SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!! /31 grudnia 2011/

Życzę Wam, żeby ten Nowy Rok
był dla Was najlepszy,
żeby przyszły same jasne dni,
żeby sny były kolorowe,
wieczory pełne nadziei,
a poranki beztroskie!

Ania Arek i Agusia

Pomieszane myśli /29 grudnia 2011/

Kończy się rok 2011. W tym okresie poświątecznym siedzę sobie z Agulką i myślę, jaki był dla nas ten mijający czas. Pierwsza moja myśl jest taka, że nie był to najlepszy rok. Jednak, jak tak zagłębię się w minione dni, to stwierdzam, że był taki, jak kilka ostatnich. A zła ocena jest skutkiem nastroju w jakim jestem, żegnając się ze Starym Rokiem. Jasne, było trochę niepowodzeń, wylanych łez i złych dni. Agnieszka miała całą masę antybiotyków, średnio raz w miesiącu. Wykryliśmy pałeczkę ropy błękitnej. Mojego biedactwa nie opuszcza ból, którego powodem są stałe kontuzje związane ze słabymi mięśniami i stawami.
Z drugiej strony jednak udało nam się przeprowadzić na duże, ładne mieszkanie. Nie wiem jak długo jeszcze tutaj pomieszkamy, jednak cieszę się z tego co mamy. Pozbyliśmy się tamtego, toksycznego mieszkania. Byliśmy na turnusie, razem z tatą. Z czego jestem najbardziej zadowolona.
Kupiliśmy sprzęt niezbędny dla Agusi za 1% z 2009 roku, a z 2010 udało już nam się kupić wózek, a za zlecenie z NFZ parasolkę. Stać nas na rehabilitację, na leki.
Tak piszę, wyliczam i wiecie, nie widzę nic, co zrobiłabym tylko dla siebie. Myślę jednak, że takie jest życie rodzica. I nie jest istotne, czy to dziecko jest zdrowe, czy niepełnosprawne. Kochamy je bezgranicznie i myślimy jak udoskonalić, i ułatwić mu życie. Nie wiem czy byłoby tak samo, gdyby Agiś była zdrowa, pewnie się nie dowiem. Wiem jednak, że jak udaje mi się zrealizować plany związane z ułatwieniem jej życia, to i ja jestem zadowolona.
W środę, przed świętami wyskoczyłam jeszcze do miasta pokupować drobiazgi pod choinkę. Jednak doznałam dziwnego uczucia. Jakbym znalazła się w obcym mieście. Nie pamiętam kiedy ostatni raz chodziłam po sklepach. Moje wyjścia na zakupy, ograniczają się do marketów. Z Agnieszką na spacery jeżdżę po osiedlu, nie zapuszczam się w stronę centrum. Dziwne takie to wszystko się zrobiło. To chyba przez brak zimowej pogody. Człowiek chodzi jakiś zakręcony i nie wie co ze sobą zrobić.
Święta, choć udane, zmęczyły mnie trochę. Kilka dni przygotowań, a w Wigilię ma się wrażenie, że właśnie minęły. W Pierwsze Święto też mieliśmy gości, natomiast w drugi dzień świąt, poszliśmy na spacerek i odwiedziliśmy przyjaciół. Powiem Wam, że miło było usiąść i się gościć ;)) Taka odmiana po dwóch dniach odgrzewania, podawania i zmywania. Jednak było miło i nie przeszkadzało mi to ani trochę. Sylwester zapowiada się podobnie. „Zaprosiło się” kilka osób, czym jestem zaszczycona i szykuje się miły wieczór.
Agniesia przetrwała święta, mimo mojego najczarniejszego scenariusza. Już dwa lata z rzędu jeździmy w święta na pogotowie, bo królewna nam choruje. Udało się przetrwać tym razem. Mam nadzieję, że i w Nowy Rok wejdziemy zdrowi.
Popsuł się jednak nam kręgosłup i to bardzo boleśnie. Tydzień przed świętami i ten tydzień przyjeżdża do nas ciocia Asia. Wróciła w końcu do pracy, a my się cieszymy. Agniesia pozwala jej pracować ze sobą i świetnie się komunikuje z ciotką. No i padło w środę na ciocię nastawianie (bardzo bolesne) krzyżyków. Moje biedactwo. Przez dwa tygodnie nie było problemu ani z kręgosłupem, ani bioderkami. Sama nie wiem jak jej pomóc i to mnie najbardziej przytłacza. W tym wypadku skończyło się Ibumem, bo tak bardzo ją bolało.
Nowy Rok zapowiada się dość medycznie, więc nie chce mi się nawet go zaczynać, ale wiem, że muszę.
Miłych przygotowań do Sylwestrowej zabawy kochani :)))

Wesołych Świąt!!! /24 grudnia 2011/

Spokoju i miłości, wielu tylko miłych gości!
Smacznej wigilii i całusów moc –
w tę najpiękniejszą w roku noc!
Szczęścia kilogramów, ze śniegu bałwanów!
Życzliwych ludzi wokół, żadnej łezki w oku,
przyjaciół jakich mało, przez życie byście szli śmiało!
Serca bogatego i ciepłego!
No i oczywiście życzę Wam marzeń spełnienia,
i każdego małego czy dużego pragnienia!
Wszystkiego dobrego Ania, Agi i Arek!!!

No i kolejny wózek :))) /22 grudnia 2011/

Dzisiaj króciutko. Dojechała do nas bowiem Pani na prezentację wózków. Ku mojemu zdziwieniu,Eco (nie Easy, jak pisałam) Buggy, jest wycofany już z produkcji. Do tego w opisie i na zdjęciach prezentował się znacznie lepiej niż w realu. Pomijam fakt, że wózek był zniszczony, bo to był model pokazowy. Koniec końców wzięłam Maclarena.Eco Buggy odchyla się maksymalnie do pozycji w której osadzone jest oparcie Maclarena, więc żadnego szału nie było. Pasy pięciopunktowe trzymają Agi dosyć stabilnie. Moja córcia, uradowała serce mamusi i pięknie trzymała główkę w wózku. Najbardziej bałam się bowiem tego, że nie będzie w stanie utrzymać głowy. Jednak okazało się, że nie jest najgorzej!
Zdjęcia są już w albumie „Nowinki z codzienności. Jak tak włożyłam Agusię do wózka, zachwycił mnie widok jej włosów. Jakoś tak tego nie zauważyłam. Umknęło mi to, co Edytka napisała ostatnio w komentarzu. Agnieszka to już duża dziewczynka. Moja mała – duża córeczka :))) Skarbie, tak Cię kocham!!!!!!!!!!

Mamy wózek!!!! /19 grudnia 2011/

Najważniejszą wiadomością dnia, jest to, że dotarł do nas w końcu wózek Kimba 2!!!!!!!!!Cieszę się niezmiernie, taki pierwszy Gwiazdkowy prezent dla Agusi. Po rozpakowaniu go (gratulacje dla pakujących, zmachałam się – ale wózek był bezpieczny ;)), okazało się, że optycznie jest dużo większy od Kimby 1 Normalnie kolos w porównaniu z jedyneczką. Muszę jednak powiedzieć, że Agnieszka w nim wygodnie siedzi, ma zamontowane boczne peloty, które ją stabilizują. Przypomniało mi się, że ten nasz, też miał boczne peloty, jednak zdjęliśmy je, jak Agi urosła. Zrobiło się w nim zwyczajnie ciasno. Teraz będzie tak samo. Na razie, są idealne. Do tego wózek wyposażony jest w pasy pięciopunktowe i także w spodenki.  W sumie nie jest to złe rozwiązanie, bo Agnieszce spodenki są jeszcze za wielkie, a pasy pięciopunktowe utrzymują ją w sam raz. Fajne jest też to, że w komplecie jest podstawa jezdna do siedziska. Mamy też stolik. W sam raz na zajęcia z naszą Panią Halinką. Właśnie malujemy obrazki :))) Jutro powrzucam zdjęcia wózka, bo dzisiaj nie dałam rady porobić fotek.
W sumie jak tak rozpakowywałam kartony i wyciągałam poszczególne elementy, zdałam sobie sprawę, że umówienie się z konsultantem w sprawie „parasolki”, jest świetnym posunięciem. Mam tylko nadzieję, że Agniesia będzie w nim siedziała w miarę stabilnie. Jutro przyjeżdża Pani z Aksona, ma przywieźć dwa wózki: Maclaren i Easy Baggy. Stawiam na ten drugi, ale warto rzucić okiem na obydwa.
Obecnie fotelik z Kimby 1 posłuży nam jako fotelik samochodowy, do czasu kupienia nowego. A później, w całym zestawie, znajdzie nowego właściciela. Chwilowo jeszcze nie mogę podjąć decyzji co do fotelika. Zwala mnie z nóg jak zawsze cena. Foteliki tej samej firmy, ta sama kategoria wagowa. Tylko ten drugi nazywa się dla niepełnosprawnych i ma dodany klin, który łatwo można usunąć, i kamizelkę. Pierwszy kosztuje 499 zł, a drugi 4319 zł, powala na kolana. Chciałam trochę oszczędzić, ale nie kosztem Agnieszki. Poszukamy jeszcze troszkę w necie, poczytamy opinie. Może uda mi się w końcu skontaktować z Misiarzem, niestety na pierwszego meila odpowiedzi nie otrzymałam.
Agusia od wczorajszego wieczora podziwia choinkę. Tak, zrobiło się u nas świątecznie. Choinka zwyczajnie hipnotyzuje Agnieszkę, zasypia patrząc na nią. Wpatruje się w nią wielkimi oczami. Pierwszy raz mamy taką wielką, do samego sufitu. Niestety pika się nie zmieściła. W niedzielę zrobiliśmy skok na strych u mojej mamy i podprowadziliśmy choinkę Dostaliśmy nawet kilka ozdób świątecznych, przydały się, bo nasza ostatnia choinka miała coś koło metra. Jak więc sami rozumiecie, donosu nie było na policję w sprawie włamania :)))
Moja mała psotna dziewczynka nie chce współpracować ostatnio w czasie lekcji. Mniej więcej w połowie zajęć, Agnieszka dostaje drugie śniadanko. Do tej pory jej to nie przeszkadzało. Jednak od jakiegoś czasu maluda robi sobie kwadransik drzemki. Najczęściej Pani Halina bierze bajkę i czyta, bo co ma zrobić, jak nic nie skutkuje. Agniecha zwyczajnie śpi na lekcjach Najzabawniej było dzisiaj, bo zasnęła z pędzlem w dłoni. Zwyczajnie nie miała chęci do pracy. Próbowałam ją obudzić, nic nie pomagało. Z 45 minut malowania wyszło jakieś 20. Jutro zaczynamy malować na dzień dobry, na nowym pojeździe mojego dziecka. Powiem Wam, że ciasno zaczyna się robić, dwa wózki i podstawa jezdna a jutro trzeci, jak się zdecyduję.
Obiecuję jutro zdjęcia, a dzisiaj już kończę. Klin dla Agnieszki nadal się robi. W środę będę coś wiedziała.
Miłych prac przedświątecznych i dobrego nastroju :))
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Fotki dodałam do albumu „Nowinki z codzienności”. Spotkanie z konsultantem przesunięte zostało na czwartek. Mam nadzieję, że się odbędzie… Pozdrawiam :)))

Kłopociki, bo dziecko urosło /10 grudnia 2011/

Nasza Agniesia jak pisałam ostatnio urosła. Zrobiłam  nawet odkrycie, że w wózku trzeba do samego końca opuścić podnóżek, bo niestety nóżki jej się nie mieszczą. Właśnie nóżki „wystrzeliły” ostatnio. Widzę to po spodniach. Jednak to, że dzieci rosną, normalne jest. U naszej Agniesi pojawia się jednak problem przy każdym gwałtowniejszym wzroście. Dlaczego? Otóż dzieciaczki spastyczne mają tak, że wzrasta wtedy napięcie mięśni. Moim największym zmartwieniem w ostatnim czasie, są właśnie bioderka Agniesi.
Na środowej rehabilitacji była tylko Karolina. Może i całkiem dobrze się złożyło. Zabrała się za masaż i zaniepokoiła ją reakcja Agniesi. Uda miała tak spięte, że masując, nie mogła ich Karolina rozluźnić, przywodziciele były spięte. Lewe, ok, zdawaliśmy sobie sprawę, że jest w nie najlepszym stanie. Jednak jak, na ironię, prawe okazało się gorsze. Zaproponowałam tejpy, jednak nasza rehabilitantka, wolała najpierw RGT. No nic, zadzwoniłam do Pani doktor po skierowanie. Postanowiliśmy jechać od razu, a rehabilitację przełożyć na czwartek. Agniesia miała zrobiony odcinek lędźwiowy i bioderka. W sumie wyszły 3 zdjęcia.
Pani, bardzo miła, mówiła do mojej córci, sprawdzała jakość zdjęć i starała się dobrze ułożyć Agniesię, żeby nie trzeba było powtarzać. Niestety radiolog był na konsultacji w szpitalu i nie był w stanie opisać nam zdjęć od ręki. Umówiłam się, że zabiorę do pokazania rehabilitantom, a jak będzie potrzeba przyniosę i lekarz opisze.
Karolina naopowiadała o Agniesi bioderkach i dojechała w czwartek razem z Asią. Zabawnie wyglądały stojąc ze zdjęciami na szybie i oglądając negatywy. No więc tak, biodra nie są w najgorszym stanie, jak spodziewały się nasze Panie (ja też). Prawe bioderko jest wywichnięte i wykręcone na zewnątrz. Lewe natomiast, ociera główką o panewkę i co jest bardzo bolesne. Zalecenia: Odwodzenie, najlepiej klinem między nóżkami w każdej pozycji. Klin będzie doszyty w tym tygodniu na zamówienie. Obecnie korzystamy z poduszek i misiów, innymi słowy – pełna improwizacja. Kombinezon Thera Togs sprawdza się idealnie, jeśli chodzi o odwiedzenie bioderek.
Lędźwie są w fatalnym stanie. Doszło do kręgozmyku lędźwiowego. Jak mi się zdaje to jest przodozmyk. Niestety ta gorsza wersja. Kręgi uciekły do wnętrza jamy brzusznej, a nie da się ucisnąć brzuszka tak, aby wstawić uszkodzony kręgosłup. Dziewczyny oczywiście wiedzą jak to naprawić, ale brzmi to na tyle niefajnie, że trudno o tym pisać. Zobaczymy jak się sytuacja rozwinie. Jednak ból powodowany przez wypadający kręg porównywalny jest do rwy kulszowej, więc chyba zdecyduję się na ten zabieg, jak tylko Asia postanowi go zrobić. Brrrr… Liczę na jej profesjonalizm, nie zawiodła nas jeszcze.
Agnieszkę zatejpowały obydwie cioteczki i tak naszykowana, mogła jechać z nami do stolicy. W piątek ciemnym świtem podjechała karetka i pognaliśmy do CZD. Najpierw musieliśmy odebrać mleko z izby przyjęć, okazało się, że jechali do nas właśnie w piątek. Kolejny punkt programu, to badanie krwi. Chwilkę poczekaliśmy i poszłam (tata odpada, kiedy kują jego dziecko) z moją Agusią do Pań, które bardzo profesjonalnie, za jednym wkłuciem pobrały mojej córce krew. No i na żywienie. A tam ciemno w poczekalni. Jednak, ku mojemu zdziwieniu, pojawiła się znajoma Pani doktor. Charakterystyczna buzia Agniesi, zwróciła jej uwagę. Poprosiła nas do gabinetu i faktycznie. To była Pani doktor, która za pierwszym razem opiekowała się Agniesią na oddziale żywienia. Nie mogła oderwać oczu od tego mojego pączuszka. Zapamiętała ją jako malutką chudzinkę, jaką była Agucha zaledwie 3 lata temu. Zasugerowała, żeby zmniejszyć podawanie nutrini do jednej butelki dziennie, a dietę pozostawiła w naszych rękach. Pierwsza Pani doktor, która nie wyliczała kalorii z kalkulatorem w ręku i której nie trzeba opowiadać naszej smutnej historii. Agucha, jak się okazało przybrała 2 kg, a to całkiem sporo. Waży 19,7 kg, ja to akurat w rękach najbardziej czuję. Nie dostaje więcej jedzenia niż zwykle, zwyczajnie rośnie moja córcia. Na wyniki badań nie musieliśmy czekać, mamy zadzwonić w poniedziałek i się dowiadywać. Tym sposobem ok 12 mogliśmy wracać do domku. Jeszcze tylko 6,5 godziny i byliśmy na miejscu.
Dzisiaj wszyscy jesteśmy zmęczeni, ale przynajmniej mamy to już za sobą. Agniesia jest nadal podziębiona i ciężko zastanawiam się nad podaniem jej genty w inhalacji. Niestety ma potworny zapach ropy z noska i buzi. Na domiar złego, przewiało jej prawe oczko. Zakropiłam i przemywam herbatką. Musimy zakończyć ten ro w zdrowiu, prawda? Ostatnio nam się to nie udaje, więc trzeba teraz spróbować!!
Kochani życzę owocnych zakupów świątecznych i duuużo chęci do świątecznych porządków!!!

Sentymentalnie /4 grudnia 2011/

Jakoś tak ciężko mi ostatnio na duszy. Nie mogę się położyć spać o normalnej porze, a rano nie mogę oderwać głowy od poduszki. Agnieszka na zmiany, śpi spokojnie, to znów, wzywa mnie co chwilka. Ten tydzień znowu zaliczyła inhalacje, Zaczęłam od zeszłego piątku. Maluda była jakaś taka osłabiona i miała dużo wydzieliny. Pulmicort i mucosolwan dwa razy dziennie. Całkiem nieźle zadziałało. Muszę uważać na tą moją królewnę. W piątek jedziemy do Warszawy. Zlecenie w NFZ już załatwione. Dochodzę chyba do wprawy. Zadzwoniłam jakieś 3 godziny po wysłaniu faksem przez Arka papierów, a Pan miał uszykowany już wniosek do podpisania!!! W piątek zadzwoniłam na pogotowie zamówić karetkę, a oni mieli już wszystko z NFZ. Normalnie dochodzę do wprawy, jak nic!
Co do tego drugiego wózka, to muszę poczekać. Wolę, najpierw zobaczyć, że z subkonta Agnieszki schodzą te pieniążki za Kimbę, a potem wykorzystać ewentualnie uszykowane zlecenie. Jakoś tak mnie naszło ostatnio. Stanęło więc na tym, że mam upatrzony wózek – parasolkę, a potem będę się martwić o załatwianie papierów. Wszystko to zawsze musi być takie zagmatwane. Niestety jednak, coraz częściej dochodzę do wniosku, że w trosce o Agnieszkę, muszę dbać o siebie, dlatego taki wózek będzie mi potrzebny.
W ostatnim czasie musiałam zablokować komentarze, znowu pojawiły się jakieś spamy. Męczące jest usuwanie tych linków niewiadomego pochodzenia. Odpuśćcie sobie, ja i tak nie wejdę na taką stronę.
W tym roku Wigilia będzie u nas. Jeszcze do końca nie wiem kto będzie, ale maksymalnie 10 osób się zbierze. Ze spokojem się pomieścimy, a ja przynajmniej nie będę musiała jeździć z moim biednym dzieckiem po nocach. Położę ją spokojnie spać i możemy sobie posiedzieć ile tylko chcemy. Po raz pierwszy, możemy mieć większą choinkę. Wszystko to jednak niewiele znaczy, bo powinna ją z mamą ubierać Agnieszka. Pamiętam, jak 5 lat temu ubrałam choinkę w nocy, a Agnieszka rano ją zobaczyła. Usadziłam ją wtedy w narożniku sofy, była zafascynowana tym widokiem. Poszłam do kuchni uszykować mleko. A moja mała dziewczynka spadła z kanapy. Chciała najwidoczniej sięgnąć choinkę. Mama głupol się wystraszyła, a maleńka tylko lekko zakwiliła i nawet nie płakała. Już jej samej nie zostawiałam. Miała wtedy pół roku. Oglądam czasem pozostałe nam filmy z Agniesią, która siedzi sobie wśród zabawek i przekłada z pudełka do pudełka kulki czy klocki. Układa  zabawki po swojemu i gaworzy do siebie. Często płaczę przy tym, czasem się uśmiecham. Właściwie to taki śmiech przez łzy. Widząc maleńkie dzieci cieszę się, uśmiecham do nich, mówię, tulę. Jednak moje serce się kurczy, klatka piersiowa jest ściśnięta. Ech…nie będę smęcić. Już chyba tak zawsze pozostanie.
Agnieszka na domiar złego ma problemy z lewym biodrem. Przez cały tydzień nikt tego nie zauważył. Jej stopy były sztywne i bardziej wygięte do środka niż zwykle, jak się okazało to z bólu. W czwartek, postanowiłam sama z nią poćwiczyć, nie mieliśmy tego dnia żadnych zajęć. Przy próbie zgięcia kolanka, Agusia aż podskoczyła. Zrobiłam tyle, ile umiałam. Rozluźniłam jej biodra, a potem zginając nóżkę w kolanie starałam się delikatnie ulżyć mojemu dziecku. Troszkę się udało, udało się też wstawić kręgi lędźwiowe, wystawione z bólu biodra. W piątek rano nie zakładałam kombinezonu, bo nie było sensu jej usztywniać, jak nie wiem czy jest ponastawiana prawidłowo. Mirka na dzień dobry poprosiłam o nastawienie biodra i krzyżyków. Zrobił to profesjonalnie. Jak „strzeliło” Agniesia się rozluźniła.
Jak tu można mieć dobry nastrój, jak patrzysz na cierpienie swojego dziecka i nie potrafisz mu pomóc. A dzisiaj wyjęłam jej foleya z brzuszka Agni, tak po prostu. A jak! Znowu wciągnęła go do środka, a jedynym sposobem jest wyciągnięcie wody z balonika, dopiero modę wyciągnąć wężyk. Niestety, tym razem za dużo wody wyciągnęłam i całość wyszła. Co było robić, założyłam nowy i dopiero wtedy nakarmiłam Agniesie. Ciekawe, co powie nam Pani doktor w CZD, jak powiem jej o tym „wciąganiu” wężyka.
Moi kochani miłych przygotowań do świąt i udanych zakupów. Trzymajcie się cieplutko!!!