piątek, 22 marca 2019

Jak zwykle...

Teraz już mogę napisać. Emocje trochę opadły, choć jeszcze mnie nosi...
Wczoraj nadszedł ten wielki dzień i w końcu pojechaliśmy do szpitala w Kaliszu. Jak wiecie doczytałam na ich stronie, że mają jedyny w Wlkp oddział chirurgii szczękowo - twarzowej i robią w narkozie zęby, a nigdzie nie chcieli nas przyjąć. Zrezygnowałam nawet z Warszawy.
Dojechaliśmy nawet dosyć sprawnie. Droga spokojna, tylko 2,5 godziny jechałam, bez korków i przygód. Agnieszka w dobrym nastroju przetrwała podróż. Cudem udało się nawet miejsce na parkingu dla niepełnosprawnych znaleźć. Uprzejmi pracownicy otworzyli nam windę, żebyśmy mogli dotrzeć na 9 piętro. A tam tłum ludzi. Ja to zawsze zapominam, że mamy zaświadczenie, umożliwiające nam wejście bez kolejki do lekarza, i z reguły grzecznie czekamy. Na szczęście, nikomu specjalnie nie spieszyło się na fotel i kazali nam wejść bez czekania.
W gabinecie pani doktor oświeciła nas, że oni nie mają kontraktu na narkozę, bo zabrał NFZ. I niepotrzebnie przyjechaliśmy. Utworzyły się prywatne punkty, które takie kontrakty mają i tam nam kazała jechać. A właściwie może jednak nie, bo i tak nic nie załatwimy bez skierowania, ale skoro już jesteśmy w Kaliszu to może jednak... A może jednak bez sensu, bo przez telefon to samo załatwimy...
W takim razie próbowałam się dowiedzieć, jak to się stało, że mimo tego, iż przedstawiłam dokładnie naszą sytuację w rejestracji, została Agnieszka zapisana. W rejestracji nie wiedzą o takich szczegółach!!! Do tej pory łączono mnie na oddział, jak były jakieś wątpliwości, a nie kazano jechać w ciemno, bo pani była niepoinformowana... Słabo mi się zrobiło...
Na szczęście do dyskusji włączył się drugi lekarz. Tutaj pan doktor zaczął doradzać nam innych lekarzy z praktyką w rekonstrukcji twarzoczaszki. Najlepszy lekarz jest wg nich w Olsztynie(!!!) Fakt, opinie całkiem przyjemne. Dzisiaj się nie dodzwoniłam. W poniedziałek będę próbowała dalej.
Potem dostałam lekcję, że przecież Poznań, miasto uniwersyteckie i tam powinni nam pomóc. Przecież jest oddział dokładnie taki sam w jednym szpitalu. Ciężko było wytłumaczyć, że dzieci nie przyjmują, a jedyny dziecięcy już się tym też nie zajmuje. A tak poza tym, powinniśmy iść do swojego stomatologa i on powinien powiedzieć, co dokładnie trzeba u Agnieszki zrobić. Tak, bo każdy chce ją obejrzeć!
W końcu lekarze założyli rękawiczki i obejrzeli buzię Agnieszki. Zęby zdrowe, a mleczakami nie mamy się przejmować (pewnie Wróżka Zębuszka je sama usunie). Przerost dziąseł to od padaczki (eureka!). Żuchwa się zapada i za chwilę się udusi (może dlatego ma rurkę tracheo?). A tak właściwie to tam nie ma nic do zrobienia... Tu potrzebna jest plastyka. Tylko plastycy nie zajmują się zębami. A dentysta się nie podejmie, bo nawet jej zdjęcia nie zrobi, bo dziecko nie współpracuje...
Potem dostałam cenną radę, o tym w sumie nie wiedziałam, że jeżeli nie chcą nam nigdzie pomóc, trzeba dzwonić do NFZ. Muszą wyznaczyć najbliższą placówkę, która obsłuży pacjenta.
Poza tym, to powinniśmy byli już dawno trafić do Polanicy Zdrój. Możemy jeszcze do Prokocimia jechać, bo tam jest też świetny lekarz.
Tylko jakoś nikt nie polecił dobrego lekarza z Poznania...
Rozumiem, że lekarze z oddziału chcieli nam pomóc. Jednak mam totalny mętlik w głowie. Jechałam do Koszalina, bo wierzyłam, że nam pomogą. Liczyłam na to, że w końcu trafimy tam, gdzie trzeba. Okazuje się, że jest jak zwykle. Zauważyłam, że jak szukamy pomocy, to albo słyszymy, że przyjechaliśmy niepotrzebnie, albo dlaczego do nas, albo dlaczego tak późno... Smutne to. Od czasu Agnieszki wypadku zawsze męczył mnie ten problem. Problem zagubionych ludzi, którzy szukają pomocy dla swoich dzieci czy bliskich. Nie ma drogowskazów czy GPS, który powie nam co robić. Większości specjalistów musimy szukać sami. Sami musimy decydować, czy to jest już czas, żeby szukać konkretnego lekarza, czy też rodzinny wystarczy. Moja córka nie mówi mi jak się czuje. Moja córka nie pokazuje mi, że ją coś boli. Leczenie jej to forma szarady. Leczenie objawowe. Ja nie wiem, czy te zęby jej przeszkadzają. Nie wiem, co też się stanie z tymi, które są wrośnięte i zakryte dziąsłami. Od ponad roku dostaje drugi lek na padaczkę i od tego czasu dziąsła się w widoczny sposób powiększyły. Odstawić leków nie mogę. Dziecko nie gryzie, dzięki temu nie ma próchnicy, ale dzięki temu też dziąsła są tak spuchnięte. Chyba są zdrowe, bo co się dzieje z tymi zarośniętymi to akurat nie wiem. Do tego wszystkiego umycie jej zębów nie jest łatwe i z pewnością nie robię tego dokładnie, bo nie dojdę tam szczoteczką. Muszę przemyśleć to wszystko. Muszę podjęć decyzję co dalej robić. W poniedziałek mam nadzieję, że będę już bardziej ogarnięta...
Jak słusznie dzisiaj wuja Robert zauważył, bardzo blada była jak zasnęła. Ucho czerwone i znowu bardzo boli. A od rana do popołudnia taki spokojny dzień miała. Tak dobrze wszystkie zajęcia zniosła. Nawet ciocia Małgosia buzię wymasowała. I co teraz? Terapia kroplami nie pomogła... Znowu...
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Przypominam, że nadal możecie przekazać 1% Agnieszce! Dziękujemy!!!!



piątek, 15 marca 2019

Aż trzy dni była zdrowa!

Hej, hej!
Agnieszka zaczęła powoli  (bardzo powoli) odzyskiwać siły. W końcu mogliśmy sprawdzić na rehabilitacji efekt botulinowego ostrzykiwania. Jest dobrze. O to właśnie chodziło. Agnieszka nie może napiąć bioder tak, jak to było do tej pory. Wystarczy ją delikatnie rozluźnić i jest dobrze. Nie mieliśmy okazji sadzać jej do wózka, bo jest bardzo wycieńczona. Dużo śpi i łatwo się denerwuje.
Odebrałam wynik posiewu moczu, jest czysty. Zrobimy badanie ponownie, jak antybiotyki się wypłuczą. Zaczęliśmy terapię probiotykową, bo jak nic Agnieszka ma wyjałowiony organizm. Ostatni antybiotyk należał do tych silniejszych. Dostała go w sumie trzeci raz. Za każdym razem tylko przy zapaleniu oskrzeli/płuc. Jestem przekonana, że to była dobra decyzja.
Antybiotyk skończyła brać we wtorek rano. Dziecko spokojne, tylko senne. Nawet nadmiaru wydzieliny nie było. Właściwie zaczęła się dla miłej odmiany, zasuszać... Cóż, jak nie urok... I tak było do środy. W środę uruchomiło się "nawilżanie". Lało się ciurkiem. Skutek? No zgadnijcie!!!
Tak, czerwone i bolące ucho! Wyjaśniła się podwyższona temperatura do 37,2, tak bez powodu. Ja wiem, że to praktycznie nic, że to nie jest gorączka. Jednak za takim stanem u Agnieszki jest zawsze ukryta jakaś "niespodzianka".
Dostała kropelki do ucha, lek przeciwbólowy, bo dzisiaj już konkretnie zabolało. Dobrze, że ja ten otoskop kupiłam!!!! Lekarze zawsze mają z tego ubaw, ale już każdy z nich, z niego korzystał, bo albo nie zabrali, albo baterie wyszły...
Trzymajcie kciuki, żeby przeszło mojej Agulince na tych kropelkach! My musimy jechać do tego Kalisza!!! Jak tego nie zrobimy, to nigdy się nie skończą te wszystkie infekcje!!!!!!
Pozdrawiam Was gorąco!!!! <3
~~~~~~~~~~~~
Przypominam, możesz jeszcze przekazać swój 1% Agnieszce!!!!!!!!!!


piątek, 8 marca 2019

Zdrowa dziewczyna!!!

Odebrałam wyniki morfologii Agnieszki. Jak to określiła pani doktor, piękne wyniki, czego się czepia ;) Faktycznie, CRP praktycznie idealne (tydzień temu 150), wszystkie pozostałe wskaźniki tez wróciły do normy. Czekamy jeszcze na posiew moczu, ale to dopiero za tydzień. Faktem jest jednak, że pani doktor martwi się i szuka rozwiązania naszego problemu. Niestety, nikt z tym się nie spotkał i niechybnie czeka nas pobyt w szpitalu, jeżeli teraz nie trafiliśmy z diagnozą :(
Dzisiaj już moja córcia dobrze wygląda. Jest osłabiona, ale kto by nie był? Kolejna choroba w przeciągu miesiąca. Jedziemy z antybiotykiem do końca, i mam nadzieję, że to już się nie powtórzy. Plamy na nóżkach już się praktycznie wchłonęły. Możemy z mężem, choć chwilę, spokojnie odetchnąć.
Wizyta w Kaliszu się oddaliła, mam nadzieję, że dotrwa to moje dziecko w zdrowiu do tego czasu! W końcu to 1,5 tygodnia! Trzymajcie kciuki!
Od przyszłego tygodnia zaczynamy pełne zajęcia. Właściwie to prawie pełne, bo rekolekcje i do środy wolne. Może to i dobrze. W końcu córcia musi nabrać trochę sił. Muszę ją dowitaminizować. Probiotyki w serii półrocznej, bo zaczyna wysiadać układ trawienny. Nie ma jeszcze dramatu, ale widzę, że w końcu organizm się poważnie wyjałowił. Niby cały czas dostaje probiotyki, a tu jednak. No nic, trzeba zamawiać większa ilość probiotyków i pojedziemy z tym. Oby tylko nie rozchorowała już się teraz.
Dziękuję wszystkim za wsparcie, troskę i ciepłe słowa. Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam zdrowia i uśmiechu :)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Przypominamy, że możecie przekazać swój 1% Agnieszce!!!! Dziękujemy!!!!!!!!!


poniedziałek, 4 marca 2019

I dalej nic nie wiemy

Witajcie!
Dzisiaj Agnieszka już niemal zupełnie bez wysypki, czy jak to nazwać... Jednak jest słabiutka. Niby nie  ma temperatury, ale wystarczy chwilka nerwów i już ma 37,7. Wtedy znowu robi się czerwona i pojawiają się plamy, tylko szybko schodzą. Na nóżkach plamy pozostały, tylko zeszła opuchlizna. Wczoraj wieczorem "uruchomiło się" siusianie. Antybiotyk był podany w samą porę. Jak nic mielibyśmy zatrzymanie moczu. Widziałam to już po pampersach w niedzielę od rana. Do badania też nie udało nam się pobrać nic.
Dzisiaj od rana był już opis RTG. Pola płucne bez zagęszczeń, kąty przeponowo - żebrowe wolne, sylwetka serca duża, stan krążenia płucnego w normie. Faktycznie serduszko na zdjęciu jest duże. Ciekawe, czy to skutek ułożenia, czy też już mamy deformację przez skoliozę. :(
Wynika z tego, że nadal nie mamy bezpośredniej przyczyny wysypki.
Agnieszka przez weekend nie miała prawie wcale wydzieliny. Wszystko ruszyło dzisiaj. Znowu się zalewa. Przy tym trzecim razie widzę, że bez antybiotyku tego czegoś nie damy rady wyleczyć. Tylko co to jest?? I dlaczego nogi wyglądają jakby miała żylaki???
Kalisz przełożyłam na 21 marca. Nawet jeżeli byłoby lepiej do środy, to Agnieszka jest za słaba na tak długą podróż. To jakieś 5 godzin w samochodzie.
W czwartek powtórzymy badania krwi i zrobimy mocz.

niedziela, 3 marca 2019

Próbujemy leczyć Agi

Agnieszce wczoraj przez cały dzień nie opuszczała gorączka. Wysypka wyglądała fatalnie. Biedna, osłabiona i całkowicie wycieńczona. Pilnowaliśmy bilansu płynów i jej stanu ogólnego. W końcu wieczorem obejrzał ją lekarz. Wyglądała jakby ją poparzyło. Całe ciało było niemal czerwone. Buzia, jakby to odra była. Osłuchowo niby ok, ale... Lewa dolna strona, tak jakby coś szeleściło.
Morfologia, CRP, RTG...
RTG, opis jutro. CRP, bagatela... 148,9, płytki obniżone, prolaktyna obniżona, kreatynina obniżona...
Na domiar złego jest opuchnięta, jakby się mocz zatrzymał. Stopy wyglądają fatalnie, jakby jej zsiniały i żyłki popękały. Na szczęście reszta wysypki (właściwie to plam) zbladła i zmniejszyła swoją objętość. Wygląda już lepiej. W nocy też nie gorączkowała.
Wczoraj na nocnym dyżurze w aptece kupowałam antybiotyk. Dostała Cipronex. Całe szczęście, bo on szybko działa na układ moczowy. Po drugiej dawce już działa.
Czekamy co dalej. Leczymy się w domu. Na szpital przyjdzie czas.

sobota, 2 marca 2019

Znów choroba, znów wysypka...

Nawet dwa tygodnie nie minęły od ostatniej choroby. To niesprawiedliwe :( Agnieszka od czwartku była już niespokojna i przemęczona. Zrzuciłam to jednak na karb stresu i zmęczenia po ostrzykiwaniu. Niestety, w piątek rano miała już 37,8. Mirka nie zdążyłam nawet odwołać. Właściwie nie ma tego złego, bo wydzieliny dużo, oddechówkę zrobił dziewczynie. Temperatura podniosła się do 38,2 i dałam Ibum. Do wieczora było względnie spokojnie, jednak pozostałe zajęcia odwołałam.
Wieczorem już 39,2 i długo z nią walczyła. Nad ranem znowu taka temperatura, a rano już nasza "przyjaciółka" wysypka.
Nie podałam antybiotyku. Czekam na rozwój wydarzeń. Musimy sprawdzić, czy podanie antybiotyku jest konieczne, czy też to tylko tzw "trzydniówka". Mam nadzieję, że jutro będzie już wiadomo więcej. Niby z moczem ok. Nie wygląda jakby była obrzęknięta. Z panią doktor jestem cały czas w kontakcie.
Na szali jest położony teraz nasz wyjazd do Kalisza. Jeżeli do poniedziałku jej nie przejdzie i włączymy antybiotyk, będzie trzeba przesunąć termin. W innym wypadku będę próbowała jechać w wyznaczonym terminie.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~