Trochę o świętach i znowu chorujemy… /29 grudnia 2009/

W świętach najtrudniejsze jest to, że tak długo się na nie czeka, a przemijają tak szybko. Jednak najważniejsze jest jednak to, aby był to okres o którym chcemy pamiętać i że czas spędziliśmy z najbliższymi. W tym roku udało nam się zrealizować plany z lata i skorzystaliśmy z zaproszenia na święta w Pile. Razem z Agusią wyjechałyśmy już we wtorek z babcią, jako opiekunką do odsysania wnusi. Trochę za daleko na samodzielną podróż. Reszta rodzinki miała dojechać w Wigilię. Z racji opieki nad Agunią niewiele mogłam pomóc. Na szczęście Ela z Arkiem są zorganizowani i mama pomogła w przygotowaniach.
W Wigilię dojechał tata z ciocią i wujkiem, a także…Sonia. Ta ostatnia nie została dobrze przyjęta przez panującą tam Dzidkę – kotkę. Generalnie zwierzęta starały schodzić sobie z drogi, jednak i tak trzeba było pocieszać biedną małą Sonię. Dostała po nosie od kota.
Do Wieczerzy usiedliśmy koło 17, a Agunia na swoim wózku w szczycie stołu. Z potraw Wigilijnych dostała zupkę rybną z karpiem. A co, dlaczego nie!! Życzenia jak pisałam wcześniej były szczere i wzruszające. Każdy z nas starał się odgadnąć te największe marzenia i życzyć ich spełnienia. Agniesia też dostała opłatek do buźki. Panowie po zakończeniu Wieczerzy poszli szukać Gwiazdora, no ażeby wiedział, gdzie przyjść wystrzelili próbnie, dwie petardy z Sylwestrowych zapasów. No a radość Czarka, była olbrzymia jak zobaczył górę prezentów pod choinką! Dla każdego był jakiś drobiazg, a radość była wielka.
Pierwszy dzień świąt jak zawsze spędziliśmy na objadaniu się i lenistwie. Pograliśmy trochę w Skrable, ubaw po pachy!!! Na drugi dzień zrobiliśmy sobie prezent poszliśmy na „Avatara” do kina. Super, w kinie ostatni raz byłam jakieś 12 lat temu. A tym razem byliśmy na 3D – wspaniałe efekty. Babcia została z Agniesią i mogliśmy sobie zaszaleć. Starczy na następne 12 lat. A tak swoją drogą to szaleńczo droga taka przyjemność! No ale co tam…w końcu święta były. Tak szybko to się nie powtórzy!
Po filmie obiad i szybkie pakowanie. Wracaliśmy do domu, byliśmy zaproszeni do teściów wieczorem. Na szczęście ruch był niewielki i w niecałą godzinkę dojechaliśmy (do Piły jechałam ponad 1,5 godziny!!).
W domu zaczęło mnie trząść i zrobiłam sobie gorący Ferweks i do wyrka. Agi okazało się, że też wydzielinki miała całą masę. Mnie jakoś po tych zdrowotnych napojach przeszło, ale Agi mi się nie podobała. No i mam. Dzisiaj rano dostała wysokiej gorączki i dreszczy. Ibum nie zadziałał, musiałam podać czopek. Dzisiaj miała być ostatnia dogoterapia, ale nic z tego nie wyszło! Agniesia była cała rozpalona i koniec końców, miałam miłego gościa przy kawie. Pogadałyśmy sobie, złożyłyśmy życzenia – Danuś, Ty wiesz, masz być dzielna!!!!!!
Naszej Pani doktor nie było, ale mamy inną Panią doktor, do której zawsze możemy pójść. Umówiłyśmy się na popołudnie, bo miała zdrowe dzieci. Agniesia niby miała oskrzela czyste. Coś z lewej strony zaczynało się dziać, no i nie było zmiłuj! Znowu antybiotyk. Pani doktor boi się, że przy tak wysokiej temperaturze będzie jutro zapalenie oskrzeli w pełnym tego słowa znaczeniu! Na razie gorączka nie przekracza 38, ale mam nadzieję, że dostała lekarstwo na czas.

 Pomocnik Św. Mikołaja!

 Aguś, skarbeńku mój mały. Mam nadzieję, że życzenia złożone Ci przez najbliższych wkrótce się spełnią! Kocham Cie jak wariat mój choruszku!!!!

Wesołych Świąt!!! /24 grudnia 2009/

Kochani w dniu tak radosnym, chciałabym życzyć Wam wszystkim wiele spokoju, radości, odpoczynku, miłości. Niech ten czas, spędzony z ukochanymi da Wam miłe wspomnienia. Wierzę, że będą to szczęśliwe i pełne uroku dni. Wesołych Świąt Bożego Narodzenia!!!

Tak jak zapowiadałam, święta spędzamy w Pile u kuzyna z rodzinką. Jest wspaniale. Teraz Agniesia już śpi, ale jutro, jak pogoda dopisze, może uda nam się pospacerować! Agunia, wycałowana, wyściskana i obdarowana samymi pięknymi życzeniami! Po powrocie do domku napiszę więcej. Teraz lecę porozmawiać sobie troszkę. Jeszcze raz, Zdrowych, spokojnych świąt!!!

Tańczymy :))) /20 grudnia 2009/

Przemeblowałam w końcu pokój. Agniesi łóżko trafiło na drugą ścianę. A fotele na miejsce jej łóżka. Teraz leży na przeciw naszego łóżka i mam ją na oku! Do tego jest jej cieplej, nie wieje z korytarza.
W czwartek z Agniesią słuchałam piosenek świątecznych. Siedziałyśmy sobie na tapczanie im się z nią. A tu moje dziecko zaczęło się napinać i prostować do wstawania. Oczy wielkie i na coś czeka. Wzięłam ją między kolana, posadziłam na jednym a ona hop – do góry i stoi! Okazało się, że królewna chciała sobie potańczyć! Wzięłam ją na ręce, oparłam jej ręce na ramionach i tańczyłyśmy sobie tak prawie pół godziny. Ciocia Asia była bardzo zdziwiona, że Agi jest tak rozluźniona. Nóżki rozłożyły się na boki – tak jak powinny, Agniesia nawet nie płakała. Tylko w jednym momencie, jak ciocia ustawiała Agi bark, który wyskoczył. Ale to była tylko chwilka!! Ponieważ tym razem to ja byłam nieziemsko zakręcona, pogubiłam się z czasem i za nic w świecie nie mogłam sobie przypomnieć na którą byłyśmy umówione. Tym sposobem nie naświetliłam Agi. Jednak tańce pomogły i gimnastyka nam całkiem nieźle szła!.
Na następny dzień zastosowałam tą samą taktykę. Potańczyłyśmy sobie po inhalacji, Asia zadzwoniła o której będzie, i  Agi nagrzałam soluksem. A jak ona się słodko przeciąga pod tym sztucznym słoneczkiem :))). Agniesia znowu była w świetnej kondycji do ćwiczeń, chociaż humorek nie dopisywał jej specjalnie! Jeszcze w tym roku mamy dwa zajęcia i koniec z rehabilitacją na ten rok. Chociaż zobaczymy, może ktoś przyjedzie między świętami.
Te tańce to dobry sposób rozluźnienia Agi przed ćwiczeniami. Tylko w połączeniu z przestawianiem mebli…mój kręgosłup…ech… Wieczorem została z Agi ciocia i też sobie potańczyły. Ku radości mojej siostry nie miała zakwasów od dźwigania ciężarów ;))) Ja zakwasy mam, na rękach od mebli :(((
W sobotę babcia została z Agi a ja pojechałam z siostrą wybrać dla nich choinkę. Kupiłyśmy w kilka minut. Jednak przebiegłyśmy jeszcze małe kółko przez miasto. Oglądałam w obuwniczym papucie dla Agi na zimę, powiem Wam, że to duży problem. Mam nadzieję, że te po Mikołaju będą dobre. Nie było nas dobrą godzinę, Agniesia przywitała mnie z takim żalem. Chwilkę potrwało zanim wzięłam ją na ręce. W końcu kiedy usiadła mamie na kolanach spojrzała mi w oczy i powiedziała wymownie „pfuuuu!!!” Hmmm… Dostało mi się od córki.
Pierwsza noc na nowym miejscu niespecjalnie Agniesi się spodobała. kilka razy się budziła. Jednak następnej nocy było już całkiem nieźle. Obudziła się tylko raz w nocy, a po jedzonku rano nawet oczu nie otwarła. Spała jak suseł do 10.
Jutro muszę nas spakować na świąteczną wyprawę. Co najbardziej potrzebne ja zabieram, a resztę Arek.

 Tańczymy sobie!

  Mama prosi o buzi:

  Mama dostaje buzi ;))))

Jutro jeszcze idziemy do Pani bioterapeutki, a na 18 ja na rehabilitacje do Pawła. Przed świętami przyda mi się. Dzisiaj mieliśmy gości i obiecałam, że coś upiekę. Znalazłam fajny przepis na muffinki. Kurcze w 20 minut były już w piekarniku! Nawet całkiem smaczne. Nic nie zostało na jutro do porannej kawki :((( To może dobrze bo w bioderka idzie! Tym bardziej, że w święta to serniczka i makowca sobie nie odmówię! A Agniesi, muszę rybkę zblendować. No tak! Pamiętaj, zabrać blender!!!! Chyba listę muszę spisać, bo ta szpitalna mało aktualna.
Agniesiu, mam nadzieję, że uda nam się pięknie dojechać do cioci i wujka. Chciałabym, żeby te święta były dla Ciebie wyjątkowe. Chciałabym, żebyś mogła je zapamiętać jako te piękne i udane. Kto wie, może tak będzie?

Tajemniczy kombinezon /16 grudnia 2009/

Moja mała misia dzielnie ćwiczy, chociaż z ciocią Asią mimo wszystko chętniej ćwiczy. Tak jak kiedyś lubiła ćwiczyć z wujkami tak teraz raczej preferuje ciocię. Lubi rowerki. Tak, ale tylko do trzech, a nie do siedmiu. W końcu Agunia ma zaledwie trzy latka ciocia! Zabawa może trwać i wtedy nie ma problemu ze zginaniem nóżek! Stópki mięciutkie, kolanka nie sprawiają problemu! Dzisiaj ciocia ustawiała bark kruszynce. Stopa prawa była delikatnie opuchnięta i nie zakładałam łusek. Nie ma co podrażniać obolałego miejsca!
Agniesia w ostatnim czasie coraz żywiej reaguje. Oczkami śledzi otaczający ją świat. No i wymyśliła sobie, że 4 nad ranem robi sobie pobudkę. Znaczy mamie i sobie! Nie wiem co się dzieje, ale właściwie z zegarkiem w ręku można do niej wstawać! Odessam ją, dam jej pić, karuzelka i czasami się uda, że uśnie od razu, a czasem tak już do 6. A potem obydwie śpimy jak trzeba dać jedzonko, jak dzisiaj… Dopiero o 8.30 mój skarb dostał śniadanko. Do tego wogóle się nie obudziła!! No i cała dzisiejszy dzień poprzestawiany! Ech… No a potem ciężko się wyrobić, do Pani bioterapeutki!
Auto mam zrobione…prawie zrobione! Musze kupić akumulator, no i nadal nie wiem, co zjada mu prąd! W każdym razie mam czym jeździć, tylko muszę o czymś pamiętać! No i ten kluczyk dorobić trzeba! Chyba musiałabym się sklonować., tan na kilka dni. To całkiem niezły pomysł! Jedna siedziałabym z Aguni, a jako druga, pozałatwiałabym wszystko na mieście! Ciągnęłybyśmy zapałki, która z nas ma sprzątnąć mieszkanie, ugotować obiad, zrobić zakupy. Najważniejsze – byłabym pewna, ze Agi jest bezpieczna!! Rozmarzyłam się!!!
Dobra, wracam na ziemię! Nie ma lekko, klonowanie tylko w reklamach! Poza tym nie wytrzymałabym tak długo ze sobą samą razy dwa! To za dużo dla mnie!!
Na sobotnim spacerku, Agniesia mi zmarzła. Znaczy miała zmarznięte rączki i nóżki. Miała grube rajstopki i grube skarpetki, zawinięta była w futrzany śpiwór. W niedzielę poleciałam na miasto, handlowe niedziele pozwoliły mi zrobić dla Agi zakupy. Ku mojemu zdziwieniu, kupiłam jej skarpetki bez ściągaczy. Bo te co mamy, prawie wszystkie są za ciasne. Aguni stópka urosła! Papucie, jakie kupiłam w zeszłym roku na zimę, są już małe dla niej, niestety. Na szczęście dobra Duszyczka znalazła po swoim synku i wkrótce sprawdzę, czy są dobre. Wygięcie stóp Agi pozwala nam tylko na założenie jakichś ocieplanych skarpet, albo papuci, jak dla niemowlaków. Dlatego walczymy tak o te stopy. Dopiero teraz zaczęło coś się zmieniać. Oby tylko szło do przodu!
Druga dobra duszyczka dała mi linka na forum Podaruj Życie, gdzie mama zbierała pieniążki na kombinezon Thera Togs dla swojej córci. Kombinezon ten zakłada się na cały dzień na gołe ciało. Jest zrobiony z materiału, dzięki któremu skóra oddycha. Kombinezon ten zapobiega zwyrodnieniu stawów. Dzięki niemu wzmacniają się biodra, barki, kręgosłup, i co mnie interesuje najbardziej, jest specjalna „uprząż” do stóp i rąk! http://www.reh-rad.pl/service1.aspx Arek znalazł przedstawicieli tej firmy całkiem niedaleko nas. Jestem w stanie dojechać z Agi na konsultację. Na razie czekam na odpowiedź. Kurcze, narobili mi nadziei, że uda się zapobiec wykrzywieniu kręgosłupa u Agniesi! Mój mały skarb zaczyna dostawać mały garb. Niestety, żal mi serce ściska, a ja nie wiem co z tym zrobić. Nie wiem jak ją sadzać! Może ten kombinezon pomoże!
Agunia ostatnio tak świetnie reaguje. Czasami robi takie minki, jakby miała się roześmiać. Jej oczka się śmieją, buzia otwarta…tylko te kąciki ust trzeba podnieść do góry!
Agniesiu, mamusia tak strasznie Cię kocha!! Wakcz kruszyno, walcz!!

Buziaczek :))) /10 grudnia 2009/

Udało mi się dodzwonić do szpitala w Poznaniu. Umówiłam się na 10 stycznia 2010. Mamy się stawić przed 9 rano. Zabieg pewnie będzie następnego dnia. Jednak wiem, że będę miała cywilizowane warunki noclegu, za które będę musiała zapłacić, ale łóżko dla mamy jest! Pani doktor niespecjalnie podobało się nasze skierowanie na rezonans. A jak, a dlaczego, a czy na TK były duże ubytki i uszkodzenia… Jakoś rozdrażniły mnie te pytania. Wydaje mi się, że jak ma wątpliwości niech dzwoni do naszej neurolog! W końcu podałam nazwisko! Dobra nie będę się nakręcać. Nie ma sensu!
We wtorek Asia miała przywieźć wałek do rehabilitacji, ale jakoś zgubiła go po drodze :))) Cóż nie ma tego złego… W końcu udało nam się przystąpić do zrobienia ortez na rączki! Wiecie nawet pamiętałam o rękawiczkach. Znaczy o jednej! Druga stwierdziłam, że nie potrzebna… Głupol!!! Jedną ręką nawijałam, a drugą wygładzałam gips! Ja to jeszcze nic, ciotka stwierdziła, że ma ręce od oliwki to nie potrzebuje. Hihihi… Musiała się potem tłumaczyć pacjentom, że to nie żadna choroba skórna… Miała pomarańczowe, chropowate rączki. Podobnie jak ja! Myślałam, że szału dostanę! Próbowałam wszystkiego, mydła, zmywacza do paznokci, benzyny, płynu do naczyń…nawet pumeksem nie schodziło! Dopiero następnego dnia jak umyłam naczynia, pozbyłam się paskudztwa z ręki! No ale łuski mamy, tylko jeszcze czekamy na tatka, aż zabierze się za obróbkę! Jakoś mu się nie spieszy…brzyyyydal!!! A my kobietki pełne poświęcenia!
No i środa też pełna przygód! Już w poniedziałek umówiłam się ze znajomym, że umówi mnie na czwartek do elektryka, bo w autku zapalniczki nie działają, a były niedawno przez niego robione i w ramach reklamacji ma to zrobić. No i mówisz masz! W środę schodzimy do auta, bo do Pani Danuty czas jechać, a tu auto nie odpala! Akumulator nie działa, rozładował się! Zadzwoniłam do mojego „serwisu” i umówiłam się z Krzysiem, że po pracy przyjedzie i go podładuje, no i elektryk ma sprawdzić, co rozładowuje akumulator!! Tak czy owak do elektryka jechać musiał!
Oczywiście z wyjazdu w środę do Pani bio nic nie wyszło, bo jak  zwykle miałam kolo 6 minut, a pieszo nie dam rady przelecieć jakieś 1,5 km. No nic, jak już byłam na dole władowałam Agi do wózka i dawaj na spacerek. Pochodziłyśmy jakąś godzinkę i przyszłyśmy do domku. Agi była taka szczęśliwa, że zapomniała o tym, ze mamusia powinna czasem odessać. Ani razu nie musiałam tego robić! Nareszcie przymroziło i powietrze jest czyściejsze. Mniej bakterii i jakoś tak, mniejszy strach o chorobę!
Krzyś wieczorem podjechał i okazało się, że musi zabrać akumulator, a ja na czwartek auto potrzebuję! Na szczęście podstawił mi swój i mogłam jechać. Musiałam dzisiaj odebrać żywność z opieki, załatwić apteki i z Agi na zaległą wizytę do Pani Danuty! Kurcze mój kręgosłup znowu dostał w kość. Jak wtachałam te kilogramy do samochodu, to już ledwo chodziłam. Do tego pojechałam akurat wtedy  jak najwięcej ludków było i sobie postałam. Ja wiem, że jedzonka dostaliśmy za darmo, ale mój kręgosłup…nie zrozumiał! Potem jeszcze znoszenie i wnoszenie Agniesi! Mama chciała ją wziąć, ale ją też plecki bolą, a ja wiem co znaczą te schody! Do tego mój skarb się podstępnie napina, tak jakby chciała sama iść po schodach! A trzymająca osoba ma wrażenie, że jej zaraz spadnie z rąk, do tego śliskie zimowe ubranka. Ostatnio tak mnie plecki bolały jak ciastka upiekłam. Ani wstać, ani usiąść, ani przewrócić się na drugi bok! Kurcze emerytka! Tylko jak się dostać do Somitu???
Dzisiaj Agi rehabilitację miała z Mirkiem. Do tego mamusi nie było jak były ćwiczenia. Niestety nie zdążyłam dojechać. Dawno już tak nie było, żeby Agiś była bez mamy na ćwiczeniach. I wiecie co powiedziała Pani Danucie? Że ma dosyć ćwiczeń!!! Innymi słowy mamusia musi być na ćwiczeniach. Nie ma zmiłuj! No i opowiedziała cioci, że spała z mamusią. No właściwie nie uściśliło moje dziecko. Spała w zeszłym tygodniu na mamusi, tak do 2 w nocy. W końcu położyłam ją do wyrka. Nie narzekała jednak. Prze jakieś 4 godziny nie musiałam jej odsysać! Tylko jakoś tak ścierpłam…
Samochodzik zabrany do elektryka. Nawet sam musiał po niego przyjechać! Hihihi…kluczyki zatrzasnął Krzych w odpalonym aucie, a zapasu nie ma! Ostrzegałam, że z zamkiem coś nie gra i jak odpala się samochód to zamykają się wszystkie drzwi! A mówią, że kobiety roztrzepane… To jeszcze nic! Elektryk otworzył samochód i na swoim podwórku pierwsze co zrobił to znowu zatrzasnął kluczyki! No nic, jak odzyskam moje auto, to pojadę dorobić sobie klucz. Jak już Panowie tak skutecznie zatrzaskują mi drzwi, to mnie też to niedługo czeka!
No i moje dziecko dało mamie buziaki! Wiecie, siedziała mi na kolanach i była spięta. Przybliżyłam do niej buzię, prosząc o buziaka. Agi się na mnie spojrzała, rozluźniła i pochyliła głowę w moją stronę! Dostałam buzi! I tak jeszcze dwa razy! To chyba nie przypadek co?
Dzisiaj w tej kolejce tak przemarzłam, że muszę jakąś antygrypinkę łyknąć, bo tak mnie zaczęło trząść, że jakimś barszczykiem się rozgrzewałam! Agi też już dostała Bioaron C. Od dzisiaj zaczęłam jej zwiększać depakinę. Dopiero udało mi się dzisiaj odebrać setkę do zwiększenia dawki. Musieli zamawiać w aptece.
Agniesiu, musimy ćwiczyć! Nie ma innego wyjścia, to Ci pomaga! No i mamusia czeka na buziaki!!

Małe kroczki – wielkie nadzieje! /6 grudnia 2009/

No i tak jak przepowiedziałam, znowu nie udało nam się zrobić ortez na rączki. Asia nam się rozchorowała i przyjeżdżał Mirek. Co zrobić, może ten tydzień będzie bardziej udany, jeśli chodzi o plany! Agniesia od poniedziałku ściśle współpracowała z rehabilitantami. Kilka razy pokazała nam która nóżka boli. To było niesamowite, bo ona rozumiała co się do niej mówi! Podczas rehabilitacji w poniedziałek Agnieszka się rozpłakała. Znaczy, coś ją zabolało. Asia chwyciła obydwie nóżki i cierpliwie pytała Agunie która nóżka boli. Agniesia napięła lewą nóżkę. Asia delikatnie rozmasowała i było po bólu. W kolejne dni było podobnie. Mirek, jak Agi się rozpłakała dotykał kolejno stópki, łydki, kolanka i pytał co Agi boli! We wtorek przykurcz w kolanku prawym się odezwał, a w środę łydeczka. Wiecie, po czym wiem, ze to nie przypadek? Agi przestała płakać i była spokojniejsza przy ćwiczeniach. Bardzo bym chciała, żeby te Agnieszki postępy zaczęły jakoś przyspieszać. Chciałabym, żeby Agnieszka dokładnie rozumiała co do niej mówię i aby umiała mi pokazać co chce. Czego potrzebuje, co ją boli. Ach, bo to tak już jest, że małe postępy rozbudzają duże nadzieje!! No ale musimy dalej pracować i czekać na jakieś postępy. To i tak duży krok do przodu!
W piątek byliśmy u Pani neurolog w Pile. Pani doktor przeczytała informacje, które dałam jej o aminokwasach i nie miała o nich najlepszej opinii. Ten zabieg mógłby nam pomóc jedynie na stany epilepsji u Agi, a one nie są aż tak częste (na szczęście), żeby tam jechać. No i znowu pudło jeśli chodzi o poszukiwania jakiegoś lekarstwa dla Agusi. No nic, będziemy szukać dalej.
Niestety nasza Pani neurolog nie należy do lekarzy wiele mówiących podczas wizyty. Ta Pani więcej słucha niż opowiada o stanie dziecka. Niewiele przybrała od poprzedniej wizyty, można powiedzieć, ze przyzwoicie. Niestety główka niewiele jej urosła i Pani doktor mierzyła nawet dwa razy. Fakt, od wiosny Aguni dobre są te same czapeczki. Może teraz urośnie! Mam nadzieję, bo zaniepokoiło mnie to i obawiam się małogłowia!
Dostaliśmy też skierowanie do szpitala w Poznaniu na rezonans główki. Agnieszka nie miała jeszcze robionego rezonansu, jedynie TK główki i to zaraz po wypadku. Do tego kilka razy USG główki ze względu na niezarośnięte ciemiączko. Pani doktor też chce mieć pełen obraz uszkodzeń w Aginkowej główce! Strasznie się boję tego wyniku, tym bardziej, że to wszystko w narkozie musi być robione. Myślałam, że pojedziemy tylko do poradni i tam będzie zrobione badanie. Niestety, musimy zostać na oddziale, nie wiem jak długo. W zasadzie ten wynik i tak nic nie zmieni, Agniesia nadal będzie rehabilitowana, leczona i będziemy walczyć. Jednak boję się swojej własnej reakcji…zobaczymy. Teraz muszę się tylko umówić.
Pani neurolog zwiększyła Agniesi dawkę depakiny. Do tej pory Agiś miała 250, mamy dojść do 350, a jeżeli nic nie będzie się niepokojącego działo, to tak pozostać. Jeżeli nasiliłyby się ataki to podniesiemy jeszcze o setkę, czyli do 450.
Wróciliśmy z Piły dosyć późno, bo zawitaliśmy oczywiście do rodzinki. Mieliśmy parę spraw do obgadania. Arek w sobotę pracuje i musieliśmy jechać, a chętnie zostałabym chociaż na sobotę.
Dzisiaj Agniesia zafundowała sobie spanko w dzień. Zasnęła krótko po obiadku. Spała do 20.30!!!! Teraz się denerwuje, bo jakoś nie chce jej się spać! Ciekawe dlaczego???
Agniesiu, w nocy się śpi, a nie w dzień!! Teraz będziemy ćwiczyły ściskanie paluszka mamusi! Niedługo nam się uda, prawda? Kocham Cię skarbie!!!

Magiczny czas? /1 grudnia 2009/

No i skończył się ten nielubiany przeze mnie listopad! ciesze się niezmiernie, głęboko wierząc, że teraz już będzie lepiej! Grudzień to miesiąc świąt, taki przyjemny nastrojowy czas, jak śpiewał Jan Borysewicz. Wierzę, że mojemu dziecku będzie jeszcze dane cieszyć się z tych banalnych, a jednocześnie ekscytujących grudniowych szaleństw. Pisanie listu do Gwiazdora, ubieranie choinki, wypatrywanie pierwszej gwiazdki, kolędy… Na takie rzeczy cieszą się wszystkie dzieci, Agi jeszcze kiedyś też będzie się z tego cieszyć! Jeszcze kiedyś ulepimy bałwana i pojeździmy na sankach, bo nie zdążyłyśmy!
Teraz Agi jest już coraz zdrowsza. Dostaje resztkę antybiotyku, Jutro ostatni dzień. Inhalację pociągnę jeszcze kilka dni. Łatwiej jej się wtedy oddycha, chociaż tego nie lubi. Nigdy nie lubiła. Mam nawet krótki filmik, jak to Agi robi inhalację mamie, tacie (na odległość), a siebie jakoś omija. Cwana gapa! Patrzę na ten filmik i trudno mi uwierzyć jaka ona była malutka! Rozmiar 68 – 74 dopiero nosiła! Malutka chudziutka kruszynka!
Dzisiaj dostałyśmy w końcu materac do rehabilitacji! Taki z prawdziwego zdarzenia! Do tej pory Agiś miała rehabilitację na tym z łóżeczka. Jednak teraz się już nie mieści i trzeba było coś zrobić w tej dziedzinie! No i po dwóch tygodniach od zamówienia w końcu doczekałyśmy się! Śliczny, nowiutki, składany na trzy. No i akurat mieści się w pokoju! Dobrze, że 80 – tkę wzięłam a nie metrowy, bo byłby problem! W naszym olbrzymim pokoju już niewiele się zmieści! Ostatnio była koleżanka i tak rozglądając się po pokoju, w szoku była ile tego dla Agi mamy! Dwa ssaki, pionizator, piłka rehabilitacyjna, klimatyzer, nawilżacz, inhalator, lampa soluks, no a teraz doszedł jeszcze materac. I to wszystko na 15m2! Zdolni jesteśmy nie? Nadmienię jeszcze, że standardowe umeblowanie też jest ;)))!!! Ważne, że mamy gdzie mieszkać, tylko trochę wysoko i to mi przeszkadza najbardziej. Jak to Asia mówi, „złota klatka”, to przez te okna dachowe. Tylko takie mamy.

Jutro porobię focie z małą gwiazda na materacu! Może w końcu uda nam się te łuski na rączki zrobić… Jakoś nam nie wychodzi, nie ma czasu. A jeżeli jest, to Agiś niedysponowana i jak tu się zgrać?

W sobotę dałam sobie czadu. Upiekłam komuś ciastka, bo poprosił i teraz mam za swoje. Prawie chodzić nie mogę od soboty. Dzisiaj pojechałam do Pawła na rehabilitację. Kurcze, jak to boli, to całe ustawianie, nastawianie… Najgorsze, że w środę znowu, bo piersiowe, jakimś cudem mi ustawił (ale chrupnęło, jak wskakiwały), ale szyja i krzyże…porażka! A jak ważyłam Agi, to schudła! Waży 14,4 kg!! Przecież się wyciągnęła! Mi się wydaje, że ona coraz cięższa, a tutaj niespodzianka – mamusia słabnie!! Ciekawe!!!
Go kącika poezji wrzucam nowy wiersz Olki dla Agniesi. Jest piękny!
Agniesiu, już niedługo piękny czas. Będzie dużo ludzi, tak jak lubisz. Będziemy u cioci Eli i wuja Arka. Podnieś sama rączkę, kopnij mamę nóżką! Uśmiechnij się, tak całą buzią! Niech spełni się prawdziwa magia świąt!!!

No i się rozłożyła…. /25 listopada 2009/

Niestety Aginkowa temperatura przekształciła się w początki zapalenia oskrzeli. Wczoraj już temperatura tak nie nachodziła, ale była taka jakaś płaczliwa. No i ciężkie noce mamy. Duuuużo wydzieliny, skutkiem czego muszę często wstawać i ją odsysać. Wczoraj mieliśmy spory ruch. Do tego przyjechała niespodziewanie wymiana rurki. Pan doktor osłuchał Agniesię i powiedział, że wszystko dobrze, jest czysto! Dzisiaj noc znowu nieciekawa. Rano Agniesia wykończona. Pojechałyśmy do Pani bioterapeutki i znowu od progu mnie informuje, że z Agi coś nie tak. Zadzwoniłam do naszej Pani doktor i się umówiłam. Pani bio porozmawiała z Agi i dowiedziała się, że psotnik chce z mamusią spać. Coś w tym jest, bo Agniesia najlepiej się czuje przy mnie i znowu uwielbia spać na mnie. Chociaż na tacie też, ale z racji późnych powrotów do domu, rzadziej. Cóż…taka praca! Zasadniczo Agniesia dzisiaj była bardzo spokojna na zabiegu bioterapeutycznym.
W drodze powrotnej pojechałyśmy do przychodni. Cóż, w zeszłym tygodniu Agi była czysta, wg hospicyjnego lekarza, jeszcze wczoraj wieczorem też! Niestety, prawe drzewo oskrzelowe ma Agiś już ma początki zapalenia. Wydzielina zeszła niżej, nie do odessania. Nie da rady bez antybiotyku. Na wszelki wypadek dostaliśmy też środek przeciw grzybicy.  W końcu to w tym miesiącu już drugi antybiotyk. Agiś może się wyjałowić i może być kiepsko. Na szczęście nie nachodzi wysoka temperatura. Dalej podaję Ibum, ale jakby nachodziła, to nie zadziałałby. Dzisiaj u bio dostała lekkiej temperatury, pomimo wziętego wcześniej leku.
Do tego zadzwoniła do mnie Pani w sprawie rehabilitacji z hospicjum. Mieli do mnie dzwonić, jakiś rok, czy półtora temu… Lepiej późno niż wcale! Zaproponowali, że w ramach hospicjum Asia będzie wykonywać zabiegi, a oni się z nią rozliczą. Nie będę decydować. Zobaczymy, może się dogadają.
Do tego wszystkiego będę musiała zwiększyć grubość Foleya z 18 na 20. Agniesia dzisiaj rano miała całą bluzkę mokrą od mleczka. No i wokół rurki ma zaczerwienione od wyciekających kwasów żołądkowych. Coś ostatnio nam nie idzie!Ten listopad jakiś taki pechowy jest dla Agusi! Dwie wymiany foleya, drugie zapalenie oskrzeli i to kolanko obolałe. Mam nadzieję, że grudzień będzie lepszy. To już niedługo. Akurat skończymy antybiotyk! Trzymajcie kciuki, żeby razem z tym miesiącem skończyła się kiepska seria!
Agniesia, jak tak można dawać się powalić chorobie!! W zeszłym sezonie ani jednej choroby, a teraz tak co chwila? Nie musisz nadrabiać!!! Kocham Cię skarbie jak wariat!!!!
Chciałam wszystkim podziękować za dobre słowa i cenne rady!! Zarówno te pod postami jak na meilach i gg!!!!

Agiś choruszek /24 listopada 2009/

No i chyba zaszkodził Agniesi wczorajszy spacerek! W nocy jak zwykle koło 1 się obudziła i sapie, sapie. Przebrałam ją, bo oczywiście cała mokra i podejrzanie ciepła. No ale, że inteligentna jestem to odczekałam jeszcze trochę. Po niespełna godzinie znowu musiałam ją przebierać, ale tym razem zmierzyłam temperaturę. No tak, 38. Nie ma co, trzeba było dać Ibum. Do trzeciej temperatura zeszła, Agi zlała się zimnym potem i zasnęła. Pięknie spała do 7, miałam całe 4 godziny snu! Dobrze, ze mam ciekawą książkę, to w nocy poczytałam zanim zasnęła.
Dzisiaj od rana padnięta, śpiąca. Jak o 7 dostała mleczko to zasnęła i spała już tak, z przerwami, dosyć długo. Nie wiem, ale było już po 10 jak jeszcze spała! Temperatura się utrzymywała w granicy 37. Rozmawiałam z Panią doktor i ustaliłyśmy, że poczekamy jak będzie rozwijać się sytuacja. Pozostałyśmy na Ibumie i inhalacji pulmikortem i mucosolwanem z solą. Tym bardziej, że na razie wystarcza syrop i nie trzeba brać czopków na temperaturę! Rehabilitacji w każdym razie nie odwołałam. Asia delikatnie Agi dzisiaj wymasowała i poćwiczyła.
Agunia dzisiaj strasznie chciała się do mamy tulić. Każda pozycja dobra, byle u mamy na kolanach. Wtedy można było przysypiać, odpoczywać i fukać na mamunię jak chciała zdjąć z kolan…
Zapomniałam Wam pisać, że w sobotę mieliśmy znowu awarię PEG-a. Tylko to było takie…niespodziewane! Chciałam przewrócić rano Agi z boku na bok i wężyk został mi w ręku, aż mi rękę odrzuciło! Okazało się, że jakimś cudem z balonika zaszła woda i foley normalnie wyciągnęłam. Nie był niczym zablokowany! Może to i dobrze, bo to niebezpieczne. No nic, zrobiło mi się gorąco, ale trzeba było przejść do akcji zmiany foleya. Innymi słowy, szybka pobudka! Teraz już jakoś się tym nie stresuję. Tyle, że troszkę wyciekło na pościel i miałam robotę ze zmianą pościeli Agusi! No ale nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło. Czystą pościel na niedzielę Agunia miała! Swoją ulubioną w biedronki! Tyle tylko, że nic lepiej w niej się jej nie spało!!!
Może to i dobrze, że nie pojechałyśmy do tego Mielna? Kto wie, czy tak nie miało być. Pewnie byśmy wracały…
Aguniu, kocham Cię jak wariat wiesz? Jutro poczytamy bajeczkę o Kudłatku, co Ty na to???

Tygodniowa relacja! /23 listopada 2009/

Przede wszystkim chciałam podziękować za piękne i ciepłe słowa! Napływają one do mnie stale, ale w ostatnim tygodniu dostałam ich znacznie więcej. Dziękuję wszystkim!
Znowu mi uciekły dni! Ja nie wiem jak to się ostatnio dzieje. Arek późno wraca z pracy, a ja siedzę z Aginkiem w domku. Wtorek wyjazd do Somitu na rehabilitację, a przy okazji zajrzałyśmy do Pani doktor. Agniesia ma na stopach i teraz już na dłoniach takie dziwne krostki. Najpierw myślałam, że to może jakiś grzyb, ale lamisilat nie pomógł. W końcu te stopu ma delikatne, niemal nieużywane. Trochę potu i mogło coś się tam zrobić. Jednak Pani doktor stwierdziła, że to jakieś uczulenie i przepisała maść. Zobaczymy, dwa tygodnie można ją stosować. Jak nie pomoże, poszukam dermatologa. Tak sobie w ten wtorek dałam czadu z noszeniem Agi, że już w środę to nie był obolały kręgosłup. On mnie zwyczajnie bolał. Ponieważ z Somitu do przychodni jest jakieś 100 metrów, przeniosłam Agi na rękach. Niby nic, a jednak. Na szczęście osłuchowo czysta ta moja kruszyna jest.
Strasznie się ucieszyłam z możliwości pojechania na turnus rehabilitacyjny do Masgutowej. Od 15 listopada odbywa się w Mielnie. Zaistniała możliwość, że mogłybyśmy jechać na połowę turnusu od 23 listopada do 27 listopada. Okazało się jednak, że nie mają rehabilitanta i nie dało się nic zrobić, pomimo dzielnej walki mam będących już na turnusie. Słyszałam o nim wcześniej, ale niestety, koszt takiego pobytu jest bardzo wysoki. Sięga 7000 zł i dla nas był nieosiągalny. Jednak dzięki wpłacie jednego procenta na subkonto, stać nas będzie na jakieś dwa turnusy! Jestem cała szczęśliwa, bo słyszałam, że przynosi on całkiem ciekawe rezultaty. Zapisałam się już na drugi termin w przyszłym roku. Musze jeszcze zadzwonić, bo żadne potwierdzenie  nie przyszło. No ale spokojnie. Wiem, mówiłam, że nie pojadę z Agi na turnusy rehabilitacyjne. Ten jednak różni się od pozostałych. Z tego co wiem, wszystkie zabiegi odbywają się w pokoju pacjenta i każdy ma swój materac. W 100% nie powiem Wam jak to wszystko wygląda, bo wiem to też od osób trzecich. No i tyle co przeczytałam na stronie internetowej. Najbardziej mi żal, że nie udało się jechać tym razem. Tak bardzo potrzebuję gdzieś wyjechać. Nawet na kilka dni. Odetchnąć, odpocząć, pomyśleć o czymś innym.
Wiem, wielu z Was pewnie powie, od czego odpocząć. Siedzisz w domu i tyle. A ja potrzebuję psychicznego odpoczynku. Ostatni raz byłam Pile, na Maksia urodzinkach. Niecałe dwa dni.
W środę szybki bieg do fryzjera od rana, bo włosy już mi do oczu wchodziły. Szybkie cięcie i do bioterapeutki. Rehabilitacji tego dnia nie miałyśmy. W czwartek nie jechałam do Somitu. Asia przyjechała do mnie. Znaczy do Agi. Przyszły w czwartek gipsy, które zamówiła, niestety bez tych, które są najbardziej potrzebne. Nie było pięciocentymetrowych! A te są nam potrzebne na łokcie. Na dłonie, 2,5 przyszły, ale co mi po dłoniach, jak nie mam na łokcie! Grrrrrr… Napisałam meila do firmy, a oni mi że wybrany kolor będzie dostępny za jakieś dwa tygodnie i było tam zaznaczone! Wiem, że było – dlatego nie wybierałam tych kolorów!!!! Poprosiłam o wysłanie dostępnego i zobaczymy kiedy przyjdzie. Materac rehabilitacyjny ma przyjść we wtorek, pewnie jak zawsze wtedy, kiedy będę w Somicie!!!
Piątek dogo i Agiś znowu nie chciała, żeby piesek ją lizał! Nie wiem, ale od pewnego czasu kobietka nie życzy sobie tej części zajęć. Zaczyna zwyczajnie płakać! Jak Asia przyszła, okazało się, że kręgosłup Agusia miała trochę przestawiony, a w czwartek o dziwo, wszystkie stawy i kręgosłup były w porządku!
Jutro muszę jakoś się wyrobić i lecieć do apteki, bo zostawiłam w środę recepty, a maść wzięłam bez płacenia! Żeby było na jedną fakturę, a nie miałam kiedy jechać!!!
Dzisiejszym popołudniem z Aginkiem przeszłyśmy się na spacerek do babci. Robiło się już szaro, to jak się ugrzałyśmy odwiozła nas Danka. Trochę sobie z Sonią pobiegałam, pokopałam jej piłkę. Fajna jest, z takim psem to się chce wychodzić. Jednak uparciuch jeden nie zamierzała wcale do domu wracać! To, że ma odłożyć piłkę, żeby jej kopnąć, to rozumie, ale że do domu, to jakoś udaje że nie słyszy! Rozwali się na trawie i szczęśliwa! Agniesia też się denerwowała, że Sonia ją za dużo lizała. Po rączce ok, po drugiej za chwilkę ok. Jednak buzia, niekoniecznie! Jakoś zaczęło jej się zbierać na płacz! Na spacerku tak jej się podobało, że zapomniała o tym, że czasem trzeba ją odessać. Całą drogę wytrzymała bez charkania! To jest coś zważywszy, że w nocy co godzinę od 1 do niej wstaję!!! Ma tej wydzielinki dużo i wygląda na troszkę podziębioną. Muszę jej jakieś ziółka sparzyć.
Ostatnio jestem trochę zdezorientowana, bo Agniesia jak mi się śni, to zawsze już w takim stanie w jakim jest, Nie mam już tych pięknych snów, ze wstaje, że pokazuje paluszkiem, że następuje cud. Szkoda, tak bardzo potrzebujemy cudu, nie tylko dla Agniesi! Olu skarbie, bądź dzielna i się nie dawaj!!!!
A to kilka foci z rehabilitacji i bioterapia!

 A to już dyskusje z ciocią bioterapeutką!

 Agniesiu, skarbie jak Ci pomóc, żebyś tak nie cierpiała. Żebyś nie płakała tyle co w sobotę! Kochanie mama dla Ciebie wszystko by zrobiła, tylko mi podpowiedz!!! Proszę!!!

Kolejny 16 listopad… /16 listopada 2009/

Myślałam, że ta data, ten pamiętny dzień, nie zrobi już na mnie tego roku wrażenia… A jednak, serce nadal boli tak samo mocno. Tak samo nie potrafię wytłumaczyć sobie dlaczego tak się stało a nie inaczej. Jak ja mam z tym wszystkim sobie poradzić? Głupio gadam. W końcu radzę sobie z tą całą sytuacją już dwa lata. Czasem mam dzień, gdzie nie chce mi się z łóżka wyjść. Czasem da się żyć, nawet całkiem normalnie. Tylko czy ja jestem normalna? Raczej nie i to się już nie zmieni. Coraz bardziej zdaję sobie sprawę z pewnych rzeczy i dzięki temu staję się gdzieś tam w głębi silniejsza. Czasem zdaje mi się, że tak naprawdę nie mam z kim pogadać, nie mam komu się wypłakać. Tylko jak tak patrzę na to wszystko z perspektywy tego przez co przeszliśmy, czy faktycznie jest nad czym płakać? Stale użalać się nad swoim biednym losem?
W ciągu jednej chwili, 16 listopada 2007 roku straciliśmy nasze dziecko. Tego samego dnia narodziło się ponownie. Zastanawiam się dlaczego tak się stało. Może Agnieszka ma nauczyć nas pokory do życia? Miłości do ludzi, jak twierdzi Pani bioterapeutka? Wielu z nas nie potrafi docenić tego co ma. Zawsze jet niedosyt, bo sąsiad ma lepsze auto, bo koleżanka ma ładniejszą fryzurę, bo kolega wybudował sobie duży dom, a tamten ma lepszą pracę, dzieci sąsiadki się lepiej uczą… A tak naprawdę co nas to wszystko obchodzi? Przecież każdy żyje tak jak mu życie pozwala. Jedni mają ambicje bardziej rozwiniętą i siłę, żeby przebijać się łokciami i realizować marzenia, plany. Inni kończą na planach i marzeniach. Zazdrość nie jest tutaj dobra. Zawiść to bardzo złe uczucie.
Bo tak naprawdę, co mi to da, że ja będę zazdrościć sąsiadce zdrowych pociech? Jak się rozchorują, wcale lepiej się nie poczuję. Znam parę mam, które nie mogą patrzeć z uśmiechem na biegające maluchy. Maluje im się na twarzy wyraz bólu, zawiści… Nie pojmuję tego. Nie powiem, mnie też boli, jak patrzę jak taka trzylatka kłóci się z mamą, biega, śmieje się… Ale to boli w środku, a z tą maludą to sobie jeszcze porozmawiam, jak się uda! Nie chcę rozpamiętywać tego wszystkiego w kółko od początku. Musi dla mnie jeszcze trochę czasu upłynąć. Może w przyszłym roku 16 listopad to tylko data w kalendarzu dla mnie będzie. Kolejna. A może zdarzy się cud i Agi już będzie potrafiła dużo więcej niż teraz? W końcu osiągnęliśmy tak wiele! Przez ten rok, będziemy walczyć z nóżkami, rączkami i przesunięciem szczęki do przodu. Musimy jakoś pozbyć się tej rurki. To ją bardzo stresuje. Lekarze twierdzą, że tak jest bezpieczniej. Ja jakoś nie czuję się bezpiecznie z tą rurką u Agi. Już nie raz nie mogłam jej odessać i męczyła się bidulka. Już nie raz rurka przytkała się tak, że Agi nie mogła naciągnąć powietrza. Przy dziecku niepełnosprawnym nie ma bezpiecznej metody przy oddychaniu. A brak rurki spowoduje, że Agi będzie mogła wydawać dźwięki. Będę wtedy wiedziała, że coś się dzieje. A tak, niestety, musze liczyć na swoją intuicję i czujny słuch.
W sobotę zajechało kuzynostwo w odwiedziny. Dzięki temu mogliśmy się spotkać. Trochę nam się po uszach dostało, bo mieliśmy przyjechać. Nie pomogły tłumaczenia, że neurolog odwołała… Za trzy tygodnie dojedziemy! Agniesia jak zawsze w siódmym niebie. Uwielbia gwar, zamieszanie, biegające i śmiejące się dzieci. No i oczywiście…Sonia! Nosek jej wylizała. W zasadzie tym dużym jęzorem to całą buzię. Wystarczyło na chwilkę spuścić ją z oczu. Ja nie przyzwyczajona jestem, bo od lizania to jest Tanula a nie Maja. Maja liże Aginkowi tylko rączki i nóżki, ewentualnie delikatnie uszko, na dzień dobry. Sonia jest bardziej wylewna. Tak wyraża swoją miłość i wdzięczność. Wspaniale bawi się z dzieciakami. Mogą ją tulić, a ona nic.
Agniesine łuski zostały całkowicie ukończone. Tak więc od soboty ma codziennie zakładane. Obserwuję ją jak długo wytrzymuje, jak widzę, ze się denerwuje, to zdejmuję jej z nóżek. W sobotę wytrzymała ponad godzinę, w niedzielę już ponad dwie godzinki. Dzielna dziewczynka. Teraz jeszcze musimy zrobić na rączki i będzie komplet. Moje dziecko jak w pancerzu będzie wyglądało!!! Jak to ma jednak pomóc, trudno, musimy się przemęczyć. Przeżyliśmy szelki Pawlika, przeżyjemy i to! Jedno co mnie martwi to obolały kręgosłup Agusi. Coraz częściej jej doskwiera, mam nadzieję, że pomoże nowy sprzęt jaki Asia w gabinecie będzie miała, pajączek.

 Aguś…tęsknię…

Chałupnictwo ruszyło i akcja animals!! /11 listopada 2009/

Chałupnictwo, które zapowiadałam zaczęło swoją działalność! We wtorek przed rehabilitacją, nagrzałam Agusie lampą soluks i ciocia Asia zabrała się za pracę. Zaczęła od rozluźniania stópek i ćwiczenia nóżek. Nawet Aguni podobały się rowerki. Postanowiłyśmy zabrać się ambitnie za robienie brakującej łuski. Nawet wszystko nam pięknie szło. Zostawiłam specjalnie te pocięte rajtki, żeby nie było już większych strat. No i zgodnie z instrukcją, Agi założyłyśmy najpierw pończoszkę bawełnianą, podwójnie. Pocięłam pończoszkę, żeby włożyć wężyk. Zamoczyłam rolkę z gipsem w wodzie na 2-3 sekundy i zabrałyśmy się za nawijanie. Tak jak pisałam wcześniej, trzy nawinięcia i o 2/3 niżej, i tak do końca. Asia dzielnie trzymała nóżkę za stopę, żeby nie powróciła do pierwotnej postaci i łuska miała wygląd prawidłowy.

 Jak gips wysechł, zorientowałam się o czym zapomniałam! RĘKAWICZKI TRZEBA BYŁO UBRAĆ!!!! Mi kleiły się tylko palce od nawijania, ale Asi to chyba całe ręce!! Tym bardziej, że żywica dosyć kleista jest i trudna do usunięcia, ups!
No i teraz zaczęły się schody! Cięcie gipsu. Okazało się to trudniejsze niż mogłoby się wydawać! Dobrze, że dokupiłam te nożyczki. Z trzech par, które miałam, tylko te jakoś cięły. Ja zaczęłam od góry, potem Asia od dołu, później rozginała mi od góry a ja cięłam i wkurzyła się i zdjęła jakoś tę łuskę z tym przecięciem jakie miałyśmy. Resztę docięła już poza nóżką! Jak skończyła, mój kochany braciszek przyszedł na kawę! Paskuda!!!

 Arek po powrocie z pracy zabrał się obróbką ze skrawaniem. Niestety z wielkimi boleściami skończyło się na skrawaniu…

  
Obróbka jeszcze nie została ukończona! A to rezultat przed wykończeniem. Ta biała to nasze dzieło. W końcowym efekcie powinna wyglądać jak ta pomarańczowa!

 
Cóż, może nie wygląda to imponująco, ale Agi już dzisiaj chwilkę miała założone łuski!Cóż, jeszcze trochę i dojdziemy do wprawy. Zamówiłam już ten gips, w przyszłym tygodniu dojdzie, to pobawimy się z rączkami.
Co do akcji animals… W poniedziałek Asia przyjechała załamana, bo ludzie, którzy kupili sobie labradorkę do dogoterapii, przywiązali ją łańcuchem do budy. Chcieli się jej pozbyć, chętnie ją wydadzą. To młody piesek, ma jakiś rok. Obiecałam, że pokombinuję, sama bym wzięła, ale nie mam warunków…niestety! Podstępnie zadzwoniłam do mojej siostry, która po odejściu ostatniego pieska, zarzekała się jak żaba błota, że żadnych psów w domu. Przedstawiłam jej sytuację, tak jak usłyszałam od Asi. No i tym sposobem piesek znalazł dom. Miał być przywieziony w piątek, ale Danka się zaparła, że najpóźniej do środy ma być już u niej w domu! No i zaczęło się! Ponieważ nie można było się dodzwonić do właścicieli, dziewczyny pojechały w ciemno. Na szczęście w domu byli gospodarze i niemal na skrzydłach psa oddali. Cała trójka jechała z przodu, ciekawe jak pasy…hihihi! Psina ósemki na podwórku ćwiczyła, żeby weszła do domu trzeba było ją przekupić ciachami dla psiaków.
Dzisiaj byliśmy obejrzeć Sonię. Cudna, tylko brudasa trzeba było wykąpać. A to nie lada problem, bo ta bidula ni grzyba nie chciała wejść ani do brodzika ani do wanny. Niemal kafelki pazurami porysowała! W końcu usadowiła się jakoś trochę na Danusi kolanach, resztę miała koło brodzika i zaczęłam polewać psiaka wodą, nas też. I tak powolutku, powolutku, udało nam się dokonać cudu! Co jest dziwne, Sonia mimo strachu i szarpaniny nie zrobiła nam krzywdy i nawet nie warknęła! Na końcu już siedziała w brodziku i udało ja się spłukać po ludzku. Trochę nam się potop zrobił, ale psiak był prawie czysty. Za kilka dni będzie trzeba powtórzyć „imprezę”, ja się nie piszę!
Po jakimś czasie wybaczyła nam Sonia te męki i już było wszystko ok. Patrzyła tylko, żeby ktoś się z nią bawił, a ogon tylko jej tak chodził. Pierwszy raz widziałam psa, który w ciągu 24 godzin obdarza takim zaufaniem nowych właścicieli! Ona się cieszyła, jak Marcin z pracy przyszedł!! Agusia już dostała buziaka, ja też:)))

 Aguniu, czas wstawać, bo Sonia chce się bawić z Agi! Tak pięknie przynosi patyki!!!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
No i zapomniałam! Jeszcze jedna cudowna dla nas wiadomość! Otóż został w końcu zaksięgowany 1%!!!!!! Kwota została zaksięgowana w całości i nie znam nazwisk i firm, w związku z tym nie odpowiem Wam, czy pieniążki od danej osoby zostały przelane. Jednak jestem niezmiernie szczęśliwa i w imieniu Aguni dziękuję za przekazanie 1%!!!!
Ps: zamawiam materac do rehabilitacji ;)))

Zły urok? /10 listopada 2009/

Kochani, dziękuję za życzenia zdrowia dla Agusi i dla mojego kręgosłupa. Dziękuję za rady jak doprowadzić go do jakiegoś stanu używalności! Staram się jakoś z nich korzystać, ale niestety, niebardzo widzę jakieś efekty mojej pracy. Jedna z dziewczyn mówi, że nie wymieniają kręgosłupów…kurcze, a to pech! Reklamacja to tylko pewnie u rodziców co? Kurcze, jak sobie pomyślę, jaką reklamację wywali mi Agi…strach się bać! Do końca życia się nie wypłacę!
Tak się zastanawiam cały czas jak pozbyć się nawyku rozpamiętywania tego co było. Powroty do minionych dni nie przynoszą żadnych korzyści. Kiedyś byłam u psychoterapeutki, dwa razy, ale przenieśli nas do Wągrowca i nie mogłam już dojeżdżać. Jednak ta Pani niewiele mi pomogła. Inna psycholog, taka z hospicjum, też niebardzo potrafi mi pomóc. Właściwie, to najpierw musiałabym ją częściej widzieć a nie raz na pół roku po 5 minut. A przy pierwszej rozmowie, pamiętam jak dziś, mówiła, ze po to jest, będzie przyjeżdżać i starać się ze mną porozmawiać! Może i lepiej, że nie jeździ. Mamy inne zdania co do leczenia Agniesi. Pisałam Wam wcześniej, że widok Agniesi powraca jak zły sen. Sen na jawie. Dławi w piersi, wywołuje łzy i żal. To jest tak, że nawet jak coś robię, to umysł płata mi takie file. Odpływa gdzieś i odtwarza tę scenę…tak w nieskończoność! Przerażające. Ostatnio mam złe sny. Trudno określić co mi się śni, ale budzę się roztrzęsiona i z przekonaniem, że nie było w nich nic optymistycznego. Nawet po raz pierwszy śni mi się Agi w takim właśnie stanie jakim jest. Śniła już mi się, ale zawsze był jakiś postęp. To tak, jakby ktoś mi złorzeczył. Jakby ktoś urok rzucił. No bo tak nagle, nie mogę zasnąć, mam złe sny, kiepski nastrój. Ech, wymyśliła sobie baba i tyle… Czarcie żebro sobie kupię i w nim wykąpię, sprawdzimy, kto miał rację! Zwyczajnie męczy mnie to zbyt długo. A to coś więcej niż druga rocznica od kiedy Agi żyje na krawędzi dwóch światów. Podziwiam mamę Kajtka za tak silną wiarę w powrót jej dziecka! Ja też wierzę, że kiedyś Agi stanie na nóżkach i chwyci mnie za rączkę. Uśmiechnie się i da mamie buziaka. Jednak ta wiara czasem przygasa. Jej blask staje się dużo słabszy i wtedy jest mi wstyd. Wstyd, że nie wierzę w cud dla swojego dziecka! Ale patrząc z bezradnością na jej niemoc, ból i łzy…trudno wierzyć w cud. Szybciej pojawia się żal i smutek.
Agniesia dzisiaj już lepiej stoi z oskrzelami, jeszcze ją inhaluję, ale antybiotyk się skończył. Do Somitu jeszcze się nie wybieramy, obecni Somity muszą wybrać się do nas, a konkretnie ciocia Asia. Agi ma potworny problem z kręgosłupem. Nóżki, ramionka, bioderka nawet idzie pięknie rozćwiczyć. Jednak jak dochodzimy do kręgosłupa pojawia się ból. Ból tak duży, że Agi łezki płyną i szlocha. Rączki wyrzuca do góry i to przerażenie na buzi. Asia jednak musi jej nastawić kręgosłup. Madziu, wielkie podziękowania za lampę! Chyba anioły nam Cię zesłały! Światło świetnie łagodzi ból Agniesinych plecków, a przed rehabilitacją zmiękcza stawy i ułatwia ćwiczenia.

 A to już Agniesia wpatrzona w pozytywkę od Eli! (środek nocy to jest)

Agniesiu, przepraszam, że nie mogę zabrać Ci tego bólu. Jedyne co mogę to go odczuwać jak Ty! Jednak jeżeli mnie bolą plecy, to przecież mógłby się przenieść całkowicie na mamusię, prawda skarbie? Kocham Cię jak wariat łobuziaku!!

Mały choruszek :((( /4 listopada 2009/

Dzisiaj miałam podły dzień. Od rana byłam w trasie. Na 10 jechałam na USG kolanek Agusi.Pan długo oglądał kolanka od góry i od dołu. Na szczęście stwierdził, że nie ma żadnych zmian patologicznych. Jak to określił, stawy kolanowe w ustawieniu koślawym. Fajnie to nie brzmi, no ale torbieli nie ma. Jedno na co nalegał Pan doktor, to żebym jechała z Agi na turnus do Wielspinu, bo jak to określił, nasza rehabilitantka niewiele może. Dziwne, to kto w takim razie tak wiele osiągnął!! Ten Pan miał zbadać Agi kolanka a nie nakłaniać na turnusy. Prywatę odstawia czy jak??
W czasie czekania na USG, zadzwonili od Pani neurolog. Niestety, jutrzejsza wizyta została odwołana. A mąż sobie wywalczył urlop. W sumie to i dobrze się złożyło, tylko z takim obstawieniem jak ma Pani doktor, to następną wizytę wyznaczy nam w marcu!! A ja chciałam się dowiedzieć kilku rzeczy. Moje dziewczyny tyle info mi znalazły na forum. Mam się o co pytać!!! No i obiecała nam dać zlecenie na rezonans.
Żeby dotrzeć do Radiologa, musiałam wyciągnąć wózek z auta, potem Agi, no i po badaniu spowrotem. Jak dojechałam do Pani bioterapeutki, byłam wykończona, ale jeszcze dawałam radę. A tu seans się zaczął i najpierw zalecenie, żeby dawać dziurawiec, bo Agi brzuszek boli. Przy braku chodzenia, nie ma prawidłowej pracy jelit, stąd problemy. No i kolejne zalecenie! Mama umawiaj się do lekarza. Co było robić, za telefon i do naszej Pani Beatki. Jakże się ucieszyła, z telefonu „Kto jest chory?”! A normalnie to się dzień dobry mówi!! No i od cioci Danuty do przychodni.
Pani doktor osłuchała ją, odessałam Agi i znowu osłuchała. I dalej rzęzi, schodzi na oskrzela!!! Czerwone gardło. Nie ma zmiłuj początek zapalenia oskrzeli i antybiotyk. Włączyłam jeszcze inhalacje z pulmikortem i mukosolwanem. A tak pięknie było. Mam to swoje przeziębienie!!!
Nie miałam już siły stać z Agi na rekach w aptece. Z ledwością udało mi wdrapać do domu! Jak Asia zadzwoniła, to myślała, że zaraz na zawał zejdę, taką zadyszkę miałam! Chyba nie ma się czym chwalić, w końcu to tylko świadczy o totalnym braku kondycji. Zadzwoniłam do brata po pomoc. Okazało się, że ma wolne i może bez problemu załatwić mi zakupy w aptece. A Aginek biedny już do wieczora tylko sobie drzemała. Nie miała nawet siły na wygłupy ani przeciąganie się, nic. Smutna taka, słaba, bledziutka. Moja mała kruszynka tuliła się z mamusią.
W tym wszystkim tak sobie skopałam kręgosłup, że szok! Wyciąganie, wkładanie wózka. Kilkakrotne wyciąganie i wkładanie Agi z i do samochodu. Wszystko byłoby ok, ale mnie nadal boli i nie mogę się tego bólu pozbyć. Fakt, powinnam poćwiczyć, żeby go wzmocnić, ale najpierw musi przestać boleć!!! Dzisiaj już nie kąpałam maludy, była taka zmęczona, że nie było sensu jej stresować. Odwołałam też masaż dzisiejszy. Jutro przyjdzie Asia, my do Somitu nie pojedziemy. Oj mówię Wam kochani, starość nie radość. Jak Agi sobie zasnęła wyciągnęłam się obok niej. Musiałam odpocząć, tak się jakoś po tym wszystkim źle poczułam.
Moja Ty biedna mała dziewczynko! Wracaj szybciutko do zdrowia! Mamusia nie lubi jak chorujesz!!! Kocham Cię strasznie mocno skarbie Ty mój.

Czas płynie nieubłaganie /2 listopada 2009/

Dzisiaj święto zadumy, święto wspominania naszych bliskich. Odwiedzamy miejsca spoczynku, tych, których kochaliśmy, o których pamiętamy i zawsze będą mieli miejsce w naszym sercu. To jeden z tych dni w roku, gdzie spotykamy tłumy ludzi na cmentarzach. Robi nam się wtedy cieplej na sercu. Widzimy, że a wszystkich grobach palą się znicze. Nawet na tych zaniedbanych. Ja też zwykle mam jakiś dodatkowy znicz i zapalam go na jakimś opuszczonym grobie. W tym roku jednak nie musiałam. W tym roku było inaczej. Pierwszy raz byłam odwiedzić miejsce spoczynku jednego ze swoich rodziców. Do tej pory najważniejsi byli dziadkowie. Teraz już jest inaczej.
Wiecie, dzisiaj rano znowu przed oczami stanęła mi postać mojego dziecka próbującego złapać oddech. To się samo dzieje, ja o tym nie muszę myśleć, łzy mi popłynęły z oczu. Nie potrafię pozbyć się z głowy tego obrazu i on jak zły sen ciągle wraca. Pomyślałam sobie właśnie, że dobrze,że właśnie Aguni nie muszę tam odwiedzać, na cmentarzu…a tak niewiele brakowało…
U dziadków na grobie byłam dopiero wieczorem, jak już było ciemno. Zawsze urzekał mnie cmentarz nocą 1 listopada! To światło od zniczy, zapach palonego wosku i świerku. Ja wiem, że to smutne miejsce, ale widok takiej ilości palących się zniczy na grobach, tej liczby ludzi je odwiedzających, daje nam wiarę, że nie jesteśmy sami, chociaż tego jednego dnia w roku, ktoś pamięta o naszych drogich zmarłych!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Obiecuję sobie, że napiszę coś wcześniej, ale jakoś zawsze mi tak schodzi, że nie mam czasu. Jak mam wieczorem czas na kompa, to najczęściej poświęcam go rozmową z Olką na gg, albo jej mamą. Kobiety potrzebują wsparcia i dobrego słowa! Dzięki tym rozmową uczę się nowych rzeczy, uczę się zachowań ludzi poddanym największym doświadczeniom. Nie chcę teraz o tym pisać. Może kiedyś napiszę, bo to wartościowa lekcja życia. Chociaż całym sercem wolałabym aby Olka dalej pisała dla Aginka wiersze i nagrywała urzekające piosenki. Dzisiaj powstała podobno kolejna. Pani Małgosia mówi, że jest niesamowita. Może Olka mi ją prześle. Chętnie jej wysłucham.
Agunia ostatnio doświadcza wiele Waszej dobroci. Chciałam w tym miejscu podziękować Magdzie, która kupiła Agi lampę Solluks. Dzięki temu mogę nagrzać Agi przed ćwiczeniami w dniach, kiedy nie chodzimy na salę! Już wypróbowałam, jest rewelacyjna!!! Nawet moja siostra rozgrzewała obolałe od remontu ręce, pomogło. Mięśnie jakoś inaczej wtedy pracują. Do tego takie światło jak słoneczne, poprawia nastrój! Agniesia po soluksie jest zawsze spokojniejsza na ćwiczeniach. Nawet ból zniosła spokojniej. Asia okleiła jej tejpami kolanko, bo coś tam się nam wystawiło. To, to nieszczęsne prawe ko którym mamy problemy przy prostowaniu, mały przykurcz nam się zrobił.
To moje dziecko jest coraz cięższe, coraz trudniej mi ją wyciągnąć z wanny, pomimo leżaczka. I tak jak ją kąpię siedzę na skraju wanny, bo ze schylaniem się mam cały czas duży problem. Dzisiaj było niby lepiej, ale wieczorem wszystko wróciło. Może dlatego, że tak zmarzłam potwornie? Mam nadzieję, że przetrwam i się nie rozłożę! Ledwo pozbyłam się jednej zarazy!
Aguś skarbie Ty mój, tak pięknie dzisiaj siedziałaś na brzegu tapczanu, czas już samej tak usiąść! Samej zejść z tapczanu i przytuptać do mamy!

Chałupnictwo czyli zrób to sam! /24 października 2009/

Tydzień minął w bólach. We wtorek jakoś tak się dziwnie nachyliłam w Somicie, że coś mi się przestawiło w kręgosłupie. Trudno w to uwierzyć, ale nie mogłam Agi ubrać kurtki!!!! Masakra! Paweł zniósł mi Agi do samochodu, a ja miałam problem, żeby włożyć ssak i zapiąć Agi w foteliku! Z trudem wniosłam ją na górę do domu i … prawie upuściłam na podłogę!!!! Nie mogę się schylić, podnieść, długo stać… Katastrofa! Zadzwoniłam i umówiłam się na popołudnie, błagając o ratunek. Niewiele jednak Mirek zdołał zrobić. Na rano poprosiłam mamę, żeby przyszła mi pomóc, bo nie byłam w stanie znieść Agi do samochodu. Okazało się, że nie byłam też w stanie przenieść Agi z jej wyrka na tapczan! Ludzie, to jest potworne jak tak trzeba być uniezależnionym od czyjejś pomocy! Ja tak nie lubię i nie umiem! Jak tylko mogę staram się zrobić wszystko sama! Jak tu nie rozumieć osób niepełnosprawnych?? Nawet kawy na ławę nie jestem w stanie odłożyć! W środę już Paweł mnie masował. I wiecie co? Okazało się, że bolą mnie kręgi piersiowe – nie wiedziałam – ustawił. Okazało się, że mam przestawione kręgi w szyi – ustawił. A w krzyżach niewiele udało mu się zrobić. A tak się chłopak starał! W czwartek było niby trochę lepiej, ale nadal boli. Co gorsza przypętało się przeziębienie! Gardło mnie boli i jestem jakaś taka niedzisiejsza, ludzie… starość nie radość! (a Somity się tu nie śmiać, paskudy jedne ;)))
Dzisiaj pojechaliśmy do Czerwonaka, do sklepu ortopedycznego, żeby zrobić pomiary na ortezy. Na środę umówiłam się do ortopedy, żeby dostać zlecenie na ortezy i łuski. No ale po kolei. Dojechaliśmy, jak to się mi w ostatnim czasie często zdarza, spóźnieni! Panowie bardzo sympatyczni, przerazili się na widok Agniesinych rączek i nóżek. Stwierdzili, że nie da rady zrobić takich ortez jakie chciałam, czyli aktywnych dla tak małego dziecka. Do tego, ona musiałaby utrzymać rękę w zgięciu jakieś 20 minut. A wiemy, że to mało prawdopodobne do zrealizowania!
Wspomniałam, w trakcie rozmowy o chłopcu w śpiączce, rok starszym od Agi, Patryku, który miał ortezy z gipsu. Tylko Patryk musiał mieć prostowane rączki a nie zginane jak Agi. Panowie to podchwycili i wrócili ze sprzętem. Przynieśli nożyczki, bandaże, materiał, jakieś opakowania i miskę z wodą. Zaczęli zakłada „pończoszkę” Agi na nóżkę i tłumaczyli nam dokładnie co robią. Pończoszkę Pan ponacinał i poprzeplatał wężyk. Otwarli jedno opakowanie, to droższe podobno z Otto Bocka, tam była rolka z taką dziwną tasiemką szeroką na jakieś 7 cm. Pan włożył ja do wody i owinęli Agi nóżkę. Trzy razy i o pół szerokości w dół, i znowu trzy razy i tak do końca. Okazało się, że ta cała tasiemka, to gips syntetyczny. Po niespełna 5 minutach był zupełnie twardy! W szoku byłam. Potem przynieśli nożyczki przecięli gips wzdłuż wężyka. Okazało się, że to specjalne nożyczki do cięcia gipsu. Ja nie wiedziałam że takie są w ogóle, chyba mało wiem… Pan zabrał to, co przeciął i wyszedł, poszedł do warsztatu zrobić wykończenie, ściął 1/3 z górnej części i wyszła łuska na Agi nóżkę! Tylko cały dowcip polega na tym, że Panowie robili to pierwszy raz. No i nie zrobili nam drugiej łuski, dali nam za to materiały na takową i wytłumaczyli na czym polegałoby zrobienie jej łusek na rączkach. Tak więc kochani, zaczynamy pracę chałupniczą. Musimy nakupić tylko produktów i ruszamy z warsztatem „zrób to sam”! Takie łuski wytrzymują koło dwóch miesięcy. Do tego, może w tym czasie uda nam się zmienić kąt zgięcia w stopie Agusi, bo na razie jest niewielki! To samo z rączkami. Panowie nie wzięli od nas złotówki za ofiarowane nam materiały. Uznali nam czegoś nowego się nauczyli. Ograniczyli nam koszty z kilkuset do jakichś kilkudziesięciu. Wiem, że musimy teraz postarać się zrobić takie łuski, kupić te nożyczki do gipsu, najtańsze ponad 100 zł, ale mam nadzieję, że da to rezultaty!! No  najważniejsze nie muszę iść po zlecenie do ortopedy!!
Niestety, Agniesia chyba zaraziła się ode mnie i też jest podziębiona! Dzisiaj wogóle prawie cały czas spała.
Agniesiu skarbie Ty mój, pomożesz nam przy pracach z gipsem? Musisz, bo sami nie damy rady! Kocham Cię skarbeńku słodki!!

  Wuja Mirek walczy z nóżkami

 Agi dzielnie próbuje stawać a nie siedzieć!!!

Fochy! /18 października 2009/

Ostatnie dni przemijają z prędkością światła. Doszły nam, a właściwie wydłużyły się zajęcia w gabinecie. Tylko poniedziałek należy do dni spokojniejszych. Mamy tylko rehabilitację albo masaż. Każdy następny dzień jest długi. Wtorek i czwartek to dni w gabinecie. Tak więc pędzimy z Agi do Somitu na naświetlanie. Aguni bardzo to się podoba, ciepła lampa Soluks, świeci i rozgrzewa Aginkowe stawy i kręgosłup. Później ktoś zabiera się za masaż Agniesi, to już nie należy do najprzyjemniejszych rzeczy. Jednak rozgrzane stawy nie są tak wrażliwe i obolałe. Do tego są troszkę bardziej „plastyczne”. Wszystko to zajmuje jakąś godzinkę. Zauważyłam, że muszę uważać, bo nagrzewane ciałko Agniesi, szybko się wychładza. Zwyczajnie w czwartek Agniesia zaczęła marznąć, pomimo ciepłych promieni lampy. Trzęsła się z zimna. Musze zabrać ze sobą mały kocyk.
No i przychodzi czas na ciocię Asię. Przechodzimy na salę ćwiczeń i tam Agunia już bez żadnych nerwów i stresów, poddaje się gimnastyce. Coś niesamowitego! Agniesia, przepięknie siedziała na kołysce. Trzymała pięknie główkę i z niewielką pomocą cioci plecki! Na następne zajęcia muszę zabrać aparat. To jest coś co trzeba uwiecznić! Agniesia trzymając siedząc i trzymając sztywno główkę rozgląda się po sali. Wpatrzona jest w swoje i cioci odbicie w lustro. Szuka mamy. Serce mi rośnie jak na to patrzę! Po powrocie do domu, ku mojemu zdumieniu, Agniesia tylko chwilkę poleżała, ale spać nie miała zamiaru! Myślałam, że blisko dwugodzinne zajęcia, jeszcze przy tak sennej i deszczowej pogodzie spowodują, że zmęczona zaśnie. Ależ skąd!! Nie miała zamiaru spać.Miała tylko ochotę tulić się do mamy!
Za to w piątek przespała dogoterapię. Zajęcia niestety ograniczyły się do wylizania przez Maję rączek Agniesi i wymasowanie przez ciocię nóżek. Agniesia nawet na chwilkę się nie obudziła! Moja mała królewna!
Królewna dostała w prezencie od e-cioci karuzelę Fisher Price. Mieliśmy taką, ale niestety, przez dwa lata używania poddała się i zaczęła odmawiać posłuszeństwa. Światełka już nie świeciły, a pozytywka już też nie najlepszej jakości. A Agunia uwielbia tą karuzelę, jak idzie spać jej włączam i jak się przebudzi w nocy! Uwielbia patrzeć na płynące po suficie światełka. Jest inna muzyczka, i o dziwo, chyba bardziej jej to odpowiada. Jawnie domaga się włączenia muzyki. Rano po nakarmieniu Agusi, jeszcze wskoczyłam do łóżka, a tu jakieś dziwne dźwięki. Odezwałam się do Agniesi, a ta cwaniara spojrzała się na mnie i oczka do góry! Włączyłam jej muzykę i spokój! Przymknęła oczka i słucha, jeszcze tylko trochę się poprzeciągała!
W sobotę jakiekolwiek próby ćwiczenia mojego dziecka spełzły na niczym. Bowiem Agniesia postanowiła zrobić sobie dzień leniuszka! Jedyne co udało mi się wyćwiczyć, to stopy i nóżki, nawet bioderkami nie byłam w stanie poruszać. Agnieszka zaczynała płakać i się spinać! Jak ja mam cokolwiek zrobić? Chyba coś ją bolało, tylko za nic nie wiem o co chodzi. Koniec końców dałam jej spokój.
Dzisiaj rano tatuś zafundował Agniesi kąpiel! Pełna wanna wody, a Agunia pływa sobie jak rybka! Rozluźniona, zadowolona, spokojna. Nawet odsysać jej nie trzeba było, tym bardziej, że kąpiel trwała pól godziny! Niestety Agunia nie chciała bąbelków. Włączenie maty powodowało u niej ogromny stres i spięcie, w związku z tym nie było sensu jej męczy. Sama kąpiel przyniosła świetne rezultaty. Agusia rozluźniona i mogąca się przytulać do tatusia. W końcu dzisiaj niedziela! Dzień taty i Agniesi! A moje dziecko jak widzi tatę w domu, jakoś instynktownie wie, że ma ją tulić i się z nią wygłupiać!!
Agniesiu skarbie Ty mój, mama nadzieję, ze wkrótce uda nam się zmniejszyć Twój ból!!

 

Donosiciel /13 października 2009/

Zaczynam coraz bardziej rozumieć, że jeżeli decyduję się komuś pomóc, to najlepiej z daleka. Wpłata na konto, wysłanie jakichś przedmiotów. Wszystko tylko po to, aby się nie angażować. Wszystko dlatego, żeby potem nie bolało. Wszystko dlatego, że jak dostaniesz w głowę za dobre serce, mieć do tego wszystkiego dystans i nie cierpieć. Niestety, jakoś nie potrafiłam do tej pory do tego się zastosować. Mam nadzieję, że życie doświadczające mnie ciągle, zbyt boleśnie, nauczy mnie doboru znajomych. Bo przyjaźnią nazwać tego nie można, na przyjaźń trzeba sobie zapracować. Cieszę się, że dane było mi pomóc dziecku. Cieszę się i nie żałuję tego. Jednak przykro mi, że to tak się zakończyło. W końcu jednak, jeżeli już pomagamy dziecku, to powinniśmy liczyć się z tym, że rodzice mogą różne charaktery mieć. A jeżeli coś robimy, to raczej dla dziecka!! Pomagać dzieciom warto! Należy to robić. Zwłaszcza, jak odchodzi od nas taka maleńka kruszynka Matylda(*). Wtedy ta pomoc nabiera innego wymiaru. Wówczas myślimy dlaczego. Dlaczego nie udało się pomóc takiej kruszynce. Kilka miesięcy, nawet mama nie zdążyła dobrze jej poznać… Smutne zakończenie tego dnia. Serduszko nie podołało!!! Warto pomagać, bo może innemu dziecku zdążymy na czas uratować życie!
Agniesia na dzień dzisiejszy zdrowa i całe szczęście. Ostatnio pomyliły jej się dzień z nocą. Rano śpi ile wlezie, a w nocy się budzi z szeroko otwartymi oczami i zdziwiona, że mama gasi światło. Ostatnio coraz częściej kręgosłup jej doskwiera. Coraz częściej Asia musi go nastawiać. Zaczynam coraz poważniej myśleć nad botuliną. Chyba przejadę się do ortopedy do Poznania. Niech ją obejrzy. Asia swoim komentarzem dała mi do myślenia. Męczy mnie to, tym bardziej, że widzę jej cierpienie i ból przy rehabilitacji. Do tego ten strach przed masażem i ćwiczeniami. Mniej zestresowana jest na sali w Somicie. Jakoś tam się mniej denerwuje. Chyba jej się podoba. Tam masa luster, kolorowe zabawki porozwieszane. A tak właściwie najbardziej Agniesi przypadła do gustu kostka pluszowa przyczepiana na przylepiec do lustra. Taka zwykła jak do gry, czarna z białymi kropkami. Wisi z boku, Agi jest w nią zapatrzona. Najdziwniejsze było, jak ciocia ją przewiesiła bliżej, Agniesi już to nie interesowało. Trzeba było ją odwiesić na miejsce.
Ostatnio u bioterapeutki, Agniesia znowu skarżyła na mamę. Pani Danuta rozumiała tylko, że mama poszła i ją zostawiła. Dopiero jak skojarzyłam rehabilitację z poprzedniego dnia, gdzie Agi została sama z ciocią, a mama poszła na swój masaż, wszystko pasowało i wtedy przestała wyzywać. Niezły kapuś ta moja córcia!! Na własną matkę tak donosić…ja nie wiem…

 Oddaj ciocia spinki!!! To dla dzieci nie dla cioć takich starych!!!

Moja córcia!

Agusia skarbie,mamusia postara się wymyślić coś, żeby mniej bolało! Przepraszam, że tak cierpisz!!! Kocham Cię jak wariat!!

Zosia w domu! /4 października 2009/

Od kilku dni mam potworne kłopoty z netem. A wiecie co jest najgorsze? To chyba już nałóg!!! No bo nie muszę siedzieć przed kompem. Ważna jest świadomość, że internet działa i zawsze mogę z niego skorzystać! Żałosna jestem, wiem… Tym bardziej męczące to jest dzieją się tak ważne rzeczy. Mianowicie, nasze dziewczyny wróciły z długiej, bo blisko miesięcznej podróży do Monachium! Obecnie obydwie Panie dochodzą do siebie po przebytym stresie. Zosia pilnuje, żeby mama nie oddalała się za daleko, no i kiedy śpi pilnuje mamy jak oka w głowie. Mała, smutna dziewczynka. Już pierwsze zajawki uśmiechu się pojawiają, ale pewnie trochę potrwa zanim zobaczymy pełną spontaniczność w jej radości. Justyna wróciła lżejsza o przynajmniej 10 kg (na oko).
Dzisiaj w wyniku tego, że potrzebują tłumaczenia leczenia z Niemiec, a ja mam znajomego tłumacza przysięgłego, udało się spotkać nam z dziewczynami. Generalnie wczoraj wróciły, a że mam troszkę ludzkich uczuć, chciałam dać im dojść do siebie. Sytuacja jednak wymagała szybkiego działania. Umówiłam się z kolegą, że podrzucę dzisiaj te dokumenty. Problem polegał jednak na tym, że Justyna musiała mieć je z powrotem. W związku z tym nie pozostało nam nic innego, jak lecieć do Budzynia, skopiować dokumenty, i oddać Justynie. Wszystko pięknie, tylko jak tłumacz zobaczył dokumenty, natychmiast określił termin…1-1,5 miesiąca + cena 100% więcej. To są dokumenty medyczne. Jest to ściśle specjalistyczny język i tłumaczenie jest trudne. Do tego wszystkiego, musi to skonsultować z lekarzami, żeby nie było błędu w terminologii. No, a że się znamy od ładnych paru lat, dostałam listę adresów i telefonów i wskazówki, gdzie szukać. Byłoby to prostsze, gdyby to był tylko wypis ze szpitala. Niestety, tam jest cała historia choroby, leczenie w obydwu szpitalach, opis bronchoskopii. W sumie kilkanaście kartek. Później jak rozmawiałyśmy, okazało się, że obydwie miałyśmy wątpliwości, czy da radę to tak zrobić szybciutko i bez problemów. No cóż, przynajmniej wiemy jak to wygląda! No i nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło…wyściskałam Justynkę z radości!!! Zosi nie, bo jest jeszcze zbyt wystraszona. Chwytała nas (siostrę i mnie), tylko za palce i dawała cześć, no i oczywiście, ściąganie okularów! Nie płakała jednak na nasz widok, to i dobrze!!!
Jak to Justyna pięknie określiła „witaj polska wiocho”. Na dzień dobry, wyłączyli im prąd. Jak pytała się pana czy długo nie będzie, stwierdził że kilka godzin i wiaderku jej nie przyniesie… Ich ssak nie odpalił i odsysała ustnie. Zabrałam Aginkowy ssak i pojechałam. Na szczęście zanim dojechałam, prąd już był.
Ta podróż nauczyła mnie jednego. Jak jadę z moją siostrą, a ja prowadzę, ona siedzi najbliżej na tylnym siedzeniu!!!! Brzyyyydal!!!! Później wajcha od zmiany biegów wypada!! Ja nawet nie wiedziałam, że tak można!
Agusia dzisiaj znowu tęskniła za mamusią. Co jednak robić, czasem tak trzeba. Jutro cały dzień spędzimy razem. Mamusia będzie z tobą koteczku. Dzisiaj znowu walczyłam z rurką po kąpaniu, bo jakiś gwizdek zawadzał. Po wielu próbach udało się go usunąć. Po wysuszeniu włosków, Agunia tak pięknie się do mnie przytula. To jest tak przyjemne i cudowne uczucie. Czasami zerka w bok, czy aby mama sobie nie poszła. Dopiero jak zacznie odpływać Arek odkłada ją do łóżka.
Będziemy musieli chyba zrobić przemeblowanie, bo Agi, tam gdzie jej łóżko, ma trochę chłodno. Budzi się rano i jest cała zmarznięta, trzęsie się. Tak nie było w zeszłym roku. Ona nawet więcej się pociła niż marzła. Nie wiem dlaczego tak się dzieje. A łóżko stoi w tym samym miejscu i przykryta jest znacznie cieplej. Trzeba pokombinować. Może przestawimy swój tapczan na jej miejsce, a Agi na nasze… Musze jutro to pomierzyć.
Tata przeszedł przeziębienie i Agusia jakoś, odpukać, przetrzymała. Mam nadzieję, że już jej nie chwyci. Może jutro nie będzie wiatru, to wyjdziemy na spacerek. Przy jej wrażliwych oczkach i rurce tracheo, muszę uważać. Tym bardziej, że jakaś wrażliwa się ostatnio stała. Jutro zaczynamy kolejny tydzień pracy z Agniesią. Mam nadzieję, że ten tydzień będzie spokojniejszy i mniej bolesny dla Aguni! Jej reakcja na rehabilitantów jest prawidłowa, jak zdrowego dziecka. Oni potrafią sprawić ból, muszą, ale to chyba dobrze, ze Agi reaguje na konkretne osoby. Znaczy, że coś tam do niej dociera. Coś tam się dzieje w tej małej główce. Oby tak dalej.
Kochanie, mamusia cały czas czeka na uśmiech mojego skarba!!! Kocham Cię jak wariat!!!!!!!!!

Jak Ci pomóc córciu? /30 września 2009/

Dziękuję…wasze wsparcie pozwoliło mi uwierzyć, że mam przyjaciół i osoby, na których się nie zawiodę. Opublikowałam ten post, a potem żałowałam, że to zrobiłam. Teraz już nie żałuję. Wypłakałam się, wyżaliłam i trochę mi lżej na duszy. Widocznie już był czas odreagować.
Teraz tydzień toczy się od nowa, ja mam do tego inne już podejście. Między innymi dzięki Waszym opiniom. 
W poniedziałek Asia przeprowadziła nastawianie kręgosłupa Agniesi. Ustawiła jej odcinek lędźwiowo – krzyżowy. Tylko było słychać chrupanie… Do tego ból, który poczuła tak gwałtownie w trakcie masowania lewego podudzia. Aż wyrzuciła ręce i tułów z przerażenia w górę. Nigdy nie widziałam u niej aż tak gwałtownej reakcji. Musiał jakiś krąg uciskać nerw i Asia trafiła celnie, jak zwykle. Pozostały jeszcze do ustawie kręgi piersiowe, ale to byłoby za dużo tak od razu. Jutro Asia będzie to popracuje nad nimi.
Boję się o nóżki Agniesi. Od pewnego czasu obserwujemy podkurczanie prawej nóżki w kolanku. Już kiedyś Paweł męczył się, żeby rozciągnąć staw. Udało mu się, ale cały czas to wraca. Stopy też nie chcą się naprostować. Było chwilkę dobrze, ale się cofnęło. Już teraz coraz trudniej zmienić ustawienie stóp. Do tego te paskudne achillesy tak mocno trzymają Agi stopy w pozycji baletnicy. Asia zaproponowała botoks. Jednak ja jestem nieprzekonana do tego, boję się zwyczajnie o moją kruszynkę. Znam przypadek zatrucia dziecka w takim stanie jak Agi botoksem. Pół roku dziecko spędziło z mamą w szpitalu. Przesuwani byli z oddziału na oddział i cudem go odratowali. Nie wiem, jeśli chodzi o takie rzeczy, mam złe przeczucia. Tak samo jeśli chodzi o podcinanie achillesów. Mogą podciąć delikatnie i pozostanie możliwość chodzenia czy stania na własnych nóżkach, ale jak tylko coś pójdzie nie tak…
Może i jestem panikara, ale nic na to nie poradzę. Ten typ tak ma i jak się zaprze, to nie ma zmiłuj! Jedynie sensowne argumenty mogą mnie przekonać. Może ktoś z Was mógłby mi pomóc. Może udało się Wam pomóc swoim dzieciaczkom botoksem? Ja wiem, że często stosuje się go na turnusach rehabilitacyjnych, gdzie ćwiczenia są bardzo intensywne. Tylko, czy przy spastyce to coś daje? Czy tylko trujemy organizm dziecka?
Czekam na telefon od Pana w sprawie ortez na łokcie. Jak się odezwie, porozmawiam jeszcze w sprawie łusek na nóżki. Może to jest jakieś rozwiązanie. W buty ortopedyczne nie jestem w stanie włożyć Agniesi stóp, zostają tylko łuski. Ciekawe ile to wyniesie. Na subkoncie jakoś nie chcą księgować, a i tak to co wpłynęło to mniej niż wartość wysłanych faktur. No nic, czekam cały czas. Dobra, ale najpierw muszę załatwić sprzęt, a potem o kasie będę myślała, bo ja nawet nie wiem ile to będzie kosztowało.
Jeszcze dzisiaj Agi jak zasnęła, obficie zaczęła krwawić z rurki przy odsysaniu! Nie wiem o co chodzi. Kilka dni temu pojawiły się jakieś ślady krwi, ale niewielkie. Teraz było gorzej, krwawi z prawego oskrzela. Też ostatnio śwista jakby ten gwizdek naprawdę połknęła. Tylko, że ją odsysam tak często, że tam nie ma prawa nic zaschnąć. Tyle ma wydzieliny. Jutro chyba pofatyguję się do naszej ukochanej Pani doktor, ucieszy się!
No i dziewczyny mogłyby już wrócić z tego Monachium, bo w końcu muszę zawieźć zapotrzebowanie na cewniki do Budzynia, a tak bez wejścia na kawę? Bez sensu…
Agniesiu, nie robimy mamusi takich dziwnych niespodzianek! No i proszę nie kłócić się z Panią bioterapeutką! Jak ciocia prosi, że masz pomóc w pracy, to pomagaj, a nie obrażaj się!! Mały nicpoń, a i tak kocham Cię jak wariat!!!

Tak mi źle… /26 września 2009/

Mam dzisiaj bardzo podły i nieszczęśliwy nastrój. Dawno takiego nie miałam. Coś mi się wydaje, że nerwy mi siadają.
Dzisiaj poszłam pod kościół z Agnieszką, aby złożyć życzenia naszej koleżance z pracy. Wyszła za mąż. Tylko ona, podeszła do Aginka i dała jej buziaczka, jak złożyłam życzenia. Pozostałe koleżanki, a było ich troszkę, nawet nie zamieniły ze mną słowa. Stały zwarte w szeregu, musiałam stanąć na końcu. A dziewczyna, z którą pracowałam, nawet nie powiedziała mi dobrze cześć. Odwróciła się i poszła z mężem do domu. Wiecie, poczułam się gorsza. Teraz jestem pewna…nie pasuję tam. Jutrzejsze poprawiny, to ostatnia impreza na której się pojawię. Do pracy pewnie już nie wrócę, niestety. Niewiele brakowało, a rozpłakałabym się. Z wielkim trudem powstrzymałam łzy żalu. Ten ciekawski wzrok ludzi na Agniesię, który zwykle mi nie przeszkadza, mnie przerósł. Chciałam ją schować, ochronić przed ciekawskim wzrokiem, ale tak się nie da! Nie mogłam płakać, nie mogłam schować Agniesi. Musiałam być dzielna i jak zawsze szeroko się uśmiechać. Maska. Tak nazywa, to Asia. Tylko ona wie kiedy ją zakładam, chociaż też czasem daje się nabrać. Jest zabiegana. Ja staram się nie myśleć, nie rozczulać się nad sobą. Czasem się nie da. Czasem jak słyszę żal w słowach Arka mówiącego i proszącego Agniesię, żeby się uśmiechnęła…. Czasem widok chłopca, z którym Agniesia pierwsze miesiące przebywała, jej rówieśnika, na szczęście zdrowego, ściska mi serce. Ciężko się do tego przyznać, oj ciężko. To żal do życia, do Boga, do losu, do siebie.
Słuchając niektórych opowieści, upewniam się, że ludzie nie potrafią docenić własnego życia. Sami sobie sprawiają problemy. Kłótnie tak banalne o to kto komu czegoś nie przekazał, kto jest ważniejszy, kto ma ładniejszą bluzkę i kto jest bardziej przeziębiony… Nie doceniają jakie mają szczęście. Nie wiedzą, że te ich problemy są takimi, jakie ja chcę mieć. Chciałabym się martwić o to czy ładnie wyglądam, czy makijaż mi się nie rozmazał, czy w pracy się wyrobię… A nie o to czy Aginkowi nie pęknie balonik, czy nie zrobią jej się odparzenia na nadgarstkach i czy kręgosłup jej nie boli.
Sytuacja z Zosią na OIOM-ie spowodowała u mnie traumatyczne wspomnienia sprzed blisko dwóch lat. Ocenianie płaczącej matki nad dzieckiem leżącym pod respiratorem z wysoką temperaturą i zapaleniem płuc, sugerowanie, że dramatyzuje bo jest przemęczona…widać tego nie przeszliście. I dobrze, niech Wasza wyobraźnia pozostanie na tym poziomie. Czekając na informacje o takim dziecku, nie liczmy, że one będą super. Musimy być przygotowani na każde wieści. Dobrze, że Zosieńka prze do przodu. Oddycha samodzielnie, blizny zagoiły się jak na kocie i nie daje się „okiełznać” pielęgniarkom. Słusznie profesor Malec ocenił tą sytuację słowami „to dziecko już tyle przeszło, ze musimy jej wybaczyć”. Cieszę się, że jest coraz lepiej i wierzę, że wkrótce Zosia będzie na tyle silna, że wróci już do domu!
Agniesiu kochana, jak mogę Cię odzyskać? Podpowiedz mi, przyjdź i powiedz. Tak jak kiedyś o tym, że boli… Tak bardzo Cię kocham!!!

Agi przeziębiona i blog Zosi! /25 września 2009/

Agniesia już zrobiła się bardziej komunikatywna. Tym samym całymi dniami ma się jej na psoty! Niestety, obawiam się, żechwyta ją jakieś przeziębienie. Mam jednak nadzieję, że to minie!!! Później napiszę coś więcej.

No i jeszcze specjalne podziękowania dla mam babyboomowych za pomoc i Eli! Wiecie o co chodzi!! Buziaki!!!

Kochani, Zosia jest już u profesora Malca w klinice. Miejmy nadzieję, że wkrótce respirator zostanie odłączony na stałe. Obecnie pomaga Zosi w wydychaniu. Zosia jest już przytomna. Musi dostawać środki moczopędne. Niestety żołądek nadal nie trawi. Profesor mówi, że to kwestia czasu. Zosia bowiem została nafaszerowana od operacji potężną dawką środków uspokajających i przeciwbólowych. Musi to się z organizmu wypłukać i wtedy zacznie wszystko pracować jak należy. Teraz coś co wywołało mój serdeczny uśmiech. Zosieńka leży i ogląda bajeczki na DVD. Nawet jak mamy nie ma pielęgniarki jej włanczają!!! Teraz już tylko czekamy na wymianę rurki i powrót do domu!!!!

No i teraz możecie już sami śledzić losy Zosi. Dziewczynyy ze stowarzyszenia założonego w BB, utworzyły (za zgodą Justyny) blog dla Zosiaka!!! Oto adres:
http://zosianowak.blog.onet.pl/

 Aguniu, nie wolno chorować!! Czas się bawić!!!

Kinder Party /21 września 2009/

Weekend spędziliśmy w Pile. Zostaliśmy zaproszeni przez Olę na urodziny jej synka Maksia! W sumie Ola zastrzeliła mnie tym zaproszeniem. Stwierdziłam jednak czemu nie? Agnieszka uwielbia przebywać wśród dzieci. Uwielbia hałas dzieciaczków. Do tego wszystkiego, bardzo lubi być w Pile. A że mam kochaną siostrę, to pojechałyśmy. Impreza odbyła się na dworze, pogoda dopisała. Dzieciaczki biegały, szalały. Maksio podbiegał do wózka głaszcząc Agi po ręce, przytulając się do niej. A Mikołaj tęsknie patrzył w stronę wózka. Jednak tym razem nie wsiadał do niego, tylko czasami dotykał Agunię (pod pilnym okiem mamy, żeby tylko nie przesadził z czułością). Dzieci miały prawdziwe konkurencje i zabawy. Na pamiątkę każde z nich odcisnęło swoją rączkę pomalowaną farbka na kartce. Na pamiątkę dla Maksia. Agniesia też pozostawiła po sobie ślad. Wuja Arek troszkę się namęczył z wykombinowaniem różowej farbki, ciocia Ola znalazła jakąś podstawkę, no i udało się. Znaczy prawie, na tyle na ile Agniesia pozwoliła rozciągnąć paluszki. A jaką fajną minkę zrobiła jak umaczałam jej dłoń w farbie. A moje dziecko miało białą bluzkę… Znaczy białą na początku… Chociaż raz mogłam spierać farbkę z bluzki Agniesi. Banalne, ale to takie przecież zwyczajne u trzylatków. A ja tego nie mam, nie mam tego na co dzień. Niewiadomo, czy kiedykolwiek będę miała. Oleńko, dziękuję serdecznie za zaproszenie. Elu, Arku, jak zawsze dziękuję za cudowną gościnę!!

Chciałam napisać coś o Zosi. Nasze maleństwo nadal gorączkuje i direktoskopia jeszcze się nie odbyła. Każdego dnia mamy nadzieję, że ten dzień będzie w końcu ostatnim w tym szpitalu. Zosi stan jest już lepszy. W piątek był kryzys. Okazało się, że zatrzymała się woda w organizmie. Trzeba było podać leki odwadniające. Tym samym łączyło się to z nawodnieniem dziecka. szybkie podanie płynów kończy się zazwyczaj wysoką temperaturą. Okazało się jednak, że Zosi chodzą ząbki i potęgują temperaturę. Wczoraj nastąpiła już lekka poprawa, jednak dzisiaj znowu temperatura wzrosła na 39,5 i trzeba było podkręcać tlen. Justynie jest bardzo ciężko. Wychodząc ze szpitala nigdy nie wie, jak będzie Zosia rano się czuła.
Teraz sprawa niemieckiej fundacji. Jutro do Justyny przyjeżdża Pani redaktor, z którą nagrywały program o Zosi w Budzyniu (praktycznie w przeddzień wyjazdu). Wtedy to będą próbowały załatwić coś odnośnie zapłaty za ten szpital. Na razie decyzji jeszcze nie ma. Jak tylko będę miała wieści poinformuję Was. Natomiast Justyna prosiła podać konto fundacji „Zdążyć z Pomocą”. Jeżeli ktoś chciałby pomóc, prosi o wpłaty na podane niżej konto:
Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”
ul. Łomiańska 5
01-685 Warszawa
41 1240 1037 1111 0010 1321 9362
z dopiskiem dla Zosi Nowak
Proszę nadal o modlitwę i palenie świeczek za zdrowie Zosieńki!!!
I jeszcze jedno, serdecznie dziękuję w imieniu Justyny za pomoc Eli i jej znajomym jak i Agnieszce!!!!