Podjazd oddany do użytku :) /28 października 2015/

Oczko Agnieszki trochę się poprawiło. Właściwie, to wydawało mi się, że jest całkiem dobrze, ale niestety. Nadal jest coś nie tak. Nie wiem co o tym myśleć. Zakrapiamy kropelkami, ale jest raz lepiej, raz gorzej. Najważniejsze, że zasklepiła się dziurka/przesuszenie, które się pojawiło na oczku.
Pogoda nam się poprawiła, więc korzystamy, jak mamy tylko trochę wolnego czasu. Agnieszka jest taka podekscytowana, jak szykujemy się na spacer, że ciężko ją ubrać. Wystarczy jednak, że włożę ją do wózka i jakby ktoś ją wyłączył Dwie godziny spaceru i nawet niewiele odsysania jest. Dzisiaj pojechała z mamą rozliczyć w PCPR podjazd. Mogłyśmy skorzystać z zamontowanej w końcu windy. Do tej pory raczej nie chodziłam z Agnieszką, bo trzeba było wejść po schodach, albo dzwonić, żeby ktoś zszedł. Teraz wjechałam z Agnieszką, zostawiłam dokumenty, pokazałam zdjęcia i umówiłam się na kontrolę, no i mogłyśmy iść dalej na spacer

Jak widzicie, podjazd prezentuje się okazale. Nawet nie wiecie, jak dużo radości daje mi ten podjazd!!! A nasze duże zwierzę, jest nieodłącznym towarzyszem wędrówek po podjeździe
U naszej córci pojawił się problem ze skoliozą. Agnieszka już od dawna miała lekką skoliozę, ale utrzymywała się ona cały czas na tym samym poziomie. Teraz jednak, może to też wina jej silnego napięcia, skolioza się nasiliła. Agnieszka w foteliku siedzi na prawym biodrze, a odchyla się na lewą stronę. Chroni lewe biodro i ciężko mi ją utrzymać prosto. Zauważyłam też, że jak ją kładę na wznak, Agnieszka w ten sam sposób się wygina. We wtorek Karolina sprawdzała jak Agnieszka siedzi w baffinie. Skończyło się tym, że wpięła ją na sztywno wszystkimi pasami. Córcia była zaskoczona i trochę zdziwiona, że z ciotką nie na materacu jest, więc współpracowała. Zobaczymy jutro rano, jak to będzie wyglądało na lekcji z Panią Małgosią Niestety, Agnieszka przez swoje napięcia poluzowała też śrubki przy foteliku i trzeba wszystko dokręcić. Mam nadzieję, że Agniesia nie będzie mocno walczyła.
Kochani, życzę Wam spokojnego tygodnia

Okulista i masażysta – sadysta ;) /16 października 2015/

Witam Was serdecznie! Agnieszka odpoczęła sobie w tym tygodniu. Miała mniej zajęć. Dwa dni musiałam odwołać, bo wyłączyli nam prąd na niemal cały dzień. Drugiego dnia też były takie plany, ale widać ludzie zadziałali odpowiednio i prąd był. Trwały jakieś prace konserwacyjne. Jednak bez uprzedzenia w środę, o godzinie 7 wyłączono prąd na całym osiedlu. Było to trochę nieprzyjemne, bo ludzie szli do pracy, poza tym dzieci do szkoły, a tu ani się umyć, a nawet ciepłej herbaty nie można wypić, o ogrzewaniu już nie wspomnę. Zabezpieczyłam się na następny dzień. Pożyczyłam ssak, hospicjum przywiozło mi jeszcze jeden. Muszę pomyśleć o jakimś agregacie prądotwórczym. Tak, jak ze ssakiem możemy jeszcze sobie jakoś poradzić, to niestety zimna nie da się powstrzymać. Ja się jakoś rozgrzeję, ale Agnieszka szybko się wyziębia. Krążenia ma słabe moja kruszyna.
Swoją drogą owa kruszyna, wyrosła mi ze wszystkich rajstop i spodni ocieplanych!! Co wyciągam z szuflady parę, to jakoś tak po rapersku ma założone… Krok między kolanami… Jak nic muszę kupić jej ze dwie pary nowych rajtek, dresiaki ciepłe dostałam w Lidku Przydały się w minioną środę! Dobre w tym jest to, że girki jej się w końcu wyciągnęły
Dodzwoniłam się do naszej Pani neurolog. Stwierdziła, że mogę spróbować z tym podziałem depakiny na dwie dawki. Wyliczyłam 300 i 500, ta pierwsza o 9 rano, a ta druga o 18. Nasza pediatra, też jest za tym podziałem, Pani doktor z hospicjum nie jest zachwycona. Wolałaby dołożyć jeszcze jeden lek na padaczkę, znaczy się Kepprę. Zostawię tę możliwość na później. Najpierw sprawdzimy co osiągniemy teraz. Trzymajcie kciuki, może choć na chwilę, się uda pomóc Agnieszce!
Agniesia przed Panią doktor z hospicjum dała popis swoich możliwości, co do napinania się. Dała czadu dziewczyna, bo Pani doktor nie dała rady zbadać gardła. Nie udało się też zmierzyć ciśnienia. Nie zrozumcie mnie źle. Dobrze się stało, że Agnieszka tak się spięła, bo nie zawsze mi wierzą lekarze. Często sugerują, że przesadzam. Ma tak pewnie wielu rodziców.
Dzisiaj pojechałyśmy do okulisty, bo niestety oko jest paskudne. Przesuszenie, które się pojawiło niby zagoiło się, ale nie znikło całkowicie. Niepokoi mnie to, tym bardziej, że już raz doszło do perforacji tego oka. Okazało się, że mamy tutaj do czynienia z zapaleniem rogówki. Pan doktor zakropił oko i obejrzał dno oka. Zapalenie jest widoczne w dolnej części oka. Dostaliśmy antybiotyk w kropelkach do stosowania 5 razy dziennie, przez co najmniej 7 dni (oflodinex). Do tego krople w żelu, żeby maksymalnie nawilżać oczy i maść antybakteryjną parin-pos. Tej ostatniej niestety nie ma od ponad miesiąca w hurtowniach. Zamiast tego zastosuję vita-pos. Najważniejszy jest antybiotyk. Skonsultowałam to na szybko z pediatrą. W końcu nie wyczaruję tej maści…
Agnieszka ostatnio ma całkiem sporo wydzieliny. Znowu jest nerwowa od rana. Jutro zaczniemy dawkowanie depakiny po nowemu. Mam nadzieję, że to nam jakoś pomoże. Ja się wczoraj popsułam. Jeszcze tak nie miałam. Zrywając się rano, bo nie można nazwać tego normalnym wstawaniem, coś mi przeskoczyło w odcinku piersiowym. Po 5 minutach, ze łzami w oczach, udało mi się jakoś wygrzebać z pościeli. W łazience złożyłam się w pół, bo zwyczajnie mnie zemdliło. Podobno, przy odcinku piersiowym takie objawy mogą się pojawić. Udało mi się Mirka wybłagać, żeby przyjechał. Dziękuję!!! Walczył z godzinę, mąż patrzył na jego pracę i ze stoickim spokojem zapytał, jak wielu pacjentów w gipsie kończy… To, że tak trzaskało, nie znaczy, że to kości pękały. Jednak dzisiaj mam wrażenie, że ktoś mnie bejsbollem potraktował wczoraj. Na szczęście, Agnieszkę dałam radę wtargać do auta i wyciągnąć z niego. Tak chyba adrenalina działa, bo teraz mam wrażenie, że kifoza mi się pojawia, czyli zwykły garb! Jak nic, trzeba przeciwbóla sobie łyknąć.
Kochani, życzę Wam spokojnego weekendu

Problemy oczne /10 października 2015/

Witajcie w tę słoneczną sobotę Zimna jesień już się pojawiła i daje nam o sobie znać, ogrzewanie już od tygodnia umila nam dni w domku. Spacerki musiałyśmy ograniczyć, bo niestety, czasu mamy niewiele, a i wiatr był bardzo nieprzyjemny.
Co do spastyki Agnieszki, to nadal nie odpuszcza. Jest trochę lepiej, ale jakby nie patrzeć, bierze więcej leku na spastykę. To drugi tydzień zwiększonej dawki i już się zastanawiam nad innymi rozwiązaniami. Muszę porozmawiać z jakimiś lekarzami i zebrać ich opinię. Zastanawiam się, czy rozdzielenie leku na padaczkę na dwie dawki na dobę, a nie jedną, dałoby jakiś rezultat. Wiem, że sporo dzieci ma dawki podzielone, ale też znam dzieciaki z pojedynczą porcją leku na dobę. Myślę, że zrobię też Agnieszce przerwę z lekiem na pobudzenie pracy mózgu, nootropilem. Agnieszka ma zaleconą taką przerwę raz do roku na jakieś 2-3 miesiące. Ostatnio nie podawałam leku od listopada, więc nawet by to się nieźle zgrało w czasie. Słyszałam, że może on zadziałać zbyt pobudzająco na dziecko, choć Agnieszka przyjmuje ten lek kilka lat i nie było takich problemów. No nic, trzeba sprawdzić każdy trop.
W tym tygodniu pojawił się też kolejny problem. Agnieszka ma problemy z prawym oczkiem. Od urodzenia ma niedomykalność powieki i łatwo dostawała zapalenia spojówki. Teraz jednak oko spuchło, zrobiło się drażliwe, a co gorsza, pojawiło się przesuszenie, czyli zaczęła się jej robić dziurka w gałce ocznej. Tak się dzieje, kiedy Agnieszka śpi z niedomkniętą powieką. Do tej pory starczał nam WitaA-Pos. Teraz jednak nic a nic nie pomogło. W czwartek Karolina zdiagnozowała początek kręczu i problemy mięśniowe, związane z bólem oka. Tak to jeszcze nie było…
Odgrzebałam naszą kartotekę od Okulisty, do którego kiedyś jeździłyśmy (niestety świętej pamięci już ). Genialne było to, że Pan doktor kartoteki dawał pacjentom Dzięki temu miałam zapisane, jakie leki były użyte, kiedy to Agnieszka miała tak poważny problem z oczami. Napisane było: do prawego oka Neomycinum Jelfa 4 razy na dobę, do lewego Corneregel Te leki udało mi się kupić, po uprzednim telefonie do przychodni. Dzisiaj już Agnieszka otwiera szeroko prawe oko. Zaczerwienienie i zmętnienie oka się zmniejszyło, a powieka nie jest tak opuchnięta. A poza tym, mogę dotknąć powieki, bez reakcji bólowej!!!
Dzisiaj udało nam się trochę pospacerować. Pojechaliśmy z babcią na cmentarz do Srebrnej Góry i Agniesia dostała na pamiątkę kasztanki Tata ma sentyment do kasztanów, i jak tylko znajduje będąc z Gucią kasztanka, natychmiast zbiera i wciska jej w rączki. Dawno, dawno temu, tata poszedł z Agnieszką na spacer, bo mama była bardzo zajęta. Pojechali nad rzekę, gdzie rosły wielkie kasztanowce. Tata strącał kasztany z wielkich drzew, a Agnieszka zanosiła się śmiechem i piszczała z radości. Nagrodziła dzielnego tatę mówiąc „kasztan”. Było to jej pierwsze tak długie słowo! Natychmiast dumny tata przyszedł z córcią do domu, pochwalić się osiągnięciami córci. Kasztany z tamtych lat, nadal leżą w skrzyniach z zabawkami Agnieszki….
Kochani, życzę Wam cudownego weekendu. Niech słońce grzeje Wasze twarze i napawa optymizmem

Podjazd (!!!!) i te ataki spastyczne :( /2 października 2015/

Nie spodziewałam się, że tak dużo szczęścia da mi podjazd, na który od kilku miesięcy tak bardzo czekaliśmy!! Wczoraj udało się nam pierwszy raz zjechać z Agnieszką Podjazd do wózka ma długość blisko 30 metrów. Jest potężny, ale tak bardzo ułatwił mi życie! Wyobrażacie sobie, że aby wyjść z Agnieszką na spacer, wjeżdżam wózkiem, dużym wózkiem, do domu. Tam wkładam Agnieszkę, wkładam ssak i tak uszykowane wyjeżdżamy z domu…na spacer!!! Do tej pory wyglądało to tak, że leciałam wystawić duży wózek, brałam mały wózek i wnosiłam go do domu. Po drodze zostawiałam ssak i co tam było do zabrania na dworze. Do małego wózka wkładałam Agnieszkę, zjeżdżałam z nią po schodach albo wynosiłam na rękach, przekładałam do dużego wózka i dopiero wtedy można było iść na spacer. Teraz jest to luksus, luksus na jaki zasłużyłyśmy Dla mnie jest to najpiękniejszy podjazd!! Nasza towarzyszka spacerów też nauczyła się już po nim chodzić Zobaczcie sami

Brakuje jeszcze barierki, do pełnego oddania podjazdu. Nam nie jest tak właściwie potrzebna, ale takie są wymogi. A skoro takie są, to barierka będzie. W związku z nią, musieliśmy przesunąć termin oddania podjazdu, bo kończył się on 30 września. Barierka obiecana jest na przyszły tydzień, ale termin przesunęłam o miesiąc. Trzymajcie kciuki!!
A tak poza tym, co u nas? Agnieszka na całe szczęście zdrowa. Niestety, spastyka znowu się odezwała Kilka dni odpoczynku pomogło, ale tylko na chwilę. Teraz od rana Agnieszka walczy, spina się i wystawia sobie co tylko na radę sobie wystawić. To, że jest tym zmęczona daje się zauważyć, bo albo zasypia, albo walczy. Po wtorkowej rehabilitacji z Karoliną, zadzwoniłam do naszej Pani neurolog. Zapytałam, czy nie byłoby dobrym rozwiązaniem zwiększenie leku na spastykę na kilka tygodni. Pani doktor przystała na ten pomysł i teraz Agnieszka dostaje sirdalud 3 razy dziennie po pół tabletki. Skutek uboczny – dużo śpi. Dzisiaj już po ósmej była obudzona i nawet walczyła ze mną przy przebieraniu pampersa. Na spacerze była pobudzona, ale zadowolona. Za to popołudniowa dawka leku uśpiła ją na dobre. Przebudziła się na chwilkę i śpi dalej. Mam nadzieję, że to pomoże. Ja już nie mam siły z nią walczyć Najwyraźniej się starzeję…
Zobaczę po tygodniu, jak Agnieszka będzie reagowała. Mam nadzieję, że napięcia trochę się zmniejszą. Już kiedyś podnosiliśmy jej dawkę leku. To było kiedy miała opuchnięte żebra i podejrzenie neuralgii międzyżebrowej. Nie pamiętam jak długo wtedy podawaliśmy jej zwiększoną dawkę leku. Jednak wiem, że po kilku dniach organizm przyzwyczaja się do większej dawki, wtedy Agnieszka nie śpi już tak dużo.
U Agnieszki nasilił się trądzik, i obawiam się, że to może być skutek hormonów i dojrzewania. Tak to niestety bywa u dzieci z porażeniami. Zdrowe dzieci szaleją od nadmiaru emocji, to dlaczego nasze miałyby to przechodzić bez echa? Tylko odbywa się to jednak trochę inaczej. Najczęściej zwiększają się napięcia mięśniowe, czyli nasza spastyka. Ciekawe, że takie rzeczy dzieją się zwykle po wizycie u neurologa, grrr… Tylko raz udało się nam nagrać atak padaczki, bo dostała go w noc poprzedzającą wyjazd do lekarza.
A co do starzenia się, to moja skleroza świetnie się rozwija. Któregoś pięknego dnia pojechałam na spacer z Agnieszką. Pogoda przecudna, na pocztę trzeba było iść… A tutaj mija mnie auto hospicyjne. Patrzę nieodebrane połączenie od Pani Iwony. Oddzwoniłam, umówiłyśmy się w podwórzu u innych pacjentów i tak w warunkach polowych przeprowadziłyśmy badanie. Raz, nie zawsze, a że wszystko dobrze, to nie ma co się stresować. W tym czasie zadzwonił telefon, poszukiwał nas Mirek. Okazało się, że i z rehabilitacji zrobiłyśmy sobie wagary… Padłam!!! Mirek jednak nie odpuścił, przyjechał kilka godzin później Kupiłam już magnez i jakąś lecytynkę, ba, powiem więcej. Zażywam!!!
Z hospicjum chyba nas jeszcze wyrzucić nie chcą, więc mogę powiedzieć, że jest dobrze Pani Iwonka jest bardzo profesjonalnym i ciepłym człowiekiem. Pan doktor, anestezjolog przyjeżdża ten sam. Pamięta Arka, Agniesię, tylko mnie zapomniał (może to i dobrze;) ) Pamięta mnie za to Pani pielęgniarka, która wtedy do nas przyjeżdżała, no i Pani doktor, ale to już pisałam.
Ostatnio miałyśmy nawet wizytację ze szkoły. Z naszym Robertem przyjechała Pani dyrektor. Pani dyrektor od września objęła posadę i postanowiła odwiedzić rewalidowane dzieci. Miło było mi poznać i porozmawiać z Panią dyrektor, czas szybko upłynął.
Kochani, życzę Wam zdrowia, bo zmiana pogody z pięknej i ciepłej, na tak zimną z przymrozkami, skutkować może przeziębieniami. Dbajcie o siebie i cieszcie się dniem, bo coraz krótszy No i nie rezygnujcie ze spacerów, choć sama zmuszam się do wyjścia, bo mi jakoś tak zimno…
Miłego weekendu