Pulmonolog /30 stycznia 2012/

Przymroziło w ostatnich dniach, nawet bardzo! Musiałam poodkręcać kaloryfery we wszystkich pokojach. A miałam nadzieję, że zaoszczędzę trochę w tym sezonie. Niestety, zima musiała o sobie dać znać. Na szczęście przyszła ciepła, „dorosła” kołdra dla Agniesi. W samą porę!! Ostatnio Agutek zaczął mi marznąć pod swoją kołderką. Usiadłam do kompa i zamówiłam nową, silikonową. Poczytałam opinie, kołdra jest pikowana w bawełnianej poszewce, no i ma oddychać. Niestety, te najcieplejsze z puchu czy półpuchu nie oddychają. A Agnieszka nie rusza się w nocy i muszę ją przewracać z boku na bok, więc byłaby cała mokra! Teraz dobrze jej się pod nią śpi, jest cieplutka i spokojna. Nawet trochę mniej mnie budzi w nocy (tak mi się wydaje).
W czwartek dotarłam w końcu do poradni, gdzie przyjmują pulmonolodzy. Czas wielki załatwić zaświadczenie od specjalisty. No i tu się pojawiły schody (dosłownie też). Okazało się, że jeden lekarz do końca roku nie ma już miejsc, drugi do końca sierpnia!!! A to wszystko w styczniu!! Znaczy, powinnam się zapisać, a nuż widelec, za rok będę potrzebowała tego specjalisty Wytłumaczyłam Pani w rejestracji o co chodzi i kazała mi przyjść w dniach, kiedy przyjmują lekarze i porozmawiać. No więc dzisiaj, zapakowałam Agi w ortaliony, wpięłam w fotelik samochodowy, później w Maclarena i do rejestracji. No i tutaj pojawiły się te dosłowne schody. Gabinet na pierwszym piętrze, bez windy i możliwości wjazdu na górę!!! Do tego, w kącie przy wejściu znaczek wózka dla niepełnosprawnych i karteczka „Miejsce na wózek dla niepełnosprawnych”!!! Trochę Bareją zaleciało szczerze mówiąc…
Wracając jednak do naszego zaświadczenia. Odczekałam swoje 1,5 godziny na korytarzu przy drzwiach wejściowych, czekając na lekarza (w międzyczasie dopadłam innego, Bogu ducha winnego specjalistę, który wybaczył mi mój słowotok, a nawet stwierdził, że miło było poznać hihihi). W końcu dogoniłam lekarza (tego właściwego) na schodach i okazało się, że takowego zaświadczenia mi nie wyda. Musiałby wymyślić chorobę. Zaproponował inne rozwiązanie. Muszę napisać wniosek do NFZ z prośbą o uznanie refundacji tego leku dla Agi. Najlepiej załączyć zaświadczenia od pediatry i laryngologa. Bardzo się ucieszyłam, laryngolog w Poznaniu i nie wiem, czy uda mi się cokolwiek przez telefon załatwić. No ale bądźmy dobrej myśli!! W czasie moich łowów na lekarza(y), Agnieszka została z moją siorką w miejscu dla wózków ;), którą w tzw międzyczasie uprosiłam o pomoc, a że dobre serce ma, urwała się z pracy na godzinkę. Agniechę zabrałam, bo jak już o coś dla niej lekarza mam prosić, to niech chociaż ją zobaczy. A trzeba było w domu ją zostawić po opieką babciną.
Dzisiaj zmierzyłam moją kluskę. Okazało się, że jest większa o całe 2 cm od 4 stycznia! Na wagę nie wchodziłyśmy, bo nam Somity baterie wyczerpali ;P no i nie ma kto kupić. Musiałam zmierzyć to moje dziecko, bo dziwnie krótkie spodnie mi się wydały, a i nogi coś za długie. Miałam rację, no ale brzuszek płaski, znaczy gąsienica przybierać znowu nie będzie, chyba. No i to by tłumaczyło bioderka do naprawy dzisiaj.
Agulka jest na chwilę obecną zdrowa, inhalujemy się solą fizjologiczną i Mucosolwanem, pulmicort wyszedł. Muszę ją inhalować, bo przy tym mrozie na dworze i kaloryferach poodkręcanych, strasznie sucho w mieszkaniu. Niepokoją mnie dłonie i stopy u Agi, strasznie szybko marzną. Leży rozluźniona i teoretycznie krew krąży swobodnie, a tu proszę, lodowate. Nawet termoforek słabo działa przy rozgrzewaniu. Odkryłam za to nowe zastosowanie soluxa, 2-3 minutki i nóżki cieplutkie. Muszę z naszą pediatrą porozmawiać o tych moich niepokojach.
Kochani trzymajcie się cieplutko i niech Wam autka odpalają, moje dało radę dzisiaj;)

Zwyczajnie /23 stycznia 2012/

Kilka razy podchodziłam do komputera i nie wiedziałam co napisać, nie żeby coś się wydarzyło. To był zwyczajny tydzień. Agniesię inhaluję od jakiegoś czasu, bo niestety była jakaś „podejrzana”. No i faktycznie ilość wydzieliny się zmniejszyła i jest trochę spokojniejsza. Niestety zapach ropny z buzi jest intensywny i już się boję, że będę musiała gentę włączyć. Buźkę wysypało jej na biało, bo organizm wyjałowiony, dostaje już flukonazol.
W czwartek zrealizowałyśmy sobie recepty na pamperki i cewniki. Agniecha z babcią w samochodzie siedziała, a mama biegała. Sprawdzony sposób. Przeraża mnie jednak fakt, że już niedługo, będę musiała pod schody podstawiać wózek i podjeżdżać z Agi do auta, bo nie daję rady jej donieść. Muszę ją zważyć, bo mam nieodparte wrażenie, że Aguś mi jeszcze urosła.
Ostatnio trochę dokucza Agniesi kręgosłup (możliwy efekt kolejnego wzrostu). Dzisiaj strasznie nerwowa i spięta była jak ją ubierałam. Nie mogłam jej nastawić kręgosłupa, bo wyginała się i czułam wyraźną blokadę. Podniosłam nóżki na tzw „wysoką pupę” i rozluźniły się kręgi. Po 10 minutach „wskoczyło” coś w odcinku lędźwiowym, aż mi ciary poszły. No i Agusi ulżyło, przeszedł ją dreszcz jeszcze z bólu, no ale trzeba było, teraz już jest dobrze. Za długo, żeby czekać na rehabilitację, a od 9 Agniesia ma lekcje. A może by Karolcia dzisiaj zatejpowała te plecki?? Pogadamy dzisiaj!!
W sobotę byliśmy u jednych dziadków, w niedzielę u drugich. W sobotę mała Lilka (7 miesięcy) zaczepiała Agusię. Słodko to wyglądało. Zwyczajnie weszła na nią i poklepywała kuzyneczkę. Pewnie chciała się z nią pobawić, a Agniesia nic a nic nie współpracowała Natomiast płacz Lilki u Agusi wywołał jak zawsze stres – zawsze Agniesia denerwuje się jak płaczą dzieci, potrafi się z nimi rozpłakać. U drugiej babci Agniesia jak zawsze zaznała dogoterapii. Nawet się nie skrzywi jak ten psiak ją liże po buzi, czy podrzuca rączkę nosem, żeby dostać się do wnętrza dłoni
Pewnie powiecie, że jestem głupia, ale odłożyłam direktoskopię do wiosny. Prawie 2 tygodnie starałam się dodzwonić na oddział, bądź zastać lekarza, który Agi prowadził poprzednio. Pan doktor stale był zajęty. W końcu, obudziłam się z jedną myślą w głowie, że to nie czas na taki zabieg i że to będzie niebezpieczne dla Agnieszki. Kurczę, to było tak realne i świdrujące, że natychmiast zamówiłam rurki, które mi się skończyły i jakoś lepiej się poczułam. Nie miałam jeszcze tak silnego przekonania, że zabieg nie jest wskazany teraz. Czasem myślę, że to ja zwyczajnie się boje oddać Agnieszkę do jakiegokolwiek szpitala. Tak dawno nigdzie nie byliśmy. Jest dobrze, i wolałabym, żeby tak zostało. Z infekcjami bakteryjnymi sobie radzimy bez szpitala, więc jest naprawdę dobrze. Nie chcę tego zmieniać. Ja wiem, że muszę to zrobić, ale zwyczajnie boję się kolejnej narkozy.
Lecę bo chlebek mi wyrósł, trzeba skończyć wyrabiać, a Agi jeszcze pracuje. Miłego i spokojnego tygodnia :)))

Kolęda i trochę o nas /16 stycznia 2012/

Przyznam, że mnie ostatnio wzięło, i to ostro. Nie mogłam sobie poradzić z nerwami. Jakoś jednak teraz, powolutku, pomalutku, dochodzę do siebie. Wasze piękne słowa, jak zawsze dodały mi otuchy. Właśnie chyba po to pisze ten blog, żeby usłyszeć od kogoś, że nie jest tak źle, że nie jestem aż tak beznadziejna w tym co robię.
W piątek mięliśmy kolędę. Przyznam, szczerze byłam zaskoczona zachowaniem księdza, który nas odwiedził. Już od progu, wyciągnęłam rękę na przywitanie, a tu cmok w rękę, jak prawdziwy staropolski mężczyzna Modlitwa, mówiona spontanicznie – nie regółka, półgłosem, bo ksiądz, przekonany był, córeczka nam zasnęła. Nie chciał jej budzić. Dopiero po chwili rozmowy wyjaśniliśmy, że mała śpi już jakieś 4 lata Wówczas ksiądz zjechał do parteru i całą kolędę kucał przy Agniesi. Głaskał ją, całował w policzek, czoło i mówił do niej „Agniesia paróweczka”. W jego ustach brzmiało to tak pieszczotliwie. Rozmawiając z nami, nie spuszczał wzroku z Agniesi. Musze przyznać, że był to pierwszy ksiądz na naszej drodze, który zainteresował się naszym życiem. Dopytywał o to, czy dajemy sobie radę, jak sobie dajemy radę. Nie oceniał nas. Podziękował za świadectwo miłości jakie mu przedstawiliśmy. Choć, nie uważam, abyśmy mówili o naszym życiu coś wyjątkowego. Jakoś nie rozczulamy się zbyt często nad sobą ostatnio. Jeżeli mi się to zdarza, robię to często w samotności, w poduszkę. Wiem jednak, że to i tak nic nie zmieni.
Dopytujecie o mojego męża. Nie wiem dlaczego jesteście tak bardzo ciekawi naszego związku. Słyszeliście pewnie o niejednej rodzinie, w której narodziny dziecka niepełnosprawnego doprowadziły do jej rozpadu. Jesteśmy ze sobą już 15 lat, 13 po ślubie. Znamy się całkiem nieźle. Kiedy przyszła na świat Agnieszka, nie było nam łatwo. Jednak jak nie pokochać takiej kruszyny? Wypadek nas zabił, po to, aby ocucić silniejszymi. Abyśmy mogli walczyć o każdy oddech dziecka, które jest częścią nas samych. Nieszczęścia połączyły nasz związek. Owszem, kłócimy się czasem o banalne sprawy. Wkurzam się na Arka częściej niż on na mnie. On jednak chodzi do pracy. Wychodzi do ludzi i może w ten sposób, odstresować się odrobinkę. Ja siedząc w domu nie mam tej możliwości. Opiekuję się moją gwiazdą. Agnieszka nas połączyła swoim istnieniem. Żadne z nas nie ma odwagi jej odebrać tego drugiego. Córcia czeka na tatę każdego popołudnia. Domaga się zabaw i przytulasów z tatą. W sobotę, kiedy nie idzie do pracy, robi wielkie oczy, że to tata do niej zagląda, nie mama. Nie jesteśmy rodziną idealną. Nie znam takiej. Jak się kłócimy, to czasem aż iskrzy, ale śmiać się też potrafimy. Arek zajmuje się Agnieszką. Z rozpisaną ze szczegółami kartką, zostanie z nią cały dzień i na pewno nie grozi nic Agnieszce. Będzie przebrana, nakarmiona i na pewno zmęczona. A jak wrócę, będą leżeć wtuleni oglądając jakiś film, albo Discowery. Jesteśmy nudną, przeciętną rodziną z niezwykłą córką. Przykro mi, że Was rozczarowałam. Może nasze małżeństwo nie przetrwa próby czasu, może się w końcu nie dogadamy…ale mamy Agnieszkę. Ona powoduje, że musimy znaleźć ten kompromis. Kochamy się, czasem nienawidzimy a to chyba jest najważniejsze, bo to uczucia – znaczy, że jeszcze są.
Życzę Wam miłego tygodnia. U nas zrobiło się zimowo, aż miło.

Smutek /11 stycznia 2012/

Znowu mi czas ucieka między palcami. Agnieszka nie pozwala się na dłużej niż kilka minut sama zostawić, a ja…ostatnio jakaś zdenerwowana jestem. Dzisiaj wstałam z uczuciem ucisku w klatce piersiowej. Miałam tak wiele do zrobienia, a Agnieszka nie chciała „współpracować”. Włożyłam ją do fotelika, a ona miała za ciężką głowę, za słabą szyjkę. Tylko jak tu winić dziecko, za coś nad czym nie panuje? Rozbraja mnie to i rozkłada na łopatki. Też macie czasem takie dni, że wszystko sprzysięgło się przeciwko Wam?  Jakby chociaż przestało padać, niechby spadł ten śnieg. A tu nic, pogoda najbardziej depresyjna z możliwych. Nie wyjdę z Agnieszką, jak ciągle pada deszcz. Jest zdrowa już jakiś miesiąc, chciałabym, żeby było tak jak najdłużej. Chyba nie jest dzisiaj dobry dzień na pisanie postu. Jestem rozchwiana i w pesymistycznym nastroju. Z drugiej strony muszę to z siebie wyrzucić.
Agnieszka też, senna, nerwowa. Nie wiem co się dzieje. Zaraz podejrzewam, że coś ją boli, coś jej dolega. Praktycznie codziennie nastawiam jej kręgosłup, za każdym razem słyszę charakterystyczne kliknięcie. Czasami takie, że aż mi ciarki po rękach i plecach idą. Agnieszka wtedy się uspokaja. Wycisza się i wzdycha rozluźniająco. Chwilę później mi też jest lżej na duszy. A wtedy, jak za każdym razem, pojawia się pytanie: „dlaczego?”. Oczywiście retoryczne.
Ostatnio odkryłam, że moje dziecko ledwo mieści się w spodniach ocieplanych. Muszę skorzystać z jakiejś promocji w dobrym sklepie, żeby starczyły, jak te obecne, na kilka lat. Te, z których Agnieszka właśnie wyrosła, kupiłam w Smyku. Pamiętam, że zapłaciłam za nie jakieś 70 zł. Jednak to były i są spodnie wysokiej jakości, nic się nie rozpruło, ani nie przetarło. Może w niedzielę do Piły wyskoczymy, może uda się z jakiejś promocji skorzystać? Inne spodnie też muszę dokupić. Ostatnio, po obmierzeniu Agnieszki, odkryłam, że najlepszymi spodniami dla niej byłyby spodnie 3/4. Długość byłaby odpowiednia, a pupcia wg rozmiaru. Jednak oglądając jakieś spodnie i widząc cenę 70 zł za bawełniane spodenki…nie dałam rady się przełamać. Jeszcze poszukam, na pewno coś znajdę. Teraz najważniejsze ortaliony, bo w tych 98 – trochę ciasno się zrobiło.
W niedzielę byliśmy u mojej mamy. Pogoda była znośna, więc postanowiłam Agi trochę przewietrzyć. Jakież było rozczarowanie Soni, że nie mogła Agnieszki w wózku polizać. Biegała w koło niej jak oszalała. Rączki zakryte, buzia za wysoko, nóżki szczelnie otulone…biedny piesek!! Jak Arek przyniósł Agnieszkę do domu, wskoczył ten potwór na sofę i wylizał Agulkową buzię, jak się dało. Do puki jej nie usunęli na podłogę. Agnieszka nie wyglądała na niezadowoloną.
Przełamałam się i otworzyłam Agulkową skrzynkę z zabawkami. Powyciągałam skarby, zabrałam krzesełko. Pomyłam co trzeba, poprałam resztę. Nadal kosztuje mnie to bardzo dużo emocji, ale muszę to zrobić. Nie może to wszystko w nieskończoność leżeć. Wiecie, jak pomyślę, że Agnieszka to wszystko dotykała swoimi rączkami, obgryzała, to nie daję rady, rozklejam się na amen. Wiem, powiecie, że się powtarzam i może to dla Was nudne i banalne jest. Jednak wspomnień z mojej głowy nikt nie wymaże. A zostały mi tylko wspomnienia i rzeczywistość. Marny wybór. No ale życie płynie przed siebie i nie ogląda się przez ramię. Może i ja nie powinnam?
Życzę wszystkim dobrego nastroju!

U neurologa /4 stycznia 2012/

No to wkroczyliśmy w ten Nowy Rok. Jaki będzie, czy okaże się dla nas życzliwy i łaskawy? Mam nadzieję, że będzie dobrze i wszystko się poukłada. No i liczę na to, że zdrowie będzie nam wszystkim dopisywało, bo to co się dzieje nie jest dla chorych ludzi. Trzeba się dobrze czuć, żeby wszystko to pozałatwiać. A żeby było ciekawiej, lekarze mają inne zestawienia zniżek na leki, a apteki inne i nie zawsze się to pokrywa. Patrzcie jakie macie zniżki na recepcie i paragonie. Na szczęście w naszej przychodni nie mają tych sławnych pieczątek.
Dziś byliśmy na wizycie u Pani neurolog. Dzięki temu zrobiliśmy próbę generalną Maclarena. No cóż, przeszedł ją znakomicie, bo musieliśmy jeszcze jakieś 600m do szpitala podejść, żeby zrobić Agnieszce wyniki na poziom leku. Ładowanie jej do samochodu, podjechanie i ponowne wypakowywanie było bez sensu. Trochę wiało, ale dałyśmy radę. Wózek prowadzi się leciutko, Agnieszka nie ucieka głową w dół. Faktycznie na dłuższe spacery się nie nadaje, bo wpada w każdą dziurę, ale na takie krótkie wyjazdy, jest świetny. Coraz bardziej cieszę się z tego zakupu!
Co do Pani neurolog. Pani doktor zrobiła Agnieszce dokładne pomiary. Od ostatniej wizyty w kwietniu, moje dziecko znacznie urosło. Niestety wzrostu nie mierzyliśmy wtedy, ale obecnie to 97 cm. Nie jest to obrazowe, bo niestety nóżki przez spastykę nie rosną proporcjonalnie do reszty ciała i wg mojej oceny, powinny być jakieś 10 cm dłuższe, to samo jest z rączkami. Jednak tułów rośnie prawidłowo. Moje „wypasione” dziecko przybrało w klatce o 3,5 cm. Tak więc łącznie waga…20,6 kg!!! przytyła równe 3 kg od ostatniej wizyty!!! Sama byłam w szoku, bo w CZD miała 19,7 kg, jeszcze o blisko kilogram mi dziecko przytyło od grudnia… No ale teraz słoneczko starczy!! Mamusia aż tyle siły nie ma
Dlatego właśnie te badania na poziom leku na padaczkę. Po naszej rozmowie z Panią doktor w grudniu, zwiększyłam dawkę depakiny o 50 mg, ale myślę, że będzie trzeba nawet do 750 dawkę zwiększyć (mieliśmy 500). Jutro mam dzwonić i się dowiadywać. Po zwiększeniu dawki o te 50 jednostek, Agnieszka nie dostaje już tych nocnych ataków drgawek, które mnie tak niepokoiły. Widać to faktycznie była za mała dawka. Na szczęście Agniesia nie rozrasta się dosłownie, zwyczajnie rośnie. Nadal pupcia mieści się w Pampersach 6 (i oby jak najdłużej). Jednak bluzeczki trzeba powymieniać. Wyciągnęłam dzisiaj 4 bluzeczki, które Agusi jeszcze latem były za wielkie w ramionkach. Teraz są idealne. A najgorsze, że to rozmiary 122!!! Te które nosiła są za krótkie w tułowiu. No tak, dzieci rosną, a moja królewna to już nie mała dziewczynka, to już moja mała kobietka.
Próbowałam załatwić książeczki w NFZ ale niestety zlecenia były wypisane na stary adres i musiałam jechać to zmienić do Pani doktor. Co się jednak nasłuchałam, to moje!!! Wysłałam już pocztą, nie jadę drugi raz do Piły. W związku z nowym zamieszaniem w lekach, okazuje się, że musimy iść do pulmonologa, żeby zapisał Agi pulmicort, inaczej zapłacimy 106 zł za opakowanie!!! Na szczęście jeszcze trochę mam, muszę poszukać jakiegoś lekarza i może na wiosnę się dostaniemy…
Uciekam zarabiać chlebek, bo się skończył. Miłego długiego weekendu, to jeden z pierwszych w tym roku :)))