Flocare już jest /19 lipca 2015/

Witajcie! Jesteśmy w końcu Jakoś tak latem, mniej się dzieje i czasu mniej na prowadzenie notatek blogowych Wybaczcie!
U nas, na szczęście, jest całkiem dobrze Agnieszka zdrowa, ropień, puki co, się wygoił, więc nie zaprzątam sobie nim głowy (obserwuję nadal, ale staram się nie przejmować). Co do PEG-a, w środę przyszły nowe Flocare!!! Ucieszyłam się bardzo. Postanowiłam jednak nie wymieniać jeszcze na razie. Skoro jest dobrze, poczekam chwilkę… Co Wa będę ściemniać, stchórzyłam. Jak muszę, to wymieniam, ale jak jest wszystko dobrze, to nerwy są większe. Moje kochane dziecko, podjęło decyzję za mnie, już następnego dnia rano. Mleczko jej dałam. Jednak jak przyszło do przebierania, zauważyłam, że coś nie tak jest z PEG-iem. Co się okazało? Z przetoki wystawał balonik!!! Pękł balonik od G-Tube i tym samym, musiałam wymienić na nowego Flocare!! Kochana córeczka Szczerze mówiąc, gdybym ja tego nie wymieniała, ciężko byłoby mi uwierzyć, że to prawda. To już kolejny raz, kiedy Agnieszka, niemal, na życzenie pęka balonik! Ciekawy przypadek

A teraz jeszcze coś o mojej bystrości umysłu W sobotę zwróciłam uwagę, że ów Flocare jest jakiś luźny. Postanowiłam sprawdzić, czy jest woda w baloniku, czy nie wyciekła. I tutaj niespodzianka. Zaciągam strzykawkę, a tam pusto. Chcę dopompować wody, nie  mogę wcisnąć tłoka. Doszłam do wniosku, że balonik jest pęknięty i trzeba wymienić. No nic, uszykowałam wszystko, chcę wyciągnąć PEG, a tutaj nic z tego. Nie chce wyjść. Kombinuję ze strzykawką, na wszystkie strony. Nałożyłam Lignocainę, a tu nadal nic. PEG siedział na miejscu, więc mogłam nadal ją karmić, ale jak nic wychodziło, że czeka nas podróż do Poznania na gastrologię. Całe szczęście nie otworzyłam jeszcze drugiego Flocare. Zaczęłam wszystko układać, zrezygnowana… I tu nagle olśnienie! Nasz Flocare ma taką klamerkę, jak przy kroplówkach, żeby nie leciało z niego w czasie karmienia. Odblokowałam klamerkę, zaciągnęłam wodę z balonika, wpompowałam z powrotem. A potem leżałam i śmiałam się sama z siebie!! Jak nic, Dziekanka coraz bliżej!!!! Zapomniałam, że mamy tą klamerkę, a ona dobrze zaciśnięta, blokuje też przewód z wodą do balonika. Dlatego n ie mogłam zaciągnąć wody, ani jej dopompować!!! Na szczęście okazało się, że wszystko jest w najlepszym porządku, a ja muszę się na nowo przyzwyczaić do nowego PEG-a i tyle!!!
W zeszłym tygodniu pojechałam do przychodni po recepty, ale musiałam wejść po nie do Pani doktor. Dzięki temu porozmawiałam z nią na temat hospicjum. Opowiedziałam nasze ostatnie przygody. Pani doktor, pisała już w tym czasie skierowanie do hospicjum. Pokazałam też fotki PEG-a i Pani doktor również uznała, że to musi być jakieś uczulenie na ten silikon. Agnieszka dostała nawet czerwone kropki dookoła. Dobrze działa na nią maść z witaminą A. Teraz trochę się już podgoiło. Skierowanie, z całą dokumentacją Agnieszki, jest już w hospicjum. Czekamy teraz na jakąś odpowiedź. Wiem jednak, że tak w ciągu roku, może być też mało miejsc. Pożyjemy, zobaczymy.
Życzę Wam wspaniałych wakacji w zdrowiu i ze wspaniałymi przygodami

Wakacje, jak zwykle… /4 lipca 2015/

Wakacje już cały tydzień trwają. Nawet pogoda zaczęła nam dopisywać. Gorąco jest do tego stopnia, że nie można wyjść na dłużej na dwór, bo słońce pali niemiłosiernie. Przemęczę się jednak Czekałam na takie upały!!! Wczoraj po 18 wyszliśmy z Agnieszką na dworek i siedzieliśmy niemal do 22. Córcia była przeszczęśliwa W dzień wegetujemy w domku, bo jeśli nie ma takiej potrzeby, nie wychodzę, choć pewnie po południu zafunduję sobie jakiś smażingn na trawingu
A co tak poza tym u nas? Afera rurkowa została w pewnym stopniu zażegnana. Po tym jak dogadałam się z Panią z poznańskiego sklepu, w czwartek dotarły rurki, takie jakie powinny być od początku. Rurki Shiley PED 4,5. Jeszcze tego samego dnia wymieniliśmy jej tą rurkę. Miałam wrażenie, że łatwiej mi się ją założyło i co ważne, przy wymianie tasiemki, ręką trzymałam delikatnie rurkę, drugą zakładałam tasiemkę. Przy te PEF, odczuwałam opór, nie mogłam jej do końca włożyć. Ta rurka pasuje idealnie… Nie ma bata, musi być jakaś różnica, tylko nikt mi nie potrafi wyjaśnić jaka. Zostawiliśmy tą starą rurkę, i porównamy z tą, którą Agnieszka ma teraz po wymianie. Teraz czekam, aż sklep zabierze wadliwe rurki, przywiezie korektę i nową fakturę. Mam nadzieję, że cena nie będzie inna…
Pojawiło się jednak pytanie co dalej. Nie wiem, czy Covidien nadal produkuje rurki typu PED, czy te PEF, nie są „udoskonaloną” wersją tych poprzednich Nigdzie nie mogą się tego dowiedzieć. Pojawia się coraz częstsza myśl złożenia wniosku to o przyjęcie do hospicjum domowego. Muszę jeszcze porozmawiać z Panią doktor…
W środę pojawiło się ostre zaczerwienienie wokół PEG-a. Zaczęłam robić przymoczki z octaniseptu, jak zawsze. Zanim wyszłyśmy z Agnieszką na spacer musiałam ją przebrać, bo pierwszy raz od dawna, wylała się z brzuszka woda, którą chwilę wcześniej Gucia dostała. Kiedy wróciłyśmy ze spacerku, gdzie Agnieszka była nawet zadowolona i spokojne, doznałam szoku. Z przetoki przy PEG-u ciekła krew. Ciśnienie skoczyło mi do 200. Próbowałam dodzwonić się do Pani doktor z PŻ, ale kiedy jest w poradni, telefonów nie odbiera. Napisałam więc, jak zwykle sms-a. Rozpoczęłam poszukiwania naszego chirurga, który pomógł już Agnieszce rok temu przy ropniu, a kilka lat temu bezinteresownie, przyjechał do nas i zdjął jej szwy po operacji. Pan doktor uspokoił mnie trochę, stwierdził, że tak się zdarza, że to zwyczajna ziarnina, która zrobiła się wewnątrz w przetoce. Musimy przemywać octaniseptem i czekać. Agnieszka cierpiała, łezki jej płynęły. Dostał przeciwbóla, dzisiaj jest już lepiej. Pod wieczór zadzwoniła Pani doktor z PŻ i po rozmowie, obiecała przypilnować ściągnięcia dla nas takiego PEG-a, jakiego potrzebujemy. Zapomniałam bowiem napisać, że dostaliśmy w niedzielę dwa kolejne G-tuby. A ja się tak ucieszyłam jak zobaczyłam kopertę, bo myślałam, że to Flocare. Pani doktor była zaskoczona, bo zamawiała coś innego. No nic, zostało nam czekać. Ze strony chirurga padła też propozycja przyszycia Agnieszce zabezpieczenia (taki silikonowy krążek), przed wciąganiem go do brzuszka, na stałe nicią chirurgiczną. Przeraził mnie ten pomysł, na szczęście Pani doktor, też nie popiera tego pomysłu. Ufff…
Co do ropnia, ładnie się zasklepił, a w czwartek w ciągu dwóch godzin zebrała się ropa i znowu zaczęło się lać. Dzisiaj wygląda to już lepiej, ale obawiam się, że przy tych temperaturach będzie to powracało. Ważne, że Agnieszka nie ma problemu większego z siedzeniem. Pampra przebieramy trochę częściej, dzięki czemu schodzą dosyć szybko, no ale trudno, ważne, żeby nic jej nie podrażniało.
Kochani, dziękuję za tak wiele życzeń dla Agusi!!! Mam nadzieję, że choć część z nich się spełni Przytulam Was i życzę udanych wakacji!!!! Uważajcie nad wodą, pilnujcie swoich pociech i dbajcie o siebie!!! Odpoczywajcie ile się da