Neurolog za nami! /28 kwietnia 2016/

Jesteśmy już po wizycie u Pani neurolog. Agnieszka nadal była półprzytomna u Pani doktor, która była zaskoczona tym, że wlewkę Agnieszka dostała we wtorek koło 22. Zmniejszyła nam dawkę o połowę (mieliśmy 10 mg, mamy dać w razie czego 5 mg). Dodatkowo zapisała relanium w syropie, które mamy podawać przy napadach, przy infekcjach i silnej spastyce. Myślę, że ograniczymy to dawkowanie, na ile się to da…
Pani doktor, podobnie jak i ja, nie chciała od razu zwiększać dawki depakiny. Poczekamy, jak się sytuacja rozwinie. Agnieszka nadal ma paskudne to ucho, do tego ma osłabiony organizm, a wiejący silnie wiatr, z pewnością nie sprzyja dobremu samopoczuciu. Ja się fatalnie czuję, a jestem zdrowa, co dopiero ona.
Dzisiaj udało mi się obejrzeć to ucho w środku, i faktycznie nie wygląda to dobrze. W miejscu, gdzie ciekła krew, jest rana czerwona. Ucho jest zaognione. To jak to wyglądało, skoro teraz jest lepiej??? Brrr…. Liv chyba ma rację, czas uczyć się laryngologii
No nic, życzę i Wam i nam, spokojnego weekendu! Odpoczywajcie

Ciągle coś się dzieje… /27 kwietnia 2016/

Dwa i pół roku spokoju, a tutaj proszę, wyskakuje jak królik z kapelusza. Wczoraj Agnieszka była zmęczona, bardzo zmęczona. Rano zajęcia z Panią Małgosią, później pielęgniarka oklepała, ćwiczenia z Karoliną i na koniec jeszcze Robert. Przespała się trochę i wyglądało na to, że jest lepiej. Po zajęciach z Karoliną popłakała sobie trochę, nie wiem, może ucho, może mięśnie, stawy, a może zwyczajnie, zmęczona była.
O 22 słodko spała i zwróciła moją uwagę tym, że była bardzo blada i zimna. Chwilę potem zaczęły się drgawki. Nie dało rady już jej obudzić, poszło za daleko. Po kilku minutach podałam jej wlewkę i po chwili się trochę wyciszyła. Obudziła się, jak tata chwycił ją za buzię i przytulił. Była jakaś wystraszona, zmarznięta. Szybciutko gorące picie, ciepły kocyk i tulenie. Tak długo nie było ataków, a tu proszę. Padaczka nie znika, ona czai się gdzieś w kącie i zaskakuje nas. Dzisiaj Agnieszka jest rozluźniona i senna. Mam wrażenie, że ma za silny ten lek, a może ona tak na niego reaguje? W końcu każdy z nas reaguje inaczej na leki. Dobrze, że jutro jedziemy do neurolog! Pewnie będzie badanie poziomu leku, ale ja bym nie szalała z tym podnoszeniem dawki. W końcu Agnieszka ma teraz problemy z uchem, kolejny antybiotyk, jest zmęczona i osłabiona. Wystraszyła mnie. Blada, zimna i silne drgawki.
Poszłyśmy też dzisiaj do Pani doktor. Tak pięknie słonko świeciło, wiatru mocnego nie było, a to tylko 40 minut piechotą w jedną stronę. Wózek mnie trochę spowalnia, ale podobno i z nim, za szybko chodzę Ucho Agnieszki jest lepsze, ale niestety, nie można powiedzieć, że jest już wyleczone. Dostała dalej Klaabax. Leczymy się dalej. Teraz spokojnie śpi. Jutro zajęć nie ma, bo jedziemy do Piły, a co w piątek, zobaczę. Może też odwołam. Niech dziewczyna sobie odetchnie. Mamy teraz tzw długi weekend, więc dziewczyna odpocznie sobie trochę od zajęć. Może to ucho też się doleczy. Oby pogoda dopisała i pozwoliła nam na spacery. Agnieszka tak to lubi, mama też
Pozdrawiam Was gorąco. Jutro napiszę kilka słów o naszej wizycie u neurologa! Spokojnego popołudnia!

Ucho, ciąg dalszy /24 kwietnia 2016/

Witam Was w tę pochmurną niedzielę Zimną wiosnę mamy i do tego wietrzną. Fakt zmiany frontów i takie tam powodują wiatr, czy stykanie się różnych frontów? Nieważne. Ja chcę ciepełko!! I to jest najważniejsze Nawet nie chce się wychodzić na dwór, ten wiatr nie pozwala mi iść z Agnieszką na spacer, tym bardziej, że ucho jej cały czas doskwiera. Niestety.
W środę dojechała do nas Pani doktor i dokładnie zbadała Agnieszkę. Trafiła na dzień, kiedy Agnieszka płakała i była bardzo nerwowa. Ja nie ogarniam tych jej zachowań. Nie wiem, co ją boli. To, że coś ją boli, to jest akurat pewne. Czasami pomaga podanie Ibumu. W czwartek okazało się, że nie była jeszcze do końca „naprawiona”. Jednocześnie trzeba wziąć pod uwagę fakt, że po nastawieniu kręgosłupa i bioder przez ciotkę, Agnieszka się napina, i może sobie znowu zaszkodzić. Moje dziecko ma już taką siłę, że ja zwyczajnie nie daję jej rady! Czasami nie mogę jej zgiąć w pasie, tak, jak było to jeszcze możliwe całkiem niedawno. Bywają chwile, że pomaga odwrócenie jej na bok, ale nie jest to już regułą. Myślę, że ostatnio dokucza jej to ucho i dopóki go nie wyleczymy, nie zmniejszy się spastyka. W czwartek będziemy u neurologa i zobaczymy co powie. Podejrzewam, że usłyszę o dojrzewaniu, pompie baclofenowej i tyle. Mam jednak nadzieję, że Pani doktor mnie zaskoczy, mile zaskoczy!
Wracając jednak do wizyty pediatry. Niestety, dobrze przewidziałam, że bactrim nam nie pomoże. Agnieszka to taki typ jak mamusia. Jeżeli choruje, to na maksa, a przeziębienie to nie choroba. Przy chorobie potrzebny jest konkretny lek, bo będziemy się „bawić” bardzo długo Ucho może już nie podkrwawia, ale nadal jest czerwone. Co może powodować, że ją boli. Dostała Klaabax 250. Pewnie jutro nam się skończy. Muszę jechać do lekarki na kontrolę. Jeżeli jeszcze będzie coś nie tak, to robimy morfologię. Liczę po cichu, że bezie lepiej, ale wczoraj trzeba było podawać przeciwbóla. Byłyśmy na dworze, ale nie mogłam z nią spacerować, jak to zwykle bywa, tylko siedziałyśmy sobie na słoneczku. Próba ruszenia wózkiem kończyła się płaczem Agnieszki. Wygląda na to, że jednak ucho ją bolało.
Pani doktor wspominała coś o nadmiarze śliny. Mówiła, że to może być powodem problemów z uchem i stąd ta morfologia. Faktem jest, że muszę Agnieszkę często odsysać. Jak nie zdążę od razu, to zaczyna wypluwać nadmiar śliny, a wtedy ciśnienie może podrażniać przewód słuchowy… Dobra, nie wiem jak to działa, próbuję sobie to jakoś tłumaczyć, ale zwyczajnie nie wiem.
Brzozy zostały ścięte. Zostały tylko pniaki, takie całkiem wysokie. Biała kora jest śliczna. Zrobimy z tego kwietniki, albo podstawę dla pnączy. Już same są ładne. A zaraz po ich ścięciu pozbyłam się chrypki Mam nadzieję, że i Agnieszce to pomoże.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Jeżeli nie rozliczyliście się jeszcze z podatku, chciałam Was prosić o przekazanie 1% Agnieszce. Was to nic nie kosztuje, a będziecie mieli udział w rehabilitacji Agnieszki. Jednocześnie dziękuję wszystkim, którzy już to zrobili! Jesteście wspaniali, dziękuję!!!

Podnośnik, uszko i dziwna historia… /15 kwietnia 2016/

Muszę się pochwalić! Mamy podnośnik! Od środy wieczór, sprzęt jest już w domu i jest nasz Pierwsza próba była wczoraj i wypadła pomyślnie Agnieszka była bardzo zdenerwowana, kolejny atak spastyczny, cała czerwona z nerwów. Dodatkowo denerwowało ją wpinanie w chustę. Jednak w momencie, kiedy zawisła nad łóżkiem, wszystko jak ręką odjął! Znalazłam dla niej lekarstwo na ataki spastyczne

Jak zdrowie Agnieszki? Ucho jednak zaczęło ją boleć. Już w środę rano płakała z bólu, a później, co jakiś czas, była wystraszona i pobudzona. Na szczęście Ibum podaję objawowo. To dziecko ma tyle leków (choć wiem, że to jeszcze niewiele), że wolę ograniczać, co się da. Dzisiaj czwarta doba antybiotyku i mam nadzieję, że zacznie się poprawiać. W przyszłym tygodniu pojedziemy na kontrolę. Mam nadzieję, że pogoda dopisze, to zaliczymy od razu spacer.
~~~~~~~~~~

 

Już jakiś czas temu jedna kobietka, studiująca, zapytała się mnie, czy udzielałam komuś zgody na publikację Agnieszki zdjęcia i opowiadania jej historii studentom. Pani, neurologopeda, podczas wykładów przedstawiła wówczas zdjęcie Agnieszki jako przykład rozszczepu podniebienia, i że to jej pacjentka. Wówczas, dziewczyna po wykładzie podeszła dowiedzieć się co i jak, bo ona nas zna i nie wie o tym, żeby Agnieszka po pierwsze, miała rozszczep podniebienia, po drugie, że zgodziłam się na coś takiego. Sprawa ucichła, Pani szła w zaparte i jakoś tak, zapomniałam o tym incydencie. Do wczoraj.
Wczoraj, otrzymałam ponownie informację, jakoby owa Pani na wykładzie pokazywała zdjęcie Agnieszki, jako swojej pacjentki. Tym razem jednak Agnieszka reprezentowała zespół Treachera – Collinsa! Mojej znajomej włączył się alarm, bo ten zespół kojarzyła, ale nadal coś nie grało. Napisała więc do mnie, aby dowiedzieć się co i jak. No więc już Wam mówię jak jest.
1. Agnieszka nie ma zdiagnozowanego zespołu Treachera – Collinsa. Dopiero niedawno się zorientowałam, że w każdej epikryzie mamy wpisany ten zespół. „Do tej pory było: Diagnoza w kierunku zespołu T-C” (Swoją drogą podejrzewam, że jest to połowiczny niedorozwój twarzy, a nie T-C)
2. Nigdy nie podpisywałam zgody na pokazywanie wizerunku Agnieszki studentom, jako przykładu chorób, których u niej nie ma.
3. Nigdy nie byłam z Agnieszką u neurologopedy, ba, nawet u logopedy nie byłam. Z logopedą Agnieszka pracowała wyłącznie na turnusach. Jedyny logopeda, jaki teraz pracuje z Agnieszką, to Pani Małgosia.
4. Nigdy nie byłam z Agnieszką we Wrocławiu.
Najgorsze, że nie mogę wiele zrobić. Moja dziewczyna, zaoferowała się tym zająć i zgłosić sprawę odpowiednim władzom. Smutne to
A tak na marginesie, jak niski poziom musi reprezentować owa Pani, skoro posuwa się do kradzieży zdjęć z neta i wymyśla do nich historie? Ja już pisałam, to, że publikuję wizerunek Agnieszki, nie upoważnia nikogo, do jego publikacji, bez mojej zgody. Wyłączam z tego jedynie apele z prośbą o pomoc. Zdjęcia i historia Agnieszki należą wyłącznie do nas!!! Zastanawiam się coraz częściej, czy prowadzenie bloga ma sens, skoro ludzie wykorzystują nas w tak podły sposób. Tak, bo to jest podłe. Jak można uczyć kogoś, jeżeli wymyśla się chorobę, do zdjęcia, które plus – minus pasuje wizerunkowo do niej? A wydawałoby się, że kradzież zdjęcia przez Dawida J. jest szczytem bezczelności. A tutaj wykształcona, wydawałoby się osoba…. Szkoda, że to tak daleko, bo pojechałabym z Agi na wykład tej Pani, zapytać się, kiedy z nami pracowała i o zgodę, jaką jej udzieliłam.
Życzę Wam udanego weekendu, pięknej pogody i zdrowia!

Powtórka z rozrywki :( /13 kwietnia 2016/

Chyba jednak nie dopatrzyłam czegoś z tym uchem. Chociaż, to było prawie półtora miesiąca temu. Nie wiem, czy pamiętacie, ale niedawno była Pani doktor z hospicjum, oglądała uszko Agnieszki i zauważyła małe strupy krwi na ściance kanalika. Nic więcej się nie działo. No może osłuchowo, ale to mogło być spowodowane ułożenie, złym odessaniem… W poniedziałek czyściłam Agnieszce ucho i na waciku pojawiła się krew. Pomyślałam, że ją skaleczyłam. Wiedziałam jednak, że we wtorek mamy wizytę pediatry z hospicjum, a Agnieszka nie okazywała żadnych reakcji bólowych.
Wczoraj przyjechały dwie Pani doktor. Co się okazało? Ucho w fatalnym stanie!! Krwawienie jednak z kanalika słuchowego, nie z ranki jaką mogłam zrobić. Bębenek opuchnięty i przekrwiony. Na szczęście osłuchowo czysta, gardło czyste. Żadnych reakcji bólowych. Może to był powód tej senności Agnieszki? Od zeszłego tygodnia, całe popołudnia Agnieszka praktycznie przesypia. W poniedziałek byłyśmy nawet drugi raz na dworze, ale była taka na wpół przytomna. Spała z otwartymi oczami.
Tym razem Pani doktor przepisała jej Bactrim i Dicortineff do zakrapiania. Do Bactrimu trudno mi się odnieść. Miała go Agnieszka ładnych kilka lat temu i jakoś jej nie pomógł. Niby w ulotce pisze, że na zapalenie ucha jest… Zobaczymy, z Zinnatem też tak było, a pomógł Dalacin. Z pewnością w przyszłym tygodniu pójdziemy na kontrolę do naszej Pani doktor! Na szczęście Agnieszka nie gorączkuje, a dzisiaj taka piękna pogoda. Chociaż na chwilę się wymkniemy na dwór. Osłonię uszko dobrze, otulę córę i będzie ok. W końcu już ma antybiotyk!
Mam nadzieję, że to był początek i ucho nie zacznie jej dokuczać. Pani doktor zaleciła tylko rehabilitację oddechową. Dzisiaj zrobi ją Mirek, a jutro jak będzie, zobaczymy. Mam nadzieję, że Gucia szybko wróci do zdrowia, i tym razem ucho wygoi się na 100%. Ach, dostaliśmy zgodę na wycięcie brzóz. Okazało się, że to nie jest takie skomplikowane. W tym tygodniu pewnie już ich nie będzie. Trochę mi żal tych drzew, ale z drugiej strony, Agnieszka jest ważniejsza.
Pozdrawiam Was serdecznie i spokojnego dnia życzę wszystkim!!!

Spacerunemy! ☺ /9 kwietnia 2016/

Witajcie w ten piękny dzień. Słoneczka może mało, ale siedzimy sobie z Agi na dworze. Mamusia pije kawkę, a Gucia zachwyca się odgłosami wiosny.
Jak ja kocham te nasze spacerki. Brakuje mi ich, bo pogoda nas nie rozpieszczała ostatnio.
Jak Agnieszka? Nie najgorzej. Miała trochę problemów z kręgosłupem, ale mamy fachowców, którzy świetnie sobie z tym radzą. Trochę nam Peg podcieka, ale zmniejszyła porcję wody i póki co, jest ok. W tygodnie ciężko wygospodarować czas na spacer, ale staram się jak mogę. Ułatwia nam to podjazd, bo ładuje Gucię w wózek i wio…. Dzięki temu mama też formę zaczyna odzyskiwać. Ostatnio usłyszałam, że mi dziecko urosło, pewnie oś w tym jest, bo i wózek krótszy się zrobił.
Taki krótki wpis, bo chcę Wam życzyć cudownego weekendu. Baw ie się Pozdrawiamy!

Idzie ku dobremu /1 kwietnia 2016/

Witajcie Pewnie się zastanawiacie co u Agnieszki i jak jej zdrowie. Już nadrabiam zaległości i się tłumaczę.
Agnieszka gorączkowała jeszcze do niedzieli, czyli do Pierwszego Święta. Krew z rurki podciekała całkiem konkretnie, dostała cyclonaminę (pewnie pisałam). Zdesperowana w niedzielę wyciągnęłam gentamecynę, bo chciałam podać jej w inhalacji, jeżeli w poniedziałek jej stan się nie poprawi. Na szczęście, w poniedziałek Agnieszka obudziła się w całkiem niezłej formie. Korzystając z okazji, szybciutko ją wykąpałam i po zakończeniu toalety była jak ten młody bóg, no może lekko osłabiony Odetchnęłam z ulgą!!! Agnieszka była co prawda osłabiona, pociła się, ale już nie gorączkowała.
Niestety, czar prysł we wtorek, bo moje kochane dziecko zaczęło się zalewać od początku!!! W poniedziałek pozwoliłam sobie na porządne wywietrzenie pokoju. Pogoda piękna, wiatr ciepły, więc trzeba korzystać. Okazało się to błędem, bo nasze kochane brzozy nadal pylą. Nawet ja miałam rano chrypę, bo sporo czasu spędziliśmy przed domem. (Agnieszka w domu, na zmianę z tatą, bądź ze mną). Żal mi tych drzew, ale z drugiej strony, bardziej żal mi Agnieszki. No nic, muszę obczaić jak to zrobić szybko i sprawnie. Popołudnie u Agnieszki jest znacznie lepsze. Zajęcia poodwoływane, do końca tygodnia. Tylko Mirek i Karolina po jednym razie się nią zajęli. Na domiar wszystkiego, jeszcze w nosku żyłki popękały i też krew…
Dzisiaj z hospicjum przyjechała Pani doktor i dokładnie ją osłuchała, obejrzała. Osłuchowo, małe podejrzenia, ale tylko małe, do obserwacji. Nosek czysty, gardło czyste. Za to w uchu jeszcze odrobinka zaschniętej krwi. Pewnie od kataru… Cóż, liczę na to, że od poniedziałku cała choroba Agnieszki minie i nie będziemy o niej już pamiętać.
A teraz z tych dobrych wieści! Pamiętacie, że zamówiłam podnośnik dla Agnieszki? Otóż okazało się, że Agnieszka otrzymała ze szkoły, podobnie jak w poprzednim roku dofinansowanie do tego sprzętu. W zeszłym roku zbieraliśmy pieniążki na nasz znakomity fotelik samochodowy. Tym razem otrzymaliśmy 1000 zł!!!!!! Rozumiecie? TYSIĄC ZŁOTYCH!!!! Jak mnie to cieszy Dobrze, że szkoła organizuje imprezy charytatywne i z tych środków pomaga dzieciakom niepełnosprawnym! Chciałabym, żeby takie rzeczy działy się w każdej szkole!!! Dzwoniłam już do naszej Pani Emilki, zamówiła podnośnik i czekamy na faktury Reszta środków 2600 zostanie ściągnięta z subkonta. W imieniu swojej rodziny, dziękuję organizatorom koncertu charytatywnego i dyrekcji szkoły za pomoc Po raz kolejny dziękuję też Wam, za każdy przekazany 1% i każdą przekazaną wpłatę na subkonto Agnieszki
A jutro liczymy na piękną, bezwietrzną pogodę i pierwszy wiosenny spacer Agnieszki!!! Życzę zarówno Wam, jak i nam udanego, słonecznego weekendu!!!! Bądźcie zdrowi