List otwary do Ministra Dudy /28 maja 2013/

Kochani moi, pozwalam sobie wkleić list otwarty, skierowany do Ministra Dudy, który dąży do zlikwidowania 1% na rzecz indywidualnych osób, objętych opieką organizacji pożytku publicznego. Jedynej możliwości, która daje nam szansę na godne życie naszych nie-zwykłych skarbów! Jak zwykle, Babcia Gosia stanęła na wysokości zadania i napisała to, co wszyscy myślimy! Brawo Pani Gosiu!!!

Źródło: http://pokochajciekubusia.pl/

Bydgoszcz, 26 maj 2013  r.

LIST OTWARTY

 Pan

 Jarosław Duda

 Pełnomocnik Rządu Do Spraw

 Osób Niepełnosprawnych

 Szanowny Panie Ministrze,
W imieniu i z umocowania rzeszy Rodziców dzieci niepełnosprawnych zwracam się do Pana o podjęcie działań wobec  złagodzenia niepokojów społecznych , które  dotykają  osoby chore, słabe , ich opiekunów .
W treści przytoczę zagadnienia uznając , iż stanowią priorytet , wymagają natychmiastowej interwencji , regulacji prawnej pozwalającej na stabilizację , ochronę interesów podmiotów najsłabszych .
Pierwsza sprawa , która zaniepokoiła tysiące osób z tego środowiska , to  podjęcie tematu przez decydentów o zamiarze likwidacji tzw. subkont . Wdrożenie możliwości uruchamiania subkont przez organizacje pożytku publicznego – Fundacji , było poprzedzone długim procedowaniem formy zbierania darowizn w ten sposób .
Fundacje, jako instytucje pożytku publicznego, są  podmiotami, które  w myśl przepisów prawa mogą prowadzić zbiórki publiczne od darczyńców .Przekazane środki stanowią kapitał Fundacji , zasilają konto wprost organizacji pożytku publicznego. Organizacje przyjmują podopiecznych na zasadzie umowy , po uprzednim spełnieniu warunków wynikających z określonych Regulaminów wewnętrznych tych instytucji. Subkonto, to udostępnienie konta ogólnego Fundacji podopiecznemu. Pozyskiwanie środków finansowych , to ciężka praca , trud , pokonanie wielu barier , aby dotrzeć do darczyńców , poprosić o darowanie kwoty z przeznaczeniem na leczenie osoby w potrzebie. Rodzice , bliscy, znajomi chorego docierają do rzeszy osób prosząc o wsparcie.
 Korzyść jest oczywiście wobec dwóch stron – zabezpieczenie podopiecznego w finanse, które otrzyma po udokumentowaniu poniesionych kosztów, jak i Fundacji, która może chociażby odsetki od zgromadzonego kapitału przeznaczyć na cele statutowe .
 Wiedza, iż zdobywane środki przez  Rodzinę, bliskich podopiecznego trafią do wspólnego koszyka,  nie wyzwoli tak ogromnego zaangażowania ludzi, którzy kwoty pozyskują.
Wiele Fundacji posiadających osobowość prawną w taki sposób swobodnie funkcjonuje .
Funkcjonują również Fundacje, które samodzielnie docierają do sponsorów , zasilają konto wspólne podmiotu , dalej środki przeznaczają na określone cele.
Wypracowany, sprawdzony system wspierania niepełnosprawnych przez organizacje pożytku publicznego z udostępnianiem subkont jest transparenty, czytelny dla osób potrzebujących , jak i darczyńców.
 Szanowny Panie Ministrze,
 W pełni podzielam Pana pogląd , iż troska o osoby z dziećmi z niepełnosprawnością w małych, nikomu nieznanych miejscowościach jest bardzo ważna .  Zaprzeczam jednak  z pełną stanowczością Pana interpretację : cyt. „rola pożytku publicznego jest szczególnie tam, gdzie nie docierają środki z dużych środowisk miejskich”(..) oraz , że  opiekunowie osób z małych miejscowości nigdy nie otrzymają takiej ilości środków , jakie pozyskać można w większych aglomeracjach .
Uważam, że dana jednostka chorobowa przebiega tożsamo u dziecka mieszkającego w Warszawie , czy w miejscowości X z ilością mieszkańców  100 osób . Dzieci z porażeniem mózgowym np. wymagają identycznej opieki specjalistycznej , bez względu na to, gdzie mieszkają.
Dostęp do pomocy medycznej, placówek publicznych, prywatnych z oczywistych względów mają ułatwiony  osoby z większych aglomeracji. Stan ten , to nie brak możliwości  w pozyskaniu środków na leczenie z udziałem organizacji pożytku publicznego , a wina systemu , który dysproporcje stworzył.  W tym miejscu zasadnym byłoby nałożenie obowiązków na  organy administracji państwowej, które to służyłyby pomocą  w zabezpieczeniu poprawnej opieki osobom zamieszkującym w  miejscach odległych .
Nie zgadzam się również  ze stwierdzeniem, iż  osoby z mniejszych , biedniejszych części kraju  mają ograniczone możliwości  w dostępie do Fundacji  . Przykładem może być mój autystyczny wnuk, który jest podopiecznym Fundacji z siedzibą we Wrocławiu , mieszka na obrzeżach Bydgoszczy .
Jestem świadoma, iż tysiące osób w kraju może nie mieć dostępu do komunikacji elektronicznej .
W tym przypadku również wystarczy niewielka pomoc ze strony np. Wójta, pracowników gminy, którzy  pomogą opiekunowi  złożyć dokumenty w wybranej przez niego Fundacji , dziecko w terminie kilku dni stanie się podopiecznym . Dalej pozyskiwanie darczyńców będzie identyczne , jak w sytuacji Rodzin mieszkających w większych miastach; słanie apeli, próśb , pozyskiwanie darczyńców.
Zapewniam Pana , że  osoby niepełnosprawne, biedne , żyjące na skraju ubóstwa są w całym kraju . Tym samym wskazywanie, że organizacje pożytku publicznego powinny koncentrować się na osobach mieszkających w odległych miejscach mija się zupełnie z rolą tych podmiotów.  Wsparcie , pomoc  kierowana musi  być do wszystkich w potrzebie ,bez względu na to , czy zamieszkuje w dużej aglomeracji, czy bardzo małej .
Wobec tych argumentów  proszę w imieniu  rzeszy osób , aby forma pozyskiwania środków, utrzymanie subkont  została  zaakceptowana stosownym aktem prawnym , dającym poczucie stabilizacji, bezpieczeństwa tym , którzy  już są podopiecznymi Fundacji, bądź nimi będą.
 Panie Ministrze,
 W marcu 2013 r. Rząd zdecydował, że osoby pobierające świadczenie pielęgnacyjne, czyli takie które zrezygnowały z zatrudnienia lub jego nie podjęły  w celu opieki nad dzieckiem niepełnosprawnym – otrzymają dodatkowe 200 zł miesięcznie (niezależnie od dochodu i innych świadczeń). Kwota  została przyznana za okres od kwietnia do końca grudnia 2013 r.
Przyznawanie , płatność świadczeń odbywa się z udziałem Miejskich lub Gminnych Ośrodków Opieki Społecznej.   Podmioty podlegają bezpośrednio strukturalnie  pod Prezydentów Miast , Wójtów Gmin.
W tym miejscu chciałabym zainteresować Pana , Pełnomocnika Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych o wysoce nagannych praktykach stosowanych przez pracowników MOPS w  niektórych regionach kraju . Wobec jakich podstaw prawnych rozpoczęli lustrację Rodziców dzieci  z orzeczeniem o niepełnosprawności ?  Pracownicy  odwiedzają miejsca zamieszkania  osób , zadają pytania  , które  są -wobec  oceny Rodziców wręcz upokarzające. Trudno zrozumieć sens pytań , czy w Rodzinie bliższej, dalszej ktoś był karany, czy była, jest założona niebieska karta , opis czynności wykonywanych przez Rodzica w czasie, kiedy dziecko przebywa w przedszkolu, szkole itd., wskazanie przyczyn o konieczności  odstąpienia od świadczenia pracy , wskazywanie na inne rozwiązania np. podjęcie pracy , prośba o pomoc członków Rodziny o opiekę nad dzieckiem w tym czasie itd.
Uważam, że osoby zatrudnione  w Ośrodkach powinny nade wszystko  posiadać predyspozycje do pracy na rzecz osób słabych, chorych, biednych . Empatia, zrozumienie, życzliwość  , chęć niesienia szczerej pomocy – te cechy powinny  podlegać starannej ocenie przy doborze pracowników na tak delikatnym odcinku pracy. 
Rodzice, opiekunowie dzieci niepełnosprawnych  powinny  być  wyjątkowo szanowani , za to, co  czynią . Za swój trud , Miłość ogromną  zbyt często  przychodzi im pokonywać  bariery , które ze złej woli urzędnika, personelu medycznego są stawiane .
Zapobiegając  przykrościom, które  nie powinny mieć miejsca , proponowałabym  uruchomienie infolinii właśnie  przy biurze Pana Ministra, gdzie osoba kompetentna  pozyskiwałaby  wiedzę  od opiekunów niepełnosprawnych , dalej ze swojego parametru  podejmowałaby kroki zmierzające do wyjaśnienia, ewentualnego ukarania osób, które  swoim zachowaniem  upokorzyły  Rodzica.
Jestem przekonana , iż stanowiłoby to  ochronę  tych najsłabszych, dalej mobilizowało  pracowników w różnych obszarach do wdrażania obowiązujących procedur, które nie znajdują w rzeczywistości poszanowania.
 Bardzo często skrzywdzony słowem, czynem Rodzic  trawi swoją niemoc sam, bez wsparcia . Zmęczenie ogranicza kierowanie skarg  w formie pisemnej . Milczenie daje przyzwolenie do stosowania niedozwolonych praktyk  przez  osoby władne w podejmowaniu różnych decyzji.
 Ostatnia prośba, błaganie wręcz  kierowane na Pana adres;
 Panie Ministrze,
 Niczyja  to wina , że w Rodzinie pojawiło się wyczekiwane, niepełnosprawne dziecko.
Niczyja to wina, że dziecko po kilku, kilkunastu latach beztroskiego życia nagle objawiło swoją chorobę.
Szok, bunt , z czasem  przeogromna walka o utrzymanie zdrowia, życia chorego.
 Zazwyczaj Matka  podejmuje trudną decyzję – pozostawia pracę zawodową, dyplom z marzeniami o karierze  chowa do szuflady.
Budżet domowy zostaje uszczuplony o pobory uzyskiwane z tytułu świadczenia pracy,  przy jednoczesnym wzroście wydatków potrzebnych na leczenie, wspieranie dziecka.
Sytuacja społeczna Rodzin osób niepełnosprawnych nie jest Panu obca. Posiada Pan doskonałą wiedzę, w jaki sposób Rządy  różnych krajów otaczają opieką socjalną niepełnosprawnych , ich Rodziny . Odbywał Pan staż w  obszarze systemów opieki społecznej w Danii, Francji, Belgii, Niemczech .
W dniu 1 maja 2004 r. Polska z pełnym optymizmem wstąpiła w szeregi Unii Europejskiej .
Wiele nadziei na poprawę bytu szarych obywateli w naszym kraju, wiele obietnic .
Płyną środki z Unijnego budżetu na różne cele . Trudno je dostrzec niestety wobec wspierania osób najbardziej potrzebujących – niepełnosprawnych.
Opieka socjalna w Polsce zajmuje „szczytne” 4 miejsce z końcowej listy wszystkich państw członkowskich . Listę „szczodrych „ państw za nami zamyka Rumunia, Bułgaria, Łotwa.
Zasiłek wzrósł do kwoty łącznej 820 zł plus 150 zł świadczenia. Rodzic, którego dotknęło nieszczęście otrzymuje zabezpieczenie socjalne w wysokości 970 zł  Kwota w tej wysokości nie wystarczy na zabezpieczenie procesu najskromniejszego leczenia dziecka. Skąd wobec tego środki na skromne życie, odzież, media , stałe płatności ?
Rodzic  przyjmuje na siebie cały ciężar opieki nad dzieckiem, 24 godziny na dobę .
Od lat opiekunowie proszą o regulację prawną , uznanie opieki jako pracę zawodową gwarantującą możliwość zaliczenia tego okresu do lat przepracowanych , gwarancją uzyskania w przyszłości prawa do swoich zasiłków emerytalnych. Kolejne Rządy oddalają problem – dlaczego ? Logika podpowiada, że opieka Rodzica nad swoim dzieckiem odciąża państwo . Utrzymanie podopiecznego w placówkach opieki, to koszt około 3000 zł. miesięcznie. Rodzice nie oddają swoich dzieci w 90% przypadków . Z tego tytułu ponoszą karę , popadają w ubóstwo bez swojej winy.
Czas przerwać ten stan jak najszybciej . Możemy złożyć Projekt Ustawy z inicjatywy społecznej . W tym przypadku potrzeba 100 000 podpisów obywateli. Nie widzę takiej potrzeby . Wam, Parlamentarzystom dajemy swoje mandaty zaufania do reprezentowania naszych interesów w sposób równy , wobec wagi problemu.
Z Waszej strony wystarczy 15 osób , aby proces legislacyjny został rozpoczęty . Nie wierzę, że 15 osób z grupy Posłów nie poda pomocnej dłoni ,kolejny raz odrzuci  potrzeby najsłabszych .
W ostatnim czasie setki godzin poświęcacie Państwo debatom nad Projektami, które przygotowane tak szybko trafiają pod obrady. Wiodący temat, to równouprawnienie dla WSZYSTKICH OBYWATELI TEGO KRAJU. Słusznie, popieram . Każdy ma prawo do obrony swoich racji.  Debatujecie Państwo nad związkami partnerskimi, legalizacją posiadania narkotyków , innymi sprawami wynikającymi ze sporów wewnętrznych partii, które funkcjonują z naszych , publicznych środków. Gratuluję siły przebicia , nadanie biegu sprawom ww. tematach osobom, którym zależy na zaspakajaniu swoich potrzeb.
Środowisko niepełnosprawnych niestety takiego szczęścia nie ma . Nie pamiętam publicznej debaty zmierzającej do  wzmocnienia pozycji społecznej osób niepełnosprawnych , ich Rodzin. Zdesperowani Rodzice demonstrują swoje oburzenie w różny sposób .
 Rząd trwa w swojej ciszy …pokrzyczą, osłabną, pójdą.
Do Pana Ministra kieruję ten apel o pomoc i wsparcie Projektu chociaż w obszarze uznania prawnych opiekunów niepełnosprawnych , jako osoby świadczące pracę , płatność na ich rzecz wszelkich świadczeń  jakie pracownik otrzymuje .
Nie tłumaczcie się proszę kryzysem, brakiem środków. To nie jest prawdą. Wystarczy chęć , inicjatywa , środki negocjujcie w Unii , szukajcie rezerw – znajdą się.
Wierzę , że z chwilą podjęcia debaty- za przyjęciem Projektu będzie prawa, lewa strona wraz z centrum. Wierzę, że Projekt  kierujący do konstrukcji Ustawy zostanie poparty jednogłośnie.
Trzeba tylko temat podjąć, nic więcej. Pan , Panie Ministrze jest adresatem Listu . Wierzę, że jeżeli obecna koalicja nie będzie dążyła do tak ważnych zmian , zrobią to Posłowie z innego ugrupowania , z opozycji. Będę tak długo prosiła w imieniu tych, którzy mnie proszą, póki mi sił starczy. Nadmienię tylko, że sama jestem  chora i biedna. Inwestowałam ogromne środki finansowe w kształtowanie umysłu mojego zaburzonego na autyzm wnuka.
Pomagałam odciążając Państwo, pogrążając się w długach . Nie żałuję , bo dziecko  wychodzi ze szponów autyzmu . Za kilkanaście lat będzie samodzielnym obywatelem, który być może podejmie pracę, nie będzie zdany na wsparcie Państwa.
Reasumując : Proszę o utrzymanie subkont tworzonych w Fundacjach na potrzeby danej osoby , zaostrzenie nadzoru nad podmiotami, które powinny nieść wsparcie , nie pogardę wobec słabszych , regulację prawną wobec opiekunów prawnych osób niepełnosprawnych uznając ich opiekę jako jeden z zawodów , świadczenie ciężkiej pracy .

 Z wyrazami szacunku

  Małgorzata Klemczak

( Babcia Gosia – Babcia autystycznego chłopca)

„Choroby są po to, by nam przypominać , że nasz kontrakt z życiem może być w każdej chwili unieważniony”  – Emil Cioran

Czy jestem jakaś inna??? /22 maja 2013/

Agnieszka pracuje z Panią nauczycielką. Dostała już drugie śniadanie i korzystając z chwili spokoju i lapka siory piszę kolejnego posta. Zastanawiam się co ze mną jest nie tak.
Wczoraj, jak wspominałam w poprzednich wpisach zadzwoniłam do naszej Pani dyrektor. Okazało się, że zebranie z rodzicami dzieci rewalidowanych nie cieszyło się zainteresowaniem. Zgłosiła się zaledwie dwójka rodziców i tak właściwie nie wiem, czy oni byli, czy też nie byli zainteresowani podzieleniem zajęć na fizjoterapię i oligo.
Pani dyrektor jednak uspokoiła mnie, że podpisała umowę z Panem, który ma prowadzić zajęcia z masażu/rehabilitacji. Rodzicom, w naszej szkole, jest dobrze tak jak jest. Ja chcę czegoś więcej. Ja chcę, żeby moje dziecko miało w maksymalnym stopniu wykorzystane godziny ze szkoły. Wiem, że sama praca z nauczycielem niewiele daje. Można ją skrócić do godziny dziennie i to jej wystarczy. Na turnusie dowiedziałam się o czymś takim jak IPET, który wszedł w życie w 2010 roku i dotyczy właśnie indywidualnego traktowania każdego dziecka rewalidowanego. Nie trzeba zgody wszystkich rewalidowanych dzieci. Właśnie do tego zastosowała się Pani dyrektor. Dodatkowo, muszę przypilnować, żeby w następnym orzeczeniu z Poradni Pedagogiczno-Psychologicznej była wpisana praca z logopedą. Podobno to jest najbardziej istotne. Wówczas taki logopeda, nie musi mieć uprawnień pedagogicznych, może podpisać umowę ze szkołą. Tyle się dowiedziałam, nie wiem jeszcze jak jest w praktyce. Agnieszka logopedy nie ma wpisanej.
Ponadto w rozmowie z Panią dyrektor usłyszałam, że jestem upierdliwa. Cóż, dzięki mojej upierdliwości zdołała załatwić to, czego nie mogła od dłuższego czasu. Przyznała mi ze śmiechem rację. W końcu ostrzegałam Panią dyrektor już na pierwszym naszym spotkaniu, że jestem wredna zołza. Przyznała się, że ona też. Znaczy zacne grono zołzowatych się powiększa.
Muszę też nieskromnie się pochwalić, że Pani dyrektor podała mnie, jako rodzica dziecka niepełnosprawnego, jako przykład osoby, której nie jest wszystko jedno jak prowadzone są zajęcia z dzieckiem. Okazało się, że nikt jeszcze nie przyszedł z takimi wymysłami jak ja. Nic dziwnego, że określiła mnie jako upierdliwą babę.
Kończąc, dopięłam swego! Mam nadzieję, że pozostałe szkoły pójdą w nasze ślady i również rozszerzą zajęcia dla swoich niezwykłych dzieciaczków! Wystarczy chcieć!!
Umówiłam się też z Panem Radkiem Bojko w sprawie Thera – Togsa. Mam nadzieję, że w czwartek zdoła dojechać. Kochani moi jak dobrze, że mam środki na subkoncie i mogę pozwolić sobie na tak awaryjne zakup! Kombinezon kosztuje 3000 zł, złożę oczywiście wniosek o dofinansowanie z PFRON, ale nie wiem czy nam cokolwiek przyznają. Ostatnio, 3 lata temu nam się udało uzyskać 55 %. Teraz nie jestem tego taka pewna. Muszę kombinezon kupić teraz, nie mam czasu na czekanie do przyszłego roku.
Podpisałam też umowę na łóżko rehabilitacyjne, Pan od łóżka i jednocześnie schodołazu ma się ze mną kontaktować dzisiaj, ewentualnie jutro. No nic, ja czekam
Miłego dzionka, u nas słoneczko, ale też i mocno wieje. Mam nadzieję, że jednak prognozy się nie sprawdzą i nie zrobi się zimno. Trzymam kciuki

Podsumowując /20 maja 2013/

Nasz powrót do domku przebiegł tradycyjnie, z przygodą. W końcu nie da się przejechać niespełna 200 km, żeby nam się coś nie przytrafiło. Na szczęście wszystko dobrze się skończyło i tylko nerwów się najedliśmy. Zjeżdżając z autostrady na Nowy Tomyśl, po zapłaceniu na bramce rozległ się przerażający odgłos, jakby metal jakiś obcierał. Pan ze służb przy autostradzie wezwał kogoś na pomoc i po spaleniu kilku papierosów, doszli do wniosku, że to hamulec zablokował się na kole. Zwyczajnie klocki nie odskoczyły. Trochę kręcenia kołami i kilka mocniejszych uderzeń w pedał hamulca i udało się. Szczęśliwie mogliśmy ruszyć w dalszą, już spokojniejszą trasę. Wszystko dobre, co się dobrze kończy
Pranie w 90% wyprane i wyprasowane. Dzisiaj udało mi się odzyskać podłogę i odnaleźć pokój. Poprałam też letnie ciuchy, a zimowe trafiły już do worków próżniowych. Agnieszka jest zmęczona. Sobotę i niedzielę niemal w całości przespała. Dzisiaj już jest znacznie lepiej. Niestety, od rana burza popsuła nam plany spacerowe. Zrobiło się zimno i co chwila pada. To już chyba koniec letniej pogody na ten miesiąc, a szkoda, bo zaczęłam łapać opaleniznę.
Podsumowując turnus. Rehabilitanci widać, że są młodymi ludźmi. Największe doświadczenie miała chyba Pani Gabrysia, Pani logopedka. Przykro mi, że nie udało nam się w pełni sprawdzić doświadczenia tej Pani. Zajęcia były co drugi dzień po pół godziny. Fizycznie wychodziło jakieś 20 minut pracy, bo między zajęciami nie było przerw. Tak więc wyszło nam 5 zajęć z logopedą. Mało.
Kinezyterapii było najwięcej. To zajęcia na dużej sali trwające 70 minut. Agnieszka nie wyglądała na zmęczoną po tych zajęciach. Mieliśmy je od samego rana czyli od 8. To właśnie tutaj Agnieszka straciła dwa PEG-i, Pierwszy w piątek, a drugi w sobotę, w tzw międzyczasie mama wyjęła jeszcze jednego, w piątek przed kąpielą.
Wracając jednak do kinezy. Pani Ola była bardzo cierpliwa i delikatnie rozciągała mięśnie i stawy Agniesi. Pierwszy tydzień był, jak wiecie, skierowany na kręcz i Agniesiny kręgosłup. Dopiero w drugim tygodniu udało się więcej poćwiczyć.
Terapia przestrzenna, to ulubione zajęcia Agniesi. Niestety odbywały się zaledwie co drugi dzień. Trwały 40 minut, ale jakieś 5-10 trzeba zdjąć na przygotowania do zajęć, bo jak wcześniej wspomniałam, przerw na przejście między salami nie ma. Terapia przestrzenna, to inaczej SI, jakby ktoś nie wiedział. Arek już dokładnie obejrzał huśtawkę i kombinuje jak to w ogrodzie zrobić
Terapia manualna, to codzienne zajęcia, trwające 30 minut. Tutaj Paweł delikatnie dbał o Agnieszki stawy i kręgosłup. Wielokrotnie nastawiał szyję i kręgosłup. Okazało się, że można nastawić i nie musi strzelać, a przynosi ulgę.
Masaż, 30 minut codziennie. Pani Gosia masowała wybraną przeze mnie część ciała. Ostatniego dnia nie mieliśmy masażu, bo zwyczajnie Gosia poszła na basen, a za nią weszła Pani Kasia, niestety jej stan zdrowia mnie przepłoszył i zrezygnowałam. Masaż bardzo delikatny i rozluźniający.
Fizykoterapia, u nas akurat skupiła się na krioterapii. Azotem Madzia wymrażała kark Agniesi. Na wyjściu z rury gaz miał temperaturę, bagatela, -160 stopni. Po 2,5 minuty każdy bark i kilka minut oczekiwania na ocieplenie ciała. Dzielna ta moja dziewczynka
Terapia ręki z dwoma Paniami, codziennie 60 minut. 30 minut dla każdej z Pań Madzia rozmasowywała rączki, a Ewa rozciągała próbując osiągnąć jak najwięcej z Agnieszki przeprostami i spastyką dłoni. Niestety tylko dłonie troszkę się rozluźniły.
Stymulacja chodu, to najtrudniejsze zajęcia dla Agnieszki. Pani Ala siadała z nią na wałku i ćwiczyła postawę i motorykę rąk, jak i stabilizację głowy. W ostatnim dniu udało się Agnieszce rozłożyć rączki na boki. Jednak broniła się przez całe zajęcia. Moja biedna, przemęczona córcia… Zajęcia trwały 40 minut, co drugi dzień, czyli 5 zajęć.
Podliczyłam. Łącznie przepracowała Agnieszka 48 godzin, nie licząc dogoterapii z Panią Ewą i jej dwoma psiakami. Fotki wkrótce w galerii. Nie mam porównania do innych ośrodków tego typu. Agnieszka do tej pory była na jednego rodzaju turnusach i doszłam do wniosku, że to chyba dla niej bardziej wskazane turnusy. Doszłam do wniosku, że lepiej rzadziej jeździć, a wolę skuteczniejszą terapię i mniejszy chaos. Może takie turnusy są wskazane dla dzieci bardziej aktywnych?
Rodzice, którzy byli na innych turnusach podkreślają, że rehabilitacja jest na wysokim poziomie. Jednak każdy ma jakąś swoją własną uwagę. Najprościej jest samemu ocenić, bo nie wiem czego, kto oczekuje. Ja widziałam większe postępy u Agnieszki po turnusach u dr Masgutowej. Do tego tam widziałam jej większe zmęczenia, swoje też.Jeżeli ktoś chce się czegoś więcej dowiedzieć, pytajcie
Kochani moi, pozdrawiam serdecznie i życzę udanego tygodnia

Kończymy turnus /16 maja 2013/

Turnus dobiega końca. Jutro ostatnie zajęcia, część już dzisiaj zakończyliśmy. Jutro też się popakuję, bo dzisiaj mam jeszcze lenia W końcu doszłam do wprawy, co nie?
Agnieszka nie jest specjalnie zmęczona, myślałam, że będzie gorzej. Jeszcze nie wiem co myśleć o tych dwóch tygodniach. Zobaczę jakie efekty pojawią się u Agnieszki. Rehabilitację zaczniemy od następnego tygodnia, niech trochę Agnieszki ciało odpocznie, natomiast lekcje, myślę, że od środy. Agnieszka musi zregenerować siły i przyzwyczaić się, ze już jest w domu. Jak wrócę muszę też zadzwonić i się dowiedzieć jakie decyzje zapadły w szkole. Tutaj otrzymałam jeszcze dwa przepisy i tym samym, kolejne możliwości co do nauki Agnieszki. Właściwie jak wrócę, to ponownie będzie trochę załatwiania. Schodołaz na nas już czeka, baffin jest zrobiony i jak wrócę mam dzwonić, to go przyślą. Czekam jeszcze na decyzję w sprawie łóżka. To wszystko w przyszłym tygodniu.
Agnieszka oklejona, pracowała zupełnie inaczej. Rehabilitacja przebiegała prawidłowo i nawet ocierało się o współpracę. Agnieszka przestała też walczyć z masażem buzi. Jednak najbardziej ulubionymi zajęciami Agnieszki pozostanie chyba terapia przestrzenna i huśtawka. Nie da się ukryć. Najbardziej nie lubi stymulacji chodu, gdzie ćwiczenia są najbardziej intensywne. Siedzą sobie z ciotką na wałku, a ciotka naciąga rączki, główkę prostuje, stara się utrzymać ją w pionie. Wywołuje u Agnieszki jak najbardziej naturalne odruchy.
Masaż rączek, czyli szumnie nazwana terapia ręki, Agnieszce odpowiada, bo nie dosyć, że niewiele musi robić, to jeszcze wymasowali jej rączki i powyginali. Agniesia od poniedziałku korzysta z najmniejszej okazji, żeby tylko się przeciągnąć. Jak więc rozumiecie, naciąganie rączki jest w sam  raz
Terapia manualna jest też dosyć przyjemna, bo to wszystko ćwiczy się delikatnymi naciągnięciami i uciskami. Nie ma pracy z dzieckiem na siłę i to się Agnieszce widać podoba. Od poniedziałku nie muszę nastawiać jej kręgosłupa. To bardzo dobrze, bo nie chcę już tego robić. Muszę muszę się dowiedzieć, jak oni tutaj to robią, muszę się tego nauczyć. Tam mało jeszcze umiem!!
No i ciotka Ola, prowadząca Agnieszkę na turnusie. Cóż, zawitała ona dzisiaj do klubu „wyciągaczy PEG-a” Ćwiczyły sobie kobietki na wałku, ja odpowiadałam na pytania praktykantki dotyczące Agnieszki ssaka, i rurek i coś mi się nie spodobało. Ciotka chciała przekładać Agi na piłkę, ale ta rurka, jakoś tak nienaturalnie leżała… Mówisz, masz. Wyciągnęłam tzw.: zestaw awaryjny i wymieniłam rurkę w brzuszku. Trochę to trwało, pewnie z 5 minut nam uciekło, no ale cóż, zdarza się Daliśmy radę. Kinezyterapia trwa 70 minut i jest wbrew pozorom spokojna i głównie polega na rozciągnięciu Agnieszki.
Mam do wypełnienia ankietę i jakoś nie wiem co w niej wpisać. Jeśli chodzi o terapie, to nie mam zastrzeżeń do pracowników. Niestety są inne mankamenty, które niekoniecznie dotyczą krótkiego czasu, jaki funkcjonuje ośrodek. Nie robię z tego powodu większych problemów, bo przyjechaliśmy tutaj na zajęcia, nie na wczasy, jednak za pewne rzeczy zapłaciłam i to mi się nie podoba. Niestety, nie da się wszystkich zadowolić, a mnie w szczególności trudno dogodzić
Jutro o tej porze powinniśmy już być w drodze powrotnej do domu. Agnieszka trochę przysypia, niech sobie odpocznie. Jest gorąco, ale jest też paskudny wiatr, strach wychodzić, bo przed chwilą spadła całkiem spora gałąź przed naszymi drzwiami. A wczoraj jeszcze oglądaliśmy to drzewo, zastanawiając się, kiedy sypną się te suche konary… Wykrakaliśmy, czy co?
Kochani, życzcie nam szczęśliwego powrotu do domu i udanego weekendu dla wszystkich, nie spalcie się

Za słaby kręgosłup! /12 maja 2013/

Pierwszy tydzień turnusu mamy za sobą. Pozostało już tylko pięć dni ciężkiej pracy dla Agnieszki. Dzielna jest ta moja dziewczynka. Najdziwniejsze, że w sobotę, nie Agnieszka, a mama miała kryzys. Załamał mnie stan jej kręgosłupa. Wystraszyłam się, że tak intensywne ćwiczenia bardziej jej zaszkodzą niż pomogą. Niestety. W środę wieczorem jeden z terapeutów nakleił pierwsze plastry w gónej części pleców. Pomogło. Noc Agnieszka przespała spokojniej, a i nie obudziła się z twarzą wgniecioną w poduszkę. W czwartek pojawił się duży garbik i Paweł, na manualnej walczył z rozciągnięciem kręgów, żeby jej ulżyć. Ponadto rano miała zblokowane lewe biodro.
W piątek znowu ból w kręgosłpie, znowu rozciąganie i manualne naprawianie. Ostatnie zajęcia, manualna i znowu to samo, garb jak złoto! Doszłam do wniosku, że albo zatejpujemy to i będziemy ćwiczyć dalej, albo wracamy do domu. W sobotę rano porozmawiałam z Marcinem, który tejpował i ustaliliśmy, że po południu przyjdzie i zabezpieczy jej całe plecki. Agnieszka sie uspokoiła i, odpukać, na razie nic jej nie boli. Trochę się powkurzała, ze ma usztywnione plecki, ale dała za wygraną.
Wczoraj była wydana, dla wszystkich uczestników turnusu, kolacja w pałacu, jakieś 100 metrów dalej. Taki wieczorek zapoznawczy. Smaczne jedzenie, miła atmosfera i nowe znajomości. Dzisiaj pogoda nam dopisała i spędziliśmy niemal cały dzień na dworze. Agnieszka, nie wiem jak, nie wiem kiedy, opaliła sobie buźkę. Nikt nawet się nie zaczerwienił, a moje dziecko spaliło sobie twarz! Okłady z zielonego ogórka trochę zmniejszyły temperaturkę na skurze. Ona ma tak wrażliwą skórę. Nie założyłam, głupia, daszu do wózka, bo nie było słońca. Było schowane za chmurami. Wystarczyła chwila, nie mogę przeżyć, bo ona zawsze mi się spiecze, choćbym nie wiem jak uważała. Ma tak wrażliwą skórę.
Teraz muszę się skupić na wzmocnieniu kręgosłupa Agnieszce i musze coś wymyślić. Skończy  się pewnie zakupem jakiegoś kombinezonu. Nie wiem tylko jeszcze jakiego. Coś z tym musze zrobić. Nie zdawałam sobie sprawy, że jest tak źle. Dopiero teraz, ta intensywność ćwiczeń, pokazała mi, że to jest dramat. Wystraszyłam się nie na żarty.
Kochani moi, udanego tygodnia, a Agnieszce życzcie sił!! Pozdrawiam gorąco!!!

Trzy Korony c.d. /9 maja 2013/

Tak na szybko. Agnieszki problemy z szyją ustąpiły na krótko. Dzisiaj niby leżała spokojnie rano, ale jak włożyłam ją do wózka, zaczęły się schody. Coś ją uwierało i nie chciała siedzieć. Wyginała się cały czas. Ola, nasza prowadząca oglądała ją ze wszystkich stron i w końcu poprosiłam o przegląd kręgosłupa. No i wyszło, poszły kręgi poniżej szyi. Widząc, że tutaj dobre nie będzie poprosiłam o tejpy. Okazało się, że jest jeden terapeuta po kursie, który to zrobi. Zadzwoniłam do Karoliny z prośbą o wskazówki. W końcu ona to u niej zawsze nastawiała. W odpowiedzi dostałam fotkę wyciętych kartek papieru, tak miały wyglądać tejpy To się nazywa oddany terapeuta Dziękuję kochana!!!
Poprosiłam o zmniejszenie ogrzewania, w pakiecie panowie skręcili też wodę. Innymi słowy miałyśmy z Agnieszką zdrową, chłodną kąpiel Ostatnio modne są dodatki typu dwa w jednym… Następnego dnia sprawa została natychmiast rozwiązana.
Dzisiaj też poprosiłam, żeby zamontować jakieś lustra przy betonowym podjeździe, gdzie zwyczajnie nie widać osoby nadchodzącej z przeciwka. Wystarczy jakieś lustro czy coś w tej formie. Pani obiecała rozwiązać sprawę. Okazało się, że wszyscy widza problem, nikt nie zgłasza. Szkoda, ja widać taka już podła jestem
A żeby było ciekawiej, to dzisiaj zaciął mi się zamek w drzwiach na dwór. Nie moge przewietrzyć pokoju, a duszno strasznie. Okno tylko uchylne. Zgłosiłam to już, Pan pewnie jutro to naprawi. Czy ja musze mieć takie dziwne przeboje? A może wszyscy tak mają, tylko ja się nad sobą użalam?
Co do zajęć, to podoba mi się nadal praca. Podoba mi się to, że terapeuci mnie słuchają i stosują się do moich uwag.
Dzisiaj Agniesia miała masowaną buzię, baaaardzo jej się to nie podobało, może dlatego, że ma te dziąsła obolałe. Trochę krótko, te pół godziny. Powinno być przynajmniej 40 minut.
A, no i wczoraj na pieskach byłyśmy same, niemal całe zajęcia. Tak więc dwa pieski były do dyspozycji Agnieszki!! Agniesia była taka pobudzona, że nie mogła wieczorem zasnąć, a w dzień nie spała Zobaczymy, czy i w przyszłym tygodniu się załapiemy.
Pozdrawiam serdecznie, mam nadzieję, że pogoda nam się nie zepsuje. Wam też kochani tego życzę i gorąco pozdrawiam

Miało być krótko, nie wyszło ;) /7 maja 2013/

No to rozpoczęliśmy turnus. Jak to zwykle bywa nie mogło obejść się bez zamieszania. Wszystko jednak po kolei.
Droga zajęła nam jakieś 2,5 godziny. Pogoda piękna, to i podróż minęła nam szybko. Pokój dostałyśmy w najdalszych ostępach ośrodka, w związku z tym otrzymałyśmy 300 zł zniżki. Jedynie do stołówki miałymy blisko. Prawie wszystkie terapie są na parterze, więc miałybyśmy sporo spacerów. W ośrodku nie ma wind, są podjazdy. Genialne!! Próbowaliście na drugie piętro jeździć kilka razy dziennie podjazdami? Wspaniały jogging! Nie mam szansy przytyć
Wracając jednak do pokoju. W okolicach 20 przszła pani z informacją i propozycją, że zwolnił się pokój na parterze, mogę się tam przenieść. Słabo mi się zrobiło, bo bagaże rozpakowane, a doskonale wiedziałam ile tego jest. Jak to jedna z mam trafnie określiła, „bagaży jak beduini”, spodobało mi się to określenie. Jest bardzo trafne, tylko za wielbłąda robiłam ja. W ramach wdzięczności za pokój, Pani przeniosła dwie walizki Jednocześnie, zdolna bestja Ja bym się połamała na pierwszym zjeździe! Zabrałam się za rozpakowywanie, a tutaj niespodzianka, w łazience wanna, do tego ze stopniem. Spanikowałam i już miałam wizję wnoszenia tego wszystkiego spowrotem! Włożyłam leżaczek i okzało się, że mieści się na styk. Jest nawet wyżej niż w klasycznej wannie. Nadmienię, że już wypróbowałam i jakoś udało się Agnieszkę wykąpać i wyciągnąć z wanny. Moje dziecko obecnie czyściutkie i pachnące ogląda się na mamę. W końću dzisiaj się już wyspała. Spała po zajęćiach ponad dwie godziny i pewnie spałaby dalej, ale były jeszcze zajęcia z pieskami, więc próbowałam ją dobudzić. Uwierzcie, nie było to łatwe, a zajęło mi to jakieś 15 minut!!
Pierwszy dzień i pierwsze rozczarowanie. Nie będziemy mieli zajęć z hipoterapii. Agnieszki biodra, tak poważnie wystawione, stanowią zbyt duże ryzyko. Terapeuci bali się jej zaszkodzić. A ja tak chciałam spróbować, chociaż położyć ją na koniu, chociaż małego kontaktu… Zrobiło mi się tak bardzo przykro, jednak rozumiem ich, to oni są profesjonalistami, nie ja. Zajęcia będziemy mieli zdjęte z ceny turnusu.
Wczoraj dojechała Pani z pieskami. Labradorka Dama i młodziutka Amber, berneński pies pasterski. Na przywitanie obydwa psiaki doskoczyły do Agnieszki, siedzącej w worku sako i równocześnie dały jej buziaka w usta! Pani tylko bezradnie zdążyła krzyknąć „nie po buzi!”, cóż, za późno Dzisiaj też dostała buziaka od Damy. Agniesia jest przyzwyczajona do całusów od psiaka Bardzo jej się podobało, pieski super. Jeszcze jutro będzie Pani, a na przyszły tydzień, nie wiem czy my będziemy zapisani. Niestety nie wszystkie dzieci się załapały i trzeba podzielić na grupy.
Podoba mi się, że terapeuci uzupełniają się. Informują się na wzajem, radzą się i wspólnie pracują nad dzieckiem. Czuję wtedy, że są oni drużyną i pracują pełną parą. Jakby nie patrzeć o to chodzi na takim turnusie. Agniesia dzisiaj miała problem z szyją. Nabawiła się w nocy kręczu. Na pierwszych zajęciach Pani próbowała rozciągać, na fizykoterapii, Pani przyznała, że słyszała o problemie Agniesi i wymroziła szyję i ramiona azotem.  Masakra, -180 stopni!!! Wiecie jakie ona miała zmarznięte ramiona?? Na manualnej Pan również próbował maksymalnie zmanipulować i ponaciągać szyję, aby jej pomóc.
Najbardziej Agniesi podoba się na terapii przestrzennej. Agnieszka buja się na chuśtawce w formie łóżka rehabilitacyjnego, podwieszonego na hakach. Córcia jest szczęśliwa, dzisiaj prawie usnęła, pomimo pracy jaką wykonywała Pani terapeutka. Do pająka nie podpina się dzieci, które nie trzymają głowy i nie udaje się ich choć trochę spionizować, czyli właśnie takiej Agnieszki. Co do tego, to jakoś tak myślałam. Czułam, że Agnieszce by się to baaardzo nie spodobało i przyniosłoby jej więcej szkody jak pożytku.
Pierwszy dzień był nieciekawy, może też dlatego, że musiałam po raz kolejny opwowiadać o Agnieszce, o tym co się wydarzyło, a to nie jest łatwe, pomimo czasu, jaki upłynął. Dzisiaj było już dużo lepiej i zaczyna mi się coraz bardziej podobać. Fizycznie jeszcze daję radę, najwyżej zapiszę się na jakiś masaż, zobaczę jak to będzie
Przyroda jest przepiękna, śpiew ptaków ogłusza. Nigdy nie słyszałam takiego chóru. Agnieszka rozgląda się zasłuchana. Do tej pory tylko z płyty słyszała takie dźwięki, a teraz na żywo. Podoba jej się!!!
Pozdrawiam gorąco z Garbicza

Przed wyjazdem /5 maja 2013/

Taki szybki wpis. Moje pakowanie już dobiega końca. Chyba, podkreślam, CHYBA, wszystko spakowałam. Wczoraj przechodziłam prawie załamanie nerwowe, bo nie wiedziałam co mam jeszcze zabrać, a czego wzięłam za dużo… I tym sposobem mam spakowane 3 walizki, w tym jedną wielką. Żeby nie było zbyt pięknie muszę zabrać jeszcze obydwa ssaki, po przygodzie na dwóch turnusach, wolę  mieć obydwa przy sobie. Do tego inhalator, Agnieszkę cały czas inhaluję. Zastanawiam się nad dmuchawą, bo w łazienkach jest jeszcze zimno i Agnieszce przed kąpielą zawsze nagrzewamy. To byłaby czwarta torba. A, jeszcze leżaczek Agusi i pampersy, których nawet nie próbowałam włożyć do walizki.
Ostatnio jak byliśmy w szpitalu, też zażenowana, że tak dużo bagaży mam ze sobą, spojrzałam na mamę, która akurat wychodziła. Obydwie zaczęłyśmy się śmiać, bo okazało się, że ona tylko na dobę była, a miała więcej ode mnie Głupota,  ale lepiej się poczułam. Ach, jeszcze komputer! Mam nadzieję, że zasięg będzie, bo to różnie bywa
Dowiedziałam się, że w pokojach są lodówki, co dla mnie jest dosyć istotne. Do tego jakieś sklepiki są, więc jogurt mogę Agnieszce dokupić.
Teraz Agniesia leży wtulona z tatą i ani drgnie. W końcu przez najbliższe dwa tygodnie się nie zobaczą. Mnie dopada już lekki stresik. To już dwa lata od ostatniego turnusu. Mam nadzieję, że się tam odnajdziemy. Opinie o „Trzech Koronach” są niezłe, wręcz zachwycające. To nasz pierwszy tego rodzaju turnus, więc zobaczymy jak to będzie. Wierzę, że będzie super
Trochę cieszę się, że wyjeżdżam na te dwa tygodnie. Muszę trochę zmienić otoczenie, za dużo tego wszystkiego się ostatnio zebrało. Będę miała czas na ułożenie sobie tego i spojrzenie z boku.
Po powrocie zrobimy prawdziwego grilla z szaszłykami, surówkami i może jakimś mięskiem marynowanym. Koniecznie szaszłyki warzywne i sos czosnkowy! A na to dziurawiec
Mapki posprawdzane, trasa powinna wynieść jakieś 2,5 godziny. Musimy jeszcze jakąś kasę na bramki zostawić, bo dwie na A2 powinniśmy minąć.
Życzę Wam pięknej niedzieli i słonecznych dni. Kochani głowy do góry i myślimy pozytywnie!!! Wszystko będzie super, a nam życzcie udanej podróży i wspaniałego turnusu
Ps.: Jakbyście sobie przypomnieli czego nie wzięłam to piszcie

Chwila oddechu :) /1 maja 2013/

Wróciliśmy szczęśliwie i nadzwyczaj szybko do domu Tak, my już po wizycie w CZD. Startowaliśmy koło 5 rano, wiecie, że to już całkiem jasno na dworze się robi Warszawa w pełnym rozkwicie wiosennych kwiatów. Szczerze przyznam, że u nas dopiero zaczynają pękać pąki na drzewkach owocowych i zakwitły pierwsze tulipany. Piękne widoki, chociaż niewiele można podziwiać, przez tak maleńkie okienko, no ale jak się nie ma co się lubi… Ważne, że nadal otrzymujemy zgodę na transport sanitarny i mamy ten psychiczny komfort na dotarcie do centrum.
Wczorajsza podróż trwała rekordowo krótko. Do Warszawy, dotarliśmy w 4 godziny i właśnie autostradą. Od nieszczęsnego rozbicia barierki przez karetkę (nie naszą;)), nikt już nie ma wątpliwości, że to uprzywilejowany pojazd. W końcu, jak ktoś w komentarzach słusznie zauważył, może i my na sygnale nie jedziemy, ale to dla szpitala zawsze kilka godzin mniej ważnego samochodu na bazie. W końcu udało nam się trafić w drodze powrotnej też na A2. Po rozmowach, doszliśmy, że trzeba ustawić GPS na Prószków, a nie na A2, bo wtedy nawigacja kieruje na drogę numer 2. Tym sposobem jechalibyśmy znowu przez Konin, a tak o 17.15 byliśmy w domu!!!!
W szpitalu był problem z pobraniem krwi u Agnieszki. Moja dziewczynka ma strasznie gęstą krew i nie chce lecieć. Trzeba było dwa razy nakłuwać, a to nie jest przyjemne. Druga żyła pękła przy pierwszym wkłuciu i Pani poszła sprawdzić, czy starczy to co z niej nakapało, czy też trzeba będzie jeszcze jednego miejsca szukać. Na szczęście udało się. Morfologia wyszła całkiem nieźle. Jedynie leukocyty nieznacznie podwyższone, ale może to być skutek ostatniego antybiotyku. Pomiary wyszły super. Pierwszy raz Agnieszkę udało się dobrze zważyć i zmierzyć. Można ją było posadzić na specjalnym krześle – wadze. Waga Agnieszki to 24,4 kg, a wzrost 103,8. Do tej pory musieliśmy trzymać Agnieszkę do zważenia, a to się tak dokładnie nie da, bo zależy jak ją ułożymy na rękach. Do pomiaru też pierwszy raz się nie napięła. Jak wiele znaczy krótka podróż, nie była bardzo zmęczona, to się nie napinała Udało nam się też, bo wyniki były szybko, więc Pani doktor wleciała, dosłownie biegiem, zbadała Agnieszkę i leciała na obchód. W innym wypadku, jeszcze ze dwie godzinki musielibyśmy sobie poczekać.
W tym wszystkim zapomniałam powiedzieć jej o leżance jaką wstawili do pokoju pielęgnacyjnego. Może i ja jestem zrzęda i się czepiam, jednak czy pozostali rodzice tego nie widzą? Nie wiem czy pamiętacie, że w pokoju pielęgnacyjnym brakowało leżanki do przebierania dzieci starszych, niż niemowlaki. Pan doktor obiecał zająć się tą sprawą. No i zajął się… Tylko, że wstawiona leżanka jest na wysokości jakiegoś metra i ma długość 110-120 cm. Będąc sama, bałabym się przebierać tam Agnieszkę, pomijam już fakt, że włożenie jej z wózka na taką wysokość nie jest łatwym zadaniem. Jednak leżące dziecko, zwłaszcza spastyk, napina się i zwyczajnie potrafi nam „odjechać” kawałek dalej. Upadając z tej wysokości może nieźle się pokaleczyć. A co z dziećmi starszymi i większymi od Agnieszki? Przy takich kosztach, jakie zostały włożone w tę poradnię, dobrze byłoby takie drobiazgi wykończyć. Przydałaby się też mikrofala do podgrzania posiłku naszym dzieciom. Przyjeżdżamy z daleka i ja nie mam już gdzie podgrzać obiadku Agnieszce. Szkoda, że nikt o tym nie pomyślał… Jednak dalej będziemy jeździli na ten oddział. Czuję, że moje dziecko jest tam bezpieczniejsze.
Byliśmy wszyscy tak zmęczeni podróżą, że Agnieszka przespała pierwsze śniadanie dzisiaj! Obudziłam się dopiero o 9.30. Nie było sensu podawać jej mleka z 8 rano, tylko od razu dać jej drugie śniadanie. Ku mojemu zaskoczeniu, nawet foleya „nie zjadła”
Dzisiaj byliśmy na długim spacerze. Poszliśmy całą gromadą na koncert Eneja, który wg plakatów, miał się rozpocząć o 16.30. Oczywiście okazało się, że gwiazda będzie, ale o 19.30, a do tego czasu odbędą się konkursy i pogadanki o mieście. Poszliśmy trochę pospacerować i wróciłyśmy z Agnieszką do domu, reszta została na rynku. Agusię przebrałam, babcia podała jej mleczko, a ja zabrałam auto i pojechałam po resztę towarzystwa, bo obawiałam się, że po koncercie nie dadzą rady już dojść do domu Litościwa jestem, nie Ta mina, jak im powiedziałam, że wracamy pieszo…bezcenna
Było fajnie i baardzo głośno. Agniesia śpi, dotleniona na maksa. Kilka pięknych fotek udało się strzelić. Wkrótce  w galerii. Niestety, Agnieszka znowu na inhalacji. Niby nie ma dużo wydzieliny, jednak jest gęsta i wolę dmuchać na zimne. W końcu w niedzielę znowu wyjeżdżamy, tym razem na dwa tygodnie i wolałabym, aby była zupełnie zdrowa. Zobaczę, czy jutro będzie nasza Pani doktor, obejrzy jej gardło.
Kochani, dziękuję z całego serca za przekazanie 1% mojej Agnieszce. To tak wiele, a tak niewiele nas kosztuje. Dla mnie jednak jest bezcenne. Tyle potrzebujących, a wybieracie Agniesię! Dzięki Wam możemy zapłacić za rehabilitację i potrzebne sprzęty. DZIĘKUJĘ!!!!!!!
Wspaniałego, pełnego słońca i ciepła odpoczynku w ten majowy weekend, dłuuuugi weekend