Wagary /18 września 2015/

Agnieszka całkiem chętnie pracowała na zajęciach. Z ciocią Karoliną zaliczyła nawet piękne, pełne zajęcia z ćwiczeniami! I tak trzy razy z rzędu!! To jest wspaniałe, bo z reguły tak co drugi raz mieliśmy nastawianie. Zajęcia z Panią Małgosią tylko raz były fatalne, bo nie chciała moja sroka siedzieć w foteliku. Nie mogłam jej też za nic uspokoić. Spinała się na maksa. Wyciszyła się trochę na moich kolanach, a ja mam wrażenie, że zaczynam tracić siły. Przestaję sobie dawać radę z jej atakami spastycznymi. Choć muszę przyznać, że są one ostatnio dosyć rzadkie. I oby tak zostało!!! Agnieszce doskwiera co jakiś czas odnawiający się ropień, czasami ból brzuszka. Alergia na szczęście trochę się uspokoiła. Nie zmienia to jednak faktu, że może dziecko jest zmęczone. Za dużo zajęć każdego dnia i zwyczajnie straciła siły.
Od kilku dni zauważyłam u niej totalną obojętność na otaczające ją środowisko. Nawet spacer nie wywoływał ekscytacji, ba, co tam spacer! Światełka kolorowe były jej obojętne. Dużo śpi, a jak nie śpi to popłakuje. We wtorek Mirek ponastawiał kręgi szyjne, bo skręcała mi głowę w prawą stronę, chowając jak zwykle twarz w poduszkę. Całe szczęście, że spacer zaliczyliśmy już wcześniej, bo po tym zabiegu Gucia spała prawie całe popołudnie z krótkimi przerwami na łzy. W czwartek drzemała sobie w foteliku, a ja jak ta wariatka nie mogłam wpaść na to, co jest mojemu dziecku. Dopiero, na krótko przed przyjściem Karoliny, jakieś jabłko spadło mi na głowę i oświeciło mnie! Ona będzie przerobiona!!
Mierzyłam temperaturę i był taka jak powinna być, książkowa. Innymi słowy dla Agnieszki to już stan podgorączkowy, bo ona ma 35,7 (jak mamusia). Karolina zabrała się za oglądanie kręgosłupa i faktycznie miała co robić. To wszystko było jeszcze w fazie „tworzenia się”, jednak doskwierało jej na bank. A moje dziecko? Moje dziecko nie reagowało na rozmasowywanie napiętych mięśni (początek rwy kulszowej), to bolesne, a ona nic. Skórę i dziąsła miała rozpalone. Podjęłam decyzję o wagarach. Zadzwoniłam do naszych uczycieli  i poprosiłam, żeby nie przychodzili do poniedziałku włącznie. Boję się, że rozwinie się Agnieszce jakaś infekcja, czy jakiegoś ataku padaczki nie dostanie! Po co prowokować los? Wolę być wzięta za panikarę, niż ryczeć przerażona nad chorym, czy trzęsącym się dzieckiem.
Wczoraj zajechała też Pani Iwonka. Próba mierzenia saturacji (fakt, na siedząco, a tego nie próbowaliśmy wcześniej) była dosyć…stresująca. Agnieszka miała saturację od 88 do 99. Wyglądało to, jakby siedząc, nie miała siły dotlenić prawidłowo organizmu, ciekawe. Wasze dzieci też tak mają? A tętno? Tętno skakało jej do 120, pomimo tego, że siedziała całkiem spokojnie, bez najmniejszego stresu. W domu, na leżąco zmierzyłam jej saturację i była już lepsza, od 96. Tętno za to przekraczało nawet 120. Jeszcze okaże się, że jakiegoś kardiologa będziemy zaraz szukać, oby nie!! Pani Iwonka też zwróciła uwagę na to, że Agnieszka jest bez energii i trochę ciepła. Miejmy nadzieję, że to jednak przemęczenie!
Dzisiaj Agnieszka pospała sobie prawie do 9, i jest jakby w lepszej kondycji. Jednak nadal nie ma w oczach tego blasku. Myślę, że ten odpoczynek jej się przyda. Za chwilkę pójdziemy na spacer. Ostatnio lubi te nasze wędrówki uliczkami Berdychowa. Nawet nasza wyprawa na zakupy się panience spodobała Pewnie i dzisiaj skoczymy do miasta, bo tam, między budynkami łatwiej uniknąć wiatru.
Życzę Wam Pięknego weekendu i odpoczynku! My mamy zapowiedzianych gości A już myślałam, że się nie spotkamy w tym roku Co za ciacho upiec?

Uznana za pokrzywdzoną /8 września 2015/

Rok szkolny rozpoczął się na dobre. Zajęcia, zgodnie z naszymi oczekiwaniami, pozostały z tymi samymi nauczycielami Obydwie jesteśmy bardzo z tego zadowolone Agnieszka powolutku przestawia się na poranne wstawanie. Choć, w ostatnią sobotę sierpnia, moje dziecko zrobiło sobie dzień śpiocha. Byłam w szoku, bo spała niemal cały dzień! Zdarzyło jej się to pierwszy raz (nie licząc choroby). Przebudzała się tylko na chwilę i spała dalej. Co więcej, przespała całą następną noc, a rano obudziła się o zwykłej porze Najwyraźniej, musiała odespać upały
Pani pielęgniarka z hospicjum przyjeżdża do nas regularnie, dwa razy w tygodniu. We wrześniu mieliśmy już wizytę lekarza anestezjologa – wymiana rurki. Wczoraj odwiedziła nas Pani doktor, pediatra. Dostałam akurat wyniki z poradni żywienia i Pani doktor mogła rzucić okiem. Była zachwycona, wyniki wzorcowe Troszkę hemoglobina zaniżona i potas, ale dramatu nie ma. Akurat wcinamy zupkę buraczkową, więc podniesiemy hemoglobinkę Osłuchowo wszystko w najlepszym porządku, trochę pleśniawek w buzi od tygodnia, ale jak tylko zobaczyłam to, podałam fluconazol. Pani doktor zaleciła jeszcze przemywanie buzi szałwią. Ropień znowu się odnawia, Pani doktor zapisała maść z antybiotykiem Triderm. Zobaczymy, czy pomoże. Dzisiaj rano już pękł. To jest coś dziwnego, bo w jednym tygodniu to paskudztwo potrafi się odbudować, pęknąć i zagoić, po czym znowu odtworzyć. Na szczęście, Pani pielęgniarka jest tego świadkiem, bo mam wrażenie, że mi nikt nie wierzy
Dzisiaj byliśmy u Pani neurolog. Pani doktor od progu zauważyła, że Agnieszka się wyciągnęła. Girki dostała długie, jeszcze nie tak jak powinny być w stosunku do wzrostu, ale już jest lepiej Tylko te nasze rączęta nie rosną tak pięknie. W łokciach za duże przeprosty. Co do nóżek, to jak nic, praca Roberta zaczyna być widoczna
Mieliśmy dostać teraz skierowanie na rezonans. Jednak Pani doktor boi się ją znieczulać. To kolejne obciążenie, a tak właściwie nie ma bezpośrednich wskazań do robienia badania. Napady padaczkowe się wyciszyły i mam nadzieję, że nieprędko wrócą. Porozmawiamy o tym w kwietniu, na kolejnej wizycie. A matce panikarze, ulżyło, co tu dużo mówić Zrobiliśmy też poziom leku i okazało się, że jest wszystko w najlepszym porządku. norma od 50-100, Agnieszka miała 72,5. Lek na padaczkę idealnie dobrany.
Zapewne część z Was zastanawia się jak mają się sprawy z oszustwem, do którego posunął się pewien człowiek, używając zdjęcia Agniesi, apelu Oskarka Gąsiorowskiego i kalając dobre imię Fundacji Serce Dziecka. W piątek dostałam pismo z Komendy Powiatowej Policji z Torunia, w którym zostałam poinformowana, że uznano mnie za stronę pokrzywdzoną. Wszczęto dochodzenie o przestępstwo określone w art. 287
§1 kk. Wszystko nadzoruje Prokuratura Rejonowa Toruń – Wschód w Toruniu.
Przyznam Wam się, że jak przeczytałam pismo, dopadły  mnie wątpliwości. Wiecie, sprawa została w miarę szybko wykryta (chyba), ów Pan się wystraszył (tak mi się wydawało, po tym, jak próbował się ze mną skontaktować). A na domiar wszystkiego, będę musiała jechać do Torunia pewnie, złożyć zeznania. Po chwili jednak doszłam do tych samych wniosków, do których doszłam wtedy, w kwietniu. Nie można pozwalać ludziom szkalować bezkarnie imienia swojego dziecka. Nie można bezkarnie okradać niepełnosprawne, bezbronne dzieci. Nie można pozwalać na niszczenie dorobku fundacji, która tak wielu dzieciom pomogła. Nie można pozwolić, aby ludzie, którzy chcą pomagać chorym i niepełnosprawnym uwierzyli, że każdy apel to oszustwo! Tym ludziom, którzy wpłacili pieniądze temu człowiekowi, należą się przeprosiny i wyjaśnienia. Muszą poznać prawdziwych bohaterów z tego apelu, że oni istnieją i faktycznie potrzebują pomocy. Dlatego też, nie, nie wycofam się z tego wszystkiego. Chociaż boję się, jak to wszystko będzie wyglądało, ile będzie nas to kosztowało nerwów.
Co rusz widzę krążące apele Oli Kuczmy, zdjęcie pochodzi z 2005 roku, a nadal jest powielane, co chwilkę pojawiają się „spryciarze” łasy na łatwą kasę. Nie chcę aby Agnieszki zdjęcie dołączyło do tych kopiowanych i powielanych w nieprawdziwych apelach. Agnieszki apele pojawiają się tylko i wyłącznie z tytułu 1%. Wyjątkiem był bazarek, jaki mieliśmy założony na facebook’u i który osiągnął spektakularny (jak dla mnie) sukces. Nie wiem, nie znam przyszłości, może kiedyś przyjdzie znowu czas, że będę musiała prosić Was o pomoc w zbiórce środków dla Agnieszki. Wówczas poinformuję Was na blogu i na moim profilu fb.
Dziękuję kochani, że czuwacie i zwracacie uwagę na to, czyj apel pojawia się w sieci. Nie jest trudno to sprawdzić. Wujek Google powie wszystko. Wystarczy wpisać dane potrzebującego, zapewne znajdzie się i jego prawdziwe zdjęcie i fundacja, do której należy. Dbajcie o swoje pieniądze, tak ciężko na nie zapracowaliście
Kochani, pozdrawiam Was serdecznie i życzę spokojnego tygodnia, choć pogoda już nas nie rozpieszcza. Dzisiaj jechałam z Piły w strugach ulewnego deszczu, całe 60 km. Dopiero w Wągrowcu przestało padać. Deszcz jest potrzebny, ale ja tak nie lubię jeździć w deszczu Spokoju i zdrowia