Karta parkingowa i komisja!!! /31 października 2014/

Witajcie i pozwólcie, że podziękuję Wam, że tak chętnie dzielicie się z nami swoimi doświadczeniami z alergią i testami. Dzięki Wam, zdobywam niezbędną dla mnie wiedzę i wiem, o co pytać lekarza i czego żądać
Kochani, Agnieszka jest zdrowa, choć od wczorajszego popołudnia sprawia wrażenia podziębionej. Cóż, taki okres. Robię nadal inhalację i dostaje contrahist, ale oprócz tego włączyłam jakiś lek wzmacniający. Na chwilę obecną jakoś się trzyma to moje dzieciątko  Ach, no i ku mojemu zdziwieniu, w buzi pojawiły się pleśniawki, więc dołożyłam jeszcze fluconazol. Na szczęście zawsze mam zapas, a Pani doktor mi wypisze receptę, bez najmniejszych problemów
W środę zmobilizowałam się w końcu do zrobienia Agnieszce zdjęcia na kartę parkingową. Powiem Wam, że to nie jest proste zadanie, w każdym razie, matki słuchać dziecko nie chciało! Na siedząco, jak tylko udało mi się jej ustawić głowę, to oglądała sufit, albo robiła głupią minę. Innymi słowy, Agnieszka miała świetną zabawę! Kiedy ja położyłam, to pies przyszedł jej na ratunek, bo tak się wywijała, że nie dało się!

 I w końcu przyszedł tata. Wziął aparat i proszę bardzo!!!

Mały zdrajca Córunia tatunia…
Wczoraj pojechałam do orzecznictwa, Pani spojrzała na Agnieszki orzeczenie i po chwili wahania, stwierdziła, że kartę dostaniemy bez problemów. Dostałam druki, numer konta do wpłaty i wróciłam do domu. Zrobiłam przelew, wydrukowałam potwierdzenie i z wypisanymi dokumentami wróciłam dzisiaj do orzecznictwa. No i trzymajcie się foteli! Pani spojrzała na orzeczenie i stwierdziła, że Agnieszka MUSI MIEĆ PONOWNĄ KOMISJĘ!!!!! Uwierzcie, ciężko mi było nad sobą panować! Byłam w lipcu, specjalnie po to, żeby dowiedzieć się czy ten nieszczęsny kod 11-I nie jest przypadkiem nieprawidłowy. 5 kobiet powiedziało, że nie, bo i tak z punktów wynika niepełnosprawność znaczna. Byłam wczoraj, Pani czytała orzeczenie, powiedziała, że dostaniemy. Dzisiaj była inna Pani i już miała inne zdanie na ten temat. Wiecie co jest najdziwniejsze? Ona tłumaczyła się dziećmi onkologicznymi!!! Co ma piernik do wiatraka? Uważam, że przy takich schorzeniach, karty powinny być wydawane tylko czasowo, na okres leczenia. Jednak jak to się ma do choroby Agnieszki i jej niepełnosprawności?? Na szczęście raka nie ma i wierzę, że mieć nie będzie! Ja rozumiem, że oni mają zamieszanie w papierach, że nie mają pełnego obrazu przepisów, które do tego co chwila się zmieniają. Ale od wczoraj???
No nic, zadzwoniłam do Pani doktor, zostawiłam w przychodni dokumenty do wypisania i czekam na papierek. Pani w orzecznictwie obiecała szybki termin komisji, no i że nie muszę się z Agnieszką stawiać. Mam nadzieję, bo tam jest remont drogi wjazdowej i nawet nie ma gdzie zaparkować.Ach, mówię Wam. Wkurzyłam się na maksa, na szczęście auto miałam kilkaset metrów dalej zostawione i ta droga dobrze mi na nerwy zrobiła
Kochani, jutro Wszystkich Świętych, pamiętajcie zapalić znicz, na jakimś osamotnionym grobie. Ja staram się tak robić co roku, z reguły, na grobie dziecka. Przytulam Was i podróżujcie ostrożnie, czasem lepiej się spóźnić, ale dojechać cało! Spokoju i zadumy w tym dniu pełnym wspomnień!

Alergii brak i te nerwy! /20 października 2014/

Witajcie, moi mili! Dzisiaj w końcu udało mi się dowiedzieć, co z tymi wynikami u alergologa. Okazuje się, że Agnieszka nie ma alergii, na nic. Znaczy się, zrobili testy, i z 20 alergenów, 20 było ujemnych. To chyba dobrze? A no właśnie… Są dwie strony medalu. Dobrze, bo nie jest alergikiem i nie musimy jej odczulać, nie musi brać przewlekle leków, nie zacznie się dusić, czy też nie dostanie wysypki, przy nagłej styczności z alergenem. Niedobrze, bo nadal nie wiem, od czego u niej te silne reakcje, które wyglądają dokładnie jakby nawdychała się jakiegoś alergenu!! Nie wiem co powoduje u Agnieszki stany zapalne oczu, nie wiem skąd bierze się katar i nadmiar wydzieliny. A co za tym idzie, kolejna infekcja, kolejny antybiotyk…
Pani doktor, alergolog, kazała nadal, do końca jesieni brać leki przeciwhistaminowe, skoro jej pomagają. Będziemy ją leczyć objawowo, czyli tak jak do tej pory. Branie contrahistu, spowodowało, że już 4 miesiące jest zdrowa. Trochę się boję, ale spróbuję odstawić contrahist tak przy pierwszych mrozach. Wtedy powietrze jest czystsze i jakby odkażone. Kropelki do oczu i do nosa, pewnie w tym samym czasie odstawimy.  Wiosną, będzie trzeba pewnie do nich wrócić, jak nic. W lutym wizyta u alergologa, zobaczymy, co powie nam Pani doktor, na razie się inhalujemy nadal i zobaczymy.
Tak się zastanawiam właśnie, po co ja jeżdżę po tych wszystkich specjalistach? Jadę do alergologa, chirurga, okulisty, a na końcu i tak wracam do pediatry, bo nikt tak się o Gucię nie zatroszczy, jak nasza Pani doktor. Muszę sobie kupić pulmicort, puki ważne jest to zaświadczenie od alergologa, bo potem, to na 100% muszę kupować i nie ważne, że Agnieszka ma tracheo i inhalacja jest dla niej czasami zbawieniem. NFZ tego nie przewiduje.
Niepokoją mnie plamy, jakie pojawiają się u Agnieszki na buzi, na klatce piersiowej i plecach. Czerwone plamy pojawiają się u niej od zawsze, jak się denerwuje, tylko w ostatnim czasie zdarza się to znacznie częściej. Mam wrażenie, że powracają nam ataki spastyczne. Zastanawiam się, co zrobi neurolog. Pewnie dorzuci nam sirdalud, już to sugerowała na zimowej wizycie. Zastanawiam się tylko w jakich godzinach mam jej go podawać, bo ona śpi po tym leku, a rano ma zajęcia. Wiem, ważne jest, żeby ona sobie sama nie szkodziła nerwami, wiem, że leki uspokajające to jej przyszłość. W tym dziecku jest tak dużo emocji, one czasami próbują się uwolnić. To nic złego, tylko ta ekscytacja powoduje napięcia mięśni, są one tak silne, że kończy się to kontuzjami kręgosłupa, stawów… Mam ściśnięte gardło jak to piszę, ale taka jest prawda. Żeby móc sobie poradzić z Agnieszką, będę musiała jej podawać leki uspokajające, smutne to
Mam ostatnio pesymistyczne nastawienie do życia. Mój optymizm gdzieś się schował, chyba odszedł razem z latem i słonecznymi dniami. Zbyt łatwo łapię chandrę, wahania nastroju, jak przy burzy hormonalnej. Martwię się o tą moją dziewczynkę i tyle.
Niedługo dostanę morfologię, bo Pani Hania z Poradni Żywienia była pobrać krew i mocz. Ciekawe jak jej cholesterol i amylaza, no i sprawdzimy witaminę D3. Muszę jednak sobie poczekać, bo na witaminę D3 czeka się 2 tygodnie. Pani Hania obejrzała też Agnieszki ropień i stwierdziła, że wygląda jej to bardziej na wrzód. Uważa, że za pierwszym razem wyszedł korzeń, a teraz ropieją nam uszkodzone tkanki. Tylko nadal nie wiem, jak to wyleczyć. Kolejny bąbel się tworzy, pobierzemy wymaz i zobaczymy co bakteriologia na to.
Kochani, życzę Wam zdrowia i dużo optymizmu, sobie też Pozdrawiam gorąco!!!
~~~~~~~~~~~~

Tak z ostatniej chwili
Przyszły wyniki z poradni, są niemal idealne. Drobne odstępstwa od normy w niektórych przypadkach, ale to wszystko nieznaczne, więc nie ma się czym przejmować. Nawet witamina D3 już jest i jest idealna. Dziecko zdrowe jak rydz! Tylko dlaczego ja stale po lekarzach ostatnio jeżdżę?? Zespół Münchhausena???

Ropień Agnieszki nie opuszcza :( /10 października 2014/

Wiem, że niektórzy pomyślą, że jestem monotematyczna, ale Agnieszce znowu odnowił się ropień Ropień odbudował się w ciągu doby. We wtorek nic nie było, a w środę rano była już pręga świadcząca o gromadzącej się ropie. Do wieczora był wielki bąbel z czarno sinym czubkiem. Ewidentnie ją to bolało, podałam jej ibum i smarowałam lignokainą. Pomogło, w każdym razie, Agnieszka odżyła i nie płakała już z bólu. W czwartek rano już była wielka dziura. Nie ukrywam, że zmięłam, jak to zobaczyłam. Przypominało to ten pierwszy raz. Przez cały dzień rana nie chciała się zasklepić. Do tej pory, rana po pęknięci, niemal natychmiast się ściągała, teraz już nie. Zastosowałam się do zalecenia chirurga i zrobiłam przymoczki z kory dębu, Tylko, że potem pojawiło się zaczerwienienie wokół rany, więc teraz już tego nie robię i stosuję stare sprawdzone sposoby, czyli octanisept.
Dzisiaj rana się już zasklepiła, ale nie wygląda najlepiej. Do tego z boku jest nadal opuchnięte, jakby drugi kanał miał się za chwilę oczyścić z ropy. Czuję się bezradna, bo nie wiem nawet do kogo mam jechać, kogo prosić o pomoc. Pojechałam do chirurga, to mi powiedział, że to się będzie odnawiało i że te dzieci tak mają. Po za tym, był niemal rozczarowany wielkością tego ropnia. Dzisiaj poczytałam sobie fora i w jednym się mylił ten lekarz, takie ropnie pojawiają się u zdrowych także, nie tylko niepełnosprawnych. Ludzie tam pisali, że męczą się po kilka lat Poczytałam też o możliwym nowotworze, o przetoce z gruczołu około-odbytniczego… Wyłączyłam przeglądarkę…
Zapomniałam , najzwyczajniej w świecie zapomniałam o nowym pomyśle na chorobę, Pani doktor z poradni żywienia. Pani doktor po obejrzeniu Agnieszki, zasugerowała, że może ona ma zespół wad wrodzonych. Powodem takiej sugestii, jest fakt, że nie rośnie ona proporcjonalnie do swojego wieku i wagi. Chodzi tu głównie o jej krótsze kończyny. Zasiała kolejne ziarno niepokoju. Jednak, nasi rehabilitanci nie biorą tego poważnie, bo stwierdzają, że winą za obecny stan jest spastyka, która jest u Agnieszki bardzo silna, właśnie w rączkach i nóżkach. Pani doktor może i chciała dobrze, chciała coś podpowiedzieć, ale co ja mam z tym zrobić? Badania genetyczne, to niemal jak wygrana w totka w tym wypadku. Kariotyp jest prawidłowy, bo tyle na tylko powiedzieli, czyli to pierwotna mutacja genu.
Zapisałam też nas na wizytę do neurolog. Jedziemy 21 stycznia na godzinę 8 rano, bo wspomniałam Pani w rejestracji o konieczności zrobienia poziomu leku. Najlepiej ten poziom zrobić przed wizytą, wtedy, Pani doktor będzie mogła od ręki obejrzeć wyniki i zareagować.
Dzisiaj wymieniłam filtr w samochodzie, na węglowy. Mam nadzieję, że teraz Agnieszka nie będzie reagowała już alergicznie po podróży autem. Zwróciłam ostatnio na to uwagę i przypomniało mi się, że koleżanka miała podobny problem. Syn reagował przeziębieniem po podróży, wymiana filtra pomogła i zmniejszyła działanie alergenów.
Ciężki jest ten tydzień i marzę już, żeby się szczęśliwie zakończył. W poniedziałek muszę dzwonić do alergologa po wyniki i denerwuję się, co tam będzie. Chciałabym, żeby coś się pojawiło, przynajmniej miałabym jakąś diagnozę, a jak nic nie wykażą, to znowu nic nie będę wiedziała… Na głowę już dostaję, ok nie męczę Was!
Przyjemnego weekendu, moi kochani!

Wózek i poradnia żywienia /8 października 2014/

Witajcie, moi mili Czekamy na wyniki testów alergologicznych i tak sobie myślę, że jak nic nie wyjdzie, to od czego te objawy? Poczekam jednak do przyszłego poniedziałku, zanim zacznę się stresować jeszcze bardziej Wykupiłam receptę i okazało się, że Pani doktor wypisała nam datę czerwcową!! Musiałam lecieć do przychodni i prosić o przepisanie recepty, dlatego ja w pracy miałam datownik
W czwartek byłyśmy obejrzeć wózek, Stingray, firmy R82. Pokaz jak pisałam był u Fabiana w domu, bo chłopak też potrzebuje nowej limuzyny Przyznam, że wózek mnie zachwycił. Posadzona w nim Agnieszka siedziała prosto i wygodnie. Na wyposażeniu są nogawki, nie tylko klin. Okazuje się, że są one coraz częściej wybierane przez rodziców, nie dziwię się Jedyne, co mi nie odpowiadało, to prosta rączka, bez załamania, jakie mamy w Kimbie. Gdzie ja powieszę torbę?? Będę musiała chodzić z plecakiem  Jest możliwość zawieszenia plecaka na oparciu wózka, ale jakoś mnie to nie przekonuje do końca, bo nie miałabym go na oku. Agnieszka w wózku siedzi przodem do  mnie i mogę przekładać rączkę, jak również obracać siedzisko razem z nią o 180 stopni. Wózek jest ciężki, waży praktycznie tyle co Kimba, ale jest znacznie węższy. Myślę, że łatwiej będzie trafić nim w drzwi, może wtedy nie będę obijać futryny
W porównaniu do Rodeo, mam wrażenie, że lepiej jej się w nim siedzi. Patrzę na te zdjęcia i coś mi nie pasuje (przy Rodeo). Wózek jest lekki, zwrotny i niby wszystko jest ok, ale coś mi mówi, że to nie dla Agnieszki. Cena jest porównywalna, a do tego brakuje mi tamtym wypełnienia oparcia i siedziska. Materiał jest zamocowany na samym stelażu i dziecko siedzi, niemalże jak w parasolce. Może robię błąd, ale ten Stingray jakoś bardziej do mnie mówi. Agnieszka ma w nim po 15 cm zapasu, zarówno w siedzisku jak i oparciu. Powinien jej starczyć na co najmniej 3 lata.

Obejrzeliśmy też leżaczek z tej firmy. Pierwsze wrażenie jakie na mnie zrobił, to że jest olbrzymi. Jednak jak widzicie, wcale taki duży nie jest, to my mamy za mały leżaczek!! Leżaczek ma jeszcze fajny stelaż do podczepienia, (kojarzy mi się z suszarką do ubrań) pod nóżki, dzięki czemu leżaczek będzie znacznie wyżej i nie trzeba się schylać, do tego można tą konstrukcję ustawić pod prysznicem
Wczoraj byliśmy w Poznaniu w Poradni Żywienia. Wizyta przebiegła szybko i sprawnie. Następny wyjazd w styczniu. Najlepsze w tym wszystkim jest to, że do końca roku nie planuję wyjazdów do lekarzy Pani doktor obejrzała Agnieszkę i kazała zmniejszyć jej ilość marchwi w zupkach, bo jest pomarańczowa. Agnieszka zawsze szybko chwytała ten barwnik. Zaleciła też dodawanie do zupki zamiast piersi z kurczaka, udka. Podobno tam jest więcej witamin. Marchewka to dla mnie najlepszy zagęstnik zupy, będziemy musieli skorzystać z dobrodziejstw innych warzyw. Trzeba trochę pokombinować
Agnieszka przytyła 25 dkg i waży 25,25 kg, a mierzy 110 cm. Pani doktor dokładnie obejrzała Agnieszkę i stwierdziła, że to jej trzecie dziecko, u którego będzie musiała zredukować masę ciała, a to jej nigdy nie wychodzi. Najważniejsze, że nie ograniczamy posiłków, tylko zostajemy przy takiej samej diecie jak do tej pory. Pozostaje nam czekać na efekty diety Najważniejsze, że Agnieszka jest zdrowa i przetrwała przeziębienie mamy i cioci!!!
Kochani, życzę Wam udanego dnia! Dbajcie o siebie i nie chorujcie