wtorek, 31 grudnia 2019

Podsumowań czas... I szczęśliwego Nowego Roku!!!!!!!

Witajcie :)
Jak co roku, w ten ostatni dzień zastanawiam się jaki był miniony rok. Nie umiem ocenić go obiektywnie. Wiele dni było niespokojnych. Agnieszka więcej choruje, jest osłabiona i tych dobrych, spokojnych dni, bez łez jest ostatnio niewiele. Nawet lato, które często było dla nas odpoczynkiem, nie należało do najlepszych.
Nie chcę jednak narzekać. Ważne jest to, że przetrwaliśmy kolejny rok w gronie tych, których kochamy i z którymi czujemy się dobrze i bezpiecznie. Było tez wiele dobrych rzeczy czy tez zdarzeń. Odkryliśmy, że botulina pomaga Agnieszce i dzięki niej może przez kilka tygodni siedzieć w wózku. Nie odczuwa bólu kręgosłupa. To dla niej luksus, a dla nas spokój i wielka ulga. Dzięki temu możemy korzystać ze spacerów, których w tym roku, moje dziecko, nie zaznało zbyt wiele. Skolioza nie daje za wygraną, ale walczymy. Nadal Agnieszka może liczyć na Mirka i Karolinę, który jej pomagają i nas wspierają! Dziękuję Wam! Kolejny rok przychodzi do nas pani Małgosia. Mam nadzieję, że to się nie zmieni! Nie wyobrażam sobie inaczej. Dziękuję pani!!!!
Zdarzyło się też coś, co do dziś wywołuje u mnie radość. Znaleźliśmy dla Agnieszki specjalistyczny wózek, ale niestety jest on bardzo drogi. Nasze subkonto nie jest tak zasobne, aby za niego zapłacić. Po namowie wielu osób, założyłam zbiórkę w Fundacji Siepomaga. I co? W niespełna dwa tygodnie zebraliśmy więcej niż potrzebowaliśmy! Rozumiecie to??? Chwilę później odbyła się kolejna zbiórka dla Agnieszki przez Stowarzyszenie Załoga 62100. Dziękuję! Dzięki takim ludziom świat staje się piękniejszy! Wózek dopiero w styczniu, ale poczekamy! To już niedługo, ważne, że środki czekają bezpiecznie na Agnieszki subkoncie...
Pojawiła się też szansa na wyleczenie Agnieszki uszka, przez "zrobienie" buzi. Tak, kosztuje mnie to dużo nerwów. Boję się potwornie, nie wiem co ją czeka i jak to będzie wyglądać, ale mam świadomość, że nie mam wyboru. Olsztyn cieszy się dobrą opinią rodziców. Jedyną wadą jest trasa jaką musimy przebyć. Z tym też jednak sobie poradzimy. Musimy!!! To Agnieszka jest tu najważniejsza. Ja sobie poradzę! Prawda?
Udało nam się też kilka dni odpocząć nad naszym ukochanym morzem. Piękna pogoda, Agnieszka w dobrym nastroju. Niewiele nam więcej trzeba :)
I tak jak piszę, wspominam, zdają sobie sprawę, że jesteśmy szczęściarzami. Mamy siebie, mamy cudowną Agnieszkę. Mamy rodzinę i wspaniałych przyjaciół na których zawsze możemy liczyć. Agnieszka ma cudowną opiekę rehabilitacyjną, pedagogiczną i lekarską. Mamy wspaniałą pielęgniarkę, panią Beatę, która nam pomaga. Jeżeli czegoś potrzebujemy, udaje nam się to zrealizować. Dla Agnieszki, ona zawsze przyciągała dobrych ludzi. Jak to Wiesia napisała ostatnio, jest pięknym i dobrym Aniołem :)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kochani, życzę Wam na Nowy rok tyle dobroci, ile my doświadczyliśmy i doświadczamy. Życzę Wam zdrowia i spokoju. Wierzę, że każdy dzień przyniesie Wam chwile szczęścia i piękna, pamiętajcie tylko wychwycić je w natłoku spraw, one są ulotne :) Nie poddawajcie się i dążcie do celu! Spełniajcie marzenia, choćby były bardzo nierealne! Róbcie sobie małe przyjemności! Innymi słowy, żyjcie w zdrowiu i szczęściu! Dziękuję, że jesteście!!!!!!!!!


środa, 25 grudnia 2019

Wesołych Świąt!

Kochani, chciałam złożyć Wam życzenia świąteczne! Życzę Wam zdrowia, bo ono jest najważniejsze. Każdego dnia, niech spotyka Was coś dobrego, a troski i zmartwienia, niech opuszczą Wasze serca i domy! Szczęścia i spełnienia marzeń dla Was i dla Waszych bliskich!!!!!!!



Wszystkiego najlepszego!!!!!!!!!!

Ania, Arek i Agusia


sobota, 21 grudnia 2019

A u nas jak zwykle, choróbsko :(

Witam Was w ten przedświąteczny weekend. Pogoda iście wiosenna, a z zimy w naszym rejonie niewiele. Pewnie już większość choinki poubierała, ja w niedzielę będę przystrajała nasze drzewko. Agniesia raczej nie będzie mi towarzyszyć, jak zawsze. Raczej spędzi ten czas w łóżku. Niestety, znowu jest chora. Koło wpół do piątej obudziła mnie, gorączka 39,3. Też w ten piątek była taka blada, zapłakana i niespokojna. A kiedy zasnęła, cała się spociła. Czułam po kościach, że coś jest na rzeczy. Teraz się biję z myślami, czy odczekać, czy podać jej jakiś silniejszy lek. Antybiotyk skończyła 4 grudnia :( Poczekam, może to tylko trzydniówka? Wypociła się, teraz śpi mocno. Ma dużo wydzieliny. Zrobię inhalację z genty. Tylko gdzie i od kogo ona to złapała????
Ostatnio od lekarki usłyszałam, że dzieci w tym wieku zaczynają słabnąć. Usłyszałam też, że jestem kłębkiem nerwów, a to o tych dzieciach to pewnie było na pocieszenie. Nie wiem sama... Agnieszka jest bardzo osłabiona i wrażliwa. Coraz częściej choruje. Przez to, że choruje, ma coraz bardziej wyjałowiony organizm. Probiotyki pomagają, ale to mimo wszystko, tylko probiotyki. Jak na ironię, wyniki krwi Agnieszka ma bardzo dobre. Nie ma nic, co wskazywałoby na brak odporności. Poszłabym z nią na spacer, ale pogoda nas nie rozpieszcza. Wczoraj było pięknie, tylko ona się fatalnie czuła. Chyba będzie trzeba jechać z nią na dwa tygodnie na jakiś turnus z inhalacjami. Wtedy się wyleczyła. Zastanawia mnie jeszcze, czy przypadkiem ona nie ma czegoś na oskrzelach. Ostatnio tak było, kiedy miała zapalenia oskrzeli i płuc. Problem polega na tym, że na zdjęciu RTG już niewiele widać (skolioza), a niewielu lekarzy jest w stanie coś usłyszeć u Agnieszki. Mam nadzieję, że w poniedziałek będzie nasza pani doktor, to poproszę o wizytę. Dlaczego to zawsze dzieje się w weekend???????
Pewnie jesteście ciekawi co z naszym wózkiem. Mieliśmy nadzieję otrzymać go przed świętami, jednak paczka z częściami gdzieś utknęła i niestety musimy poczekać jeszcze miesiąc. No nic, poczekamy. Trochę mi się zrobiło przykro, ale jak się podenerwuję, nie przyspieszę niczego. Mam dosyć na głowie ostatnio. Zlecenie podbite, czekamy tylko na pana Radka z wózkiem. Mam nadzieję, że spełni nasze oczekiwania.
W poniedziałek muszę jeszcze ganiać do orzecznictwa, bo karta parkingowa nam wychodzi. Niestety, zrobili ją na zaledwie 5 lat, a nie na długość orzeczenia. Skutkiem tego, muszę przedłużać o kolejne 2,5 roku, bo Agnieszka ma do czerwca 2022 roku wydane orzeczenie o niepełnosprawności. Na szczęście zdjęcie udało mi się zrobić, a to był największy problem ;) Moja modelka jak zwykle psociła :)
Życzę Wam owocnych przygotowań do świąt. I pamiętajcie, najważniejsze jest, żebyście byli szczęśliwy przy wigilijnym stole, a nie czy wszytko wysprzątane. Spokoju kochani!