W końcu botulina

Witajcie! W końcu pojawiła się nadzieja na spacery! Wczoraj byliśmy w Poznaniu na ostrzykiwaniu botuliną. Bardzo się cieszę, że udało nam się dotrzeć i profesor wziął Agnieszkę pierwszą do zabiegu. Już o 10 mogliśmy jechać do domu. Wszystko to przez jej łzy na korytarzu i to, że profesor cały czas się dopytuje, jak Agnieszka reaguje na toksynę. Poza tym, wczoraj miała ostrzykiwany jeszcze bark, a to nietytpowy zabieg. Tak jak zastrzyki w okolicy lędźwiowej są paskudne i bolą, tak ostrzyknięcie tego ramienia było okropne :( Boli mnie, że muszę ją tam zawieźć i patrzeć jak łzy płyną, a nie może zaprotestować. Robię to z nadzieją, że nie będzie miała takich problemów z szyją i barkiem przez te kilka miesięcy.
Ustaliłam z profesorem, że Agnieszka następny termin będzie miała jeszcze w listopadzie. Szybko botulina wypłukuje się z jej organizmu, więc trzeba zwiększyć częstotliwość zabiegów.
Ucho Agnieszki, na razie, nie dokucza. Tym razem znowu krew się polała, pękł kanalik. W uchu utworzył się strup. Muszę dzwonić do laryngologa, może będzie miał pomysł jak jej pomóc. W końcu leki przestaną działać. A poza tym, skoro w rurce i gardle jest pałeczka ropy błękitnej, to co jest w uchu? No i od ucha do zapalenia opon mózgowych niewielki krok. Jak na ironię, to że Agnieszka tak dobrze znosi ból, nie pomaga w tym wypadku. Ja muszę długo szukać zanim znajdę przyczynę łez. Mieć szklaną kulę... Ech...
Najważniejsze, że chwilowo mamy spokój z lekarskimi wyjazdami. 22 lipca Agnieszka miała robione badanie w Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej. To już 5 lat, jak byliśmy tam ostatni raz. Jak sobie pomyślę, że za 3 lata stajemy przed komisją orzekającą o niepełnosprawności, to mi słabo. Agnieszka miała 2 lata, jak dostała orzeczenie do 16 r.ż. Wówczas wydawało się to tak strasznie długo... No i proszę. Panna ma już 13 lat, kiedy to zleciało??
Mam nadzieję, że już się Agnieszka wychorowała i sierpień będzie spokojny. Pewnie, chciałabym, żeby wcale nie chorowała, ale wiem, że wrzesień nie będzie łatwy. Zacznie się szkoła i zajęcia, a to jednak 10 godzin tygodniowo. Słabo zniosła to w poprzednim roku, może w tym będzie lepiej? Oby!
Kochani, życzę Wam udanych wakacji, Ci którzy jeszcze przed urlopem, niech odpoczywają i cieszą się spokojem! Zdrowia!! Pozdrawiam!

Jesteśmy

Jak tam mijają Wam wakacje? U nas słabo jakoś. Botulina się wypłukała i znów mamy problem z siedzeniem w wózku. Już w czerwcu było nieciekawie i Agnieszka szybko cierpła, jednak dawała jeszcze radę. Od lipca już się nie da. Odkopałam nawet nasz duży wózek, Komfort, który był zawsze niezawodny. Faktycznie, Agnieszka w nim lepiej siedzi, bo on taki trochę leżący jest. Jednak po wyjęciu jej z wózka jest płacz, bo boli :( Rehabilitacja wróciła do etapu rozmasowywania i odblokowywania. Botulina się sprawdziła, ale niestety, nie jest to złoty środek. Działał 4 miesiące. kolejny zabieg we wtorek 23 lipca, ale...
A no właśnie. Jak to pewna rehabilitantka powiedziała, nie wykreśliłam Was na wtorek, bo z Wami to nigdy nie wiadomo. Czarownica nasza :P Od zeszłego tygodnia dużo wydzieliny, ropny katar i złe samopoczucie. Jechaliśmy z inhalacją i lekami na przeziębienie. We wtorek łzy i niepokój. Ucho. Dostała kropelki Lix, mają działanie przeciwbólowe i zadziałały. W środę rano już nie zadziałały tak dobrze :( Zaczerwienienie zeszło niżej. Silny antybiotyk, żeby jak najszybciej jechać na botulinę. Już dzisiaj jest spokojniejsza. Rehabilitacja była i całe szczęście, bo bark wyskoczył, szczyt skoliozy zblokowany i kark obolały. Dzielna kobietka nie uroniła ani jednej łzy. Nawet się uśmiechała do Karoliny. Ona wie, że to dla jej dobra.
Jak więc rozumiecie zabieg trzeba było przesunąć. Mam nadzieję, że jeszcze w lipcu pojedziemy. Trzymajcie kciuki. Będę wiedziała jutro, chyba.
Muszę dzwonić do laryngologa i porozmawiać z nim. Może będzie umiał nam pomóc? Niech tylko zrobią jej tą botulinę. Łatwiej będzie podróżować. W przyszłym roku muszę kupić wózek z profilowanym siedziskiem. Mam nadzieję, że to pomoże jej wygodnie siedzieć i nie będzie tak cierpiała. Taki wózek kosztuje 30 tys, z tego co zdążyłam się zorientować. Ten co mamy nie ma tego siedziska, jest wygodny, kiedy Agnieszki nic nie boli. Skolioza i spastyka to straszne cierpienie dla mojej dziewczynki. Dobrze chociaż, że olej CBD trochę ją wyciszył i nie napina się tak często jak wcześniej. Trochę zmniejszyliśmy jeden z leków na padaczkę. Może o jeszcze jeden mililitr udałoby się nam zejść? Niby niewiele, ale po tym syropie nastąpił tak duży przyrost dziąseł. Muszę dzwonić do neurolog.
Życzę Wam zdrowia, uśmiechu i pięknej pogody. Odpoczywajcie, ładujcie baterie i cieszcie się każdą chwilą! Pozdrawiam gorąco :*