Dzień dobry kochani!

Dwa miesiące nieobecności to mój niechlubny rekord. Czy mam coś na swoje usprawiedliwienie? Chyba nie. Dopadła mnie jakaś taka niemoc. Wprowadzone ograniczenia spowodowały, że człowiekowi nie chce się wyjść nawet na spacer z dzieckiem, czy na zakupy. Od niedawna zostaliśmy uwolnieni od maseczek i jakby pogoda się poprawiała. Pojawiła się nadzieja na poprawę jakości naszego życia. Wychodzimy na krótkie spacer, choć częściej na taras, czy przed dom. Tam są róże, które Agnieszka uwielbia obserwować. Lubi patrzeć na wysoki dach i wróble, które kłócą się o piórko i sznurek nieustannie :)
Agnieszka wyjątkowo dobrze przetrwała okres bez rehabilitacji i szkoły. Samych zajęć z rehabilitacji nie miała blisko 2 miesiące. Pierwsze zajęcia z Karoliną zaczęły się po świętach. Agnieszka była szczęśliwa i uśmiechała się do cioci. Ku naszemu zaskoczeniu, nie była mocno pospinana. Widać ten czas przerwy był jej potrzebny. Mirek przyszedł dwa tygodnie później. Pewnie botulina, którą miała podaną na końcu marca zrobiła swoje. Skoro nie bolał jej kręgosłup i bark, nie napinała się tak mocno. Szkoła ruszyła u nas dopiero od maja i też w niepełnym wymiarze. Niestety masarzu nie ruszyłam. Jak widać Agnieszka potrzebuje coraz mniej zajęć, ale takich stałych. Muszę się dobrze zastanowić nad jej potrzebami, bo one się zmieniły. Kiedyś intensywność zajęć była jej bardzo potrzebna. Teraz ich nadmiar kończy się łzami i chorobą. Za dwa tygodnie Agnieszka skończy 14 lat. To wiek burzy hormonalnej i zamiany dziecka  w kobietę. To bardzo wiele dla zdrowej nastolatki, co dopiero obciążonej Agnieszki.
Niedawno dotarł do nas pan Radek, od wózka. Okazało się, że trzeba było go poprawić, a właściwie dopasować do jej potrzeb. "Zabawa" z gąbeczkami trwała 3 godziny. Pan Radek obserwował pilnie Agnieszkę jak siedziała, jak leżała, żeby zaobserwować w jaki sposób ona się "układa". Skończyło się podjęciem przez nas decyzji, czy wózek ma ją korygować czy ma mieć komfort. Podjęliśmy decyzję, że musi jej być wygodnie. To nie tak, że wózek nie będzie spełniał swojej funkcji. Będzie, oczywiście, że tak. Samo siedzisko, najdroższy element wózka, już sam w sobie powoduje, że jej kręgosłup odpoczywa, bo jest dopasowany do krzywizny. Jednak zmieniły się ustawienia pelot, kąta nachylenia i zagłówka. Dzięki temu Agnieszka siedzi spokojnie w wózku i nie walczy z prostującymi ją jego elementami. W samochodzie nadal uwielbia jeździć, byle w wózku :)
Wizyty lekarzy, jak i pielęgniarek zostały wstrzymane, jak wiecie. Hospicjum do nas nie dociera, mamy kontakt telefoniczny z lekarzami i pielęgniarkami. O niedawna przyjeżdża pani Bogusia, pielęgniarka z hospicjum. Poradnia Żywienia też jedynie na telefon. Tak samo pediatra. Na całe szczęście Agnieszka od 3 miesięcy radzi sobie bez antybiotyku. To bardzo długo, uwierzcie mi! Fakt, zjadła kilka opakować Furaginy, Laktulozy czy nawdychała się Pulmicortu i nadal go wdycha, ale antybiotyk nie był konieczny. Czekamy cały czas na termin zabiegu w Olsztynie. Musiałabym pewnie zadzwonić, ale boję się chyba... Nie wiem, ale żyję ostatnio w zbyt dużym napięciu. Właściwie, jakby się zastanowić, to nie tylko ostatnio. Takie jest nasze życie od ładnych paru lat. Jedynie chwile pozwalają nam na relaks. Teraz mi jakoś ich zabrakło.

Włosy trzeba jej obciąć, nie mogę się za to zabrać, ale muszę to zrobić! Po pierwsze są zbyt długie, sięgają do pasa, po drugie jest jej za ciepło, a po trzecie, tracę cierpliwość przy ich myciu i suszeniu!

Leżakowanie na brzuchu, żeby kręgosłup odpoczął, ale widać jej warkocz :)

Łapki są przypięte, bo wówczas Agnieszka nie denerwuje się tak i spokojniej siedzi w wózku. Wygląda to może dziwnie, ale ważne, że spełnia swoją funkcję. To nasza własna obserwacja.

Chcę Wam podziękować za przekazanie Agnieszce 1%! To dla nas tak wiele znaczy, bo leki i sprzęt dla niej są niestety coraz droższe. Dzięki Waszej pomocy, jesteśmy w stanie zapewnić córce to, czego potrzebuje! DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!!!

Życzę Wam samych słonecznych i przyjemnych chwil! Pozdrawiam gorąco kochani!!!!!!!