Decyzja

 Rozmowa z lekarzami jest już za nami. Mam dziwne wrażenie, że niewiele wniosła do wiedzy, jaką już posiadałam. Czy pojawiła się dobra wiadomość? Można tak powiedzieć. Mała, nikła iskierka nadziei zabłysnęła. 

Agnieszka ma w uchu perlaka 4x9 mm. Oprócz tego jest tam jeszcze ziarnina. Dobrze byłoby to usunąć, ale nie musimy się spieszyć. Możemy jeździć dwa razy do roku na poradnię laryngologiczną i tam lekarz zadecyduje, czy konieczna jest już operacja, czy nadal możemy sobie czekać. Czy Agnieszka będzie miała nadal swoje dolegliwości, jakie co chwila jej dokuczają? Ależ oczywiście, że tak. Czy ucho będzie ją bolało? Według wielu laryngologów, nie mówię tu tylko o tych, z którymi we wtorek rozmawialiśmy, nie ma prawa boleć. Jednak odczuwa ból w okolicy ucha, bardzo często. Może boli ją głowa, może szczęka, może symuluje... Nie wiem, wiem jedno, boli ją jak wszyscy diabli i płacze rzewnymi łzami. A skąd wiem, że boli? A bo wystarczy podać jej przeciwból i jest lepiej. Jednak ja się na tym nie znam, nie jestem lekarzem, ani nawet pielęgniarką. Czy to może w każdej chwili pęknąć i doprowadzić do nagłego pogorszenia stanu zdrowia, w tym zapalenia mózgu? Jak najbardziej.

Możemy też to wyciąć, wtedy zostanie w ciągu tygodnia ustalony termin operacji. W przeciągu miesiąca ma się ona odbyć. Operacja ma trwać 3 godziny, mają wyciąć wszystkie kostki, ślimaki i wszystko co tam jest... Zaślepią ucho i wypełnią je tkanką tłuszczową pobraną z okolicy pępka. Agnieszka będzie głucha. Zostanie jej odebrany zmysł, który daje jej tak wiele przyjemności. Nie usłyszy muzyki, ptaków, mamy, taty... Jak to boli! Zostanie jej tylko wzrok i panika, że jest coś niedobrze. Jest cisza. Boję się...

Decyzja była dla nas oczywista. Jednak nie zwalnia nas to z odpowiedzialności, która rozwala nam mózgi i serce. Nie wiem czy dobrze robimy, nie wiem jak byłoby najlepiej. Jakoś tak intuicyjnie człowiek się decyduje na mniejsze zło. Boi się jednak tak samo. 

A jaka jest ta dobra wiadomość? Ano, na naszą prośbę, zgodzili się zrobić coś, żeby ten słuch odzyskała, choć po części. Spróbują z aparatem słuchowym, może implant? Sami jeszcze nie zdeklarowali co to będzie na 100%. Taki zabieg ma się odbyć pół roku po wycięciu guza. Tak, guza, bo perlak to guz nienowotworowy. 

Boli nas bardzo to, że tak długo szukaliśmy pomocy. Boli, że w opisie perlaka pisze, że często pojawia się u osób z wadą twarzoczaszki. Boli, że nikt nam tego nie powiedział, nikt nie sprawdził. 

Z pozostałych badań wynika, że Agnieszka ma już dużą deformację narządów, spowodowaną skoliozą. Nazywa się to "zmienione stosunki anatomiczne". Wątroba podniesiona pod żebra, śledziona widoczna od strony pleców, nerka zrotowana, moczowody niewidoczne. Nic dziwnego, że ma problemy z zapaleniem dróg moczowych.

Co do rurki tracheo, Agnieszka podczas operacji ma mieć przeprowadzoną direktoskopię, która ma ocenić, czy można zrobić plastykę krtani, aby bezpiecznie założyć większą rurkę. 

Agnieszka na tk była tylko jeden dzień. Jesteśmy cały czas w domu, bo jakoś tak widocznie mętnie napisałam ostatnio. 

Kochani, bądźcie z nami i trzymajcie za Agnieszkę kciuki, módlcie się i ślijcie dobrą energię. Dziękuję za wszystkie ciepłe słowa.

Siłaczka

Sierpień i początek września przeszedł nam całkiem normalnie. Jasne, antybiotyk Agnieszka zaliczyła, kolejny wziewnie, ale udało nam się trochę skorzystać z pogody. Agnieszka dawała radę w wózku. Przeciwbóle też były, ale było jakoś tak...spokojniej. Może człowiek się przyzwyczaja do pewnych sytuacji i zdarzeń? Pewnie tak. Nie wierzę, że nie odbija się to na naszym zdrowiu, brrr...

Miałam napisać, co też mną tak wstrząsnęło. Otóż Agnieszka w czerwcu skończyła 15 lat. To ostatni rok, kiedy jako dziecko, nie musi się podpisywać na papierach w szpitalu. Nie wiem czy wiecie, ale dziecko, po ukończeniu 16 lat, musi podpisać zgodę na zabieg czy operację. Ja wiem, że szpitale przymykają na to oko, bo co mają zrobić? Jednak czekało to nas i tak. Sam proces ubezwłasnowolnienia, bo o tym teraz piszę, może trwać nawet 2 lata. Podjęłam więc decyzję, że czas się za to zabrać. Myślałam co tam, to tylko papierek. Tyle już w życiu załatwiałam, tyle przeszłam, że co to dla mnie. Nic bardziej mylnego. Po rozmowie z panią w odpowiednim dla nas sądzie, jakoś piórka mi opadły. Zrobiło mi się dziwnie na duszy. Moja głowa oszalała. Agnieszka jest niepełnosprawna i kontaktu z nią nie ma wiele. Sama nic nie zrobi, nie załatwi... Jednak jakaś irracjonalna myśl zaczęła mnie męczyć... Bo to nie tak miało być... To boli, bo ona powinna się teraz obrażać, kłócić i uważać, że rodzice nic nie rozumieją. Powinna mieć koleżanki, z którymi słuchałaby głośno muzyki, której nie lubię i bałaganić... Bo takie są najczęściej nastolatki, prawda? 

Czas jednak pokazał, że jest jeszcze wiele spraw, które toczą się nie tak, jak powinny... 

Byliśmy u psychiatry, bo taki dokument potrzebujemy. Najpierw my, jako rodzice, a miesiąc później z Agnieszką. Pani doktor wypisała zaświadczenie, że dziecko jest bez kontaktu, tak w skrócie. Mam jeszcze zaświadczenie od neurolog. Odebrałam już akt urodzenia Agnieszki i akt ślubu. Pozostało napisać wniosek i zapłacić 600 zł na konto sądu. Do tego jeszcze znaczki skarbowe za 100 zł i wysłać do Sądu... A potem musimy czekać. Muszę to zrobić w ciągu kilku dni. Czas nagli, bo zaświadczenie ważne jest tylko miesiąc, a miniony tydzień był trudny.

26 sierpnia zadzwoniła do mnie pani z sekretariatu. OLSZTYN. Oniemiałam. Odebrałam i dowiaduję się, że córka ma zaplanowany zabieg na, i tu uwaga, 30 sierpnia 2021!!! Stawić się do szpitala mieliśmy 28 sierpnia. Niby do zrobienia, ale..ale jest sezon urlopowy i Arek nie miał szans na urlop. Sama nie pojadę, karetki w dobę nie załatwię. To wszystko jakieś szalone. Niemal się popłakałam... Pani obiecała, że postara się ustalić jakiś inny, szybki termin i mi oddzwoni. Tak, w piątek się dowiedziałam, że skoro od poradni minęły 2 lata, mamy jeszcze raz zjawić się na konsultacji... Ja już nie mam sił do tego wszystkiego. Mamy jechać łącznie 600 km na 15 minut wizyty... Termin 5 listopad... W poniedziałek planowano operację Agnieszki, a w piątek już zbyt długo jej nie widzieli. O co chodzi? 

Coraz dziwniej się robi...

W miniony wtorek Agnieszka miała zrobiony tomograf buzi. Zrobiono jej też USG brzucha, jednak te nieprawidłowości związane ze skoliozą są już coraz bardziej uciążliwe. Anestezjolodzy wymienili jej rurkę za większą, bo ta jest podobno zbyt wąska. Niestety, Agnieszka jej nie tolerowała. Krtań spuchła i musiałam szybko wymieniać na tę co miała wcześniej. Deja vu... Tylko wtedy sama sobie jakoś tę rurkę wyciągnęła.

https://mojaagi.blogspot.com/2017/12/bya-sobie-nowa-rurka-15-listopada-2012.html

Oficjalnego wypisu i opisu jeszcze nie mamy. Zadzwoniła do mnie lekarka i przedstawiła diagnozę jaką przedstawił jej laryngolog. To perlak. W uchu jest to cholerstwo i trzeba to wyciąć. Od czwartku mamy z Arkiem zły czas. Jednak jedziemy na rozmowę z laryngologiem, który ma operować i wtedy będziemy wiedzieć więcej. Może docent powie coś innego, może nie będzie tak źle... Napiszę wszystko, jak tylko się dowiem czegoś więcej. Chcę choć jednej lepszej wieści!

JAK DUŻO JESZCZE MOŻE SPOTKAĆ TO DZIECKO????

Dziękuję lekarzom, którzy pomogli nam i dzięki nim Agnieszka miała TK. Uratowaliście jej życie!