Słońce, ciepełko, spacerki… /30 marca 2009/

Oznajmiam uroczyście, że nadeszła WIOSNA!!!! Dzisiaj pierwszy raz byłyśmy z Aginkiem na spacerku. Pięknie było. Nawet nie wiecie jak nam tego brakowało. Snułyśmy się tak jakieś dwie godziny. Spotkałyśmy kilka życzliwych osób, cioć. A wózek chyba jest rozpoznawalny, bo wzbudzał ogólne zainteresowanie. Nawet jedna Pani na bazarku pobłogosławiła Agi i z taka troską życzyła jej zdrówka. Generalnie, wszyscy witali nas uśmiechami. Letniego śpiworka jeszcze nie mamy, i musimy pomęczyć się z kocykami, ale jakoś dajemy radę. Zimowy jest już stanowczo za ciepły! Po drodze musiałyśmy zakupić nową czapeczkę na wiosnę, bo z tej jesiennej wyrosła… Moja kochana kruszynka. Mamy już 12 kg. No i powiedzcie, czy ona nie rośnie w oczach?

Gdzieś tam słyszałam psa!!! Czujne oko poszukuje!!!!

 Weekend upłynął nam spokojnie. Sobotę rozpoczęłyśmy wymianą cewnika Foleya. A co jakby mama wyszła z wprawy? W końcu to równe 3 tygodnie! Ja nie wiem po kim to dziecko takie odporne! Koło 4 dawałam jej ciepłej wody, bo nie zrobiła kupki. Odessałam, otuliłam kołderką, włączyłam pozytywkę i poszłyśmy dalej spać. Po 5 moje dziecko mnie budzi na odsysanie, a że nie mogłam sobie poradzić postanowiłam odwrócić grzyba na drugi bok. Najpierw myślałam, że pampers przepuścił. Ale okazało się, że koszulka też mokra, prześcieradło. No a Foley leży obok dziurki w brzuszku… Jedno co muszę przyznać, to nie byłam już taka spanikowana. Bałam się tylko czy aby dziurka w żołądku się nie ściągnęła za mocno i czy dam radę włożyć cewnik. Z trudem, ale się udało! Pamiętam jak Pani chirurg mówiła, ze czasem dwie godziny wystarczą, aby otwór się zmniejszył! Na szczęście wszystko się udało! Chyba jakieś dobre duchy nam nami krążą!
W pionizatorze Aginkowi się nie podobało. Może przejścia nocne dały jej w kość. Tak się napinała i denerwowała, i poddałam się jak zaczęła płakać. Jak ją wyjmowałam, ręce miała na moich ramionach i tak słodko się wtuliła. Ostatnio wogóle często robi takie gesty jakby się do mnie tuliła. Dzisiaj kilka razy podniosła główkę i oparła o mnie, jak trzymałam ją na kolanach. Nie wiem na ile to jest świadome.
W niedzielę dzień taty i Aginka. Tata był bardzo zdziwiony, jak odłożył Agusię na tapczan i na chwilkę usiadł do kompa. Maluda zaczęła płakać!!! Ja tak mam cały czas, Agiś nie lubi samotności, ona musi czuć, że ktoś z nią jest.
A dla odmiany, dzisiaj w pionizatorku maludzie się podobało! Stała jakieś 40 minut. Poćwiczyłyśmy troszkę rączki i paluszki. Agiś oczywiście przy pierwszej sposobności oswobodziła główkę z uprzęży i walczyła, żeby jej nie opadła. Po kąpaniu, oczka same jej się zamykały. Nawet dobrze nie zdążyłam jej „oporządzić”. Zajmuje nam to ponad pół godziny. W końcu na kolanach zasnęła. Przełożona do łóżka już nie była taka senna. Zbójec mały!
Poniżej wrzucam jeszcze kilka fotek z piątkowej dogoterapii!
 Nie dam ciacha!!

 Sama wezmę!! 

Aukcja koszulki Artura Siódmiaka /27 marca 2009/

Kochani, zgodnie z moją wcześniejszą zapowiedzią, rozpoczęła się aukcja koszulki dla Aginka. Pan Artur Siódmiak podarował Agusi koszulkę i kilka gadżetów z autografami. Zainteresowanych zapraszamy do wzięcia udziału w aukcji!
http://www.allegro.pl/show_item.php?item=592981409
Ps.: Zosia już po cewnikowaniu, wyniki będą jutro, dziewczyneczka wybudziła się sprawnie z narkozy i ani troszkę nie zamierza dłużej spać :)). Dziękuję Wam za modlitwę!

A to wszystko przez Kajtusiów! /26 marca 2009/

Ania ma rację, podjąć trudną i bardzo istotną decyzję w kilka godzin… Horror! Jednak dzięki tak wspaniałej osobie jaką jest Anka, mamy szansę na jakiś krok do przodu. Rozmawiałyśmy wczoraj przez telefon i wiem, że miała tak jak ja ogromnego stresa i zamieszanie w głowie. Jednak ja postanowiłam zaryzykować i zapisać się do nowego programu. Myślę, że Ania też tak zrobiła. Niestety niewiele mogę Wam powiedzieć. Musiałam wysłać dzisiaj kurierem krew do instytutu w Warszawie. Musiała dojść do jutra, bo w piątek upływał termin. Jednak mam nadzieję, że dojdzie. Meila od Ani przeczytałam wczoraj wieczorem. Rozmawiałam jeszcze z Beatą i Basią. Jednak, czy one wysłały… Decyzja należy do nich.
Do tej pory nie wiem czy dobrze robię. Do krwi naszych dzieci będzie dopasowywany kod genetyczny z krwi pępowinowej w banku. Jeżeli znajdzie się zgodność, najlepiej 100%, chociaż podobno przy neurologii nie jest konieczna aż tak wysoka dokładność, Aginek będzie miała szanse na podanie tych komórek… Ja wiem, znacie moje zdanie na temat Moskwy. Jednak zdajecie sobie sprawę, że do każdej decyzji trzeba w życiu dojrzeć. Niektóre sytuacje wymuszają na nas pewne decyzje. Wiecie czego najbardziej oczekuję po takim podaniu komórek Agi? Marzę, żeby założyć mojemu dziecku buciki, żeby zgięła rączki, żeby nie było ataków napięć spastycznych. Sama nie wiem czy to jest mądre z mojej strony. Mam nadal mętlik w głowie i zapewne do wyjaśnienia całej sytuacji nie będę spokojna. No ale jak coś więcej będę wiedziała dam Wam znać. Na razie uznałam, że muszę coś zrobić. Muszę ratować moje dziecko. Najgłupsze jest, że nie martwi mnie problem pieniędzy. Wiem, że podanie takich komórek tanie pewnie nie będzie, ale jakoś to mnie nie przeraża. Nie wiem dlaczego… Chyba powinno?
Agiś przez ostatnich kilka tygodni bardzo się zmieniła. Wspaniale reaguje, świetnie pluje danonkiem w tatę, nawet polubiła już mycie zębów (prawie). Do tego moja kruszynka przytyła kolejne pół kilograma. W środę jak jechałyśmy do bioterapeutki, odczułam dosyć boleśnie wagę mojej córci! Wkładając małą na fotelik, przeskoczyło mi coś w okolicach kręgosłupa. Dobrze, że zdołałam ją położyć w foteliku. I niech tylko ktoś jeszcze coś powie na temat samochodu. Zapraszam do wkładania spastycznego dziecka 13-nasto kilogramowego do samochodu przez przednie siedzenie, po wcześniejszym zniesieniu z drugiego piętra!!! Ryczeć z bólu mi się chciało. A musiałam ją jeszcze wpiąć, sama się zapiąć w pasy, no i dojechać do naszej Pani! Powiem Wam, że to nie lada wyczyn! Tym bardziej, że nie mogłam za bardzo ruszać ani ręką ani nogą, nawet z obróceniem głowy miałam problem. Do tego moja córcia nie ułatwia mi życia i nie pozwala w nocy odpoczywać. Postanowiła mnie dosyć regularnie budzić! To już dwie czy trzy noce takie paskudne. Pewnie stąd osłabienie mięśni. Ciągła pozycja przy odsysaniu nie należy do najbardziej prawidłowych. Dobrze, że mam zaprzyjaźnionych rehabilitantów :))))!
Bogusiu, ja wiem, że ta mata ozonowa była dla Agi, ale dzisiaj sobie z niej skorzystałam! Pomogło!!! Na usprawiedliwienie powiem, że najpierw Agi się wybąbelkowała!
Dzisiaj pełna chata ludzi. Odwiedziły nas w końcu Panie Irenki. Najpierw była Pani Irenka z opieki. Generalnie była pod ogromnym wrażeniem pisma jakie wystosowało do nas miasto odnośnie lokalu socjalnego. Nikt nie mógł w to uwierzyć, bo nawet druga komisja jeszcze się nie odbyła a nasz wniosek został odrzucony… Z wiatrakami walczyć nie będę!
Pani Irka byłą z kolei była potwornie wkurzona tą decyzją, bo myślała, nie była pewna, że mieszkanie nam się należy. Niestety, są ludzie w trudniejszej sytuacji widocznie. Pani Irka musiała obejrzeć Aginka z bliska, bo nie wierzyła, że ten pulpet ma takie grubaśne nóżki, myślała, że to spodnie ocieplane! Troszkę się z nas ponabijała, że rozpieszczamy Aginka, ale to wszystko z dobrego serca! Fajnie mieć taką pielęgniarkę. Biedna się stresuje, że nie ma co u nas robić! Tylko na kawki przychodzi… Ja nie wiem, z hospicjum lekarka utyskuje, że nic od niej nie chcemy, Pani pielęgniarka, że nic nie musi przy Agi robić… To chyba dobrze nie?
Jestem wykończona dzisiejszym dniem. Do tego czuję się jakby miała mnie grypa rozłożyć. Myślę, że jednak stare przysłowie nadal się mnie trzyma. Złego diabli nie biorą, a grypa przejdzie bokiem. Nie ma czasu na chorowanie!!
Aguś skarbie, wiosna idzie! Od niedzieli spacerki!!!
Ps.: Pomódlcie się za naszego małego Zosiaka! Jutro nasza dziewczynka ma cewnikowanie, które zadecyduje o dalszym przebiegu leczenia i terminie operacji na serduszko!!!

Warkoczyki!! /23 marca 2009/

Tańczymy! /21 marca 2009/

 Na spacerek nie można, to chociaż w wózku posiedzę! Ja chcę wiosny!!!

 Kochani, chyba troszkę przesadziliście w ostatnich komentarzach. Tu nie chodzi o to czy piszę poprawnie gramatycznie, ortograficznie i stylistycznie. To jest blog o moim dziecku, o mnie i naszych przeżyciach! Poprzedni post miał Wam to uzmysłowić. Co udało nam się dokonać przez ponad rok. Pisząc posty w środku nocy, niezawsze widzę robione błędy, a emocje często powodują, że nie nadążam się wysłowić. Skutkiem tego jest brak składu i ładu w poście! Nie jest mi miło czytając Wasze komentarze krytykujące największy banał jakim są błędy w pisowni. Z drugiej strony jednak, jeżeli krytykujecie coś takiego, nie ma się czego uczepić! Jeżeli ktoś mnie nie lubi bo robię błędy… Cóż nie będę komentować! Piszecie o wielkich słowach: empatia, wrażliwość, miłość, podziw, życzycie zdrowia Agusi i stanowczo podkreślacie, że ja jestem nikim. Fakt, moje czyny nie są niczym wielkim, wystarczy wejść na którykolwiek ze zlinkowanych blogów i tam są o wiele wspanialsze mamy, które życie oddałyby za swoje dziecko! Proszę Was, nie róbcie tego i nie piszcie czegoś takiego pod ich postami!! Ja mam przyjaciół, mam z kim porozmawiać. Byłam bardzo zaskoczona Waszymi komentarzami, ale takie jest Wasze prawo. Zakładając blog powinnam się liczyć z tym, że znajdą się ludzie bez wyrozumiałości i zrozumienia. Przykro mi bardzo, że tak wzniosłe słowa od niektórych odbieram jako puste. Niestety. A tak wogóle studiowałam ekonomię, a nie polonistykę. Jeżeli już tak usilnie śledzicie mój życiorys, to zwróćcie na to uwagę! I wśród licznych wykładów, nie było dyktand!! Musiałam to napisać. Zakończmy już ten temat. Nikt nie jest zmuszany do czytania mojego bloga!
Wróćmy jednak do rzeczywistości. Agniesi badania nie wykazały żadnych zmian i powodów do niepokoju. W czwartek była Pani doktor i była zachwycona Agusią. Mały pulpecik czysty jest oddechowo i gardziołko też czyściutkie. Pani Beatka stwierdziła, że opuchlizna lewej rączki może być od mięśnia. Na razie nóżki nie puchną. Opuchlizna zeszła jak jej wymasowałam odpowiednie punkciki na stopach, odpowiedzialne za nerki. Jakoś tak mam przeczucie, że organizm cały czas się jeszcze wypłukuje z toksyn po szpitalu. Rano jak ją ubierałam już nie było spuchniętych nóżek.
Dzisiaj Agniesia posiedziała troszkę w pionizatorku. Ku mojemu zdziwieniu zasnęła!!! Opuściłam ją tylko troszkę bardziej do poziomu. Spała dalej. Nawet jedzonko dostała w pionizatorze! Wymasowałam Aginkowi stopki: nerki, trzustkę, oczka i uszka, a także pracę mózgu. Będziemy tak robić co drugi dzień i obserwować. Może coś to pomoże Wieczorem po kąpaniu Aguś potańczyła z ciocią! Jaka zadowolona była.
Dobranoc wszystkim. Nie wiem kiedy znowu się odezwę. Muszę parę spraw przemyśleć. Życzę wszystkim spokojnej niedzieli i pięknego udanego tygodnia.

 Aguś, jaka śliczna dziewczynka z Ciebie! A kiedy zatańczysz sama, na nóżkach? Kocham Cię skarbie ponad życie!!!!

Bez komentarza! /21 marca 2009/

Ekshibicjonistka? Nie wiedziałam… /18 marca 2009/

Zastanowił mnie komentarz pod poprzednim postem. Szanowna M. może faktycznie uprawiam ekshibicjonizm, jednak zapewniam Cię, że bieliznę pozostawiam na sobie. Znam sporo osób, które czytając bloga myślą, że wiedza dokładnie co się u nas dzieje i pewnie dotyczy to sporej części blogowiczów. Nie chcę zmuszać Cię do czytania mojego bloga dlatego pokrótce powiem dlaczego piszę ten mój mini dziennik.
Długo zastanawiałam się czy rozpocząć pisanie takiego bloga. Pisanie pamiętnika jak sugerujesz, niewiele mi dało. Może to próżność, może egoizm z mojej strony. Możesz to nazywać jak Ci się podoba. Potrzebowałam Waszego wsparcia. Nadal go potrzebuję. Na początku miało to być zwykłe poszukiwanie czegoś nowego, sprawdzenie jak to działa. Z czasem znalazłam wspaniałych przyjaciół. Cudowne osoby, które pokochały moją Agi niemal tak samo jak my ją kochamy. Potrzebuję Waszej akceptacji, rady, a nawet krytyki. Tak, prawdziwa krytyka potrafi człowiekowi otworzyć oczy na wiele spraw. Mogę z Wami podzielić się moimi troskami, moimi radościami.
Jednak teraz zauważyłam, że blog przybrał jakieś inne znaczenie. Bardzo wiele osób pisze, że daje on im jakąś nadzieję, pomaga. Nie wiem na ile jest to prawda. Pewnie nigdy się nie dowiem, ale jeżeli jest chociaż jedna osoba, której on pomaga to już dużo! Do tego historia mojej córeczki może ustrzec przed nieszczęściem inne dzieci. Może ja jestem mało kumata i nie wiedziałam czym grozi jedzenie przez dziecko parówki. Wiem jednak, że sporo rodziców pilniej strzeże swoje pociechy podczas posiłków. To bardzo, bardzo dobrze! Do tego udało mi się nawiązać kontakt z rodzicami dzieci o podobnych schorzeniach jak Agi. I nie chodzi tu tylko o śpiączkę a także i Treachera – Collinsa. Dzielimy się swoimi informacjami. Łatwiej jest nam dotrzeć do pewnych rzeczy. Zawsze znajdzie się ktoś, kto nas poprowadzi.
Udało  mi się samej w niewielkim stopniu pomóc innym chorym dzieciom. Agniesi wózek ma już inna chora, śliczna dziewczynka. Ciuszki za duże dla Aginka pojechały do chorego chłopczyka. Ciuszki za małe dostaje Zosieńka. Jest kilka takich spraw.
Wiem, pewnie napiszecie, ze niepotrzebnie się tłumaczę. Jednak zastanawiają mnie takie komentarze. Nawet mnie to nie zabolało, nie rozzłościło, bardziej zdziwił zarzut. No bo jakby nie patrzeć to tu sami ekshibicjoniści!!! Droga M., masz sporo pracy, aby wszystkim wpisać te komentarze! Jednak nie radzę, bo niektóre osoby mogą być bardziej wrażliwe a wtedy skrzywdzisz Bogu Ducha winną osobę!
Co do zaprzestania pisania bloga… Przepraszam, ale jak mam takiego doła to wszystko traci sens. Wydaje mi się wtedy, że naprawdę nie mam o czym pisać. A później wychodzą takie kolaboraty jak ten. Trudno, ja już się nigdy nie zmienię. Znaczy bardziej się nie zmienię. Albo pokochać albo znienawidzić!!
Tak na marginesie, Aginkowi zrobiłam badania moczu i morfologię. Na całe szczęście wszystko ok. A jutro przyjedzie nasza Pani doktor i ponabija się (mam nadzieję), ze matka znowu panikuje! Agunia przy pobieraniu krwi była bardzo dzielna!! Nawet już Pani laborantka nie potrzebowała pomocy i stwierdziła, że same sobie poradzimy! Muszę się jednak przyznać, że nieźle się maludę przedźwigałam! Własną matkę na rehabilitację kręgosłupa wysłałam, a po dzisiejszej bieganinie samej by mi się taki zabieg przydał.
Agunia, kocham Cię mój mały skarbie! Masz cudowne e-ciocie!

Może tak dla równowagi coś miłego? /17 marca 2009/

Tak w rzeczywistości poważnie zamierzałam zaprzestać pisania bloga. Jednak dzisiejsza rozmowa z moją siostrą i Wasze komentarze, spowodowały, że na razie będę dalej pisać. Danusia nawet nie wie, o tym fakcie. Jakoś nie mogę pozbyć się podłego nastroju. Co się troszkę poprawi, to zaraz jest dolina. Jesteście kochani, Wasze słowa pozwalają mi uwierzyć w cud, który ma nastąpić. Tak Kasiu, Wasza pomoc wywołuje u mnie ciepłe uczucia i uśmiech. Wiem, że nie jestem sama! Dodatkowo, został odrzucony nasz wniosek o przydział mieszkania przez miasto. Jesteśmy „nieatrakcyjni” dla miasta, bo zwalniamy mieszkanie prywatne a nie socjalne. Do tego za dużo zarabiamy!!! Jak na ironię, jakbyśmy starali się o mieszkanie z TBS nasze zarobki są kilkakrotnie za małe!!! Ja nic z tego nie rozumiem. Aby dostać zasiłki zarabiamy wystarczająco mało, ale żeby dostać mieszkanie za dużo. To przepraszam, może faktycznie Arek powinien rzucić pracę? Wtedy dostaniemy wypowiedzenie, będziemy bez meldunku i będziemy mieli nakaz sądowy. Wtedy miasto będzie musiało nam znaleźć mieszkanie! Tak trudno jest przyjąć niektóre decyzje urzędowe. Mamy sobie poszukać coś na wolnym rynku. Tylko jeśli o to chodzi mam spore wątpliwości. Pomijam fakt, że wynajem większego mieszkania jest za drogi dla nas, a do tego umowa nigdy nie wiadomo na jak długo będzie zawarta. A jeżeli nas wyrzucą po pół roku? To co zrobimy? Dobra już przestaję was zamęczać i utyskiwać na swój los. Widać tak miało być. A my musimy sobie poradzić.
Jedno co mnie napawa optymizmem to fakt, że może teraz pojawi się coś dobrego w naszym życiu. Jak pisałam wcześniej ostatnio tak jest, że jak coś się wydarzy miłego, to natychmiast pojawia się jakaś nieprzyjemna sytuacja. Jak powietrza potrzebuję jakiejś miłej informacji. Jakiegoś sympatycznego wydarzenia! Trzymajcie kciuki!!!
Dzisiaj przyszła nasza Dana i Majeczka. Agi świetnie się bawiła, a ja się wygadałam!  Moja Pani psycholog nieźle się spisała. Uwielbiam nasze pogaduchy Danuś!!! A co do dogo, to Agiś superaste miny strzelała jak Maja wyjadała jej ciacho z ręki. Bułę taką zrobiła jakby zamierzała drugą ręką przyłożyć psiakowi, że wyjada jej ciacho!!! A ponieważ rewelacyjny ze mnie fotograf, zdjęcia oczywiście nie zrobiłam. Wiąże się z tym jeszcze mój nadzwyczajny refleks!!! Masakra!
Ostatnio mam myśli zaprzątnięte różnymi rzeczami i praktycznie nic nie pamiętam. Paweł już dwa razy mówił mi jaki mam grafik zajęć na ten tydzień, ale o której i kto… Cóż, w końcu ktoś przyjdzie.
Aguś podejrzanie opuchnięte ma nogi i lewą rękę. Do tego nieciekawą wydzielinkę z noska. A tak do kompletu to taki potężny trzoniak jej wyłazi, że pewnie jest cała obolała. Dlatego nie mogła ostatnio w nocy spać. A wahania ciśnienia sprzyjają bólowi. Najważniejsze, że drań się już wybił. Teraz mam nadzieję, że będzie lepiej. Do tego skończyło się nam mleczko z CZD, bo jedną dostawę odmówiłam i musimy czekać do końca marca, aż przywiozą. No i koniec końców jedziemy teraz na Clinutrenie i Enfamilu. Tylko, że zmiana mleka wywołała problemy z kupką. Jutro damy dziecku jabłuszka i znowu wymasujemy brzuszek. Ewidentnie brakuje konkretnych ćwiczeń. Wczoraj oprócz masażu ćwiczenia wykonałyśmy, ale dzisiaj za dużo tego było. Najpierw od 10 dogo, a jak Dana pojechała przyszedł Paweł i masaż. Zrobiło się po drugiej i Aginkowi akurat się na spanie zebrało.
Jutro na 11 do Pani bioterapeutki. Zobaczymy co powie na tą opuchliznę. Na czwartek poproszę Panią doktor, żeby do nas zajrzała, jeżeli nie poprawi się sytuacja. A i Aginek waży już 11 kg!!! Grubasek jeden!!!
Aguś a może tak dziewczynka mała zrobi rodzicom prezencik? Może tym dobrym wydarzeniem będziesz Ty???

Miała być Królewna tylko, że nie Śpiąca…. /13 marca 2009/

Znowu popadam w depresję. Już sobie coraz trudniej radzę z odganianiem złego i smutnego nastroju.Najgorsze jest to, ze najchętniej uciekłabym gdzie pieprz rośnie. Sama, zupełnie sama!! Tylko, że nie mogę zostawić mojej małej kruszynki samej. Bez mamy! To wewnętrzne rozdarcie mnie dobija. Brakuje mi Asi, Dany. To obecnie najbliższe nam osoby. Rehabilitując Agi pomagają mi. Pewnie nieświadomie, ale tak jest! Znowu czuję się osamotniona. Nie wiem co się dzieje. Może to miniona pełnia, wahania pogody, zbliżająca się wiosna. Czuję jak się duszę. Brakuje mi powietrza. Nie chcę dziewczynom zawracać głowy. Mają swoje problemy. Każdy je ma i wszystkie są trudne i ciężkie.
Niby wierzę, że Agi się obudzi. Trochę otuchy dodał mi film z Torunia. Strasznie się cieszę, że Mikołaj powraca. Tylko pojawiły się inne pytania. Czy u Agi też tak długo to będzie trwało? Ja nie jestem jej w stanie zapewnić takiej opieki jak Mikołajek ma w ośrodku. Dzięki Hani, która znacznie większe doświadczenie, mojemu mężowi, który ciągle czegoś poszukuje w necie. Udaje się znajdować ciągle to nowe metody ćwiczeń, rehabilitacji. Teraz właśnie Hania znalazła wibratorki do ćwiczenia i masowania buźki. Jakoś musimy sobie nawzajem pomagać, wspierać się. Dziękuję.
Tak strasznie chcę aby Agi już się obudziła. Dopadły mnie pytania. Znowu i wciąż te same. Wczoraj stanęłam z Agi przed lustrem, wtedy widać jest bardzo jej wadę buźki. Rozpłakałam się, dlaczego moje małe dziecko musi tak cierpieć. Przecież jak byłam w ciąży miało być wszystko dobrze. Miała to być ciemnowłosa dziewczynka, z kręconymi włoskami. Miała mieć prześliczne paluszki i buźkę. Długie rzęsy i piękne oczka. No i prawie wszystko było jak trzeba, ale ta wada genetyczna… Skąd, dlaczego. Już przy urodzeniu ledwo przeżyła. Nikt nie wie, co przeżyłam, niewiele osób wie, że doprowadzona do rozpatrzy brałam tabletki uspokajające, że pielęgniarki widząc mnie nie pozwalały mi przy niej siedzieć. Jakoś jednak się ułożyło. Agi cierpiała, męczyła się, ale nauczyła się jeść. Była malutka, bardzo malutka. Silna dziewczynka Agnieszka. Księżniczka z kitkami i uśmiechem na buzi! Ludzie na mieście sobie o niej opowiadali (babcia Aginka była świadkiem), że ma troszkę wykrzywioną buźkę, ale jest taka urocza i śliczna i wesoła.
Już wszystko zaczęło się układać, wszystko zaczynało grać. I tu znowu cios w samo serce. I jak nie zadawać sobie pytania. Dlaczego jedna mała Agnieszka jest tak doświadczana?
Ostatnio w ogóle wokół mnie pojawiły się niezbyt przyjemne sytuacje. Młoda dziewczyna jest bardzo ciężko chora, mama małej chorej dziewczynki też nienajlepsze wyniki ma, moja mała Zuzia z CZD ledwo przeżyła sepsę i rota wirus. Wszystko to mnie wciąga w czarną otchłań. Dzisiaj w DDTVN rozmawiali o ciążach zagrożonych chorobą genetyczną. O dzieciach chorych, tak boleśnie wszystko do mnie wróciło, że nie mogłam opanować łez. Są chwile, że myślę, że się z tym bólem i przeszłością jakoś uporałam. Jednak tak nie jest. To cały czas siedzi i i czeka odpowiedniego momentu, aby zaatakować!
Przepraszam Was za ten post, ale musiałam z siebie trochę wyrzucić. Za dużo tego dla mnie się zrobiło. Cieszę się, bo wkrótce będę miała gdzie uciec i ukryć się na chwilkę. Elu, mam nadzieję, że znajdzie się dla mnie odrobinka miejsca? Ja nie będę kłopotliwa, będę cichutko, ze swoim prowiantem. Pospaceruję nad rzeczką, odpocznę i pojadę. Nawet mnie nie zauważysz.
Życie jednak płynie dalej. Jutro następny dzień, bliżej wiosny, blizej słońca. Może w końcu promienie słońca jak pąki liści do życia, obudzi też naszą Śpiącą Królewnę?
Aguś, to co sama zdmuchniesz świeczkę na torciku urodzinowym?

Ta stolica. /11 marca 2009/

Dzisiaj podróż do Warszawy i z powrotem. Bardzo męcząca jest ta droga. Najzabawniejsze jest to, że Pani w NFZ kiedyś zasugerowała mi, że jeździmy do CZD, ze względu na cieszących się sławą specjalistów. Gdybyśmy tylko mogli jeździć bliżej, bardzo by mi to odpowiadało. Całe szczęście, że nie muszę prowadzić, a wiozą nas Panowie karetką. Oni na pewno zadowoleni nie są, ale nam tego nie okazują. Zwykle pomagają nam się zapakować do karetki i zanieść bagaże do domu. Jednak, nawet leżąca pozycja Aginka jest dla niej mało wygodna, po 12 godzinach podróży. Przez chwilę trzymam ją na kolanach, ale nie należy to do najbezpieczniejszych pozycji. Dobrze, że jutro ma masaż. Paweł, będzie musiał popracować nad jej kręgosłupem. W trakcie podróży musieliśmy jej masować plecki, wtedy się uspakajała.
W poradni chirurgicznej, Agiś w wózku obserwowała z zainteresowaniem dzieci biegające po poczekalni. Najbardziej intrygowała ją dziewczynka o długich blond włoskach, która krążyła po „słoneczku” Polsatu, namalowanym na podłodze. Agi wodziła za nią wzrokiem i bardzo się wkurzała, jak odwracaliśmy wózek w naszą stronę!
Przyjął nas Pan doktor, pamiętał Aginka, głównie ze względu na jej znak szczególny. Brak jednego uszka. W ten sposób określałam ją na oddziale, i wszyscy kojarzyli „dziewczynka z jednym uszkiem”. Nie martwcie się, nie boli to już tak bardzo. To jest po prostu bardzo widoczny szczegół anatomii mojego dziecka i tyle. Dopóki się nie obudzi, uszka mieć nie będzie. Więc do dzieła dziewczynko!!
Pan doktor był bardzo miły, w zasadzie On ma takie sympatyczne usposobienie, stale uśmiechnięty i miły. W sam raz lekarz do dzieci. Nie mógł uwierzyć, że baloniki Aginkowi tak szybko pękają. Niestety na magazynie w szpitalu nie było PEG-a (Flocare) o numerze 18. Dlatego zostaliśmy z Foleyem. Agiś przy Panu doktorze zaczęła „tańcować” – znaczy przeciągać się na wszystkie strony. Trudno Mu było zrozumieć, że ostatnio po takim tańcu musiałam wymieniać cewnik. Przekonany był, że za mało wody wlewam do balonika, jednak baloniki są pęknięte, a nie bez płynu. W tym momencie zadecydował, że założą Aginkowi tzw „grzybek”. Grzybka zakłada się mniej więcej tak jak kołki rozporowe. Jednak musi być dobrze wygojona ranka pooperacyjna. Dlatego musimy przyjechać za dobre 2 miesiące, 20 maja. Do tego do grzybka doczepia się wężyk przed karmieniem, a po karmieniu się odczepia. Z forów i od innej mamy słyszałam, ze dobrze się to sprawdza przy dzieciach ruchliwych. Miejmy nadzieję, że Aginkowi też będzie służyć!!!
Agusia była tak zmęczona, że nie chciała zasnąć w łóżku. Najpierw tata tulił maludę, a gdy prawie przysypiała, chciał ją włożyć do łóżka. Jakąż ona niezadowoloną minkę zrobiła!! Była tak nabzdyczona i obrażona, że musiałam ją wziąć na kolana. Tutaj jej było dobrze. Natychmiast zachciało jej się spać. W tej pozycji nakarmiłam ją, a ona już głęboko zasnęła. Mogłam wtedy przełożyć małą szantażystkę do łóżka. Tylko obawiam się, że noc będę miała długą z przytulańcami i kołysankami!
Mam nadzieję, że Aguś się nie przeziębiła, bo nieźle nas przewiało, a ten mały ślinotok, tak zaślinił sobie włoski, ze miała całe mokre!
Aguś, jak tu Cię zachęcić do pobudki? Tę noc prześpij, ale jutro chcę widzieć od rana uśmiech z dołeczkami!!

Spacerek – nareszcie!! /8 marca 2009/

W końcu udało nam się wyjść na spacerek! Skorzystaliśmy z okazji, że podczas wizyty u okulisty w Poznaniu była piękna pogoda. Pan doktor zachwycony Aginka oczętami. Bardzo podoba Mu się nawet to uszkodzone oczko. Zadowolony jest także z tego, że Agi wodzi oczętami za wszystkim, co ją interesuje. Na spacerku, Agusia natychmiast zasnęła. Co pewnie zauważyliście na zdjęciu.
O świcie w sobotę, tak koło 4, Agunia obudziła mnie, żeby ją odessać. Przy okazji jak zawsze odwróciłam ją na drugi boczek. Tylko, że tym razem cewnik Foleya się wyślizgnął i leżał obok niej! Teraz mogę powiedzieć, że robię to z zamkniętymi oczami! Masakra!
Aginek, idzie wiosna! Czas wstawać i na spacerki!!!!

Obudź się! /7 marca 2009/

Tak, mamy nasz wywalczony pionizator! Myślałam, że ta chwila już nigdy nie nastąpi. Czasem jednak opłaca się poczekać cierpliwie i powalczyć. W sobotę może z Arkiem porobimy jakieś ciekawe focie Aginkowi w pionizatorku. Jak Pan Arek wniósł pionizator, doznałam szoku. Na zdjęciu w necie nie wydawał się wcale tak wielki. Dobrze, że wcześniej Paweł zgodził się zabrać ten poprzedni pionizatorek, bo już jest następne dziecko czekające na niego. Asia wróci to zadecyduje gdzie go zawieźć. Teraz mamy straaasznie dużo miejsca. Zastanawiamy się poważnie nad wymianą foteli na taboreciki takie jak mają rybacy i ławy na jakiś piknikowy stolik składany. Ostatnio w telewizji reklamują dmuchane łóżka, mówią, że wytrzymałe…. Musze troszkę przemeblowania zrobić, ale jakoś nie mam weny do tego.
Dzisiaj Agiś już nie chciała stać w pionizatorku. A tak ogólnie to dzień jej się niebardzo podobał. Jak ją rano ubrałam i nakarmiłam, to co zrobiła? Zasnęła! Spała tak praktycznie 3 godziny. Obudziła się po kolejnym karmieniu! Ani też niezabardzo pozwalała się dotykać przy ćwiczeniach. Nieźle musiałyśmy się nagimnastykować, żeby chociaż nóżki zgięła w kolankach! Nie, i koniec!! Za to popisowy numer ze wstawaniem wykonywała perfekcyjnie! Co więcej, mój Aginek dzisiaj sama się utrzymywała w pionie, bez mojej asekuracji!!!! A wczoraj, w pionizatorze, strasznie niepodobały jej się paski przytrzymujące głowę. To wiecie co zrobiła? Jak taki mały żółwik. Schował głowę w ramiona i oswobodziła się z uprzęży! To ci heca! Na domiar wszystkiego, jak jej opadła główka do przodu, sama ją podnosiła!
Ja pojechałam zawieźć zlecenie na karetkę (w środę znowu do CZD), a tatuś w tym czasie przy pomocy cioteczki rozpracowywali pionizator do pozycji siedzącej. Szczerze mówiąc, myślałam, ze bardziej będzie jej się podobało siedzenie w foteliku. Niestety nie była zachwycona. Zobaczymy, może uda się coś jeszcze dopracować, a fotelik wyściełać, żeby Agi było wygodnie. Szkopuł polega jednak na tym, ze do pozycji siedzącej, trzeba pionizator rozkręcać, skręcać, opuszczać, podnosić różne elementy. Nie jest może to zbyt skomplikowane, ale myślałam, że to będzie prostsze i mniej pracochłonne. Cóż, nie ma jednak lekko. W końcu pozycja siedząca jest tylko funkcją dodatkową… Z tyłu pionizatora zamontowany jest silniczek z akumulatorem i podnośnik. Tak właśnie pionizator przestawiany jest z pozycji leżącej do pionu. No i całkowita cywilizacja! Pilot do obsługi tego urządzenia! Ma aż dwa przyciski. Góra, dół!
Agniesi zasadniczo najbardziej podobał się z pionizatora ten dalmatyńczyk z boku. Jest namalowany bardzo ostrymi kolorami i przyciągał jej wzrok. Dzisiaj oglądałyśmy i paluszkami pokazywałyśmy gdzie piesek ma oczka, uszka, buzię i nosek. Bardzo Aginka to interesowało. Co chwilka tylko patrzyła się na mamę, prosto w oczy, a potem zaraz na pieska.
Dzień się kończył, a mi na duszy robiło się coraz ciężej. Nie wiem skąd ta chandra mnie naszła. Dlaczego znowu pochłonęły mnie czarne myśli. Przecież już było całkiem nieźle. Niepotrafię sobie tego wytłumaczyć. Może przemęczenie. Tylko, że to głupie tłumaczenie, no bo która matka nie jest przemęczona. Dzisiaj odezwały się do mnie dwie super dziewczyny. Postanowiły podzielić się ciuszkami po swoich córciach. Nawet nie wiedzą jak mi ulżyło. Agniesiu, Edytko, dziękuję. Od jakiegoś czasu siedzę i się zastanawiam, co jest najbardziej niezbędnego Aginkowi i co muszę jej kupić. Nigdy do tej pory nie miałam takiego problemu, że po miesiącu ciuszki robią się za małe! Aginek należała do tych nielicznych dzieciaczków, które wynosiły nawet rozmiar 56. Jak Agiś miała roczek wystąpiła w kreacji: spódniczka 62, body 68! W momencie nieszczęścia zaczynała nosić rozmiar 74. A teraz nagle wszystko robi się małe. Szuflady puste. Normalnie szok! Nie, nie martwcie się Nieznajomi, ja nie wołam o pomoc. Po prostu, dziękuję dziewczynom, które jakby telepatycznie odczytały potrzeby mojej Agniesi!
Najgorsze w tym moim życiu jest czekanie, obserwowanie, łudzenie się… Nie wiem jak to nazwać. To nie tak, że ja nie wierzę w cud przebudzenia mojej córci. Tylko czasami brak mi już sił i cierpliwości. Czasami łapię się na wyobrażaniu sobie jakby to było mieć zdrowe, wesołe dziecko. Jakby to było mieć problemy takich zwykłych, szczęśliwszych ludzi. Jakim byłaby dzieckiem, czy już ładnie by mówiła. Czy wołałaby siusiu i kupkę. Czy spałaby sama, czy dalej z mamą. Co najbardziej lubiłaby jeść, czym bawić się. Lubiłaby czytanie bajek, czy oglądanie. To wszystko jest takie męczące i trudne do przełknięcia.
Kocham Agi nad życie i mam wyrzuty sumienia za takie myśli. W końcu cieszą mnie jej najdrobniejsze gesty. Jej próba uśmiechu, jej wymuszanie ulubionej pozycji, jej wzywanie mamy. I te wielkie oczy wpatrzone w moje! Bardzo wzrusza mnie to zdjęcie. Na nikogo tak głęboko się nie patrzy. Ten wzrok wygląda jakby mnie poznała. Jakby coś chciała więcej zrobić… Tylko nie może!
Jutro muszę jechać do Zosieńki. Maluda ma w następny poniedziałek cewnikowanie, a wkrótce potem drugą operację serduszka. Muszę Justynkę trochę wysłuchać. Muszę ją trochę pocieszyć. Ja nigdy nie zapomnę tego uczucia, kiedy zabierają Ci przerażone dziecko na salę operacyjną. A tam, obce osoby ją rozbierają, kują, układają na zimnym stole. A ona bidulka nie wie co się dzieje i dlaczego mama ją zostawiła. Justyna będzie musiała przejść przez to dwa razy. Najpierw cewnikowanie, ale to przetrwa, bo nie trwa zbyt długo, a potem ta najtrudniejsza i najważniejsza operacja. To też przetrwa. Musi. Dla Zosi!
Agiś, słońce Ty moje, co ja mam zrobić żebyś wróciła tak już na zawsze? Będziemy walczyć razem, jak dwie dzielne wojowniczki! Mama kocha Agi!!!

Pionizatorek!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 5 marca 2009

Teraz to my już jesteśmy baaaaaaaaaaaardzo zadowoleni!!!! Wózek, pionizator, a wkrótce także leżaczek kąpielowy! A to wszystko dzięki Wam!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Jesteście kochani!!!!!!Agi się nawet podoba. Później wrzucę więcej zdjęć w innych pozycjach!!
Aguś teraz to już tylko do przodu!

Kiedy usłyszę „mamusiu”? /4 marca 2009/

Dobra kochani, nic nie chcę mówić, ale za chwilkę mamy środę, a balonik nie pękł!! To swoisty rekord z Foleyem! Pewnie do soboty nie wytrzyma, ale to zawsze raz w tygodniu a nie 4. Jakoś bardziej ta wersja wydarzeń mi się podoba!
Jak pisałam, Asia nas „porzuciła”, na szczęście jeszcze tylko dwa i pół tygodnia do powrotu. Agiś wpadła w ręce Pawła. Mężczyzna ją masuje i coraz lepiej mu to wychodzi. Dzisiaj Agi dała upust swojej złości i troszkę na Pawła powyzywała. Znaczy się, swój! Został przyjęty do klubu rehabilitantów Agi! Jutro będziemy „testować” następną zastępczą duszę. Przyjdzie rehabilitantka Ania. Cały czas uważam, że to naprawdę piękne imię! Zobaczymy jak nam się udają zajęcia. Zobaczy się.
Dzisiaj był też psiaczek. Jakoś tak te zajęcia z dogo nam tak szybko schodzą, że nie wiem jak i kiedy. No i Danuś standardowo dała nam wytyczne co do rehabilitacji, a właściwie masażu. Okazało się, ze Aginek ma opuchniętą lewą rączkę poniżej łokcia. Do tego stopnia, że nawet lekko bolesne było. No i napięte mięśnie piersiowe. Paweł spisał się rewelacyjnie. Zdjął trochę opuchliznę masażem limfatycznym. A barki i mięśnie piersiowe tak rozluźnił, że Agiś niemal zasnęła! To dobrze.
Chociaż z tym spaniem to bym nie przesadzała. Jak maluda usnęła ok 17, to właśnie niedawno się obudziła!! I kto teraz z nią będzie siedział?? No tak pytanie należy do tych głupich!! Co za życie. Moja Agi niby śpi a nie śpi. Ironia losu! A może faktycznie jest dobrą aktorką, jak to dzisiaj mi ktoś powiedział!Muszę z nią przeprowadzić poważną rozmowę. Tak dalej być nie może, bo mój kręgosłup ma swoje granice wytrzymałości! Och to moje dzieciątko. Fajnie by  było, gdyby tak się obudziła jak w filmach. Bez spastyki, bez najmniejszych uszkodzeń mózgu. Tak jak kiedyś, mała psotna papla! Arek ostatnio mi przypomniał, że jak Aginek mówiła mama, to zawsze coś chciała, albo mnie wołają, albo próbowała coś wymusić. Nie doczekałam się takiego zwykłego mamusiu. Może kiedyś będzie dane mi to jeszcze usłyszeć! Niby nic a tak wiele znaczy. Wariuję w tym domu! Tak bardzo bym chciała na spacer wyjść z Agi! Ale teraz co chwila pada. Jutro chociaż na chwilkę wyjedziemy, bo do naszej Pani bioterapeutki jedziemy. Oczywiście jak mi się paliwo nie skończy! Bo ta pomarańczowa lampka, co przestała już mrugać to chyba jednak od paliwa! Jakoś nie mam po drodze na CPN…
Za jakieś dwa tygodnie będziemy mieli leżaczek do kąpieli i pionizator! Akurat na powrót Asi!
A już myślałam, ze usnęła. Nic idę z maludą poważnie porozmawiać! W końcu, ktoś tu musi rządzić!
Aginek, to co, udajesz? A może czas przestać nabierać mamusię i tatusia?? Czas pobiegać!!!

Brak powodów do radości! /1 marca 2009/

Jak dzisiaj włączyłam komputer i zobaczyłam tę tragedię, jaka spotkała rodziców Kacperka, to stwierdziłam, że nie mam o czym pisać. Moje, nasze problemy są tak błahe w stosunku do takiej tragedii… Jednak, my żyjemy w swoim świecie i pomimo tego, że żal tak mocno serce ściska. Łzy płyną z oczu, my żyjemy dalej. Musimy walczyć o naszą małą kruszynkę, aby nie za szybko dołączyła do grona Aniołków.
Muszę powiedzieć, że ostatnie dni nie są dla mnie najciekawsze. W piątek załatwiałam do końca sprawy w urzędzie i niestety skończyło się całkowitym niedogadaniem. Nie będę Wam na razie opowiadała o co dokładnie chodzi. Teraz nie mogę, może kiedyś uda mi się, to wszystko opowiem.
A sobota od rana zaczęła się pęknięciem balonika. Tym razem krew się nie lała. Za to ja zalałam się łzami. Spokojnie, najpierw wymieniłam jej cewnik Foleya. Zrobiłam opatrunek, a łzy jak grochy same leciały z oczu. To chyba bezsilność. Założyliśmy PEG-a, żeby jej ulżyć, żeby Aginek nie musiała znosić ciągłego wkładania sondy do noska. Tym bardziej, że wyszło na jaw to owrzodzenie przewodu pokarmowego, w tym momencie nie było już wyjścia! A teraz, średnio co drugi dzień wymieniam jej tą rurkę w żołądku. To nie tak miało wyglądać! Za każdym razem kiedy pęka jej balonik, przez jej ciałko przebiega spazm bólu! Dlaczego ona nadal tak musi cierpieć? Czuję się taka malutka, taka bezsilna! A do wyjazdu do CZD jeszcze 10 dni! Ja wiem, że to szybko zleci, ale zastanawiam się ile razy jeszcze będę musiała wymienić jej tego Foleya. Ile jeszcze bólu ją czeka? Nieciekawie się zrobiło…
W piątek wymusiłam na Asi przysłanie nam kogoś dla Aginka. Aguś ma obolałe mięśnie i stawy. Masaż był jak najbardziej wskazany. Jednak do dyspozycji został tylko Paweł. Problem polegał na tym, że Pawełek, jeszcze Aginka nigdy nie masował. Generalnie Paweł trzyma się raczej dorosłych, w związku z czym był lekko wystraszony. Jednak ze spokojem, powolutku, delikatnie… Ja Agi rozbierałam, przewracałam, Paweł masował. Koniec końców, Agiś zasnęła na brzuszku! Paweł był bardzo zaskoczony i sam na ochotnika zgłosił się na te 3 tygodnie na masaż Aginka. Na poniedziałek jesteśmy umówieni. No bo teraz te 3 tygodnie Asinek ma labę! Nam się to nie podoba, ale ona sobie zasłużyła. Jakoś przetrwamy!
Agiś jakaś podziębiona jest. Zatoki ma zawalone. Niby nie wychodzimy, bo nie ma jak. Pogoda nam nie sprzyja. A jak teraz w weekend ładnie, to Aginek zasmarkana!
Aguniu, nie pękaj baloników w brzuszku skarbie!! Kocham Cię skarbie!

Kacperek już nie cierpi (*) /1 marca 2009/

Kochani, dzisiaj o 7.45 opuścił nas Kacperek. Jego dusza jest już z Aniołkami i bawi się z na niebiańskiej łące. Pozostawił po sobie żal, rozpacz, smutek, łzy i to odwieczne pytanie: DLACZEGO???
Rodzicom Kacperka i jego najbliższym, składamy najszczersze wyrazy współczucia. Jesteśmy z Wami i będziemy pamiętać o tym dzielnym chłopcu, który pomimo przeciwności losu tak dzielnie walczył. Pomimo olbrzymiego bólu potrafił się uśmiechnąć do swoich rodziców! Wielu dorosłych nie ma w sobie takiej siły! Niech Ci tam będzie dobrze, a swoim rodzicom pomóż żyć bez Ciebie! Mają teraz do pokonania najtrudniejszą drogę! Bądźcie silni, pamiętajcie, że macie tak wielu przyjaciół, jak wielu ludzi kochało i walczyło o każdą minutę Waszego synka!