DO SIEGO ROKU!!! /31 grudnia 2013/

Tak niedawno szykowaliśmy się do powitania Nowego Roku, z tym, że 2013. Dzisiaj już żegnamy ten rok. Przeminął szybko i bardzo namieszał w naszym życiu. Postanowiłam sobie jednak, że będzie to dobry rok i wiecie co? Nie mogę powiedzieć, że zmiany jakie nastąpiły w naszym życiu, momentami bardzo dynamiczne, były czymś złym. Nie zawsze zmiany wychodzą nam na gorsze. Coraz częściej się o tym przekonuję.

Udało nam się zmienić system rewalidacji Agnieszki. Kupiliśmy, dzięki WAM, łóżko, na którym wygodnie śpi Agusia, mamy schodołaz, fotelik samochodowy i pionizator byliśmy na turnusie i przeprowadziliśmy się. Przyznaję, że zdałam też sobie sprawę z własnych możliwości, może nawet dowartościowałam się trochę Wiecie, próżność trzeba czasami nakarmić

Moi drodzy spotkałam się z wieloma wspaniałymi ludźmi, poznałam wielu na turnusie i w wielkim świecie internet. Nie wyobrażam sobie życia bez Was, bez naszej rodziny. Jesteście dla nas wartością najważniejszą w naszym życiu.

Składając życzenia na nadchodzący rok, chcę Wam i Nam życzyć zdrowia, jest ono najważniejsze i tak bardzo potrzebne. Życzę Wszystkim spełnienia marzeń, sił w realizacji planów i zamierzeń. Niechaj ten rok będzie cudowny i udany! Dzieciaczki niech rosną zdrowo i cieszą rodziców najdrobniejszymi postępami w swej codziennej pracy. Życzę Wam spełnienia choć jednego, choć najmniejszego marzenia, takiego nierealnego, które spisaliście już na straty. Niechaj cud zagości w Wasze i Nasze progi!!!!

Uśmiechajmy się codziennie i powalajmy na kolana naszych przeciwników i niedowiarków. Pokażmy, że potrafimy iść do przodu mimo przeciwności! Uważam, że i ten rok będzie dobrym rokiem!!! Agnieszce życzę zdrowia, niech kontuzje i ból przestaną jej codziennie towarzyszyć, a rehabilitacja w pełni pomaga i przynosi ulgę. Chcę widzieć coraz więcej efektów pracy naszych cudownych cioć i wujków!!! 

Wszystkiego najlepszego!!!!!!!!

Po świętach :) /30 grudnia 2013/

Tak, święta odeszły szybciej, niż przyszły. Dni nam galopują, a ja zastanawiam się czy to dlatego, że się starzeję, czy jak?? Łapię się czasami na tym, że patrzę w lustro i nie widzę już tej dziewczyny sprzed kilku lat, co zrobić. Trzeba akceptować siebie takimi, jakimi jesteśmy, inaczej nie da się żyć. Dobrze, że mamy jeszcze kosmetyki kryjące niedoskonałości
Święta udane, w gronie najbliższej rodziny i skupione na błogim lenistwie Wigilia w domu z mamą, rodzeństwem. Pierwsze święto u teściów i komplecie rodziny, czyli obie siostry Arka z rodzinami. Agnieszka obdarowana niesamowicie, dostała wypasioną karuzelę, którą obserwuje. Dostała też wypasione kocyki i książeczki a także masę ciuszków. Arek po rozpakowaniu prezentów „pakował” Agnieszkę w kolorowy papier pokazując: tutaj jest bałwanek, tutaj choinka, tutaj Mikołaj, a tutaj tata. I wiecie co? Agnieszka wodziła wzrokiem za palcem taty. Patrzyła na wskazanego Mikołaja, bałwanka czy choinkę, i oczywiście na tatę
Tak ogólnie Agnieszka od pewnego czasu stała się bardziej kontaktowa. Rozgląda się, reaguje coraz częściej na swoje imię. Uśmiecha się jak jej się coś podoba, a nawet wtedy, kiedy dopnie swego. Podczas zajęć rewalidacyjnych walczyła, żeby wyjąć ją z fotelika. Po pół godzinie poddałam się i położyłam ją na tapczanie. Wszystkie nerwy odeszły, pojawił się uśmiech!! Padłam ze śmiechu i szczęścia
Na ostatniej rehabilitacji coś stało się z kolankiem Agniesi. Dziecko rozszlochało się z bólu. Uwierzcie mi, zaniosła się płaczem!! Ostatni raz zanosiła się płaczem ponad 6 lat temu… Jeszcze przed wypadkiem… Serce mi pękało, ale z drugiej strony, to nowa reakcja, nowy efekt pracy, jaka została włożona w jej rehabilitację. Wczoraj pojechaliśmy z Arkiem do przyjaciół. Agnieszki nie zabieraliśmy ze sobą. Moje dziecko przez cały czas naszej nieobecności płakała. Mała szantażystka, a ja głupieję, bo za chwilę okaże się, że bez niej daleko nie pojedziemy!
Zastanawiamy się z Arkiem jak zrobić Agnieszce bujak. Mała lubi bujać się na kolanach, najlepiej na boki. Dla tak spastycznego dziecka krzesło na biegunach odpada, zostaje tylko huśtawka ogrodowa. Zmuszę tatę latem, żeby kupił kantówki i zbudował coś dla córuni tatunia
W sobotę byliśmy na spacerku i wymęczona doznaniami i świeżym powietrzem, spała kilka godzin. Przespała też prawie całe Boże Narodzenie. Za dużo wrażeń i emocji. Teraz zastanawiam się, czy przejść się z córcią na spacerek. Może chociaż na krótki, godzinny… Trochę wieje i jest dosyć chłodno, ale co tam. Ubierzemy ortaliony i damy jakoś radę
Spokojnych ostatnich dni tego roku i zdrowia!!!

Wszystkiego dobrego na święta!!! /24 grudnia 2013/

Pachnie makowcem i karpiem smażonym. Z radia płyną piękne kolędy a lampki na choinkach cieszą nasze oczy. Moi kochani, to nieodzowny znak, że nadeszła Wigilia Bożego Narodzenia! 

Życzę Wam w ten wyjątkowy, świąteczny czas zdrowia, ciepła rodzinnego. Niech miłość rodzinna da Wam spokój duszy i napełni dobrem na nadchodzące dni. Kochani, dziękuję za wszystko, za to, że jesteście z nami, że martwicie się i dodajecie nam otuchy.  Bez Was nie wyobrażam sobie życia!!!

Święta nie powinny trwać tyle ile rozpakowywanie prezentów

Ani  nawet tyle co ich kupowanie. Te parę godzin, jeden dzień

To jedyne przypomnienie o czymś co trwa przecież cały rok

Życzę Wam wszystkim, aby świąteczna atmosfera była

Nie tylko czymś, co pojawia się i umila nam pod koniec roku,

Ale pomaga nam uśmiechać się każdego dnia potem.

Ania, Arek i Agniesia

Trochę fotek :) /13 grudnia 2013/

Nie boli i Mikołajki :) /13 grudnia 2013/

Jak dobrze, Agnieszka już nie cierpi! Nie bolą jej żebra, nie wystawia się kręgosłup. Już w piątek było lepiej, jednak była ona odurzona lekami. Naproxen i sirdalud w całkiem niezłej dawce. Do poniedziałku włącznie dostawała naproxen, a od czwartku zmniejszyłam o 1 mg sirdalud. Dostaje teraz 2 razy na dobę po miligramie. Jest spokojniejsza, ładnie śpi w nocy, nawet nie budzi się, jak ją przewracam na drugi bok. Rzadko się zdarza, że nie muszę jej odsysać w nocy. Nerwowo było jeszcze we wtorek rano, nie chciała długo siedzieć w foteliku.
W poniedziałek jak usłyszała głos Mirka rozległo się wielkie „fuuu…”, ale, że miała terapię czaszkowo – krzyżową, a nie rehabilitację, uspokoiła się. Wuja nie ryzykował pracy w buzi. W czwartek zaryzykował i cały spokój z zajęć przepadł. Nie podobało się to dziewczynce Właściwie to się nie dziwię
Niestety, dramatem była środowa rehabilitacja. Już sam widok Asi wywołał u Agnieszki strach przed bólem. Zajęcia były w zasadzie stracone. Jakieś 40 minut bujania się i próba uspokojenia Agnieszki niewiele dały. Ręka na klatce piersiowej – dramat. Musimy odczekać, aż Agnieszka przestanie sobie kojarzyć Asię z bólem. Zostaje nam Mirek, albo Sonia w awaryjnej sytuacji. Agnieszka zdenerwowała się do tego stopnia, że dostała gorączkę 37,6. Po godzinie temperatura zeszła.
Zajęcia z Robertem przebiegały świetnie. Pomijam fakt, że dwa dni spała na stole, bo dostała tabletkę. Agnieszka jakoś dobrze z wujem współpracuje. Pani Małgosia tylko we wtorek miała utrudnienie, bo dziecko było pobudzone i nerwowe, ale dała radę. Swoimi masażami buzi, niemal zlikwidowała odruch czkawki, jaki Agnieszka miała, kiedy dotknęło się jednego punktu na brodzie
A dzisiaj byliśmy na koncercie charytatywnym dla dzieci potrzebujących. Biletem wstępu były słodycze Mam nadzieję, że uzbierało się dużo, na paczki świąteczne dla tych dzieciaczków. Wielki harmider, tłok i zamieszanie, to jest to, co wystarczy Agnieszce do szczęścia! Wielkie, szczęśliwe oczy i radość, bo przyszedł się przywitać wuja Robert. Na salę, gdzie występowały dzieci, nie mieliśmy szans się dostać. Tłok przy drzwiach olbrzymi. Ciągła wymiana występujących, bo przedstawienia miały wszystkie klasy, powodowała brak dostępu do wejścia. Trudno, Agnieszka i tak była zadowolona Dziewczynki wymalowały jej buzię, dzielna była nasza malarka Zrobiliśmy też fotkę z Mikołajem i przy choince. Jeszcze teraz Agnieszka jest pobudzona. Może to brzmi dziwnie, ale dla niej to bardzo wiele. Tak jak nie lubi hałasu samochodów, tak uwielbia śmiech i krzyk dzieci. Może zasnąć w takich warunkach.
Udało nam się też w niedzielę, chwilkę pospacerować w śniegu. Sanki niestety już się nie sprawdzają, Agnieszka z nich wyrosła, a takich specjalnych nie mamy. Na szczęście mamy dodatkowy wózek Comfort 3 (kupiłam kiedyś używany, żeby do babci nie trzeba było wozić dużego wózka, nie wiedzieliśmy wówczas o przeprowadzce). Genialny na trudne powierzchnie. Jechał w śniegu do połowy kół i nie ślizga się jak Kimba! Kimba to miejski, doskonały wózek, na śnieg jednak słabo się nadaje.
Mam nadzieję, że przetrwaliście w zdrowiu i bezpiecznie orkan. U nas poza drobnymi brakami w prądzie, nie było dramatu. Na szczęście wuja po sąsiedzku, pożyczył prądu, żeby podgrzać w domu, oni mają jeszcze jedną fazę Ostatnie zakupy świąteczne, ostatnie porządki i za chwilkę mamy święta. Jak ten czas szybko zleciał! Kochani, spokoju w tym dosyć nerwowy okresie, abyśmy mogli wszyscy spotkać się przy wigilijnym stole w zdrowiu

Kto pomoże Agnieszce? /5 grudnia 2013/

Nikt nie umie powiedzieć, co dolega Agnieszce. Sobota przepłakana, niedziela w świetnej formie. Poniedziałek ponownie bolesny, ale po rehabilitacji dalsza część dnia była przyjemna. Agnieszka ładnie się rozluźniła i długo leżała na pleckach, nawet zasnęła tak pod wieczór. Jednak wtorek i środa, to już kiepskie dni. Dokupiłam jeszcze jeden naproxen, żeby starczyło do 10 dni podawania. Jednak w środę się załamałam. Agnieszka już w momencie położenia jej na stół rehabilitacyjny spięła się i przeraziła. Nie mogłam jej dobrze rozmasować, skończyło się delikatnym głaskaniem. Asia próbowała ją rozluźnić, jednak Agnieszka cały czas płakała, a w jej oczach widać było olbrzymi strach. Asia nastawiła jej kręgi, bo przez to spinanie, znowu się popsuło. No i drobny problem w szyi.
Po rehabilitacji zadzwoniłam do naszej Pani doktor. Zwyczajnie się wystraszyłam, bo coś z tym trzeba zrobić. Rehabilitacji do końca nie mogłam odwołać, bo niestety przez te spięcia pojawiają się problemy z kręgosłupem. A to jest dodatkowy ból, ja tego nie naprawię. Pani doktor dała mi numer telefonu do ortopedy, który zajmuje się głównie barkami. Zadzwoniłam, okazało się jednak, że klatka piersiowa i żebra, to nie jego broszka. Zaproponował innego ortopedę, szczerze wątpiąc, czy również podejmie się leczenia mojej córki. Skierował mnie do pediatry, bo to ona musi zdiagnozować klatkę piersiową, zalecił też RTG.
Pani doktor po mojej rozmowie z ortopedą, postanowiła obejrzeć Agnieszkę, a żebym jej nie narażała na niepotrzebny ból, Pani doktor przyjechała. Nie jestem do tego przyzwyczajona, bo zawsze zabieram Agnieszkę do auta i jedziemy do przychodni. Wiem ile nasza Pani doktor ma pacjentów.
Agnieszka ma opuchniętą klatkę piersiową, choć wg mnie ta opuchlizna jest już mniejsza. Do tego mięśnie przy barkach ma twarde i spięte. Od poniedziałku smaruję jej altacetem klatkę piersiową. Ustaliłyśmy, że spróbuję zapisać ją na dokładne USG klatki piersiowej i mostka, który może być przyczyną bóli u Agnieszki. RTG, ani ja, ani Pani doktor nie chcemy robić, to taka ostateczność. Żebro pęknięte nie jest, bo Agnieszka może spokojnie na brzuchu leżeć. Tutaj pojawił się problem. Zapisałam Agnieszkę prywatnie, ale dopiero na 16 grudnia. Kolejny termin to 17. Dzisiaj dzwoniłam w jeszcze jedno miejsce i tam Pani stwierdziła, że nie robią USG klatki piersiowej, należy zrobić RTG. Na moje pytanie, czy RTG pokaże stan zapalny, stwierdziła, że nie, ale pokaże zmiany w kościach. Poza tym, nie jestem pewna, czy siedmiolatka  ma już całkowicie skostniałą klatkę piersiową, Pani na moją uwagę straciła trochę na pewności siebie. Zaleciła zrobienie badania krwi. Podziękowałam i zadzwoniłam do naszej Pani doktor.
Zrobiłyśmy morfologię i CRP. CRP w normie, morfologia lekko podwyższona. Zwiększyłyśmy sirdalud na trzy razy dziennie po miligramie i nadal podajemy pabi – naproxen. Traumatycznym przeżyciem dzisiaj było dla Agnieszki pobieranie krwi. Pani doktor nalegała, żeby pielęgniarka środowiskowa przyjechała pobrać krew. Pobrałam probówki i pojechałam zgłosić zlecenie środowiskowym. Wszystkie Panie pozajmowane, najbliższy termin na wtorek. Wybłagałam i przyjechała Pani, która robiła mi zastrzyki jak jeszcze byłam dzieckiem. Reakcja była do przewidzenia. „Nie dam rady się wkłuć”. Daliśmy radę, ale większość roboty odwaliłam ja, biedna Agniesia ma strasznie gęstą krew, a napuchnięte nóżki i rączki utrudniają wkłucie. Czego się nie robi, żeby nie trzeba było nakłuwać jeszcze raz. Cisnęłam jej nóżkę i udało się, troszkę brakowało do miarek na probówkach, ale dałyśmy radę.
Teraz Agnieszka już się uspokoiła, zajęcia wszelakie odwołane do piątku. W niedzielę ocenię co dalej od nowego tygodnia. Mam nadzieję, że jakoś wszystko się wyprostuje i wyleczy. Agnieszka wpada w panikę, jak przebieram jej bluzkę. Boi się, że coś jej będę robiła i będzie bolało Jak mnie serce boli, kiedy ona tak cierpi. Pani doktor, jak ją wczoraj zobaczyła, załamała ręce. Doszła do wniosku, że lepiej wyglądała z gorączką, niż z tym bólem. Ta bieganina kosztuje mnie tyle nerwów. Nie wiem co mam robić, komu zaufać. Już tyle razy się sparzyłam, ale muszę wybierać mniejsze zło. Musze pomóc Agnieszce i mam nadzieję, że teraz to dobry kierunek.
Kochani, przetrwajcie nadchodzący orkan cało i zdrowo! Miłego weekendu i zdrowia!

Dalej boli… /28 listopada 2013/

Agnieszka nadal cierpi. Jedyną widoczną poprawą jest zmniejszenie obrzęku na łuku żebrowym, który podejrzewaliśmy o pęknięcie. Zmniejszył się obrzęk i jednocześnie jego nienaturalny kształt. W poniedziałek napisałam do naszej Pani doktor (nie dzwoniłam, bo w poniedziałek jest zbyt wielu pacjentów) z zapytaniem jak leczyć neuralgię. Natychmiast oddzwoniła z pytaniem u kogo, mamy czy córki. Przecież sobą nie zawracałabym jej głowy
Poważnie jednak. Zapisała nam naproxen w zawiesinie dla dzieci i zwiększyła dawkę sirdaludu do połowy tabletki na dobę, czyli 2 mg. Problem w tym, że druga dawkę  muszę dać jej rano, a ona jest senna po tej tabletce, muszę wstawać o 5 rano, żeby do 8 się wyspała. Problem miałam tylko z kupieniem naproxenu. Lek jest bardzo rzadko kupowany, mogła dostać tylko w czopkach, albo inny lek. Na szczęście w kolejnej aptece znaleźli w hurtowni, bo Pani była zorientowana i wiedziała o zmianie nazwy leku na Pabi Naproxen. We wtorek rano mogłam go już podać.
Widać, że lek pomaga. Agnieszka jest spokojniejsza. Jednak co rano widzę, że coś jej dolega, a ja nie potrafię jej pomóc. Nie umiem ocenić co ją boli! Na poniedziałek po raz kolejny została odwołana rehabilitacja na ten tydzień. Asia chora, Mirek urlop. Poprosiłam Sonię, żeby do nas przyjechała. Na szczęście miała czas i pomogła Agnieszce. Jak ona płakała! Trzy kręgi w odcinku piersiowo – szyjnym były wystawione. Dzisiaj Mirek nie mógł zrobić cranio, bo Agnieszka była niespokojna i wyginała się na boki. Okazało się, że „wyskoczyły” jej kręgi w odcinku piersiowym. Dodatkowo rozluźnił żebra, co robiła też Sonia. Ja tego nie potrafię. We wtorek Robert też rozluźniał przestrzenie międzyżebrowe. Jutro przyjedzie Karolina, a wcześniej Robert, w ramach zajęć wymasuje jej porządnie plecy, bo ma nadzieję, że to jej pomoże. Ja też. Codziennie wpinam ją w theratogsa, choć miałam na początku spore wątpliwości, czy nie sprawię jej tym większego cierpienia. Jednak nie, okazało się, że denerwuje się tylko przy zakładaniu, Mama też się wówczas denerwuje
Lek mogę podawać do 10 dni, więc jeszcze kilka dni mi zostało. Musze podać jej jakieś leki osłonowe, bo jak podejrzewam, to silne lekarstwo. No i jeszcze dobra wiadomość. Witamina D3 się wyrównała i mamy 33,5! W końcu mieścimy się w normie. Jednak przez kolejne 3 miesiące muszę jej jeszcze podawać Devicap. Tak zalecili nam w poradni.
Mam nadzieję, ze będzie teraz lepiej. Dzisiaj zdjęłam jej, przyklejone przez Karolinę tejpy. Będę widziała jutro rano jak Agnieszka będzie się czuła. Nawet nie chce ostatnio siedzieć w Baffinie, a tak to lubiła.
Kochani, miłego weekendu Wam życzę! Dziękuję, że jesteście z nami!!!

Neuralgia międzyżebrowa? /22 listopada 2013/

Pamiętacie oklejenie żeber przez Asię przed wyjazdem do stolicy? Znowu coś się dzieje. Niby dwa tygodnie upłynęły, a tutaj znowu miejsce wrażliwe. Od poniedziałku nie mamy rehabilitacji, znowu chorzy. Zadzwoniłam więc do Karolki, żeby obejrzała Agnisię, bo podczas pracy z nią, zobaczyłam, że skręca ją na prawą stronę. Karola przyszła w czwartek, na szczęście od rana. Kręgosłup delikatnie do ustawienia, trochę rozluźniła szyję. Najgorzej jednak było przy żebrach. Znowu ból i płacz. Fakt, nie było tak boleśnie jak poprzednio, ale widać, że mysza cierpiała.
Karola nie założyła jej tejpów. Postanowiłyśmy poczekać do piątku i zobaczyć na rehabilitacji, po południu. Poprosiłam jednak naszego Pana ze szkoły, żeby rozluźnił przestrzenie międzyżebrowe. Robercik zauważył pewną nieprawidłowość i wystraszył się (mnie też), że żebro od mostka się oderwało. Wyczuć można jego zgrubienie po prawej stronie. Pomyślałam, ponarzekałam, popanikowałam i doszłam do wniosku, że zrobię jej USG. Powinno być coś widać, a jest to zabieg nieinwazyjny. Lepsze to niż RTG. Pojechałam dzisiaj z Agi autem, bo pogoda deszczowa, zabrałam mały wózek i zrobiliśmy badanie. Pan radiolog stwierdził, że nie widzi urazu, jednak prawy łuk chrzęstny jest zgrubiały.
Karolka dzisiaj to obejrzała i doszła do wniosku, że może to być neuralgia międzyżebrowa,  czyli pewnego rodzaju nerwobóle. Zakleiła ją tejpami i zobaczymy co dalej będzie. Dam Agi przez 3 dni ibum, to środek przeciwzapalny, ale też i przeciwbólowy. Teraz dla odmiany, Agulek nie chce leżeć na tej prawej stronie. Choćby to świadczy o tym, jak ją może to boleć. Moje biedne dziecko!!
Tak ogólnie doszłam do wniosku, że zrobię jej tomografię całego ciała. Co chwilka słyszę, że muszę jej coś prześwietlić. Każdy z rehabilitantów chciałby zobaczyć jak wygląda odcinek szyjny, żebra, łokcie, barki, kolana czy stopy. Ja to rozumiem, ciężko profesjonalnie podejść do tematu, jeżeli nie zna się dokładnego stanu. Tylko ja nie mogę latać co chwilka i ją prześwietlać, w końcu zacznie mi w nocy świecić na zielono
Problem z tym TK jest taki, że to i tak promienie rentgena i sama, bez zalecenia lekarskiego nie zrobię takiego dziecku. Pozostaje systematycznie fotografować, co ważniejsze odcinki ciała mojego dzieciątka.
Moje dziecko dzisiaj zmokło trochę w wózku, jak szłyśmy do auta. Nie wiem dlaczego, ale ona to lubi! Nie fuka, nie denerwuje się, tylko nadstawia buzię na deszcz. W Mclarenie nie mamy daszka, bo to wózek tylko na takie krótkie przejścia. A tak w ogóle, to zauważyłam, że bardzo ładnie w tym wózku siedzi. Tak na początku nie było. Teraz jest bardziej wyprostowana, nie ucieka mi głową na boki, czy do przodu. Podczas oczekiwania na USG rozpłakało się maleństwo, pewnie głodne, Agnieszka zaczęła się marszczyć na buzi, rozglądać i „mówić” po swojemu. Dopiero jak mama uspokoiła i zabrała maleńkiego, Agnieszka się wyciszyła. No nie lubi dziewczyna jak dzieci płaczą
Udanego weekendu wszystkim życzę!!!

DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ, DZIĘKUJĘ BARDZO!!! /19 listopada 2013/

Zakończono księgowanie 1%. W związku z tym, chciałabym gorąco podziękować wszystkim, którzy pamiętali o nas tego roku. Wszystkim, którzy oddali swój bezcenny 1% Agnieszce!!! DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA!!! Mam nadzieję, że wiecie jak wiele to dla nas znaczy! Dzięki tym pieniążkom możemy Agnieszce zapewnić profesjonalną rehabilitację, turnus rehabilitacyjny, jak również niezbędny sprzęt i leki.

Dzięki Waszym wpłatom mamy środki na najbliższych kilka miesięcy. Jesteśmy spokojni, że nie zabraknie nam na najpotrzebniejsze rzeczy dla Agnieszki! Jesteście WIELCY!!!

Poniżej zamieściłam listę urzędów skarbowych z których zostały zaksięgowane wpłaty. Do danych osobowych nie mamy dostępu, bo objęte są ochroną. Zgoda na PIT, jaką wyrażamy, jest zgodą na ujawnienie przez US danych fundacji, fundacja takiej zgody nie posiada To tak dla wyjaśnienia.

JESZCZE RAZ DZIĘKUJĘ BARDZO!!!!!!

Białystok

Bolesławiec

Bydgoszcz

Chodzież

Chrzanów

Czarnków

Częstochowa

Drezdenko

Gdańsk

Golub – Dobrzyń

Gorlice

Gorzów Wielkopolski

Grodzisk Mazowiecki

Gryfino

Konin

Kościan

Kraków – Nowa Huta

Kraków – Prądnik

Legionowo

Leszno

Lubin

Łańcut

Łódź – Bałuty

Łódź – Górna

Mielec

Mikołów

Nowy Sącz

Nowy Targ

Oborniki

Opole

Ostrów Wielkopolski

Otwock

Piekary Śląskie

Piła

Poznań

Poznań – Jeżyce

Poznań – Grunwald

Poznań – Winogrady

Pruszków

Rawa Mazowiecka

Ruda Śląska

Sieradz

Starachowice

Strzyżów

Świdnica

Świecie

Tarnowskie Góry

Warszawa – Śródmieście

Warszawa – Bielany

Wągrowiec

Wołomin

Wrocław – Krzyki

Wrocław – Psie Pole

Zielona Góra

Żagań

Żnin

CZD już za nami :) /10 listopada 2013/

W piątek odbyła kolejna wizyta w poradni żywieniowej w CZD w Warszawie. Pogoda nie dopisała, deszcz padał całą drogę. Na szczęście dojechaliśmy cali w niezłym tempie 4,5 godziny w jedną stronę. W centrum zapowiadało się, że szybko wyjdziemy, skończyło się na pięciogodzinnym oczekiwaniu na lekarza.
Wyniki morfologii w normie, czekamy jeszcze na wynik witaminy D3, ale to za 2 tygodnie dopiero. Pani dietetyczki nie było, więc myślałam, że o diecie Agnieszki nie będzie żadnej dyskusji. Niestety, myliłam się. Na pomiarach okazało się, że Agnieszka waży 25,8 kg, a mierzy, uwaga!!!  105,2 cm!!!! Urosła 3 cm od poprzedniego pomiaru!! Wyjątkowy pomiar, godny odnotowania, bo pewnie w lutym okaże się, że skurczyła się
Wracając jednak do rozmowy o diecie Agnieszki. Kolejny raz musiałam się nasłuchać, że jednak za dużo dostaje, po czym, po podaniu jak ją karmię, Pani doktor straciła trochę rezon i nie wiedziała jak się do tego odnieść. Zmniejszyła mleko o 20 ml na dobę. Teraz Agnieszka dostaje dwa razy Nutrinii po 150 ml, dwie zupki, jedna warzywna, bez mięsa z odrobiną oleju, jedna z mięsem, obie po 200 ml. No i jeden jogurt naturalny.  Już sama nie wiem czy to za mało, czy za dużo, jak na siedmiolatkę?
Pani doktor sprawdziła siatki centylowe i waga jest w 50 centylu, Wzrost idzie prawidłowym, proporcjonalnie, torem do wzrostu zdrowego siedmiolatka. Nie wiem co o tym wszystkim myśleć. Zaczynam się zastanawiać, czy może jestem zaślepiona i nie widzę, że robię coś nie tak? Z drugiej strony, to poradnia żywienia ustawiła Agnieszce kaloryczność po założeniu PEG-a na poziomie 1200 calorii. Ja sama zaczęłam jej zmniejszać posiłki, bo widziałam, że za bardzo przybiera na wadze (4 kg w 6 tygodni). Wówczas nie było problemu, usłyszałam tylko, że dobrze zrobiłam. Teraz na siłę ją odchudzają, a ja nie wiem jak mam ją odchudzić. Gubię się w tym wszystkim.
Niestety do dentysty nie udało nam się dostać. Do lekarza wchodziliśmy dopiero koło 14, a poradnia była już wtedy nieczynna. W styczniu mam dzwonić i umówić się na termin, który mamy wyznaczony do poradni żywienia, czyli 11 lutego. Mamy więc kolejne 3 miesiące na odpoczynek do kolejnego wyjazdu. Cieszę się, że jest to już za nami. Chyba się starzeję, bo coraz gorzej znoszę takie wyjazd. Agnieszka cały dzień płakała, spinała się i była jakaś taka nieswoja. Po przyjeździe padła i spała niemal do rana.
W końcu zlokalizowałam pokój socjalny dla rodziców, gdzie mogłam podgrzać posiłek Agnieszce. Tym razem wyjątkowo obyło się bez błądzenia. Jedyny moment, gdzie mieliśmy problem, to dojechani windą na WP, czyli do wyjścia. Ja nie wiem, czy to już zmęczenie, ból głowy, głód… Zgubiłam się! Ciągle wysiadaliśmy nie na tym piętrze!! Myślałam, że popłaczę się z bezradności!! Poczułam się jakby mnie ktoś uwięził, dostałam ataku klaustrofobii. Bardzo nie lubię windami jeździć!!!
Kochani moi, kolejny długi weekend. Życzę wszystkim wypoczynku i spokoju Dziękuję Wam za słowa wsparcia w komentarzach. Staram się i jakoś daję radę, muszę. Mam dla kogo

Niespodziewany obrót i niechciane wspomnienia /7 listopada 2013/

Jutro kolejna wyprawa do stolicy. Pogoda zapowiada się typowo jesiennie. Deszcz i wiatr, może to i lepsze od przymrozków i śniegu. Zgoda z NFZ została już przesłana do pogotowia. Pani zadzwoniła mnie poinformować, to miłe. Chciałabym, żeby już była sobota. Nie lubię tych wyjazdów, ale są one konieczne. Muszę do tego podjąć decyzję co do zabiegu ścinania dziąseł u Agnieszki. Coraz bardziej skłaniam się do tego, żeby nie poddawać Agnieszki temu zabiegowi. Boją się jej bólu i cierpienia. Dziąsła i tak narosną,  bo przyjmuje i będzie przyjmować depakinę.
Agnieszka w poniedziałek zaopatrzona w theratogsa na rehabilitacji pięknie się buntowała. Tak, robiła wszystko, żeby nie ćwiczyć. Jej psotne spojrzenie mówiło wszystko. Od wtorku jednak było już mniej miło. Agnieszka zapłakana. Nie chciała współpracować. W środę nie ubierałam jej kombinezonu, bo trzeba było ją fachowym okiem obejrzeć. Okazało się, że jej żebra z prawej strony są wrażliwe i w tym miejscu jest opuchlizna. Dodatkowo odcinek piersiowo – lędźwiowy trzeba było nastawić. No i klasycznie już szyja była skręcona. Jednak myślę, że to ostatnie to skutek bólu. Skończyło się tejpami na żebrach. Asia okleiła jak na pęknięte żebra. Dzisiaj jest już lepiej, ale jeszcze Mirek musiał rozluźnić przestrzenie międzyżebrowe. Wtedy dopiero Agnieszka się uspokoiła. Poprosiłam też o oklejenie kręgosłupa, bo ta podróż może być trochę niekorzystna dla jej kręgosłupa.
No i w niedzielę Agnieszka pokazała co potrafi. Leżała na swoim łóżku i nagle wyrzuciła prawą rękę i prawe biodro do góry i na bok się odwróciła. Arek, przewrócił ją ponownie na plecy. Po chwili powtórzyła całą sytuację. Oczy mi wyszły na wierzch. Chciałam ją nagrać, ale ona nie ma parcia na szkło i nie było zmiłuj. Nie chciała powtórzyć swojego wyczynu. Może kiedyś to się uda. Teraz to boję się ją samą zostawiać, może właśnie w ten sposób spadła z łóżka?? Niedługo będzie na podłodze leżała! Zdolniacha moja!!!!
Naiwnie wierzyłam, ba, wmawiałam sobie wręcz, że w tym roku listopad przeminie spokojnie. Nie będę rozpamiętywać i cofać się we wspomnieniach. Przed 1 listopada byłam popołudniu w mieście. Było już po zmianie czasu i po 16 zaczęło się ściemniać. Weszłam do Pepco i idąc przez sklep spojrzałam na dziecko w wózku. Poczułam się jakbym się w czasie przeniosła. Szaro na dworze, tego dnia byliśmy też w Pepco. Uciekłam ze sklepu i bezmyślnie leciałam przez miasto. Ściśnięte gardło, łzy w oczach i ciężki oddech. Wszystko wróciło, szarówka na dworze i zakupy, dzieci ciepło ubrane. Szkoda, że nie mamy takiego guziczka, który pozwoliłby wyłączyć niechciane wspomnienia.Muszę przetrwać ten trudny czas i starać się jak najmniej myśleć o tym co było. Muszę skupić się na tym co jest. Niestety pogoda nie sprzyja dobremu nastrojowi. Jest depresyjna i nieprzyjemna. Dobrze, że w ciągu dnia jest dużo zajęć, jakoś szybciej czas ucieka.
W ciągu ostatnich kilku tygodni płakać mi się chce jak widzę kolejne zmaltretowane dziecko. Przecież tak nie można. Ja się  nimi zaopiekuję, tylko ich nie bijcie, nie zabijajcie! Przecież taki maluszek nie rozumie, że nie ma płakać i sam się nie nakarmi. Przygarnęłabym te wszystkie dzieciaczki i uratowałabym. Tylko to nie takie proste. Serce mi pęka, bo oddałabym wszystko, żeby Agnieszka była zdrowa, a ludzie traktują swoje dzieci jak dopust Boży. A dla mnie to szczęście jakich mało. Dużo by mówić…
Kochani miłego wieczoru i spokoju ducha dla wszystkich!!!

Cisza i spokój :) /29 października 2013/

Dwa tygodnie prawie upłynęły od ostatniego wpisu. Nic takiego się nie dzieje, a jak nic się nie dzieje, to znaczy, że jest wszystko dobrze Agnieszka, odpukać, jest w dobrej formie. Już kilka osób powiedziało, że schudła. Ciekawe, bo po wadze tego nie widać, a i ja nie odczuwam różnicy, kiedy ją podnoszę. Faktem jest, że nóżki jej się wyciągnęły, w końcu, a zauważyłam, bo mamusia gapa, kupiła rajtki takie jak zwykle i są za krótkie! Nogawki spodni nagle zrobiły się, albo w sam raz, albo przykrótkawe. Jednocześnie są jej nadal dobre w pupie, co mnie cieszy Jakby tak rączki jeszcze się wyciągnęły…
Agnieszka od kilku dni jest w doskonałym humorze. Robi ciekawe miny, na pograniczu uśmiechu. Rano budzi się wypoczęta, oczywiście po zmianie czasu, budzi się koło 6 i wcale nie zamierza spać dalej, tylko nawołuje mamę Kto, no pytam się kto, i dlaczego wymyślił zmianę czasu?
Niestety mamę dopadły korzonki (jak to brzmi) w sobotę. Już od tygodnia odczuwałam ból w dolnej części kręgosłupa, jednak wczoraj siekło mnie tak konkretnie. Daję radę, ale boli. Staram się nagrzewać i czekam grzecznie aż odpuszczą. W zeszłym roku miałam to samo i jakoś przeszło, bez lekarza. Liczę na powtórkę z rozrywki, bo nie uśmiecha mi się ganiać po lekarzach. Dosyć z Agnieszką nabiegam.
A właśnie, minęły już 3 miesiące od ostatniej wizyty w CZD i musimy ponownie jechać. Już się cieszę Wnioski na karetkę wysłane do NFZ, tylko nie mogę się do nich dodzwonić, żeby potwierdzić, że faktycznie dostali druki. Musimy jeszcze umówić się do dentysty, ale to jak będziemy już na miejscu. Boję się jak to będzie wyglądało, boję się, czy faktycznie dobrą decyzją będzie ścinanie tych dziąseł. Od dłuższego czasu mam spore obawy, jak słyszę o jakimś zabiegu u Agnieszki. Narkoza i ból. Przeraża mnie to.
Nie wyjdziemy dzisiaj na spacer i pewnie w tym tygodniu będzie to trudne do osiągnięcia. Dzisiaj jest ładna pogoda, ale moja awaria wyklucza dźwiganie i dłuższe chodzenie. Uziemione jesteśmy, szkoda, naprawdę szkoda, bo pogoda ładna. Rehabilitacja odwołana, więc teoretycznie mamy więcej czasu na spacer, a tu taki zonk…
Udanego tygodnie i spokojnej, udanej podróży. Gorąco pozdrawiam i życzę dobrego humoru

Ortopeda – osteopata /16 października 2013/

W poniedziałek Agnieszka była rozluźniona i zadowolona. Nie sprawiała wrażenia, że jej coś doskwiera. Wygląda na to, że naświetlania i lek zaczęły przynosić oczekiwane rezultaty. Niestety Agniesia nie ma ochoty pracować rano. Jest nerwowa i mam wrażenie, jakby sprawdzała Panią. Pani ma jednak swoje sposoby, trochę logopedii, trochę zabawy z wibracjami muzyką, ciepłe i zimne okłady na rączkach, książeczki dźwiękowe… Nawet jak Agnieszka próbowała dzisiaj nawet spania na lekcji, jednak Pani to nie zraża. W końcu przy masażu buzi, bo sen to Agnieszka udawała, córcia wyfukała, że chce świętego spokoju. Tłumacząc na Agniesiny, fuknęła tak z pełnego wdechu, że Pani nam się trochę wystraszyła.
W poniedziałek i dzisiaj na rehabilitację, po masażu, ubrałam Agnieszce kombinezon.Świetnie ćwiczyła, zachowywała prostą postawę i łatwiej jest jej wtedy współpracować z rehabilitantem. Nóżki ładnie odwiedzione pasami na zewnątrz, a ramiona ściągnięte do tyłu, co powoduje brak garbika. Dzisiaj przyszła Asia, jak kończyłam zakładanie theratogsa. Agnieszka spięta, wygięta i ciężko dysząca, bo tego normalnym oddechem nie można nazwać. Czerwone plamy z nerwów i cała rozpalona. Wylądowała na materacu i jakby ktoś ją wyłączył. Nóżki luźno, rączki pięknie się podnoszą. A ja przy masażu nie wiedziałam już jak z nią pracować, bo taka nerwowa była. To samo przy zakładaniu theratogsa. Potrzebna była jeszcze chwila pracy przy szyi i było wszystko ok.
Wczoraj byliśmy z Arkiem i Agusią w Wałczu. Tam, na szybko przyjął nas ortopeda, osteopata. Lekarz był tam na turnusie i dzięki pomocy znajomej z fb, udało nam się z Panem doktorem spotkać. Jak rozumiecie, chodziło nam o kręcz. Niestety, nie mieliśmy prześwietlenia Agnieszki. Może i dobrze, bo dowiedzieliśmy się jak je zrobić. Do tego Pan doktor powiedział nam w czym jest problem. Ku mojemu zdziwieniu, nie chodzi tu o jej anatomię. Problemem są kręgi 7,8,9… Tutaj następuje ucisk nerwu i tym sposobem mięśnie nie dostają tlenu i bolą. Trzeba to rozluźnić i ponaciągać profesjonalnie. Niestety, Pan doktor jest Rosjaninem, musiałam wysilić swoją pamięć, żeby dokładnie zrozumieć co mówi Jakoś się udało, gorzej z moim językiem, ale po 10 minutach udało mi się parę słów powiedzieć w rosyjskim.
Lekarz powiedział, że Agnieszki biodra nadają się tylko do operacji, te zdjęcia miałam. Lordoza nie jest wcale w tak strasznym stanie, przy jej schorzeniu, to niemal norma. Do tego zauważył na zdjęciach lekką skoliozę, fakt, coś zaczęło się dziać. Stwierdził ponadto, że Agnieszka jak na swój stan, wygląda całkiem nieźle. Wyszło na to, że spodziewał się czegoś gorszego. Ciekawe, bo ja stale słyszę, że terapeuci nie widzieli jeszcze takiej spastyki. Mam nadzieję, że jak Pan doktor nas nakierował, łatwiej będzie nam pracować nad problemami z szyją. Może kilka razy ją zatejpujemy i uda nam się ustabilizować te kręgi, nie będą jej doskwierać.
Jestem bardzo wdzięczna Oldze, za pomoc i doktorowi Vel za konsultację! Bardzo mi źle, że nie ma otwartej praktyki w Polsce. Mam nadzieję, że uda nam się z Agnieszką jeszcze jechać do doktora, tym razem z pełną dokumentacją.
Kochani, mam nadzieję, że słoneczko powróci i uda nam się jutro z Agniesią pospacerować, bo w tym tygodniu nie udało nam się wyjść i przewietrzyć. Poniedziałek i środa całkowicie za dużo zajęć, a we wtorek Wałcz. Życzę cudownych dni i zdrówka

Kręcz, co tu zaradzić? /13 października 2013/

Witajcie moi kochani. W poniedziałek  udało mi się kupić wlewkę dla Agnieszki. Na szczęście mieli opakowanie w aptece i nie musiałam czekać na zamówienie z hurtowni, bo podobno i na ten lek też jest już deficyt. Pewnie jest nieczęsto używany, to dobrze, bo oznacza brak silnych ataków u dzieci. Tak, czy inaczej, jesteśmy zaopatrzeni, a Agnieszka co jakiś czas straszy mnie, że zaczyna się atak. Ostatnie dni były pełne słońca, a co za tym idzie, pełne spacerów. Jak tylko pojawiała się możliwość, wychodziłyśmy na spacerki. Jedyny dzień, kiedy nie chciało mi się iść, to był piątek. Pogoda niby niezła, ale powietrze ciężki i przygnębiające. Owszem, poszłyśmy, ale chodziłyśmy tylko trochę ponad godzinę. W sobotę nie było szans na spacer, był bardzo silny i zimny wiatr, czuć w końcu było październik. A dzisiaj, dzisiaj spadł deszcz i cały dzień było przekropnie.
Agnieszce od poniedziałku stale na coś doskwiera. W poniedziałek lekki kręcz i staw krzyżowo – biodrowy, oprócz tego prawy łokieć. Niby się wszystko uspokoiło, jednak w środę od rana płacz, spięcia i nerwy. Głowa mocno skręcona w prawą stronę. Kręcz w takiej dosyć ostrej formie. Asia była na rehabilitacji i obejrzała moje dziecko. Obojczyk lewy haczył o wyrostek krukowaty, to podobno bolesne. Nawet jak to piszę, to trudno mi sobie wyobrazić, żeby było inaczej. Do tego przestawione kręgi powyżej odcinka piersiowego, a to wszystko przez kręcz. Agnieszka jak ją coś boli, potrafi sobie to tylko pogorszyć. Udało się ją trochę ponastawiać, kark rozluźnić, okupiła to bólem i wielkimi łzami. W czwartek było trochę lepiej, Agnieszka była spokojniejsza.
Niestety w piątek miałyśmy powtórkę ze środy. Tylko tym razem nie załatwiła sobie obojczyka, a za to skręciła górną część kręgosłupa. Karolina też się napracowała, żeby to wszystko ponaprawiać. Wszystko po to, aby Agniesia nie cierpiała. Zastanawiałyśmy się nad kołnierzem ortopedycznym, ale słabo to widzę. Po pierwsze, Agnieszka ma krótszą szyję, taka budowa fizjologiczna. Po drugie, Agnieszka i tak odwróci głowę, nawet jakby jej ją przywiązać. Będzie walczyć aż padnie, ona od urodzenia taka zawzięta.
Pamiętam, jak postanowiłam ubrać jej śpiworek do spania, bo stale się odkrywała w nocy. Walczyła jak lew z nóżkami do góry. W końcu się poddałam, dziecko spocone, zdenerwowane. Niestety, teraz jest tak samo, jak ona nie chce, to jej nie zmuszę do jakiejś pozycji. To dziecko jak niemowlak, któremu nie można wytłumaczyć, że tak będzie lepiej dla niego.
W piątek Karolka zakleiła tejpy stabilizując i zabezpieczając kręgosłup i trochę kark. Wczoraj Agnieszka była już spokojna i taka zadowolona. Nic jej wyraźnie nie bolało i kręciła głową jak mała sroczka. Jednak dzisiaj zaczynamy od początku. Kolejny kręcz, kolejne łzy. Ibum od rana, nieudolna próba rozluźnienia karku. W końcu przyniosłam soluksa niebieskiego i ją naświetliłam. W połączeniu z lekiem przeciwbólowym, przyniosło to oczekiwany efekt i Agnieszka się trochę uspokoiła. Nie mam jednak pomysły, co tu robić, żeby to się nie powtarzało zbyt często.
Nie chcę tutaj się znowu żalić. Agnieszka naprawdę cierpi podczas bólu karku. Ona mi znowu urosła. Nie wiem tylko dlaczego cierpi na tym jej kark, dlaczego tamto miejsce jest osłabione? Nic z tego nie rozumiem. Kręcz owszem, pojawiał się czasami. Agnieszka ma poskracane ścięgna z prawej strony i skręt głowy w tę stronę, jest dla niej naturalny. Jednak nigdy nie było tak intensywnego bólu i walki. Serce mi pęka, bo jestem bezradna. Zrobię teraz serię naświetlań lampą i dam jej przez 3 dni ibum. Mam nadzieję, że to pomoże i jak Agnieszka nie będzie czuła bólu, nie będzie skręcała głowy. Tym sposobem, może uda się wygoić stan zapalny, jaki zapewne powstał. Trzymajcie kciuki!!!
Kochani moi, udanego i słonecznego tygodnia. Uciekam kąpać Agniechę

Uśmiech :) /7 października 2013/

Wczorajszy dzień zakończył się słodko Zaczęłam przebierać Agniesię w piżamkę i w momencie kiedy zdjęłam tasiemkę z szyi, żeby wymienić na świeżą, Agniesia zrobiła wielkie oczy i przekręcając główkę na prawą stronę zaczęła się uśmiechać. Jednak był to uśmiech taki prawdziwy, od ucha do uszka Trwała tak dobre trzy minuty i powiem Wam w sekrecie, że zwariowałam. Zwyczajnie zaczęłam czekać na coś więcej. Tak niewiele trzeba, żeby człowiekowi zrobiło się ciepło na sercu, a strach o dziecko na chwilę zastąpiła nadzieja.
Od jakichś kilku miesięcy Agnieszka zaczęła robić minki i zaczął pojawiać się uśmiech. Grymasy na buzi stają się coraz częstsze. Stale ich wypatruję i chciałabym, żeby pojawiło się coś więcej. Może, kiedyś… Będziemy nadal czekać!
Dzwoniłam już do neurolog i zmienimy wlewkę na diasepam. Nasza Pani doktor już wypisała receptę, po 14 do odbioru w przychodni. Do Pani neurolog, też już doszły wieści, że z relsedem jest ciężko na rynku. Jak znam życie, pewnie był za tani… Na starą receptę nie mogą sprzedać, bo nie było napisanej łacińskiej nazwy – tuborectal. No nic dzisiaj, najpóźniej jutro będziemy już zaopatrzeni.
Mąż już zrobił dla Agnieszki bujak, taki jak był na turnusach w Mielnie, jednak musimy zmienić deskę na większą, żeby można było Agniesię położyć, bo niestety na tej mi zjeżdża przy każdym spięciu, a że to coś nowego, to się ekscytuje i napina. Trzeba teraz tylko taką dużą deskę znaleźć
Udanego tygodnia wszystkim życzę!

Relsedu brak :/ /5 października 2013/

Szczerze się przyznam, że się zdenerwowałam dzisiaj, i to bardzo!! Zadzwoniła rano Pani z apteki, że doszedł relsed. Uradowana wsiadłam w samochód i pojechałam go odebrać. Pani jednak przyniosła lek i z konsternacją oznajmiła mi, że oni mają 5 mg, a ja mam zapisaną 10 mg, zaskoczona była, że nie chcę wziąć tej dawki. Zagotowało mi się, tym bardziej, że przyszła Pani z którą rozmawiałam przez telefon i stwierdziła, że musiała mnie źle zrozumieć. Tylko, że ona się mnie 3 razy pytała o nazwę, dawkę i ilość. Przecież ja witamin nie zamawiałam, tylko lek neurologiczny, chyba się boję kupować w tej aptece… Na szczęście rzadko to robię, mam dwie, w których regularnie kupuję i tak jest dobrze. Teraz muszę się dowiedzieć tylko, czy diazepam, jak poleca Danka w komentarzu, wydadzą mi na tą samą receptę, czy też muszę lecieć do lekarza i prosić o nową receptę… Jeszcze w poniedziałek zadzwonię do neurolog i zapytam, co zaleca zamiast tego.
W czwartek udało mi się przewentylować moje dziecko Wybrałyśmy się na targ, wydawało mi się, że jest znacznie bliżej. Samochodem jedzie się kilka minut! Ot, blondynka, do tego ciemna… Szłyśmy równe 45 minut, całkiem szybkim krokiem, właściwie to jakieś 3 km, ale tych zakrętów i wysokich krawężników jest bez liku, można się zmęczyć. No i Agnieszka się zmęczyła. Wróciłyśmy do domu po 3 godzinach, Agnieszka padła i spała 3 godziny. Koło 4 przyszli wujkowie popracować z dzieckiem, trzeba było ją przebudzić i tak godzinkę nie spała. Po zajęciach spała dalej, nawet przebierana w piżamę się nie obudziła. Słoneczko moje. Wczoraj też poszła z mamą na miasto, a dzisiaj w ramach lekcji, którą odrabialiśmy za wtorek, spacerowałyśmy sobie 2 godzinki. Tylko dzisiaj Agniesia jest już trochę obolała i jakaś niemrawa. Dostała ibum i rutinaceę, i zobaczymy jak się to będzie dalej rozwijać. Teraz odpoczywa i nie wiem, czy jeszcze wyjdziemy.
Pani przyniosła do przejrzenia plan pracy z Agnieszką. Plan jest taki, jakim chciałam go widzieć. Mam nadzieję, że systematyczna praca z Agnieszką przyniesie oczekiwane rezultaty. Pani ma dużo pomysłów i dąży do ich realizacji, co nie ukrywam, mi imponuje. Męczę teraz trochę męża, żeby wykombinował dla Agnieszki jakąś huśtawkę i jest na dobrej drodze. Potrzebujemy też coś do zawieszenia nad Agnieszką różnych przedmiotów i tutaj pomogła Pani, bo przypomniała nam, że mamy do łóżka uchwyt. Można go śmiało wykorzystać. Jakoś wyleciało nam to całkowicie z głowy!!Jak macie jakieś pomysły jak można pracować z takim śpioszkiem jak Agniesia, dajcie znać
Praca Pana od rehabilitacji jest już widoczna. Dłonie i stopy są wyraźnie bardziej rozluźnione. Paluszki są bardziej wyprostowane. Oby tak dalej
Życzę wszystkim udanego weekendu

Święto Pieczonej Pyry. /29 września 2013/

Staram się kupić Relsed, czyli wlewkę przepisaną przez Panią neurolog, ale to nie takie proste. Mamy przepisaną 10 mg/2,5ml. Niestety w żadnej hurtowni nie ma leku. W piątek obdzwoniłam wszystkie apteki w Wągrowcu. W końcu w jednej Pani znalazła lek w innej ich aptece w…Nowym Tomyślu! W sobotę miałam dzwonić i się dowiedzieć, ale zwyczajnie wyleciało mi to z głowy! Muszę zacząć używać przypominajki w telefonie! Mam nadzieję, że uda się lek szybko ściągnąć, bo w sobotę Agnieszka znowu mnie nastraszyła.  Na szczęście na strachu się skończyło, Agnieszka się obudziła, a drgawki, okazały się snem i przeżywaniem dosyć intensywnego dnia.
W sobotę poszłyśmy na Święto Pieczonej Pyry do szkoły. Było ognisko, występy wszystkich klas, konkursy i walki wojów. Innymi słowy, było głośno, wesoło i słonecznie. A to jest to, co Agnieszka lubi najbardziej. Poznane wcześniej Panie zauważyły Agnieszki zainteresowanie otoczeniem. Miała zadowoloną minę i rozglądała się nieustannie dookoła. Walka na miecze miała się nijak do ssaka Agnieszki. W końcu, jak dzieci słusznie zauważyły, „w takie coś mamo, to ja gram na kompie” Doszłam do wniosku, że Agnieszki tam nie mają, bo włączenie ssaka wzbudziło powszechne zainteresowanie Dzieciaki są niemożliwe, zainteresowała ich dopiero możliwość przewrócenia wojaków. I w dziesięciu, w końcu, udało im się! Po 11 zabawa się skończyła i zdecydowałam, że ciocia Danusia, która nam towarzyszyła i pomagała pojedzie autem do domu, a my przejdziemy się nad jeziorkiem i wrócimy spacerując. Słońce piękne, żal było marnować pogodę . Po obiedzie wyszłyśmy jeszcze raz i tutaj zaskoczył nas deszcz, mocny deszcz. Schowałyśmy się pod altaną w nadziei, że szybko przejdzie. Czekałyśmy pół godziny Na szczęście było całkiem przyjemnie i byłyśmy osłonięte od wiatru. Właśnie to wszystko spowodowało, że Agnieszka wieczorem zasnęła twardo i jak zaczęłam ją przebierać w piżamkę, zaczęła podrygiwać, dokładnie jak w ataku. Wystarczy jednak, że ją delikatnie ruszyłam i się obudziła. Jaka ulga, gdyby to  był atak, nic by to nie dało. Spałaby twardo.
Niedawno wróciłyśmy z dzisiejszego spacerku i Agniesia z wypiekami leży, wtulona w tatę. Uwielbiam słońce. Może być nawet jesień, czy zima. Jeżeli jest słońce, człowiekowi chce się żyć!
Kochani, życzę Wam słońca i możliwości cieszenia się nim! Udanego tygodnia

Wizyta u neurologa. /24 września 2013/

Wczoraj byłyśmy z Agniesią u Pani neurolog. Właściwie wizyta była krótka i sprawna. Agniesia została osłuchana, zmierzona i zważona. Okazało się, że Agnieszka urosła 2 cm i mierzy teraz 106 cm. Jaka to duża różnica w tych pomiarach. W CZD Agnieszka miała jakieś 102,4 cm. Pani pielęgniarka tłumaczyła mi, że jak Agnieszka jest mierzona metalową, sztywną linijką, wówczas nie są w stanie uwzględnić zgięcia w kolanach, to fakt. Waga wzrosła o ponad kilogram i mamy teraz 25,1 kg. Mój słodki ciężar
Przejdę teraz do tego ataku, który mnie tak zaniepokoił. Pani doktor nie widzi potrzeby robienia kolejnego badania poziomu leku, zwiększyła depakinę o 50 co drugi dzień. Po 4 tygodniach mamy zostać na stałe przy zwiększonej dawce, czyli 800. Nie lubię dzielić depakiny. Muszę kupować 100 i dzielić na pół. Muszę dowiedzieć się w aptece jak załatwić sobie podzielenie leku na listki.  Pani doktor stwierdziła, ze niektórzy potrzebują zwyczajnie większą dawkę leku, bez względu na wagę. Dostałam też receptę na wlewkę. To lek uspokajający, do podania w momencie ataku. Jednak tylko wtedy, jeżeli atak będzie trwał dłużej niż 5 minut. No i dobra rada Pani doktor, lek powinien mieć jak najdłuższy termin ważności. Podobnie jak ja ma nadzieję, że nieprędko go użyjemy.
Korzystając z okazji, że wizyta trwała bardzo krótko wjechaliśmy jeszcze do kuzyna mojego. Tam Agnieszka dostała śniadanko i psiaki się z nią wylewnie przywitały. Jeden wskoczył jej na kolanka, a drugi starał się wylizać całą. Siłą trzeba było odciągać Agniecha rozluźniona z uśmiechem na buzi wracała do domu:)
Dzisiaj zapowiada się ładna pogoda. Agnieszka pracuje z Panią w pokoju obok, później muszę skoczyć wykupić recepty. Myślę, że jak wrócę wyjdziemy trochę na dwór nacieszyć się słońcem. Tak niewiele go ostatnio. Po piątkowej awarii u Agnieszki nie ma śladu, na szczęście. Dzisiaj po kąpieli zdejmę tejpy.
Spokojnego i udanego dnia wszystkim życzę

Kryzys? /Apel Krupskich /20 września 2013/

Trochę wody upłynęło od ostatniego wpisu, ale jakoś jeszcze nie przywykłam do wrześniowego zamieszania. Mam nadzieję, że kolejne dni będą już znacznie lepsze. Z wtorku na środę Agnieszka miała ciężką noc. Najpierw koło 22 pojawił się atak padaczki. Trwał ponad 10 minut. Nie wiem, ale trochę nogi mi się ugięły. Tym bardziej, że Agnieszce zaczęły sinieć usta. Na szczęście chwilę później wróciła do nas i się obudziła. Dawno takiego ataku nie miała. U niej to wygląda jakby jej się coś śniło i przeżywała jakąś fajną historię we śnie. Jednak nie można jej wtedy dobudzić, po tym wiem, że to nie zwykła gra emocji.
Po godzinie 1 w nocy Agnieszka obudziła mnie bo się trzęsła. Okazało się, że ma 37,9 gorączki. Na szczęście po podaniu Ibumu temperatura wyjątkowo szybko spadała, ale Agnieszka spała już bardzo nerwowo. Lekcji nie odwoływałam, ale aktywną rehabilitację w Somicie już tak. Masaż i zbyt intensywne ćwiczenia mogą pobudzić kolejną gorączkę, a nie wiedziałam co się z nią dalej będzie działo. W każdym razie Agnieszka dużo spała i była spokojna. Nie było widać, żeby miała się rozchorować.
Dzisiaj musiałam dzwonić po Asię, bo niestety mamy jakiś problem z kręgosłupem. Agnieszka napina się i płacze. Nie wiem co się dzieje, ale wg mojego nieprofesjonalnego spojrzenia, pojawił się problem w odcinku piersiowym. Zobaczymy, co powie fachowiec.
No i dojechał w końcu Pan Radek z Theratogsem. Założył Agnieszce pajączka na plecach i momentalnie zniknęła jej kifoza. Przez jakiś kwadrans walczyła jeszcze z naciągiem, ale poddała się. Niestety w tym tygodniu nie byłam w stanie jej zakładać kombinezony. Zaczniemy od weekendu.
W poniedziałek jedziemy do naszej neurolog. Zobaczymy co powie na ten atak. Latem poajwiły się dwa, ale nie tak intensywne. Według badań ostatnich depakina jest podawana w odpowiedniej dawce, ale już sama nie wiem. Pewnie niedługo czeka nas EEG.  Napiszę Wam w poniedziałek co powiedziała Pani doktor..
Gorąco pozdrawiam i życzę udanego weekendu.

~~~~~~~~~~~~~~~~
Pozwalam sobie jeszcze skopiować historię rodziny, która poruszyła moje serce, Loniu, mam nadzieję, że wybaczysz mi ten plagiat w dobrym celu Przeczytajcie i sami oceńcie.

Wołanie o pomoc rodziny Krupińskich!

Państwo Karolina i Sebastian mieszkają w miejscowości Bojano niedaleko Gdańska, są szczęśliwymi rodzicami dwójki maluchów: 7-letniego synka Marcina i 4-letniej córeczki Madzi. Niestety los bardzo doświadczył tą rodzinę. Pani Karolina przeszła operację serca, ma również usunięty woreczek żółciowy. Cierpi na kamicę nerek, niedoczynność tarczycy, guzek na tarczycy oraz podejrzenie tętniaka mózgu. Synek Państwa Krupińskich Marcin ma astmę oraz stwierdzoną wadę serca.

Pracuje tylko Pan Sebastian jako mechanik samochodowy za niewielkie pieniądze, dodatkowo chwyta się każdej pracy. Leki dla Marcinka oraz Pani Karoliny kosztują miesięcznie około 700 zł. Do tej sumy trzeba dodać wizyty u specjalistów + badania, które niejednokrotnie trzeba robić prywatnie, ponieważ kolejki do specjalistów w ramach NFZ są bardzo długie.

Państwo Krupińscy starają się założyć konto w Fundacji synkowi, jednak by to zrobić potrzebne są dodatkowe badania na które na tą chwilę ich po prostu nie stać!
Oprócz pieniędzy na leki, lekarzy i badania potrzebne są również ubranka dla dzieci. W tej chwili najbardziej potrzebny jest kombinezon na zimę dla Madzi, rozmiar 98- 104! Rozmiar Marcinka to 122!
Kochani każdy z nas może się znaleźć w podobnej sytuacji. Dla tej rodziny liczy się każda złotówka! Dla nas to tak niewiele dla nich to bardzo dużo! Nie przechodźmy obojętnie, nie udawajmy, że tych ludzi nie ma! Zatrzymajmy się na chwilę! Zastanówmy czy możemy sobie odmówić czekolady, piwa czy paczki papierosów i zaoszczędzoną kwotę wpłacić na szczytny cel!

Chcesz pomóc?
Kontakt do Pani Karoliny Krupińskiej:
Profil na fb: 
https://www.facebook.com/karolinka.krupinska

Adres Państwa Krupińskich:
Karolina, Sebastian Krupiński ul. Wybickiego 26 84-207 Bojano
W sprawie pomocy Państwu Krupińskim można skontaktować się także ze mną:
Konto na fb: 
https://www.facebook.com/?ref=tn_tnmn

Adres e-mail: lonia-jedryczka11@wp.pl
Za każdą nawet najmniejszą pomoc cała rodzina będzie szalenie wdzięczna!

Poznajemy się! /10 września 2013/

Dzisiaj Pani mnie zaskoczyła. Zaproponowała pracę z Agnieszką taką, jaką sobie wyobrażałam. Zaopatrzyła się w materiały Knilla, obejrzałyśmy dzisiaj pierwszą płytę i uzgodniłyśmy, że tak ze dwa razy w tygodniu taki masaż przeprowadzi. Dodatkowo zaproponowała inne terapie, których, wstyd się przyznać, ale nie znam. Wszystko opiszę wkrótce. Obecnie się poznajemy, rozmawiamy, a w tym czasie Agniesia ma masaż twarzy. Pani woli stymulację jej zmysłów i receptorów, niż kolorowanki i wyklejanki. Jest w tym dużo racji. Zobaczymy, co przyniesie życie i nasza dalsza praca.
Pan Robert przychodzi codziennie od czwartku, oczywiście z wyjątkiem weekendu ;). Pierwszy dzień był na zasadzie rozmowy i poznawania dziecka, ale już od piątku pracują. Agnieszka jest stosunkowo grzeczna. rozluźnia się, ale są momenty buntu. Pan ma duże poczucie humoru i dużo cierpliwości.Pa Robert pracuje nad spastyką i przykurczami, które spowodowała. Dzisiaj zaproponował pracę nad prawym łokciem Agniesi, który jakby się skręcił do zewnątrz. Mam nadzieję, że wszystko się uda i rączka powróci do swojej prawidłowej postaci.
Równolegle Agnieszka ma zajęcia, takie, które miała wcześniej. Jakoś Agniesia daje radę, jest silna i dzielna, ale z doświadczenia wiem, że kryzys przychodzi w drugim, trzecim tygodniu. Agniesia jest jednak silna i da radę!
Dzisiaj dowiedziałam się też, że jeszcze jedna szkoła została objęta tym programem i sprawiło mi to dużą przyjemność! Ja tak chciałam! Ja chciałam, żeby pozostałe dzieci miały możliwość wyboru i dostosowania zajęć do wymagań dziecka! Tak niewiele trzeba, a daje tak wiele radości
Dzisiaj z Agniesią wykorzystałyśmy słońce i zrobiłyśmy sobie kolejny długi spacer do miasta, gdzie po raz kolejny spotkałyśmy samych znajomych Ciocia niania nie widziała Agnieszki już całkiem sporo czasu. Zaszokowana, jak duża jest Agniesia. W końcu to już nie dzidzia, tylko siedmiolatka Moja duża dziewczyna!
Kochani, od jutra znowu deszcze, ech… A może tak złota polska jesień? Właściwie oficjalnie to jeszcze lato mamy. Czekam za tym słońcem i spacerami, jakoś czuję, że tego potrzebuję. Agnieszka też jest spokojna ostatnio w wózku i podoba jej się nasza wędrówka. Wszystkiego dobrego w najbliższych dniach

Rewalidacja po mojemu ;) /7 września 2013/

Udało się! Tak moi kochani, udał mi się dopiąć swego, tym razem to, że jestem upierdliwa miało swoją dobrą stronę We wtorek zadzwoniła do mnie Pani Małgorzata i umówiła się na środowe spotkanie w sprawie organizacji zajęć z Agnieszką. Koło dziewiątej zjawił się najpierw Pan Robert, chwilkę później dotarła Pani Małgosia.
Moim marzeniem jest, żeby pozostałe szkoły poszły w ślad naszej Pani dyrektor!!!
Jak się domyślacie, Pan Robert to osoba która będzie prowadzić z Agnieszką 5 razy w tygodniu, po godzinie, zajęcia z fizjoterapii. Pierwsze zajęcia już się odbyły. Dobrze mi się rozmawia z Panem, Agnieszka najpierw nieufna, wczoraj już w pełni zrelaksowana na stole poddawała się pracy Pana. Pan Robert pracuje, określiłabym to jako rehabilitację manualną. Bardzo przypomina mi to zajęcia z Pawłem na turnusie w Trzech Koronach. Skupia się on na rozciąganiu, rozluźnianiu i korekcji przykurczy. Mam nadzieję, że praca będzie wyglądała zawsze tak dobrze. Podobało mi się.
Pani Małgosia jest z wykształcenia logopedą. Jak się domyślacie, bardzo mnie to ucieszyło. Zajęcia zaczniemy od poniedziałku 8.15. Agnieszki plan dnia jest teraz napięty maksymalnie. Pierwsze tygodnie nie będą łatwe. Mam również nadzieję, że z Panią Małgosią uda mi się porozumieć i okaże się, że jednak nie jestem tak podła jak to ogólnie się przedstawia
Kochani, trzymajcie kciukasy za to, żeby wszystko się pięknie ułożyło. Ostatnio Agnieszka wypłakała swoje, bo okazało się, że bioderko lewe zaczyna się skręcać na zewnątrz i musimy je odwodzić, żeby nie było płaczu i łez. W poniedziałek pojawił się kręczyk i w środę też lekki. Na szczęście udało się to opanować bez leków przeciwzapalnych. Dzisiaj moje dziecko leży z głowa zwróconą twardo w jedną, prawą stronę. Pewnie znowu coś się zadzieje, muszę zacząć od rozluźnienia jej szyi. Uciekam, bo mam dzisiaj dużo do zrobienia. Pozdrawiam wszystkich gorąco i spokojnego weekendu!!!

Odpowiedź na list otwarty :) /7 września 2013/

W minionym tygodniu przyszła do mnie odpowiedź, na meil w sprawie listu otwartego Pani Gosi. Jak pewnie pamiętacie dotyczyło to sprawy subkont w fundacjach. W końcu, po kilku miesiącach, doczekałam się odpowiedzi, zadowalającej mnie odpowiedzi Pani Małgosiu, dziękuję!!!!!!!!! Poniżej wrzuciłam tekst, który otrzymałam:
Odpowiadając na mail Departament Pożytku Publicznego w zakresie swojej właściwości udziela następujących wyjaśnień:
Projekt ustawy o zmianie ustawy o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie oraz niektórych innych ustaw, będący obecnie przedmiotem prac Komitetu Stałego Rady Ministrów, przewiduje zmianę art. 27a ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie (Dz. U. z 2010 r. Nr 234, poz. 1536, z późn. zm.). Przedmiotowa zmiana polega na przekształceniu i usprawnieniu procedury tworzenia i prowadzenia przez Ministra Pracy i Polityki Społecznej wykazu organizacji pożytku publicznego uprawnionych do otrzymania środków z 1% podatku dochodowego od osób fizycznych. Założeniem jest, aby wykaz był prowadzony i aktualizowany na bieżąco. Istotna dla organizacji pożytku publicznego jest zmiana polegająca na wydłużeniu ostatecznego terminu na złożenie numeru rachunku bankowego właściwego do przekazania środków z 1% podatku właściwym naczelnikom urzędów skarbowych (z 31 stycznia do 30 czerwca roku następującego po roku podatkowym). Pozostałe zmiany zawarte w projekcie mają charakter jedynie porządkujący i nie są istotne z punktu widzenia organizacji pożytku publicznego.
W trakcie prowadzonych uzgodnień międzyresortowych i konsultacji społecznych projekt ww. ustawy nie budził większych wątpliwości. Uzgodnienia wymagała jedynie kwestia finansowania wydatków związanych ze zmianą oprogramowania w poszczególnych resortach wynikających ze zmiany zakresu przesyłanych danych niezbędnych do sporządzenia przez Ministra Pracy i Polityki Społecznej ww. wykazu.
W związku z powyższym uprzejmie informuję, że Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej nie przewiduje zmian w zakresie przekazywania środków pochodzących z 1% podatku na rzecz osób fizycznych będących beneficjentami organizacji pożytku publicznego.
Jednocześnie informuję, że zgodnie z art. 28 ustawy z dnia 24 kwietnia 2003 r. o działalności pożytku publicznego i o wolontariacie nadzór nad działalnością pożytku publicznego wszystkich organizacji pożytku publicznego, w zakresie uprawnień, obowiązków i wymogów wynikających z art. 8-10, art. 20, art. 21, art. 23, art. 24-27 oraz art. 42-48, sprawuje minister właściwy do spraw zabezpieczenia społecznego, tj. Minister Pracy i Polityki Społecznej. Tym samym Minister Pracy i Polityki Społecznej nadzoruje również prawidłowe wydatkowanie środków otrzymanych z 1% podatku dochodowego od osób fizycznych. Nadzór ten dotyczy jednak jedynie organizacji posiadających status organizacji pożytku publicznego (a nie osób fizycznych – beneficjentów tych organizacji). Tylko na organizacji pożytku publicznego ciąży obowiązek rozliczenia się z wydatkowanych środków z 1% podatku.
Ponadto z uwagi na publiczny charakter środków pochodzących z 1% podatku dochodowego od osób fizycznych kontroli ich wydatkowania przez podmioty nimi dysponujące dokonują w toku kontroli przewidzianej przepisami ustawy z dnia 28 września 1991 r. o kontroli skarbowej (Dz. U. z 2011 Nr 41, poz. 214, z późn. zm.) organy kontroli skarbowej, w tym urzędy kontroli skarbowej.

Wakacji nadszedł kres :( /29 sierpnia 2013/

Tak, jakoś tak smutno się zrobiło. Od poniedziałku chodzę poddenerwowana, bo za chwilę nowy rok szkolny. A to wiąże się ze zmianami. Jak niektórzy pamiętają udało mi się załatwić rozszerzenie zakresu zajęć rewalidacyjnych u Agnieszki. Na szczęście są mamy, które chętnie dzielą się swoim doświadczeniem i dzięki Ani, mamie Kajtka, udało mi się przekonać naszą Panią dyrektor do czegoś nowego. Aniu, trzymam za Was kciuki
Dzisiaj zadzwoniłam do szkoły, bo Pani dyrektor w maju mówiła o jakimś spotkaniu na koniec sierpnia, a wiem, że przy IPET-ach, trzeba podpisać umowę. Okazało się, że Pani sekretarka nic nie wie o umowach, ale ustalenia pozostają bez zmian. Na 90% będziemy mieli zajęć fizjoterapeutycznych tyle samo co z oligofrenopedagogiem. Czyli pół na pół. Nawet fajnie się składa. Do tego okazało się, że faktycznie mamy inną Panią, jeszcze nie wiem dokładnie kogo, dowiem się wkrótce. W poniedziałek zapowiada się kiepska pogoda, i jeżeli faktycznie będzie padać, to nie pójdziemy na rozpoczęcie roku szkolnego. Do sali gimnastycznej się nie przeciśniemy, a na dworze stać w deszczu nie będziemy. Szkoda mi trochę tej uroczystości, Agnieszka tak to lubi.
Jak spędziliśmy ostatnie dni sierpnia? Nie pojechaliśmy nad morze, żal mi trochę, ale zapowiadała się piękna pogoda, a my nie mieliśmy rezerwacji, a w ciemno z Agnieszką jechać, to nie dla mnie. Skończyło się na czterodniowym wyjeździe do Piły. Ponękaliśmy trochę naszą Elę. Agnieszka wniebowzięta. Ja nie wiem dlaczego, ale jest tam szczęśliwa i spokojna. Mama i ciotki wyrwały się na wyprzedażowe zakupy. Agnieszce kupiłam ciuszki na rozpoczęcie roku szkolnego. Czarną plisowaną spódniczkę i białą bluzeczkę bawełnianą. Ślicznie będzie wyglądała. Z tego ca miała mi powyrastała, a tutaj takie promocje. Dostała od babci Marysi w ramach prezentu urodzinowego A i mamie udało się kupić jakieś bluzeczki dla siebie, a myślałam, że jak zwykle wrócę bez niczego
Poza tym, spacerki, grill, rozmowy, wszystko w miłym towarzystwie…super. Szkoda tylko, że kuzyn do pracy musiał jechać. Taka zmiana klimatu i oderwanie się od codzienności, pozwala na odpoczynek i relaks. Drugi tydzień Arka urlopu to już codzienność. Agnieszka codziennie na dworze, codziennie chłonie słońce i przyciąga komary. Dzisiaj miała 6 bąbli na buzi. Ja nie wiem, chyba jakieś stado ją dopadło!! Na szczęście mam Dapis i jak świeże ukąszenie posmaruję, bąbel znika niemal w całości. W każdym razie nie dokucza jej już. Dosłownie na chwilkę spuściłam ją z oczu, wózek prowadziłam…
Słońce trochę już dało się Agnieszce we znaki. Pozytywnie! Witamina D3 wzrosła z 6,9 do 15, norma 20-60. Rozmawiałam z Panią doktor z Żywienia i kazała podawać po 4 krople Devikapu Agnieszce. Jednak mam wątpliwości co do podawania go do buzi. Agnieszka nie połyka śliny, a wkropiona witamina niemal w 100% wycieka ze śliną. Pani doktor poleciła podawać Agnieszce ją do PEG-a. Dopisałam, na polecenie Pani doktor do badania krwi vit D3 i zobaczymy w listopadzie. Mam nadzieję, że wyrównamy w końcu tą witaminkę. Pozostałe wyniki są w normie.
Jutro idę podpisać umowę do PFRON na kombinezon. Pieniądze, jeszcze nie wiem w jakiej wysokości, zostały nam przyznane. Bardzo się cieszę, bo za chwilkę będziemy mieli Theratogs!!! Agnieszka całkiem nieźle przeszła te wakacje. Zdarzyły się może ze trzy poważniejsze sytuacje. Teraz w piątek kręcz, bolało bardzo a w poniedziałek „coś”. Przy masażu zauważyłam zgrubienie na lewym pośladku, jakby zbite, czy spuchnięte. Asia nie chciała na siłę tego rozmasowywać. Zastosowaliśmy niebieskiego soluxa. Najwyraźniej pomogło
Alem się rozpisała!!!!!! Mam nadzieję, że nie zanudziłam nikogo. Serdecznie wszystkich pozdrawiam i miłego ostatniego weekendu wakacyjnego!

Wędrówki po CZD i dentysta po raz pierwszy. /13 sierpnia 2013/

Nasza kolejna podróż do CZD odeszła w dal. Wróciliśmy po 17, jechaliśmy w obie strony A2. Trochę rozkopany Pruszków nam wydłużył podróż, ale mamy to już za sobą. Za to  nasze centrum przegoniło nas swoimi wspaniałymi podziemiami, że hej! Już w laboratorium musiałam stać w kolejce do rejestracji, pierwszy raz coś się takiego zdarzyło. Na szczęście już na samo pobranie długo nie czekałyśmy i do tego Pani wkuła się za pierwszym razem. Tylko jedna probówka, więc szybko poszło, Agnieszka nawet się nie wzdrygnęła. Dzielny pacjent!!
Jak zwykle windą zjechaliśmy nie na ten poziom. Musieliśmy wracać korytarzami do głównej windy i zjechać piętro niżej do piwnicy/sutereny. Zależy którą windą się jedzie. No a tutaj znowu poszłam w kierunku pasażu, a powinnam minąć pasaż bokiem, w ogóle tam nie wchodzić. Niestety jedna tablica źle pokazuje kierunek, jak wytłumaczyła mi jedna z pielęgniarek, kiedyś na rehabilitacji była mała pediatria i tak zostało, nikt jeszcze tego nie zmienił. A my nadal chodzimy w złym kierunku. Zawracam, bo mi się nie zgadzają widoki ścian
Na Żywieniu dostaliśmy kartkę i wyruszyliśmy  z powrotem, na niski parter/LP. Zależy którą windą się jedzie. Tam odczekaliśmy grzecznie swoje, bo przyszły jeszcze dzieci z oddziału, a one mają pierwszeństwo. Na pomiarach okazało się, że Agi przybrała 80 dkg, ale skróciła się o jakieś 1,5 cm (25,1 kg i 102,2 cm). Ja się kiedyś załamię przez te pomiary. Pani doktor uznała, że nie są dokładne, hmmm też mi coś takiego na myśl przyszło
Na żywienie zjechaliśmy inną windą, tą przy antropologii. Jechaliśmy trochę w ciemno, bo to był nasz pierwszy raz ;).  Trafiłam bezbłędnie, udało się zastać Panią dietetyczkę w pokoju i nawet dzisiaj ze mną rozmawiała. Zmniejszyła dietę Agnieszce, zachodziła w głowę, dlaczego ona tak przybiera na masie, gdzie wzrostu, wg pomiarów oczywiście, nie widać. Uświadomiłam jej, że to jakoś tylko w pomiarach nie wychodzi, że Agnieszka rośnie, ale muszę Agnieszce kupować ciuszki na 128 już, bo 122 są przykrótkie w tułowiu. Wyliczone BMI wychodzi kosmiczne, nadal nie rozumiem dlaczego liczą takie dzieciaczki wg standardowych norm, skoro ona się w normach nie mieści. Nóżki krótsze, rączki krótsze, spalanie kaloryczne prawie żadne. Jakoś nikt nie bawi się w statystyki i nie sprawdza jak to powinno wyglądać. Niedługo będę ją tylko poić.
Pani doktor przyszła jak tylko się pojawiliśmy, a że nasze wyniki już były, przyjęła nas. Agnieszka nie chciała współpracować. Wstrzymywała oddech podczas badania i nie pozwoliła obejrzeć sobie dobrze buzi. Wszystkie wyniki w normie. Bałam się trochę o próby wątrobowe, po ostatnim antybiotyku, ale wszystko jest ok. Poprosiłam Panią doktor o konsultację stomatologiczną. Zadzwoniła i wyprosiła, żeby przyjęli nas jeszcze dzisiaj. No i jak na ironię, ponowne podróże podziemiami Zwyczajnie śmialiśmy się w głos, bo musieliśmy jeszcze na żywienie wrócić i oddać teczkę Agniechy.
Pani doktor obejrzała buzie Agnieszki, na tyle, na ile było to możliwe. Poskrobała górną jedynkę, żółte przebarwienie, to skutek jakiejś wady przy wybijaniu się zęba. Za długo się wydostawał z dziąsła. Próchnicy nie ma i, na szczęście nie ma podstaw do usuwania zębów u mojej córci. Niepokojący jest przerost dziąseł, bo nie pozwalają wybijać się stałym zębom. Pani doktor zaproponowała usunięcie nadmiaru dziąseł. Brzmi fatalnie i boję się jak to Agnieszka zniesie. Oczywiście zabieg odbędzie się w narkozie i będziemy musiały zostać na oddziale. W listopadzie mamy się zgłosić i Pani doktor, ordynator, sama oceni jak to będzie wyglądało u Agnieszki. Nie ma pośpiechu, ale warto to zrobić. Znowu zaczynam się nakręcać. Jak już słyszę narkoza, to coś mi się przestawia  w głowie. Może czas się leczyć…
Odnieśliśmy kartę na żywienie i powrót do karetki, tym razem na świeżym powietrzu. Dobrze nam to zrobiło, ale jestem bardziej zmęczona, niż jak wróciliśmy koło 21 do domu. Przynajmniej połowę z 3 godzin spędzonych w centrum zajęło nam krążenie katakumbami. Kalorie spalone
Kochani moi, spokojnego wieczoru i miłego dłuuuuuugiego weekendu

Kolejny dobry dzień :) /6 sierpnia 2013/

Choroba nam minęła, na szczęście. Nie było jednak lekko. Agnieszka dostała jeszcze biegunki po podaniu pierwszego antybiotyku i musiała dostawać smectę. Jakiekolwiek produkty mleczne z diety wyeliminowałam. Dzisiaj dostała dopiero pierwszy jogurt i nutrinii na kolacje. Zobaczymy jutro, czy już wszystko jest dobrze. jeszcze w sobotę wieczorem naszło jej 39, co mnie zaskoczyło. Ibum jednak pomógł stosunkowo szybko, a potem kąpiel i już było zupełnie dobrze. No, prawie. Agnieszka osłabiona i na ten tydzień do środy rehabilitacja odwołana. Do tego te upały, lubię ciepło, ale dzisiejsze 36 stopni, to odrobinę za dużo. No i tak już jest zawsze, Polakowi nie dogodzisz
Dzisiaj kolejny udany dzień wakacji. Odwiedziła nasza Sylwia z rodziną. Sylwia, która pomogła nam w Koszalinie, kiedy mieliśmy wypadek w drodze na turnus do Mielna. Jak mi było miło gościć całą jej rodzinkę. Miałyśmy w planach krótki wypad do parku dinozaurów w Rogowie, w poniedziałek. Jednak choroba Agnieszki pokrzyżowała nam plany. W związku z tym, że Agniesia jest jeszcze osłabiona, no i ze względu na pogodę, spędziliśmy dzień u nas w domu. Sylwia miała o czym opowiadać, a tak dobrze się słucha i patrzy na szczęśliwą rodzinę. Mieliśmy w planach skoczyć nad jezioro i pospacerować trochę, ale upał nie słabł, nawet na chwilkę. Postanowiliśmy trochę pogrillować, a spacerek całkiem krótki wyszedł, do sklepu
Cieszę się, z naszego spotkania. Cieszę się, że Sylwia nadal o nas pamięta i nas odwiedza. Dobrze mieć tak wspaniałe przyjaźnie i znajomości Mam nadzieję, że i w przyszłym roku się zobaczymy
Wczoraj wysłałam dokumenty na karetkę do NFZ. Zadzwoniłam też do szpitala zaklepać termin, no i przy okazji dowiedzieć się, czy nie mają jakiejś karetki z klimatyzacją. Niestety, pozostaje nam liczyć na chłodniejszy dzień. Na dzień dzisiejszy ma być około 23 stopni, to mi odpowiada, ale czy tak będzie?? No nic, za tydzień będziemy już po podróży i wszystko będziemy wiedzieli.
Serdecznie dziękuję za ciepłe słowa i troskę o Agnieszkę. Zawsze bardzo się denerwuję, jak gorączka podnosi się powyżej 39 stopni. Może jestem wtedy trudna do zniesienia, ale moje nerwy są na wysokim poziomie. Te nasze kochane dzieciaczki, niech tylko nam już nie chorują i tego Wam życzę!!

Choróbsko :( /2 sierpnia 2013/

Jeszcze małą chwilkę temu pisałam, że jest super, a tu kilka godzin później mamy gorączkę i antybiotyk. Agnieszka wczoraj obudziła się bardzo nerwowa i jakaś taka niewyraźna. Rehabilitację mieliśmy z Mirkiem, czaszkowo – krzyżową, więc nie odwoływałam. Agniesia bardzo się denerwowała przy pracy w buzi, ale wiem, że to wzmaga krążenie płynu mózgowo – rdzeniowego i nie jest przeciwwskazaniem przy przeziębieniu. Zaledwie dwie godziny później naszło 38,6 i już wiedziałam, że to jakaś infekcja. Wysłałam wiadomość do naszej Pani doktor, że jutro będziemy, Agnieszka dostała ibum i rutinaceę. Gorączka zeszła i do wieczora był spokój. Niestety w nocy mieliśmy już 39,7, a to nie przelewki. Dwie godziny walki, to już standard.
Umówiłam się rano z lekarką, że jak gorączka nie spadnie, to ona do nas przyjedzie, a jak zejdzie do przyzwoitego poziomu, to my pojedziemy. Zależało mi na wcześniejszej wizycie, bo lek dobrze podaj jak najszybciej. Gorączka w końcu zeszła do przyzwoitego 37,8 i pojechałyśmy. Agnieszka dostała augmentin, taka „odskocznia” od dalacinu. Już jej podałam pierwszą dawkę. Niestety gorączka, pomimo podania pyralginy nie chce zejść. Cały czas trzyma się między 38 a 39. Znam swoje dziecko i wiem, że ta noc jeszcze będzie z gorączką, a jutro cały dzień prześpi.
Miałyśmy plany na poniedziałek, ale niestety musiały one ulec zmianie. Szkoda, ale zdrowie Agnieszki jest ważniejsze od przyjemności. Musimy odczekać, rehabilitacja odwoływana. Mamy tydzień odpoczynku i rekonwalescencji!
Kochani spokojnego weekendu w zdrowiu!!!! Pozdrawiam gorąco!!!