Naprawiamy dziecko /28 lutego 2014/

Tak, Agnieszka nadal ma problemy z kręgosłupem. Zastanawiam się, co też takiego się wydarzyło, że kręgosłup uległ takiemu osłabieniu. Dochodzę do banalnych wniosków. Otóż wizyta w Warszawie dała jej nieźle w kość. Zbyt wiele czasu przesiedziała w niewygodnym wózku, sofy były zajęte. Do tego pomiary wykazały, że Agnieszka urosła. Może nie 4 cm, ale ze 2 na pewno. Świadczą o tym świeże rozstępy na przedramionach i udach. Rozstępy pojawiają się, bo te nieszczęsne nóżki i rączki nie rosną proporcjonalnie do reszty ciała. W poprzedni piątek Karolina miała trochę nastawiania, jak zwykle odcinek piersiowy i szyjny. Sobota, niedziela, spacerki, było super.
Niestety, już w poniedziałek Agnieszka obudziła się nerwowa i nie chciała siedzieć w foteliku na porannej lekcji. Wytrzymała tylko pół godzinki. Roberta poprosiłam o wymasowanie jej pleców i rozluźnienie mięśni przykręgosłupowych. W międzyczasie zadzwoniłam do naszej Karolci, ale kobita jest rozchwytywana i nie mogła tak sobie do nas przyjechać. Na szczęście we wtorek był Mirek i ulżył Agnieszce. Ponastawiał tyle ile dał radę. Wydawało się, że jest już wszystko dobrze.
W środę Roberta poprosiłam o rozluźnienie barków, bo widziałam, że znowu dziewczyna płaczliwa jest i coś jej dolega. Nie dało rady, Agnieszka wyginała się i denerwowała. Pozostaliśmy przy stopach. Agnieszka dostała Pabi-Naproxen przeciwzapalnie, bo Ibum był już za słaby. Wyciszyła się i w czwartek było całkiem dobrze. Dzisiaj od rana łzy, spięcie i nerwy. Nic fajnego
Na szczęście dzisiaj ciocia Karolcia przyjechała i dokonała naprawy Agnieszki. Staw biodrowo – krzyżowy, odcinek lędźwiowy, odcinek piersiowy, odcinek szyjny… Ciotka jest dobra w tym co robi, brakuje tylko klonów! A i tak wszyscy chcieliby, żeby oryginał przyjechał
Agniesia odpoczywa, oczko już nie jest tak zapuchnięte, a jutro spróbujemy z Thera togsem.  Jak słońce dopisze, to i spacerek może nam wyjdzie. Spacerek wokół domu odbywa się teraz nie tylko w towarzystwie Sonii. Ganiają przy nas trzy koty. Gdzie my, tam i one. Wspinają się na wózek, żeby sprawdzić, kto tam siedzi. Jakież zdziwienie maluje się na twarzy Agnieszki, kiedy ustawiona pod drzewem widzi kota chwiejącego się na najwyższej i najcieńszej gałązce Oj wesoło z tymi zwierzakami mamy, wesoło.
Zastanawiam się cały czas nad tą Warszawą. Widząc przez co Agnieszka teraz przechodzi, boję się kolejnych problemów. A tak długo było dobrze, żadnych problemów z bioderkami, kolanami, czy kręgosłupem. Czasami tylko lekkie skręcenie szyi. Już rozmawiałam z moją Oleńką i dopytywałam się o przejazd przez Warszawę, czy nie dało by się centrum ominąć. Zaproponowała pomoc przez przejazd miastem, a nawet nocleg. Boję się, że się pogubię. Jeżdżę stosunkowo niewiele, a Warszawa nie jest prostym miastem do podróżowania. Widzicie jak to jest, sama mówiłam, że jeszcze tyle czasu i nie będę się zadręczać, a tutaj nie może wyjść mi to z głowy… Dobrze mieć tak fantastycznych znajomych, którzy pomogą, nawet nie proszeni
Kochani, udanego i spokojnego weekendu! Niech ta wiosna zostanie już z nami, do samego lata

Ku przestrodze /24 lutego 2014/

Kochani moi, podzielę się dzisiaj z Wami swoimi obawami. Ci, którzy są z nami od początku, znają historię 
http://czarodziejka-ola.blogspot.com/
 . Otóż, kilka tygodni temu zadzwoniła do mnie Pani redaktor z Polityki. Pani zależało na rozmowie ze mną, ona niemal siedziała już w samochodzie i była w drodze na rozmowę ze mną. Temat tej dziewczyny dla mnie przestał istnieć, żyję swoim życiem, i w jakiś sposób wyparłam ze swojej głowy to, co przeżyłam dzięki chorej osobie. Przyznaję, że jak po tym telefonie przeczytałam meil, który wówczas spowodował, że uwierzyłam w oszustwo w jakie zostałam wkręcona, później swoją własną opowieść, nie mogłam uwierzyć w to wszystko. Musiałam to przeczytać, bo nie pamiętałam wszystkiego. Zapomniałam, albo nie chciałam pamiętać o tym wszystkim.
W całej sprawie z artykułem nie chciałam brać udziału, bo uważam, że nie lincz jest tu potrzebny, tylko fachowa pomoc i brak dostępu do internetu i pomoc rodziny. W tzw międzyczasie, owa dziewczyna założyła bloga, w którym prosiła skrzywdzone osoby o wybaczenie. Zaczęły się wyzwiska, ataki pod adresem założycielki bloga, jak to w wirtualnym świecie bywa. Blog został zablokowany i nie spełnił swojej roli.
Artykuł w Polityce spowodował, że zaczęłam o tym myśleć dosyć intensywnie. Do tego na fb pojawiła się osoba, która zachowuje się tak, jak znana przeze mnie Ola. Nie jest wiarygodna i przeraził mnie ten fakt. Wcześniej istniał jedynie świat blogów, forów i właściwie na tym to się kończyło. Teraz mamy wielki świat facebooka, tam niemal każdy może być anonimowy. Tam każdy może robić i pisać co chce. Pod każdym pretekstem może wejść z butami w nasze życie. Pojawiają się zdjęcia nasze, naszych dzieci w miejscach, które nas zaskakują, w których nie powinny się pojawić nigdy. Nie mamy na to wpływu.
Do czego zmierzam. W artykule zamieszczonych jest kilka sposobów w jaki internauci mogą nas oszukać, warto przeczytać.
http://archiwum.polityka.pl/art/oszustwa-milosierdzia,441779.html
Szkoda tylko, że trochę mało precyzyjnie jest opisanych tych kilka sytuacji. Lajkowanie na fb zdjęć może spowodować sprzedaż naszych adresów do firm, które nękają później nas meilami reklamowymi, czy telefonami z propozycją prezentacji, czy zakupu suszarki do włosów. Sama to robię, znaczy lajkuję, i nie wiem jak to dokładnie działa, może ktoś umie to wyjaśnić?
Co do osób, które żerują na naszych emocjach. Cóż, tutaj prokuratura niewiele ma do zrobienia. Straty finansowe są żadne, my jesteśmy dorośli i nikt nas nie zmuszał do kontaktów w świecie wirtualnym. Jednak nasze emocje są mocno nadszarpnięte. Zamiast skupić się na swoim życiu, zastanawiamy się co dzieje się u tej osoby, czy nie umiera przypadkiem. Kochani, nie przyjmujcie zaproszeń od osób, które maja anonimowe profile, pomimo tego, że twierdzą, że cokolwiek robią, robią z chęci pomocy. Nie dajmy wciągnąć się w jakąś chorą sytuację, w której możemy zostać zranieni. Proście o podanie danych osobowych, jakichś danych uwiarygodniających taką osobę czy instytucję. Nie pozwólmy się wykorzystywać. Jeżeli potrzebujemy pomocy, też mamy swoje prawa. Jeżeli chcemy pomóc, sprawdźmy osobę, której pomagamy. Nie ma czegoś takiego jak oburzenie się osoby, do której się zwracamy o uwiarygodnienie jej historii. Wiecie o tym doskonale, prawda? To samo tyczy się blogów.
Przyznam się, że miałam na początku duży żal do Oli. Jednak po czasie, zdałam sobie sprawę, że to przecież wszystko na moje własne życzenie. Chciałaś być dobra, to cierp. Nikt mnie nie zmuszał do pisania meili, nocnych rozmów na gg, sms-ów, czy godzinnych rozmów ok 12 w nocy. Jednak sms o 3 nad ranem o treści „Aniu, to już koniec, czuję że umieram”, potrafi wytrącić z równowagi. Jak na niego nie odpowiedzieć? Ech, myślałam, że to już za mną, a nadal we mnie siedzi. A teraz? Teraz boję się panicznie, że ktoś będzie przechodził przez to samo, że ktoś da się oszukać jakiejś Oli, Asi, Karolinie, czy innej Monice… Nie chcę, żeby kolejne dziecko płakało, bo zostało oszukane.
Piszę to wszystko ku przestrodze. Wszystkie znane mi osoby, które pomagają są zlinkowane na moim blogu. To są osoby wiarygodne, jeżeli w kogoś wątpicie, śmiało zwracajcie się o pomoc do tych osób, pomogą! Te osoby mają już doświadczenie rozpracowywaniu podejrzanych profili (sorki kochane) Boję się o Was i dlatego to piszę, przepraszam, jeżeli nie tego oczekiwaliście, ale i taki post czasami musi powstać. Nie zawsze oszukujący żądają pieniędzy, nasze nerwy i emocje też są cenne. Czuję się bezradna w tym co się dzieje na fb, jednak nie mogę przejść obok tego obojętnie!
Przytulam Was mocno i pozdrawiam!!

Zwyczajnie /17 lutego 2014/

Ferie się skończyły i czas wrócić do codziennej ciężkiej pracy. Agniesia już po pierwszej lekcji odsypia. Za chwilę przyjdzie wuja Mirek na cranio, a koło 14 wuja Robert i będzie rozluźniał Agnieszki ramionka, klatkę piersiową. Ciężki dzień jak na początek nauki.
Podsumowując ferie, wymieniliśmy 3 PEG-i, ostatni w piątek.  Pierwszy pękł balonik w pierwszy czwartek ferii. Wymieniłam, nawet dobrze się złożyło, bo już dosyć długo miała tego foleya i guma już robiła się brzydka. W piątek na rehabilitacji usłyszałam od Karoliny „O-o, Ania zobacz” No i Ania wymieniła kolejnego foleya. W piątek na rehabilitacji z Karlką znowu to usłyszałam, ale na całe szczęście to nie chodziło o PEG-a, chodziło o krew z nosa. To chyba jednak lepiej ten PEG… Agnieszka po chorobie jest jeszcze osłabiona, tak jak ja i niestety pęka jej żyłka w nosku i krewki trochę się pojawia. Peg wymieniłam wieczorem, bo nie podobał mi się mokry gazik na brzuszku. Miałam rację. Balonik rozerwany, tylko nikt go jeszcze nie pociągnął na tyle mocno, żeby wypadł. Na razie Agnieszka radzi sobie z tym co ma, jak jest głodna, to „żuje gumę” i muszę wyciągać foleya z brzuszka, bo jakąś połowę wężyka wciąga.
W piątek nie ubierałam jej w theratogsa do ćwiczeń, bo przy masażu nie podobały mi się jej plecy. Miałam rację, łopatka zablokowana, żebra ściśnięte, kręgosłup troszkę poturbowany. Skutki warszawskiej podróży. Coraz częściej zastanawiam się nad formą naszej podróży do CZD w maju. Ciotka popracowała i po 40 minutach puściło, ale dzisiaj, nadal widać, że nie jest jeszcze ok. Mam nadzieję, że Robert pomoże i Agnieszka się rozluźni.
Pogoda dzisiaj piękna, ale nie damy rady wyjść na spacer. Mam nadzieję, że jutro nam się to już uda. Pierwszy tydzień ferii mogłyśmy codziennie spacerować, po powrocie z Warszawy, byłyśmy tak zmęczone i jakieś podziębione, że nie ryzykowałam, a potem to się już pogoda nam zepsuła.
Jestem trochę rozczarowana, bo zapisałam się na początku grudnia na turnus i niestety, przegapili mój meil z kwestionariuszem. Nie wiem, czy uda nam się pojechać do tego ośrodka jeszcze w tym roku. Niby w maju ma być dodatkowy turnus, ale nie wiem czy termin będzie nam pasował, bo my mamy 7 neurologa, a 13 CZD. Nie odwołam ani jednego, ani drugiego. Zadzwoniłam w inne miejsce i trafiliśmy na listę rezerwową w marcu, na 3 miejscu. Nie mam pojęcia jak to wyjdzie z tym naszym wyjazdem w tym roku, jak nie, to zapiszę się już na przyszły rok. Nie chcę aktywnego turnusu, bo Agnieszka sobie źle na nim radzi. Szkoda mi jej, wolę te pieniądze wydać na rehabilitację. Z drugiej strony, chciałabym gdzieś jechać i dać jej coś więcej niż codzienne zajęcia. Zobaczymy co z tego wyjdzie. Mam nadzieję, że w marcu uda nam się wyjechać na turnus. Trzymajcie kciuki
Kochani, pozdrawiam serdecznie i życzę udanego i słonecznego tygodnia.

Po wizycie w Warszawie /12 lutego 2014/

Kolejna wizyta w centrum już za nami. Było ciężko, bo na wizytę w poradni znowu czekaliśmy bardzo długo. Chociaż przyznaję, że nie było tak źle, bo ostatnia Pani czekała od 8 rano, a weszła po nas. Opuściliśmy Międzylesie o godzinie 15, wymęczeni totalnie. Szkoda, że z poradni nie ma możliwości wyjścia na zewnątrz, wywietrzenia jej. Zaduch tam panujący doprowadza do potężnego bólu głowy i osłabienia. No ale do rzeczy.
Morfologia Agnieszki w normie, chociaż krew nie chciała nam płynąć. Pani trochę się tym denerwowała, trochę mi się dostało, jak zwykle, że jej nie napoiłam odpowiednio. Na szczęście udało się pobrać te 7 ml krwi i wszystko wiemy. Teraz patrzę na wyniki i widzę niewielkie rozbieżności w tzw „normie”, a tym co wykazały badania. Jednak jest to niewielka różnica, chociaż Agnieszka miała zawsze wyniki książkowe.
Z laboratorium staraliśmy się dotrzeć na odpowiedni poziom do dentysty. Oj nie jest to takie proste, choć windę odpowiednią znalazłam. Poziomy jednak pomieszały mi się totalnie! Blok D, piętro 1! Teraz już wiem. Pani stomatolog uznała, że Agnieszka nie potrzebuje plastyki dziąseł (o ile ładniej to brzmi od „ścinania dziąseł”). Ząbki uznała za zachowane w dobrej higienie, jedyne co chciałaby zrobić, to usunąć kamień na zębach i zlikwidować tą skazę na górnej jedynce. Poprzednia Pani doktor nie widziała w tym problemu, teraz się dowiedziałam, że to osłabione miejsce i może wdać się tam próchnica. Kamienia nie ma dużo, ale chciałaby sprawdzić, czy nic groźnego się pod nim nie kryje. Chciałaby to zrobić, bez znieczulenia ogólnego z użyciem niedużej ilości wody, tak, żeby się Agniesia nie krztusiła nam. Ząbek też zaplombuje bez znieczulenia ogólnego. Będziemy musieli tylko pomóc ją przytrzymać. Pani doktor zależało, żebyśmy się do niej zapisali, bo szkoda czasu, na kolejnego, nowego lekarza. To prawda.
Co do pomiarów, Agnieszka mnie zaskoczyła. Wyjątkowo leżała rozluźniona na maksa, i można ją było dobrze zmierzyć. Na wadze też pięknie, samodzielnie siedziała, nie było więc problemów z ewentualnym złym rozłożeniem masy ciała i błędnym wynikiem. Agniesia waży 25,4 kg, wychodzi więc na to, że nam schudła o 20 dkg. Za to wzrost… Kochani, miara wykazała 109 cm!!!!!! Wygląda na to, że moje dziecko urosło 4 cm! No ale moją radość rozwiała Pani dietetyczka, bo to znowu nie pasuje i trąci błędem w pomiarach… Agnieszka wg niej nie wygląda jakby schudła,. A ja myślę, że teraz ten pomiar jest dobry, a poprzednio był dosyć słabo zrobiony.
Wizyta u Pani doktor trwała jedynie pół godziny. Każdy pacjent przebywał w gabinecie około godziny. My wchodziłyśmy po 14, więc konieczny był już pośpiech Za nami była jeszcze jedna dziewczynka! o ale poważnie. Pani doktor zadzwoniła do poradni stomatologicznej umawiając nas na 13 maja, na kolejną wizytę. Miałam tam jeszcze iść po wyjściu od pediatry, ale mogłam już nie zastać tam Pani doktor, z którą mieliśmy się na konkretny termin umówić. Ostatnio nie zdążyłyśmy w ogóle wejść na stomatologię.
Agnieszka wygląda dobrze, Pani doktor nie ingerowała w dietę, tylko tyle wiem, ze dostaje połowę z tego, co w jej wieku dziecko powinno dostawać. No ale tak jest dobrze, więc zostajemy przy takiej diecie. Dowiedziałam się, ze ospa i półpasiec zarażają tak długo, jak są świeże wypryski. Przestaje zarażać, kiedy wyschną i nie wychodzą nowe. Potrzebowałam tej informacji, może i Wam się przyda?
Poprosiłam też o kolejne zaświadczenie do NFZ. Pani doktor niestety, nie była specjalnie skłonna nas zatrzymywać w CZD. Owszem, wystawiła mi zaświadczenie, a jeżeli nie odniesie ono oczekiwanego skutku, to prosiła, żebyśmy, ze względu na stomatologię, dojechali jednak, a potem przepiszą nas do Poznania. Może tak będzie i lepiej? Sama nie wiem.
Weszłam do poradni, a tutaj, Pani Basia do Agniesi po imieniu, wszyscy witają nas jak znajomych. Człowiek czuje się jak u siebie. Jednak po 5-6 godzinach krążenia po korytarzach i czekania w poczekalniach, jest się zmęczonym i dopadają nas potworne wątpliwości, czy aby trzymanie się tej właśnie poradni jest dobrą decyzją. Szczerze mówiąc, wolałabym jeździć do tej Warszawy, skoro jest tam wszystko na miejscu. Jeżeli potrzebujemy stomatologa, kierują nas do odpowiedniej poradni. Poradni odpowiednio zaopatrzonej z anestezjologią, laboratorium i OIOMem na miejscu. Niczego nie muszę szukać, wystarczy, że poproszę, zapytam się… No nic, pozostało nam czekać do maja, do 13 maja i będziemy wiedzieli jak się sprawy mają.
Kochani, pięknego dnia Wam życzę. U nas cudownie świeci słońce, prosi o wyjście na spacerek. Kot obgryza mi kwiaty i zabija wszystkie napotkane worki foliowe na swojej drodze, chyba też należy mu się spacer A ja muszę ogarnąć ten bajzel po wczorajszym powrocie…

Wątpliwości /6 lutego 2014/

Tydzień ferii już za nami, od poniedziałku każdego dnia spacerujemy sobie z Agnieszką. Humorek nam dopisuje, nie mamy zajęć, tylko Mirek i cranio, Karolina i rehabilitacja piątkowa. Agnieszka ładnie ćwiczy i postaram jej się strzelić jakąś fajną sweet focię z ciotką Agnieszka zaszczyciła mnie we wtorkowy wieczór pięknym uśmiechem. Mama całowała, cmokała i gilała, a córcia pokazała lewy kieł i dołeczek w uśmiechu! To miód na moje serce. Widać, że masaż buzi wykonywany przez Panią Małgosię daje swoje efekty.
Agnieszka nie spina się często, nie denerwuje się, jest jakaś taka spokojniejsza. Cieszę się niezmiernie z tego powodu. Spacer dla niej to wiele emocji i bodźców. Mam wrażenie, że w wózku momentami zapomina oddychać. Jej rozanielona mina, jak wracamy wiele mówi. Już tak dawno nie spacerowałyśmy. Teraz ta wiosna w środku zimy daje nam dużo dobrych emocji i nastraja optymistycznie.
We wtorek mamy wyjazd do Warszawy i nie wiem, czy to nie ostatnia nasza podróż do CZD. Dzisiaj zadzwoniła Pani z prośbą o kolejne zaświadczenie z żywienia, że musimy tam jeździć, a nie do Poznania. Nasza rozmowa była spokojna, ale zdołowałam się. Od zeszłego roku otwarto poradnię żywieniową w Poznaniu, jednak jak przepiszemy się do tej poradni, mamy drogę zamkniętą do CZD, już pytałam. Nadmienię tylko, że takie zaświadczenia mamy wystawione, poprosili o nie już jakieś 2 lata temu. Do tej pory wystarczyło. Jednak Pani twierdzi, że następnym razem dostaniemy karetkę jedynie za dopłatą. Chwilowo zeszła ze mnie energia i wiara w to, że sobie poradzę z NFZ. Nie wiem, jak to będzie, to trochę nie w moim stylu, tak się od razu poddać. Jednak po głowie krąży mi tylko jedno, że tym razem przegramy tą bitwę… Dobrze, nie użalam się, może tylko panikuję. Z jednej strony, wolałabym jechać 60 km na takie badania niż 350, z drugiej do CZD mamy zaufanie i to, że czasami wracam zdenerwowana nie zmienia faktu, że to szpital kliniczny i mają dobrych lekarzy. Do poznańskich szpitali trochę się zraziłam, sami wiecie… Musze się nad tym dobrze zastanowić i podjąć słuszną decyzję, jeżeli taka właściwie istnieje.
Kochani, uciekam na krótki spacerek. Miłego dnia i wspaniałego weekendu!! Gorąco pozdrawiam!!!