Jest cudnie :) /18 marca 2015/

Witam serdecznie w ten słoneczny dzień Za oknem 8 stopni i czekamy jeszcze z godzinkę, żeby wyjść na spacer Musimy skoczyć z Gucią na pocztę i wysłać zakupione na bazarku fanty. Na bazarku wczoraj rozegrało się licytacyjne szaleństwo Cieszy mnie niezmiernie, że pomagając Agnieszce macie tak dobrą zabawę Miniony tydzień przyniósł nam 515 zł dochodu ze sprzedanych przedmiotów i 200 zł wpłaty na subkonto Prawda, że niesamowita kwota? Będziemy prowadziły licznik wpłat, myślę, że tak będzie uczciwie. Jeżeli pojawią się na subkoncie wpłaty indywidualne, poza aukcją, dopiszę do zysków z licytacji
Przyznam Wam się, że fenomen bazarku, przerósł moje najśmielsze oczekiwania Co dostaję informację o chęci przekazania fantów dla Agnieszki, przychodzą obiecane paczki. Dzisiaj została wysłana kolejna paczka, a podarunki ze Starostwa przyjadą dzisiaj do nas Jedna z lokalnych gazet zaoferowała patronat nad bazarkiem, i dzisiaj właśnie ukazała się gazeta. Właśnie skanuję gazetę i już dzielę się z Wami artykułem Dziękuję Pani Wioletto Mam nadzieję, że przyniesie nam to dużo dobrego!
Agnieszka wczoraj miała sesję w czasie ćwiczeń z ciotką Karolką. Mała Gwiazda zachowywała się, jak na VIP-a przystało Pięknie ćwiczyła, robiła miny i nawet uśmiechy strzelała. Może to sposób, żeby ładnie ćwiczyła? Będziemy na ćwiczenia zapraszać Panią Wiolettę z aparatem Całe szczęście, że Karolina była, bo powiedziała coś mądrego, ja miałam wczoraj totalną blokadę.
Poniedziałek zabiegany od rana. Koleżanka zadzwoniła, że ma dla Guci fanty i mogę podjechać, to pojechałam. Długo z Madzią się nie widziałyśmy, więc z przewidywanej półgodzinnej wizyty zrobiły się dwie. Później telefon, za telefonem. Umówiłam się na spotkanie z Panią Wiolettą. A tu jeszcze trzeba było wystawiać kolejne przedmioty! O matuchno! Myślałam, że tego nie ogarnę!! Całe szczęście, że Roksana czuwa nad bazarkiem, bo ja bym zwyczajnie poległa!
Przepraszam, jeżeli nie widzicie jeszcze swoich przedmiotów wystawionych na aukcji. Postaram się to w tym tygodniu, choć dzisiaj już środa, jakoś usystematyzować. Nie mogę zbyt wielu przedmiotów wystawić na jednej sesji, bo nie będą widoczne i zrobi się tylko bałagan. Możemy po kilkanaście aukcji na jeden tydzień wystawiać. Może uda mi się jakoś logistykę do tego wszystkiego opracować
Agniesia do poniedziałku włącznie brała leki na neuralgię, jednak nie widziałam już u niej tych bóli, więc we wtorek już nie dostała. Niestety, zaczynają się pylenia, wcześniej niż zwykle i będziemy musiały przejść na dwie dawki contrahistu na dobę. W ciągu dnia stale ja odsysam. Berodual, zgodnie ze wskazaniami Pani alergolog odpadł nam z inhalacji, pozostały jeszcze dwa miesiące pulmicortu, a potem schodzimy na połowę dawki
Gucia jest w dobrej formie, co mnie bardzo cieszy Dzisiaj jest jednak senna i chyba z utęsknieniem czeka na spacer. Ostatnich kilka dni było bardzo wietrznych, więc nie chciałam z nią wychodzić. Dzisiaj zawiewa, ale jest już spokojniej Ja też nie mogę doczekać się spacerku Najgorzej jest na Skockiej, bo tam mamy spory odcinek nie osłonięty budynkami. Później, w mieście już jest spokojniej, dlatego przy takiej pogodzie tęsknię już za naszym nowym wózkiem! Tam mogę obracać wózek i Agnieszka ustawiona byłaby zawsze w stronę korzystną dla niej.
Na dzisiaj to tyle Agniesię czeka jeszcze inhalacja, coś do picia i szykujemy się na miasto Autografy będziemy rozdawać Dziękuję Wam z całego serca!!! Przytulam i zadbajcie dzisiaj o siebie

Bazarek wystartował!!!!!! /14 marca 2015/

Kochani moi, przepraszam, że dopiero teraz piszę, ale ten tydzień był/jest dosyć zakręcony i nie należał do najlżejszych. Powiem tylko w skrócie, że psychicznie zaczynam podupadać. Robię się nerwowa, płaczliwa i czasami czuję się całkowicie bezradna. Pokonam to i to bardzo szybko, bo czego jak czego, ale czasu na użalanie się nad sobą nie mam.
No więc po kolei. Zacznę od najważniejszego. W środę rano listonosz przyniósł tak wyczekiwaną proformę na fotelik samochodowy. Faktura opiewa na kwotę 8800 zł (Roksana prowadząca nasz bazarek trochę się podłamała jak to zobaczyła, ale nie poddała się). Wiecie, jak nie oczekuję, że zbierzemy tak olbrzymią kwotę. Jednak każda złotówka ułatwi nam zakup fotelika. PFRON w tym roku nie daje na dostosowanie samochodów dla niepełnosprawnych. Musimy więc radzić sobie sami.

Adres naszego bazarku: 
https://www.facebook.com/events/1558954664373081/

Chciałabym wszystkim podziękować za pomoc i deklarację wpłat. Dziekuję Kamili – za wpłatę na subkonto, Loni i jej koleżance za olbrzymią paczkę z fantami, Panu Tomaszowi Woźniak – za przecudne torby ekologiczne, Monice i Piotrowi – za fanty, które wkrótce się pojawią, dziękuję mojej teściowej za przekazanie figurek porcelanowych, Marcie za książkę i świecznik. Pani Ani Prokopiak za przekazanie bonu na usługi kosmetyczne. No i Roksanie, za pomoc w organizacji bazarku, administrowaniu go i wspieraniu mnie
Kochani, będę wymieniała systematycznie osoby, które nam pomagają, nie chcę podawać nazwisk. Myślę, że Wy wiecie o kogo chodzi.
A Agnieszka… Cóż, Agnieszka dorobiła się kolejnej neuraligii międzyżebrowej. Znowu cierpi, znowu jest na naproksenie… Kombinowałyśmy z Karoliną od czego to może być. No i pojawiło się podejrzenie, że to wina rurki tracheo. W niedzielę wymienialiśmy rurkę na tą ostatnio kupioną. Nie zaglądałam do pudełka, bo wszystko wyglądało tak samo. Okazało się jednak, że rurka ma skrzydełka silikonowe i pod trochę innym kontem. Przy wiązaniu tasiemki rurka podjeżdża Agnieszce do góry.. Agnieszka musi się trochę przemęczyć, żeby się do niej przyzwyczaić. Wczoraj zaczęło się jeszcze podkrwawianie z rurki. Na razie nie podawałam cyclonaminy, dzisiaj rano były jeszcze strupy, ale na razie jest spokój.
Córcia znowu zaczyna się napinać i coraz częściej krąży mi po głowie fibrotomia. Innym możliwym lekiem, który nie ma skutków ubocznych i zmniejsza spastykę jest medyczna marihuana. Jednak chwilowo w Polsce stosują ją w fazie eksperymentów na padaczkę i zmniejszenie bóli nowotworowych. Dla takich Agnieszek pozostaje pompa baklofenowa i zabiegi chirurgiczne. Wolałabym chyba podać jej lek na bazie naturalnych składników i sprawdzić jak to działa, niż poddawać narkozie i zabiegom, które i przy pompie i przy fibrotomii są nieodzowne.
Zapytałam nawet ostatnio nasza neurolog o takie leczeni, to potraktowała mnie bardzo obcesowo. Uznała, że to eksperymenty, że to nic pewnego itd. Zaledwie miesiąc później dowiedziałam się, że w CZD już takie leczenie prowadzą. I powiedzcie mi, czy warto było odejść z Instytutu?
Najgorsze jest, że Agnieszka codziennie rano ze mną walczy, ja czasami nie wyrabiam, bo nie mam siły jej podołać. Dzisiaj na ten przykład krzyknęłam na nią, a potem zaczęłam płakać i ją przepraszać. Przecież to nie jej wina. Ona nie robi tego mi na złość… To ze mną jest coś nie tak!
Wczoraj Pani przywiozła leżaczek kąpielowy

Wszystko jest super! Leżaczek jest taki jak miał być, no prawie. Jest wysoki, łatwo zmienia się jego pozycje i Agnieszka siedzi na nim dosyć spokojnie. Jednak jak to zwykle bywa u mnie, musiałam coś znaleźć. Okazało się, że leżaczek nie składa się jak ten Robby z Otto Bock. Leżaczek możemy wyprostować i tyle. W takiej formie nie zmieści mi się do auta!!!!!! Wychodzi na to, że na wyjazdy będę musiała pomyśleć o innym rozwiązaniu Ech, że też na to nie wpadłam kiedy mieliśmy ich prezentację. Jednak do głowy mi to nie przyszło!!!!! Poradzimy sobie jakoś, no nic.
A do tego wszystkiego, wczoraj spod PEG-a wyciekała woda. Sprawdziłam stan balonika i okazało się, że były zaledwie 4 ml, a wlewałam 13 ml. Dolałam jeszcze jakieś 5 ml i chwilowo jest spokój z podciekaniem. Coś czuję, że ten Flocare długo nam nie przetrwa!
Kochani, dziękuję za pomoc i gorąco Was pozdrawiam!!! Życzę Wam zdrowia i spokoju!!

Bazarek, czyli z czym to się je /6 marca 2015/

Kochani, wybaczcie mi. Ja zwyczajnie sama nigdy jeszcze nigdy nie prowadziłam czegoś takiego. Nerwy spowodowały, że kilka nocy z rzędu budziłam się z bólem w klatce piersiowej i nie mogłam spać. Teraz, jak zaczęły napływać oferty od różnych osób z ofertami, nabrałam wiary w to, że damy radę to jakoś ogarnąć.
Kochani moi, to nie są licytacje na Allegro. To są wydarzenia utworzone na Facebook’u. Tam tworzymy Bazarek dla Agnieszki, już w przyszłym tygodniu możemy zacząć. Na stronie wydarzenia, będzie załączona faktura proforma za fotelik samochodowy. Będzie tam też podany szczegółowy regulamin postępowania w ramach aukcji. Odpowiedzialne osoby, przy wcześniejszym uzgodnieniu z adminem będą mogły same wrzucać przedmioty, które chcą przekazać dla Agnieszki. Natomiast, żeby nie robić bałaganu, osoby zainteresowane otrzymają ode mnie adres i będą mogły przesłać to, co chciałyby przekazać Pieniądze za przesyłkę, oddam Poniżej podaję Wam regulamin z podobnego bazarku dla Wiktorii

https://www.facebook.com/events/358771530985313/

REGULAMIN LICYTACJI :
1. W licytacjach mogą brać TYLKO osoby pełnoletnie.
2. Aukcje wystawiają TYLKO organizatorzy bazarku.
3. Wszystkie osoby, które chcą przekazać jakiś przedmiot na bazarek dla Wiktorii, proszone są o kontakt z organizatorami. Darczyńca wysyła w wiadomości do organizatorów: zdjęcia i opis rzeczy, którą chciałby przekazać na zbiórkę, podaje cenę wywoławczą od jakiej rozpoczynamy licytacje oraz informacje kto pokrywa koszt przesyłki.
4. Sponsor fantu przekazując przedmiot do licytacji oświadcza jednocześnie że jest w posiadaniu przedmiotu. Organizator nie ponosi odpowiedzialności za wystawiane przedmioty ze względów iż fizyczna ich postać nie jest widoczna organizatorowi.
5. Licytacje przedmiotów wystawiane na okres od 5 do 7dni (na życzenie wystawiającego robimy wyjątki). Po zakończonej aukcji pojawi się informacja, kto wygrał licytację, jaką kwotą i jak można dokonać opłaty za wygrany przedmiot.
6. Licytujemy pod zdjęciem przedmiotu, w komentarzu, przebijając poprzednią ofertę o co najmniej 5 zł, chyba że sponsor zdecyduje inaczej wtedy jest to zaznaczone w opisie aukcji.
7. Licytujący jest zobowiązany do wpłaty pieniędzy w ciągu 7 dni na konto fundacyjne Wiktorii. Po dokonaniu przelewu Licytujący pobiera potwierdzenie przelewu i przesyła do organizatora, na adres mailowy amidalla@poczta.fm. Fant zostanie wysłany po potwierdzeniu wpłaty przez organizatora.
Jeżeli Licytujący nie wywiąże się i nie wpłaci kwoty za jaką wylicytował fant, fakt ten zostanie podany do publicznej wiadomości, natomiast osoba ta nigdy już nie będzie brana pod uwagę w żadnej z licytacji. Przedmiot zostanie przekazany do ponownej licytacji.
8. W momencie rozpoczęcia licytacji darczyńca nie może się wycofać.
9. Przy każdym przedmiocie znajduje się informacja dotycząca kosztów przesyłki.
10. Koszt przesyłki za granicę jest ustalany pomiędzy wystawiającym a kupującym.
11. Po otrzymaniu przedmiotu proszę wpisać w komentarz pod danym zdjęciem „otrzymano”.
12. WAŻNE: Proszę o sprawdzanie folderu z wiadomościami INNE, gdyż to tam trafiają wiadomości od osób, których nie macie w znajomych.
13. Uwaga: ORGANIZATORZY nie ponoszą odpowiedzialności za ewentualne problemy między DARCZYŃCĄ, a OSOBĄ WYGRANĄ.
14. Wpłaty za wylicytowane przedmioty wpłacamy na konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
Jak sami rozumiecie, czeka nas dużo pracy. Nie może też zbyt wiele osób ingerować w trwające wydarzenie, bo może dochodzić do niepotrzebnych nieporozumień. O mamuśku, mam nadzieję, że coś z tego rozumiecie… Powiedzcie, że rozumiecie…

Łóżko mobilne i bazarek /5 marca 2015/

Witajcie moi kochani. Sprawdziłam jak to jest, kiedy Agnieszka śpi na tym dmuchanym materacu. W zasadzie nie zauważyłam dużej różnicy. Agnieszka spała spokojnie. Jednak przewracanie jej z boku na bok, to kaskaderka. Materac leżał na materacu, więc było dosyć wysoko, chwiał się na boki. Zabezpieczyliśmy Gucię, więc nie było mowy o tym, żeby spadła, od tego mamy cienkie kliny Przy porannym myciu i ubieraniu nieźle się umęczyłam, Agnieszka próbowała się spinać, ale niestety, poddałam się ja. Nie dało jej się porządnie umyć, bo zapadała mi się w materac. Musiałam ją przenieść na sofę, a tam już córcia miała pole do popisu. Spinała się tak, jak zwykle!!
Podsumowując, materac jest ok, do pracy wuja Mirka, jednak do spania, nie przekonał mnie. Dostałam link do materaca, a właściwie do łóżka mobilnego, który obiecał mi Pan Radek. Trochę dziwnie wygląda to łóżko. Przeraził mnie jednak jeden szczegół. Z opisu wynika, że maksymalny udźwig to 60 kg, bez względu na rozmiar łóżka. Jasne, Agnieszka waży teraz 25 kg, jednak, żeby ją podnieść z łóżka muszę na nim uklęknąć i się podnieść z nią. Grozi to w tym momencie uszkodzeniem sprężyn. Coś mi tu nie pasuje. Może ktoś o tym słyszał z Was?

http://www.ivoren.intelishop.pl/Lozka-rehabilitacyjne-k16/Mobilne-lozko-Thevo-Adapt-Sleeping-Star-p1903.html

Zadzwoniłam do sklepu i poprosiłam o fakturę proformę na fotelik samochodowy dla Agnieszki. Po długim zastanowieniu będziemy próbowali kupić sprawdzony już sprzęt, czyli LARS z Otto Bocka. Faktura wyniesie niecałe 9000 zł. W związku z tym Roksana, nasza dobra dusza, która od czasu do czasu nam pomaga, zaproponowała zorganizowanie bazarku na fb. Czym jest bazarek? To rodzaj aukcji charytatywnej, na której wystawiamy fanty, a środki z nich uzyskane przekazywane są bezpośrednio na subkonto Agnieszki. W związku jednak z długim okresem księgowania w fundacji, należy przesłać na meila dowód wpłaty i zakupiony przedmiot niezwłocznie zostaje wysłany  na koszt kupującego.
Mam do Was prośbę, jeżeli mielibyście jakieś przedmioty, których nie potrzebujecie, a chcielibyście pomóc nam w uzbieraniu pieniążków na fotelik dla Agnieszki, proszę odezwijcie się. Mogą to być książki, płyty, rękodzieło, kubki, co Wam tylko przyjdzie do głowy. Liczę na Waszą pomoc Mamy naprawdę dużo wydatków w tym roku i obawiam się, ze pieniądze zgromadzone na subkoncie mogą nam na wszystko nie wystarczyć. Jednocześnie wierzę w to, że uda nam się zrealizować plany co do zakupu najważniejszego sprzętu dla Agnieszki. Nadmienię tylko, że obecny fotelik Agnieszki rozpada się, dosłownie. Jazda w nim jest coraz mniej bezpieczna. Dziękuję, że jesteście z nami i serdecznie pozdrawiam!!!
Życzę Wam pięknego dnia!!