Jest lepiej /30 września 2008/

Moja kochana Elwi, rozbawiłaś mnie swoim komentarzem. Masz rację, nie mamy szczęścia do neurologów. Teraz jestem umówiona do Piły. Zobaczymy, Pani doktor bardzo polecana i chwalona. Mam nadzieję, że się uda. EEG Agi miała zrobione i dzięki temu na czas wykryto stany padaczkowe. Teraz zależy mi na rezonansie albo tomografi. Niestety jest totalna blokada i nikt nie chce nas wysłać. Zobaczymy w Pile. Napisz do mnie i nie musisz nad niczym się zastanawiać, nie jestem aż taka straszna. Spoko. I już nie beczę. Generalnie kiepski weekend miałam.
A dzisiaj mieliśmy dogo rehabilitację, więc z Daną sobie pogadałam na maksa. To bardzo mądra kobieta. Pewnie się powtarzam, ale uwielbiam z nią rozmawiać i czekam na te zajęcia prawie tak samo jak Agi. Najzabawniejsza była sytuacja z Agi, kiedy Dana ją rehabilitowała na piesku, a ja z Asią ustalałam na którą jutro i kto przyjdzie. Padały słowa pójdę, przyjdę, pojadę. Agi zaczęła się denerwować i płakać. Kurcze w zasadzie nie wiem czy to takie zabawne, bo jak tak dalej pójdzie to bez niej nie ruszę się z domu! Musiałam podejść do niej, pogłaskać, ucałować i zapewnić, że nigdzie nie idę. Wtedy się uspokoiła.
Na razie kochani nie rezygnuję z pisania bloga. Spokojnie. Widać źle to ostatnio ujęłam. Jeżeli chcecie krytykujcie. Niech jednak coś z tej krytyki wynika. Niech ona mnie czegoś nauczy. Lubię pisać tego bloga i czytać wasze komentarze. Z wielką radością dzielę się z Wami takimi wielkimi wydarzeniami jak potwierdzenie u okulisty, że Agi może widzieć! Tym bardziej, że jeszcze 3 tygodnie temu nie było tego widać. Generalnie dno oka było blade, a w prawym oczku blizna zasłaniała dostęp światła. Teraz wszystko się wygoiło. Żeby tylko ten mózg zaczął prawidłowo funkcjonować! Ten okulista to chyba jedyny specjalista, który nam pomógł. Panie doktorze, dziękuję Panu i nigdy się nie uda mi odwdzięczyć!!!
Agunia fajnie jak patrzysz na mamusię!!!

Oczka! /29 września 2008/

Mam dobre wieści! Dzisiaj byliśmy u okulisty. Agnieszka ma różowe dna obydwu oczek! A to oznacza, że powinna widzieć! Czyli jednak jest szansa. Teraz pozostała jeszcze kwestia pracy mózgu i tego jak mózg przetwarza widziany przez nią obraz. Zdarza się, jak opisałam rehabilitację na sali z lustrami, gdzie Agi wpatrywała się w swoje własne odbicie, ona faktycznie patrzyła na siebie. Okulista określił to jako moment odzyskania świadomości. Czyżby jednak była szansa? Do licha, co tu zrobić, aby ten mózg zaczął pracę?
W dalszym ciągu nikt z Was nie skontaktował się ze mną. Nie wiem co ja robię źle, a chętnie się dowiem. Naprawdę. Nika, nie bardzo rozumiem. Twoja pomoc i komentarz skupia się na zasugerowaniu, że ja szukając środków na wózek, chcę je zdobyć na swoje własne potrzeby. Jeżeli udało Ci się załatwić wózek, który refundowany jest w kwocie 1800+2700, a jego koszt wynosi od 13000 do 16000, to gratuluję pomysłowości. Szkoda tylko, że nie potrafisz dzielić się zdobytymi informacjami, tylko besztać ludzi. Może i lepiej, dla twojego zdrowia, jeżeli tak Cię (Was) stresuje moje postępowanie, zacznij czytać coś z innej beczki. Będzie to zdrowsze dla wszystkich. Nie ma potrzeby krzywdzenia się na wzajem. Myślę, że wszelkie spory zostały już zakończone, a my możemy spać spokojnie. Chociaż łatwe to nie będzie. Nie mam już ochoty tłumaczyć się przed wami z tego dlaczego chodzę do bioenergoterapeuty, czy wróżki. Wystarczającą ilość razy to opisywałam. Uważacie, ze jestem zła? Brak mi pokory? Nie patrzę na siebie z boku? Trudno. Nie zmuszę Was do polubienia mnie i mojej córki.Jakoś sobie damy radę bez Was. No trudno. Też życzę Wam wszystkiego najlepszego. Cóż, ale pewnie już tego nie przeczytacie…
Moja ty mała Agi…

Przerażacie mnie! /29 września 2008/

Ja czegoś tu nie rozumiem i czuję się z tym źle! Krytykujecie mnie na każdym kroku. Jakoś, jak trafiam na kiepskiego lekarza, który nie chce nam pomóc, albo zbywa nas, jak Agi się źle czuje, to nie widzę wielkich słów krytyki pod czyimkolwiek adresem. Natomiast jak idę do wróżki, bioenergoterapeuty, natychmiast pojawiają się ostre słowa krytyki pod moim adresem. Tak Barbaro, nie chciałam nikogo urazić pisząc, że nie wierzę w Moskwę. Nie, że nie miałam odwagi. Słyszałaś może troszkę o odrobinie taktu? Pojechałaś po całości. Niestety, tak jak pozostali krytycy, nie masz odwagi zmierzenia się ze mną. Dlaczego wychwalacie pod niebiosy i podajecie mi za przykład innych rodziców chorych dzieci? Powiedzcie mi czy ja robię coś źle, coś nie tak? Pisząc bloga nie oczekuję ani waszych pochwał, ani krytyki. Liczę głównie na jakieś dobre i mądre rady. Wpiszecie się, ok. Traktujecie mnie jak jakiegoś satanistę czy coś w tym rodzaju. Czy ja nie jeżdżę z dzieckiem po lekarzach? Czy ja nie rehabilituję Agnieszki? Czy ja robię coś nie tak? Czy ja nie mam prawa się obronić? Nie rozumiecie, ze moje dziecko jest śmiertelnie chore? Potrzebny jest cud, aby wróciło. Nie wierzę, że jakakolwiek modlitwa, albo bioterapeuta jej pomoże, ale co mi pozostało? Wytłumaczcie mi? Co ja wam takiego zrobiłam, że cieszę się tak wielką i negatywną opinią? Bo pisze prawdę o tym co robię?
Jak Kajtuś jechał do Moskwy z nerwów nie mogłam sobie poradzić. Życzę Hani, aby ten przeszczep przyniósł porządany efekt. Nigdy jej nie obraziłam, zawsze odpowiada na moje meile. Ja swoją opinię przedstawiłam Hani w meilu, ona o tym wie. Jednak powiedziłam to raz i nie zamierzam do tego wracać. Hania ma wystarczająco dużo problemów. Jest wspaniałą i silną kobietą. Gorąco pozdrawiam i Ciebie, i Kajtusia.
Jesteśmy ludźmi wolnej woli i każdy decyduje o sobie i swoich decyzjach. Dla mnie jest niewyobrażalną kwotą zebranie około 180000 zł w ciągu roku, bo tyle mniej więcej potrzebują rodzice Kajtka. Na razie muszę zebrać 16000 na wózek dla Agi i to jest dla mnie ważne.
Jak łatwo wam jest krytykować i doprowadzać do łez. Wiem nie jestem doskonała, ale nigdy nie spodziewałam się, ze tak będzie, jak zaczynałam pisać bloga. Proszę zawsze, aby rodzice chorych dzieci kontaktowali się ze mną głównie na meilu. Możemy wtedy porozmawiać i wymienić się swoimi obawami. Elwi, proszę napisz do mnie. Przecież mówiłam, że nie obraziłaś mnie, tylko kiedyś pisałam, ze na komentarze będę odpowiadała publicznie. Nie dotyczą tego tylko meile prywatne.
Uważacie może, że powinnam pisać tylko same piękne słowa i same pozytywne rzeczy? Tak nie będzie. Przykro mi. Formuły swojego bloga nie zmienię. To jest mój dziennik i nie macie prawa narzucać mi tego co mogę w nim umieszczać. A wy jak te przysłowiowe sępy czekacie aż pojawi się jakiś wpis, aby móc sobie poużywać.
Zapraszam wszystkich rodziców chorych dzieci. Z wieloma mam kontakt. Jeżeli jestem w stanie to wam pomogę, może coś doradzę, może wy mi pomożecie. Wysyłajcie do mnie meile, na wszystkie odpowiadam. Zapraszam serdecznie!!!
Dziękuję wszystkim, którzy tak wiernie mi towarzyszą i polubili nas takimi jakimi jesteśmy. Przepraszam jeżeli kogoś uraziłam, ale nie mam takich intencji. Dzisiaj udało wam się doprowadzić mnie do łez…Dziękuję…

Realia życia. /27 września 2008/

Wczoraj odbyła się nasza kolejna dogo-rehabilitacja. Było super. Asia z Daną uzupełniają się idealnie. Obydwie lepiej ode mnie już znają zachowania Agnieszki i idealnie odkrywają co jej obecnie dolega. Agunia, pomimo wcześniejszego wymasowania i rozluźnienia przez Asię nadal była spięta. Miała takie bolesne reakcje. Nawet położenia na Mai i masowanie kręgosłupa przez Danę, nie przyniosło oczekiwanego rezultatu. W końcu, obie Panie wpadły na to, że coś ją boli, i pewnie kręgosłup. Okazało się to prawdą. Moje biedne dziecko, było przewracane w przód w tył w bok. I wiecie co, było jej wszystko jedno. W momencie, w którym Asia ustawiła jej kręgosłup prawidłowo, było wszystko w porządku. Dopiero wtedy zajęcia rozpoczęły się na dobre.
Asia, kochana kobieta, załatwiła nam dla Aguni pionizator. Jest to pożyczony pionizator, po jednej dziewczynce, którą prowadzi Asia. Dzisiaj z Arkiem ustawiliśmy ją w nim. muszę powiedzieć, że jej się podobało.
Wczoraj usłyszałam coś przykrego na swój temat. Zdałam sobie sprawę, że jestem strasznie spięta i przewrażliwiona. Oczywiście skończyło się łzami i kiepsko przespaną nocką. Dzisiaj, są już tego efekty. Jestem nerwowa i zestresowana. Najgorsze jest to, że po przeczytaniu komentarza od ~*mami*, zdenerwowałam się. Możesz mi wytłumaczyć o co chodzi z tą pokorą? Mnie życie nauczyło już takich rzeczy o których tobie się pewnie nie śni. Nie mogę na nikogo krzyczeć, nie mogę nikogo obrazić, pomimo tego, że ktoś sugeruje że zarabiam na chorobie swojego dziecka. Muszę ugryźć się w język i nie wyrażać swojego zdania do końca. Mogę coś powiedzieć, ale tak żeby nikogo nie obrazić. Nigdy nie wiem, czy będąc z moim dzieckiem w szpitalu nie będę skazana na danego lekarza. Moim problemem jest to, że zawodzą nas specjaliści, a nie lekarze pierwszego kontaktu czy pielęgniarki, których jest łatwiej zmienić.
Staram się jak mogę. Nie chcę naprawdę nikogo urazić i nie chcę aby ten post wyglądał na to, że to co piszę nie jest szczere. Jest, i właśnie dlatego piszę ten blog. On mi pomaga. Jeżeli jednak będzie mi szkodził wystarczy wcisnąć tylko usuń i już po krzyku. To nie jest dramatyzm z mojej strony tylko realia. Zarzucacie mi czasem takie rzeczy, że sama nie wiem o co chodzi i jak to odebrać. Nie bardzo lubię jak podpisujecie się nikami, zwłaszcza jeżeli coś mi zarzucacie. Tłumaczy się tylko winny, ktoś mógłby powiedzieć. Tylko ja chciałabym wiedzieć, co ta osoba ma do mnie i czy mnie zna. Tylko takie osoby mają prawo mnie oceniać. A jest ich niewiele. Napiszcie mi na meila i porozmawiamy. Wtedy będzie uczciwa wymiana zdań.
To jest blog przedstawiający historię mojej córeczki i mojej walki o jej życie, godziwe życie. Pisząc i przedstawiając wam swoje uczucia i emocje, mam nadzieję, że chociaż trochę zrozumiecie jak to jest być matką Śpiącej Królewny. Jak to jest walczyć o los swojego dziecka. Wiem to z własnego doświadczenia, że tak samo jak macierzyńskiego uczucia nie pozna kobieta, która nie pokocha jak matka i tak samo nie zrozumie nas taka osoba, która chociaż po części się o takie nieszczęście nie otarła. Może się mylę, ale tą pokorę powinniście wy mieć raczej w sobie. Nas życie już doświadczyło i rzuciło na kolana. Uważam, że to wy powinniście nauczyć się z takich blogów jak ten, czy którykolwiek ze zlinkowanych, że to co mamy musimy cenić i cieszyć się każdą chwilą. Zwłaszcza jeśli chodzi o nasze wspaniałe dzieci. Bóg zsyła nam nasze pociechy z zapisaną pełną księgą życia. I tylko On wie jak ono się będzie toczyć. My wiele w tej materii zrobić nie możemy. Dlatego cieszmy się swoimi dziećmi, rodzinami i zdrowiem. Reszta to rzeczy do nabycia, szczęścia nie dają. Pomagają tylko w przyjemniejszym jego przeżyciu. A jeżeli my będziemy pełni szczęścia, radości i dobroci, łatwiej nam wiele rzeczy będzie osiągnąć.
Wczoraj, pewnej osobie opowiedziałam o Agnieszce. Wiecie co usłyszałam? Jak ty możesz się śmiać w takiej sytuacji i wychodzić z domu, zostawiając córkę. Prawda, że jestem okropną matką? Powiedzcie mi tylko czy pomoże mi, ze będę chodziła zapłakana, w brudnych i powyciąganych ubraniach, potargana i kompletnie załamana? Czasu nie cofnę. Muszę żyć dalej, bo moja córka na mnie liczy. Ona nie ma nikogo bliższego, kto się lepiej nią zaopiekuje i o nią zatroszczy. Jeżeli ja się poddam, to kto jej pomoże, kto się nią zaopiekuje? Jak wytłumaczyć ludziom, ze tak jak po śmierci bliskiej osoby z czasem uczymy się życia i zaczynamy się uśmiechać, tak mając chore dziecko dostosowujemy się do sytuacji. Trzeba żyć i przekazywać pozytywne fluidy swojemu dziecku, aby czuło naszą miłość i dobrą energię!
Tym pozytywnym akcentem kończę dzisiejszy wywód. Wszystkich gorąco pozdrawiam. Zarówno tych, którzy uważają, ze zasłużyłam sobie na takie życie (tylko co macie do mojego dziecka), jak i tych, którzy kochają Agi niemal tak mocno jak ja i życzą jej powrotu do zdrowia.
Aguś, mama i tata cię bardzo kochają i strasznie tęsknią!

Do Elwi. /26 września 2008/

Korzystając z okazji, że moja mała Śpiąca Królewna zasnęła, odpiszę na komentarz Elwi. Moja droga, jakbyś przeczytała kilka ostatnich moich postów, wiedziałabyś co sądzę o bioenergoterapii, wróżkach i medycynie niekonwencjonalnej. To wszystko są pokłady niezbadanej wiedzy. Nikt nie potrafi udowodnić, że to na 100% pomaga, albo na 100% szkodzi. Pieniędzy akurat specjalnie dużo nie płacę, bo Pani Danuta kasuje co drugie spotkanie. (Jeśli chodzi o wróżkę nie płaciłam nawet złotówki). Obydwu tym paniom zależy na zdrowiu mojej Agi. Jeżeli tak wierzysz w medycynę konwencjonalną, to podaj mi nazwisko lekarza, który wyleczy ją w najbardziej klasyczny sposób. Proszę, obiecuję, że tam pójdę. Tylko niech ta osoba wybudzi kilkoro dzieci, które są po stanie śpiączki z niedotlenienia mózgu. Jedyne, gdzie próbują coś zrobić jest Moskwa. Jednak podanie komórek macierzystych jest bazowane w dalszym ciągu na eksperymentach i żadna osoba, która znajdowałaby się w takim stanie jak Agi nie została wybudzona. Była Ewa Błaszczyk za swoją córką, była mama Kajtusia (trzymam za nich kciuki, bo jeszcze pojadą, ale na razie Kajtuś się nie obudził, niestety). Nie mów mi więc o tym co powinnam a czego nie powinnam robić. Masz prawo do swoich przemyśleń, ale wytłumacz mi dlaczego lekarze ratują moje dziecko, a potem pozostawiają je samemu sobie. Licząc tylko na zaradność rodziców. Gdybym posłuchała jednego z lepszych ortopedów, moja córka miałaby nieziemskie i bolesne przykurcze, z którymi nie dałoby rady już praktycznie nic zrobić. Dzisiaj usłyszałam od Pani doktor, ze pionizator nie jest wskazany bo doprowadzi tylko do skrzywienia kręgosłupa. A kto powiedział, ze ja będę ją w pionizator wstawiać na cały dzień! Wszystko trzeba robić z umiarem. Żaden lekarz, nie potrafi jej pomóc, więc nie zabraniaj mi korzystać z pomocy kogoś, kto daje nam jakąś szansę. A Pani ta wybudziła już jednego chłopca, znam go i wiem w jakim był stanie.
Elwi, ja się nie obrażam, tylko czasem trzeba przemyśleć głęboko to co się pisze takim ludziom jak ja. Piszesz tu o Bogu. Nie bardzo rozumiem co to ma do rzeczy. Pani do której chodzimy, również głęboko wierzy w Boga. Ona rozmawia z aniołami duszą Aguni. Tego jej zazdroszczę. Uwierz mi, to nie szkodzi, ani mi, ani Agi.
Pozdrawiam Cię ciepło i życzę wszystkiego dobrego! 

Spokój… /25 września 2008/

Wczoraj byłyśmy ponownie na wizycie u naszej Pani Danuty. Powiem wam, ze pierwszy raz Agi, była spięta podczas seansu. Dosyć długo trwało zanim Aginek się rozluźniła. Bardzo fajnie mi się rozmawia z Panią Danutą. Bardzo chciałabym, aby mi, a właściwie Agusi pomogła. Chciałabym, aby udało jej się przekonać małego uparciucha, że tu też czasem jest fajnie. W końcu jest tu mama i tata. A to najważniejsze! Tylko, że to naprawdę musi być twoja decyzja skarbie i mama o tym wie. Rób tak, aby tobie było lepiej! Kochać będę Cię zawsze.
Po powrocie Agi najadła się i przyjechała nasza cioteczka Sonia. Wymasowała małą psotkę i po raz pierwszy Agi było tak dobrze, że zasnęła praktycznie zanim Sonia skończyła. Aguś uwielbia głaskanie po buźce, a Sonia masowała jej buźkę. Słodziutko wyglądała i miała taką błogą minkę. Nareszcie ciocia Sonia przestała mi nękać dziecko!
Dzisiejszy dzień zaczął się dosyć wcześnie. Jak dla mnie w każdym razie. Pierwsze i zasadniczo jedyne zajęcia to była rehabilitacja już o 9 rano. Pierwszy raz zdarzyło się, że Agi tak zajęła czas Asi, ze ta praktycznie spóźniła się na następne zajęcia. Mały nicpoń postanowił od samego początku psocić cioci i nie pozwoliła praktycznie nic zrobić. Poza ,oczywiście staniem. Agnieszka dzisiaj tak się napinała, ze nawet ciocia Asia nie dała jej rady. Tak na pocieszenie powiem, że praktycznie pół dnia spędziła dzisiaj w moich ramionach. Tam jej było dobrze. Cwaniara. Tylko raz udało mi się ją oszukać i ułożyłam ją spać, a pod szyję podłożyłam kocyk zwinięty w wałek. Udało się usnęła na dobrą godzinkę.
Wieczorem zrobiłam sobie mały godzinny spacerek. Przynajmniej zapłaciłam wszystkie rachunki. Pewnie, żeby nie było zbyt pięknie, jutro przyniosą z gazowni. Nie może być zbyt pięknie!
Mam prośbę, jeżeli ktoś z was miał do czynienia z takim schorzeniem jak lejkowatość klatki piersiowej, proszę skontaktuj się ze mną na privie. I w dalszym ciągu czekam na kontakt z Panią Katarzyną.
Jutro czeka nas fajny dzień. Mamy dogoterapię i rehabilitację równocześnie. Dawno nie było. Zobaczymy co Agi na to.
Jak widzicie, dni nam ostatnio upływają bez większych ekscesów. Może i lepiej. Jakoś nie tęsknię za przebojami z zeszłego tygodnia, wolę spokój. Czekam tylko na jeden przełom, ale pewnie jak wy wszyscy!
Aguś co ty na to? Tylu ludzi czeka!

Najważniejsza jest przyjaźń /23 września 2008/

Chyba mi troszkę przeszło już. W poniedziałek przyjechała od rana Danka z pieskami! Wygadałam się u Dany. Ta kobietka potrafi wysłuchać, doradzić i pocieszyć taką umęczoną duszę jak ja. Psiaczki były w komplecie, a Aginek śpiący. Bidulka nie zdążyła się wyspać (ja też, ale to szczególik taki mało istotny). Jednak pięknie pracowała. Rozluźniła ramionka, rączki, nóżki i stópki.Wyjątkowo Maja zaczepiała się w Tanulę i prowokowała ją do zabawy. Nawet nagrałam zabawę bestyjek, ale za duży format i nie dało się wrzucić na bloga. Przycisnę męża to coś wykombinuje i może się uda. Pierwszy raz Tana szczekała, Agnieszka była zaskoczona. Oczy wielkie, ręce w górze. Obszczekała nadchodzącą babcię. Dobry piesek, broni nas! Danuś, dziękuję za wspaniały prezent. Wszystko jest super i wspaniałe.
Mama została z Agi a ja po zajęciach pojechałam załatwić zmianę terminu na komisję w sprawie zasiłku pielęgnacyjnego. Udało się, aczkolwiek nieziemsko się wkurzyłam. Bez najmniejszych problemów zmieniła mi pani termin na 7 październik. Ale najgłupsze, ze tydzień wcześniej byłam i ta sama pani powiedziała mi, że terminy ustalają lekarze. Proszę jaka zmiana przez tydzień nastąpiła! Wszędzie schody!
Dzwoniła moja Kasieńka i potwierdziła, że pani doktor generalnie nie miała prawa odmówić mi wypisania zlecenia. Do tego nieprawdą jest fakt, że tylko jeden sprzęt rocznie może nam przepisać. Za tydzień dostanę od Kasi brata odpowiednie artykuły, także będę „zabezpieczona” jakby co! Kasiu i Tomku dziękuję bardzo!
Udało mi się o dziwo dojść do Dagmary! Pogadałyśmy sobie za wszystkie czasy. Ostatnio nie ma kiedy się spotkać, a trochę spraw się zebrało. Wróciłam do domu była prawie 21. Wiecie wspaniałą jest matką jest Dagmara. Radzi sobie znakomicie, a nawet nie wiecie jak ma ciężko. Jednak nie będę tego opisywać, to nie jest na to miejsce i do tego prywatne sprawy. Jednak powiem, że podziwiam tą kobietę i chciałabym mieć tyle siły ile ona ma. Dagmaro, dzięki za wszystko w czym mi pomagasz. I zapraszam, jak tylko Marysia wróci!!!
Dzisiaj od rana same prezenty. Listonosz przyniósł jedną paczkę, od Sylwii z Koszalina z ciuszkami, a po południu kurier drugą od Justynki z Ostrowa Wlkp. Justyna zaopatrzyła nas w pamperchy na 3 tygodnie i kilka kosmetyków, a ciuszków ile wrzuciła? Dziewczyny, ja nie umiem już dziękować. Brakuje mi słów, żeby wyrazić to co czuję. To są dwa całkiem sprzeczne uczucia. Jednocześnie czuję ogromną radość, ze otrzymałam to, co nam jest niezbędne i nie muszę już wydawać pieniędzy, mogę przeznaczyć kasę na coś innego. Do tego to drugie uczucie. Wstyd, skrępowanie, zażenowanie, ze nie mogę zapewnić swojemu dziecku tego co bym chciała i muszą mi pomagać tak kochane osoby jak Wy. Mam nadzieję, ze Agi kiedyś nas zaskoczy i się obudzi. Będę mogła wtedy odwdzięczyć się Wam w taki sposób jak na to zasługujecie. I do tego, będę mogła pomóc innym potrzebującym. Teraz nie dam rady.
Dobra dosyć użalania się nad sobą. Otaczają nas sami wspaniali ludzie. Mam ogromną ilość przyjaciół i osób życzliwych. Wiele się nauczyłam, trochę się wzmocniłam psychicznie, ale nie ze wszystkim daję sobie radę. Tylko tak realnie patrząc, kto daje sobie radę ze wszystkim? Najważniejsze jest to, ze mam z kim pogadać, są to ludzie, którzy mnie znają i rozumieją. Sama świadomość tego faktu daje mi jakąś siłę.
Aguś, mama Cię kocha!

Życzliwy specjalista potrzebny od zaraz! /21 września 2008/

Kończąc wczorajszą historię i niemiłą przygodę z nasz BYŁĄ neurolog, muszę dodać, ze zlecenie jest źle wypisane. Pani, raczyła nam wypisać zlecenie na wózek pielęgnacyjny, który generalnie nie służy do wożenia dzieci na spacerki!!! Nakombinowała tak, że zastanawiam się, czy jechać do niej i poprawiać to zlecenie, czy nie znaleźć kogoś innego na całość.
Nie dawały mi spokoju słowa nasze lekarki i postanowiłam poradzić się osoby  bardziej doświadczonej, która już to przerabiała. Zadzwoniłam do Beatki (mamy Patryka). Wyobraźcie sobie, ze była równie zbulwersowana, bo ona nie miała najmniejszych problemów z otrzymaniem takiego sprzętu jaki potrzebuje. Co prawda, zlecenia na wózek i pionizator dostała od dwóch różnych lekarzy, jednak żaden nie miał co do tego wątpliwości!
Do tego dotarło do mnie dlaczego, nie dostaliśmy jeszcze skierowania na tomografię. Przez cały czas przyjmowała nas prywatnie, a tu nie może wypisać nam skierowania. Musiałaby zrezygnować z prywatnej kasy!! A stówka piechotą nie chodzi. Wczoraj jednak tak mnie wkurzyła, że zapomniałam się pytać. Dana ma rację, muszę być twardsza, dla lekarzy. To przecież zwykli ludzie. Tylko niektórym się wydaje, ze są mądrzejsi i cwańsi i mogą na wiele sobie pozwolić w stosunku do pacjenta. Czas wyprowadzić ich z błędu!!!!!
Muszę gdzieś wziąć szkolenie na asertywność. Jak nie jestem czegoś pewna to wolę się nie odzywać, a później się wkurzam. GAMOŃ JESTEM I TYLE! Tak mi zostało, za miękka jestem.
Agi jest nadal osłabiona. Do tego podejrzanie łatwo wymiotuje. Coś mi tu nie pasi. Byle do poniedziałku!!
W Księdze Gości wpisała mi się Katarzyna. Jeśli mogę prosić, wyślij do mnie meila prywatnego. Chciałam porozmawiać! (Kliknij na napis „napisz do mnie” pod moim zdjęciem). Dziękuję i czekam na kontakt!
Agunia, zdrowiejemy! Powiedz mamie, ze nie chcesz wózka, ty będziesz chodzić na nóżkach, jak kiedyś…

Totalna porażka!!!!! /19 września 2008/

Tak właściwie to nawet nie wiem co napisać. Wkurzyłam się nieziemsko. Byliśmy dzisiaj z Agi u neurolog, w sprawie tych zleceń na wózek i pionizator. Nie dosyć, że całkiem niepotrzebnie ciągnęłam ze sobą moje biedne, przeziębione dziecko, to jeszcze nie dałam rady załatwić tego co chciałam. Wyobraźcie sobie, ze założenie dla Agi kartoteki to czysta formalność. Pani doktor coś sobie popisała w kartotece i już. Nawet nie spojrzała na Agi, nawet jej nie przebadała, nie zapytała się czy jakaś poprawa, pogorszenie… Tłumaczymy, że przyjechaliśmy po zlecenia na wózek i pionizator do Agi. Na co ona zbulwersowana, wózek rozumiem, jest wam potrzebny, ale pionizator? Przymierzyliście ją już do jakiegoś. Wybraliście już konkretny model. Ona nie może nam przepisać, bo nie będzie się podkładać, zaraz będzie miała kontrolę z NFZ, CBŚ. A nie ma tyle żeby zwracać koszty refundacji itd. Generalnie Pani doktor uznała, że ten sprzęt potrzebny nam jest po to aby go sprzedać na Allegro i sobie dorobić! Stwierdziła, że może nam przepisać krzesło zamiast pionizatora, na co w końcu przystaliśmy. Wypisała zlecenie i wiecie co się okazało? Okazało się, że może wypisać zlecenie jedno w ciągu roku. Tak więc, albo wózek, albo krzesełko! PARANOJA!!! Do tego, z wypisaniem wózka też problem. Powinniśmy bowiem przyjechać z konkretnie wybranym modelem wózka, bo to są różne kody. Szkoda tylko, że jak do niej dzwoniłam, nie była bardziej rozmowna i nie wytłumaczyła na czym to wszystko polega i co powinniśmy już mieć uzgodnione. W PCPR kazali najpierw po zlecenie a potem po wózek. Powiedziała, że mamy sobie sprawdzić, może inny lekarz nam wypisze więcej zleceń. Dawno tyle nie klęłam co dzisiaj.
Biedna Agi w drodze powrotnej była już tak wymęczona, że zwymiotowała cały obiad. Jak wróciliśmy, niemal natychmiast usnęła. Boję się, żeby z tego przeziębienia nie rozwinęła się jeszcze jakaś poważniejsza infekcja. Już zrezygnowałam z dogoterapii na jutro, żeby nie przemęczać mojej małej Agi. Niech sobie odpocznie.
A na dokładkę, żeby był komplet w genetyce, znowu nie namnożyły się im komórki do badań. A z tego wynika tylko tyle, że muszę Agi znowu pobrać krew. Pani zasugerowała, że powinniśmy do nich przyjechać, bo może to wina tego, ze były transportowane. Nie będę ciągnęła znowu Aguni 3 godziny w samochodzie, żeby oni sobie krew pobrali! Już nie wiem co o tym myśleć…
Człowiek ma problem i martwi się o swoje dziecko. Chce dla niego jak najlepiej. Jednak branie miary z jakichś chorych umysłowo osób, którzy wykorzystują chorobę swojego dziecka do zarabiania pieniędzy, to nie jest metoda. Krzywdzi się w ten sposób uczciwych ludzi. A uważam się za taką. Ta kobieta obraziła nas i to bardzo. Mam dziecko w śpiączce i zarabiam na nim pieniądze! Smutne…
Agunia obudź się, ja już nie chcę spotykać się z tymi wszystkimi lekarzami!

Petycja /19 września 2008/

Dla zainteresowanych
Mam serdeczną prośbę o dołączenie się dla petycji skierowanej do Premiera. Petycja ma na celu zwrócenie uwagi Rządu na problemu dzieci niepełnosprawnych oraz ich rodzin. Ja już poparłam tę szczytną inicjatywę, Was Kochani proszę także o pomoc.Oddanie głosu zajmie tylko chwilkę. Wiem, że jak zawsze można na Was liczyć 
 LINK:
http://www.petycje.pl/3491

Kurczę, przeziębienie!!! /18 września 2008/

Agi się przeziębiła!!! Nasza Pani doktor to zawsze wie kiedy urlop brać! A i tak jest kochana, telefoniczne zalecenia na razie pomagają i mam nadzieję, że obejdziemy się bez antybiotyku. Ale i tak już za Panią Beatą się stęskniłyśmy i na pewno w przyszłym tygodniu może się nas spodziewać! Jakoś wstrzelimy się w ten tłum pod drzwiami. Już się mogą nas bać! A tak poważnie to będziemy potrzebowały skierowanie do Warszawy i wolałabym aby Pani Beata ją osłuchała, bo jak na złość, nie przyjechali nawet z hospicjum!
Wczoraj byłyśmy jeszcze u naszej Pani bioterapeutki. Powiedziała, że proces leczenia się zaczął. Jaki jednak skutek odniesie tego nie wiemy. Cóż, skoro lekarze ręce rozkładają, może Pani Danucie uda się nam pomóc i małego uparciucha przekonać do powrotu. Stwierdzam stanowczo, że jestem gaduła straszna. Nic na to nie poradzę. Z Panią Danutą świetnie mi się rozmawia i chyba będę musiała dopłacić za gadulstwo!
Dzisiaj przyjechała do Aguni Karolinka. Zachwycona Agunią. Nie widziała jej jakieś trzy miesiące. Ostatnio w czerwcu. Nie dosyć, ze urosła, to jej spojrzenie się rozjaśniło. Karolinka w zastępstwie Soni, która znowu leniuchuje się na urlopie. Niektórzy to mają dobrze… Karola jednak dzielnie zastąpiła sadystyczną Sonię i tak wymęczyła moje biedactwo, że zaraz praktycznie usnęła.
Odwiedziła nas dzisiaj ciotka Żaklina, fajnie. Pogadałyśmy sobie, bo dawno już się nie widziałyśmy a na gg to żadna rozmowa. My musimy się widzieć. Wkrótce znowu się spotkamy, może za tydzień się uda. Zobaczy się.
Dzisiaj to taki w ogóle dzień odwiedzin. Pojechałam jeszcze do mojej Kasieńki. Kurcze nie mam czasu, żeby widywać się ze wszystkimi tak często jak bym chciała! A szkoda. W przyszłym tygodniu muszę umówić się z Dagmarą.
Wracając do Kasieńki, to wygląda ślicznie! A jej mały nicpoń w brzuszku daje popalić. Mówię wam będzie dziewczynka! Fajniusio się gadało, a czas tak szybko płynie.
Wróciłam Agula już spała. Bidulka jest cały czas osłabiona i nawet jej się wygłupiać nie chce. Na razie oskrzela ma chyba czyste, więc myślę, ze jakoś przetrwamy, bo tak na poważnie to nie chcę nadwyrężać dobroci naszej Pani doktor.
Dostałam ostatnio dwie paczki. W tym wszystkim zapomniałam napisać i podziękować. Karolinka ponownie zaopatrzyła nas w fajniusie misiaki i kule świecące, a także talizman turecki – oko proroka. Nie wiem jak to działa, ale udało mi się już ocalić życie spod kół ciężarówki (jego wina, zdążyłam się zatrzymać na rondzie). A od Agatki paczka z ciuszkami. Wszystkie jak na Agi szyte. Spodnie za długie, ale to się podwinie, będą na dłużej. Agi nie biega i nie niszczy, to na trochę starczy. Musze jeszcze wykombinować kurteczkę taką przejściową między jesienią a zimą. W sklepie oglądałam taką jaka byłaby dla Agi najlepsza. Cena jednak spowodowała, ze ewakuowałam się stamtąd natychmiast. Za swoją dałam mniej ponad rok temu!! Wtedy jeszcze było mnie stać na nowe ciuchy dla siebie i Agi. Dzisiaj inaczej przeliczam pieniądze i są inne priorytety. Dobra nieważne, damy radę! Musimy! Tyle osób w nas wierzy, że nie może być inaczej. Musi być dobrze! Uda nam się!!! Prawda???  
Agunia pomóż mamie udowodnić, że jesteś tą jedną z miliona!

I po chandrze! /16 września 2008/

Wiecie kochani, chyba udało mi się na jakiś czas pokonać chandrę. Na jakiś czas, bo niestety wiem, że jest to nieuniknione. Niestety. Cóż takie życie. No ale…
Dzisiaj dzień całkiem superancki był. Wczoraj też całkiem nieźle. Koło południe przyjechała Asia na masaż. Wymasowała bąblowi buziuchnę i faktycznie miała buźkę obolałą. Zanim przyjechała Asia dostałam zaproszenie na kawkę do firmy. Kochane dziewczynki, dawno tam nie byłam. Szef pozwolił mi skorzystać z ksera, super. Agi była z mamusią, a jako wkupne zabrałyśmy troszkę placuszka do kawki. Po powrocie Agi spała jak suseł.
A dzisiaj dzień pełen zajęć. Już o świtaniu (na 9.30 skandal) do Asi do gabinetu. To był nasz pierwszy raz. Było ekstra. Trzeba było widzieć Agi jak się psociła ciotce. Teraz już wiemy, ze nie można zaczynać od ćwiczenia klęków z Agulą. To dla niej zachęta do zabawy i ciotula miała mały problemik. A lustra na sali bardzo przypadły jej do gustu. Ja już czasami tracę orientację czy ona rzeczywiście nic nie widzi. Tak się wpatrywała w swoje odbicie, że zaczęłyśmy wątpić. Myślę jednak, że to tylko połysk lustra powoduje, że wzrok Agunia kieruje właśnie w tym kierunku. Muszę powiedzieć, że zajęcia całkiem udane.
Po 13 przyjechała ciotka Dana z psiakami. Super!!! Były dzisiaj obydwa. Agi na Mai leżała jakieś dwie godziny i Maja nawet nie protestowała. Spała razem z Agi. W pewnym momencie tylko sobie ułożyła Agunię wygodniej, pokręciła bowiem tyłkiem i spały obydwie panie dalej. No ale to po zajęciach odbyła się zasłużona półgodzinna drzemka.
A na zajęciach Agunia całkiem rozluźniona i wesolutka. Tanula tylko patrzyła z której strony podejść żeby polizać. Mały słodziak!  Aginek miała takie rozprostowane paluszki, że przez całe zajęcia jej tak zostały. W zasadzie, trudno powiedzieć, kiedy schowała kciuk do środka. Paluszki od stóp też udało się rozprostować. No i jak zawsze najlepszy był masaż kręgosłupa. Oj chyba czekała Agi dzisiaj na pieski. Trudno będzie z piątkiem, bo jedziemy do neurologa i nie damy rady zdążyć na pieski. Może Danuś da rade w sobotę, zobaczymy… No mówi się trudno, żyje się dalej i czeka do wtorku!
Tylko jeszcze przed wyjazdem dwa futrzaki dostały takiej głupawki, ze myślałam, że padnę ze śmiechu. Zaczęły się „gryźć” Maja i Tana. Wielki mały pies. Taka mała a taka zadziorna ta Tana. Wlazła na Maję, żeby ją zdenerwować i sprowokować do zabawy. Najlepsze jest to, że bawiły się u mego boku, a ja siedziałam z Agi na podłodze i trzymałam ją na kolanach. Nawet przez przypadek nas nie zahaczyły! I mi naprawdę nie przeszkadza, że muszę później zająć się dywanem. Te psiaki wynagradzają to mi swoim przyjściem!
Niestety zaplanowana wizyta mi nie wyszła. Umówiłam się z Dagmarą, ale Arkowi przedłużyło się w pracy a do tego u Dagmary choróbsko się rozpanoszyło. Jeszcze się dobrze jesień a tyle chorób. Mam nadzieję, ze jakoś uda nam się przetrwać.
Chciałam coś wyjaśnić. Przepraszam, za poprzedni post, ale nie miałam nic złego na myśli. Broń Boże nie mam najmniejszych pretensji do moich rehabilitantek o to, że płacę im za zajęcia. Mi chodziło ogólnie o system, ale tak troszkę głupio mi wyszło. Czasem człowiek najpierw coś zrobi a potem pomyśli. Na pewno bym ich nie zamieniła na żadne inne!!! Co to, to nie! Musimy to wszystko razem przetrwać, a dzięki Wam moje Panie jest nam znacznie łatwiej. Zawsze mam komu się wypłakać w rękaw! A za to żadna z Was nie kasuje. Nigdzie nie ma wliczonego szkodliwego, za przebywanie z matką dziecka! To ja jestem Waszą dłużniczką i nie wypłacę się do końca życia. Dziękuję!!
Agi, mogłabyś już sama podziękować, czas najwyższy!!!

Drugi etap życia. /14 września 2008/

Ostatnio tak niewiele się dzieje, że nawet nie mam o czym pisać. Moje życie robi się coraz bardziej monotonne. Brutalna rzeczywistość coraz częściej zagląda w moje okna, myśli, sny. Zbyt długo nic się nie dzieje, zbyt długo człowiek czeka na cud. A niestety jeśli chodzi o Agi stan, czas nie jest naszym sprzymierzeńcem. Już nie umiem myśleć o tym, że Agi się obudzi i wróci do dawnego stanu. To jest już zbyt odległe. Nadzieja, którą zyskałam swojego czasu u wróżek, dała mi tylko tyle, że miałam energię i siłę przetrwać te najtrudniejsze dni. Teraz już jest za późno. Już nie pytam się o stan Agi, czy się obudzi i kiedy to nastąpi. Brakuje mi coraz częściej słów, aby pisać te posty. Zauważyłam, że znowu robią się smutne i brak w nich nadziei. Cóż wam mam powiedzieć na usprawiedliwienie, abyście znowu nie wyzywali, że mam odzyskać wiarę i nadzieję. Myślę, że nadszedł w moim życiu czas na kolejny etap. Teraz muszę się skupić na udogodnieniu życia mojemu dziecku. Muszę pogodzić się z myślą, że należy do osób niepełnosprawnych. Nie chcę nikogo urazić, jednak kiedy takie maleństwo przychodzi na świat chce się aby było śliczne, mądre, a przede wszystkim zdrowe. Zdaję bowiem sobie sprawę ile czeka nas związanych z tym problemów i trudności.
Wstyd mi przed wami, bo wy macie więcej wiary niż ja. Do tego tylu ludzi nam pomaga, a ja nie potrafię się odwdzięczyć. Wiecie, wczoraj przyjaciel mojego brata, Tomek, po raz kolejny pomógł nam finansowo. Ustawili w domu skarbonkę dla Agi i już po raz kolejny przyniósł nam uzbieraną kwotę. Wiecie, myślę, że Tomek nawet nie zdaje sobie sprawy jak bardzo nam pomaga. Brutalna, trudna sytuacja finansowa coraz częściej mnie przeraża. Dlaczego tak jest, że my, jako rodzina z ciężko chorym dzieckiem, w naszym pięknym kraju, musimy prosić obcych ludzi o pomoc. Pomoc, która pozwoli zapewnić godne życie naszemu dziecku. Może zabrzmi to brutalnie, ale dlaczego ratuje się życie naszych dzieci, jeżeli później pozostawieni zostajemy sami sobie? W tej chwili, Agnieszka mogłaby spokojnie umrzeć. Oni swoje już zrobili. Zasiłki które otrzymujemy, sami wiecie ile to wychodzi, nie starczają na zapłacenie rehabilitacji. Gdyby nie pomoc ludzi dobrej woli, Agnieszka nie miałaby odpowiedniej rehabilitacji, odpowiedniego pożywienia. Jeżeli wam się wydaje, że dramatyzuję, to niestety się mylicie. Miesięczne utrzymanie Agnieszki wynosi około 1200 zł. Cieszę się, że istnieją fundacje, w których możemy założyć subkonta naszym dzieciom a ze zgromadzonych środków rozliczać się fakturami. Ja nie sugeruję, że należy nam się wszystko za darmo. Nie o to mi chodzi. Kto nie zetknął się z problemem chorego dziecka, ciężko chorego dziecka, nie zrozumie. Nasza energia powinna się skupić wyłącznie na pomocy w powrocie do zdrowia naszych dzieci. Nawet jeżeli, a może zwłaszcza wtedy, jeżeli ten cel jest bardzo odległy.
Przepraszam, ale ten post to kolejna gmatwanina moich ciężkich myśli. Muszę to napisać, bo w jakiś przedziwny sposób uwalnia to moje myśli na jakiś czas. Łatwiej mi się wtedy żyje. Nawet już powiedziałam, ze przestanę pisać, ale brakowałoby mi tego, muszę i tyle.
Agunia, mój ty mały skarbie, kocham Cię i tęsknię!!!

Ale mi się zebrało! /11 września 2008/

Kochani, dzisiaj Agi nas zaskoczyła podczas rehabilitacji. Z początku była troszkę spięta i nerwowa, ale to tylko na początku. W trakcie, rozluźniła się i było oki. Jednak, zaskoczyła nas utrzymaniem główki!! Przez dosyć długi czas, kiedy to siedziała po turecku, nie „więdła”, czyli nie opuszczała wiotko głowy do przodu. Przez cały czas, nawet jeżeli pojawiał się moment zmęczenia, pozwalała sobie jedynie na opuszczenie główki w kierunku ramienia, jednak po chwili ją podnosiła. Obydwie z Asią byłyśmy mile zaskoczone i dumne z naszej małej kruszynki!! Do tego jak miała wyciągnięte nóżki, to kolanka układała na zewnątrz a prawą nóżkę miała nawet lekko ugiętą. Lewa przez chwilkę też zaczęła się uginać. Może powiecie, że to nic nadzwyczajnego. Jednak dla nas, którzy widzimy Agi na co dzień to jest malutki sukces. Nie ma ich dużo i tymi drobiazgami postanowiłam się cieszyć. Żeby dopełnić całości, Agunia na polecenie, aby spojrzała się na mamę, po chwili poszukiwań, zrobiła to!!!!!!!!!!!
Dzisiaj zadzwoniła do mnie mama Patryka. W ulubionych, jest link do jego bloga. Beatka, tak właśnie ma na imię mama Patryka, to bardzo sympatyczna kobieta o strasznie smutnym głosie. Generalnie, obydwie mamy małe dzieci w śpiączce po niedotlenieniu i do tego prawie tak samo długo. Różnica 3 miesięcy. Beata, podobnie jak wszystkie mamy, które dotknęła tragedia chorego dziecka, nie godzi się z tym faktem i trudno jej z tym żyć. Dużo wody upłynie, zanim nauczymy się z tym żyć. Jedno, czego nauczyła mnie bioenergoterapeutka to, to, że nie możemy się obwiniać. Nie jesteśmy w stanie przewidzieć przyszłości. W jaki bowiem sposób, mogliśmy zapobiec tym tragediom, jakie nam się wydarzyły. To nic nie zmieni, że będę płakać nocami i wyrywać sobie włosy z głowy. Pogorszy się tylko mój stan psychiczny, i tak nie najlepszy, a zaszkodzę tylko dziecku.
Myślę, że takie wydarzenia mają jakiś cel. Mają nas czegoś nauczyć. Ewa Błaszczyk, jako, ta najgłośniejsza matka  dziecka w śpiączce, staje na głowie żeby uratować swoje dziecko. Dzięki niej właśnie wiemy, że coś takiego się zdarza, że prowadzone są badania w Moskwie, są ośrodki rehabilitacyjne dla dzieci w śpiączce, że jest taki lek nasenny, który wypróbowali Anglicy, a który pomógł się wybudzić niektórych. Wiemy, że matka ma niespożyte pokłady siły i energii, aby pomóc swojemu dziecku. Zaprzeda duszę diabłu, byle tylko odzyskać swoją małą miłość! Wypadek Olki spowodował, że założyła fundację dla takich dzieci i rozpoczęła budowę kliniki. Chylę przed Panią Ewą czoło!!!
My niestety nie mamy takich możliwości, jednak musimy zagłębić się w swój własny świat i otoczenie. Może jest coś, co nasze dziecko chce nam powiedzieć, tylko tego nie słyszymy. Może musimy coś zrozumieć, jest to olbrzymia cena za naukę, ale czasami i taką ofiarę trzeba ponieść. Widać ktoś tak właśnie skonstruował ten nasz dziwny świat. Są ludzie, którzy zaznają w swoim życiu jedynie szczęścia, ale są tacy, którzy mają życie ułożone znacznie inaczej. Wiem, bo sama czasem tak mam, zazdrość chwyta nas za serce. Czasem jest to ta zła zazdrość, taka złorzecząca, przeklinająca dzień naszych urodzin i dzień wypadku naszego dziecka. Czasem jest to zazdrość, taka zwykła, normalna, która płynie z naszych marzeń o spokojnym, radosnym dniu z naszym ukochanym zdrowym dzieckiem. Jesteśmy jednak tylko ludźmi, słabymi, ciągle się uczącymi i popełniającymi stale jakieś błędy. Cały czas sobie wmawiam, ze muszę się wziąć w garść, być silną i radosną. Wszystko dla Agnieszki. Ona jest tego warta. Czasem tylko brakuje sił, energii i wiary. Przeraża mnie wtedy wszystko. Wydaje mi się, ze nie dam rady pokonać niektórych spraw. Zdobyć pieniędzy aby kupić mojemu dziecku taki wózek, aby było jej najwygodniej. Zdobyć pieniądze na pionizator. Zapisać Agunię na przyszły rok na turnus rehabilitacyjny. Jest tyle rzeczy, których wydaje mi się, ze nie dam rady zrobić. Wiem jednak, ze nie mam wyjścia. Nikt tego za mnie nie zrobi i dzień, dwa dni później zaczynam coś robić.Może nie tak intensywnie jak bym chciała, ale jednak.
Nawiązując do mojego poprzedniego postu. Wpisując wzmiankę o tym że do niczego się nie nadaję broń Boże ie chciałam wymusić waszej reakcji. Jednak wywołała ona uśmiech na mojej twarzy i radość w sercu. Chyba jestem bardziej próżna niż myślałam. Głupio mi trochę. Dziękuję wam jednak serdecznie!!! Wasze słowa podnoszą mnie na duchu. Jesteście nadal wspaniali i kochani!
Agunia, zrób to co tata powiedział! Obudź się jutro myszko!!!

Troszkę się zadziało. /10 września 2008/

Witam Was serdecznie. Wczoraj nic nie pisałam, bo nie specjalnie nie było o czym. Mieliśmy co prawda rehabilitację i odwiedziła nas długo nie widziana Pani Irenka – pielęgniarka, jednak dogo nie było, a ja do tego okropnie się wkurzyłam i jakoś nie miałam nastroju przelewać mojej złości na bloga.
Wczoraj od rana, zastała nas w pościeli jeszcze, nasza kochana Pani Irenka. Trochę się powylegiwałyśmy, było już po 10, ale co tam. Przyjemnie było znowu porozmawiać sobie z Panią Irką. Przyznaję, głupio mi było za bajzel. Jak zawsze nie przyszła z pustymi rękami, aż mi głupio… Pani Irenka podziwiała Agi, jak bardzo wyrosła. Biedna, zapracowana nie miała czasu nas odwiedzić. Było naprawdę fajnie, mam nadzieję, że częściej uda nam się widywać. Koło 13 przyjechała Asia z szoferem. Sonia robiła za kierowcę. Asia wymasowała Agi i poćwiczyła z kruszynką. Agunia standardowo musiała się popsocić cioci. usiadła tylko raz. Później już tylko szykowała się do stawania. Musielibyście widzieć jej minkę jak to robi. Jak się prostuje, ma taką zaciętą minę, jakby chciała powiedzieć „co! ja nie będę stała?”.
Panie wymieniły uwagi na temat masażu i dopytałam się o masaż buzi. Asia obiecała, że się tym zajmie. Faktycznie ma troszkę obolałe żwacze.
Danuś niestety odwołała wizytę. Nie dała rady się wyrobić. No cóż, są rzeczy ważniejsze i mniej ważne. I my to akurat rozumiemy i nie mamy żalu. Nie znaczy to jednak, że nie było nam smutno.
Chyba nie nadaję się do niczego. Pracę, którą obiecałam zrobić siostrze, oddałam jej z powrotem. Nie dałam rady. Jestem do niczego i nie pocieszajcie mnie. Ja to wiem.
Wieczorem przyszła jeszcze koleżanka z pracy, z albumami ślubnymi. W końcu. I to żeby mąż musiał ją do nas wyganiać!!! Skandal!!! Oj, Gosia popraw się. Fajne teraz te zdjęcia ślubne robią. Są śliczne, nie to co 10 lat temu, jak my staruszki ślubowaliśmy! Pomijając fakt, że było się kilka kilogramów i parę zmarszczek młodszym!
I znowu nocka w połowie nie przespana. Ledwo zwlekłam się z wyra o 10. A kładłam się o całkiem przyzwoitej godzinie. Dzisiaj odwiedziła nas Pani z opieki z dobrymi wieściami. Bardzo ucieszyłam się, że otrzymamy pomoc. Do tego dowiedziała się co muszę zrobić, żeby załatwić wózek dla Aguni. Mój Boże jak to boli, kiedy trzeba dla własnego dziecka załatwiać wózek … inwalidzki.
Muszę dostać skierowanie od neurologa na wózek i dalej tak samo jak z cewnikami do odsysania. Koszty zwraca PCPR i NFZ. Na szczęście wózek który oglądałam w necie to ten sam, który nam proponowali w sklepie medycznym. Trochę biegania, jak zawsze, ale trudno. Pani z opieki już mi bardzo pomogła. Ruszyła machinę i dała mi kopa do działania. Dziękuję.
Później przyjechała Sonia, wymasowała Agunię. Była bidulka zestresowana i spięta (Agi nie Sonia). Prawdopodobnie coś ją bolało. Cały dzień już taki miała. Po masażu usnęła na chwilkę. Dzięki temu mogłam zrobić zestawienie faktur do fundacji. Niestety, wydatków mam więcej niż pieniędzy na koncie… Trudno, niech wypłacą ile mogą. Cały dzień Agi dzisiaj była płaczliwa. Nie dawała się uspokoić. Chwilkę, jak się tuliłyśmy był spokój, a potem znowu od początku.
Jak Arek wrócił z pracy poleciałam do Magdy. Byłyśmy gdzieś umówione i musiałam się dowiedzieć co wyszło z wyników badania Maćka. Co obradzili mądrzy tego świata.
Gdzie poszłyśmy, nie będę pisać, muszę to przemyśleć. Może kiedyś wam napiszę. Na razie nie, bo nie widzę w tym niczego dobrego.
A wiecie czemu się wkurzyłam? Wczoraj chwyciłam w rękę opakowanie z cewnikiem, żeby odessać Agi. Otwieram i aż mnie zatkało. Okazało się, ze cewnik nie był średnicy 8 tylko 12! Mała różnica co?? Ostatnia partia, ze sklepu medycznego, którą Ela mi odebrała, okazała się źle wydana. Zadzwoniłam do sklepu i spoko. Pan spokojnie stwierdził, że naturalnie wymienią wszystko, tylko sprawdzą czy mają i mi oddzwonią. Po godzinie oddzwoniła Pani i mocno podniesionym głosem zaatakowała mnie jak to się stało, ze ja mam jednocześnie 12 i 8. Nie będę przytaczać wam tej rozmowy, ale ciśnienie skoczyło mi tak, że długo nie mogłam się uspokoić. Oni się pomylili, a do mnie mają pretensje. Wkurzyłam się i zadzwoniłam do szefa, okazało się, że chcieli ustalić tylko kiedy ja dostałam tą felerną partię cewników. To panienka musi wziąć na wstrzymanie, albo niech szef je wyręcza w wykonywaniu takich telefonów, bo przedstawiła mi sprawę całkiem inaczej…
Umówiłam się dzisiaj od razu do neurologa na 19 września, muszę wziąć tylko skierowanie od naszej Pani doktor. I coś mnie tknęło, bo jak umawiałam się do Centrum Zdrowia do Warszawy, nikt nic nie mówił o skierowaniu. Zadzwoniłam i okazało się, ze miałam nosa. Fajnie by było, ja byśmy pojechali bez skierowania i nie chcieliby nas przyjąć!!!
Wiecie co, nasza rzeczywistość jest pełna absurdów. Muszę iść do jednego lekarza, żeby wypisał mi skierowanie do innego lekarza, żeby mi wypisała skierowanie na wózek!!! Nie ma to jak biurokracja, nawet w służbie zdrowia. Szkoda, że NFZ nie zajmuje się bardziej leczeniem ludzi, niż pilnowaniem papierków…

Wyjazd do Zośki się udał! /8 września 2008/

Dzisiaj dzień wyjazdu do małej Zosieńki Nowak!
Ponieważ nocka nie należała do najlżejszych, obydwie z Agi nie mogłyśmy jakoś się pozbierać rano. Koło 9 mamusia wylazła z wyrka, córcia miała jeszcze godzinkę na dosypianie. Kawa w tym czasie wypita niewiele mi pomogła. Agunia dzisiaj tak jakoś dziwnie, jednocześnie ożywiona i zapłakana. Poczytałyśmy książeczkę. Ciocia, Arielka nam się skończyła. Powygłupiałyśmy się, a potem poczytaliśmy na głos mamy książkę. Ponieważ to nie Agi klimaty, z reguły przy takiej książce zasypia. Ale spanka to tylko chwilka była. Rehabilitacja nam nie wyszła dzisiaj, może i dobrze, bo na tą piątą i tak bym się nie wyrobiła. Nim się obejrzałam, przyjechała opiekunka do Aguni, babcia. Zgodnie z zastrzeżeniem, babci, wszyscy mobilni pod telefonem, jakby co. Lepiej panikować i przygotowywać się na górkę niż olewać i katastrofa gotowa! Ja to rozumiem w pełni, ale co się ponabijam to moje. Dobrze, że mama ma poczucie humoru. Pojechałam do Justynki. Miała tam być też babyboomowa cioteczka Agata. Wszyscy byli w komplecie. No ale oczywiście pewna sierotka boża zapomniała zabrać dla Justynki ulotki o żywieniu wysokokalorycznym i aparatu fotograficznego! Ofiara losu!
Zosia tak urosła, że szok. Wyciągnęła się gąsieniczka jedna. Ale słodka jeszcze bardziej jest niż była. Przylepa mamy taka sama jak kiedyś Agi. W zasadzie teraz też, bo długo bez mamy nie daje rady! Płacz, nerwy i spięcia! Cóż, córeczki mamusi, baz dwóch zdań. Justynka chodzi z Zosią przyklejoną do siebie, tak jak ja z Agi jeszcze niespełna rok temu. Szkoda tylko, ze Zosia tak mało zjada. To jest bardzo poważny problem dla Justynki.
Jak wspomniałam, była też Agata z córeczką Wiktorią. Wikusia taka jak moja Agi teraz będzie kończyła dwa latka. Fajny smyk. Następna córeczka mamusi! Z tymi córeczkami to chyba już tak jest. Najukochańsze i najbardziej wypieszczone przez mamusie! Bardzo dobrze, że Justyna ma taką cudowną przyjaciółkę. Już jej zapowiedziała, że nie opuści jej w czasie operacji Zosi. A lekko wtedy nie będzie… Prawdziwi przyjaciele na czas zawsze zdążą.
Naprawdę rewelacyjnie nam się rozmawiało. Bardzo chętnie spotkam się jeszcze kiedyś z nimi. Może zabiorę swoją Agi, ale wtedy muszę z kimś jechać. Zobaczymy. Mam nadzieję, ze ciuszki się przydadzą.
Czy ktoś może potrzebuje cewniki do odsysania 6. Proszę o kontakt, jeżeli są osoby zainteresowane!
Agi, mama chciałaby, żebyś też się do mamy przytuliła, tak jak kiedyś!

Bąbelkowa kąpiel jest najlepsiejsza! /7 września 2008/

Weekend minął tak szybko i sprawnie, ze nawet nie zauważyłam kiedy! Jutro znowu poniedziałek i znowu dni od początku się zaczynają. W zasadzie dla mnie i Agi to bez większego znaczenia. I tak cały czas siedzimy w domku razem. Jednak tym razem przyjechała rodzina do mojej mamy, a sobota była taka piękna, ze skorzystałyśmy z okazji i podczepiłyśmy się na grilla. Super, pół dnia spędziłyśmy na dworze! Ela narobiła tyle jedzenia pysznego, ze jak nigdy objadłam się jak pasibrzuch. Cwana gapa, sama dba o linię, a nas tuczy bidulki!! Prędzej czy później jednak odegramy się na niej!! Ale wszystko pyszniutkie było! A tak poza tym, to muszę podziękować Ci Elu! Ty już wiesz za co!!!! Kochana jesteś, kiedyś uda mi się może odwdzięczyć!
Agi dzisiaj tak się wygłupiała z tatą, ze padła jak kafka! Oczywiście jak zawsze przed kąpielą, no i nie było wyjścia trzeba było ją budzić. Niestety wczoraj nie była kąpana, i dzisiaj nie było wyboru. Do tego wypadał dzień na macie ozonowej. Ja się poddałam i kazałam Arkowi nie włączać maty, bo uszykował kąpiel z matą. Standardowo jednak, mój małżonek musiał zrobić po swojemu. Zabrał małą do kąpania i oczywiście włączył matę. Ku naszemu ogromnemu zdziwieniu, Agi nie była ani odrobinę zestresowana. Całkowity luzik! Najzabawniejsze było to, ze Agula w pewnym momencie zaczęła odpływać w wannie. To jest dziecko! Bąbelki wkoło niej, tata kula z boku na bok, mata okropnie hałasuje, a jej się na spanie zbiera!! Mały mocarz nie?? Niektóre dzieci boją się tego hałasu, a nasza Agi śpi! Mam nadzieję, ze ta mata jej pomorze na te przykurcze!
Dzisiaj jak ćwiczyłyśmy, Agi tak pięknie podnosiła rączki do góry nad głowę, do tego udało nam się zgiąć lewy łokieć. Z prawy poszło trochę gorzej, ale coś drgnęło.
Dzisiaj Arek próbował rozszyfrować co tam się popsuło w tym naszym kompie i ogromnie ubolewał, ze jego mała pomocnica nie mogła mu pomóc. Jak tylko Arek zabierał się za naprawę jakiegoś sprzętu, Agi natychmiast stała nad nim i zaglądała co robi tata. Najzabawniej wyglądało, jak przyszedł kiedyś pan z tepsy, bo internet nam nie działał i coś tam przy gniazdku telefonicznym robił. Agi weszła pod biurko i zaciekawiona patrzyła mu przez ramię. Dopiero po jakimś czasie gościu się zreflektował, ze jest cały czas bacznie obserwowany! Nasz mały majsterkowicz! Przy komputerze też zawsze tati pomagała. Sprzątała tacie biurko. Wszystko, łącznie z klawiaturą, myszką i wszystkimi szpargałami lądowało na podłodze. Na końcu brała się za monitor. Jednak nie dawała rady!
Jutro jadę do Justynki i Zosi do Budzynia. Nareszcie!! Wybieram się do nich jak sójka za morze. Szkoda, ze nie mogę zabrać ze sobą Agi! Sama nie dam rady, bo trzeba ją odsysać po drodze, a tam za wąska droga, żeby się można było w każdej chwili zatrzymać. Z ledwością dojeżdżam do mamy albo lekarza.
Agi obudź się to pojedziesz z mamusia i poznasz Zosieńkę!

I znowu normalnie. /5 września 2008/

Wiele ciepłych słów od Was dostałam. Nie tylko w komentarzach publicznych ale także na prywatny e-meil. Dziękuję wam bardzo serdecznie. Świadomość, że jesteście z nami i pokochaliście moją małą Agi, jest bardzo ważna dla mnie, i bardzo mi pomaga. Żaden z komentarzy mnie nie uraził ani nie zabolał. Nie obawiajcie się.
Dzisiaj dzień błogiego lenistwa! Nie miałam siły się rano podnieść… Znowu! Muszę zmienić godziny kładzenia się spać, stanowczo tak!! Agi dzisiaj też sobie pospała. Ubierałam małego gzuba dopiero przed 11. A ona jeszcze dalej była śpiąca.
Koło 12 przyszła Asia. I dobrze, bo pomijając główny cel w którym przyszła, przydała mi się rozmowa z nią. Obydwie obgadałyśmy wczorajszą bioterapię Agi. Wyciągnęłyśmy wnioski. A teraz podstawowa kwestia, której tyczyła się jej wizyta. Agunia była trochę spięta, ale ciocia Asia jako inteligentna kobiecina, wpadła na trop dzisiejszej dolegliwości. Kręgosłup. A dokładniej, bioderka i miednica się przekrzywiły. Wiem, brzmi to trochę kosmicznie, ale coś tam przestawiło się i musiała nastawić, wymasować i było dobrze. Agi została pozostawiona mamie w całkiem dobrym stanie. Po południu, dopiero koło 18 przyjechała ciocia Dana i Maja! Maja już na klatce z radości zaczęła szczekać. A jak wpadła do domu, to stratowałaby mnie po drodze. Arek nie mógł się powstrzymać od śmiechu. Maja jak szalona kręciła ósemki w naszym „olbrzymim” mieszkaniu. Nie wiem jak, ale Maja ma chyba radary nietoperzy w uszach, bo nigdy nie walnęła w żadną szafę ani w drzwi! Zadziwiające. Muszę kiedyś nagrać jej wejście! Nawet dzisiaj się ze mną powygłupiała! Hi, hi, ciotka nie była dzisiaj w stanie nas powstrzymać! Aleśmy sobie pogupkowały!!! No niestety, wszystko co dobre szybko się kończy. Znaczy dla mnie, Maja przystąpiła do pracy. Agi w pełni szczęścia, rozluźniona. Po chwili pracy zaczęła zginać łokcie. Paluszki luźne, nadgarstki też. Do tego nóżki rewelacyjnie ułożone, kolankami do zewnątrz (były już takie w czasie rehabilitacji z Asią), a stópki ułożone na bokach. Chwila nie minęła, a Agi zaczęła odpływać. Jednym słowem, tak jej dobrze, ze senność zaczęła nachodzić naszego króliczka. Najlepsze było to, jak Dana ułożyła Maję głową przy nóżkach Agi. Ta ni stąd ni zowąd, zaczęła lizać stopy Agi!! Nawet ja się zdziwiłam, a Dana była zszokowana! Już drugi raz zdarzyło się, żeby Maja polizała tak wylewnie Agi. Dana mówi, ze żadnego dziecka nigdy nie lizała w czasie zajęć. Po zajęciach, chwile sobie rozmawiałyśmy, a Maja leżała sobie i spała. Dowcip polega na tym, ze tak zasnęła, że nie można jej było dobudzić. Dobrze jej u nas. Wiesz Danuś, generalnie może zostać. Po co masz ją wozić w tą i z powrotem! Jakoś byśmy dali radę!!
Wiecie, miło mieć taki spokojny dzień po tym długim i zagmatwanym tygodniu!
Madziu, proszę bardzo!
Agunia, teraz słodko śpij, ale rano obudź się, ale tak naprawdę się obudź!!

Realizm? Pesymizm? Gdzie jest granica? /5 września 2008/

Jest już po północy…więc to było wczoraj. No tak, czas płynie, a życie przecieka nam przez palce. Uciekają takie cudowne i ulotne chwile, jakie mogą przeżyć tylko rodzice biegających, zdrowych dzieci. Ja miałam to szczęście, że usłyszałam pierwsze mama, tati, daj, bam, kastan, ama… Tylko czy dane będzie mi cieszyć się jeszcze ze szczęścia jakim jest bycie matką? Niestety nic nie układa się tak jakbyśmy chcieli.
Dzisiaj byłam ponownie u bioterapeutki. Właściwie wczoraj. Pani Danuta zachwycona urodą i ciepłem jakie bije od Aguni. „Pani wie, że to dziecko uczy ludzi miłości? Ona przyszła na ten świat aby nauczyć nas miłości. Ona zjednuje sobie ludzi” To wiedziałam wcześniej. Cały czas mówiłam, że Agi przyciąga do siebie ludzi dobrych i mających chęć pomagania w sobie. To nie są puste słowa. Udowodniłam to wielokrotnie. Ostatnio usłyszałam, że to wszystko z litości, no może współczucia. Podejrzewam, że te nieumiejętnie dobrane słowa, nie miały na celu nikogo urazić. Jednak sami powiedzcie, czy czytając tego bloga, modląc się za Agi i pomagając nam zarówno myślami jak i fizycznie, robicie to bo nas wam żal? Ja wiem, to moja córka, nie powinnam tak może mówić, ale jej buźka łamie wszelkie bariery. Przyciąga do siebie tłumy wspaniałych osób. Zdarza się, że podczas spaceru ludzie podchodzą, pytają się o nią z troską, robią jej krzyżyk na czole.
Wiecie, Pani Danuta powiedziała mi, że Agi musi sama podjąć decyzję, my możemy tylko czekać i robić wszystko, żeby było jej tu dobrze. Aby nie sprawiać jej bólu. Wyczuwa coś, czego się obawiam, ze uszkodzenia w mózgu są zbyt duże, aby mogła spokojnie wrócić. Potwierdzi to tylko tomografia, na którą nie chcą nas skierować. Trudno, spróbuję u jeszcze jednej lekarki, a jak nie da rady to pójdę prywatnie.
Pani Danuta twierdzi, że musimy pozwolić jej tą decyzję podjąć, jakakolwiek ona by nie była. A przede wszystkim uszanować ją. To jest bardzo ważne. Zdarza się bowiem, że myśli rodziców, albo osób kochających, w całkiem dla nas nieświadomy i niezamierzony sposób, nie pozwalają odejść umęczonej duszyczce. To właśnie miała na myśli Żabka.
Nie zrozumcie mnie źle. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie życia bez mojej małej Śpiącej Królewny, ale ta bajka, może mieć trochę inne zakończenie niż w oryginale. Niestety, pewnych rzeczy nie da się cofnąć. Owszem ludzie się budzą, ale najczęściej są to albo śpiączki farmakologiczne, albo pourazowe. Przy niedotlenieniu, tylko pozostaje nadzieja i modlitwa! Dziękuję wam za to, że modlicie się za moją małą Agi. Róbcie to dalej. Może nam się uda i cud się wydarzy!!!
Pani powiedziała, że żadna klątwa nad nami nie wisi, to co się stało, musiało się stać. Tak było jej pisane. Każdy przychodzi na świat, mając zapisaną już swoją księgę życia i podejmowanych wyborów. W żadnym wypadku nie powinniśmy się obwiniać. Smutno mi się zrobiło. Mam taki posępny nastrój. Zrozumiałam coś jeszcze w czasie rozmowy z Panią Danutą. Jednak o tym nie będę pisała. Pozwólcie, ze zachowam to dla siebie.
Dzisiaj, podczas seansu, Pani poprosiła mnie, abym przewróciła Agi na brzuszek. Była zaskoczona szczęściem, jakie Agunia okazał, kiedy tylko jej dotknęłam. „Pani jest dla niej wszystkim, ona bardzo panią kocha”. To jest to co każda matka chce usłyszeć od swojego dziecka.
Za często ostatnio mam te chwile zwątpienia. Ostatnio, chyba dwa dni temu, trzymając Agi na rękach, rozpłakałam się. Nie mam pojęcia jak i dlaczego. Za dużo trudnych pytań. Za dużo trudnych decyzji. Za dużo problemów.
Agi, uczyń cud i obudź się! W sobotę Czaruś przyjeżdża!!!

Brak mi słów, aby podziękować! 3 września 2008

Kochani mamy materac! NOWIUSIEŃKI!!!! Jeszcze zafoliowany! Do tego jest REWELACYJNY! Na sprężynach. Może to banalnie zabrzmi, ale właśnie taki chciałam najbardziej. Dzisiaj Danka go przywiozła! Przekazał go nam Pan Romuald Nowak. Panie Romanie dziękuję za pomoc. Ma Pan wielkie i dobre serce. Buziaki Dana przekazała Aguni. W obie rączki. Pasuje idealnie. Jestem tak zaskoczona, że nie wiem co powiedzieć!!

 Dziękuję, dziękuję dziękuję!!!!

Oj dzisiaj dzień jakoś taki pełen niespodzianek. Zadzwoniła dzisiaj do mnie Pani  z opieki. Decyzji jeszcze nie ma, ale co tam. Nawiązałam nową, sympatyczną znajomość. Do tego Pani obiecała, że dowie się co trzeba zrobić, żeby wózek dla Aguni załatwić. No powiedzcie sami, trzeba mieć trochę wrażliwości w sobie i uczuć, żeby całkowicie bezinteresownie pomagać ludziom! Cieszę się, że los stawia nam na drodze takich właśnie ludzi. Wiele mogę się od nich nauczyć. Do tego Dana naraiła nam jakieś paczki z ciuszkami. Powinny na dniach przyjść! Ponadto Ania z Naszej Klasy przyśle nam paczkę z ciuszkami dla Zosi! A jedna ze stałych czytelniczek przeleje nam pieniążki na konto. Odłożyła na materac, ale skoro mamy, to da nam pieniądze. Justynko, jesteś wielka!! Wiecie, nieważne czy to będzie 10 zł, czy 100, dla mnie liczy się to, ze ktoś chce nam pomóc, tak sam, po prostu z dobrego serca. Jeden Pan od stycznia co miesiąc na konto przelewa nam 50 zł.Nawet nie wiem kim jest Pan Mirek, ale to nieważne. Dla mnie jest wielkim człowiekiem o ogromnym serduchu. Dziękuję Pani Basi Pilarskiej z Wągrowca, Panu Łukaszowi z Wągrowca, Pani Ani z Będzina, Panu Tomkowi z Gołańczy, Agusi Dratwie, mojej kochanej koleżance, Pani Eli z Wągrowca, Panu Kazimierzowi z Poznania, Panu Tadeuszowi z Auto Komisu z Wągrowca i wszystkim tym którzy oddali 1% dla naszej Aguni! Mam nadzieję, że Agi obudzi się i będzie mogła osobiście Wam wszystkim podziękować. Nie jestem w stanie wszystkich wymienić, do tego na koncie w fundacji nie zawsze są podane nazwiska osób wpłacających. Dzięki Państwa pomocy jesteśmy w stanie jakoś sobie radzić. Korzystać z pomocy naszych wspaniałych rehabilitantek, jeździć do lekarzy i kupować leki dla Aguni. Wpisałam dwa nazwisk, bo te osoby znam osobiście i wiedzcie, ze maja oni wspaniałe serca. Pozostałe osoby nie wiem, czy życzą sobie podania ich nazwisk. Dziękuję Wam wszystkim!
AgaP. napisała, że ostatnio o piesku napisałam za mało. Przepraszam, już się poprawiam. Odnoszę wrażenie, że Agnieszka czeka na pieska. Jest taka rozluźniona jak przyjeżdżają psiaki. Wczoraj, jak wpadła Maja, rozradowana nieziemsko, Agi zrobiła wielkie oczy. Za chwilę wkulała się Tana, a jej nie trzeba specjalnie prosić. Wskoczyła na tapczan i dalej skakać po Agi, byle tylko dotrzeć do buzi i polizać! Maja jak jest taka rozradowana, to nie trzeba za bardzo jej prosić, aby zaszczekała, czego generalnie nie lubi. Cwaniara potrafi unikać wzrokiem komendy wydawanej dłonią. To jest naprawdę urocze! A Agula uwielbia jak Maja szczeka! Agusia ślicznie się rozluźniła na piesku. zisiaj nawet Asia była zadziwiona jej ramionkami. Były proste. Na piesku palce od stóp ślicznie się wyprostowały i opuściły w dół. Po zajęciach Agi leżała na tapczanie a Tana koło niej się wyciągnęła. Jaki wzrok miała patrząc w jej kierunku! Tak jakby ją widziała i była zaskoczona co to za futrzak leży, a ona nie może go dotknąć! Kilka zdjęć dodałam do galerii. Może kiedyś uda mi się dołączyć filmik z dogo, to sobie zobaczycie ja takie zajęcia wyglądają. Bo to nie tak, że piesek przyjdzie i dziecko go pogłaska i to wszystko! Dzisiaj, jak Dana podjechała Agi sprawiała wrażenie, jakby czekała za pieskami. A tu nic! Jeszcze trochę i ciocię Danę będziemy musieli pocieszać, że nikt nie cieszy się z jej przyjazdu. Ale spoko, ja zawsze się będę cieszyła!
Guńka jak ty to robisz słońce, że dobrych ludzi do siebie przyciągasz??

Fajny początek tygodnia! /2 września 2008/

Wczorajszy dzień upłynął pod znakiem ogólnie pojętej senności! Znowu zaspałam i moje biedne dziecko dostało jeść godzinę później niż zwykle. Do tego tak bardzo nie chciało mi się wstać, że tylko świadomość, że Sonia może lada chwila przyjść wywaliła mnie z łóżka. A żeby historia zabrzmiała bardziej zabawnie Sonia przyszła koło 13. Przyszła ponadto pierwsza z obiecanych paczek dla Aguni. Kurteczka na zimę jak znalazł. Ciut duża, ale z tym tempem rośnięcia Aguni dorośnie do pierwszych mrozów. Za to misiu prześliczny!!! Magdulenka dziękujemy!! Jesteś kochana!
Postanowiłam w końcu co z tym PEG-iem u Aguni. Zadzwoniłam do Warszawy do Centrum Zdrowia Dziecka do poradni żywienia. Umówiłam się na 13 października. Postanowiłam, że pojedziemy najpierw tam a później będziemy myśleć co z tym dalej zrobić, może oni coś nam doradzą. J atu, jako klasyczna blondynka, do tego ciemna, cały czas żyłam w błogiej świadomości, ze pojedziemy pociągiem. Dopiero mąż mi uświadomił, ze przecież ssak nie wytrzyma tak długiej podróży bez prądu i konieczna jest podróż samochodem! Tylko, że ja jakoś siebie nie widzę 10 – 12 godzin za kółkiem. Ciekawie będzie. Pożyjemy zobaczymy!
Do tego wszystkiego, coś mnie tknęło i zajrzałam do swojego kalendarza. Miałam nosa! Do okulisty trzeba jechać!!! Kiedy te 3 tygodnie zleciały to ja sama nie wiem. Okulista zadowolony z oczek. Stwierdził, ze Agi reaguje na światło obydwoma oczkami!! Super, czyli tak jak mówił kiedyś, ze tylko część spojówki jest uszkodzona! Za 3 tygodnie będzie badał dno oczek.
Dzisiaj Dana zapowiedziała że ma dwie niespodzianki. I owszem miała. Już od progu jak wchodziła pierwszy raz strofowała Maję, ze nie ma wygłupów. Oj, pomyślałam Dana bez humoru. A tu jak nie wpadnie zwariowana Maja i ósemki z radości po mieszkaniu zaczęła robić. Teraz zrozumiałam o co chodziło z tym zakazem Dance.Za każdym razem weselsza i szczęśliwa przyjeżdża Majucha do Aguni. Chyba ją pokochała. To jednak nie koniec wielkiego wejścia. Między nogami Mai wpadła biało-ruda kulka! Tana! To do mojej rehabilitacji, żebym nie czuła sie odrzucona. Za to wylizała mnie i Agi jak tylko mogła. Kochany całuśnik. Do tego Danuś załatwiła nam materac. Trzeba go tylko przywieźć. To jest wielka kobieta!
Jak trwała dogo przyszedł jeszcze listonosz z następną paczką! Tym razem oprócz cudnych ciuszków dla Aguni i misia, było coś dla mamy. Dostałam też bluzeczki i perfumiki a z tatą podzielimy się czekoladkami! Martuś jesteś wielka!!
Ja nigdy nie zdołam wam się za to wszystko odwdzięczyć!
Papierów do zasiłku rodzinnego niestety nie zdążyłam zanieść. Od wtorku do 14 czynne. Trudno. Jutro pójdę.
Jestem coraz bardziej zaskoczona Waszą dobrocią i pomocą! Kto by się spodziewał, że ludzie, którzy nie znają nas osobiście tak dobrze nam życzą, modlą się za Agi i co więcej pomagają materialnie! Wspaniale, człowiek ma wtedy inne podejście do życia.
Agi budź się, musimy zacząć się odwdzięczać!!!

Fatum. /1 września 2008/

Dzisiaj Agi była okropnie nerwowa. Ponieważ wczoraj przysiedziałam trochę przy kompie (mam trochę pracy do nadrobienia), rano wstałam dopiero koło 11! Masakra! Co dziwne Moja Agi spała jeszcze dłużej. Obudziła się troszkę wcześniej ode mnie i tata do niej poszedł. Później marudził, ze mógł poczekać na mnie. W pamperchu czekała na niego niespodzianka! Do tego Agi głodna. Dostała jeść lekarstwo i usnęła. Spała do 13. To jej rekord chyba! Jak się obudziła, ciągle musieliśmy ją tulić, bo strasznie się spinała. Arek twierdzi, że przestała widzieć i dlatego się zdenerwowała. Ja nie jestem tego taka pewna. Jeżeli ona cokolwiek widzi to jakieś cienie i blaski. Niestety. Coraz częściej zaczyna nas zastanawiać ta seria nieszczęść związanych ściśle z naszą Agunią. Najpierw urodziła się z wadą genetyczną. Nauczyliśmy się z tym żyć, a co najważniejsze, Agi nauczyła się  świetnie sobie radzić. Stale walczyliśmy z jej niską wagą, ciągłym katarem i częstymi przeziębieniami. Agunia notorycznie trafiała na mało profesjonalnych lekarzy. Jedna pani doktor pobiła wszystkich o głowę. Próbowała Aguni podciąć języczek. Na żywca. Ja myślałam ze ona będzie go tylko oglądać. Dzielna Agi nie pozwoliła sobie, w końcu zrezygnowała, bo groziło to złamaniem szczęki.
Inny pan doktor na sam jej widok, postanowił zrobić jej natychmiast gastroskopię. Stwierdził, ze dziecko jest wybitnie niedożywione i jak tak dalej pójdzie to za miesiąc przyjdę do niego żeby założył jej gastrostomię. Nie pofatygował się nawet, żeby poobserwować dziecko, co je, jak je. A Agi spalała wszystko co zjadała. Była stale w ruchu.
Jedna z lekarek stwierdziła, ze konieczne jest EEG. Poleciła nam zrobić je w szpitalu na Przybyszewskiego. Hmmm… Nawet nie chcę do tego wracać. W skrócie, ze łzami w oczach, przerażonym dzieckiem na ręku, po 3 godzinach męczarni poszłam i zrezygnowałam.
Jedyny dobry lekarz na którego udało nam się trafić jest nasza Pani Beatka! Anielska cierpliwość i wielkie serce. Nie dam złego słowa o niej powiedzieć. Nam tylko pomaga i to sama z siebie. Wystarczy sms czy telefon i zaraz do nas przyjeżdża.
Agunia nie zdążyła skończyć 17 miesięcy i wydarza się nieszczęście. Z pełnego życia i wesołego dziecka, zamienia się w Śpiącą Królewnę, która nie chce się obudzić. Zaczyna się kolejna walka z wiatrakami. Po odłączeniu jej od respiratora, natychmiast przekazana zostaje do naszego szpitala. Tutaj 1 stycznia prawie ponownie traci życie. Nawet boję się pomyśleć, ze gdyby mnie tam nie było… Krótko później zaraża się jelitówką i do tego stopnia jest chora, że wymiotuje krwią, robią się jej odleżyny na główce. Znowu trudne dwa tygodnie. Antybiotyki, które dostała w ciągu tych 3 miesięcy rozwaliły jej wątrobę.
Dzięki Pani Beatce, Agnieszka podbija serduszko wspaniałej rehabilitantki, która podejmuje się jej rehabilitacji.
Udaje nam się dostać do hospicjum domowego. Jednak, któryś z pracowników nie wykonuje swoich czynności należycie i nasza Agi ma założoną złą rurkę. Krtań krwawi, Agi jest obolała i trudno jej się oddycha. Dzięki zaradności naszego miejscowego anestezjologa, Agi ma zapasową rurkę, którą nam wymienia. W niedługim czasie sytuacja powtarza się, tylko, że tym razem ja na czas wykrywam źle dobrany wymiar rurki. Od tej pory osoba za to odpowiedzialna już do nas nie przyszła. Pani anestezjolog przychodzi najczęściej sama.
Wkrótce okazuje się że Agunia ma zwichnięte bioderka, ale to się często zdarza przy spastyce. Do tego Agi niemal traci prawe oczko! Trafiamy do cudownego okulisty, który jednak stale nie może przeżyć, ze nie przyjechaliśmy wcześniej… Nie zdaje sobie sprawy, że ja też nie mogę tego sobie wybaczyć.
I znowu po serii nieszczęść trafiamy na cudowną osobę na swojej drodze. Jest nią nasza Dana ze swoimi skarbami. Danuś pomaga mi jakoś przetrwać ciężkie dni. Wystarczy, ze sobie porozmawiamy. A psinka wspaniale działa na Agi.
W lipcu pojawia się pierwszy atak padaczki, który wystawia Aguni boleśnie bioderka. Teraz znowu jakieś kłopoty z układem pokarmowym. Sama nie wiem czy robić dalsze badania, czy nie.
Nie wiem, czy zakładać PEG-a czy też wystarczą te sondy silikonowe. A jeżeli zakładać, to gdzie to najlepiej zrobią i najprofesjonalniej do tego podejdą?
A na zakończenie serii nieszczęść wczoraj zepsół się dysk twardy, na którym były wszystkie zdjęcia Aguni z 2007 i 2008. Wszystkie filmiki. Tego chyba się nie da odzyskać. Nie zdążyliśmy zgrać tych zdjęć. Arek akurat je posegregował i poukładał w katalogi. Dobrze, że udało się odzyskać trochę zdjęć z kompa mojego brata no i część jest tutaj na blogu.
A może teraz czeka nas coś dobrego? Uświadomiłam sobie bowiem, pisząc to wszystko, że po czarnej serii, przychodzi dla nas jakiś prezent, jakieś światełko w tunelu.Mam taką nadzieję, bo zaczynam wierzyć, ze ktoś nas przeklął, albo zły urok na nas rzucił! Agi jest jednak przekorna i na złość tej osobie sobie poradzi i jeszcze będzie wesoło biegać i bawić się z mamusią! Prawda??
Agi, Ty moje małe słoneczko!