Wesołych świąt!!! /24 grudnia 2016/

Moi najmilsi, nadeszły święta, piękne święta Bożego Narodzenia. Z okazji tych świąt, chciałam Wam wszystkim i każdemu z osobna życzyć zdrowia, bo to najważniejsze. Jednocześnie życzę Wam szczęścia, miłości i spełnienia marzeń. Czas świąteczny jest magiczny, niech więc ta magia da Wam wszystkim siłę i chęć do radzenia sobie z każdym kolejnym dniem życia. Wierzę, że każdy z Was spędza, podobnie jak my, święta w gronie tych najbliższych i ukochanych. Pamiętajmy jednak o tych, którzy już opuścili nas i rodziny za nimi tęsknią. Pochylmy się nad tymi, co odeszli.

Zdrowych i spokojnych świąt!!!!

Ania, Arek i Agusia

Ania [*] /7 grudnia 2016/

Chciałabym o czymś poinformować, choć nie wiem czy powinnam… Robię to, bo wiem, że wiele osób nie wie o tej tragedii.
W poniedziałkowy wieczór na fb moją uwagę zwrócił nietypowy wpis na profilu jednej z blogujących mam. Były to kondolencje dla rodziny i żal po jej śmierci. Zaczęłam dociekać, szukać i doszukałam się… Niestety… Komentarze i kondolencje zostały usunięte z profilu jeszcze tego samego wieczoru, tak widać życzy sobie rodzina i należy to uszanować. Jednak Ania żyła też w świecie wirtualnym i tu miała oddanych przyjaciół.
W sobotę 3 grudnia w wypadku samochodowym zginęła Ania Pawełczyk, znana niektórym pod nikiem ~haneczka, mama Kajtusia, śpioszka takiego jak Agusia. Ania prowadziła blog 
http://kajtusiowy.blog.onet.pl/

Nadal nie mogę się otrząsnąć z tej wiadomości, nie mogę spać. Po zaśnięciu przebudzam się i myśli wędrują do Ani i Kajtusia. Myślę jak teraz rodzina sobie radzi, jak żyje z taką tragedią… Przerasta mnie to!! Ania powinna żyć, miała dla kogo! Nie mogę się z tym pogodzić Nie będę tu wygłaszała peanów na cześć Ani. Wszyscy, którzy tak jak ja, mieli to szczęście poznać ją, wiedzieli jaka była. Wiem, że wszystkim będzie nam jej bardzo brakowało. Żegnaj Aniu, a właściwie, do zobaczenia [*]
Proszę Was, pochylmy się nad tą tragedią i odmówmy modlitwę za śp. Anię i dziewczynę, która wraz Anią jechała tym samochodem. To wielka tragedia i wierzę, że rodzina jakoś się podniesie z tego nieszczęścia.

Dziękujemy za 1%!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! /24 listopada 2016/

W imieniu Agnieszki, chciałam podziękować za pamięć, za Wasze dobre serca, za pomoc w roznoszeniu ulotek i udostępnianiu apeli. Jak pisałam wcześniej, Fundacja Dzieciom zakończyła księgowanie 1%. Tak wiele osób zdecydowało się przekazać Agnieszce swoją wpłatę! Dziękujemy! Dzięki tym środkom możemy opłacać naszych cudownych rehabilitantów, możemy kupić środki higieny i leki, których Agnieszka tak potrzebuje, a które niestety, są sporym obciążeniem finansowym! Jeszcze raz gorąco dziękuję!!!
Poniżej, jak co roku przedstawiam urzędy skarbowe, z których wpłynęły środki z tytułu 1%. Jeżeli czegoś brakuje, proszę o informacje, możliwe, że coś przekręciłam

Bydgoszcz I US

Bydgoszcz II US

Bydgoszcz III US

Chodzież

Chrzanów

Czarnków

Dąbrowa Górnicza

Elbląg

Gliwice I US

Gliwice II US

Gorlice

Grodzisk Mazowiecki

Gryfino

Inowrocław

Katowice II US

Kielce I US

Konin

Kościan

Kraków – Podgórze

Kraków – Prądnik

Kraków – Stare Miasto

Kraków – Śródmieście

Kraków I US

Kraków II US

Legionowo

Leszno

Lublin III US

Łańcut

Łódź – Bałuty I US

Łódź – Bałuty II US

Łódź – Górna II US

Mikołów

Myślenice

Nakło nad Notecią

Nowy Tomyśl

Oborniki

Ostrów Wlkp

Piła

Poznań – Grunwald

Poznań – Jeżyce

Poznań – Nowe Miasto

Poznań – Winogrady

Poznań I US

Rawa Mazowiecka

Rybnik

Starachowice

Szamotuły

Szczecin II US

Świecie

Warszawa – Bielany

Warszawa – Praga

Warszawa – Śródmieście I US

Warszawa – Śródmieście III US

Warszawa – Ursynów

Wągrowiec

Wieliczka

Wrocław – Krzyki

Wrocław – Psie Pole

Wrocław – Śródmieście

Wrocław I US

Września

Zduńska Wola

Złotów

Żnin

Dziękujemy i mamy nadzieję, że i w przyszłym roku możemy liczyć na Waszą pomoc!!!

Gubię się w tym wszystkim! /21 listopada 2016/

Witajcie! Kolejna wizyta lekarska za nami. W piątek dotarliśmy do poradni żywienia na kwartalną wizytę kontrolną. Korzystając z okazji zapisałam też Agnieszkę na rezonans. Wizyta w poradni średnio się udała. Agnieszka płakała rzewnymi łzami i całkiem mocno się napinała. Pani doktor nawet jej dobrze nie obejrzała, bo nie chciała przysparzać jej dodatkowych cierpień. Obejrzała ucho, bo ją poprosiłam. Uszko jest w najlepszym porządku.
Opowiedziałam pani doktor o problemach z kręgosłupem i skoliozie. Agnieszka ewidentnie wyglądała na bardzo cierpiącą. Pani doktor po chwili namysłu podjęła decyzję, że włączy Agnieszkę w program wizyt domowych. Już jak byliśmy 3 miesiące temu Agniecha nie była szczęśliwa, a teraz to był mały dramat. Ścierpnie to dziecko w samochodzie, wytrzęsie ją i potem nie ma co się dziwić, że jest obolała i nerwowa.
Co do zapisania Agnieszki na oddział… Niemal z nerwów wyszłam i do łez był tylko mały krok, po rozmowie z lekarką. Pani doktor nie mogła pojąć, po co mamy mieć robiony kolejny (drugi, po 7 latach) rezonans głowy. Jeżeli ataki się nasiliły, trzeba kombinować z lekami. Wspomniałam o silniejszej spastyce i skoliozie, która jej się nasiliła w ciągu ostatnich miesięcy, że mamy wizytę u ortopedy. Zamurowało mnie po słowach pani doktor: „Po co do ortopedy, przecież operować jej nie będą!” Osłabłam, uwierzcie mi. Na temat Dandy Walkera wypowiedziała się również. „To przypadkowe znalezisko i nic nie oznacza…” „Takie dzieci trzeba leczyć objawowo, bo do środka nikt nie zajrzy, bo się boi.”
Ja tego nie ogarniam. Czy ktoś mądry i obiektywny może mi wytłumaczyć zasady leczenia dzieci z niedotlenieniem i zespołami chorobowymi? Czy sprawa polega na tym, żeby walczyć i na tym, żeby to rodzice zgadywali co jest dziecku potrzebne? Czy to ja mam wiedzieć, że słusznie robię zgadzając się na rezonans? Neurolog MR chciała zrobić już 2 lata temu. Jednak był względny spokój, nie było silnych napięć i padaczki. Po dwóch latach okazuje się, że to badanie jest zbyteczne. Do tego jak poinformowałam lekarkę, że EEG i tak u nich byśmy robili, to prawie zjechała z krzesła. Nie mogła zrozumieć, że Agnieszka ma taką przeczulicę i jak zaśnie nawet w dzień, to przy ubieraniu czepka na głowę na bank się obudzi i dostanie szału!
Sumując, direktoskopii nam nie chcą zrobić, bo jest kilka teorii dlaczego dziecko ma zapalenie ucha. Rezonansu nie, bo bawimy się w dobieranie leku i jego dawek. Do ortopedy nie ma po co jechać, niech dziecko cierpi, bo przecież do ortopedy idziesz tylko po skierowanie na operację! Pomijam fakt, że wiek w jakim Agnieszka jest wyklucza operację kręgosłupa. Alergii dziecko nie ma, to nic, że lek na alergię pomaga i w określonym czasie dziecko się zalewa. W końcu po co badać „roślinkę”.
Koniec końców pani doktor zapisała nas na marzec na oddział. A ja nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Czuję się pogubiona i zawiedziona. Nie rozumiem, dlaczego ludzie, którzy mają wiedzę, mają leczyć i pomagać stawiają nam głównie kłody pod nogi i odsyłają od jednego do drugiego specjalisty. Na końcu sami musimy ponosić odpowiedzialność za nasze decyzje, które czasami są bardzo trudne.
Co do wizyty u ortopedy, nastąpiła zmiana. Zmieniłam lekarza. Zrezygnowałam z umówionej na 30 listopada wizyty i przepisałam Agnieszkę do specjalisty od kręgosłupów. Tamten ortopeda specjalizował się głównie dolnych kończynach, a na kręgosłup to jedynie gorset. Sprawdzimy co powie spec Mam nadzieję, że to dobry wybór!
Kochani, dzisiaj kończy się księgowanie 1%. W tygodniu wrzucę urzędy skarbowe z których Agnieszka otrzymała wpłaty! Dziękuję Wam, że po raz kolejny mogłam liczyć na Wasze dobre serce i pamięć!
Życzę Wam dobrego dnia!!

Wizyta neurologiczna /9 listopada 2016/

Witam Was w ten zimowy dzień U nas również odrobina śniegu już się pojawiła, razem z przymrozkiem. Pierwsze skrobanie szyb niektórzy mają już za sobą. Może to i dobrze, że w końcu mróz ściął, bo ciągła wilgoć to tylko choroby i bakterie, brrr…
Agnieszki wynik RTG jest fatalny. Okazuje się, że diagnoza jest tą gorszą wersją. Agnieszka ma dużą skoliozę z rotacją kręgów i właśnie ta rotacja jest paskudna. Nie znam się, słucham rehabilitantów i nie wiem co myśleć. Do tego stan bioder się pogorszył. Póki co, zapisałam Agnieszkę na wizytę do ortopedy. Grozi jej gorset ortopedyczny, jednak słabo to widzę. Wczoraj byliśmy też u neurologa i pani doktor jest przeciwna gorsetowi. Pomijając już fakt, że Agnieszka byłaby w nim nieszczęśliwa, to do tego jej silne napięcie i rurka tracheo są dosyć mocnym przeciwwskazaniem. Może jakby Agnieszka była wiotka, ale pewnie wtedy nie mielibyśmy problemu ze skoliozą… Poza tym, nie wytłumaczę jej, że to dla jej dobra i musi wytrzymać. Zobaczymy jednak co powie nam ortopeda, wizyta już 30 listopada.
A co u pani neurolog? Agnieszka znowu schudła, co do wzrostu, to trudno ocenić, bo skolioza skraca ją zdecydowanie. Wizualnie, urosła jak nic. Pani doktor zastanawia się nad zmniejszeniem depakiny, bo waga spadła, jakieś 2,5 kg od wiosny. Teraz mamy 26 kg. Musimy tylko poziom leku zrobić, wczoraj nie było czasu już. Wizytę mieliśmy dosyć późno, bo na 13.50, nie było szansy na zrobienie badania krwi. Najwyżej pójdę prywatnie, choć to nie jest tanie badanie. Miło byłoby obniżyć dawkę leku, bo to jest paskudztwo i ten przerost dziąseł to przez to coś właśnie.
Pani doktor zastanawia się też, właściwie podejrzewa, że te ataki spastyczne, które są połączone z oczopląsem, to ataki padaczki. Ostatnio odnalazłam w epikryzie MR z 2010 roku, że u Agnieszki stwierdzono możliwość Dandy – Walkera. Powiem Wam, że nigdy na to nie zwróciłam uwagi, myślałam, że to jakaś terminologia medyczna i tyle. A tu się okazuje, że owszem, terminologia tak, ale i dosyć nieprzyjemny zespół chorobowy. Zapalenia ucha, napięcia mięśniowe i ten oczopląs i nasza pediatra zaczęła coś kojarzyć z jakimś uciskiem w głowie. No to zaczęłam czytać i szukać. Neurolog wiedziała o czym mówię od razu. Zastanawiam się tylko dlaczego nikt nie tłumaczy tego rodzicom konkretnie i dokładnie? Ech…
Dostaliśmy skierowanie na rezonans na oddział do kliniki. Neurolog jest przerażona narkozą, bo inaczej Agnieszce nie da się tego zrobić. Ona jest przerażona i mi to mówi, to co ja mam myśleć? Jednak muszę wiedzieć co się dzieje, czy to tylko takie podejrzenie, czy też pojawił się jakiś ucisk, a nie daj Boże torbiele w IV komorze mózgowej. Nerwica zaczyna się u mnie objawiać bezsennością. Liczę minuty w środku nocy, marzę o tym, żeby zadzwonił budzik. Zasypiam i budzę się z kołataniem serca. Chyba w końcu obłęd mnie dopadł!
Wózek Agnieszki w poniedziałek dotarł do nas. Nasza gwiazda zadowolona w nim siedzi i całkiem wygodnie. Wózek lekki nie jest, nie ma amortyzacji, ale lekko się prowadzi i bardzo fajnie składa. Do bagażnika mieści się bez problemu. A najlepsze jest to, że oparcie można rozłożyć na 180 stopni. I o to właśnie mi chodziło. Pokrycie wózka zamontowane jest na pasach z rzepami, które mogę poluzować i Agnieszka wpada wtedy do wózka i siedzi zdecydowanie stabilniej.

Teorie laryngologiczne i rtg /23 października 2016/

Witajcie moi mili Krótko napiszę co u nas. Na spacery nie wychodzimy, bo pogoda nas nie rozpieszcza i głównie pada deszcz. Agnieszka jest w w całkiem niezłej formie z małymi spadkami kondycji. Teraz właśnie czuje się gorzej. Podziębiła się nam w piątek, ale o tym za chwilę.
Ponieważ chcieliśmy wiedzieć jak dokładnie leczyć ucho Agnieszki, znalazłam laryngologa z doświadczeniem klinicznym. Udało mi się nawet zapisać z dnia na dzień. To znaczy umawiałam się w czwartek w południe, a już za 24 godziny mieliśmy być w gabinecie. Co więcej, wizyta była na NFZ! Rano pojechałam jeszcze po skierowanie do pani doktor i w drogę.
Pani laryngolog, to emerytowany lekarz, który bardzo cierpliwie zbadał Agnieszkę i do tego wypytał się o wszystkie jej wady genetyczne. Interesowało ją głównie to nierozwinięte ucho, buzia i przełyk. Po przeczytaniu epikryzy z laryngoskopii, usłyszeliśmy wykład o tym, jak trzeba by zrobić wycięcie trzeciego migdała, i że to nie jest proste.
Innymi słowy, ucho jest już czyste, podrażniony tylko jest przewód słuchowy. I tutaj pojawiła się kolejna teoria, którą już słyszałam od dobrej znajomej. Nie czyścić ucha patyczkami. Jednak to pierwszy lekarz, który mi powiedział, jak czyścić to ucho. Mamy kupić Vaxol, to jest jakiś preparat na bazie oliwy z oliwek. Wlać do ucha kilka kropli przed kąpielą, zatkać ucho wacikiem, a w czasie kąpieli (wyjąć wacik, oczywiście) wlać ciepłej wody. Woskowina wypłynie. To podobno powinno jej pomóc i zapalenia nie powinny się pojawiać.
Co do teorii z gromadzeniem się śliny, jest to możliwe, tylko wtedy, jeżeli ta ślina byłaby zakażona. Zdrowa i czysta nie zagraża. Najbardziej podejrzany jest nadal trzeci migdał, bo zanika on dopiero po 13 roku życia, w okresie dojrzewania, a i to nie zawsze.
Podsumowując, Agnieszka obecnie ucho środkowe ma zdrowe. Podrażniony przewód słuchowy może jej trochę dokuczać, ale nie mocno. W przypadku zapalenia ucha środkowego, możemy w każdej chwili przyjechać.
Jadąc od laryngologa, postanowiliśmy od razu zrobić RTG kręgosłupa. Skoro jesteśmy już w drodze, a od nastawienia minęła odpowiednia ilość czasu, nie ma co się zastanawiać. Panna jednak średnio współpracowała. Zdjęcie wyszło, może Agnieszka trochę się w łuk wygięła, ale nic na to nie poradzę, i tak leży najczęściej skręcona na jedną stronę. Skolioza wyszła masakryczna. W poniedziałek opis i będziemy pewnie szukać ortopedy… No i tutaj właśnie Agnieszka pewnie przemarzła.
Życzę Wam miłej i spokojnej niedzieli. A ja lecę nakarmić Agnieszkę, bo pewnie już głodna Pozdrawiam gorąco!!!

Ach, te skróty… /5 października 2016/

Zimno, zimno, zimno… Odpaliłam ogrzewanie, bo mi Agnieszka marzła, a w domu zaledwie 18 stopni. W końcu nadeszła jesień, nie? Byle do wiosny
Agnieszki ucho nie jest w najlepszym stanie. W poniedziałek niemal cały czas spała i nie było z nią kontaktu. Wczoraj miała już lepszy dzień, nawet trochę poćwiczyła i próbowała „pomagać” Karolinie, co skończyło się dużym napięciem mięśniowym i niepokojem u ciotki. Przynajmniej jeszcze ktoś zobaczył spastykę „po nowemu” u Agnieszki. Biedne to moje dziecko, okazując radość popada w stan tak silnego napięcia, że robi sobie krzywdę. Mam tylko nadzieję, że po okresie dojrzewania, te napięcia zanikną.
Od poniedziałku próbowałam się dodzwonić do kierownika laryngologii. Udało mi się w końcu zapisać na listę do rozmowy z panem docentem. Wczoraj oddzwonili, i cóż… Pan docent zaskoczył mnie swoją teorią. Generalnie dzwoniłam przygotowana psychicznie do umówienia się na diregtoskopię. Jednak pan docent uznał, że musimy jeszcze chwilę poczekać, hmm.. nie chwilę, a pół roku. Otóż jest tak…
Dzieciom w wieku Agnieszki powinien trzeci migdał zanikać. Tak więc pan doktor nie podejrzewa, że on jest winien nawracających zapaleń ucha. Jednak dziecko z rurką tracheo, z zaburzeniem połykania w tym wieku, może mieć problem z uszami. Powodem jest nagromadzona wydzielina w górnym odcinku, gdzieś między gardłem a nosem. Pan docent zalecił dokładną pielęgnację nosa i czyszczenie z tą samą częstotliwością co rurki. Nie zaleca jednak robienia tego cewnikiem i ssakiem, tylko kazał używać apspiratorów typu Frida, czy Katarek. Wlać do noska sól fizjologiczną czy też wodę morską i oczyścić. Po upływie pół roku powinno się wszystko wyciszyć, a ucho wyleczyć. Jeżeli nie, wtedy będziemy umawiać się na oddział.
Przyznam się Wam, że z jednej strony ulżyło mi, że nie musimy iść do szpitala. Z drugiej jednak, wolałabym dowiedzieć się co faktycznie dolega Agnieszce, a nie czekać i patrzeć jak cierpi. Faktem jest, że doktor jest specjalistą od rurek i takich Agnieszek. Liczę na to, że się nie myli! Nie pomyślałam jednak o tym, żeby zapytać o leki jakie mam stosować. Spróbuję się jednak dowiedzieć, ale mogę dopiero w piątek. Może są jakieś inne, znane tylko laryngologom leki, bardzo skuteczne. Pozostaje mi się tylko dostosować do zaleceń, bo na siłę nie dostanę się na oddział i nie zrobią Agnieszce dodatkowych badań.
Spokojnego dnia Wam życzę kochani!

Laryngolog /30 września 2016/

Agnieszka po blisko dwóch tygodniach nadal odczuwa ból ucha. Ucho jest już „ładniejsze”, ale nadal reaguje przy próbie badania ucha. Centraxal plus nadal leci, tyle, że już bez Ibumu. Z rehabilitacji i zajęć szkolnych zrezygnowałam na te dwa tygodnie. Wczoraj tylko Karolina trochę ją porozciągała. Musiałyśmy sprawdzić, czy wszystko dobrze z nią, pod względem fizycznym.
Dzisiaj nadszedł czas wizyty u laryngologa. Pan doktor po chwili przypomniał sobie Agnieszkę, z którą byłam u niego w lutym. Obejrzał ucho, gardło i nos. W uchu nie ma blasku, czy jak to się tam nazywa. Buzia wywołała u doktora przerażenie. Przerośnięte dziąsła i budowa anatomiczna też nie napawa optymizmem, zwłaszcza laryngologa. Pan doktor stwierdził, że wszystko dzieje się od wewnątrz, ale nie sprecyzował co ma dokładnie na myśli. Widziałam, że co do trzeciego migdała nie jest przekonany. Myślę, że bardziej te przerośnięte dziąsła mogą w czymś wadzić. Jest to jednak tylko moje gdybanie po wizycie. Dostaliśmy leki wykrztuśne i wizyta kontrolna za 3 tygodnie, a potem pewnie skierowanie na Szpitalną, na direktoskopię.
Po rozmowie z Panią doktor, naszą pediatrą, postanowiłyśmy skrócić tę drogę. Po co mamy czekać tyle czasu, jeżeli sezon grypowy się zaczyna rozkręcać. Do 21 października Agnieszka będzie miała kolejną infekcję i nie daj Bóg, kolejne zapalenie ucha. Pójdziemy na skróty. Od poniedziałku spróbuję się umówić na oddział i tyle. Jak trzeba, to trzeba… Niestety, Pani doktor już mnie pocieszyła, że na bank nie zrobią jej direktoskopii i usuwania migdała z jednym zabiegiem :,(
Do tego wszystkiego wzmocniły się ataki spastyczne Agnieszki. To już nie jest tak, że Agnieszka się napina i szybko oddycha. Teraz jak się rozkręci, to dreszcze ją przechodzą i nadal jest bardzo napięta. Któregoś dnia spała całe popołudnie. Obudziła się o 20 dopiero i przez dwie godziny nie mogłam jej uspokoić. Wyciszała się tylko w jednej pozycji, przewieszona przez moje kolana. Wystarczyło tylko, że się delikatnie ruszyłam i heja!!! Okrutna jest ta spastyka. Czyżby na dobre rozkręcało się dojrzewanie? Trądzik się nasilił wprawdzie, ale żeby już? Mam jeszcze duże opory przed podaniem relanium, jednak nie wiem, czy się w końcu nie złamię.
Kochani, trzymajcie kciuki, żeby udało mi się dodzwonić i umówić. Życzę Wam zdrowia i udanego weekendu!

Ach to ucho… :( /23 września 2016/

Wrzesień mija nieubłaganie, a jesień jest coraz bardziej wyczuwalna i widoczna. Dopada mnie ta nieuchronna powtarzalność i przemijanie. Niby człowiek ma lat, tyle ile ma. Niby powinien się przyzwyczaić, a tu z roku na rok, lato wydaje się coraz krótsze, a zima nadchodzi za szybko i za długo trwa. Jednak ja lubię ciepełko, taka aura bardziej optymistycznie mnie nastraja. A jesień to choroby, deszcz i szarówka.
Agnieszka dzielnie pracuje na zajęciach. Hmm… Właściwie pracowała. Od piątku była niespokojna, a przez weekend płaczliwa. Właściwie, to niedzielę prawie całą przepłakała. Dostała Ibum, który jej trochę pomógł. Byłam przekonana, że coś ją boli, ale w sensie kręgosłupa. A tutaj niespodzianka. Poniedziałek jakoś przetrwała, choć już było ciężko. A we wtorek tylko zajęcia z Karoliną miała, resztę odwołałam. Dziewczyna się tak spinała, tak płakała, że znowu dostała Ibum. Zajrzałam w końcu do ucha i co? Szlag… Znowu czerwone, stan zapalny jak nic. Na szczęście mam krople od poprzednich infekcji. Zakropiłam Centraxalem Plus i do nosa Tafen. Wieczorem tak samo. Z Panią doktor byłam już w kontakcie i umówiłam się na wizytę w środę. Na szczęście gorączka jej nie nachodziła, tylko stan podgorączkowy, jak walczyła z bólem. Zła jestem na siebie, bo mam ten otoskop i nie spojrzałam wcześniej do ucha! Biedne to moje dziecko, bo nawet nie może mi powiedzieć co ją boli
Pani doktor zostawiła ten Centraxal i skierowanie do laryngologa. Umówione jesteśmy na 30 września. Antybiotyku nie podajemy, bo to tylko ucho i działamy póki co miejscowo. Mam nadzieję, że tym razem pomogą same krople! Z rurki już oczywiście wydzielina z krwią. Niewiele daje inhalacja solą. Rurka się często przytyka. Fakt, jest dosyć suche powietrze i właśnie przyszło mi do głowy, że odkopię nawilżacz i odpalę go. Zachodzę tylko w głowę skąd te nawracające infekcje ucha. To już czwarty raz w tym roku. A tym razem jest tak samo jak w lutym, kiedy popłynęła krew z kanalika. Poprzednie dwie, to jakby towarzyszące zapalenie ucha przy anginie. Są dwie możliwości. Pierwsza, to przerośnięty trzeci migdał, że jest przerośnięty, to wiem. Zastanawiam się tylko jak bardzo. Druga możliwość to, że podczas kąpieli woda zostaje jej w uszku i to powoduje stany zapalne. Faktem jest, ze Agnieszka często odwraca głowę w lewą stronę, co powoduje, że nalewa się woda do ucha. A ja zwyczajnie nie wpadłam na to, że nie wycieka. Mam już preparat Dolphiner Spray przeznaczony do takich sytuacji, na tzw „ucho pływaka”. Zobaczymy czy się sprawdzi. Musi się jednak uszko dobrze wygoić, bo tam alkohol jest.
Dzisiaj Agnieszka jest już zmęczona bólem i chorobą. Leży taka zrezygnowana i senna. Sprawdza tylko co jakiś czas, czy jestem obok. Wystarczy, że zauważy moją nieobecność i znowu się spina. Mama ma być tuż obok i tyle Się nauczyła, cwana gapa
Na przyszły tydzień prawdopodobnie, będziemy miały prezentację wózka Ulises z Akces Medu. Wózek nie jest drogi (jak na wózki dla niepełnosprawnych), a wygląda całkiem ciekawie. Mam nadzieję, że to będzie dobry wybór. Ach, i dziękuję za podpowiedź

http://akces-med.com/product/ulises-evo/

Łóżko też jest już zamówione. Jak tylko przyjdzie muszę jeszcze kupić materac. Pokój będzie gotowy już niedługo, więc mam nadzieję, że wszystko zgra się w czasie. I tak swoją drogą, już czas najwyższy, żeby Agnieszka mogła wygodniej leżeć, w ciągu dnia również Co do krzesełka, nie spieszy mi się aż tak. Tym bardziej, że środki na subkoncie już na taki sprzęt nie starczy. Chętnie jednak obejrzę foteliki i pionizator, które zaproponowała Pani ze sklepu. Będę wtedy wiedziała na czym stoję i czy czas jest myśleć o nowym sprzęcie, czy jeszcze poczekać.
Po wizycie u laryngologa, dam znać jaka jest diagnoza i czy nas przypadkiem nie wyśle gdzieś dalej. Życzę wszystkim pięknego i spokojnego weekendu w zdrowiu
~~~~~~~~~~~~~~
Aktualizuję po kilku godzinach…. Jak widzicie łóżko jest już u nas

Odkurzam blog i wracam do Was :D /9 września 2016/

Skoro już sam portal Blog.pl przypomina, że długo nas nie było, to czas się odezwać!!! Tak więc wzięłam jakąś miotłę (dzięki za podpowiedź) jakieś probnto o odkurzyłam trochę blog. Odkurzacza nie włączałam, bo istniało ryzyko, że wciągnie mi archiwum A tak poważnie, to sama nie wiem jak to się stało, że tych postów tego lata było tak niewiele. Tegoroczne lato w swej pogodzie było dosyć przygnębiające. Do tego spędziliśmy je niemal w całości w domu. W ostatni weekend sierpnia udało nam się wyskoczyć do rodziny i na grzyby. Cały urlop męża pod hasłem remontów. Nadszedł czas na odświeżenie mieszkania. A jak wiecie, to pochłania zarówno czas, jak i pieniądze. Trzeba czasami wybrać, to co ważniejsze. Może w przyszłym roku uda nam się spędzić parę dni nad morzem, oby
Agnieszka całe wakacje miała spore problemy z kręgosłupem. Udało jej się, na szczęście, przetrwać urlop naszych rehabilitantów i dotrwać do ich powrotu, bez większych kontuzji. Stale mamy problem z przejściem piersiowo – krzyżowym, karkiem i doszło do tego teraz jeszcze biodro. Mam jednak wrażenie (odpukać), że jest jakby trochę lepiej. Agnieszka troszkę się uspokoiła, a do tego od jakichś 3 tygodni pogoda nam dopisuje i każdą wolną chwilę spędzamy na świeżym powietrzu. Nie ma chyba nic, co mogłoby bardziej uszczęśliwić to dziecko. No, może światełka w każdym miejscu, gdzie Agnieszka spojrzy
Wózek, niedawno zakupiony sprawdza się całkiem nieźle. Przyznam, że dzisiaj dziecko siedziało w naszym czerwonym Stingrayu i dała radę Dla mnie to lepiej, bo na spacer, ten wózek jest dużo lepszy. Zwrotne koła, to jednak jest genialny wynalazek, do tego obrotowe siedzisko. Prowadząc Comfotr, przypominam sobie dlaczego kupiłam Stingraya Najważniejsza jednak wygoda i komfort Agnieszki, a ja się dostosuję. Najwyżej moje mięśnie ramion trochę bardziej się dopracują
Niedawno byliśmy też w naszej poradni żywienia. Agnieszka po raz kolejny schudła nam, za to dziecko się wyciągnęło. Pani doktor zadowolona, bo dieta (nadal nie przekraczamy 1000 kcal) wystarcza Agnieszce, a i zaczęła nabierać kobiecej sylwetki. Talia, bioderka, długie nóżki… Od wiosny Agnieszka schudła już jakieś 2,5 kg, a urosła z 5 cm. No i jak tu się dziwić, że dziecku kręgosłup nie wytrzymuje? Pani doktor obejrzała też dokładnie uszko Agnieszki. Bębenek się błyszczy, jest blady czyli wszystko tak, jak powinno być!!! Ulżyło mi bardzo. Teraz czekamy jeszcze na wyniki badania krwi i moczu.
Szkoła już się rozpoczęła. Mieliśmy małe zamieszanie z godzinami, ale jakoś udało się wszystko dopasować. Zajęcia szkolne mamy dopiero po południu, a rehabilitacja jest od rana. Właściwie nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Dzięki tym zmianom, mamy czas na spacer w godzinach porannych. Między rehabilitacją, a zajęciami szkolnymi mamy 2-3 godzin przerwy, więc jak tylko pogoda i Agnieszka pozwoli, to w domku nas nie ma
Dzisiaj rozmawiałam z naszą Panią od sprzętu. Zdecydowałam się na łóżko nowe. Skoro to łóżko ma służyć Agnieszce jak najdłużej, nie mogę ryzykować, że po kilku miesiącach siłownik mi wysiądzie. Pani znalazła też ciekawe krzesełko z Otto Bock, ale cena znowu powala 12 tys. 
http://www.ottobock.pl/wozki-inwalidzkie/program-24-godzinny-dla-dzieci/wsparcie-w-zyciu-codziennym/jedzenie-i-picie/siedzisko-squiggles/
 Ale krzesełko jest super…
Postanowiłyśmy jednak zobaczyć jeszcze pionizator Baffin, ten najnowszy, bo Agnieszka miała starą wersję. Nie jestem do niego przekonana, ale wyszłoby nas to dużo taniej. Właściwie co nam szkodzi obejrzeć, prawda? Zobaczymy i ten fotelik i pionizator.
Pojawił się też problem z wózkiem, tzw dojazdowym. Mamy Maklarena, ale Agnieszka jest już do niego za duża, albo wózek dla niej za mały…. Jak zwał tak zwał, wózek będzie za chwilę szukał nowego właściciela, a my musimy znaleźć coś wygodniejszego dla Guciaka. Problem jednak polega na tym, że wózki typu parasolka dla takich dzieciaczków, które nie trzymają samodzielnie głowy, są niedostosowane. Każdy z tych wózków odchyla się nieznacznie, co powoduje, że dziecko siedzi praktycznie wyprostowane. Jak jest wypoczęte, to ok, da radę. Jeżeli jednak czekamy trochę dłużej u lekarza, pojawia się problem. Głowa opada, dziecko zaczyna się napinać i walczyć o wygodniejszą pozycję. Jedyny wózek jaki zostaje, to Rodeo. Problem polega na tym, że wózek jest trochę drogi, jak na tzw.: „dojazdówkę” Trochę się pogubiłam z tymi wózkami. Człowiek chce, żeby dziecku było wygodnie, a jednocześnie chce mieć lżej. Stingray jest za ciężki, na wożenie go na krótkie wizyty. Maklaren jest genialny. Mało miejsca zajmuje, waży 9 kg. Niestety nie jest z gumy. Będziemy myśleć, szukać, a na razie poradzimy sobie z tym, co mamy Nie ma pośpiechu. Mamy dodatkowo jeszcze jeden lekki, ale też nie jest to trafiony zakup. Na szczęście używany i niedrogi.
Agnieszka zaczęła rok szkolny od przeziębienia. Zdiagnozowałam ją jednak w samą porę. Dostała neosine i jakoś się poprawiło. Wydzielina się zmniejszyła znacznie, nie płacze tyle i jest znacznie spokojniejsza. Wystraszyłam się już, że zaczniemy od jakiejś choroby! Udało się jednak i mam nadzieję, że tak zostanie!
Rozpisałam się okrutnie. To jest skutek nie pisania tak długo!!! Obiecuję jednak już tak długich przerw nie robić Życzę wszystkim miłego weekendy, tym bardziej, że zapowiada się upalnie. To pewnie jedne z ostatnich letnich dni, więc cieszmy się nimi, a tych zimnolubnych, proszę o wyrozumiałość i cierpliwość

Takie tam rozmyślania… /7 sierpnia 2016/

Pewnie jesteście ciekawi jak się ma Agnieszka i jej infekcje. Są dni, że Gucia czuje się lepiej, ale są takie, gdzie widać, że doskwiera jej ból ucha. W miniony piątek skończyliśmy antybiotyk, nadal jednak inhaluję i zakrapiam ucho. Zmieniłam jednak krople. W piątek Agnieszka miała jeszcze kontrolną wizytę Pani doktor i nie jest jeszcze całkiem dobrze. Osłuchowo jest czysta, tak jak było. Gardło też lepsze. Niestety, ucho nie jest jeszcze całkiem zdrowe Pani doktor postanowiła zrobić jej morfologię, CRP, mocz i próby wątrobowe. Właściwie wszystko wyszło w normie. Nawet CRP bardzo niskie, jedynie leukocyty podwyższone, co świadczy o istniejącym jeszcze jakimś stanie zapalnym. Ach, no i węzeł chłonny przy uszku jest powiększony.
Zastanawiamy się z Panią doktor, czy przypadkiem nie ma problemu z trzecim migdałem. Czy przypadkiem nie będzie nas czekała wizyta u dobrego otolaryngologa. Obawiam się jednak, że w jej przypadku będzie to direktoskopia. Fakt, od ostatniej minęły już jakieś 3 lata. Nie mogę jednak powiedzieć, żeby spieszyło mi się na oddział. Chyba jednak tak zrobimy. Spróbuję dodzwonić się tam i dowiedzieć co i jak.
Wielu z Was ma podobny problem z pogodą tego lata. Mnie załamuje. Jak nie pada, to wiatr jest silny i nie da się wyjść z Agnieszką przy tym stanie zapalnym ucha. A mi tak strasznie brakuje tych naszych spacerów. Nawet moje rowerowy ucieczki zostały ograniczone do minimum. Nawet jak nie pada, to zaczęły pylić grzyby przy żniwach. Skończyło się to już alergią u mnie. Marzy mi się, aby ostatnie dwa tygodnie sierpnia były wymarzonym czasem wakacyjnym. Żebym mogła powiedzieć, że to były udane dni i wspaniały czas!
Muszę zacząć rozglądać się za drugim łóżkiem dla Agnieszki. Czy to rozpusta? Może tak. Może to jednak konieczność? Mamy to szczęście, że powiększył nam się metraż mieszkania i dzięki temu pokój dzienny nie jest jednocześnie sypialnią, pokojem rehabilitacyjnym i gościnnym. Jak więc rozumiecie, Agnieszka jako dziecko leżące, musi mieć wygodne posłanie w pokoju dziennym, bo przejeżdżać łóżkiem z sypialni do dziennego się nie da Taka odrobina luksusu dla mojej gwiazdy. Oglądam te łóżka i zastanawiam się, czy kupić coś używanego, czy zaszaleć i nowy sprzęt. Problem polega na tym, że z tymi używanym nie zawsze jest ok. Ludzie sprzedający często okłamują i oszukują kupujących. Wiem co mówię, kupiłam już trochę sprzętów z drugiej ręki. 3 wózki używane były w stanie idealnym, ale to w zupełnie inna historia. No nic, kolejna ważna decyzja przede mną.
Ważniejsze jest jednak teraz zdrowie Agnieszki. Może faktycznie migdał, który i tak jest przerośnięty, przytkał kanalik słuchowy i powoduje stany zapalne i ból? Trzeba będzie to sprawdzić, bo ucho od pół roku nie jest dobre. Druga przyczyna to ta wstrętna pałeczka ropy błękitnej, którą podejrzewam o powrót. Pod koniec sierpnia zrobimy Agnieszce wymaz z gardła i będziemy wiedzieć co i jak.
Życząc pięknych i udanych wakacji, pozdrawiam Was gorąco!!!

Dwa w jednym :( /25 lipca 2016/

Zmienna pogoda dała się we znaki Agnieszce. Mieliśmy plany wyjazdowe na weekend, ale jak się ma dziecko, niczego nie można być pewnym. Sami wiecie W noc z soboty na niedzielę, Agnieszka dostała wysokiej gorączki. Walczyła niemal całą noc, temperatura doszła do 39,6. Dostała Ibum, a rano Neosine. W dzień była niespokojna, do tego z PEG-a bardzo podciekało. Nie mogłam sobie poradzić. W końcu podłożyłam więcej gazików i było zdecydowanie lepiej.
Nie jechałam z Agnieszką na POZ, bo nie widzę sensu. Jedna wizyta mi wystarczy. Odczekałam do poniedziałku i zawezwałam najlepszego lekarza Pani doktor przyjechała, obadała, gardzioło obejrzała i na koniec jeszcze do ucha zajrzała. I co? A no angina, zapalenie ucha, ale osłuchowo super!
Na szczęście gorączka jej nie nachodzi zbyt często. Nawet wczoraj wieczorem już sobie tak myślałam, że może ta Neosina jej pomogła i to tylko silniejsze przeziębienie. Jednak dzisiaj o 4 rano znowu gorączka i fatalna wydzielina. Za to gardło jej dokucza, jak i ucho pewnie pobolewa. A tak poza tym, wolę, żeby Pani doktor osłuchała Agnieszkę, przecież z tym zapaleniem oskrzeli bujaliśmy się bardzo długo, z uchem też. Mamy zapisaną Clindamycinę, kropelki do ucha i inhalacje. Cieszę się tylko z jednego, że to jednak nie oskrzela!
A co u nas tak poza tym? Mamy stale problemy z kręgosłupem. Ostatnio jednak Agnieszka spędziła trochę czasu pod orzechem w ogrodzie. Bardzo jej się spodobały refleksy, jakie słońce rzucało przez listki Dobrze, że mamy tarasik, to i wczoraj posiedziała trochę na dworze. Dziecko było  pełni szczęścia.
Mam nadzieję, że dziecko szybko się wychoruje. Zapowiadają teraz same ładne dni, trzeba korzystać. Czekam na przesyłkę z parasolką i pasami odwodzącymi do nowego wózka. Będzie Agnieszce wygodniej w nim i ochronimy przed słonkiem. Teraz czekam na Arka, żeby jechać i wykupić antybiotyk.
Życzę Wam zdrowia i cudownych wakacji

Pamiętacie nas jeszcze? ;) /7 lipca 2016/

No dobrze, nie mam wytłumaczenia. Już nawet nie pamiętam kiedy ostatni raz pisałam post. Wakacje się zaczęły, ba nawet już drugi tydzień mija, jak ten miły czas się rozpoczął. Pogoda jaka jest, każdy widzi. Jakoś nie zawsze wakacyjna.
Agnieszka nie jest w najlepszej formie. Mamy problemy z jej kręgosłupem. Do czerwonego wózka od dwóch tygodni nie siadamy, bo kończy się to zwykle płaczem. Skończyło się chwilowym zakazem sadzania Agnieszki do jakichkolwiek fotelików. Tym samym odkurzyliśmy Comfort, który mamy już kilka lat. I tu niespodzianka. Agnieszka owszem, dosyć wygodnie w nim leży, ale niestety, zrobił się jakiś taki mały. Wózek ten kupiłam za nieduże pieniądze jako używany, ale jest to rozmiar 3, czyli najmniejszy z tej firmy.
Zabrałam się do przeszukiwania sieci w poszukiwaniu używanego wózka w większej wersji i udało się! Znalazłam wózek za nieduże pieniądze i tym samym babcie, ciocie i wujkowie zrobili Agnieszce prezent urodzinowo – świąteczny (wiecie jak jest, ziarnko do ziarnka i kupi się wózek) Dziękujemy!!!! Dzisiaj właśnie przyszedł. Agnieszka spędziła w nim prawie dwie godziny i nawet nie westchnęła, że chce wysiadać To najnowsza wersja Comforta 5, jest naprawdę bardzo ładny, praktycznie nowy i ma bardzo mięciutką tapicerkę. Muszę tylko dokupić daszek albo parasolkę. Tym samym nasz Comfort 3 szuka nowego właściciela
Na zakończeniu roku nie byłyśmy. Agnieszka jest kapryśna, jak pisałam wcześniej, włożenie jej do wózka kończy się kontuzją, więc wolałam tego uniknąć. Do tego upał był w ten dzień bardzo duży, a tego Agnieszki też nie lubią. Oczywiście zarówno z ciocią Małgosią, jak i wujkiem Robertem Agniesia pożegnała się należycie, życząc im udanych i szczęśliwych wakacji.
Gwiazda trochę nieuczesana, bo już o 9 rano paczka do nas dotarła. Jednak musiałam ją od razu przymierzyć Trzeba jeszcze zamontować klin i będzie super!!!  Jak wyjedziemy w teren, wrzucę ładniejsze fotki Guci

 Na dzisiaj to byłoby na tyle Życzę Wam udanych wakacji i samych przyjemnych dni!

Wybaczcie, że tak długo nas nie było ;) /14 czerwca 2016/

Zauważyliście, że blisko miesiąc od ostatniego wpisu już minął??? Ostatnio nie mam głowy do pisania postów, ba, nawet do czytania wpisów na zaprzyjaźnionych blogach. Od czasu do czasu wskoczę na fb i tyle.
Pogoda była ostatnio dla nas łaskawa, więc przy nadarzającej się sposobności jesteśmy z Agnieszką na dworze. Doszły peloty do wózka i Agnieszka siedzi stabilniej i nie wygina się na lewą stronę tak mocno. Jasne, cały czas walczy i próbuje. Najwyraźniej jednak zauważyła, że jak wygina się mocniej w jedną stronę, to pelota wbija jej się w żebra i boli. Mogę też trochę częściej wozić ją w wózku. Najważniejsze jednak, żeby jechać po równym. Na szczęście nasze osiedle ma dosyć równy chodnik, więc możemy korzystać.
W minionym tygodniu dopadła Agnieszkę alergia. Jakiś silniejszy rzut alergenów. Zalewała się wydzieliną do tego stopnia, że popękały jej naczynka w krtani. Tym samym podkrwawiała z rurki tracheo. Myślałam początkowo, że to przeziębienie, jednak po kilku dniach przekonałam się, że to alergia. Jest bardzo wysokie stężenie pyłków traw i czegoś tam jeszcze. Na domiar wszystkiego, w naszym rejonie deszcz spadł dopiero wczoraj wieczorem i dzisiaj popadało. Agnieszka wszystko wdychała. Powinno się teraz trochę oczyścić powietrze, choć to jeszcze niewiele opadów.
Do tego wszystkiego przyplątała jej się ta nieznośna babska infekcja. Mam w domu Fluconazole, więc po dwóch dniach już było całkiem dobrze. Matuchno, osiwieję przez to zgadywanie co jest Agnieszce! A na końcu siedzę i wmawiam sobie, że nie mam zespołu Munchausena (nie żebym wywoływała je u dziecka)!!!!
Agnieszka dzisiaj po kolejnym nastawianiu, zmęczona i obolała śpi. Mam cichą nadzieję, że w czwartek, po raz pierwszy od bardzo dawna, Agnieszka poćwiczy z Karoliną. Ostatnio, zajęcia w zajęcia są jakieś problemy. Jak nie kręgosłup, to żebra. Jak rośnie, to zawsze tak się kończy.
Dobra, już Wam nie narzekam. Słoneczko wyszło i zrobiło się przyjemnie. Może nawet uda się wyjść na chwilę na świeże powietrze? Już czas na prawdziwe lato, bo dało nam tylko chwilę posmakować swego uroku i nagle znowu ponura pogoda.
Przytulam Was gorąca!!!!

Okulista, poradnia żywienia, czyli kontrolnie u nas :) /21 maja 2016/

Hej, hej, hej Witam Was serdecznie i wesoło! Pogoda piękna, słońce za oknem, aż chce się żyć!!!
Co u nas? A no nie ma większych zmian. Agnieszka jest bardzo pobudzona i nastroje zmieniają jej się jak w kalejdoskopie. Rano jest szczęśliwa, dwie godziny później już płacze i napina się, wieczorem znów w dobrym humorze. Bądź tu człowieku mądry i pisz wiersze! Zrobiła się tez wrażliwsza na ciepełko, jakby jej krążenie się pobudziło. Jakby to wyjaśnić. Od dłuższego czasu musiałam ją ubierać jak niemowlaka. Jedna warstwa odzieży więcej, niż ja. Teraz zgłasza, że jest jej gorąco. Oczywiście robi to denerwując się i napinając, czyli tak jak umie. Co skutkuje tym, że jeszcze bardziej się męczy i rozgrzewa. Jakoś musimy sobie radzić i uczyć się jej reakcji. Wchodzi coraz śmielej w okres dojrzewania i jak przystało na prawdziwą gwiazdę tego okresu, płacze bez powodu a za chwilę się uśmiecha Ot, hormony…
Jeszcze nie skorzystałam z Relanium, jakie dostaliśmy od neurologa. Dwa razy było już blisko, ale stchórzyłam, a po drugie, dziecko się uspokoiło. Za pierwszym razem dostała ataku, ale na szczęście krótkiego i zanim podałam, obudziła się. Za drugim, miała takie ataki spastyki, nerwów czy tam czego jeszcze, że nie mogłam sobie poradzić. I tak jak przyszło, tak poszło, znaczy Agnieszka nagle się uspokoiła.
W miniony wtorek byliśmy u okulisty. Pani doktor dokładnie obejrzała oczka i na szczęście nie ma zmian. Umówiłam się, że przyjedziemy do kontroli za rok, chyba, że coś się będzie działo. Pani doktor zmieniła jej leki. Opatanol będzie dostawało do końca lata (czyli tak jak w zeszłym roku). Zmieniliśmy Tobradex na inne leki. Agnieszka jest chyba uczulona na jakiś składnik. Ostatnio jak jej dawałam, zauważyłam, że oko zrobiło się natychmiast czerwone, a ona zareagowała bólem. Mamy w zamian Dexafree 1mg w 1 ml i to podawać do końca opakowania. Do tego Emadine w 2- 4 dni. Cóż, może teraz będzie już dobrze.
Oczywiście, jak już jeździmy, to na całego! W środę dostałam „wezwanie” do poradni żywienia. Co robić, jak mus, to mus. Agnieszka mi schudła, cały kilogram od ostatniej wizyty u neurologa 28 kwietnia Za to udało się ją w końcu całkiem nieźle zmierzyć. Wpisane jest 125 cm, a wyszło 118. Chwilę odczekaliśmy, dziecko się uspokoiło i nagle urosła całe 10 cm!! Cud Agniecha w czasie napięcia potrafi się skurczyć aż 10 cm, brzmi niewiarygodnie, prawda? Innymi słowy, mamy 27 kg i 128 cm.
Poza tym, dziecko dało popis oddychania. Na każde żądanie Pani doktor Agnieszka robiła głęboki wdech. A było tego ładnych kilka razy. Grzeczne dziecko Pani doktor okleiła ją naklejkami „Dzielny pacjent”. Tłumacząc jednocześnie, że Agnieszka już trochę za duża, ale zasłużyła sobie wybitnie Faktycznie, chyba bardzo spodobała się Agi Pani doktor, bo wodziła za nią oczami. Trzeba przyznać, że tak spokojnie do niej mówiła i konkretnie. Właśnie, mówiła do niej i potraktowała ją jak człowieka, nie roślinkę

Poprosiłam też Panią doktor o obejrzenie Agniesinego uszka. Cóż, ucho jeszcze nie jest czyste. Od strony perforacji jest jeszcze podrażnione i zaczerwienione. Jak to Pani doktor określiła, powinno być widać taki „odblask”, a nic takiego nie widać. Zapisała Agnieszce kropelki Chibroxin, który jest też na pałeczkę ropy błękitnej. Skoro ma ją w gardle, to może właśnie ona powoduje te zapalenia ucha? Warto spróbować.
Teraz powinniśmy mieć spokój z wyjazdami do lekarzy, na praktycznie całe wakacje. Oj, to dobrze. Jak ja nie lubię stać w tych poznańskich korkach, oj jak ja tego nie lubię! Jak już jadę, to ok, ale to ślimaczenie się, dobija.
A teraz uciekamy na świeże powietrze Mam nadzieję, że panna ma ochotę popatrzeć na chmurki, listki i kwiatki. Różnie jednak może być! Życzę Wam miłego i spokojnego dzionka!!!

Taka sobie codzienność /12 maja 2016/

Witajcie
Mam nadzieję, że u Was też jest piękna pogoda i możecie cieszyć się słonkiem i wiosną, taką prawdziwą Od zeszłego tygodnia jesteśmy z Agnieszką niemal codziennie na dworze. Niestety, Agnieszka nie zawsze jest w formie na spacery. Ostatnio coraz częściej woli stać w miejscu, a nie spacerować. Co z kolei, mi nie bardzo odpowiada, ale co zrobić? Dzięki temu szybciej przeczytamy książki, jakie Agnieszka dostała.
W uchu Agnieszka ma jeszcze czerwoną obwódkę dookoła bębenka. Mam nadzieję, że jej jednak to nie boli. Kropię jeszcze, może te kropelki jej pomogą. Pojawiły się też znowu problemy z kręgosłupem. Niestety Agnieszka nie siedzi dobrze, czy też właściwie trzeba by powiedzieć, prawidłowo w wózku. Ucieka mi na lewy bok, czym powiększa sobie skoliozę. Próbowałam ją usztywnić kocami, ale niestety, na niewiele to się zdało. Można wręcz powiedzieć, że zaszkodziło, bo córeńka natychmiast zaczęła napierać bokiem na kocyk
Zastanawiałam się, jak ten problem rozwiązać. Najpierw pomyślałam, że porozmawiam z Karoliną. Jednak oświeciło mnie. Przecież mogę dokupić peloty do wózka. Mam wielki katalog z tej firmy i niestety okazało się, że są jedynie peloty boczne. Nie ma pelot biodrowych. Szkoda, bo dla Agnieszki byłyby takie lepsze. No nic, najwyżej założymy je najniżej jak się da. Zamówiłam już peloty. Zła wiadomość jest taka, że kupując je bez wózka, płacę Vat 23%, a nie 8%. Jak dla mnie to paranoja, bo przecież nie kupuję sobie ich żeby doinstalować do fotela, tylko do wózka, który już posiadam, ech…. Prawie 100 zł więcej mnie to wyniesie. Peloty, to takie jakby łopatki, które zakłada się po bokach siedziska, żeby usztywnić tułów. Biodrowe są na wysokości bioder-brzucha, a boczne pod paszkami.
Myślę też, jaki fotelik kupić Agnieszce. Agnieszka siedzi teraz w siedzisku od wózka Kimba, na podstawie jezdnej. Fotelik na wózek się już nie nadawał, bo podczas jazdy opadał podnóżek i oparcie zjeżdżało. W tej formie może być. Wszystko jest zablokowane na stałe i jest jej wygonie. Sama nie wiem, co zrobić. Coraz częściej myślę nad Dalmatyńczykiem, który mieliśmy już, i w którym Agnieszka najlepiej siedziała. Same foteliki stabilizujące, są kosmicznie drogie, a dofinansowanie jest nieadekwatne do ceny (maksymalnie 1775 zł PFRON +NFZ). Taki, który wg mnie, spełniałby najlepiej funkcję, kosztuje blisko 20 tys. zł. To lekka przesada, do tego nie wiem, czy faktycznie będzie dobry i nie okaże się bublem, jak nasz Baffin. Siedzisko Stabilo też nie spełnia swojej funkcji, bo Agi nie chciała w nim siedzieć. Mam na szczęście jeszcze czas i mogę się rozejrzeć. Nic mnie nie goni, bo sprzęt będziemy kupowali albo pod koniec roku, albo w przyszłym, zależy na co się zdecydujemy. W ostateczności Agniecha będzie siedziała w wózku Boj się, że Kimba odmówi posłuszeństwa, bo jakoś tak podejrzanie trzeszczy. W nim jest jej wygodnie
A na spacerkach w mieście, rozpoczął się sezon na rozdziawione paszcze, wielkie oczy na widok Agnieszki. Powiem Wam, że tak jak nie denerwują mnie dzieci, tak ich rodzice doprowadzają mnie do pasji. Ja rozumiem, że Agnieszka ma dosyć…oryginalną urodę. Jednak panujmy nad sobą. Może faktycznie za dużo wymagam? Może to naturalne, że dorosła kobieta stoi nad wózkiem Agnieszki z rozdziawioną buzią, blokując mi przejście? Może to naturalne, że matka zabiera swoje dziecko, które podchodzi do wózka Agnieszki i szybko ucieka? W końcu może się zarazić… Pewnie jestem przewrażliwiona. Jednak jedno, co zauważyłam przez te lata. Nigdy nie stał nad wózkiem żaden mężczyzna nam obcy. Nigdy jawnie nie wyraził opinii o Agnieszce. Fakt, zdarzają się też inne rzeczy. Kiedy byliśmy w lutym u okulisty w Poznaniu, podeszła jakaś Pani do wózka i zrobiła krzyżyk na czole Agnieszki, błogosławiąc ją. Wzruszające. Nie mówię, żeby każdy błogosławił Agnieszkę, jednak lepiej już udawać, że się nie widzi niż gapić się, tak bo między patrzeniem a gapieniem jest różnica wg mnie. Uczmy się aprobować otoczenie, bo to nie wina dziecka, że się takie urodziło. A rodzic ma też swoje uczucia i czasami gorszy dzień. Nie zawsze jest w stanie przejść obok tak niezdrowo zainteresowanej osoby spokojnie.
Kochani, życzę Wam udanego weekendu. Mam nadzieję, że jednak będzie słonecznie i ciepło, bo zapowiadają pogorszenie pogody. Pozdrawiam!!

Neurolog za nami! /28 kwietnia 2016/

Jesteśmy już po wizycie u Pani neurolog. Agnieszka nadal była półprzytomna u Pani doktor, która była zaskoczona tym, że wlewkę Agnieszka dostała we wtorek koło 22. Zmniejszyła nam dawkę o połowę (mieliśmy 10 mg, mamy dać w razie czego 5 mg). Dodatkowo zapisała relanium w syropie, które mamy podawać przy napadach, przy infekcjach i silnej spastyce. Myślę, że ograniczymy to dawkowanie, na ile się to da…
Pani doktor, podobnie jak i ja, nie chciała od razu zwiększać dawki depakiny. Poczekamy, jak się sytuacja rozwinie. Agnieszka nadal ma paskudne to ucho, do tego ma osłabiony organizm, a wiejący silnie wiatr, z pewnością nie sprzyja dobremu samopoczuciu. Ja się fatalnie czuję, a jestem zdrowa, co dopiero ona.
Dzisiaj udało mi się obejrzeć to ucho w środku, i faktycznie nie wygląda to dobrze. W miejscu, gdzie ciekła krew, jest rana czerwona. Ucho jest zaognione. To jak to wyglądało, skoro teraz jest lepiej??? Brrr…. Liv chyba ma rację, czas uczyć się laryngologii
No nic, życzę i Wam i nam, spokojnego weekendu! Odpoczywajcie

Ciągle coś się dzieje… /27 kwietnia 2016/

Dwa i pół roku spokoju, a tutaj proszę, wyskakuje jak królik z kapelusza. Wczoraj Agnieszka była zmęczona, bardzo zmęczona. Rano zajęcia z Panią Małgosią, później pielęgniarka oklepała, ćwiczenia z Karoliną i na koniec jeszcze Robert. Przespała się trochę i wyglądało na to, że jest lepiej. Po zajęciach z Karoliną popłakała sobie trochę, nie wiem, może ucho, może mięśnie, stawy, a może zwyczajnie, zmęczona była.
O 22 słodko spała i zwróciła moją uwagę tym, że była bardzo blada i zimna. Chwilę potem zaczęły się drgawki. Nie dało rady już jej obudzić, poszło za daleko. Po kilku minutach podałam jej wlewkę i po chwili się trochę wyciszyła. Obudziła się, jak tata chwycił ją za buzię i przytulił. Była jakaś wystraszona, zmarznięta. Szybciutko gorące picie, ciepły kocyk i tulenie. Tak długo nie było ataków, a tu proszę. Padaczka nie znika, ona czai się gdzieś w kącie i zaskakuje nas. Dzisiaj Agnieszka jest rozluźniona i senna. Mam wrażenie, że ma za silny ten lek, a może ona tak na niego reaguje? W końcu każdy z nas reaguje inaczej na leki. Dobrze, że jutro jedziemy do neurolog! Pewnie będzie badanie poziomu leku, ale ja bym nie szalała z tym podnoszeniem dawki. W końcu Agnieszka ma teraz problemy z uchem, kolejny antybiotyk, jest zmęczona i osłabiona. Wystraszyła mnie. Blada, zimna i silne drgawki.
Poszłyśmy też dzisiaj do Pani doktor. Tak pięknie słonko świeciło, wiatru mocnego nie było, a to tylko 40 minut piechotą w jedną stronę. Wózek mnie trochę spowalnia, ale podobno i z nim, za szybko chodzę Ucho Agnieszki jest lepsze, ale niestety, nie można powiedzieć, że jest już wyleczone. Dostała dalej Klaabax. Leczymy się dalej. Teraz spokojnie śpi. Jutro zajęć nie ma, bo jedziemy do Piły, a co w piątek, zobaczę. Może też odwołam. Niech dziewczyna sobie odetchnie. Mamy teraz tzw długi weekend, więc dziewczyna odpocznie sobie trochę od zajęć. Może to ucho też się doleczy. Oby pogoda dopisała i pozwoliła nam na spacery. Agnieszka tak to lubi, mama też
Pozdrawiam Was gorąco. Jutro napiszę kilka słów o naszej wizycie u neurologa! Spokojnego popołudnia!

Ucho, ciąg dalszy /24 kwietnia 2016/

Witam Was w tę pochmurną niedzielę Zimną wiosnę mamy i do tego wietrzną. Fakt zmiany frontów i takie tam powodują wiatr, czy stykanie się różnych frontów? Nieważne. Ja chcę ciepełko!! I to jest najważniejsze Nawet nie chce się wychodzić na dwór, ten wiatr nie pozwala mi iść z Agnieszką na spacer, tym bardziej, że ucho jej cały czas doskwiera. Niestety.
W środę dojechała do nas Pani doktor i dokładnie zbadała Agnieszkę. Trafiła na dzień, kiedy Agnieszka płakała i była bardzo nerwowa. Ja nie ogarniam tych jej zachowań. Nie wiem, co ją boli. To, że coś ją boli, to jest akurat pewne. Czasami pomaga podanie Ibumu. W czwartek okazało się, że nie była jeszcze do końca „naprawiona”. Jednocześnie trzeba wziąć pod uwagę fakt, że po nastawieniu kręgosłupa i bioder przez ciotkę, Agnieszka się napina, i może sobie znowu zaszkodzić. Moje dziecko ma już taką siłę, że ja zwyczajnie nie daję jej rady! Czasami nie mogę jej zgiąć w pasie, tak, jak było to jeszcze możliwe całkiem niedawno. Bywają chwile, że pomaga odwrócenie jej na bok, ale nie jest to już regułą. Myślę, że ostatnio dokucza jej to ucho i dopóki go nie wyleczymy, nie zmniejszy się spastyka. W czwartek będziemy u neurologa i zobaczymy co powie. Podejrzewam, że usłyszę o dojrzewaniu, pompie baclofenowej i tyle. Mam jednak nadzieję, że Pani doktor mnie zaskoczy, mile zaskoczy!
Wracając jednak do wizyty pediatry. Niestety, dobrze przewidziałam, że bactrim nam nie pomoże. Agnieszka to taki typ jak mamusia. Jeżeli choruje, to na maksa, a przeziębienie to nie choroba. Przy chorobie potrzebny jest konkretny lek, bo będziemy się „bawić” bardzo długo Ucho może już nie podkrwawia, ale nadal jest czerwone. Co może powodować, że ją boli. Dostała Klaabax 250. Pewnie jutro nam się skończy. Muszę jechać do lekarki na kontrolę. Jeżeli jeszcze będzie coś nie tak, to robimy morfologię. Liczę po cichu, że bezie lepiej, ale wczoraj trzeba było podawać przeciwbóla. Byłyśmy na dworze, ale nie mogłam z nią spacerować, jak to zwykle bywa, tylko siedziałyśmy sobie na słoneczku. Próba ruszenia wózkiem kończyła się płaczem Agnieszki. Wygląda na to, że jednak ucho ją bolało.
Pani doktor wspominała coś o nadmiarze śliny. Mówiła, że to może być powodem problemów z uchem i stąd ta morfologia. Faktem jest, że muszę Agnieszkę często odsysać. Jak nie zdążę od razu, to zaczyna wypluwać nadmiar śliny, a wtedy ciśnienie może podrażniać przewód słuchowy… Dobra, nie wiem jak to działa, próbuję sobie to jakoś tłumaczyć, ale zwyczajnie nie wiem.
Brzozy zostały ścięte. Zostały tylko pniaki, takie całkiem wysokie. Biała kora jest śliczna. Zrobimy z tego kwietniki, albo podstawę dla pnączy. Już same są ładne. A zaraz po ich ścięciu pozbyłam się chrypki Mam nadzieję, że i Agnieszce to pomoże.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Jeżeli nie rozliczyliście się jeszcze z podatku, chciałam Was prosić o przekazanie 1% Agnieszce. Was to nic nie kosztuje, a będziecie mieli udział w rehabilitacji Agnieszki. Jednocześnie dziękuję wszystkim, którzy już to zrobili! Jesteście wspaniali, dziękuję!!!

Podnośnik, uszko i dziwna historia… /15 kwietnia 2016/

Muszę się pochwalić! Mamy podnośnik! Od środy wieczór, sprzęt jest już w domu i jest nasz Pierwsza próba była wczoraj i wypadła pomyślnie Agnieszka była bardzo zdenerwowana, kolejny atak spastyczny, cała czerwona z nerwów. Dodatkowo denerwowało ją wpinanie w chustę. Jednak w momencie, kiedy zawisła nad łóżkiem, wszystko jak ręką odjął! Znalazłam dla niej lekarstwo na ataki spastyczne

Jak zdrowie Agnieszki? Ucho jednak zaczęło ją boleć. Już w środę rano płakała z bólu, a później, co jakiś czas, była wystraszona i pobudzona. Na szczęście Ibum podaję objawowo. To dziecko ma tyle leków (choć wiem, że to jeszcze niewiele), że wolę ograniczać, co się da. Dzisiaj czwarta doba antybiotyku i mam nadzieję, że zacznie się poprawiać. W przyszłym tygodniu pojedziemy na kontrolę. Mam nadzieję, że pogoda dopisze, to zaliczymy od razu spacer.
~~~~~~~~~~

 

Już jakiś czas temu jedna kobietka, studiująca, zapytała się mnie, czy udzielałam komuś zgody na publikację Agnieszki zdjęcia i opowiadania jej historii studentom. Pani, neurologopeda, podczas wykładów przedstawiła wówczas zdjęcie Agnieszki jako przykład rozszczepu podniebienia, i że to jej pacjentka. Wówczas, dziewczyna po wykładzie podeszła dowiedzieć się co i jak, bo ona nas zna i nie wie o tym, żeby Agnieszka po pierwsze, miała rozszczep podniebienia, po drugie, że zgodziłam się na coś takiego. Sprawa ucichła, Pani szła w zaparte i jakoś tak, zapomniałam o tym incydencie. Do wczoraj.
Wczoraj, otrzymałam ponownie informację, jakoby owa Pani na wykładzie pokazywała zdjęcie Agnieszki, jako swojej pacjentki. Tym razem jednak Agnieszka reprezentowała zespół Treachera – Collinsa! Mojej znajomej włączył się alarm, bo ten zespół kojarzyła, ale nadal coś nie grało. Napisała więc do mnie, aby dowiedzieć się co i jak. No więc już Wam mówię jak jest.
1. Agnieszka nie ma zdiagnozowanego zespołu Treachera – Collinsa. Dopiero niedawno się zorientowałam, że w każdej epikryzie mamy wpisany ten zespół. „Do tej pory było: Diagnoza w kierunku zespołu T-C” (Swoją drogą podejrzewam, że jest to połowiczny niedorozwój twarzy, a nie T-C)
2. Nigdy nie podpisywałam zgody na pokazywanie wizerunku Agnieszki studentom, jako przykładu chorób, których u niej nie ma.
3. Nigdy nie byłam z Agnieszką u neurologopedy, ba, nawet u logopedy nie byłam. Z logopedą Agnieszka pracowała wyłącznie na turnusach. Jedyny logopeda, jaki teraz pracuje z Agnieszką, to Pani Małgosia.
4. Nigdy nie byłam z Agnieszką we Wrocławiu.
Najgorsze, że nie mogę wiele zrobić. Moja dziewczyna, zaoferowała się tym zająć i zgłosić sprawę odpowiednim władzom. Smutne to
A tak na marginesie, jak niski poziom musi reprezentować owa Pani, skoro posuwa się do kradzieży zdjęć z neta i wymyśla do nich historie? Ja już pisałam, to, że publikuję wizerunek Agnieszki, nie upoważnia nikogo, do jego publikacji, bez mojej zgody. Wyłączam z tego jedynie apele z prośbą o pomoc. Zdjęcia i historia Agnieszki należą wyłącznie do nas!!! Zastanawiam się coraz częściej, czy prowadzenie bloga ma sens, skoro ludzie wykorzystują nas w tak podły sposób. Tak, bo to jest podłe. Jak można uczyć kogoś, jeżeli wymyśla się chorobę, do zdjęcia, które plus – minus pasuje wizerunkowo do niej? A wydawałoby się, że kradzież zdjęcia przez Dawida J. jest szczytem bezczelności. A tutaj wykształcona, wydawałoby się osoba…. Szkoda, że to tak daleko, bo pojechałabym z Agi na wykład tej Pani, zapytać się, kiedy z nami pracowała i o zgodę, jaką jej udzieliłam.
Życzę Wam udanego weekendu, pięknej pogody i zdrowia!

Powtórka z rozrywki :( /13 kwietnia 2016/

Chyba jednak nie dopatrzyłam czegoś z tym uchem. Chociaż, to było prawie półtora miesiąca temu. Nie wiem, czy pamiętacie, ale niedawno była Pani doktor z hospicjum, oglądała uszko Agnieszki i zauważyła małe strupy krwi na ściance kanalika. Nic więcej się nie działo. No może osłuchowo, ale to mogło być spowodowane ułożenie, złym odessaniem… W poniedziałek czyściłam Agnieszce ucho i na waciku pojawiła się krew. Pomyślałam, że ją skaleczyłam. Wiedziałam jednak, że we wtorek mamy wizytę pediatry z hospicjum, a Agnieszka nie okazywała żadnych reakcji bólowych.
Wczoraj przyjechały dwie Pani doktor. Co się okazało? Ucho w fatalnym stanie!! Krwawienie jednak z kanalika słuchowego, nie z ranki jaką mogłam zrobić. Bębenek opuchnięty i przekrwiony. Na szczęście osłuchowo czysta, gardło czyste. Żadnych reakcji bólowych. Może to był powód tej senności Agnieszki? Od zeszłego tygodnia, całe popołudnia Agnieszka praktycznie przesypia. W poniedziałek byłyśmy nawet drugi raz na dworze, ale była taka na wpół przytomna. Spała z otwartymi oczami.
Tym razem Pani doktor przepisała jej Bactrim i Dicortineff do zakrapiania. Do Bactrimu trudno mi się odnieść. Miała go Agnieszka ładnych kilka lat temu i jakoś jej nie pomógł. Niby w ulotce pisze, że na zapalenie ucha jest… Zobaczymy, z Zinnatem też tak było, a pomógł Dalacin. Z pewnością w przyszłym tygodniu pójdziemy na kontrolę do naszej Pani doktor! Na szczęście Agnieszka nie gorączkuje, a dzisiaj taka piękna pogoda. Chociaż na chwilę się wymkniemy na dwór. Osłonię uszko dobrze, otulę córę i będzie ok. W końcu już ma antybiotyk!
Mam nadzieję, że to był początek i ucho nie zacznie jej dokuczać. Pani doktor zaleciła tylko rehabilitację oddechową. Dzisiaj zrobi ją Mirek, a jutro jak będzie, zobaczymy. Mam nadzieję, że Gucia szybko wróci do zdrowia, i tym razem ucho wygoi się na 100%. Ach, dostaliśmy zgodę na wycięcie brzóz. Okazało się, że to nie jest takie skomplikowane. W tym tygodniu pewnie już ich nie będzie. Trochę mi żal tych drzew, ale z drugiej strony, Agnieszka jest ważniejsza.
Pozdrawiam Was serdecznie i spokojnego dnia życzę wszystkim!!!

Spacerunemy! ☺ /9 kwietnia 2016/

Witajcie w ten piękny dzień. Słoneczka może mało, ale siedzimy sobie z Agi na dworze. Mamusia pije kawkę, a Gucia zachwyca się odgłosami wiosny.
Jak ja kocham te nasze spacerki. Brakuje mi ich, bo pogoda nas nie rozpieszczała ostatnio.
Jak Agnieszka? Nie najgorzej. Miała trochę problemów z kręgosłupem, ale mamy fachowców, którzy świetnie sobie z tym radzą. Trochę nam Peg podcieka, ale zmniejszyła porcję wody i póki co, jest ok. W tygodnie ciężko wygospodarować czas na spacer, ale staram się jak mogę. Ułatwia nam to podjazd, bo ładuje Gucię w wózek i wio…. Dzięki temu mama też formę zaczyna odzyskiwać. Ostatnio usłyszałam, że mi dziecko urosło, pewnie oś w tym jest, bo i wózek krótszy się zrobił.
Taki krótki wpis, bo chcę Wam życzyć cudownego weekendu. Baw ie się Pozdrawiamy!

Idzie ku dobremu /1 kwietnia 2016/

Witajcie Pewnie się zastanawiacie co u Agnieszki i jak jej zdrowie. Już nadrabiam zaległości i się tłumaczę.
Agnieszka gorączkowała jeszcze do niedzieli, czyli do Pierwszego Święta. Krew z rurki podciekała całkiem konkretnie, dostała cyclonaminę (pewnie pisałam). Zdesperowana w niedzielę wyciągnęłam gentamecynę, bo chciałam podać jej w inhalacji, jeżeli w poniedziałek jej stan się nie poprawi. Na szczęście, w poniedziałek Agnieszka obudziła się w całkiem niezłej formie. Korzystając z okazji, szybciutko ją wykąpałam i po zakończeniu toalety była jak ten młody bóg, no może lekko osłabiony Odetchnęłam z ulgą!!! Agnieszka była co prawda osłabiona, pociła się, ale już nie gorączkowała.
Niestety, czar prysł we wtorek, bo moje kochane dziecko zaczęło się zalewać od początku!!! W poniedziałek pozwoliłam sobie na porządne wywietrzenie pokoju. Pogoda piękna, wiatr ciepły, więc trzeba korzystać. Okazało się to błędem, bo nasze kochane brzozy nadal pylą. Nawet ja miałam rano chrypę, bo sporo czasu spędziliśmy przed domem. (Agnieszka w domu, na zmianę z tatą, bądź ze mną). Żal mi tych drzew, ale z drugiej strony, bardziej żal mi Agnieszki. No nic, muszę obczaić jak to zrobić szybko i sprawnie. Popołudnie u Agnieszki jest znacznie lepsze. Zajęcia poodwoływane, do końca tygodnia. Tylko Mirek i Karolina po jednym razie się nią zajęli. Na domiar wszystkiego, jeszcze w nosku żyłki popękały i też krew…
Dzisiaj z hospicjum przyjechała Pani doktor i dokładnie ją osłuchała, obejrzała. Osłuchowo, małe podejrzenia, ale tylko małe, do obserwacji. Nosek czysty, gardło czyste. Za to w uchu jeszcze odrobinka zaschniętej krwi. Pewnie od kataru… Cóż, liczę na to, że od poniedziałku cała choroba Agnieszki minie i nie będziemy o niej już pamiętać.
A teraz z tych dobrych wieści! Pamiętacie, że zamówiłam podnośnik dla Agnieszki? Otóż okazało się, że Agnieszka otrzymała ze szkoły, podobnie jak w poprzednim roku dofinansowanie do tego sprzętu. W zeszłym roku zbieraliśmy pieniążki na nasz znakomity fotelik samochodowy. Tym razem otrzymaliśmy 1000 zł!!!!!! Rozumiecie? TYSIĄC ZŁOTYCH!!!! Jak mnie to cieszy Dobrze, że szkoła organizuje imprezy charytatywne i z tych środków pomaga dzieciakom niepełnosprawnym! Chciałabym, żeby takie rzeczy działy się w każdej szkole!!! Dzwoniłam już do naszej Pani Emilki, zamówiła podnośnik i czekamy na faktury Reszta środków 2600 zostanie ściągnięta z subkonta. W imieniu swojej rodziny, dziękuję organizatorom koncertu charytatywnego i dyrekcji szkoły za pomoc Po raz kolejny dziękuję też Wam, za każdy przekazany 1% i każdą przekazaną wpłatę na subkonto Agnieszki
A jutro liczymy na piękną, bezwietrzną pogodę i pierwszy wiosenny spacer Agnieszki!!! Życzę zarówno Wam, jak i nam udanego, słonecznego weekendu!!!! Bądźcie zdrowi

Wesołych Świąt! /27 marca 2016/

Kochani, nadeszła Wielkanoc. Z tej okazji życzymy Wam wielu Łask Bożych, zdrowia, szczęścia i miłości. Kochani, niechaj te święta będą okazją do analizy swojego życia i podjęcia decyzji o walce dla siebie i swoich najukochańszych. Życzę zarówno Wam, jak i sobie dużo siły, aby udało się zrealizować nawet najbardziej szalone plany. Dziękuję Wam, że jesteście z nami już tyle lat, że kibicujecie Agniesi i pomagacie nam na każdym kroku! Kocham Was wszystkich i nie wyobrażam sobie życia bez Was! Choć może ostatnio jest nas trochę mniej w blogowym świecie. 

Zdrowych i spokojnych Świąt Wielkiej Nocy! 

Ania, Arek i Agniesia

 ~~~~~~~~~~~~
Niestety, Agnieszka już czwartą dobę gorączkuje. Niby temperatura nie przekracza 38 stopni, a jeżeli przekroczy, to o jakieś 4 kreski. Już nie wiem co mam robić. Będę musiała skonsultować to z jakimś lekarzem. Gdyby jutro był zwykły poniedziałek, Pani doktor by przyjechała, a wyjazd na POZ, ech… Tam dopiero może coś złapać! Muszę coś wymyślić i tyle!

Chorowite święta :( /25 marca 2016/

Witajcie wiosną No tak, ostatni post pisałam jeszcze zimą, a tutaj od kilku dni wiosna, nawet w ogrodzie. Krokusy, przebiśniegi już w pełnym rozkwicie. Zaczynają pękać pąki na krzewach róż, a na domiar wszystkiego brzoza wypuściła swoje wąsiska i też zaczyna kwitnąć. A to już wcale nie jest fajnie.
Ostatni czas upłynął nam w zdrowiu i pracowicie. Agnieszka dzielnie poddawała się pracy nauczycieli i rehabilitantów. Na spacery nie było ani czasu, ani pogody. Jedyne dwa piękne i słoneczne dni jakie były, trafiły w napięty plan dnia. Weekendy deszczowe i ponure. Już najwyższy czas na wiosnę i ciepełko
Za kilka chwil święta, a u nas nieciekawie się zrobiło. Od środy Agnieszka ma za dużo wydzieliny. Dosłownie zalewa się. Tak jak środę jeszcze przetrwała bez większego problemu, tak w czwartek już zagorączkowała. Koło południa naszło 38,4. Odczekałam trochę, żeby sprawdzić, czy więcej najdzie, ale nie. Dostała Ibum i dopiero po dobrych dwóch godzinach gorączka zeszła. Noc była spokojna, więc myślałam sobie, że może to tylko reakcja na tą wydzielinę. Niestety, dzisiaj już trzeci raz nachodzi temperatura. Na razie daję jej Neozine, może to wystarczy? Nie wygląda, żeby bolało ją gardło. Tylko z PEG-a stale podcieka, bo wciąga go za bardzo. Rano nawet wymieniłam na nowego, bo woda z balonika podciekała. Teraz dla odmiany Agi wciąga go do środka…
Przy odsysaniu wyciągam już krew, bo za często to robię. Dałam jej Cyclonamine, jak zwykle w takiej sytuacji. Od wczoraj wróciliśmy do inhalacji i dzisiaj już jest trochę lepiej i mniej odsysania. Od tygodnia, z kolei kropię Agnieszce oczka Opatanolem, bo znowu pojawiło się zaczerwienienie i podrażnienie. W końcu wpadłam na ten genialny pomysł, że to reakcja alergiczna. Jakby nie patrzeć, rok temu byliśmy po alergologu i Agnieszka miała do lata inhalacje z Pulmicortu i Opatanol, przepisane przez alergologa. Do noska wkrapiam Tafen Nasal. Chciałabym sobie poradzić bez antybiotyku, może się uda, trzymajcie kciuki.
Gucia wygląda fatalnie. Blada, słabiutka, bez życia… A jeszcze w środę mówiłam, że zdrowa… Zapowiadają ładną pogodę, cóż, fajnie. Popatrzymy przez okno Dopiero 4 marca skończyła antybiotyk brać. No, ale podobno testy wyszły zerowe, Agnieszka nie jest na nic uczulona. Człowiek staje się bezradny. Musimy sobie poradzić i pokonać i tę chorobę! Życzcie nam powodzenia w tej walce, a Agnieszce zdrowia!!!
Spokojnej nocy kochani, mam nadzieję, że już wszystko gotowe do świąt!

Agniesine zdrowie, nowy sprzęt i testy :) /3 marca 2016/

Witam Was serdecznie. Nowy antybiotyk zadziałał niemal natychmiast. Już w niedzielę nie było śladu krwi w uchu, a Agnieszka zaczęła odzyskiwać energię. Właśnie, ta jej energia. Takiej jak mi, nie dogodzisz… Wcześniej Agnieszka leżała bez życia, a teraz się dzieje. Napina się tak mocno, że nabija sobie powyżej 37 stopni gorączki. To jest zdolne dziecko. Działa tylko jedno. Posadzić ją, przytulić do siebie i jest spokój. Tylko ja nie będę tak z nią siedzieć pół dnia. Poza tym Agnieszka już trochę waży i trzymanie jej w objęciach owszem, jest wspaniałe, ale siły mnie opuszczają najdalej po godzinie. Wystarczy ją jednak odłożyć i historia się powtarza.
Dzisiaj przyszły wyniki morfologii z PŻ i w związku z tym dzwoniłam do naszej neurolog. Agnieszka ma lekko przekroczoną normę kwasu walproinowego. Ustaliłyśmy, że zdejmę 50 jednostek z dawki dobowej depakiny. Mówiłam też o tych atakach spastycznych (muszę taki nagrać do pokazania Pani doktor). Nie mogę dołożyć jej więcej sirdaludu, bo się nie da. Zostaje obserwować ją i sprawdzić jej zachowanie. Podnosiłam depakinę po jej atakach, które pojawiły się dwa razy z rzędu. Boję się, że teraz, jak zmniejszę dawkę wszystko wróci, tym bardziej, że już kilka razy zanosiło się na atak.
Dobra, oddychamy głęboko, nie panikujemy! Pozostałe wyniki, jakby to ująć… Są trochę rozbiegane. A to strzałeczka w dół, a to w górę. Najważniejsze jednak, że płytki się wyrównały, leukocyty też. Pozostałe, te rozbiegane, to pewnie skutek infekcji bakteryjnej i branych leków. Pani neurolog zaproponowała, żeby podać Agnieszce Rekarnival. To suplement diety uzupełniający uzupełniający dietę w L-karnitynę. Za dużo leków Agnieszka przyjmuje już i wątroba trochę dostaje. Zobaczymy, może się poprawi. Badaliśmy też tarczycę. Wyniki wzorowe. Tyle dobrego.
Przejdźmy teraz do naszych zakupów. W związku z remontem łazienki, kupiliśmy podstawę do leżaczka kąpielowego. Teraz możemy Agnieszkę na tym leżaczku myć pod prysznicem, gdzie nie muszę się schylać! Zobaczcie sami

Tak poza tym, Pani Emilia przywiozła nam obiecany podnośnik Mewa. Co Wam będę dużo mówiła! Jest wspaniały. Kiedy Arek wjechał z nim do pokoju, zrobiło się jeszcze ciaśniej (a podobno to wersja mini). Agnieszka podniesiona w hamaku zrobiła wielkie oczy i uspokoiła się. Wcześniej się denerwowała, bo nie wiedziała co się dzieje. Poza tym, hamak się lekko kołysał, a ona to lubi. No sami zobaczcie. Klikając w link powinniście otworzyć film. Część z Was widziała go na fb. Jeżeli nie da rady otworzyć, a chcielibyście zobaczyć, proszę o sygnał. Na blog.pl kazali mi utworzyć dysk onet i tam wrzucać filmy i zdjęcia, bo pojemność bloga jest ograniczona, a sam film jest spory już. Tak więc jest to na onetowskim dysku, ale nie wiem jak to się sprawdzi. Próbowałam to otworzyć po wylogowaniu się, to ściąga mi się, ale otwiera. Mam nadzieję, że zadziała. Zdjęć jeszcze nie umiem tak wrzucać.
Podnośnik
Podnośnik zamówiłam. Nie będzie lekko, ale jakoś sobie musimy poradzić. Nie będę czekała, na jego zakup. Skończy się tym, że oszczędzając na nim, będę musiała płacić za własną rehabilitację.
Życzę Wam wspaniałego wieczoru i trzymajcie się zdrowo!!!
Ps.: przypominam o 1%. Jeżeli nie wiecie komu go przekazać, to Agnieszki subkonto jest doskonałym rozwiązaniem

Wydawało mi się, że jest lepiej… /26 lutego 2016/

A no właśnie. Wydawało mi się, że jest lepiej, ale tylko przez chwilę… We wtorek pojawiły się pierwsze bóle ucha, na szczęście ibum, ponownie się sprawdził i nie trzeba było mocniejszych środków. Zaledwie dwa razy dziennie, bo sirdalud też robi swoje.
Krew z ucha do dzisiaj jeszcze podcieka, dzisiaj nawet jakby z ropą. Nie ma już może tak silnego wycieku, ale po kilku godzinach nadal zasycha strup. Agnieszka we wtorek wieczorem, nawet w środę rano wyglądała jakby lepiej, oczywiście po podaniu przeciwbóla. Jednak już wieczorem w środę, moje  biedne dziecko leżało blade, patrzące się przed siebie. Nawet nie ruszała się. Nie prychała. Delikatnie oddychała. Każdy nagły ruch, każde prychnięcie wywoływało najwyraźniej u niej ból ucha. W czwartek wyglądała jeszcze gorzej, a to już trzecia doba antybiotyku. Zadzwoniłam do naszej Pani doktor i umówiłam się na dzisiaj.
Pani doktor obejrzała ucho – czerwone. Osłuchała – wydzielina tylko w górnej części oskrzeli, więc ok, obejrzała gardło – czerwone!!! OBEJRZAŁA GARDŁO!!! Moje dziecko nawet nie skrzywiło się, jak lekarka jej patyczek do buzi wkładała. Nie prychnęła! Nie walczyła!!! Choćby to świadczy o jej fatalnej kondycji. Badanie gardła u Agnieszki to kwestia refleksu, spostrzegawczości i szczęścia. Gucia nie pozwala zajrzeć sobie do buzi. Pani Beata tylko wie, jak odpowiednio to zrobić, ale i tak bez walki się nie obywa. Dzisiaj stała nad nią załamana.
Od początku Zinnat nie bardzo mi się podobał. Intuicja mnie nie zawiodła. Podobno na drogi moczowe działa najlepiej, na ucho niekoniecznie Teraz mamy Clindamycin 300. Mam wrażenie, że miała już ten lek. Liczę na to że antybiotyk tym razem pomoże już szybko. Do tego jak zwykle Fluconazol na pleśniawy i probiotyki.
Muszę się Wam przyznać, że dostałam też dla Agnieszki syropy na kaszel. Jednak po przeczytaniu ulotek, zwątpiłam. Jednego nie podawać z lekami na alergię, drugiego z kolei z lekami na uspokojenie. Pani doktor nawet nie wyzywała, stwierdziła, że jeden z leków i tak do niczego, a drugiego nie komentowała. Chyba zrozumiała moje obawy… Dlatego zamęczam tak naszą lekarkę, kiedy inny lekarza przepisuje coś Agnieszce. Zwyczajnie mam obawy, czy wziął pod uwagę podawane równolegle leki. Jeszcze nikt nigdy nie zadał mi pytania, o podawane leki stałe. Ciekawe, prawda?
Mam nadzieję, że teraz już będzie z górki…

To nie brzmi dobrze: krew z ucha! /23 lutego 2016/

Witajcie. Wróciliśmy na stare śmieci. Jakoś nie mogę się odnaleźć, bo tam mieliśmy większą powierzchnię dla siebie, a człowiek zbyt szybko do dobrego się przyzwyczaja. W drugą stronę gorzej. Nawet mój szanowny małżonek nie mógł zrozumieć, jak my się mieściliśmy na tak małej powierzchni ;) Łazienka jeszcze nie skończona. Czekam cały czas cierpliwie, no może z tą cierpliwością już coraz gorzej.
Wczoraj moje dziecko przyprawiło mnie o palpitacje serca, znowu. A jak, dlaczego nie? Otóż, już po obiedzie, zwróciło moją uwagę ucho Agnieszki. Coś ciemnego widniało w nim. Myślałam, że zapomniałam wyczyść. Wzięłam patyczki, a tu niespodzianka…krew… Najpierw myślałam, że może zrobił jej się jakiś pryszcz w tym uchu i pękło, albo co… Namoczyłam patyczki kosmetyczne octaniseptem i delikatnie zmywałam zastygłą krew. Jednak wkrótce okazało się, że świeża krew cały czas się sączy ze środka. Co było robić? Namierzyłam godziny przyjmowania laryngologa i pojechałyśmy. Pan doktor, bardzo miły, starał się mnie nie denerwować. Powtarzał, że zaraz to opanujemy, aczkolwiek, stwierdzenie po jakimś tam pomiarze (nie pamiętam terminów) „to już nie wygląda dobrze”, podniosło mi adrenalinę. Sytuacja ma się tak. Bębenek Agnieszka ma przekrwiony, sączy się ze ścianki kanalika i nie wiadomo dlaczego. Lekarz doszedł do wniosku, że będziemy leczyć jak zapalenie ucha środkowego. Profilaktycznie jednak pojechałam zrobić jej podstawową morfologię i CRP. Dostaliśmy Zinnat i krople do ucha. Cały czas jeszcze sączy się krew, ale podobno do jutra powinno się wygoić. Oby.
Co do morfologii… CRP jest w normie, ba nawet bardzo niskie 0,1 (norma do 10). Czyli stanu zapalnego nie ma… Jednak leukocyty podniesione do 16 tys (do 10), lymfocyty do 8,8 (do 5), no i te nieszczęsne płytki 96 (minimalna norma 130). Nadmienię, że już w ostatnim badaniu z poradni żywienia, miała obniżone płytki 108. Niby jeszcze nie ma dramatu, ale coś tam jej się kręci w organizmie. To może być też powiązane z krwawieniem z ucha, mała krzepliwość. Jakiś tydzień temu odsysając nosek Agnieszce wyciągałam jej z noska przez dobrą dobę krwawą wydzieliną. Myślałam, że to osłabienie, po tym przeziębieniu, może jakaś żyłka pękła…
Jak tak zaczęłam analizować z doktorem wszystko co przyuważyłam w ciągu ostatnich 2-3 tygodni, to składa się w jakąś całość. Najpierw przeziębienie i 38 połączone z potami, potem obniżenie temperatury 34,6-35,6 maksymalnie. Jej osłabienie, nadmiar wydzieliny, płacz bez powodu (z mojego punktu widzenia, bo nie mogłam odgadnąć, co się dzieje). Nic to jednak nie było wskazaniem do wzywania lekarza. Do tego była Pani doktor z hospicjum, osłuchała ją, zbadała gardło (udało jej się nawet zajrzeć), i wszystko czyściutko… W piątek, ja pamiętacie jechaliśmy do Poznania, do Poradni Żywienia. Jakież było nasze zaskoczenie, kiedy na stopach odkryliśmy wysypkę. Wieczorem nic nie było, a po południu jeszcze Robert pracował na stopach i nic nie zauważył… Zgłupiałam, no ale nic, jechaliśmy do pediatry. Pani doktor osłuchała, obejrzała i też wszystko w normie, tylko Agnieszka rozpalona i znowu to 37. Co do stóp, wykluczyła bostonkę, bo byłoby to jeszcze w buzi i na rękach. Kazała obserwować i smarować maścią z wit A, a jak się pogorszy, to dalej do lekarza. Na szczęście ta maść odniosła niezły skutek. Widzę, że się zmniejsza wysypka.
W poradni spotkałam naszą pielęgniarkę, która przyjeżdża na pobranie krwi. Podobno w tym tygodniu ma być, więc nawet dobrze się składa. Sprawdzimy płytki, leukocyty i tarczyce. Zobaczymy też pozostałe parametry.Miejmy nadzieję, że to jest tylko skutek osłabienia organizmu i na tym antybiotyku zakończymy.
Muszę, koniecznie muszę Wam podziękować za fotelik samochodowy!!! Wczoraj musiałam wkładać i wyciągać Agnieszkę z samochodu i wózka po 3 razy. Dałam radę tylko dlatego, że mogłam obrócić fotelik w swoją stronę. Inaczej nie wiem jak bym sobie poradziła.
Agnieszka nie ma wyższej gorączki. W zasadzie można przyznać, że wygląda zdrowo. Lekarz pytał, czy ją to boli, bo powinno. Hmmm… Problem polega na tym, że ona jest wytrzymała na ból, a jak płacze, to ja mogę tylko zgadywać dlaczego…Najwyraźniej, nie może być zbyt długo za dobrze. Jak wczoraj wróciłam z Agnieszką, nie miałam siły na nic, a musiałam jeszcze odebrać wyniki morfologii, wykupić receptę. Wiecie jak jest. Nie ma czasu na załamanie i użalanie się nad sobą. Tutaj czuję swobodę i mogę się trochę wyżalić, ale tylko trochę. Biedniejsza jest tylko Agnieszka, bo ma dużo wydzieliny, osłabiona jest i cały czas jeszcze śpi. Czas na antybiotyk. Uciekam!
Pozdrawiam Was gorąco i życzcie Agnieszce szybkiego powrotu do zdrowia, no i wzorcowych wyników, przy kolejnej morfologii.

Ach te remonty… /17 lutego 2016/

Za dwa dni jedziemy do Poradni Żywienia. Kolejna, kwartalna wizyta kontrolna, a ja kolejny raz zaklinam pogodę, żeby dopisała. Nie lubię (pewnie jak większość z Was) jeździć w deszczu, śniegu. Cóż jednak zrobić, zima (o ile tę porę roku można nazwać zimą), rządzi się swoimi prawami. Zaskakuje mnie jednak fakt, że za jakiś miesiąc mamy już Wielkanoc, a potem to tylko czekać wiosny. Pocieszające, ale i porażające. Dwa miesiące mi uciekły. Mieszkamy sobie, dzięki życzliwości kochanej babci, w jej mieszkaniu i cieszymy się samotnością. Wiecie o co mi chodzi? Czasami dobrze jest pobyć tylko we własnym towarzystwie. Trochę odpoczynku każdemu się przyda. Czas ten jednak dobiega końca i pewnie to już ostatni tydzień „wygnania”. Jest duże prawdopodobieństwo, że na weekend będziemy już na starych śmieciach. Czeka nas jeszcze przewiezienie tony bambetli i doprowadzenie pokoju do stanu używalności. Trzeba wyprać firany, pościele, koce. Wszystko jest  zakurzone od kucia i szpachlowania. Dziewczyny mi tam trochę odkurzyły, ale tak jeszcze dużo pracy do zrobienia.
W łazience jest już wanna wstawiona i czekamy tylko na podłączenie baterii, bo jakichś tam rur, kształtek i czegoś tam jeszcze brakuje. Niestety prysznic też nie jest gotowy, bo płytki pierwotnie przewidziane na wyłożenie brodzika, niestety się nie nadają. Nie da się ich pociąć tak, żeby zrobić odpowiedni spad. Teraz próbuję coś dobrać, żeby to miało ręce i nogi. Czekam na jeszcze jedne płytki, zobaczę jak to będzie wyglądać. W przyszłym tygodniu powinno być już gotowe (mam taką nadzieję). Choć, jak to mówią, chcesz rozbawić Pana Boga, opowiedz mu swoje plany… Widać ten planowany miesiąc na ten remont nie był dostatecznie dobrym żartem
Nie da się ukryć, że Panowie mieli huk pracy. Do tego spore wyzwanie zostało przed nimi postawione, bo musieli wyburzać schody nad łazienką i robić strop. To wszystko w starym budynku, nie jest takie proste, bo nigdy nie wiesz, co Cię spotka, tym bardziej, że budujący ten dom, już nie żyją. Poradzili sobie jednak brawurowo. Tylko teraz, żeby dobrać odpowiednie płytki!
Stelaż do leżaczka kąpielowego jest już kupiony, czekam na Panią Emilkę. Nasza Pani ma jeszcze przywieźć nam podnośnik pneumatyczny (jakieś 4000 zł) na prezentację. Nie ma bata, muszę go kupić (mój kręgosłup jest w coraz gorszym stanie). Jednak po zrobieniu łazienki jest krucho z kasą i nie wiem jak uda mi się go kupić. Wierzę, że jakoś damy radę. Kto ma do czynienia z ludźmi niepełnosprawnymi, wie że to nie jest nasza fanaberia, taki remont. To jest zwykła konieczność. Pan z PFRON, zobaczywszy łazienkę złapał się za głowę. Zastanawiał się, jak my wkładamy Agnieszkę do wanny. Tam była tylko metrowej szerokości przestrzeń z dostępem do wanny. Jednak z programu łamania barier, nie mogliśmy skorzystać, nie ten czas. Na zrobioną łazienkę nie dają, a na jesień ja nie miałabym ekipy do pracy. Tym bardziej, że zależało mi na tej samej, która robiła podjazd.
Kochani, ja rozumiem, że macie dużo wydatków, ale może jesteście w stanie pomóc nam w zdobyciu 1%. O wpłaty indywidualne nawet nie proszę, bo życie jest zbyt drogie. Zaczęłam nawet ostatnio rozsyłać apele do firm i instytucji. Za każdą pomoc serdecznie dziękuję. Na subkoncie mam środki, które powinny nam starczyć na rehabilitację, leki i pampersy Agnieszki. Jednak każdy dodatkowy wydatek spowoduje, że na coś z tych rzeczy nam zabraknie.
Tak sobie myślę, jak wiele nam pomagacie. Jak wiele osób, tak całkowicie bezinteresownie wspiera Agnieszkę, bo ona jest niezwykła. Słyszę czasami, jak ludzie mi mówią, że nam tak wszystko łatwo przychodzi. Zrobienie podjazdu, zakup wózka, leżaczka kąpielowego, fotelika samochodowego, teraz remont łazienki… Jak to łatwo wszystko z boku wygląda… To nie jest wszystko takie łatwe. Mamy wokół siebie ludzi, którzy nam pomagają i pilnują, żeby Agnieszka miała wszystko czego jej trzeba. Rozniesione apele, przyjaciele, rodzina… My, jako jej rodzice dużo nie potrzebujemy. Auto (2002), ważne, że jeździ i stale do niego przemawiam, że nie może mnie zawieść (wiem, jestem pomylona ). Wakacje, a czy to jest ważne? Pojedziemy jak Agnieszka będzie potrzebowała na turnus jechać, choć w tym roku już nic z tego. Musimy odpuścić. Ja nie narzekam. Mam kiepski dzień i stale myślę jak tutaj wszystko ze sobą powiązać.
Wybaczcie mi ten post, ale tak mnie naszło jakoś. Dzień dzisiaj depresyjny, pomimo piekącego słońca za oknem. Agnieszka od rana śpi. Tylko od czasu do czasu otworzy oczy, rozejrzy się, westchnie i śpi dalej. Od rana miała zajęcia z Robertem, przespała. Za pół godziny przyjdzie Mirek, zobaczymy czy panna się wyśpi do tego czasu.
Uciekam, rosołek na obiad dochodzi, trochę makaronu trzeba ugotować, a Guci zblendować warzywa z odrobiną mięsa (bez makaronu). To chyba moja ulubiona zupa, choć zupki to ja mogłabym codziennie, na zmianę z jakimś ryżem, czy makaronem i gotowane warzywka, albo pieczone  z ziołami w piekarniku… Trzeba będzie zrobić
Pozdrawiam Was serdecznie, a to zdjęcie naszej wanny (jeszcze tylko wykończenie zostało). Pełen dostęp do niej jest Tak powinno być

Wygraliśmy z infekcją! /11 lutego 2016/

Trochę nam się pochorowała nasza Gucia. W sobotę zaczęła gorączkować. Na szczęście gorączka nie przekroczyła 38 stopni i tak sobie skakała. 37-38. O 14.30 Agnieszka dostaje sirdalud, po którym śpi sobie jakieś 2 godzinki. Obudziła się całkiem rześka i nic nie wskazywało na to, żeby temperatura miała wrócić. Przyjechała jeszcze Pani Iwonka, oklepała ją i niby wszystko ok. Jednak, jak się okazało po 19 moje dziecko zaczęło coraz gorzej wyglądać i gorączka wróciła. Tym razem zaczęła się potwornie pocić. Nie dawałam jej leku na zbicie gorączki, bo czekałam jak wysoko podejdzie temperatura. Jednak nie przekroczyła 38 stopni. Po północy jak ręką odjął. Agnieszka przestała się pocić, gorączka spadła i nadmiar wydzieliny się skończył.
W niedzielę była tylko osłabiona. Wykąpaliśmy ją, a gorączka już nie wróciła. Odwołałam jednak zajęcia do środy, bo widać było, że jest osłabiona. Tym razem gorączka spadła do 35. Agnieszka, tak jak ja, ma niską temperaturę, ale z reguły trzyma się 36 stopni, 35 to już chyba lekkie osłabienie.
W poniedziałek rozmawiałam z naszą Panią doktor i dowiadywałam się, czy to taki ostry rzut alergii, czy też może infekcja. Wspólnie doszłyśmy do wniosku, że wizyta na „placu budowy” uruchomiła alergię, a w poradni okulistycznej złapała jakiegoś bakcyla i się uwolnił. Z tego wszystkiego cieszy mnie tylko odporność jakiej nabrała Agnieszka. Sama zwalczyła chorobę. Dostała tylko jakiś zwykły syrop i inhalację, żadnych antybiotyków! Nie wiem czy zauważyliście, ale to już rok, od ostatniego antybiotyku! Mam nadzieję, że jeszcze długo tak wytrwamy
Zastanawia mnie, w jakim celu ludzie (w końcu za każdym komentarzem kryje się człowiek) piszą negatywne, właściwie bardziej obraźliwe komentarze. Takie wpisy nie wnoszą ani konstruktywnej krytyki, ani nie oddają sensu tego co się dzieje na świecie, czy w naszym skromnym życiu. Nie zatwierdzam tych komentarzy, bo wpis pod tytułem „współczuję tak nieudanego dziecka”, czy też „piszesz jakbyś nie skończyła podstawówki”, albo „ciągłe tylko żebranie o pieniążki” i wmawianie mi, że wyszukuję choroby u córki, są całkowicie bez sensu. Jak bardzo trzeba mieć chorą psychikę, żeby hejtować w necie. Ludzie, zajmijcie się swoim życiem. Ja nie będę zatwierdzać tych komentarzy. Jeżeli chcieliście mnie obrazić, to się nie udało. Jeżeli chcieliście poczytać sobie przesycone nienawiścią komentarze, zły adres. A jeżeli komuś nie odpowiada mój styl, cóż… Internet jest pełen blogów pisanych przez literatów, dziennikarzy, czy osób, które nie popełniają błędów.
Wybaczcie, ale czasami nie nadążam za tym światem. Wszystkim nam jest ciężko. Każdy ma jakieś problemy w życiu. Jeden nie ma pracy, inny ją ma, ale się męczy. Ktoś inny płacze, bo jest przerażony zbliżającymi się egzaminami, albo życie mu się załamało, bo zerwał z dziewczyną. Jeszcze inny został sam na świecie, stracił dziecko, czy też zdrowie. Problemy na świecie są najróżniejsze i nie można żadnego bagatelizować. Mając Agnieszkę, nie jestem ani w gorszej, ani w lepszej sytuacji. Nie jest nam lekko, ale też dajemy sobie radę. Raz jest gorzej, raz lepiej. Jak u każdego z Was. Nie obrażajmy się nawzajem, bo tylko robimy krzywdę drugiemu człowiekowi, a w rezultacie sobie. Szanujmy się nawzajem. Taki mój apel do komentujących. Chcesz mnie obrazić, obraź mnie, a nie moje dziecko, bo nie uważam jej za nieudane. To jest najpiękniejsza, najmądrzejsza i najukochańsza córunia mamuni. I tatunia też
Pozdrawiam Was serdecznie i ponawiam prośbę o przekazanie 1% naszej córuni

Kontrola u okulisty! /5 lutego 2016/

Ferie dobiegły końca, i Agnieszka rozpoczęła ciężką pracę. Skończyło się wylegiwanie w łóżku do 10 (zauważyłam, że w ten sposób łatwiej mi ją ubrać, po drugim śniadaniu, jak nie zrywam jej z łóżka). Teraz trzeba wstać o wpół do ósmej i nie ma zmiłuj Ciocia Małgosia i wuja Robert przychodzą punktualnie :) Agnieszka co prawda, sprawdza na ile może sobie jeszcze pozwolić i walczy. Może się uda wyskoczyć z fotelika i jeszcze poleżeć, ale na razie, przegrywa
Jeśli chodzi o oczko, to po rozebraniu choinki podałam Agnieszce Opatanol do oczu i Tafen Nasal do noska i jakoś wszystko się unormowało. W czwartek dotarliśmy do okulisty. Pani doktor cierpliwie obejrzała oczka. Okazało się, że Agnieszka oprócz blizny w centralnym miejscu źrenicy, ma jeszcze zrost źrenicy z tęczówką. Dobrze mi się wydawało, że widzę drugą blizną! Szlag!!! Niestety, Pani doktor mogła tylko zaufać naszym słowom, bo Agnieszki oczko było zdrowe, bez podrażnień. Skoro jednak podawanie leków na alergię pomaga, a do tego w określonym czasie widzimy pogorszenie się jej oczu i większą ilość wydzieliny, coś jest na rzeczy. Zaleciła podawanie Opatanolu do końca opakowania, już na dwa tygodnie przed możliwym pyleniem (najbardziej podejrzewam brzozę, pleśnie, grzyby, trawę i pokrzywy, a teraz jeszcze roztocza), do tego przepisała steryd, jakby stan zapalny się nasilił. Na szczęście dostaliśmy dokładny opis, mogę to podać do kartoteki naszej pediatrze.
A tak swoją drogą, rozmawiałam dzisiaj z naszą Panią doktor, bo była ciekawa, co powie okulista. Pani doktor zastanawia się nad testami u Agnieszki. Robią takie nawet u nas w szpitalu. Tylko może nie teraz, bo jest trochę chorobliwy czas… Pomyślimy, zobaczymy. Wracając z Poznania, wjechaliśmy na godzinkę do domu, zobaczyć jak prace postępują (kafelki zaczynają pojawiać się na ścianach, jest nadzieja na powrót). I tak wieczorem, Agnieszka zaczęła domagać się ciągłego odsysania. Stale jej coś przeszkadzało. Cały dzień dzisiaj to samo. Nałykała się tego kurzu i pyłu i pewnie to stąd. Pani doktor kazała poczekać najdalej do jutra, jak nie przejdzie, inhalacja. Teraz oddycha spokojnie i czysto, ale jak długo tak będzie? Nie wiem, teraz trwa to jakieś pół godziny. Co więcej, Pani doktor mi dzisiaj powiedziała, że najwcześniej powinniśmy wrócić 2 tygodnie po zakończeniu remontu… Super…
Okulistka zaleciła też zakładanie wilgotnej komory na noc. Tylko i wyłącznie. Soczewka to rozwiązanie tylko na chwilę, jak to określiła. (No i skończyła się cisza, trzeba odessać dziecko) Na szczęście komory mamy w zapasie Pani pielęgniarka z hospicjum, zakupiła je dla Agnieszki przywiozła we wtorek Pani doktor uświadomiła mi tez przez przypadek, że w pokoju nie mamy dywanu, Agnieszka śpi na poduszce antyalergicznej, którą często piorę, poszewki też. Do tego leży na pieluszkach tetrowych, które w suszarce są wyparzone. Podłogi są myte codziennie… Dlatego może, tak zareagowała na ten pył w domu, czy wcześniej, choinkę. Teraz jest wszytko dobrze, oby jak najdłużej.
Dziękuję wszystkim za pomoc w roznoszeniu ulotek i za udostępnianie apeli. Dziękuję za każdy sygnał o przekazaniu 1% dla Agnieszki!!! Jesteście wspaniali!!!
Kochani, życzę Wam udanego weekendu! Pozdrawiam gorąco