Kolejny słaby rok

 Przeczytałam sobie właśnie zeszłoroczny post. Nie jestem w nastroju, żeby dziękować za dobry rok. Mijający rok, nie był dla Agnieszki najlepszy. To kolejny, kiedy ma tak mało spokoju, dużo bólu, dużo chorowania... Przejrzałam kalendarz i nie było u niej miesiąca bez antybiotyku czy leków przeciwbólowych. Skończyło się  tym, że żołądek nie wytrzymał i doszło do zapalenia po Ibupromie, ale w końcu kilkaset tabletek w przeciągu kilku miesięcy, to musiało się tak skończyć. Został Paracetamol i Nimesil, bo po Naproxenie też nie jest dobrze. 

Zakończenie roku również nie należy do przyjemnych. Choć może powinnam zacząć się przyzwyczajać. Już od początku grudnia było coś nie tak. Potem zaczęła bardzo dużo spać, a jak nie spała, to płakała z bólu. Tylko w pewnym momencie ten ból był taki, jak przed operacją. Nie wiadomo co podać, jak pomóc i jak ją uspokoić. Leki za wolno i za krótko działają. Gorączka i antybiotyk. Sen nie odpuścił. Odpuścił trochę ból. Po anybiotyku nadal nie było dobrze. Wyglądało na wirus. Żołądek się zregenerował, to przez 5 dni Ibuprom przeciwzapalnie. Nic z tego, robimy krew, a tam bałagan, z którego nic nie wynika. Coś jakby wirus... W drugie święto pojawiła się krew z nosa, ale płytki niskie, żyły słabe, ok. W środę rano pojawiła się krew... ucho było zalane zakrzepłą krwią. W nocy w końcu znalazła ujście, chyba kanalik pękł, dren zaczopowany skrzepem chyba jest. Agnieszce przyniosło to ulgę. 

Laryngolodzy mieli kilka "ciekawych" pomysłów, ale żadnego nie dało się zrealizować. Kolejne działanie na zniechęcenie. Kolejne umywanie rąk. A jakie to pomysły? Zamknięcie ucha. Płyn nie będzie wyciekał. Problem rozwiązany, prawda? Płyn zostanie w środku i pewnie wyparuje, a ciśnienie zejdzie uszami, a nie, w końcu zaszyte. Bez komentarza.

Kolejny to wyczyszczenie ucha, zapodanie sterydu. Brzmi sensownie. Tylko jest ale, podziała tylko na czas hospitalizacji. Strata czasu i pieniędzy podatników.

I trzeci. Najlepszy! Wycinamy kawałek kości skroniowej. Płyn będzie się wydostawał bezpośrednio na zewnątrz. Nie bezie się gromadził. Super! Tylko operacja jest bardzo bolesna, bardzo ryzykowna, opatrzona dużą śmiertelnością i u dziecka leżącego bez sensu. Nie przyniesie jej to zamierzonej ulgi, tylko dodatkowe cierpienie. 

Nie padła propozycja przyjęcia jej na oddział. Zrobienia kontrolnego TK. Sprawdzenia co jest w środku. Nie, po co? Wszak ma najlepsze z możliwych rozwiązań. Dren, z którego nic nie może wyciekać, bo nie ma co. Dren który nie wypadnie, ale może wpaść do środka, jak płyn wycieknie (ten płyn, którego nie ma) i zmniejszy się ciśnienie w uchu.

Za pół roku Agnieszka kończy 18 lat i nie ma wstępu, w każdym razie oficjalnie, do szpitala dziecięcego. Myślę, że chęci po stronie tego zespołu, aby nagiąć przepisy, też nie będzie. Może to i dobrze? Trzeba szukać pomocy u kogoś innego. Na razie jestem na marzec umówiona do innego laryngologa. Niczego spektakularnego się nie spodziewam, ale sprawdzić trzeba.

Dzisiaj Agnieszka nie wygląda znowu najlepiej. Znowu jest osłabiona i senna. Zobaczymy co będzie dalej. Oby w końcu poszło ku lepszemu.

Botulinę musieliśmy odwołać, czekamy na nowy termin. Z dobrych wieści, są takie, że został rozszerzony program o osoby dorosłe. Nie rozmawialiśmy jeszcze na ten temat z profesorem, ale wygląda na to, że po tak długim czasie walki, udało się profesorowi załatwić tak wiele. Szkoda, że nie każdy lekarz ma poczucie obowiązku wobec najsłabszych i najbardziej bezbronnych pacjentów. 

Tak mało spacerów, tak mało dni bez bólu i choroby. Nawet latem nie mogliśmy wyjść, bo Agnieszka nie była w stanie. Mniejsze cierpienie sprawiało jej leżenie w łóżku. 

Przy tak częstym chorowaniu Agnieszki, trudno nawet w pełni cieszyć się z auta, które udało nam się zakupić, za pomocą programu S-A-M z PFRON. Cieszę się, ale strach i zmęczenie jest silniejsze. Może przyszły rok będzie lepszy? Może w końcu będzie któryś rok lepszy... 

Dziękuję Wam! I marzenia się spełniają!

 Dziękuję!!!!!!!!!!!

Tak, od tego muszę zacząć ten post! Chciałam podziękować wszystkim i każdemu z osobna, którzy wpisali Agnieszki dane w rozliczeniu podatkowym za 2022 rok! Jesteście wspaniali i bardzo pomagacie naszej córce! Dzięki Wam, mamy ten spokój psychiczny, że nawet jeżeli wyskoczy pilny, nieprzewidziany zakup, czy opłacenie zabiegu botuliny, jesteśmy zabezpieczeni na tę chwilę. Choć o to nie musimy się martwić. Wierzę, że dobro powróci do Was w zdwojonej sile i będziecie zdrowi, szczęśliwi i pełni dobrej energii! Dziękuję w imieniu swoim, taty Agnieszki i samej Agnieszki! 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

A u nas jak zwykle, Agnieszka jest w trakcie dojrzewania do kolejnego antybiotyku. Poprzedni skończyła miesiąc temu. Teraz już ma bardzo silne antybiotyki. Silniejsze zostały już tylko w szpitalu. Augmentiny na nią już nie działają. Do tego sieje ropa błękitna, a jak ona się rozhuśta, mamy kilka miesięcy z głowy. Skutkiem tego, po 5 latach, moje dziecko zagorączkowało. Co wywołało natychmiastową reakcję lekarza, bo to nietypowa sytuacja. Jedyny plus takiego stanu jest taki, że wtedy na 100% wiadomo, że coś jest na rzeczy i raczej dobrze nie jest. Miała tylko do 38,6, ale przechodziła to, jak przy blisko 40 stopniach. Chyba jednak organizm jest z lekka wycieńczony. Do tego leki nie zbijały gorączki przez dwie doby. Dostała od razu bardzo silny antybiotyk, na dwa tygodnie i jakoś na trzecią dobę ruszyło. Dostała Levoxę 500, teraz pewnie pójdzie Cipronex... Na te antybiotyki ropa błękitna była wrażliwa. Reszta to szpital.

Co do botuliny. Udało nam się ostrzyknąć Agnieszkę we wrześniu. Profesor uznał, że możemy jeszcze do czerwca, czyli do ukończenia przez nią 18 lat, podawać botulinę. Skoro tak, korzystamy z tej okazji. Potem będziemy jeździli prywatnie. Trudno, komfort Agnieszki ważniejszy. Damy jakoś radę, w końcu kto, jak nie my :) A jak Agnieszka czegoś potrzebuje, tak naprawdę, to udaje nam się to w nadprzyrodzony sposób zrealizować Anioły nad nią czuwają. Tak było od czasu kiedy jej życie się zmieniło, kiedy dostała drugie, nowe życie, inne.

Dodatkowo, Agnieszka zaliczyła jeszcze atak padaczki. Od roku był spokój. Niestety, ciocia Karolina załapała się na ten "spektakl". Trochę się biedna strachu najadła, bo atak u Agnieszki zaczyna się od zapadnięcia w bardzo głęboki sen. Nie da się jej obudzić. Ma sztywne, zwężone źrenice i dopiero po chwili sinieją usta, twarz robi się blada, ręce i nogi lodowate. Wtedy zaczynają się tiki, najpierw mimiczne na buzi, a potem ramion delikatnie i z czasem coraz mocniejsze. Bardzo jednak zaopiekowała się moją dziewczynką i wytrwała do zadziałania Buccolamu, który podajemy zamiast klasycznej wlewki. Na chwilę obecną ten incydent się nie powtórzył i mam nadzieję, że szybko nie wróci. Nie zmienia to jednak faktu, że poziom kwasu walproinowego, który pokazuje stan leku na padaczkę, musimy sprawdzić. Za chwilę będzie badanie krwi z poradni żywienia, to skorzystamy z tego. Niespecjalnie ma kto pobrać krew u Agi. Jest z tym duży problem. Jedyna nadzieja w pani Hani.

Opowiem Wam coś...

Kilka lat temu, spacerowałyśmy z Agnieszką po okolicy. Było dosyć przyjemnie. Mówiłam do niej, jak to zwykle bywa. W pewnym momencie przejechał piękny, ekskluzywny Leksus, sedan. Z perspektywy mej Xsary Picasso (swoją drogą, bardzo dobre auto), modelowanej przez słonia, (jak się na nią spojrzało, to można było w tę reklamę uwierzyć, tyle, że to był początkujący słoń ;)), tak jakoś mi się zrobiło i do mojej córy mówię: Agucha, kiedyś też będziemy miały takie wypasione, nowe auto! Zobaczysz! Będzie piękne! W sumie, myślałam o tym Leksusie...

I wiecie co? Ktoś to musiał słyszeć. Ktoś gdzieś to odnotował i sobie o nas przypomniał. W marcu tego roku ruszył program z PFRON S-A-M Mobilność Osób z Niepełnosprawnością. A, że jak wiecie, miałam w planach wymianę mojego Frankiego na inny, lepszy model, postanowiłam spróbować. Złożyłam wniosek, o godzinie 0.42, 1 marca. Pozostało czekać. Wielkich nadziei nie miałam, bo osób chętnych były tysiące. Numer wniosku 117.

I tu niespodzianka. 

10 maja, po powrocie z marszu osób z NN, dostałam meila z PFRON, że załapaliśmy się!!!!!!!! 

Tym sposobem mamy owo nowe auto, które kiedyś tam ośmieliłam sobie wymarzyć. Zostało ono co prawda dostosowane bardziej do potrzeb Agnieszki, niż moich dosłownych wizji, ale nie narzekam :D

Kochani moi, 3 października, na lawecie, firma Kamuko, dostarczyła nam samochód, który sobie wybraliśmy. Srebrny metalik. Ford Tourneo Connect/Freedom RE. Cudowny, piękny i wygodny dla Agnieszki. Na razie uczę się nim jeździć, bo jest dłuższy i szerszy od Partnera. Daję jakoś radę. W końcu muszę, nie? Część środków pokryliśmy sami, bo takie są warunki umowy. Na szczęście udało się zdobyć odpowiednie fundusze, a to najważniejsze. Subkonta nie musieliśmy ruszać, to dobrze. Warto było odkładać każdą złotówkę. W środę mam do odbioru dowód twardy i wszystko. Tylko potwierdzenie końcowego rozliczenia z PFRON. 

Agnieszka zachwycona, bo w podsufitce, nad jej buzią są lampki. A ona jak ta sroka. Cudne wszystko co się świeci :)

Dziękuję za wszystko i cieszcie się z nami. Wiem, że może niektórym ciężko zrozumieć, że dostajemy coś tak kosztownego, ale może przymknijcie na to oko. Ostatni taki program był w 2008 roku i to był ostatni rok dofinansowań. Wtedy było to dla nas zbyt wiele i nie mieliśmy szans. Teraz Agnieszki opiekunowie uznali, że ten czas nadszedł. 

Życzę Wam zdrowia i spełnienia marzeń! Jeszcze raz dziękuję za dobro, jakie od Was otrzymujemy!

Tak po krótce...

 Strasznie długo nie zaglądałam na blog. Jakoś nie bardzo wiem co pisać. Rutyna i ciągła niepewność, co dolega Agnieszce. Dlaczego płacze i dlaczego dzisiaj nie chce siedzieć w wózku. Tak wygląda ostatnio nasza codzienność. Zastanawiamy się, jak długo potrwa spokój z uchem. Cieszymy się, kiedy jest spokojnie, ogląda swoje programy na tablecie i nie płacze. Trzeba przyznać, że maj był najspokojniejszym miesiącem. niewiele leków, poza tymi stałymi, dostawała. Niestety, w czerwcu od początku antybiotyk, który jednak nie doleczył jej i teraz walczymy z kolejną infekcją. Przez tydzień brała Amoksiklav, ale nie było najmniejszej poprawy. Mogę powiedzieć, że zaczynało się robić gorzej. Do tego w uchu pojawiła się krew. Pewnie znowu zatoki, kanały wszelkie niedrożne, opuchlizna czy co tam się zadziało. Od wczoraj wieczora bierze Cipronex, jeden z silniejszych antybiotyków. Dzisiaj dopiero koło 13 udało mi się ją dobudzić, tak spała. najwyraźniej lek zaczyna działać. Oby!

W czerwcu Agnieszka skończyła 17 lat, a co za tym idzie, wypada z programu botulinowego. Profesor próbuje coś jeszcze zdziałać dla dzieciaków takich jak Aga, bo dla nich, z osiągnięciem pełnoletności dużo się kończy. Jakby przestały istnieć czy chorować. Nie chcę nawet myśleć co będzie za rok. Na szczęście neurolog zostaje z nami. Nie przeszkadza jej pełnoletność u Agnieszki i dalej będzie jej lekarzem. Bardzo mnie to ucieszyło. Pediatra Agnieszki też z nią zostanie, a to wiele dla nas znaczy. Czekam jeszcze na informacje w sprawie botuliny, bo są nikłe szanse na jeszcze jeden zabieg, a jak nie, zostaje nam podaż w prywatnej klinice. Nie wiem dokładnie jaki to koszt, ale małe pieniądze to nie są. Jeżeli ma jej to poprawić jakość życia, nie ma innego wyjścia. 

Wakacje znów spędzamy w domu. Nie ma sensu ruszać w trasę, kiedy nie wiemy jak zareaguje Agnieszka, przy jej problemach z bólami głowy i kręgosłupa. W tej chwili dren funkcjonuje tak, że płyn zbiera się w komorach, przy kości skroniowej, Kiedy te komory zaczynają uciskać, Aga odczuwa coraz większy dyskomfort i dopiero jak płyn znajdzie ujście w drenie, odczuwa ulgę. Niestety, płyn powoduje wilgoć w uchu i czasami ją to pobolewa. I tak w kółko. W tym roku już 4 razy płyn wyciekał. Dzięki otoskopowi z kamerką, nagrane mam jak ten płyn wycieka. Zwyczajnie pulsuje i wypływa, tak duże to jest ciśnienie.

Rok szkolny też się zakończył i został jeszcze jeden, ostatni rok szkoły dla Agnieszki. Nie przedłużam już opinii z Poradni Pedagogiczno - Psychologicznej. Żegnamy się ze szkołą za rok, w kontakcie zostaniemy, na pewno, z panią Małgosią. Ale został jeszcze rok. Jeszcze czas. 

W maju udało nam się uczestniczyć w marszu Godności Osób z Niepełnosprawnościami. Agnieszka, ku naszemu olbrzymiemu zaskoczeniu i radości, dała radę kilka godzin wysiedzieć w wózku, podczas całego wydarzenia. Bardzo przyjemna atmosfera, cudowni ludzie i dobra organizacja. Warto pokazać jak różna jest niepełnosprawność i jak wielkie potrzeby są wśród tych ludzi i ich opiekunów. Co najważniejsze ważne jest, żeby pokazać uśmiech, radość i to, że niepełnosprawność nie przeszkadza w zabawie i odczuwaniu szczęścia. Jeszcze raz dziękuję Dagmarze Kosińskiej za zaproszenie i bardzo cieszę się, że udało się nam z niego skorzystać!

Chaotycznie coś mi idzie pisanie tego postu, ale tak niewiele a zarazem tak dużo się dzieje i trudno to wszystko ująć w zgrabną całość. 

Agnieszka na całe szczęście ma też dobre dni, kiedy udaje nam się wyjść z nią na świeże powietrze. Kiedy podziwia swoje ukochane róże, listki i wszelkie kwiaty, jakie zdoła dojrzeć. Obserwuje też wróble, które z rynny zerkają na nas i obserwują, czy czysta i chłodna woda jest już w poidełkach. Hałaśniki jedne :) Psiak nieodmiennie traktuje Agnieszkę jak każdego domownika. Podrzuca zabawkę pod wózek i czeka, aż Agnieszka rzuci. Sprawiedliwa psina, dla każdego po równo ;) Tak, bywa też i wesoło. Staramy się nie dać pokonać tej nicości i smutkowi, ale bywa różnie. Dalej jedna pędzimy do przodu i jakoś ogarniamy to nasze pokręcone życie. W końcu, kto jak nie my? Prawda?

Cudownych, szalonych i bezpiecznych wakacji Wam życzę! Bawcie się, odpoczywajcie i cieszcie z możliwości, jakie dało wam życie :) 

Wesołych Świąt!!!!

Nadeszły kolejne święta, a u nas cisza na blogu. Obiecuję, że post wrzucę w tygodniu po świętach. Teraz jednak, chciałam złożyć Wam kochani życzenia, aby te święta były dla Was czasem spokoju, miłości i zdrowia. Odłóżmy smutki na bok i cieszmy się chwilą. Cieszmy się, że mamy siebie, że mogliśmy podzielić się posiłkiem z kimś bliskim i drogim naszemu sercu. Bądźmy wdzięczni, że jest ktoś na tym świecie, kto o nas myśli i na kogo zawsze możemy liczyć. 

Życzę Wam zdrowia, odpoczynku i radości! Wesołego Alleluja!!!!!