Wakacji nadszedł kres :( /29 sierpnia 2013/

Tak, jakoś tak smutno się zrobiło. Od poniedziałku chodzę poddenerwowana, bo za chwilę nowy rok szkolny. A to wiąże się ze zmianami. Jak niektórzy pamiętają udało mi się załatwić rozszerzenie zakresu zajęć rewalidacyjnych u Agnieszki. Na szczęście są mamy, które chętnie dzielą się swoim doświadczeniem i dzięki Ani, mamie Kajtka, udało mi się przekonać naszą Panią dyrektor do czegoś nowego. Aniu, trzymam za Was kciuki
Dzisiaj zadzwoniłam do szkoły, bo Pani dyrektor w maju mówiła o jakimś spotkaniu na koniec sierpnia, a wiem, że przy IPET-ach, trzeba podpisać umowę. Okazało się, że Pani sekretarka nic nie wie o umowach, ale ustalenia pozostają bez zmian. Na 90% będziemy mieli zajęć fizjoterapeutycznych tyle samo co z oligofrenopedagogiem. Czyli pół na pół. Nawet fajnie się składa. Do tego okazało się, że faktycznie mamy inną Panią, jeszcze nie wiem dokładnie kogo, dowiem się wkrótce. W poniedziałek zapowiada się kiepska pogoda, i jeżeli faktycznie będzie padać, to nie pójdziemy na rozpoczęcie roku szkolnego. Do sali gimnastycznej się nie przeciśniemy, a na dworze stać w deszczu nie będziemy. Szkoda mi trochę tej uroczystości, Agnieszka tak to lubi.
Jak spędziliśmy ostatnie dni sierpnia? Nie pojechaliśmy nad morze, żal mi trochę, ale zapowiadała się piękna pogoda, a my nie mieliśmy rezerwacji, a w ciemno z Agnieszką jechać, to nie dla mnie. Skończyło się na czterodniowym wyjeździe do Piły. Ponękaliśmy trochę naszą Elę. Agnieszka wniebowzięta. Ja nie wiem dlaczego, ale jest tam szczęśliwa i spokojna. Mama i ciotki wyrwały się na wyprzedażowe zakupy. Agnieszce kupiłam ciuszki na rozpoczęcie roku szkolnego. Czarną plisowaną spódniczkę i białą bluzeczkę bawełnianą. Ślicznie będzie wyglądała. Z tego ca miała mi powyrastała, a tutaj takie promocje. Dostała od babci Marysi w ramach prezentu urodzinowego A i mamie udało się kupić jakieś bluzeczki dla siebie, a myślałam, że jak zwykle wrócę bez niczego
Poza tym, spacerki, grill, rozmowy, wszystko w miłym towarzystwie…super. Szkoda tylko, że kuzyn do pracy musiał jechać. Taka zmiana klimatu i oderwanie się od codzienności, pozwala na odpoczynek i relaks. Drugi tydzień Arka urlopu to już codzienność. Agnieszka codziennie na dworze, codziennie chłonie słońce i przyciąga komary. Dzisiaj miała 6 bąbli na buzi. Ja nie wiem, chyba jakieś stado ją dopadło!! Na szczęście mam Dapis i jak świeże ukąszenie posmaruję, bąbel znika niemal w całości. W każdym razie nie dokucza jej już. Dosłownie na chwilkę spuściłam ją z oczu, wózek prowadziłam…
Słońce trochę już dało się Agnieszce we znaki. Pozytywnie! Witamina D3 wzrosła z 6,9 do 15, norma 20-60. Rozmawiałam z Panią doktor z Żywienia i kazała podawać po 4 krople Devikapu Agnieszce. Jednak mam wątpliwości co do podawania go do buzi. Agnieszka nie połyka śliny, a wkropiona witamina niemal w 100% wycieka ze śliną. Pani doktor poleciła podawać Agnieszce ją do PEG-a. Dopisałam, na polecenie Pani doktor do badania krwi vit D3 i zobaczymy w listopadzie. Mam nadzieję, że wyrównamy w końcu tą witaminkę. Pozostałe wyniki są w normie.
Jutro idę podpisać umowę do PFRON na kombinezon. Pieniądze, jeszcze nie wiem w jakiej wysokości, zostały nam przyznane. Bardzo się cieszę, bo za chwilkę będziemy mieli Theratogs!!! Agnieszka całkiem nieźle przeszła te wakacje. Zdarzyły się może ze trzy poważniejsze sytuacje. Teraz w piątek kręcz, bolało bardzo a w poniedziałek „coś”. Przy masażu zauważyłam zgrubienie na lewym pośladku, jakby zbite, czy spuchnięte. Asia nie chciała na siłę tego rozmasowywać. Zastosowaliśmy niebieskiego soluxa. Najwyraźniej pomogło
Alem się rozpisała!!!!!! Mam nadzieję, że nie zanudziłam nikogo. Serdecznie wszystkich pozdrawiam i miłego ostatniego weekendu wakacyjnego!

Wędrówki po CZD i dentysta po raz pierwszy. /13 sierpnia 2013/

Nasza kolejna podróż do CZD odeszła w dal. Wróciliśmy po 17, jechaliśmy w obie strony A2. Trochę rozkopany Pruszków nam wydłużył podróż, ale mamy to już za sobą. Za to  nasze centrum przegoniło nas swoimi wspaniałymi podziemiami, że hej! Już w laboratorium musiałam stać w kolejce do rejestracji, pierwszy raz coś się takiego zdarzyło. Na szczęście już na samo pobranie długo nie czekałyśmy i do tego Pani wkuła się za pierwszym razem. Tylko jedna probówka, więc szybko poszło, Agnieszka nawet się nie wzdrygnęła. Dzielny pacjent!!
Jak zwykle windą zjechaliśmy nie na ten poziom. Musieliśmy wracać korytarzami do głównej windy i zjechać piętro niżej do piwnicy/sutereny. Zależy którą windą się jedzie. No a tutaj znowu poszłam w kierunku pasażu, a powinnam minąć pasaż bokiem, w ogóle tam nie wchodzić. Niestety jedna tablica źle pokazuje kierunek, jak wytłumaczyła mi jedna z pielęgniarek, kiedyś na rehabilitacji była mała pediatria i tak zostało, nikt jeszcze tego nie zmienił. A my nadal chodzimy w złym kierunku. Zawracam, bo mi się nie zgadzają widoki ścian
Na Żywieniu dostaliśmy kartkę i wyruszyliśmy  z powrotem, na niski parter/LP. Zależy którą windą się jedzie. Tam odczekaliśmy grzecznie swoje, bo przyszły jeszcze dzieci z oddziału, a one mają pierwszeństwo. Na pomiarach okazało się, że Agi przybrała 80 dkg, ale skróciła się o jakieś 1,5 cm (25,1 kg i 102,2 cm). Ja się kiedyś załamię przez te pomiary. Pani doktor uznała, że nie są dokładne, hmmm też mi coś takiego na myśl przyszło
Na żywienie zjechaliśmy inną windą, tą przy antropologii. Jechaliśmy trochę w ciemno, bo to był nasz pierwszy raz ;).  Trafiłam bezbłędnie, udało się zastać Panią dietetyczkę w pokoju i nawet dzisiaj ze mną rozmawiała. Zmniejszyła dietę Agnieszce, zachodziła w głowę, dlaczego ona tak przybiera na masie, gdzie wzrostu, wg pomiarów oczywiście, nie widać. Uświadomiłam jej, że to jakoś tylko w pomiarach nie wychodzi, że Agnieszka rośnie, ale muszę Agnieszce kupować ciuszki na 128 już, bo 122 są przykrótkie w tułowiu. Wyliczone BMI wychodzi kosmiczne, nadal nie rozumiem dlaczego liczą takie dzieciaczki wg standardowych norm, skoro ona się w normach nie mieści. Nóżki krótsze, rączki krótsze, spalanie kaloryczne prawie żadne. Jakoś nikt nie bawi się w statystyki i nie sprawdza jak to powinno wyglądać. Niedługo będę ją tylko poić.
Pani doktor przyszła jak tylko się pojawiliśmy, a że nasze wyniki już były, przyjęła nas. Agnieszka nie chciała współpracować. Wstrzymywała oddech podczas badania i nie pozwoliła obejrzeć sobie dobrze buzi. Wszystkie wyniki w normie. Bałam się trochę o próby wątrobowe, po ostatnim antybiotyku, ale wszystko jest ok. Poprosiłam Panią doktor o konsultację stomatologiczną. Zadzwoniła i wyprosiła, żeby przyjęli nas jeszcze dzisiaj. No i jak na ironię, ponowne podróże podziemiami Zwyczajnie śmialiśmy się w głos, bo musieliśmy jeszcze na żywienie wrócić i oddać teczkę Agniechy.
Pani doktor obejrzała buzie Agnieszki, na tyle, na ile było to możliwe. Poskrobała górną jedynkę, żółte przebarwienie, to skutek jakiejś wady przy wybijaniu się zęba. Za długo się wydostawał z dziąsła. Próchnicy nie ma i, na szczęście nie ma podstaw do usuwania zębów u mojej córci. Niepokojący jest przerost dziąseł, bo nie pozwalają wybijać się stałym zębom. Pani doktor zaproponowała usunięcie nadmiaru dziąseł. Brzmi fatalnie i boję się jak to Agnieszka zniesie. Oczywiście zabieg odbędzie się w narkozie i będziemy musiały zostać na oddziale. W listopadzie mamy się zgłosić i Pani doktor, ordynator, sama oceni jak to będzie wyglądało u Agnieszki. Nie ma pośpiechu, ale warto to zrobić. Znowu zaczynam się nakręcać. Jak już słyszę narkoza, to coś mi się przestawia  w głowie. Może czas się leczyć…
Odnieśliśmy kartę na żywienie i powrót do karetki, tym razem na świeżym powietrzu. Dobrze nam to zrobiło, ale jestem bardziej zmęczona, niż jak wróciliśmy koło 21 do domu. Przynajmniej połowę z 3 godzin spędzonych w centrum zajęło nam krążenie katakumbami. Kalorie spalone
Kochani moi, spokojnego wieczoru i miłego dłuuuuuugiego weekendu

Kolejny dobry dzień :) /6 sierpnia 2013/

Choroba nam minęła, na szczęście. Nie było jednak lekko. Agnieszka dostała jeszcze biegunki po podaniu pierwszego antybiotyku i musiała dostawać smectę. Jakiekolwiek produkty mleczne z diety wyeliminowałam. Dzisiaj dostała dopiero pierwszy jogurt i nutrinii na kolacje. Zobaczymy jutro, czy już wszystko jest dobrze. jeszcze w sobotę wieczorem naszło jej 39, co mnie zaskoczyło. Ibum jednak pomógł stosunkowo szybko, a potem kąpiel i już było zupełnie dobrze. No, prawie. Agnieszka osłabiona i na ten tydzień do środy rehabilitacja odwołana. Do tego te upały, lubię ciepło, ale dzisiejsze 36 stopni, to odrobinę za dużo. No i tak już jest zawsze, Polakowi nie dogodzisz
Dzisiaj kolejny udany dzień wakacji. Odwiedziła nasza Sylwia z rodziną. Sylwia, która pomogła nam w Koszalinie, kiedy mieliśmy wypadek w drodze na turnus do Mielna. Jak mi było miło gościć całą jej rodzinkę. Miałyśmy w planach krótki wypad do parku dinozaurów w Rogowie, w poniedziałek. Jednak choroba Agnieszki pokrzyżowała nam plany. W związku z tym, że Agniesia jest jeszcze osłabiona, no i ze względu na pogodę, spędziliśmy dzień u nas w domu. Sylwia miała o czym opowiadać, a tak dobrze się słucha i patrzy na szczęśliwą rodzinę. Mieliśmy w planach skoczyć nad jezioro i pospacerować trochę, ale upał nie słabł, nawet na chwilkę. Postanowiliśmy trochę pogrillować, a spacerek całkiem krótki wyszedł, do sklepu
Cieszę się, z naszego spotkania. Cieszę się, że Sylwia nadal o nas pamięta i nas odwiedza. Dobrze mieć tak wspaniałe przyjaźnie i znajomości Mam nadzieję, że i w przyszłym roku się zobaczymy
Wczoraj wysłałam dokumenty na karetkę do NFZ. Zadzwoniłam też do szpitala zaklepać termin, no i przy okazji dowiedzieć się, czy nie mają jakiejś karetki z klimatyzacją. Niestety, pozostaje nam liczyć na chłodniejszy dzień. Na dzień dzisiejszy ma być około 23 stopni, to mi odpowiada, ale czy tak będzie?? No nic, za tydzień będziemy już po podróży i wszystko będziemy wiedzieli.
Serdecznie dziękuję za ciepłe słowa i troskę o Agnieszkę. Zawsze bardzo się denerwuję, jak gorączka podnosi się powyżej 39 stopni. Może jestem wtedy trudna do zniesienia, ale moje nerwy są na wysokim poziomie. Te nasze kochane dzieciaczki, niech tylko nam już nie chorują i tego Wam życzę!!

Choróbsko :( /2 sierpnia 2013/

Jeszcze małą chwilkę temu pisałam, że jest super, a tu kilka godzin później mamy gorączkę i antybiotyk. Agnieszka wczoraj obudziła się bardzo nerwowa i jakaś taka niewyraźna. Rehabilitację mieliśmy z Mirkiem, czaszkowo – krzyżową, więc nie odwoływałam. Agniesia bardzo się denerwowała przy pracy w buzi, ale wiem, że to wzmaga krążenie płynu mózgowo – rdzeniowego i nie jest przeciwwskazaniem przy przeziębieniu. Zaledwie dwie godziny później naszło 38,6 i już wiedziałam, że to jakaś infekcja. Wysłałam wiadomość do naszej Pani doktor, że jutro będziemy, Agnieszka dostała ibum i rutinaceę. Gorączka zeszła i do wieczora był spokój. Niestety w nocy mieliśmy już 39,7, a to nie przelewki. Dwie godziny walki, to już standard.
Umówiłam się rano z lekarką, że jak gorączka nie spadnie, to ona do nas przyjedzie, a jak zejdzie do przyzwoitego poziomu, to my pojedziemy. Zależało mi na wcześniejszej wizycie, bo lek dobrze podaj jak najszybciej. Gorączka w końcu zeszła do przyzwoitego 37,8 i pojechałyśmy. Agnieszka dostała augmentin, taka „odskocznia” od dalacinu. Już jej podałam pierwszą dawkę. Niestety gorączka, pomimo podania pyralginy nie chce zejść. Cały czas trzyma się między 38 a 39. Znam swoje dziecko i wiem, że ta noc jeszcze będzie z gorączką, a jutro cały dzień prześpi.
Miałyśmy plany na poniedziałek, ale niestety musiały one ulec zmianie. Szkoda, ale zdrowie Agnieszki jest ważniejsze od przyjemności. Musimy odczekać, rehabilitacja odwoływana. Mamy tydzień odpoczynku i rekonwalescencji!
Kochani spokojnego weekendu w zdrowiu!!!! Pozdrawiam gorąco!!!