan z Reh-Rad, w sprawie umówienia się na prezentację kombinezonu. Przyjedzie w sobotę koło 11. A dzisiaj właśnie chciałam meila do nich wysyłać i się przypomnieć. Na szczęście nie musiałam.
Zastanawiam się też, czy nie musiałabym odwołać rezonansu na który mamy się stawić w poniedziałek. Zadzwoniłam do szpitala, ale Pani doktor z którą się umawiałam nie było, a Pani z którą rozmawiałam twierdzi, że nie widzi podstaw do odwołania zabiegu. Jak to określiła, mam zwyczajnie podleczyć dziecko… A co ja niby robię? Jutro zadzwonię do tej lekarki z którą się umawiałam. Zobaczymy co powie, żeby potem nie było, że chorą ją przywiozłam!!!
Agniesia, dziecko weź się w garść! Co to za chorowanie! Wystarczy tego dobrego!! Kocham Cię – nie choruj!!!

Oj boli, boli… /4 stycznia 2010/

Ten Nowy Rok nieźle zakręcił mojemu dziecku w zegarze biologicznym! W nocy nie chce spać. Z soboty na niedzielę do 4 sobie nie spałyśmy, a ostatniej nocy do 2. Potem w dzień odsypia i tak w kółko. Zobaczymy jak dzisiaj pójdzie, bo za długo w dzień nie spała. Może ta noc będzie spokojniejsza. Do tego wszystkiego Agniesia często płacze, a ja nie wiem dlaczego. Znaczy teraz już wiem, ale nie mieliśmy pojęcia co się stało. Tylko tulona do mamusi nie płakała tyle.
Dzisiaj przyjechała już ciocia Asia i od razu zabrała się za kręgosłup. Zobaczyła zapłakaną Agi i to było pierwsze co jej przyszło do głowy, a mi tak tłukło się po głowie z tym kręgosłupem, żeby Asi powiedzieć. Na szczęście nie musiałam i jak zwykle to bywa, intuicja jej nie zawiodła. Przewróciłyśmy Agi na brzuszek, a tu w okolicach lędźwi sine i czerwone żyłki. Okazało się, że Agunia miała boleśnie powystawiane kręgi, a nawet dysk!!! Moje biedactwo nieźle musiało się nacierpieć… Dzielna była i podczas nastawiania nawet nie zapłakała. Tylko pykała wymownie do cioci. Do tego bestyja uciekała cioci na boki, a ta miała spore problemy z ustawieniem jej kręgosłupa. Ostatnio zrobiła się jakaś taka ruchliwa, jak na naszą Agunię. Zdarza się, że całkiem ładnie podnosi głowę podczas przeciągania się. Czekam z utęsknieniem, aż zacznie się przewracać na boki.
Na tym jednak nie koniec „atrakcji”. Agniesia miała też obolałe kolanka. Obydwa!! Uciekała nóżkami cioci, która starała się najbardziej delikatnie rozmasować obolałe stawy. Udało się i Agniesia nie gniewała się tak bardzo na ciocię.
Ciocia poszła, a ja podałam maludzie środek przeciwbólowy. Zaczął działać, a Agusia troszkę zasnęła. Jak się okazało ja też. Uklękłam na podłodze koło Agi i zaczęłam ją głaskać po główce. Obudziłam się pół godziny później jak mąż przyszedł z pracy. A jak ścierpłam!!! Nie mogłam się podnieść. Prawa noga i prawa ręka – same mrówki.
Jejku, jeszcze tylko kilka dni i jedziemy do szpitala. Chyba zaczynam się bać coraz bardziej i dlatego nie mogę zasnąć wieczorem. Masakra. Chyba znowu się wykąpię w czarcim żebrze, tak dobrze mi się po nim spało i nie miałam tych dziwnych snów, które znowu wróciły. Dowiedziałam się bowiem, że kąpiel w tym naparze działa także uspokajająco. To tak, jakby ta herbatka przez pory w skórze, oczyszczała nas ze złej energii, która się w nas skumulowała. Faktycznie to działa. Mam jeszcze pół paczki to się jutro wykąpię.
Dzisiaj od rana łaziłam jakbym zgubiła nie tylko wczorajszy dzień, ale jakiś tydzień. Jakiś miesiąc temu dostałam od przyjaciółki płytę Mariusza Szuby z programami działającymi na podświadomość. Ma to na celu zmianę naszego toku myślenia i przejście do działania w dążeniu do celu jaki sobie wyznaczyliśmy. Ludzie, jak ja się spłakałam przy tej płycie. Byłam jak w transie, wysłuchałam tylko jednego programu, więcej nie dałam rady… Musze jednak przyznać, że coś w tym jest. Nawet zdarzyło się coś co mnie mile zaskoczyło, a gdzieś tam w podświadomości liczyłam, że się zdarzy. To był niby drobiazg, a jednak. Wiecie, chyba zaczynam dostawać na głowę ostatnio…zaczynam w gusła wierzyć i hipnozie się poddaję. Ciekawe, jak zacznę sobie samej odpowiadać na pytania i kłócić się ze sobą, to skoczę do psychiatry!
Agniesia, dzisiaj śpimy ładnie. Ciocia mówiła, że troszkę jeszcze poboli, a potem będzie już dobrze! Kocham Cię skarbie!!!

Nowy Rok 2010 – musi być lepiej! /1 stycznia 2010/

 Z Nowym Rokiem lepsze życie rozpocznijmy wraz
Niech współpraca z Łaską Bożą przeobraża nas
Silni wiarą i nadzieją miłość nieśmy w świat
Dni nam lepsze zajaśnieją i każdy będzie z tego rad!

Kochani, rozpoczął się Nowy Rok 2010. Mam nadzieję, że dla każdego z Was będzie on rokiem sukcesów i radości. Wierzę, że każdy będzie mógł zrealizować najskrytsze marzenia. Marzyłabym, aby stał się cud, aby nasze chore dzieciaczki wyzdrowiały. Chciałabym, żeby, Agniesia, Kajtuś, Patryki, przebudzili się z głębokiego snu i wróciły do nas. Do swoich rodziców. Niech serduszka Igorka, Boryska, Szymonka, Maciusia, Zosi…naprawią się w cudowny sposób. A Wiktoria, Anulka, Weronisia…już nigdy nic sobie nie złamią. Jest tak wiele chorych dzieci. One zasługują na taki cud!!! Nie jestem w stanie wymienić wszystkich, ale to największe moje marzenie! Otwierać strony w internecie i czytać same dobre rzeczy!
Oleńko Tobie składam specjalne życzenia. Jesteś w  naszym życiu obecna! Pamiętaj, że musisz walczyć, a pielęgniarki mówią o Tobie „Nasza niezwykła pacjentka”. Wiem, że nie mam dla Ciebie tyle czasu ile powinnam i za to przepraszam, ale pokonaj i wyrzuć tego „śmieciucha” (jak nazwała go Paulina). Wtedy będziemy mogły się częściej spotykać. Życzę Ci i Twojej mamie wiele dobroci, aby sił Wam starczyło na walkę, bo niestety długa droga jeszcze przed Wami! Tyle osób wierzy w Ciebie Oleńko, a my czekamy na obiecane piosenki!! Kochanie ściskam Cię wirtualnie i tulę do swojego serca! Nasz Sylwestrowy wieczór spędziliśmy w domku. Niespecjalnie mieliśmy wybór, Agi chora, a za niespełna dwa tygodnie mamy stawić się w szpitalu. Musi się wychorować do tego czasu! Poza tym, czasem tak jest dobrze. Byłam zaskoczona, że Agi nie wywinęła nam w Nowy Rok żadnej „niespodzianki”. No i mówisz masz! Balonik pęknięty. Trzeba było wymieniać. To jednak już mam jakoś opanowane i nie ma najmniejszych problemów z wymianą. Zwiększyłam jej tylko rozmiar z 18 na 20. Teraz ściślej przylega i mam nadzieję, nie będzie „wycieków”. Agniesia spała prawie całą noc i cały dzień. Odpoczywa, jakby spędziła hucznie sylwestra! Ciekawe, co się jej śniło, bo rano uśmiechała się przez sen jak ją po 7 karmiłam, a nawet się nie przebudziła! Była przeszczęśliwa, że cały ranek spędziła z mamą i tatą w wyrku. Ślepka tylko jej tak chodziły, to na mamę, to na tatę. Ma niestety cały czas bardzo dużo wydzielinki i katarek. Liczę na to, że wkrótce jej to przejdzie. Teraz jeszcze dwa dni odpoczynku przed nami w rodzinnym gronie.
Mam dziwne wrażenie, że ten rok będzie dla nas dobry i pełen zmian. Ta data robi na mnie dobre wrażenie! Nie wiem dlaczego tak jest ale jak patrzę na te cyfry, robi mi się miło na sercu! Mam nadzieję, że te czekają nas same dobre zmiany!
Agniesiu, moja mała – duża dziewczynko, życzę Ci w Nowym Roku dużo wytrwałości, postępów na rehabilitacji i uśmiechu. Uśmiechu do mamy i taty, takiego prawdziwego, jak to tylko Ty potrafisz! Kochamy Cię z tatusiem bardzo, bardzo mocno!!!