Dziękuję Wam i moja duża kobietka :) /22 maja 2015/

Jesteśmy już niemal tydzień w domu! Ten czas leci tak nieubłaganie, że wierzyć mi się nie chce, że gdziekolwiek byliśmy! Gdyby nie te zdjęcia, przejechane kilometry, byłabym skłonna podejrzewać, że nigdzie nie byliśmy. Jednocześnie cały czas mam ochotę iść i popatrzeć na morze. Lubię ten nasz zimny Bałtyk. Nie przepadam za leżakowaniem na plaży, ja lubię chodzić, zwiedzać. Lubię delektować się naturą i moje dziecko, też nie lubi siedzieć w jednym miejscu.
Agnieszka drugi tydzień turnusu przetrwała w dobrej formie. Było trochę łez, jak to u niej. Prawdopodobnie spowodowanych alergią, bo kręgosłup wytrzymał. Na szczęście Pani masażystka wymasowała jej też plecki dwa razy. U mnie nastąpił kryzys, bo wyskoczyły mi dwa kręgi w odcinku szyjno-piersiowym, gdzieś pomiędzy. Oj, bolało!!! Zgodnie z moją ścisłą instrukcją, nastawił mnie Arek. Pomogło. Najbliższy kręgarz był w Koszalinie, a ja zakres obrotu głowy miałam dosyć słaby. W prawą stronę jakieś 30 stopni, w lewą było trochę lepiej, jakiś 45 stopni Jestem jeszcze trochę obolała i muszę sobie jakiś masaż załatwić, ale na razie nie mam czasu.
W sobotę udało nam się dotrzeć do portu w Darłówku. Trochę wiało, ale Agnieszce jakoś to nie przeszkadzało. Mogła sobie przynajmniej z bliska morze zobaczyć Posmakowała też przepysznej zupki rybnej Długo tam nie byliśmy, bo niestety zrobiło się momentalnie zimno i trzeba było wracać do Dąbek. Mam nadzieję, że te inhalacje, to powietrze, te ciągłe spacery i ten odpoczynek od ciężkiej pracy pomoże Agnieszce zregenerować organizm. Najchętniej pojechałabym z nią jeszcze we wrześniu/październiku, ale sama nie wiem…
We wtorek dotarła już ciocia Karolina i popracowała z Agnieszką. Córcia moja nawet pięknie ćwiczyła. W środę Pani Małgosia przybyła na pierwszą lekcję i Agnieszka była nawet zadowolona. Wuja Mirek w ostatniej chwili się uchylił, bo Agnieszka dosyć wylewnie go przywitała W czwartek Agnieszka już była smutna od rana i bardzo zrezygnowana. Okazało się, że piersiowy jej wyskoczył. Tak się dzieje, jak mamy za długą przerwę w rehabilitacji Jak nic, musimy ciocię Karolinę ze sobą zabierać…
We wtorek przyjechała też Pani Hania z Poradni Żywienia, żeby pobrać krew i mocz do badania. Wyniki jeszcze nie doszły, czekamy. Jednak pierwszy raz od kiedy pamiętam, krew leciała ciurkiem! Pierwszy raz nie było skrzepów i wyciskania po kropelce. Przy ostatniej probówce, Agnieszka się przeciągnęła. Niespodziewanie wyszarpnęła rękę, odpięła się staza, a igła niemal wypadła! 1/3 probówki tylko napełniona, na szczęście to było na cukier, więc Pani Hania uznała, że musi wystarczyć
Dzisiaj byliśmy też w Poradni Żywienia na kontroli. Pogoda piękna, więc i droga szybko minęła. Zważyliśmy Agnieszkę i wyszło 25,8, czyli przybrała jakieś 0,8 kg. Po raz pierwszy od 2 lat. Największy problem był znowu z pomiarem wzrostu. Jak zwykle próbowaliśmy zmierzyć na leżąco. Jednak tym razem, po raz pierwszy, Pani doktor zobaczyła jak się Agnieszka „kurczy” przy napadzie spastyki. Chowała głowę, kifoza się powiększała. Wyszło z pomiarów, że Agnieszka od lutego skurczyła się 3 cm W końcu Pani doktor doszła do wniosku, że najlepiej będzie zmierzyć po krzywiźnie. A znaczy to dokładnie tyle, że mierzyliśmy Agnieszkę leżącą na boku, wzdłuż kręgosłupa. Nie zgadniecie ile wyszło! 120 cm!!!! Od poprzedniego pomiaru Agnieszka urosła 9 cm A tak poważnie, to poprzednio też mierzyliśmy ją, kiedy leżała na wznak. Była jednak wtedy rozluźniona, a nie spięta i nerwowa jak dzisiaj.
Co do PEG-a, doszliśmy do wniosku, że zostaniemy przy flocare. Najlepiej jeszcze, jakby udało się Pani doktor dostać taki długi, jaki mieliśmy założony parę lat temu na Szpitalnej. Jednak okazuje się, że wszystkie PEG-i mają teraz długość do 20 c,. co jeszcze latem nie jest takie uciążliwe, ale już zimą i w podróży – jest. Trzeba PEG-a wydostać spod ubrania, a można to zrobić dołem, a w aucie dziecko jest pasami spięte. Niskoprofilowego założyć nadal się boję. Boję się tego wciągania wężyka do środka. Nikt nie umie mnie zapewnić, że nic złego się Agnieszce nie stanie… W każdym razie jak dostaną nowego flocare, wyślą nam z dostawą mleka. Będziemy zabezpieczeni
Pani doktor obejrzała też Agnieszkę pod kątem dojrzewania. No i niechybnie ten czas nadciąga! Już niedługo pierwszy staniczek będzie trzeba dziecku kupić. Pani doktor stwierdziła, że dzieciaczki takie jak moja Gucia, tak już mają. Przyjmowane leki powodują przyspieszenie pewnych procesów. Już od ósmego roku życia mogą pojawić się pierwsze objawy dojrzewania. Jak nic, mam małą kobietkę w domu. Tata przerażony! Teraz będzie miał dwie wkurzone raz w miesiącu Obydwie bardzo mu współczujemy
Dzisiaj zamówiłam prezentację wózków typu parasolka, bo niestety Maklaren jest dla Agnieszki już bardzo niewygodny Pani Emilia jest w temacie i wie co nam przywieźć. Niestety ceny są kosmiczne! Myślałam, że damy radę jeszcze z tym co mamy chociaż do zimy, ale trzeba myśleć już teraz. Na przewiezienie Agnieszki tak na szybko, jest ok, ale niestety, jak czasami musi chwilę dłużej w nim posiedzieć, to już się zupełnie nie nadaje! A buuu…. Mam nadzieję, że damy radę finansowo, bo te ostatnie wydatki mnie powalają! Tym bardziej jestem wdzięczna wszystkim, którzy sfinansowali nam zakup fotelika!!!
Kochani, zakończył się też okres podatkowy i chciałam podziękować wszystkim, którzy przekazali nam swój 1%!!! Czasami piszecie, przepraszacie, że tak niewiele mogliście przekazać z tytułu 1% Agnieszce. Pamiętajcie, ziarnko do ziarnka… Każdy grosz jest ważny, bo kilka takich wpłat daje jedną rehabilitację, czy zakup leku na spastykę, albo paczki pampersów. Dziękuję Wam moi kochani za Wasze cudowne serca i specjalnie dla Was serce znad morza

Przygody w sanatorium ;) /9 maja 2015/

Już blisko tydzień jak cieszymy się nadmorskim klimatem. Dzisiaj sobota, a tym samym mamy dwa dni odpoczynku od zabiegów. Kuracjusze sanatoryjni, mają jakoś więcej zabiegów i są jakieś 3 tygodnie. Tak sobie myślę, że dla mnie byłoby to za długo, te trzy tygodnie. Dzisiaj niebo zasnute chmurami, będzie pewnie padało, no trudno. Agnieszka właśnie dostaje śniadanko i może potem przejdziemy się na spacer. Na jedenastą muszę być w aptece.
Tak, bo oczywiście nie może być za spokojnie… Przed następnym wyjazdem pójdę do Pani doktor i zapytam się, na co Agnieszka nie powinna się rozchorować, wtedy wezmę na to leki… W poniedziałek skończyłam pisać post, a tu moje dziecko leżąc sobie cichutko, popłakuje. Zielonego pojęcia nie miałam od czego. Dopiero przebranie pampersa ukazało istotę problemu. Agnieszka dostała infekcji intymnej!!!! Pierwszy raz w życiu!!! W końcu to niespełna, dziewięciolatka
Poleciałam do pielęgniarki, bo lekarza już nie było. Dała mi połówkę urofuraginy, bo może jednak to układ moczowy i kazała przymoczki z rumianku zrobić. Podałam lek i poleciałam po rumianek. Agnieszka dostała też ibum, tak przeciwbólowo i przeciwzapalnie. Rano poszliśmy do pediatry. Pan doktor spojrzał i uznał, że on tu niewiele może i odesłał nas do ginekologa dla dziewcząt. Tylko nie dał namiarów na żadnego. Przepisał jedynie clorotrimazol i tyle. Zadzwoniłam do naszej nieocenionej Pani doktor, i on przypomniała mi o fluconazolu, na szczęście miałam butelkę ze sobą. Agnieszka dostała uderzeniową dawkę, rano w aptece kupiłam też Tantum Rosa i robiliśmy przymoczki dwa razy dziennie. Test kupiony w aptece wykazał, że PH jest w normie. Postanowiłam poczekać jeszcze jeden dzień, bo Agnieszka się trochę uspokoiła. Obrzęk zaczął schodzić, więc i ja się trochę uspokoiłam. Dopiero wczoraj pojawiły się znowu upławy. Namierzona ginekolog dziecięca miała wyłączony telefon, a inny gin odesłał mnie właśnie do niej. W końcu nasza Pani od masażu dała mi numer do swojego lekarza. Pan doktor ze mną spokojnie porozmawiał, wysłuchał całej historii i uznał, że infekcja wg niego jest zaleczone. Według niego to zapowiedź….pierwszej miesiączki!!! Jednak z całą wyrozumiałością, powiedział, że jakby sprawa się nasiliła, mogę do niego dzwonić w każdym momencie, nawet w weekend. Zalecił jeszcze jakąś emulsję specjalnie dla dziewcząt Provac emulsja. I to po nią dzisiaj idę do apteki.
Dzisiaj jest już dobrze, tak mi się w każdym razie wydaje. Do tego wszystkiego doszła jeszcze alergia, która dopadła naszą całą trójkę. Od środy panowie kosili trawę. Agnieszka zapłakana, oczy zapuchnięte, śliny na litry, a cały czas jest contrahiście. U mnie tak jak ostatnio, gardło napuchło i katarek się pojawił, a Arek oczy załzawione i katar. Dzisiaj już lepiej, może jak deszcz spadnie, to powietrze się odświeży.
W czwartek była zabawa dla dzieci, była muzyka i tańce. Agnieszka pokręciła się w wózku. Dzieci ją dopadły i zaspokajały swoją ciekawość Agnieszka uwielbia ten gwar i szum. Lubi oglądać przyrodę i spacery. Pracownicy w ośrodku są bardzo sympatyczni i wyrozumiali. Choćby przygoda na stołówce, bo tutaj trzeba siadać przy przydzielonym stoliku. Przypadł nam stolik w najdalszych rejonach stołówki. Żeby się tam dostać z wózkiem, musielibyśmy całkiem sporo osób przepraszać i prosić o przepuszczenie. Pani w pierwszy dzień kazały nam usiąść przy wolnym już stoliku z brzegu, a na następny Pani kierownik przydzieliła nam nowy stolik, całkiem z boku. Nie przeszkadzamy nikomu, a i łatwo się do niego dostać.
Na 12 mam umówione pranie. Panie poszły mi na rękę, bo dzisiaj generalnie, nie ma prania W tygodniu przeczytaliśmy też informację, że mogą nam samochód odholować, bo nie mieliśmy karty parkingowej Susmed. Wypatrzyłam ochroniarza na parkingu i wypisał mi kartę. Nawet nie przestawił auta z miejsca dla niepełnosprawnych, bo mam kartę. Myślałam, że przy dłuższy, pobycie mogą nas przestawić, ale nie. Stoimy przy samych drzwiach
Życzę Wam udanego weekendu Pozdrawiam serdecznie!!!

Turnus rozpoczęty :-) /4 maja 2015/

Witam serdecznie :-)  Dotarliśmy na nasz turnus w Dąbkach. Turnus jest trochę inny niż te do tej pory. Agnieszka ma tylko inhalację z solanki i masaż. Do tego dużo spacerów na świeżym powietrzu. Pogoda jest nam przyjazna. Liczę na niewiele deszczu, bo na stołówkę musimy przechodzić do innego budynku, a i na zajęcia musimy przechodzić dworem, do wejścia dla niepełnosprawnych. Do pokoju dostaliśmy lodówkę i czajnik, dla pozostałych jest to dostępne odpłatnie.
Do morza mamy 400 metrów. Kawałek dalej możemy bliżej brzegu podjechać. Dzisiaj byliśmy zobaczyć, jutro pojedziemy jeszcze raz :-)  Agnieszka zachwycona przyrodą. Uwielbia widok zielonych drzew nad głową i śpiew ptaków, które tak pięknie śpiewają. Nawet mewy ich nie zagłuszają. Jest cudnie.
Jest bardzo dużo ludzi, dzieci liczne rzesze. Jest głośno i wesoło. Agnieszka ma pełną stymulację. Nasłuchuje każdego dźwięku. Oczy ma pogodne, ciekawskie i szeroko otwarte przez cały czas. Widać, że jej się podoba. Rano, obudzona, rozglądała się na wszystkie strony,bo to jednak nie jej pokój :-)  Moja bystrzacha :-)  Dopiero jak tatę usłyszała, uznała, że jednak jest wszystko ok
Jeżeli zobaczę, że czegoś jej brakuje, dokupię Agniesi zabiegi i już. Córcia musi też odpocząć od ciężkiej pracy. Na razie jest szczęśliwa i mam nadzieję, że tak zostanie do końca turnusu.
Dzisiaj przyszła informacja od admina demotywatorów. Nasze zdjęcie zostało usunięte z portalu. Dostałam też prośbę z Polsatu, w sprawie wywiadu. Ja już wszystko powiedziałam. Nie ma sensu w kółko wałkować tematu. Policja lepiej niech się tym zajmie. Na świecie dzieje się o wiele więcej, i o wiele ważniejsze sprawy są do przekazania.
Życzcie nam udanego i owocnego pobytu. Ja Wam życzę zdrowia i słońca