Dziękuję za wózek!!!!!!!!

Mamy GO! Mamy wózek, na który tak długo czekaliśmy, a za który zapłaciło tak wiele osób! Dziękuję Wam z całego serca i wierzę, że każdemu z Was dobro będzie towarzyszyć! Wózek dostaliśmy w czwartek, jego dopasowywanie do potrzeb Agnieszki trwało ponad 3 godziny. Jeszcze dzisiaj tata dopasowuje co się da.

Daszek udało nam się dopasować dzięki innemu wózkowi, który mamy. Pasuje idealnie, nawet nie zaburza jego sylwetki!

Musieliśmy też pokombinować, z boczkami, bo ten wózek jest jakby półaktywny. Z definicji ma tylko podłokietniki, a one nie są dla Agnieszki. Na szczęście Kimba, która swoje już odsłużyła i nadaje się tylko na części użyczyła boczków.
Przetestowałam go już też na krótkim spacerku. Niestety, ani wczoraj, ani dzisiaj nie da się nigdzie iść. Siąpi deszcz i jest niefajnie. Może przyszły tydzień przyniesie lepszą pogodę. Agnieszka też nie czuje się najlepiej. Coś ją męczy, a ja nie wiem co :(
Jednak piątkowy spacer był super. Wózek jest dosyć sztywny, ale chyba faktycznie poduchy odbierają te wstrząsy i amortyzują Agnieszkę, bo nie denerwowała się specjalnie. Muszę powiedzieć, że jej się podobało. Daszka i boczków mi brakowało na spacerze.

Agnieszka mimo złego samopoczucia, siedzi spokojnie w wózku. Nie napina się, nie walczy. O to właśnie chodziło. Ostatnio w wózkach nie dało się jej dłużej utrzymać, jeżeli bolało ją ucho, czy źle się czuła. Teraz jest inaczej. Musimy się nauczyć tego wózka. Mamy go kilka dni i niewiele o nim wiemy. Sprawdziliśmy czy mieści się w samochodzie i jest ok. Jeszcze jazdy testowej nie było. W przyszłym tygodniu musimy to ogarnąć. Żeby wózek się zmieścił, poprosiliśmy o zdjęcie ciągów z kół, bo w standardzie są. Okazało się to niełatwym zadaniem, ale udało się. Teraz możemy rozłożyć siedzenie koło wózka, bo na dalszą trasę, ktoś musi koło Agnieszki siedzieć.
Dziękuję Wam z całego serca!

U nas jak zwykle... Agi chora :(

Witam Was! Nawet nie zauważyłam, że już koniec stycznia się zbliża, a ja jeszcze nic nie pisałam. Ostatnio Agnieszka znowu chora i nie chce mi się nawet o tym pisać...
A święta tak ładnie przetrwała... I ten pierwszy tydzień szkoły, po Nowym Roku też...
13 stycznia jechaliśmy do neurolog. Agnieszka w samochodzie, w starym wózku, szczęśliwa i zadowolona. W końcu ona tak lubi podróżować :) Fotelik jest dla niej za mały, a nowy wózek jeszcze nie dotarł :(
Niestety, na kozetce u pani doktor, Agnieszka zaczęła szaleć. Napięła się tak, że wszystkie kończyny zaczęły jej drżeć, a na końcu się rozpłakała. Na szczęście miałam ze sobą lek przeciwbólowy w strzykawce i podałam bidulce. Lekarka pierwszy raz widziała Agnieszkę w takim stanie, bo z reguły Agula u lekarzy jest spokojna. Rozmawiałam o zmniejszeniu zajęć w szkole. Dostałam zaświadczenie o zredukowaniu masażu do 2 godzin tygodniowo. Pani doktor, jak zobaczyła Agnieszkę, chciała jej zablokować całą szkołę. Nie chciałam. Najwyżej będziemy odwoływać. Zajęcia z panią Małgosią ona bardzo lubi, a masaż jest jej potrzebny. Oprócz tego chciałam się dowiedzieć, jak odniesie się do znieczulenia Agnieszki. Przyznała, że to bezpośrednie zagrożenie dla niej. Zgadza się, że nie bardzo mamy wybór.
Nie napisałam, że już w sobotę Agnieszka popłakiwała i była spięta. Tak, ucho, znowu to ucho. Kiedy więc rozpłakała się u neurolog, postanowiłam podjechać do przychodni, żeby jej pediatra zajrzała do uszka i profesjonalnie oceniła co i jak. Tylko ucho było czerwone, gardło ok (na tyle, na ile można było je obejrzeć), wydzielina też w normie. Leczymy miejscowo, ale zajęcia odwołałam.
Niestety do końca tygodnia, katar zamienił się w ropny i taki sam wyziew z buzi. A na koniec przez 10 godzin Agula miała suchy pampers (po nocy, a to u niej nie jest normalne). Dostała Furaginę i czekałam, jeżeli w najbliższym czasie nic się nie poprawi, jedziemy do szpitala. Na szczęście lek pomógł. Wcześniej Agnieszka dostała już antybiotyk i pewnie on też zadziałał. A na  małżowinie ucha zaczęły pojawiać się plamki, takie jak w grudniu. Na szczęście ucho w środku blade i przestało dokuczać. Plamki po furaginie na następny dzień też zniknęły.
Na domiar wszystkiego Agnieszka zrobiła się szalenie niespokojna. Stale napięta i nerwowa. Co chwilka zapłakana. Uspokajała się tylko na boku i to na chwilę. Pojęcia nie wiem co jej było. Nie wyglądała na to, że coś ją boli. Ewidentnie coś jej dokuczało, ale nie wiem co! To jest najgorsze. Kiedy nie umiesz pomóc i ta bezradność dobija. Wczoraj już było trochę lepiej. Dzisiaj znowu śpi długo, zbliża się 11, a moje dziecko twardo śpi. Niech śpi. Sen to zdrowie.
Kto mi powie, co jej dolega? Jak jej pomóc? Czy to wszystko można zwalić na dojrzewanie?
Byłam w szkole i rozmawiałam z panią dyrektor o zmniejszeniu ilości zajęć u Agnieszki. Wypytała dlaczego i nie widzi problemu. Ustaliłyśmy, że zmiany wprowadzimy od nowego semestru. W tym i tak, jak się okazało, Agnieszka nie ma zajęć, bo chora. Musiałam tylko dostarczyć pisemną prośbę i na podstawie tej prośby z załączonym zaświadczeniem od neurologa, szkoła dostosuje się do niej.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, rozpoczął się kolejny rok, a razem z nim czas, kiedy rozliczyć musimy się z podatku. Jak co roku, od 12 lat, proszę Was o przekazanie tego cennego 1% Agnieszce! Wystarczy w odpowiednich rubrykach wpisać KRS 0000037904 i wskazać cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka! Będziemy Wam ogromnie wdzięczni za każdą złotówkę! Rok jest długi, a ceny na leki i pampersy coraz wyższe! Jeżeli ktoś miałby ochotę przekazać znajomym ulotki Agnieszki, proszę o kontakt! Dziękuję tym, którzy już zaopatrzyli się w nasze ulotki i rozdają!