Zmierza ku lepszemu. /24 lutego 2010/

No to po wyjeździe do stolicy. Oj długi to był dzień! Do Warszawy zawsze jakoś szybciej upływa, bo się prześpimy w dziwnych pozycjach, a z powrotem to mordęga! Do tego nasi kierowcy byli tym razem ambitni i postanowili znaleźć lepszą drogę – znaczy się krótszą! Zamiast jechać przez Konin jak zawsze, pojechali przez Płock! Tym sposobem jechaliśmy co najmniej godzinę dłużej, do tego po dziurach i przez korki! Nie ma jak to skróty! Tak swoją drogą Panowie bardzo mnie bawili. Przepraszam, może nie powinnam, ale gdyby mnie posłuchali tylko! Weszli do „katakumb” i zgodnie z moimi oczekiwaniami, zabłądzili! Mieli przynajmniej trochę ruchu, hihihihi! Nikt nie potrafił wskazać im drogi do wyjścia, bo ludzie tam krążący to głównie rodzice, którzy chodzą od windy na pasaż i z powrotem! Jak to zwykle bywa na oddziale żywienia, spotkaliśmy znajomych! I to jest najlepsze na tym oddziale. Przechodząc przez oddział żywienia, odruchowo patrzy się na tablicę z nazwiskami dzieci, czy leży ktoś znajomy. W poradni też spotkaliśmy znajomych i poznaliśmy nowych rodziców. Jakaś taka przyjazna atmosfera tam panuje. Mogłam przywitać się z Piotrusiem, poznanym na chirurgii rok temu, a z którego mamą przyjaźnię się do dziś. Piotruś to duży przyjacielski chłopak! Jest w wieku Agniesi. Spotkaliśmy też Amelkę, która leżała za szybą.
Pierwszy raz zostaliśmy skierowani na badania antropologiczne. Normalnie jak dinozaury. Zważyli, zmierzyli Agi od stóp do głów. Okazało się, że Agi w stosunku do wzrostu ma lekką nadwagę. Jednak teraz będziemy mieli więcej rehabilitacji, masaży i musi to zgubić. Zrobi się cieplej, to i spacerki się częściej pojawią. Dam jej też jedną zupkę zamiast jednego mleka. Będzie mniej kalorii. Jednak to po powrocie z turnusu.
Wracając z Warszawy dostałam telefon z programu „Rozmowy w toku” Ewy Drzyzgi. Dostałyśmy zaproszenie na rozmowę. Jednak problem polegał na tym, że nagranie było dzisiaj w Krakowie. No a my wracaliśmy właśnie z Warszawy i nie było takiej możliwości, żeby jechać dzisiaj do Krakowa. Musiałam zrezygnować. Może to próżne, ale chciałam wziąć udział w tym programie, z czystej ciekawości jak to jest. Nie, że mam „parcie na szkło” ;))) Trudno, widać tak miało być!
Wracając do sprawy hospicjum. Z dwóch niezależnych źródeł dowiedziałam się, że usunęli nas z hospicjum, bo miałam czelność upomnieć się o pomoc dla swojego dziecka. Po ostatniej historii, kiedy to musiałam sama wymienić rurkę, bo nie dojechał lekarz, obrazili się na mnie i tyle. Postanowili nas widać ukarać. No ale niech mają, niech się cieszą swoją szlachetną decyzją. My poradzimy sobie. Jak zawsze! Będzie trzeba to i do Poznania będziemy jeździły na wymianę rurki. Jak to moja koleżanka powiedział, bo żmija jestem i tyle. A ja zwyczajnie, zła kobieta jestem…
Na chwilę obecną staram się o zakup ssaka przez jedną z fundacji. Myślę, że są duże szanse, ale trzymajcie na razie kciuki. W piątek wyślę dokumenty z wnioskiem.
Co do rurek, będziemy musieli sami kupić. Nawet zaproponowana pomoc w wygotowywaniu rurek przez naszą Panią doktor…dziękuję, ale chyba wydam te pieniążki na nowe rurki. Moja siostra twierdzi, że jesteśmy pomylone, ale co zrobić? Są dwie możliwości, albo pokochać, albo zabić!
Agniesia wczoraj od świtu nie spała. Już od drugiej dawała mi do zrozumienia, że nie będzie spać. A jaka zła była jak ją ubierałam? Ciągle tylko było fu i fu. Normalnie dogadać się z nią nie szło, Funia jedna…mój kochany robaczek! Całą drogę praktycznie przespała. W centrum tez spała a w drodze powrotnej już trochę mniej! Tak jak sobie mamusia życzyła. Za to dużo siedziała u mamy, albo u taty na kolankach. Jakie wielkie oczka robiła, tak świadomie patrzyła na uciekające za oknem domy, drzewa, samochody… Patrzyła to w okno, to mamusi prosto w oczka.
Dzisiaj ciocia, Asia i Sonia, musiały troszkę nad nią popracować, ale cioci Danucie powiedziała, że jej się podobało. Mam nawet fotki z karetki, ale bluetooth mi nie działa i nie mogę ściągnąć zdjęć z komórki.
Agniesiu, jesteś kochana, za tą swoją cierpliwość. Kocham Cię skarbie!!

Przydałyby się dobre wieści… /22 lutego 2010/

„Zgodnie z zaleceniami Narodowego Funduszu Zdrowia, ponieważ dziecko wymaga jedynie cyklicznej wymiany i opieki nad rurką tracheostomijną, z dniem 15.02.2010 przekazujemy dziecko pod opiekę lekarza rodzinnego i pielęgniarki środowiskowej w miejscu zamieszkania, którzy kontynuują przebieg procesu terapeutycznego.”
I to by było na tyle jeśli chodzi o pomoc Hospicjum Domowego! Ponieważ nie wiedziałam czy w dalszym ciągu ktoś będzie wymieniał Agi rurkę, czy też mamy sobie radzić we własnym zakresie, zadzwoniłam. Dowiedziałam się, że powinni byli Agi wypisać po 3 miesiącach, ale tego nie zrobili. Teraz mają tak ograniczone fundusze, że przeznaczają je głównie na dzieci onkologiczne. Zostałam też poinformowana, że zajmie się nami Pani Beata, wypisze zlecenie na ssak i rurki tracheo do NFZ, znajdzie laryngologa albo anestezjologa, żeby zmieniał Agi rurkę. A ssaka na razie nam nie zabiorą, ale mamy się powoli rozglądać za nowym.
A teraz rzeczywistość.
Rurka tracheostomijna przysługuje nam na zlecenie NFZ – jedna w ciągu roku!! Przepisy bowiem przewidują jedynie osoby dorosłe mające rurki metalowe z wkładami, a nie dziecięce, wymieniane prawidłowo co dwa tygodnie, tak więc w ciągu roku będziemy potrzebować ich koło 20!
Na ssaki nie przysługuje zwrot kosztów z NFZ, kiedyś była możliwość uzyskania na indywidualną prośbę, ale przy dzisiejszym cięciu – kosztów nie ma szans!!
PFRON już dawno nie zwraca pieniążków za zakup ssaków. Jest problem z uzyskaniem zwrotu na sprzęt, za który zwrot przysługuje, co dopiero, na coś na co nie przysługuje.
Pozostają nam więc dobra wola fundacji, do których zwrócić muszę się z prośbą o pomoc. Tak zamierzałam pisać, ale chciałam te pieniążki przeznaczyć na turnus i rehabilitację. Nic jednak nie zrobię. Nie będę walczyć z wiatrakami… Wiem jedno, muszę szybko zorganizować nowy sprzęt i dać sobie spokój z hospicjum.
Najbardziej jednak dołuje mnie wymiana rurki. Jasne, mogę robić to sama w domu, ale niespecjalnie mi się to uśmiecha. A jak coś pójdzie nie tak? Moja wyobraźnia w tej dziedzinie jest dosyć dobrze rozbudowana. Będę musiała jeździć do szpitala, do naszych anestezjologów po prośbie… Gorzej, jak mi się nie zgodzą. Laryngolodzy w Wągrowcu, nie podejmują się wymiany rurki u dzieci. Zostanie mi wyjazd do Poznania! Kurcze, a najgłupsze jest, że laryngolog z hospicjum i tak jeździ do Wągrowca do innych dzieciaczków!!!
Jutro jeszcze czeka nas wyjazd do Warszawy do CZD, a że ostatnio mam czarną serię, to pierwsze co mi przyszło do głowy to, że zabiorą nam mleko i wypiszą z programu żywieniowego. A czemu nie?
Na domiar złego z moich kierowców nic nie wyszło i jest duży znak zapytania czy pojadę na turnus. Nic na siłę. Muszę koniecznie gdzieś naładować baterie!! Jeszcze trochę, to albo zejdę na zawał, albo kogoś zabiję, albo zwyczajnie wybuchnę!!!!
A tak z życia codziennego. W niedzielę byłyśmy z Agniesią na spacerku. Bardzo nam się podobało, tylko mamusi coś mokro w nóżki się zrobiło. Nie ma jak to na koniec lutego rozklejone kozaczki!!! Wiem, że są przeceny, ale bez przesady! Musimy przetrwać te kilka tygodni! Aguni nawet często nie musiałam odsysać, ale oczęta miała wielkie. Była cieplutko ubrana w moherowy sweterek od cioci Eli i na nóżkach gruby kombinezon.
Dzisiaj mieliśmy w końcu rehabilitację w połączeniu z masażem. Najpierw przyszła ciocia Sonia, wydusiła Agunię, co jej się bardzo nie podobało, bo ciotka brutalnie wyrwała ją z błogiego snu. Do tego lampa grzała w plecki, a ciotka miała zimne ręce!!!
No i przyszła w końcu ciocia Asia. Już niemal dwa tygodnie jej nie widzieliśmy! Nastawiła Agniesi bark i łokieć przy lewej rączce, no i jak zwykle plecki. Jeszcze kilka ćwiczeń na wałku i jak się okazało zrobiła nam się godzina.
Agniesię wpięłam w kombinezon i zasnęła. Bidulka taka zmęczona!!! Nie dali jej się wyspać… Moje biedne słoneczko jutro znowu się nie wyśpi! Pobudka koło 4.30! A mamusia już o 3, a zasnę pewnie koło 1 jak zwykle.
Agniesiu, jutro bądź dzielna i cierpliwa. Najlepiej jak będziesz dużo spała w czasie drogi. Kocham Cię kruszynko!!!

Pierwszy siwy włos na mojej skroni… /18 lutego 2010/

Tak kochani, siwieję… Cały czas zerkałam w lustro, co mi tak prześwituje we włosach. Farba się zmyła i włosy zaczęły tracić kolor. Myślicie, że zbyt nerwowe życie prowadzę? Coś w tym może i jest. Nie ma na co czekać, tylko pomalować sobie te moje włosy, bo ich nowy odcień jakoś mi niebardzo odpowiada. Na szczęście farbę mam, bo skorzystałam kiedyś z promocji… I cały czas chodzi mi teraz po głowie piosenka Mieczysława Fogga „Pierwszy siwy włos”. Wiem, to nie tragedia, ale jakiś przełom w życiu. Starzeję się…kurcze jak się starzeję? Nie mam nawet 34 lat (ponad dwa miesiące mi zostały ;))!!! Dobra nie będę przeżywała! Farbę sobie strzelę i tyle. W sobotę je potraktuję jakimś ciemnym kolorkiem. Chciałam jeszcze sobie podciąć włoski, ale moje Panie zrobiły sobie wolne, a gdzie indziej nie idę
Wczoraj miałam podły dzień. Byłyśmy z Agi u Pani bioterapeutki, i dobrze mi to zrobiło. Chodzę niby z Agi, ale w niektórych momentach mogę sobie z Panią Danutą porozmawiać. Ona mnie rozumie i wysłucha, jakoś tak się lepiej czuję po takiej rozmowie. Jak wróciłam, wyskoczyłam z auta odessać Agusię i tak się zakręciłam, że zatrzasnęłam kluczyki w samochodzie! Normalnie żyć nie umierać!!!!! Całe szczęście, że Agunię już wyjęłam, bo musiałabym zbić szybę. Niestety nie dorobiłam się drugiego kluczyka i stało się co musiało w końcu i mi się przydarzyć! Zadzwoniłam do Krzysia i załatwił mi elektryka. Przyjechali po godzinie. Pomarudził, że mogłabym sobie w końcu ten kluczyk dorobić, ale otworzył autko. Tylko co dziwne, narzekał, jakby do mnie częściej przyjeżdżał! A to właśnie on sam zatrzasnął kluczyki w swoim warsztacie w moim autku! No nic w przyszłym tygodniu muszę zainwestować te 30 zł i dorobić kluczyk. Na domiar wszystkiego Agunia miała rehabilitację z wujem Mirkiem, a mnie przy niej nie było. Strasznie nie lubię jak mnie nie ma podczas ćwiczeń. Musiałam jeszcze lecieć szybko do apteki, żeby odebrać leki, na które czekam od piątku. No i pech chciał, że jednego lekarstwa nie było. Panie od piątku nie potrafią ściągnąć!!! Zagotowało się we mnie i zabrałam to co było, pojechałam do innej apteki dzisiaj. Tam jest wszystko na półkach i nie muszę czekać! Tak lubiłam robić w tej aptece zakupy, ale trudno, zmienił się personel, to i klientów będzie mniej.
Dlaczego o tym piszę? Bo przelało to czarę goryczy. Wróciłam do domu i doczekałam tylko aż wszyscy wyszli…no i rozbeczałam się jak dziecko! Już nie pamiętam kiedy tak płakałam. Dosłownie chciało mi się wyć, a nie potrafiłam się powstrzymać. Na domiar złego nie mogłam Agniesi zostawić i ryczałam nad nią. Mówiłam do niej, a ona patrzyła tymi swoimi dużymi oczkami i wyglądała jakby rozumiała co do niej mówię. Jakby chciała powiedzieć to, co chciałam usłyszeć. Ech, widać musiałam w końcu kiedyś wylać z siebie to co się nazbierało w ostatnim czasie. Pomogło, naprawdę poczułam się lepiej. Lżej mi się zrobiło, a traf chciał, że Arek wcześnie z pracy wrócił, to wyszłam na miasto. Niewiele kupiłam, ale chodziłam dobre dwie godziny. Przewietrzyłam się.
Pytacie, czy będę pisać z turnusu posty. Nie wiem, laptopem nie dysponuję, więc trudno mi powiedzieć, czy zdołam się dostać do internetu. Jeżeli będzie taka możliwość, a czytałam, że w ośrodku jest pokój komputerowy, to kilka słów napiszę.
Agniesia rano ostatnio nie chce się dobudzić. Spałaby do 11, muszę jeszcze w śpiku ją wyciągać z wyrka. A tak słodko się wtedy przeciąga!! Uwielbiam to, wtedy nie wygląda jak niepełnosprawne dziecko, które nie potrafi się samo ruszać. Wyciąga rączki nad główkę i rozciąga się, że tylko brzuszek wdać na moich kolanach. No i ta słodka mina do tego, jak kotek przymrużone oczka! Musze jej kiedyś zdjęcia porobić!
Dzisiaj już tak ładnie z ciocią Karoliną nie ćwiczyła. Nie ma tak lekko. dzisiaj Agi koniecznie chciała przerobić ciotkę na stawanie. Pięknie zgina łokcie i kolanka. Coraz lepiej jej to wychodzi. Od poniedziałku dołożymy Agniesi masaż przed rehabilitacją. Zobaczymy jak to zniesie, ale chcę ją jak najlepiej przygotować przed podróżą jaka nas czeka za kilka dni.
Agniesiu, kocham Cię i mam nadzieję, że nie gniewasz się za mamy chwile słabości? Kocham Cię Ty moja Funiu!! Może sobie jutro na spacerek wyjdziemy, zobaczymy czy pogoda dopisze.

Nie wszystkie marzenia się spełniają /15 lutego 2010/

Strasznie długo mnie nie było. Przepraszam Was, jednak tydzień miałam paskudny i jakoś nie miałam o czym pisać. Mieliśmy rehabilitację, ale Agniesia była taka marudna. Strasznie nie podobała jej się rehabilitacja i wcale nie miała ochoty na ćwiczenia. Płakała, buntowała się i ni grzyba nie chciała ćwiczyć.  W poniedziałek była jeszcze ciocia Asia i nastawiła maludę, bo była znowu obolała. Jednak ciocia obiecała w tym tygodniu kawę i pogaduchy, i jej nie wyszło. Pochorowała nam się cioteczka. Agulek jednak najwyraźniej tego nie zrozumiała i dlatego nie chciała ćwiczyć.
Dzisiaj w końcu odesłałam papiery na turnus. Muszę spisac listę potrzebnych rzeczy i powolutku je układać. Trohę tego bagażu będziemy miały. Musze Aginkowi zabrać jedzenia na 2 tygodnie. Mleczka Nutrini pewnie nie mają. Nie wszystkie szpitale nim dysponują, co dopiero Ośrodek rehabilitacyjno – wypoczynkowy. Kierowców już mam, tylko musze się zorientować jakim samochodem pojedziemy, bo przy tej pogodzie łańcuchy muszę dokupić. Już patrzylam, majątku nie kosztują, a lepiej się zabezpieczyć. Niby za tydzień ma się wszystko topić, ale niekoniecznie w górach. Już dostałam zaproszenie na postój, dziękuję Aguś, moze skorzystamy :).
Karetka już też załatwiona na wyjazd 23 do CZD. W piątek byłam u naszej Pani doktor i poprosiłam o wypisanie. Jednocześnie zaświadczenie na turnus mi podbiła. Teraz tylko muszę dbać o mój skarb, żeby dotrwał zdrowy do wyjazdu. Jednego i drugiego.
W piątek dzwoniłam też w sprawie mieszkania. Nadarzyła się okazja na zmianę na większe i do tego na niższym piętrze. Tak bardzo się ucieszyłam! Niestety nic z tego nie wyszło i mam doła jak Wielki Kanion. Powinnam się jednak przyzwyczaić, że moje pragnienia nie są tak łatwe do spełnienia. Już straciłam nadzieję na większe mieszkanie. Jednak nie będę się Wam tutaj wypłakiwać. W końcu mam moją złotą klatkę. Wywalczyłam ją 10 lat temu.
Dzisiaj Agutek już ładnie ćwiczyła. W sobotę z mama na wałku podnosiła rączki do góry i misia jednocześnie. Jakie wielkie oczęta robiła! Normalnie zaskoczona była, co ten miś robi. A w niedzielę udało nam się nawet rączki zginać. Czas najwyższy, bo już się martwiłam. Agniesia przestala zginać rączki w łokciach. Dzisiaj Karolinie też zginała, też udało się jej uzyskać kąt 30 stopni. To już tak przyzwoicie. Muszę się przyznać, że od tygodnia nie zakładam Agi pasków od kombinezonu na rączki. Przypomniało mi się bowiem, co było z szelkami Pawlika. Jak ciągnęły jej ramiona, Agi je usztywniła i od tej pory nie możemy zginać rączek w łokciach. A spokojnie mogliśmy, tylko z kolankami był problem. Na wałku pięknie ćwiczyła i była bardzo zadowolona. Pięknie siedziała i trzymała główkę. Jestem z niej dumna. Jutro znowu ciocia Karolina i zobaczymy postępy Agusi. Muszę porozmawiać z Asią i dołożyć jakieś masaże w tygodniu. Tylko musimy odczekać aż przyjdzie na nas kolej w Somitowym grafiku.

 Agniesiu, ślicznie dzisiaj ćwiczyłam!! Już niedługo pojedziemy na wycieczkę. Będzie fajnie kochanie!!

Na sankach ;))) /7 lutego 2010/

Weekend minął, nawet muszę przyznać, całkiem sympatycznie. Pomijając moje myśli krążące nadal wokół Patryka. Czasu jednak nikt nie cofnie, rzeki nie zatrzyma. Czas płynie i koi ból stawiając na naszej drodze nowe zadania. Każdy dzień niesie nowe emocje i wrażenia. Życie uczy nas przeć do przodu i walczyć, czerpiąc naukę z błędów swoich, a czasem i przyjaciół. Jak wiele musimy w życiu przejść, żeby wieść godne życie i umieć sobie wytłumaczyć każdy nasz błąd, cieszyć się z najmniejszych osiągnięć, traktując je jak sukcesy.
Agniesia nadal cierpi na ból kręgosłupa. W piątek musieliśmy zrezygnować z piłki, bo niestety Agusia za bardzo płakała. Ze spaniem też mamy problemy. Od 3 do rana jest bardzo ciężko, Agulek budzi się i nie chce spać. Stale pilnuje, czy przy niej jestem. Zobaczymy jak będzie dzisiaj. Byliśmy trochę na dworku, więc może świerze powietrze zrobiło swoje.
No i jeszcze jedna super wiadomość. Jedziemy na turnus do Masgutowej. Udało mi się w piątek dodzwonić, i okazało się, że łączą dwa turnusy i tym samym zmienia się termin. Jedziemy 28 lutego na dwa tygodnie. Turnus odbywa się w górach w Krynicy Zdrój. Najgorsze w tym wszystkim, że to 10 godzin jazdy od nas. Na razie negocjuję kierowców, bo muszę mieć dwóch. Za daleko, żeby prowadziła jedna osoba, mówię tu o drodze powrotnej. Za dużo czasu nie zostało, a na dodatek 23 lutego jedziemy do CZD na kontrolę. Turnus kosztuje 7000 zł, ale stwierdziłam, że musze sprawdzić, prawda, czy mit. Czyli opowieści o turnusie, czy faktycznie są prawdziwe i jest to godna tej ceny terapia, czy też zbędny wydatek. Może brzmi to brutalnie, ale tak to już jest. Na pierwszy turnus jedziemy „kontrolnie”. Przygotowana jestem jednak na najlepsze wrażenia.
Dzisiaj pojechaliśmy na obiadek do mojej mamy. Była piękna, słoneczna pogoda. Wuja Marcin wykopał mające już jakieś ćwierć wieku sanki (Przemo jakbyś ich szukał staruszku to nadal są sprawne). Napchaliśmy się specjałem mojej siostry i poszliśmy spalić kalorie. Uszykowałam śpiworek z wózka, Agiś ubrana na bałwanka i dawaj na dwór. Co prawda trochę drastycznie wyglądają te sznui, którymi trzeba było przywiązać Agiś do sanek, ale nic jej nie uciskało i nie bolało. Na początku była trochę przestraszona, ale potem całkiem jej się podobało. Do tego robiła wielkie oczy na psa wariującego z tatą i latającego dookoła niej. Dosłownie, Sonia na śniegu to wariatka!! Do tego fotki wyszły świetne. W sumie na dworku byliśmy jakieś 15-20 minut, ale wystarczy.Agiś już zaczęło robić się zimno, chociaż na rękach u taty, wyglądala jakby wcale do domu nie zamierzala wracać. A na koniec w domku, dostała jeszcze buziaka od Soni! Jakież ona wielkie ślepia zrobiła! Chyba stęskniła się za psami… No właśnie ciocia Dana, co tam u Was????

 Oczywiście nie obyło się bez zaliczenia gleby przez mamusię! Ale to wina ciotki Danuty!! Ona miała leżeć, najwidoczniej za duża waga i sanki się wryły. Ubaw za to był pierwsza klasa!!! Musimy to powtórzyć, tylko tym razem Danusia wywinie orła, już się o to postaram!!
Aguniu, mam nadzieję, ze podobało Ci się na sankach. A mamusia myślała, że jej córeczka już tego nie zazna! Zobacz jak to wspaniale się czasem układa. Tylko staraj się staraj, a następnej zimy już sama będziesz!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
W trakcie zabawy psu nie stała się najmniejsza krzywda  ;)

Dołączył do Aniołków /5 lutego 2010/

Dzisiaj spadła na mnie wiadomość jak grom z jasnego nieba. Patryk Kamieniecki zmarł 3 lutego!!!! Biedny mały chłopiec, którego miałam zaszczyt poznać w CZD. Chlopiec tak jak Agi w stanie śpiączki czuwającej, z rurką tracheotomijną, PEG-iem. Patryk utopił się w stawie w październiku 2007 roku, czyli miesiąc przed Agniesią. Był rok starszy. Razem z mama dzielnie walczyli. Niestety, ostatniego badania nie wytrzymało jego kruche ciało. Postanowił dołączyć do grona Aniołków, zmarł na mamy rękach. Basieńko, Ty wiesz, że zawsze możesz zadzwonić… Jestem… Wieczny odpoczynek, racz mu dać Panie…

Ja chcę biegać! /4 lutego 2010/

Jak ja nie kubię jeździć po aptekach!! O ludzie!!! Tak, zawiozłam zlecenia na cewniki, pampersy i wykupiłam receptę na sól fizjologiczną. Nie dosyć, że drogi, nawet w mieście są potworne, to jeszcze rowerzyści jadą parami! A na sam koniec, cały śnieg z ulic odgarnięty jest na parkingi. Normalnie żyć nie umierać!! Coś mi się zdaje, że się spieszyłam i stąd te nerwy. We wtorek to biegiem, bo miałam niecałe 2 godziny do rehabilitacji, a jeszcze chciałam zakupy zrobić. Zostawiłam w przychodni recepty, zamówiłam w aptece sól i jeszcze skoczyłam do medycznego po strzykawki i koreczki do PEG-a. A tu niespodzianka, coś mnie tknęło i zapytałam o cewniki, czy nie podpisali umowy z NFZ. Okazało się, że podpisali!!! Dwa lata czekałam i doczekałam się!! Nie musze już poginać do Budzynia!! Do tego Panie były tak miłe, że ściągnęły cewniki, które mi odpowiadają. Zostawiłam na wzór dwa, ale te, które chciałam kupić w Pile, są za drogie. Dokupię dodatkowo na fakturę jakieś 50 szt, przy okazji. One sa na tyle dobre, że jak Agniesia ma przytkaną rurkę, do tego cewnika przykleja się zaschnieta wydzielina i jest przeźroczysty na całej długości. Nieważne, nie musze jechać do Budzynia ani Piły!!!
Teraz druga recepta na pampersy. Nie ma tak dobrze, żeby załatwić wszystko w jednym miejscu. Musiałam pofatygować się na drugi koniec miasta. A tam problem, bo miesiące powinny być w kółeczku a nie podkreślone!!! Paranoja!! Pani jednak przyjęła receptę, bo niewiele brakowało, a musiałabym jechać do przychodni po nową…
No a sól fizjologiczna – też w innej aptece. Jakiś nowy Pan,który na widok plastikowej karty płatniczej zbladł…musiał wołać na pomoc koleżanki! Chyba naprawdę miałam kiepski dzień.
A tego dnia byłyśmy u Pani bioterapeutki. Agusia opowiedziała Pani Danusi co jej sie śniło, bo rano tak pięknie się uśmiechała. Podobno ganiałą z Aniołkami po łące i zrywała kwiatki. Do tego strasznie nalegała, żeby znowu chodzić, tak jak kiedyś. Bardzo, ale to bardzo Agniesia dyskutowała w środę z Panią Danutą. Jakoś tak buzia jej się nie zamykała. Z reguły uspokajała się po chwili zabiegu i przysypiała. Tym razem nie. Do tego wszedł jakiś stwór do sklepu :))) Okazało się, że ten dwumetrowy zielony pluszak przyszedł się ugrzać, a my zrobiłyśmy sobie z nim focię!!
Agniesia zaczyna rehabilitację z ciocią Karoliną. Nawet jej się podobało. Chociaź ciocia nie dała się tak łatwo urobić na nietoperka jak ciocia Asia. Jednak jeszcze trochę, a Agniesia i tak wygra, hihihi!
Dzisiaj Agusi musiałam w czasie rehabilitacji zdjąć kombinezon, bo okazało się, że jej wysiadł kręgosłup. Nie umiem tego profesjonalnie określić, ale coś z biodrem, miednicą… W każdym razie nieźle ją bolało. Dobrze, że Asia miała troszkę więcej czasu, ale dzięki nam pewnie ledwie zdążyła do następnego dziecka. Co zrobić, jak dziecko cierpi, trzeba działać.
Moja mała sroczka strasznie chce sie tulić. Zaczyna mnie wołać, a jednej nocy nie słyszałam i tatuś od 4 miał dyżur. A jej wcale nie śniło się spać. Wczoraj siedziałam przy niej do wpół drugiej. Ciekawe, o której postanowi dzisiaj się obudzić. A najlepsze, że w dzień wcale już praktycznie nie śpi. Budzi się w nocy i tyle. A usokaja się jak przy niej jestem, a wcale nie śpi. Nie wiem już co tu wymyślić. Chyba trzeba przeczekać. Skorzystam z propozycji Somitków i zwiększę ilość zajęć. Dołożymy dwa dodatkowe masaże i dwie refleksoterapie. Mam nadzieję, że na dniach zamówiony wałek przyjdzie i będziemy mogli z niego korzystać. Na chwilę obecną bardzo nam brakuje właśnie wałka. A dziewczyny udka mają za chude, żeby robiły za 30 cm wałek ;)) A jak tak wymęczymy Agi, to w nocy może będzie spala…albo zaśnie mi w dzień i kicha…

 Właśnie coś mówili w Panoramie o skanowaniu mózgu ludzi w śpiączce, żeby można było się z nimi porozumiewać. Fajnie by było. Ciekawe ile jeszcze czasu od projektu do wdrożenia tego w życie.
Kochanie, a Ty już wstawaj bo skoro chcesz biegać, to musisz nam pomóc! Sami wszystkiego nie zrobimy!Kocham Cię sroczko mała!!

A baloniki pękają /1 lutego 2010/

Mój mały pieszczoszek już się tak nie spina. Asia w sobotę dotarła, mam co prawda olbrzymie wyrzuty sumienia, że zamiast spędzić sobotę z dzieciakami, poprosiłam ją o przyjście. Jednak faktycznie Agniesia miała wystawione kręgi i Asia dosyć długo rozgrzewała masażem jej plecki. Dopiero potem zaczęło wskakiwać. Później okazało się, że kolanko też jej doskwiera. Asia rozmasowała i było dobrze. Musze przyznać, że Agi była całkiem rozluźniona i miała totalną zlewkę na to co robi ciocia. A jak bolało to starała się „uciekać”. To zabrała nóżkę, to zjechała jej z kolan, napinała się przy ucisku na kręgosłup. Swoją drogą nie dziwię się, bo to boli i ja robię dokładnie to samo! Jak słyszę hasło „wdech-wydech” – zaczynam podświadomie wstrzymywać oddech, co wkurza rehabilitanta, hihihi! Asia zaleciła wiszenie na piłce, żeby otworzyć kręgosłup, ale Agi nie chciała. Dopiero po południu udało ją się troszkę na piłce poćwiczyć. No i tylko raz dawałam jej środki przeciwbólowe.
Dziewczynka moja jakoś ostatnio mniej się denerwuje przy ubieraniu kombinezonu. Mamusia ubierając tłumaczy co ubieramy, po kolei, a ona słucha i wzdycha. Chyba już się do niego bardziej przyzwyczaiła. W niedzielę Arek poćwiczył ją jeszcze na piłce i posiedziała w pionizatorku. Potem się troszkę przespała. Zdziwiona jednak byłam, bo w nocy spała całkiem nieźle. Ja za to mam ostatnio problemy z zaśnięciem, a potem w dzień chodzę jak śnięta! A kończy się to jak z czwartkową zupą Agniesi! Czekałam na Mirka, a kręgosłup bolał mnie bardzo, więc położyłam się na brzuchu, to czasem przynosi ulgę. A obudził mnie Mirek i swąd palonej zupki! Pół godziny spałam!!! Nawet nie wiem jak i kiedy zasnęłam – chciałam tylko chwilkę poleżeć koło Agi!!
Kochani, kąpiel w czarcim żebrze, to nic strasznego. Swojego czasu to było bardzo popularne. A teraz to taka wiedza przekazywana sobie z ust do ust. Czarcie żebro, to inaczej ostrożeń warzywny. Ma działanie oczyszczające. Kąpiąc się w nim zmywamy z siebie złe myśli, uroki na nas rzucone, czy przekleństwa. Prawdą jest, że niektórzy po takiej kąpieli mają w wodzie fusy, męty (oznacza to, że ktoś nam złorzeczył). Jednak czasem pomaga to tylko w oczyszczaniu swojego organizmu ze złych emocji nagromadzonych w życiu codziennym. To w niczym nie szkodzi i nie neguje modlitwie i wierze w Boga! Taką herbatkę można zwyczajnie pić, oczyszcza a nawet uspokaja. Ważne jest, żeby polewając się, polewać z góry na dół i ścierać z siebie ten płyn. Znam kilka osób, które tego używały i pomogło. Nie wszyscy mieli zanieczyszczoną wodę. Ja też nie miałam. A spało mi się znakomicie i przestały mnie męczyć paskudne sny. Wiecie, może to i gusła, ale pomagają! :))) Chciałam to wyjaśnić, żebyście nie myśleli, że nad moim dzieckiem odprawiam jakieś szalone rytuały :)))
A dzisiaj Agniesia zaszczyciła mnie wymianą Foleya!! Kurcze, a jakoś tak wczoraj czułam, że tak będzie! Najgorsze, że poza zatyczkę do cewnika nie miałam bladego pojęcia co mi będzie potrzebne! Ja nie wiem, starzeję się czy co? Chodziłam jak w malignie i po każdą rzecz szłam oddzielnie. Sama wymiana poszła raz dwa, ale szykowanie się do niej, masakra! Za to później Agunia tylko tulić się z mamusią chciała. Mój mały pieszczoszek.
Jutro muszę skoczyć i pozałatwiać recepty w przychodni na cewniki i pampersy, bo teraz było tylko na jeden miesiąc. Zastanawiam się tylko, czy na cewniki składać w Budzyniu, czy może przesłać do Piły. Tam są takie lepsze, chyba tak zrobię. Fakt, że muszę 10 groszy dopłacać do cewnika, ale trudno (54 zł na 3 miesiące). Pampersy to załatwię u nas, ale z cewnikami trzeba kombinować. W Poznaniu to nawet rodzicom do domu przynoszą. A i foleye mi się kończą! Jeszcze jeden został, także muszę dokupić.
Agniesiu, mamusia prosi nie wystawiać sobie kręgosłupa, nóżki i nie pękać baloników!! Kocham Cię Ty moja sroczko mała!