Nowe pomysły i nowy PEG /28 lutego 2015/

Nasi wspaniali rehabilitanci cały czas myślą i kombinują jak pomóc Agnieszce. Czytają, szukają nowych terapii i rozmawiają z kolegami po fachu. Za to ich cenię, że nie przychodzą do nas zrobić tego, za co im płacę i do widzenia. Brutalnie zabrzmiało, ale na szczęście tak nie jest. Czuję, że mogę na nich liczyć i wiem, że jak będę w potrzebie, to zawsze nam pomogą.
Najpierw Mirek doczytał, że dla dzieci wiotkich wskazany jest twardy materac, a dla dzieci spastycznych miękki. Przywiózł własny materac dmuchany i na taki lekko niedopompowany ułożyliśmy Agnieszkę. Faktycznie, okazało się, że córcia chciała się napiąć, jednak nie znalazła zaparcia dla głowy i odpuściła. Nie wiem na ile to się sprawdzi, jednak wtedy pomogło. Niewiele mi to da rano, kiedy napina mi się najbardziej. Jednak jest to już jakiś sposób, bo na zajęciach z Mirkiem, czy z Robertem, Agnieszka często walczy. Może więc ten materac będzie jakimś rozwiązaniem.
Karolina kazała mi przygotować prześcieradło flanelowe. Na szczęście takie posiadałam. Położyła na nim Agnieszkę i kołysała ją w nim. Wiem, że Agnieszka takie coś lubi, i była faktycznie rozluźniona przez czas zajęć. Potem obydwie chwyciłyśmy ją jak w hamaku i chwilę pobujałyśmy. To elementy terapii Weroniki Sherborne. (Tylko tyle przeszłyśmy na terapii Sherbirn w Zabajce, bo nikt nie pomyślał o tym, że Agnieszka jest za duża do zajęć grupowych, a indywidualnych zajęć nie przywidzieli.) Córci podobały się zajęcia.
Jednocześnie przymierzyłam kombinezon theratogs, i uznałam, że jest jej za mały. Sprawdziłyśmy tak na szybko jeszcze z Karoliną i doszłyśmy do wniosku, że muszę kupić jej podstawową wersję, bo pasy mam. W piątek miał być Pan od kombinezonu w Wągrowcu, więc dzwoniłam do niego i się umówiła. Przyjechał i co?? Okazało się, że za słabo naciągałam kombinezon. Pan Radek go ubrał Agnieszce i wszystko jest w najlepszym porządku! Wspaniale, bo zaoszczędziłam jakieś 2000 zł!!!! Tylko jak Pan ubierał Agnieszkę, zajęło mu to 3 minuty i Agnieszka okazywała tylko swoje niezadowolenie. Ja z nią walczę podczas wpinania w kombinezon i czasami nie da się go naciągnąć tak jak powinno być!!! Foch!!!
Powtórka z pechowych PEG-ów. W piątek, jak zwykle sprawdziłam wodę w baloniku i stwierdziłam jej brak PEG wytrzymał prawie tydzień. Wymieniłam rano, wymieniłam wieczorem, wymieniłam w sobotę rano i jak wieczorem znowu balonik był pęknięty, poddałam się. Wyciągnęliśmy Flocare, i wymieniliśmy pękniętego foleya na profesjonalnego PEG-a. Nie mieliśmy go założonego z prostej przyczyny. Jest on o połowę krótszy od foleya. W tej chwili, żeby dostać się do PEG-a muszę niemal rozebrać Agnieszkę. Do tego ten potwornie wielki klips zaciskający! Jak się wkurzę, to go połamię i wywalę. Przecież ciotka Karola zejdzie mi na zawał przy rehabilitacji!!!!
Na szczęście jest on miękki, więc udało nam się założyć starą końcówkę tzw „choinkę”, więc prościej karmić klasycznymi strzykawkami. Przy ostatniej wizycie Pani Hani, pielęgniarki z PŻ, obejrzałam PEG-i niskoprofilowe, czyli takie, które mają odłączane wężyki. Niektórzy z Was pamiętają, że taki mieliśmy już. Tylko to był PEG z parasolką, nie balonikiem i Agnieszka pozbyła się go dosyć szybko. Tutaj wpis: http://mojaagi.blog.onet.pl/2009/06/01/trzech-chirurgow-i-czwarty-na-linii/
Tamten jednak miał strasznie mały przekrój wężyka i miałam spore trudności z karmieniem Agnieszki. Teraz te PEG-i mają znacznie większa średnicą, więc zaczynam przekonywać się do zamówienia tego PEG-a w poradni. Zastanawia mnie tylko jak długo Agnieszce wytrzyma flocar!!
Hamakowanie z Karoliną

Cranio na materacu dmuchanym.

 Prawda, ze dobry ten kombinezon? W większym Gucia by się utopiła. Nie ma nic pomiędzy tym rozmiarem, a większym.

 Flocare, możecie porównać jego długość z foleyem, który wystaje na pozostałych fotkach.

Spastycznie z PEG-ami /23 lutego 2015/

Witam Was serdecznie W naszym rejonie trwają ferie zimowe, a na dworze wczesna wiosna Poważnie, krokusy już wychodzą i przebiśniegi kwitną, ptaki zaczynają coraz piękniej śpiewać, a dzikie gęsi całymi stadami zlatują się w nasze rejony. Czekamy na bociany i jaskółki
Agnieszka szczęśliwa, bo na spacery zaczęłyśmy wychodzić. Może nie codziennie, bo nie zawsze pogoda pozwala, ale już coraz częściej. Na spacerze, jak zwykle, nawet jej odsysać nie muszę. Siedzi grzecznie w wózku i ogląda świat A mama ćwiczy mięśnie ramion i barków, bo nie zawsze da się tak lekko i zwinnie przejechać równo ułożonym chodnikiem. Czasem trzeba się pomocować, ale co tam, przynajmniej trochę ruchu człowiek ma, i fitness niepotrzebny
Papiery do PFRON wszystkie oddałam, teraz pozostało mi czekać na odpowiedź i na wizytę w sprawie podjazdu dla Agnieszki. Nie wiem kiedy przyjdą, kiedy będą mierzyć i oglądać. Daleko nie mają, jakby nie patrzeć Decyzja powinna być w okolicach drugiej połowy kwietnia.
Jutro musiałabym Agnieszce założyć kombinezon theratogs, pierwszy raz od tak dawna. Ciotka Karola, nasza terrorystka od kombinezony, uznała, że już czas. Agnieszka stale ma jakieś kontuzje, nie ma możliwości ćwiczenia. No i właśnie tu jest całe sedno sprawy z PEG-ami. Tak sobie właśnie myślałam, a Karola to potwierdziła, że Agnieszka rozwala te baloniki od nasilonego napięcia mięśniowego. Do piątku włącznie, codziennie, wymieniałam cewniki. Dzień, w dzień. Rano sprawdzałam, było wszystko w normie, parę godzin później, balonik był pęknięty i kolejny foley do wymiany. Zaczęłam się już poważnie obawiać. W czwartek Agnieszka miała znowu nastawianie, może nie bardzo bolesne, ale jednak. Postanowiłyśmy ją zatejpować i do tego dostała przez 4 dni naproxen, żeby nie było stanu zapalnego, i żeby nam się trochę dziewczyna wyciszyła. W piątek od rana była walka, na spacerze spokój. W sobotę miała potężny kręcz, łzy, ból, ale na spacerze spokój. W niedzielę było już dużo lepiej, a dzisiaj jest po prostu pięknie!! I oby tak zostało!!!
Wczoraj Agnieszka tak mi się napięła, że kiedy leżałyśmy tak obie, położyłam ją na chwilę na siebie, żeby się z nią potulić, nie mogłam jej podnieść, zgiąć w pasie, a tym samym, ja byłam zablokowana. Walczyłam z nią, a ona ze mną. Nie miałam siły, żeby poradzić jej spastyce. Nie mogłam jej zgiąć w karku, w pasie. Stawała mi na stopach i odjeżdżała. Wiem, może to brzmi absurdalnie, ale tak to wygląda. Ja czasami nie mam siły jej poradzić, jeżeli źle ją chwycę, czy źle stoję. Jedyna możliwość, żeby się uspokoiła przy takim ataku spastycznym, to „złamanie” jej, albo przewrócenie na bok. Właściwie taka walka odbywa się każdego poranka przy myciu, ubieraniu. Tylko ja wtedy siedzę obok niej i mam bardziej dogodną pozycję bojową Ja robię swoje, Agnieszka swoje.
Wuja Mirek zaproponował nam fibrotomię. Ten temat już się u nas kiedyś pojawił. Teraz jednak pojawiają się kolejne ataki spastyczne i Agnieszka sama sobie przez to robi krzywdę. Mirek wie nawet dokładnie, gdzie powinny iść nacięcia. Chłopak ma rację, jednak ja się boję. Zabieg sporo kosztuje, trzeba jechać przynajmniej 3 razy. To nawet już o pieniądze nie chodzi, boję się, że takie cięcia narażą Agnieszkę na niepotrzebny stres, ból, a jej spastyka i tak nie ustąpi. Czytałam gdzieś, że fibrotomia, to są płytkie nacięcia, a co, jeżeli Agnieszka ma spastykę w tych głębokich partiach mięśni? A to tak wygląda, bo napina się bardzo. Jestem rozdarta, chciałabym być odważniejsza, mieć większą wiedzę i możliwości. Ja jednak znowu walczę ze swoim pesymizmem i strachem. Musi być coś, co pomoże mojej córce, tylko, czy ja to zauważę, czy ja nie przeoczę szansy?
Neurolog wspominała o pompie baklofenowej. Tylko jak to się ma do Agnieszki? Tal dużo decyzji do podjęcia. Nie wiem, kiedy będzie ten czas. Dlaczego Agnieszka nie miała tych ataków przed wizytą u neurologa, tylko teraz, tydzień po Muszę poczytać opinie o tej metodzie leczenia i na ile to skutkuje. Znowu się użalam, ale jestem lekko połamana. Agnieszka dała mi wczoraj czadu, i owy naproxen, zjadam teraz ja
W nagrodę dziewczynka dzisiaj, nie licząc walki przy ubieraniu porannym, pięknie pracowała z Panią Małgosią i wujem Mirkiem. Obydwoje mogli jej wymasować buzię, skutkiem czego było to, że dała sobie umyć ząbki po kąpieli. Uśmiechała się dosyć często i pięknie śledziła światełka na suficie, a dawno ich nie było Tak niewiele mi czasem potrzeba do szczęścia. Szczęście to takie ulotne chwile, które musimy tak skrzętnie łapać i chować, głęboko w sercu.
Pozdrawiam Was cieplutko! Życzę zdrowia i uśmiechniętych chwil z ukochanymi

Poradnia Żywienia i blondi ;) /14 lutego 2015/

Pamiętacie jak pisałam, że w poniedziałek pojedziemy do Poradni Żywienia? Pomyliłam się, Pani doktor przysłała mi wiadomość, że wizyta ma się odbyć w piątek! W sumie, dlaczego nie. Wszystkie wizyty u specjalistów w jednym tygodniu!
Tak więc pojechaliśmy, zgarnęłam po drodze męża z pracy i dalej już do Poznania. W głowie mi tylko krążyła ul. Grunwaldzka, bo tam mieliśmy jechać poprzednio. Tam z Przybyszewskiego przeniesiono poradnię. Do starego szpitala wojskowego. Zajechałam nawet całkiem sprawnie pod szpital, znaleźliśmy windę, nawet wskazany przez Panią doktor wcześniej gabinet. Jak dochodziła 12.30, coś mnie tknęło. Spojrzałam na sms przysłany mi we wtorkowy wieczór i padłam! „Zapraszam w piątek, na 12.30 na Przybysza” Wychodzi na to, że i sms-y trzeba czytać ze zrozumieniem (to tyle jeśli chodzi o blondynki, do tego ciemne )Jedyny plus, że dojazd zajął mi tylko 10 minut, a nie był to drugi koniec Poznania!
W piątek rano, dokładnie o 6.30 wymieniałam PEG-a Agnieszce, bo balonik pękł. Tak więc Agnieszka przyjechała na wymianę ze świeżutkim foleyem. Pani doktor pozostawiła dietę z takimi samymi zaleceniami. Waga i wzrost Panią doktor w końcu zadowoliły, bo zbliża się do trzeciego centyla, cokolwiek to znaczy. Jak dla mnie ważne, że nie ma problemów trawiennych, nie jest wychudzona, ani nie ma znacznej nadwagi. Brakuje mi tylko jeszcze tego, żeby była całkowicie zdrowa i nabyła znowu odporności!
Pani doktor długo i dokładnie Agnieszkę osłuchiwała. Okazało się, że inhalacje w tym tygodniu i rehabilitacja pomogły. Nie słyszała szmerów, zalegań. Drenaż jednak nadal musimy robić, zapobiegawczo. Inhalacje zgodnie z zaleceniami alergologa, jednak zmniejszam Berodual do 2 razy na dobę. Jak dostaje na noc inhalację z tego leku, dziecko się zalewa. Biedna nie wyśpi się, to nie ma sensu. Uzgodniliśmy następną wizytę na drugą połowę maja i pojechaliśmy do domu. Znaczy dojechaliśmy do Lidla…
Arek w samochodzie karmił Agnieszkę, było już po porze obiadowej. Jak przejechałam za rondo Obornickie usłyszałam jak mąż klnie. Co było robić, zjechałam na najbliższy parking Lidla, wyciągnęłam zestaw awaryjny i wymieniłam PEG-a. Na szczęście balonik pękł już przy podawaniu wody. Obiad pozostał na miejscu docelowym, a nie pod bluzką, jak to było w poniedziałek, po powrocie z Poznania! Pierwszy raz wymieniałam PEG w samochodzie, a Agnieszka siedziała w foteliku. Dobrze, że łatwo poszło. Jakby nie mogła tego zrobić na kozetce u Pani doktor!!!
Wróciłam „lekko” spięta i zestresowana, a do tego to piątek i ruch potworny! Dopiero wieczorem nerwy ze mnie trochę zeszły. Chwilowo Gucia balonika nie pęka, to już druga doba się zaczęła
Co do turnusu i sanatorium. Zanim zadzwoniłam do NFZ, zadzwoniłam najpierw do jednego z ośrodków w Dąbkach. Przedstawiłam sytuację i zapisałam nas na turnus rehabilitacyjno – sanatoryjny. Termin turnusu to 3-17 maj Pozostało się modlić o zdrowie Agnieszki!!!
Pani w NFZ, w wydziale sanatoryjnym oświadczyła, że przepisy nie przewidują opiekuna dla dziecka dziewięcioletniego i nieważne jest to, czy to sprawne, czy też niepełnosprawne dziecko. Innymi słowy, możemy jechać, ale ja za siebie muszę 100% zapłacić. Mogę się starać o dofinansowanie z PFRON, czy ZUS (tu nie wiem o co dokładnie chodzi). Pani nie była pomocna, wyszła z założenia, że dzwonię z pretensjami i na nią krzyczę. Uwierzcie mi, nie zdążyłam nawet się zdenerwować, bo przewidywałam usłyszeć inną informację. No nic, może ludzie głównie na nich krzyczą i to taki rodzaj asertywności? Kto wie, kto wie…
Pojechałam do PFRON i wzięłam papiery na dofinansowanie do turnusu, a także dokumenty z aktywnego samorządu na podjazd. Te pierwsze zawiozłam do przychodni,a te drugie, cóż… Muszę mieć zaświadczenie od neurologa!!! Przecież ja zaledwie dzień wcześniej tam byłam Na szczęście mój brat mieszka w Pile i akurat przyjechał, w poniedziałek ma wolne, więc mi to spróbuje załatwić. Jak nie, będę musiała gnać od świtu do lekarki.
Podjazd musimy zrobić, jak i wyremontować łazienkę. Jednak jedno i drugie idzie z jednego programu. Nie wiem czy cokolwiek dostaniemy, mrzonki o 95% dofinansowania pozostają w sferze marzeń. Tak stanowi przepis, a jak będą dzielić, nikt nie wie. Z roku na rok pieniędzy coraz mniej, coraz więcej obcinają. Zależy ile środków nam przekażą, taki podjazd będzie miała Gucia, no i mama!!! Tak na marginesie, windy nie chcę A czy uda się w tym roku zrobić łazienkę, tego nie wiem. Życzcie nam powodzenia, bo to wszystko to nie nasze fanaberie, tylko potrzeby, które musimy realizować, żeby było i nam i Agnieszce lżej. W końcu ona jest coraz większa, a schody mnie przerażają. Łazienka jest całkowicie niedostosowana. Brodzik za mały, a dojście do wanny już za wąskie. Boję się tego co nas czeka, ale muszę optymistycznie patrzeć w przyszłość. Musimy to zrobić!
Pani Emilia ze sklepu wysłała już do mnie dokumenty odnośnie wózka i fotelika. W przyszły, tygodniu znowu będę biegać i załatwiać. Męczące to jest, ale z drugiej strony, człowiek wie, że żyje. Mam wtedy poczucie większej wartości samej siebie. Czuję, że jeszcze do czegoś się nadaję
Kochani miłej niedzieli Wam życzę. Bądźcie zdrowi i szczęśliwi.

Alergolog, neurolog /10 lutego 2015/

Witajcie Jak pisałam wcześniej, nadszedł w końcu czas na wizyty w poradniach. W poniedziałek byliśmy u alergologa, a dzisiaj u neurologa.
Wczoraj pojechaliśmy na 11.30 do Poznania, do poradni alergologicznej. Droga ładna, ruch duży, ale chociaż prędkość jednostajna, dobrze się jechało. Pani doktor, na moją prośbę dokładnie osłuchała Agnieszkę, okazało się, że zalegania po prawej stronie są jeszcze nadal. Nie są to skurcze oskrzeli, tylko wydzielina, ale dla nas świadczy to o groźbie kolejnego zapalenia oskrzeli
Pani doktor oddała mi testy z krwi i uznała, że nie ma sensu doszukiwać się alergii u Agnieszki, bo ona jej nie widzi. Pozostaje tylko pytanie, skąd objawy alergiczne, na które skutkują leki na typowe alergie…. No nic, musimy radzić sobie dalej sami.
Pani doktor uznała, że jeżeli się pogorszy Agnieszce, to mamy jechać do pulmonologa, a najlepiej na Szpitalną, bo tam przeleczą ją porządnie antybiotykami. Cóż, w ciągu 3 miesięcy dostała jakieś 10 serii antybiotyków. Odporności nie ma żadnej. Myślę, że poddanie jej kolejnej antybiotykoterapii, takiej solidnej, to dobre rozwiązanie…
Jechałam do domu i czułam jak mnie przytłacza ta informacja. Próbowałam jakoś to sobie ułożyć, wytłumaczyć. W żadną stronę nie mogłam. Dopiero rozmowa z nasza Panią doktor mi pomogła. Dobrze, że mam w niej wsparcie. Podejrzewałam, że „ucieszy się” z takiej porady. No nic, będziemy działali doraźnie i spróbujemy dostać się do jakiegoś sanatorium nad morzem. Jutro będę robiła konkretny wywiad, jak to jest z takim dzieciaczkiem jak Agnieszka. W tym celu muszę dzwonić do NFZ, bo dzieci powyżej 7-go roku życia nie mają opłacanego opiekuna. Nie wiem jak jest z takimi żuczkami jak Agi.
Dzisiaj jechaliśmy do Piły do Pani neurolog. Dojechaliśmy dosyć wcześnie, Agnieszka była w dobrym humorze. Dziewczynka została zważona i zmierzona. Waga wskazała 25 kg, a miarka 115 cm. Dziecko mi urosło i schudło, coś mi się zdaje, że w Poradni Żywienia będzie trochę inny wynik. To wszystko zależy jak się trzyma miarę, jak na wadze stanie. No nic, pewne jest, że dziecko urosło, wagowo nie czuję, żeby była cięższa. Pani doktor zaleciła nam zwiększenie depakiny o kolejne 50 mg, jeżeli pojawiłyby się ataki. Teraz jednak nic nie zmienia. Pani doktor również dokładnie osłuchała Agnieszkę. Po prawej stronie zalegania, a po lewej delikatne szmery, ale jeszcze nic groźnego… Normalnie żyć, nie umierać!!! Aaaa……….
Pytałam się o ataki spastyczne, które czasami nam się pojawiają. Jedyne, co zaproponowała nam Pani doktor, to pompa baclofenowa. Nie jestem do tego przekonana, bo Agnieszka miała kiedyś baclofen i jej nie pomagał. Dlatego teraz mamy sirdalud.
Kolejna wizyta we wrześniu i wtedy zastanowimy się nad kontrolnym rezonasem u Agnieszki. Dostałam też zlecenia na wózek i fotelik, których potrzebowałam. Podjechałam od razu do NFZ, żeby podbić zlecenia. Pan, przeczytawszy Agnieszki nazwisko na głos zrobił wymowną minę i rzekł, że kojarzy nas Tak, to z tym Panem toczyłam walkę o karetkę do Warszawy, zobaczcie jak sobie nas zapamiętał Co więcej, nie potrafił zrozumieć, dlaczego nie możemy już jeździć do CZD, skoro to dla nas najlepsze rozwiązanie. Zwyczajnie, przychodzi moment, kiedy człowiekowi brakuje sił na walkę z wiatrakami.
Zlecenia zostały podbite. Teraz pozostało mi dostarczyć je do sklepu i dotrzeć do PFRON. Jutro lecę na pocztę wysłać zlecenia, właśnie rozmawiałam z Panią ze sklepu. Jak wszystko będzie miała, odeśle mi faktury i kopie zleceń.  Dowiedziałam się właśnie, że PFRON ograniczył środki z Aktywnego Samorządu i nie będzie na foteliki samochodowe, chyba, że zwiększą im dofinansowanie… Szkoda, bo ja chciałam skorzystać z tego programu Nie ma też dofinansowania do wózków elektrycznych, smutne to…
Byłam już w aptece, wykupiłam leki. Dwie czubate reklamówki, jesteśmy zaopatrzeni na jakieś 1,5 miesiąca Teraz pozostało mi czekać na informację o nowej dacie wizyty w Poradni Żywienia. Pisałam wczoraj do Pani doktor. W piątek pewnie pojedziemy jeszcze na kontrolę do naszej Pani doktor, bo coś mi o urlopie wspominała. Jutro będę rozmawiała z naszą kochaną Panią doktor, to uzgodnimy, co i jak.
Jestem wykończona tymi podróżami. Czuję się, jakbym pchała, a nie prowadziła ten samochód Do tego ciśnienie spada, ból głowy i senność. Ech, starzeję się, jak nic…
Kochani, miłego wieczoru Wam życzę! Dbajcie o siebie
A to jeszcze Agniesiny apel o 1%. Wszystkim serdecznie dziękuję, za pomoc w roznoszeniu ulotek i za oddawanie dla Agnieszki pieniążków!!! Kochani jesteście!!

Wracamy do formy! /6 lutego 2015/

Tydzień przeleciał. Agnieszka z dnia na dzień w coraz lepszej formie. Dopiero w czwartek płacz i skręcanie głowy. A tutaj nam się ciocia Karolinka pochorowała Życzymy szybkiego powrotu do zdrowia!!! A tak na marginesie, następnym razem to się ciotka zapytaj, czy możesz chorować
Dałam córci naproksen i wybłagałam Mirka, żeby do nas podjechał, choć na kilkanaście minut. Mirek to dobra dusza, więc wleciał i, mam taką nadzieję, naprawił Gucię. Teraz leży spokojna, choć nie ukrywam, że rano dostała jeszcze naproksen i do niedzieli będzie dostawała ten lek. Nie chcę, żeby mi się jakiś stan zapalny wdał! Do tego jak ją coś boli, ma nadprodukcję śliny, a to przy wychodzeniu z zapalenia oskrzeli, nie jest wskazane.
Miałyśmy dzisiaj jechać na kolejną kontrolę do naszej Pani doktor, ale coś się wydarzyło, i niestety, Pani doktor musiała pilnie wyjechać. Życzę wszystkiego dobrego i jestem z Wami!!
Mam nadzieję, że Agnieszki choroba już odchodzi w zapomnienie. Nadal jeszcze inhalujemy się gentą, pulmicortem i solą. Zostało jeszcze na 5 dni. Zrobimy dawkę do końca. W poniedziałek jedziemy do Poznania, do alergolog. Poproszę Panią doktor o dokładne osłuchanie córci. Zobaczymy co też ciekawego nam powie. We wtorek mamy wyjazd w przeciwnym kierunku, czyli do Piły, do neurolog. Mam nadzieję, że dostaniemy zlecenia, których potrzebujemy. Przy okazji podjadę do NFZ je podbić. Ciekawa jestem też co powie nam Pani doktor. Ataki padaczki co prawda ustały i oby już nie wróciły, ale przy ostatnim osłabieniu i gorączce, delikatny atak się pojawił. Muszę jeszcze skontaktować się z Panią doktor z Poradni Żywienia, żeby ustaliła nam termin wizyty. Z naszym szczęściem, pewnie w środę
Co do mojego nastroju, jest trochę lepiej. Coraz dłuższe momenty dobrego humoru mam. Nie ukrywam, że nadal nawiedzają mnie duchy przeszłości, a wtedy mnie zatyka. Żyję jednak nadzieją, że za chwilę odejdą w cień i nie wrócą zbyt szybko. A to, że wrócą kiedyś, to pewne na bank No i dziękuję Wam za wszystkie słowa otuchy i za postawienie do pionu.
Ostatnio Mama Franka napisała świetny post, który oddaje nasze życie. Nasze odmienne życie rodziców dzieci niezwyczajnych. Jeżeli macie ochotę, poczytajcie Możecie też oddać głos na blog Frania w konkursie na Blog Roku  http://dzielnyfranek.blogspot.com/2015/02/jestem-tylko-mama-czyli-grzechow-czesc-2.html?spref=fb
Ten stan nadmiernie nerwowy pojawia się u mnie najczęściej z powodu strachu o Agnieszkę. Boję się, że ją stracę, już było blisko. Jednak wygrała, chciała żyć i żyje. Tak więc do mnie teraz należy, żeby zapewnić jej najbezpieczniejsze i najlepsze życie. Osiągnęła tak wiele. Zastanawiam się czy jechać na kilka dni 4-5 nad morze w kwietniu. Powietrze będzie pełne jodu, chwila oddechu przydałaby się nam wszystkim. Z jednej strony szkoda mi pieniędzy, z drugiej nasze zdrowie jest chyba ważniejsze niż pieniądze, prawda? Pewnie decyzję podejmę w ostatniej chwili, ale z pewnością się z Wami podzielę
Innymi słowy, nie ma czasu na dłuższe stany depresyjne. Wygadałam się Wam, a to bardzo pomaga. Agnieszką muszę się zajmować 24 godziny na dobę, choć przyznaję, że ostatnio ładnie śpi w nocy. Trzeba wziąć tyłek w troki i robić to, za co mi płacą Jak to mówi mój szanowny mąż, kiedy chce mnie wkurzyć.
Przytulam Was serdecznie i życzę przyjemnego weekendu, ładnej pogody i oczywiście ZDROWIA!!!! Przytulam!!!!