Podsumowując życzę Szczęśliwego Nowego Roku!!! /31 grudnia 2015/

Jak co roku, nie mogę wyjść z podziwu, że to już koniec, a zarazem początek następnego roku. Coraz szybciej pędzi czas, aczkolwiek, o zakończeniu tego roku marzyłam. Wierzę, że następny będzie łatwiejszy. Chociaż, sama już nie wiem. Może jestem zwyczajnie zmęczona… W końcu żyjemy, jesteśmy zdrowi i tak wiele osiągnęliśmy w minionym roku. Zauważyłam, że z roku na rok coraz więcej się dzieje w naszym życiu, ale widać, to tak już musi być. Taka karma

Podsumowując mijający rok, muszę przyznać, że troszkę nas doświadczył. Strach o Agnieszkę już od końca 2014 roku ciągnął się aż do marca. Dopiero wtedy moja córcia wyleczyła się z zapalenia płuc i oskrzeli. Później powrócił jak zły sen, ropień, który do października nie dawał o sobie zapomnieć. Mamy też spore problemy z prawym oczkiem. Już dwa rodzaje kropli stosowałam i nic nie pomaga. W styczniu musimy jechać do okulisty w Poznaniu. Teraz sprawdzimy działanie wilgotnej komory, właśnie dostałyśmy jedną na próbę. No i ta nieszczęsna spastyka. Jest raz lepiej, raz gorzej, ale siła Agnieszki powoduje duże problemy z moim kręgosłupem i nadgarstkiem. Niechybnie zbliża się okres pokwitania u mojej córci. Dla  mnie to nadal mała dziewczynka, jednak wszystko wskazuje na to, że za chwilkę będzie to mała kobietka.

Jest też dużo bardzo przyjemnych rzeczy, które spotkały nas w tym roku. Wyjechaliśmy na turnus, taki trochę inny. Jednak okazuje się, że to jednak najlepszy dla Agnieszki turnus. Dużo spacerów i powietrze nasycone jodem. Nadal wspominam to z rozrzewnieniem Zrobiliśmy też sporo zakupów! Leżaczek kąpielowy, nowy wózek Stingray 2, a także fotelik samochodowy, który kupiliśmy dzięki hojności darczyńców Dzięki Wam udało się też wybudować funkcjonalny, w pełni profesjonalny i najpiękniejszy na świecie, podjazd dla niepełnosprawnych Powróciliśmy też pod skrzydła hospicjum domowego. Mamy przecudną Panią pielęgniarkę, która przyjeżdża dwa razy w tygodniu i ma ogromne pokłady cierpliwości. Przyjeżdżają też lekarze raz w miesiącu. Czuję się dzięki temu trochę bezpieczniej.

Kończąc podsumowanie, chciałam podziękować wszystkim ludziom, którzy tak chętnie nam pomagają. Dziękuję za przekazanie Agnieszce 1%, dziękuję za każdą wpłatę indywidualną na subkonto, dziękuję za udział w bazarku. Jest kilka osób, którym jak co roku muszę podziękować imiennie. Są to nasi wspaniali rehabilitanci: Karolina Konicka i Mirek Musielak. Kochani, bez Was nie dalibyśmy rady!!! Nasza Pani doktor Beata pomogła nam przetrwać ten trudny czas, kiedy Agnieszka była bardzo chora. Jest Pani cudowna!!! Dziękuję też naszej Pani Małgosi, mam nadzieję, że zostanie Pani z nami jak najdłużej!!!! Dziękuję też Robertowi, który w ramach rewalidacji wykonuje masaż u Agniesi. Dziękuję Robercie Wielkie podziękowania należą się Roksanie, która rozkręciła nasz bazarek i doprowadziła go do szczęśliwego zakończenia!!! Dziewczyno, jesteś wspaniała!!! Podziękowania też dla naszych wirtualnych przyjaciół, którzy skazani są czasami na moje jęki i żale. Przytulam Was serdecznie! Dziękuję rodzinie i przyjaciołom za cierpliwość, pomoc i miłość. Dzięki Wam wszystkim udaje nam się przetrwać każdy kolejny dzień. Kocham Was wszystkich i nie wyobrażam sobie życia bez Was!!!

A czego mogę Wam życzyć w  nadchodzącym 2016 roku? Życzę Wam zdrowia, to zawsze jest ważne. Niech miłość zawsze Was otacza, i niech towarzyszy jej szczęście. Życzę Wam spełnienia marzeń i zrealizowania choćby najbardziej nierealnych planów. Pamiętajcie, chcieć, to móc Mam nadzieję, że rok 2016 będzie dobrym czasem dla każdego z Was, jaki dla nas. Jak najmniej kłopotów, a jeżeli się przytrafią, to takie z których będzie można się tylko śmiać, bo były błahe. Życzę miłej zabawy w doborowym towarzystwie i nie ważne, czy to na wielkim balu, czy też w domu. Ważne, że w dobrym humorze!

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!!!

ANIA, AREK I AGUSIA

Wesołych Świąt!!!!! /24 grudnia 2015/

Kochani nasi! 

Nadeszły święta Bożego Narodzenia! Dziękując Wam, za czas jaki z Wami spędziliśmy, życzymy wszystkim naszym czytelnikom dużo zdrowia, szczęścia i miłości. Wierzymy, że w ten wyjątkowy czas, spotkacie się ze wszystkimi, których najbardziej kochacie. Pochylmy się jednak również nad tymi bliskimi, których w tym roku zabraknie przy naszych stołach i z którymi opłatkiem się już nie podzielimy, nie w tym świecie. Pamiętamy tato, będzie nam Ciebie brakowało…. [*]

Życzymy Wam na te święta wszystkiego na najpiękniejsze i najszczęśliwsze!!!

Ania, Arek i Agniesia

Trudny grudzień /17 grudnia 2015/

Jesienna zima nie pozwala cieszyć się spacerami. Brak mrozów sprzyja chorobom i alergiom. Niestety pleśnie i grzyby świetnie się mają i trzeba z tym walczyć. Strach wychodzić z Agnieszką na spacery. Zasadniczo tylko w weekendy mamy tyle czasu, żeby sobie na to pozwolić. Sami jednak wiecie, że pogoda na to nie zawsze pozwala. Poprzedni weekend to wiatr i deszcz. Nie dało się wyjść, ale poprzednie soboty mamy zaliczone. Ten tydzień deszczowy i samej, nie chce mi się wychylać nosa z domu. A tu święta za pasem i trzeba jakieś zakupy zrobić…
Na ostatnim spacerze miałyśmy też dosyć przykrą przygodę. Przechodziłyśmy przez pasy, żeby było jasne, na światłach. Wcisnęłam przycisk, pojawiło się zielone. Auta na przeciwnym pasie się zatrzymały. Jednak (na szczęście) chwilę trwa zanim odwrócę wózek do jezdni i wejdę na pasy. Mimo zielonego światła, zawsze patrzę czy auta stoją. To dobry nawyk. W ostatniej chwili udało mi się cofnąć wózek. Samochód pędził dosyć szybko. Ładny, czarny sedan. Dwóch młodych ludzi. Kierowca się na mnie spojrzał, obojętny wzrok. Mam nadzieję, że tym, na następnych pasach, też się uda. Cała sobota była do bani. 5 grudnia 2015.
Ostatnio Agnieszka ma trudny czas. Jakoś nie umiem jej zmierzyć Próbowałam, ale za każdym razem wychodził mi inny pomiar. Według wszelkich znaków jednak, Agnieszka urosła. Skutkiem tego nie, nie jest brak pasujących ubrań. Skutkiem tego są problemy z kręgosłupem. Już tydzień temu, w czwartek, Karolina walczyła z szyją i odcinkiem piersiowym, a Robert rozluźniał żebra i splot słoneczny. Pani Iwonka, pielęgniarka z hospicjum, już drugi tydzień nie oklepuje małej, bo jest zwyczajnie obolała i wymęczona. Od poniedziałku walczymy z kolejnymi kontuzjami. Staw biodrowo – krzyżowy nastawiony najpierw przez Mirka, a we wtorek zakończona operacja przez Karolinę, do tego przejście piersiowo – krzyżowe… Wczoraj Mirek znowu walczył, piersiówka, dzisiaj Karola skończyła, bo bark prawy…
Patrzę na to moje biedne, obolałe dziecko i mnie serce boli. Jak jej pomóc? Nie wiem, nie da się. Przyznaję, dawno takiej czarnej serii nie mieliśmy. Dawno nie urosła widocznie tak gwałtownie.  Do tego mamy problemy z alergią. Cały czas, od listopada lecimy z inhalacjami. Już nawet był moment, na początku grudnia, że kusiło mnie, żeby przerwać to. Jednak Agnieszka sama dała mi znać, że lepiej nie próbować. Zwyczajnie się przytkała, a jak tak robi, to wydaje głos buzią. Widzicie, mimo tego, że dostaje lek na alergię, inhalację, są dni, kiedy zalewa się wydzieliną. Do tego te oczka. Przypomniałam sobie, że mam Opatanol (skleroza nie boli), wystarczyło dwa razy zakropić i oczka zrobiły się piękne. Jednak od wczoraj znowu oczy przekrwione i przesuszone. Jak nic będzie to owrzodzenie rogówki.
Dzisiaj była Pani doktor z hospicjum. Bez najmniejszego problemu przepisała mi kropelki, które dostaliśmy od okulistki ponad rok temu, stwierdzając, że są bardzo dobre (Tobradex). A żeby tak jeszcze mieć pełen komplet. Właśnie jak wchodziła Pani doktor przebrałam Agnieszce pampersa i co? Jak to co, infekcja intymna… Szlag! Pani doktor obejrzała, zaleciła przemywanie rumiankiem, Clorotrimazolum, Furaginę, żeby przez przypadek na układ moczowy nie poszło i zatwierdziła moją decyzję o podaniu Fluconazolu.
Na domiar wszystkiego, Agnieszka przywitała Panią doktor (znowu) pięknym atakiem spastycznym. Usłyszałam pytanie, jak często jej się to na dobę zdarza. Nie wiem, nie liczę. A może powinnam? Tylko jak to policzyć? Ona się uspokaja na kilka minut i zaczyna od początku. Liczyć to jako jeden czy dwa? Pani doktor kazało podawać jej wlewki. Stwierdziła, że trzeba to przerwać. Zrobiło mi się tak jakoś…. Puki mam siłę, będę walczyła z nią, żeby leki ograniczać. Nie jest łatwo, bo mam wrażenie, że to Agnieszka zaczyna coraz częściej wygrywać. A u mnie zaczynają szwankować stawy w nadgarstkach, żebra i krzyże. Jednak to nie sztuka uśpić dziecko na cały dzień Ja muszę dać radę, najwyżej będziecie narażeni na moje użalanie się nad sobą
Żyć nie umierać…
Fakt, cieszę się bardzo, że Agnieszkę wszelkie infekcje omijają. Mam na myśli grypy, przeziębienia itp. Wierzę i gorąco liczę na to, że damy radę przetrwać ten sezon bez antybiotyku!!!!
Dobrze, że nie jesteśmy same Dziękuję naszym nauczycielom i rehabilitantom za cierpliwość dla Agnieszki i jej rozhisteryzowanej matki
Pozdrawiam gorąco i życzę dużo zdrowia i sił w przygotowaniach do świąt. Trzymajcie się w dobrej formie!!

Poradnia żywienia i kot czarny /27 listopada 2015/

Witam serdecznie
Niesamowite, ale za miesiąc będzie już po świętach, a potem już tylko kilka dni do Nowego Roku. Z roku na rok przeraża mnie ten upływający czas. Ucieka coraz szybciej, zauważam to też po częstotliwości postów. Jakoś tak ciągle mi się wydaje, że dopiero co pisałam. Nagle okazuje się, że minął już tydzień, dramat!
Dzisiaj dotarliśmy do Poradni Żywienia. Ważenie Agnieszki wykazało niezbicie, że dziecko przytyło, ma już 26,9 kg. To wyjaśnia, dlaczego coraz trudniej jest mi ją podnosić i przenosić. Dlaczego walka z jej napadami spastycznymi jest coraz trudniejsza. Coraz bardziej dojrzewam do myśli, że trzeba będzie zainwestować w podnośnik. Arek jeszcze się broni,ale nie będzie miał wyboru, bo to ja dźwigam córkę częściej. Chyba się rozleniwiłam przez ten podjazd Muszę się rozejrzeć i zobaczyć, który sprzęt jest najlepszy, najtańszy. A może jakiś używany… Zobaczę, ale to w przyszłym roku.
Wracając jednak do tematu. Niestety nie udało się rzetelnie zmierzyć Agnieszki. Po ubraniach wiem, że urosła, ale córcia była strasznie spięta przy mierzeniu i nie udało się tego dobrze zrobić.
Miałyśmy też gotowe wyniki badań krwi i moczu. W zasadzie cała morfologia w normie. Płytki trochę zaniżone, ale nieznacznie, więc poczekamy i zobaczymy w lutym jakie wyniki nam wyjdą. Wtedy będziemy się zastanawiać. Pani doktor zaproponowała też, żeby  w następnym badaniu sprawdzić poziom hormonów tarczycy. Może tutaj ukryty jest problem z jej przybieraniem na wadze? W końcu mamy niską kaloryczność w diecie, a mimo tego, Agnieszka przybiera na wadze. Zobaczymy. Tylko czy ja będę o tym pamiętać za 3 miesiące??? Trzeba sobie wpisać w jakiś kalendarz do przepisania do nowego. A tak w ogóle, to chyba czas już do księgarni po nowy kalendarz!
Kto jest zdania, że czarny kot przynosi pecha? Ja uważam, że raczej miałam szczęście. Otóż kiedy wracaliśmy, to niepokorne zwierzę, tuż przed Obornikami (było już prawie ciemno), wyskoczyło na lewy pas i w ostatniej chwili zobaczyłam go, bo zlewał się z asfaltem. Odruch bezwarunkowy – ostre hamowanie. Na szczęście człowiek jadący za mną zachował odległość przepisową, bo mogło to się źle skończyć. Poza tym, mogłam trafić na bardziej nerwowego kierowcę, który na światłach mógł przyjść do mnie, żeby „wyjaśnić” sprawę No i co? Szczęście miałam, nie?
A tak poważnie, to mam nadzieję, że Agnieszce nic się nie stało, bo trochę jej głowa poleciała do przodu. Puki co, leży spokojna. Nie widać, żeby coś tam więcej ją bolało. Dzisiaj doskwiera brzuszek i jest trochę płaczliwa. Mam nadzieję, że za chwilkę wszystko będzie dobrze.
To dzisiaj na tyle, dzisiaj jakiś taki ciężki dzień, chyba jednak jakiś śnieg spadnie, choć mamy 3 stopnie w plusie. Zobaczymy, a może to wrażenia po spotkaniu z czarnym kotem?
Życzę udanego i spokojnego weekendu. A tym, którzy będą balować na andrzejkowych imprezkach, udanej zabawy

Podziekowań czas :) /24 listopada 2015/

Nadszedł czas, kiedy to fundacja ogłosiła, że zakończyły się księgowania wpłat z tytułu 1%. Cały rok czekamy niecierpliwie na tę chwilę. Od tych wpłat zależy, czy Agnieszka będzie miała rehabilitację na obecnym poziomie i czy starczy nam na leki, pampersy, czy też zakupy specjalistyczne.
Dziękuję Wam, bo po raz kolejny okazało się, że cała Polska kocha Agi
Chciałam podziękować wszystkim, którzy pomogli roznosić ulotki Agnieszki. Dziękuję Szani, Oli K., Adrianowi, Monice i Piotrowi, Loni i jej przyjaciołom, Monice i Kamilowi, Lucynie i Jarkowi, Wiesi i Bronkowi, Krzysiowi, babciom Agniesi, Marcinowi i Marcie, Danusi, Pani Małgosi, Robertowi, Mirkowi, mamie Calineczki, autorce bloga Okiem Kobiety i wszystkim, których nie wymieniłam, bo zwyczajnie zapomniałam. Dziękuję za udostępnianie apelu na fb. Tak wiele osób nam pomaga, jest to uczucie, które trudno określić. Ciepło, miło i przyjemnie
A oto urzędy skarbowe, z których wpłaty zostały zaksięgowane na subkoncie Agnieszki:

Augustów

Bydgoszcz I US

Chodzież

Chrzanów

Czarnków

Dąbrowa Górnicza

Gliwice I US

Gliwice II US

Gorlice

Gostyń

Grodzisk Mazowiecki

Gryfice

Gryfino

Kalisz II US

Konin

Końskie

Koszalin I US

Kościan

Kraków-Podgórze

Kraków-Prądnik

Kraków-Stare Miasto

Kwidzyń

Leszno

Lubin

Łańcut

Łódź-Widzew

Łódź-Górna II US

Międzyrzecze

Mikołów

Nakło nad Notecią

Nowy Sącz

Opole I US

Ostrów Wielkopolski

Piekary Śląskie

Piła

Poznań I US

Poznań-Grunwald

Poznań-Jeżyce

Poznań-Nowe Miasto

Poznań-Wilda

Poznań-Winogrady

Pruszków

Rawa Mazowiecka

Rybnik

Starachowice

Szamotuły

Szczecin II US

Trzebnica

Wadowice

Warszawa-Śródmieście III US

Warszawa-Bielany

Wrocław I US

Wrocław-Krzyki

Wrocław-Stare Miasto

Wągrowiec

Żary

Żnin

Jeszcze raz serdecznie dziękuję w imieniu swoim i Agnieszki. Miesięcznie wydajemy jakiś 1000 zł na podstawową higienę, leki i rehabilitację dla Agnieszki. Dzięki Waszej pamięci, możemy zapewnić jej to, czego potrzebuje! Damy radę!!!
Życzę Wam wszystkiego najlepszego i liczę na Waszą pamięć w przyszłym roku!!!!

Smutna rocznica… /16 listopada 2015/

Siedzę i myślę. Nigdy nie miałam szczęścia w grach losowych. Widać wtedy, jak ciągnęłam los dotyczący swojego życia, też nie miałam szczęścia. Właściwie nie tak do końca, ale w tym najważniejszym aspekcie, ktoś się zabawił i utrudnił nam życie.
Jesteśmy szczęśliwą rodziną, choć 8 lat temu nasze życie legło w gruzach. Myślałam, że się z tego nigdy nie podniesiemy, że nie damy rady żyć normalnie. Nie wierzyłam w siłę człowieka. Nie wierzyłam w siłę miłości do dziecka. Nie wierzyłam w siłę swojej córki. Ona chciała żyć, nie chciała nas zostawić. Została z nami, uczyliśmy się siebie od początku. To była trudna i bolesna nauka i nadal niewiele wiemy.
Czy się podnieśliśmy z gruzów? Nie do końca. Odbudowaliśmy z nich nasze życie. Mieszkamy w ruinach, gdzie wystarczy mały kamyk i sypie się nam wszystko na głowy. Wystarczy jeden zły oddech Agnieszki, napięcie i już mamy lżejszy sen. Zrobiliśmy się bardziej wyczuleni, zmieniły się nasze priorytety. Nie są ważne nasze potrzeby, ważne są potrzeby Agnieszki. Niby podobnie do rodzin ze zdrowymi dziećmi, a jakże inaczej.
Te osiem lat temu nie myślałam, że będę umiała się śmiać, że będę z dzieckiem chodzić na spacery, czy też wyjeżdżać na wakacje. Na spacery chodzę i uwielbiamy to z Agnieszką, choć nie zawsze jest czas i pogoda nie pozwala, bo nie wystarczy się cieplej ubrać, czy założyć kaloszki… Na wakacje jedziemy tylko, jak turnus jakiś mamy, ale jesteśmy z tego zadowolone. Może i tej wiosny uda się pojechać nad morze, może i tata z nami pojedzie? To są chwile, które wywołują uśmiech. Nauczyliśmy się cieszyć z każdej dobrej chwili. Tak, uśmiechamy się, choć zawsze lęk siedzi cichutko i szepce do ucha, że już niedługo się odezwie…
Co roku boję się tego dnia. Boję się iść po południu na zakupy, boję się zmroku wychodząc ze sklepu. Wtedy wszystko wraca. Jak zły sen. Jakby spowijała mnie mgła. Wtedy też tak było, mokro, mgliście i szaro…
Kocham Cię córeczko, wybacz mi, że nie ustrzegłam Cię przed nieszczęściem…

Porady prawne i policyjne /10 listopada 2015/

Nerwy nie są najlepszym doradcą. No ale po kolei. Na usprawiedliwienie mam jednak to, że owo pismo czytało wiele osób i nikt nie zrozumiał z tego wiele więcej ode mnie.
Porozmawiałam z kilkoma osobami, przeczytałam Wasze rady i postanowiłam jednak wyjaśnić tę sprawę. Nie dawały mi spokoju nieścisłości zawarte w piśmie. Poszukałam prawnika, umówiłam się i pojechałam dzisiaj po poradę. Pani adwokat czytała to pismo trzy razy. Doszła do wniosku, że Pan J. wniósł sprawę o włamanie się na jego konto na fb, czego skutkiem był rozsiewający się wirus ze zdjęciami porno. Ten sam wirus zamieścił apel. Dochodzenie jednak potwierdziło, że logowanie na konto następowało jedynie z miejsca zamieszkania Pana J. Innymi słowy, tylko on sam mógł zamieszczać informacje na swoim profilu. Przyznał się w końcu do zamieszczenia fałszywego apelu, czego skutkiem było umorzenie sprawy o włamanie się na jego profil.
Jednocześnie Pani adwokat nie mogła do końca rozszyfrować z tego pisma, czy aby na pewno umorzono tylko sprawę rzekomego włamania. Poradziła mi, skontaktować się z Policją. U nas niestety nie chciano ze mną rozmawiać. Na szczęście zadzwoniłam na numer podany w piśmie i odebrał sierżant prowadzący sprawę. Wystarczyło, że się przedstawiłam, wiedział o co chodziło. Cytuję „bo Pani pewnie myślała, że umorzyliśmy sprawę, którą Pani wniosła?” Wychodzi z tego, że błędne odczytanie przesyłanych pism jest dosyć popularne.
Pan sierżant przedstawił mi sprawę tak, jak mówiła Pani adwokat. Teraz Pan J. będzie miał wszczętą sprawę o fałszywe doniesienie, a ponad to, sprawę, którą ja wniosłam w kwietniu. Z tego co przekazał mi policjant, Fundacja skarży Pana J. z powództwa cywilnego. Ma chłopak trochę na głowie… Nie żeby było mi go żal
Wyraziłam swoje zdanie Pani adwokat, co do tego, że sprawa pewnie zostanie i tak umorzona. Pani adwokat jednak twardo zaprzeczyła i stwierdziła, że z pewności skończy się to wyrokiem.
Przyznam się Wam, że jest mi trochę głupio, a jednocześnie ulżyło mi. Przepraszam Was, za sienie paniki. Jak nic, dostanę w  końcu na głowę!!! Mam nadzieję, że mi wybaczycie…

Postanowienie o umorzeniu dochodzenia… /9 listopada 2015/

Witajcie w ten pochmurny dzień. Dzisiaj dostałam pismo z Komisariatu Policji Toruń – Rubinkowo. I wiecie co? Doszłam do wniosku, że to faktycznie dobry pomysł! Niech każdy, kto ma problemy z pieniędzmi, ukradnie sobie, a właściwie to nie ukradnie, bo za kradzież to się chyba kara. A więc, niech każdy sobie weźmie z netu, a jest tam trochę tego, fotkę jakiegoś dzieciątka, które ma swój najtrudniejszy czas. Podpiszcie apelem innego, podajcie dane jakiejś tam fundacji, wrzućcie numer swojego konta i już! Najpierw poproście znajomych o pomoc, a potem już pójdzie!!! Moi mili, za to nie kara się! To czyn, którego nie popełniono!!!! Nie przejmujcie się, przecież to nie ważne, że cierpi rodzina dzieci, cierpi dobre imię fundacji! Nieważne, to wszystko nieważne!!! Ważne, że Wam nic nie grozi, a co zarobicie, to Wasze!!!
Łzy mi się cisną do oczu, bo nadal kosztuje mnie to dużo nerwów. Nadal pamiętam ten lęk, jaki poczułam, kiedy zobaczyłam ten apel ze zdjęciem Agnieszki. Nadal czuję ten olbrzymi stres, kiedy musiałam iść na Policję złożyć zawiadomienie o popełnieniu przestępstwa. Nadal boję się, czy ten apel nie zaszkodzi Agnieszce, bo w końcu my nadal będziemy potrzebowali pomocy, czy to w formie 1%, czy też wpłat indywidualnych. Nie wiem, czy ktoś nie spojrzy na nazwisko i fotkę Agi, i nie powie sobie, a to jest ten fałszywy apel, odpuśćmy sobie!
Powiedzcie mi, po co jest prawo? Do czego ono służy? Ja pisałam, że nie chodzi o pieniądze, które wyłudził ten człowiek. Chodzi o zasadę, chciałam, żeby odpokutował to. Chciałam, żeby mógł zobaczyć kogo oszukuje! Może obudziłoby się w nim sumienie? Kto wie…
Podobno ten człowiek zebrał 294 zł. To jest o tyle dziwne, że ja mam potwierdzenie wypłaty z tamtego konta i wpłaty na inne w kwocie 1186,08 zł. Tu jest wspomniane coś o jakiejś pornografii, nie ma słowa o Fundacji Serce Dziecka. nie ma słowa o apelu Oskarka. Tylko jakoś nikt nie pofatygował się skonfrontować zeznania z moimi… Po co to wszystko? Po co zgłaszać sprawy o naruszenie Twoich praw w sieci? No sami powiedzcie? Czy faktycznie warto się denerwować?? Warto się fatygować, tracić czas na zeznania? W końcu to tylko niepełnosprawne dziecko. Może nie pożyje długo, może matka się znudzi? To przecież niepełnowartościowy człowiek, tylko kaleka… Łzy płyną, a ręce opadają. Kończę sprawę Dawida J. Ciesz się swoją pomysłowością i mam nadzieję, że ktoś Ci kiedyś udowodni, że nie wolno krzywdzić słabszych.

The end

Napiszę Wam jeszcze tylko, że obie z Agusią jesteśmy przeziębione. Na szczęście inhalacja  pulmicortu i rutinacea puki co, dają radę. Mam nadzieję, że nic się więcej nie rozwinie, tej mojej sroczce. Dzisiaj ma być Pani doktor z Hospicjum, więc osłucha ją.
Pozdrawiam Was serdecznie.

Podjazd oddany do użytku :) /28 października 2015/

Oczko Agnieszki trochę się poprawiło. Właściwie, to wydawało mi się, że jest całkiem dobrze, ale niestety. Nadal jest coś nie tak. Nie wiem co o tym myśleć. Zakrapiamy kropelkami, ale jest raz lepiej, raz gorzej. Najważniejsze, że zasklepiła się dziurka/przesuszenie, które się pojawiło na oczku.
Pogoda nam się poprawiła, więc korzystamy, jak mamy tylko trochę wolnego czasu. Agnieszka jest taka podekscytowana, jak szykujemy się na spacer, że ciężko ją ubrać. Wystarczy jednak, że włożę ją do wózka i jakby ktoś ją wyłączył Dwie godziny spaceru i nawet niewiele odsysania jest. Dzisiaj pojechała z mamą rozliczyć w PCPR podjazd. Mogłyśmy skorzystać z zamontowanej w końcu windy. Do tej pory raczej nie chodziłam z Agnieszką, bo trzeba było wejść po schodach, albo dzwonić, żeby ktoś zszedł. Teraz wjechałam z Agnieszką, zostawiłam dokumenty, pokazałam zdjęcia i umówiłam się na kontrolę, no i mogłyśmy iść dalej na spacer

Jak widzicie, podjazd prezentuje się okazale. Nawet nie wiecie, jak dużo radości daje mi ten podjazd!!! A nasze duże zwierzę, jest nieodłącznym towarzyszem wędrówek po podjeździe
U naszej córci pojawił się problem ze skoliozą. Agnieszka już od dawna miała lekką skoliozę, ale utrzymywała się ona cały czas na tym samym poziomie. Teraz jednak, może to też wina jej silnego napięcia, skolioza się nasiliła. Agnieszka w foteliku siedzi na prawym biodrze, a odchyla się na lewą stronę. Chroni lewe biodro i ciężko mi ją utrzymać prosto. Zauważyłam też, że jak ją kładę na wznak, Agnieszka w ten sam sposób się wygina. We wtorek Karolina sprawdzała jak Agnieszka siedzi w baffinie. Skończyło się tym, że wpięła ją na sztywno wszystkimi pasami. Córcia była zaskoczona i trochę zdziwiona, że z ciotką nie na materacu jest, więc współpracowała. Zobaczymy jutro rano, jak to będzie wyglądało na lekcji z Panią Małgosią Niestety, Agnieszka przez swoje napięcia poluzowała też śrubki przy foteliku i trzeba wszystko dokręcić. Mam nadzieję, że Agniesia nie będzie mocno walczyła.
Kochani, życzę Wam spokojnego tygodnia

Okulista i masażysta – sadysta ;) /16 października 2015/

Witam Was serdecznie! Agnieszka odpoczęła sobie w tym tygodniu. Miała mniej zajęć. Dwa dni musiałam odwołać, bo wyłączyli nam prąd na niemal cały dzień. Drugiego dnia też były takie plany, ale widać ludzie zadziałali odpowiednio i prąd był. Trwały jakieś prace konserwacyjne. Jednak bez uprzedzenia w środę, o godzinie 7 wyłączono prąd na całym osiedlu. Było to trochę nieprzyjemne, bo ludzie szli do pracy, poza tym dzieci do szkoły, a tu ani się umyć, a nawet ciepłej herbaty nie można wypić, o ogrzewaniu już nie wspomnę. Zabezpieczyłam się na następny dzień. Pożyczyłam ssak, hospicjum przywiozło mi jeszcze jeden. Muszę pomyśleć o jakimś agregacie prądotwórczym. Tak, jak ze ssakiem możemy jeszcze sobie jakoś poradzić, to niestety zimna nie da się powstrzymać. Ja się jakoś rozgrzeję, ale Agnieszka szybko się wyziębia. Krążenia ma słabe moja kruszyna.
Swoją drogą owa kruszyna, wyrosła mi ze wszystkich rajstop i spodni ocieplanych!! Co wyciągam z szuflady parę, to jakoś tak po rapersku ma założone… Krok między kolanami… Jak nic muszę kupić jej ze dwie pary nowych rajtek, dresiaki ciepłe dostałam w Lidku Przydały się w minioną środę! Dobre w tym jest to, że girki jej się w końcu wyciągnęły
Dodzwoniłam się do naszej Pani neurolog. Stwierdziła, że mogę spróbować z tym podziałem depakiny na dwie dawki. Wyliczyłam 300 i 500, ta pierwsza o 9 rano, a ta druga o 18. Nasza pediatra, też jest za tym podziałem, Pani doktor z hospicjum nie jest zachwycona. Wolałaby dołożyć jeszcze jeden lek na padaczkę, znaczy się Kepprę. Zostawię tę możliwość na później. Najpierw sprawdzimy co osiągniemy teraz. Trzymajcie kciuki, może choć na chwilę, się uda pomóc Agnieszce!
Agniesia przed Panią doktor z hospicjum dała popis swoich możliwości, co do napinania się. Dała czadu dziewczyna, bo Pani doktor nie dała rady zbadać gardła. Nie udało się też zmierzyć ciśnienia. Nie zrozumcie mnie źle. Dobrze się stało, że Agnieszka tak się spięła, bo nie zawsze mi wierzą lekarze. Często sugerują, że przesadzam. Ma tak pewnie wielu rodziców.
Dzisiaj pojechałyśmy do okulisty, bo niestety oko jest paskudne. Przesuszenie, które się pojawiło niby zagoiło się, ale nie znikło całkowicie. Niepokoi mnie to, tym bardziej, że już raz doszło do perforacji tego oka. Okazało się, że mamy tutaj do czynienia z zapaleniem rogówki. Pan doktor zakropił oko i obejrzał dno oka. Zapalenie jest widoczne w dolnej części oka. Dostaliśmy antybiotyk w kropelkach do stosowania 5 razy dziennie, przez co najmniej 7 dni (oflodinex). Do tego krople w żelu, żeby maksymalnie nawilżać oczy i maść antybakteryjną parin-pos. Tej ostatniej niestety nie ma od ponad miesiąca w hurtowniach. Zamiast tego zastosuję vita-pos. Najważniejszy jest antybiotyk. Skonsultowałam to na szybko z pediatrą. W końcu nie wyczaruję tej maści…
Agnieszka ostatnio ma całkiem sporo wydzieliny. Znowu jest nerwowa od rana. Jutro zaczniemy dawkowanie depakiny po nowemu. Mam nadzieję, że to nam jakoś pomoże. Ja się wczoraj popsułam. Jeszcze tak nie miałam. Zrywając się rano, bo nie można nazwać tego normalnym wstawaniem, coś mi przeskoczyło w odcinku piersiowym. Po 5 minutach, ze łzami w oczach, udało mi się jakoś wygrzebać z pościeli. W łazience złożyłam się w pół, bo zwyczajnie mnie zemdliło. Podobno, przy odcinku piersiowym takie objawy mogą się pojawić. Udało mi się Mirka wybłagać, żeby przyjechał. Dziękuję!!! Walczył z godzinę, mąż patrzył na jego pracę i ze stoickim spokojem zapytał, jak wielu pacjentów w gipsie kończy… To, że tak trzaskało, nie znaczy, że to kości pękały. Jednak dzisiaj mam wrażenie, że ktoś mnie bejsbollem potraktował wczoraj. Na szczęście, Agnieszkę dałam radę wtargać do auta i wyciągnąć z niego. Tak chyba adrenalina działa, bo teraz mam wrażenie, że kifoza mi się pojawia, czyli zwykły garb! Jak nic, trzeba przeciwbóla sobie łyknąć.
Kochani, życzę Wam spokojnego weekendu

Problemy oczne /10 października 2015/

Witajcie w tę słoneczną sobotę Zimna jesień już się pojawiła i daje nam o sobie znać, ogrzewanie już od tygodnia umila nam dni w domku. Spacerki musiałyśmy ograniczyć, bo niestety, czasu mamy niewiele, a i wiatr był bardzo nieprzyjemny.
Co do spastyki Agnieszki, to nadal nie odpuszcza. Jest trochę lepiej, ale jakby nie patrzeć, bierze więcej leku na spastykę. To drugi tydzień zwiększonej dawki i już się zastanawiam nad innymi rozwiązaniami. Muszę porozmawiać z jakimiś lekarzami i zebrać ich opinię. Zastanawiam się, czy rozdzielenie leku na padaczkę na dwie dawki na dobę, a nie jedną, dałoby jakiś rezultat. Wiem, że sporo dzieci ma dawki podzielone, ale też znam dzieciaki z pojedynczą porcją leku na dobę. Myślę, że zrobię też Agnieszce przerwę z lekiem na pobudzenie pracy mózgu, nootropilem. Agnieszka ma zaleconą taką przerwę raz do roku na jakieś 2-3 miesiące. Ostatnio nie podawałam leku od listopada, więc nawet by to się nieźle zgrało w czasie. Słyszałam, że może on zadziałać zbyt pobudzająco na dziecko, choć Agnieszka przyjmuje ten lek kilka lat i nie było takich problemów. No nic, trzeba sprawdzić każdy trop.
W tym tygodniu pojawił się też kolejny problem. Agnieszka ma problemy z prawym oczkiem. Od urodzenia ma niedomykalność powieki i łatwo dostawała zapalenia spojówki. Teraz jednak oko spuchło, zrobiło się drażliwe, a co gorsza, pojawiło się przesuszenie, czyli zaczęła się jej robić dziurka w gałce ocznej. Tak się dzieje, kiedy Agnieszka śpi z niedomkniętą powieką. Do tej pory starczał nam WitaA-Pos. Teraz jednak nic a nic nie pomogło. W czwartek Karolina zdiagnozowała początek kręczu i problemy mięśniowe, związane z bólem oka. Tak to jeszcze nie było…
Odgrzebałam naszą kartotekę od Okulisty, do którego kiedyś jeździłyśmy (niestety świętej pamięci już ). Genialne było to, że Pan doktor kartoteki dawał pacjentom Dzięki temu miałam zapisane, jakie leki były użyte, kiedy to Agnieszka miała tak poważny problem z oczami. Napisane było: do prawego oka Neomycinum Jelfa 4 razy na dobę, do lewego Corneregel Te leki udało mi się kupić, po uprzednim telefonie do przychodni. Dzisiaj już Agnieszka otwiera szeroko prawe oko. Zaczerwienienie i zmętnienie oka się zmniejszyło, a powieka nie jest tak opuchnięta. A poza tym, mogę dotknąć powieki, bez reakcji bólowej!!!
Dzisiaj udało nam się trochę pospacerować. Pojechaliśmy z babcią na cmentarz do Srebrnej Góry i Agniesia dostała na pamiątkę kasztanki Tata ma sentyment do kasztanów, i jak tylko znajduje będąc z Gucią kasztanka, natychmiast zbiera i wciska jej w rączki. Dawno, dawno temu, tata poszedł z Agnieszką na spacer, bo mama była bardzo zajęta. Pojechali nad rzekę, gdzie rosły wielkie kasztanowce. Tata strącał kasztany z wielkich drzew, a Agnieszka zanosiła się śmiechem i piszczała z radości. Nagrodziła dzielnego tatę mówiąc „kasztan”. Było to jej pierwsze tak długie słowo! Natychmiast dumny tata przyszedł z córcią do domu, pochwalić się osiągnięciami córci. Kasztany z tamtych lat, nadal leżą w skrzyniach z zabawkami Agnieszki….
Kochani, życzę Wam cudownego weekendu. Niech słońce grzeje Wasze twarze i napawa optymizmem

Podjazd (!!!!) i te ataki spastyczne :( /2 października 2015/

Nie spodziewałam się, że tak dużo szczęścia da mi podjazd, na który od kilku miesięcy tak bardzo czekaliśmy!! Wczoraj udało się nam pierwszy raz zjechać z Agnieszką Podjazd do wózka ma długość blisko 30 metrów. Jest potężny, ale tak bardzo ułatwił mi życie! Wyobrażacie sobie, że aby wyjść z Agnieszką na spacer, wjeżdżam wózkiem, dużym wózkiem, do domu. Tam wkładam Agnieszkę, wkładam ssak i tak uszykowane wyjeżdżamy z domu…na spacer!!! Do tej pory wyglądało to tak, że leciałam wystawić duży wózek, brałam mały wózek i wnosiłam go do domu. Po drodze zostawiałam ssak i co tam było do zabrania na dworze. Do małego wózka wkładałam Agnieszkę, zjeżdżałam z nią po schodach albo wynosiłam na rękach, przekładałam do dużego wózka i dopiero wtedy można było iść na spacer. Teraz jest to luksus, luksus na jaki zasłużyłyśmy Dla mnie jest to najpiękniejszy podjazd!! Nasza towarzyszka spacerów też nauczyła się już po nim chodzić Zobaczcie sami

Brakuje jeszcze barierki, do pełnego oddania podjazdu. Nam nie jest tak właściwie potrzebna, ale takie są wymogi. A skoro takie są, to barierka będzie. W związku z nią, musieliśmy przesunąć termin oddania podjazdu, bo kończył się on 30 września. Barierka obiecana jest na przyszły tydzień, ale termin przesunęłam o miesiąc. Trzymajcie kciuki!!
A tak poza tym, co u nas? Agnieszka na całe szczęście zdrowa. Niestety, spastyka znowu się odezwała Kilka dni odpoczynku pomogło, ale tylko na chwilę. Teraz od rana Agnieszka walczy, spina się i wystawia sobie co tylko na radę sobie wystawić. To, że jest tym zmęczona daje się zauważyć, bo albo zasypia, albo walczy. Po wtorkowej rehabilitacji z Karoliną, zadzwoniłam do naszej Pani neurolog. Zapytałam, czy nie byłoby dobrym rozwiązaniem zwiększenie leku na spastykę na kilka tygodni. Pani doktor przystała na ten pomysł i teraz Agnieszka dostaje sirdalud 3 razy dziennie po pół tabletki. Skutek uboczny – dużo śpi. Dzisiaj już po ósmej była obudzona i nawet walczyła ze mną przy przebieraniu pampersa. Na spacerze była pobudzona, ale zadowolona. Za to popołudniowa dawka leku uśpiła ją na dobre. Przebudziła się na chwilkę i śpi dalej. Mam nadzieję, że to pomoże. Ja już nie mam siły z nią walczyć Najwyraźniej się starzeję…
Zobaczę po tygodniu, jak Agnieszka będzie reagowała. Mam nadzieję, że napięcia trochę się zmniejszą. Już kiedyś podnosiliśmy jej dawkę leku. To było kiedy miała opuchnięte żebra i podejrzenie neuralgii międzyżebrowej. Nie pamiętam jak długo wtedy podawaliśmy jej zwiększoną dawkę leku. Jednak wiem, że po kilku dniach organizm przyzwyczaja się do większej dawki, wtedy Agnieszka nie śpi już tak dużo.
U Agnieszki nasilił się trądzik, i obawiam się, że to może być skutek hormonów i dojrzewania. Tak to niestety bywa u dzieci z porażeniami. Zdrowe dzieci szaleją od nadmiaru emocji, to dlaczego nasze miałyby to przechodzić bez echa? Tylko odbywa się to jednak trochę inaczej. Najczęściej zwiększają się napięcia mięśniowe, czyli nasza spastyka. Ciekawe, że takie rzeczy dzieją się zwykle po wizycie u neurologa, grrr… Tylko raz udało się nam nagrać atak padaczki, bo dostała go w noc poprzedzającą wyjazd do lekarza.
A co do starzenia się, to moja skleroza świetnie się rozwija. Któregoś pięknego dnia pojechałam na spacer z Agnieszką. Pogoda przecudna, na pocztę trzeba było iść… A tutaj mija mnie auto hospicyjne. Patrzę nieodebrane połączenie od Pani Iwony. Oddzwoniłam, umówiłyśmy się w podwórzu u innych pacjentów i tak w warunkach polowych przeprowadziłyśmy badanie. Raz, nie zawsze, a że wszystko dobrze, to nie ma co się stresować. W tym czasie zadzwonił telefon, poszukiwał nas Mirek. Okazało się, że i z rehabilitacji zrobiłyśmy sobie wagary… Padłam!!! Mirek jednak nie odpuścił, przyjechał kilka godzin później Kupiłam już magnez i jakąś lecytynkę, ba, powiem więcej. Zażywam!!!
Z hospicjum chyba nas jeszcze wyrzucić nie chcą, więc mogę powiedzieć, że jest dobrze Pani Iwonka jest bardzo profesjonalnym i ciepłym człowiekiem. Pan doktor, anestezjolog przyjeżdża ten sam. Pamięta Arka, Agniesię, tylko mnie zapomniał (może to i dobrze;) ) Pamięta mnie za to Pani pielęgniarka, która wtedy do nas przyjeżdżała, no i Pani doktor, ale to już pisałam.
Ostatnio miałyśmy nawet wizytację ze szkoły. Z naszym Robertem przyjechała Pani dyrektor. Pani dyrektor od września objęła posadę i postanowiła odwiedzić rewalidowane dzieci. Miło było mi poznać i porozmawiać z Panią dyrektor, czas szybko upłynął.
Kochani, życzę Wam zdrowia, bo zmiana pogody z pięknej i ciepłej, na tak zimną z przymrozkami, skutkować może przeziębieniami. Dbajcie o siebie i cieszcie się dniem, bo coraz krótszy No i nie rezygnujcie ze spacerów, choć sama zmuszam się do wyjścia, bo mi jakoś tak zimno…
Miłego weekendu

Wagary /18 września 2015/

Agnieszka całkiem chętnie pracowała na zajęciach. Z ciocią Karoliną zaliczyła nawet piękne, pełne zajęcia z ćwiczeniami! I tak trzy razy z rzędu!! To jest wspaniałe, bo z reguły tak co drugi raz mieliśmy nastawianie. Zajęcia z Panią Małgosią tylko raz były fatalne, bo nie chciała moja sroka siedzieć w foteliku. Nie mogłam jej też za nic uspokoić. Spinała się na maksa. Wyciszyła się trochę na moich kolanach, a ja mam wrażenie, że zaczynam tracić siły. Przestaję sobie dawać radę z jej atakami spastycznymi. Choć muszę przyznać, że są one ostatnio dosyć rzadkie. I oby tak zostało!!! Agnieszce doskwiera co jakiś czas odnawiający się ropień, czasami ból brzuszka. Alergia na szczęście trochę się uspokoiła. Nie zmienia to jednak faktu, że może dziecko jest zmęczone. Za dużo zajęć każdego dnia i zwyczajnie straciła siły.
Od kilku dni zauważyłam u niej totalną obojętność na otaczające ją środowisko. Nawet spacer nie wywoływał ekscytacji, ba, co tam spacer! Światełka kolorowe były jej obojętne. Dużo śpi, a jak nie śpi to popłakuje. We wtorek Mirek ponastawiał kręgi szyjne, bo skręcała mi głowę w prawą stronę, chowając jak zwykle twarz w poduszkę. Całe szczęście, że spacer zaliczyliśmy już wcześniej, bo po tym zabiegu Gucia spała prawie całe popołudnie z krótkimi przerwami na łzy. W czwartek drzemała sobie w foteliku, a ja jak ta wariatka nie mogłam wpaść na to, co jest mojemu dziecku. Dopiero, na krótko przed przyjściem Karoliny, jakieś jabłko spadło mi na głowę i oświeciło mnie! Ona będzie przerobiona!!
Mierzyłam temperaturę i był taka jak powinna być, książkowa. Innymi słowy dla Agnieszki to już stan podgorączkowy, bo ona ma 35,7 (jak mamusia). Karolina zabrała się za oglądanie kręgosłupa i faktycznie miała co robić. To wszystko było jeszcze w fazie „tworzenia się”, jednak doskwierało jej na bank. A moje dziecko? Moje dziecko nie reagowało na rozmasowywanie napiętych mięśni (początek rwy kulszowej), to bolesne, a ona nic. Skórę i dziąsła miała rozpalone. Podjęłam decyzję o wagarach. Zadzwoniłam do naszych uczycieli  i poprosiłam, żeby nie przychodzili do poniedziałku włącznie. Boję się, że rozwinie się Agnieszce jakaś infekcja, czy jakiegoś ataku padaczki nie dostanie! Po co prowokować los? Wolę być wzięta za panikarę, niż ryczeć przerażona nad chorym, czy trzęsącym się dzieckiem.
Wczoraj zajechała też Pani Iwonka. Próba mierzenia saturacji (fakt, na siedząco, a tego nie próbowaliśmy wcześniej) była dosyć…stresująca. Agnieszka miała saturację od 88 do 99. Wyglądało to, jakby siedząc, nie miała siły dotlenić prawidłowo organizmu, ciekawe. Wasze dzieci też tak mają? A tętno? Tętno skakało jej do 120, pomimo tego, że siedziała całkiem spokojnie, bez najmniejszego stresu. W domu, na leżąco zmierzyłam jej saturację i była już lepsza, od 96. Tętno za to przekraczało nawet 120. Jeszcze okaże się, że jakiegoś kardiologa będziemy zaraz szukać, oby nie!! Pani Iwonka też zwróciła uwagę na to, że Agnieszka jest bez energii i trochę ciepła. Miejmy nadzieję, że to jednak przemęczenie!
Dzisiaj Agnieszka pospała sobie prawie do 9, i jest jakby w lepszej kondycji. Jednak nadal nie ma w oczach tego blasku. Myślę, że ten odpoczynek jej się przyda. Za chwilkę pójdziemy na spacer. Ostatnio lubi te nasze wędrówki uliczkami Berdychowa. Nawet nasza wyprawa na zakupy się panience spodobała Pewnie i dzisiaj skoczymy do miasta, bo tam, między budynkami łatwiej uniknąć wiatru.
Życzę Wam Pięknego weekendu i odpoczynku! My mamy zapowiedzianych gości A już myślałam, że się nie spotkamy w tym roku Co za ciacho upiec?

Uznana za pokrzywdzoną /8 września 2015/

Rok szkolny rozpoczął się na dobre. Zajęcia, zgodnie z naszymi oczekiwaniami, pozostały z tymi samymi nauczycielami Obydwie jesteśmy bardzo z tego zadowolone Agnieszka powolutku przestawia się na poranne wstawanie. Choć, w ostatnią sobotę sierpnia, moje dziecko zrobiło sobie dzień śpiocha. Byłam w szoku, bo spała niemal cały dzień! Zdarzyło jej się to pierwszy raz (nie licząc choroby). Przebudzała się tylko na chwilę i spała dalej. Co więcej, przespała całą następną noc, a rano obudziła się o zwykłej porze Najwyraźniej, musiała odespać upały
Pani pielęgniarka z hospicjum przyjeżdża do nas regularnie, dwa razy w tygodniu. We wrześniu mieliśmy już wizytę lekarza anestezjologa – wymiana rurki. Wczoraj odwiedziła nas Pani doktor, pediatra. Dostałam akurat wyniki z poradni żywienia i Pani doktor mogła rzucić okiem. Była zachwycona, wyniki wzorcowe Troszkę hemoglobina zaniżona i potas, ale dramatu nie ma. Akurat wcinamy zupkę buraczkową, więc podniesiemy hemoglobinkę Osłuchowo wszystko w najlepszym porządku, trochę pleśniawek w buzi od tygodnia, ale jak tylko zobaczyłam to, podałam fluconazol. Pani doktor zaleciła jeszcze przemywanie buzi szałwią. Ropień znowu się odnawia, Pani doktor zapisała maść z antybiotykiem Triderm. Zobaczymy, czy pomoże. Dzisiaj rano już pękł. To jest coś dziwnego, bo w jednym tygodniu to paskudztwo potrafi się odbudować, pęknąć i zagoić, po czym znowu odtworzyć. Na szczęście, Pani pielęgniarka jest tego świadkiem, bo mam wrażenie, że mi nikt nie wierzy
Dzisiaj byliśmy u Pani neurolog. Pani doktor od progu zauważyła, że Agnieszka się wyciągnęła. Girki dostała długie, jeszcze nie tak jak powinny być w stosunku do wzrostu, ale już jest lepiej Tylko te nasze rączęta nie rosną tak pięknie. W łokciach za duże przeprosty. Co do nóżek, to jak nic, praca Roberta zaczyna być widoczna
Mieliśmy dostać teraz skierowanie na rezonans. Jednak Pani doktor boi się ją znieczulać. To kolejne obciążenie, a tak właściwie nie ma bezpośrednich wskazań do robienia badania. Napady padaczkowe się wyciszyły i mam nadzieję, że nieprędko wrócą. Porozmawiamy o tym w kwietniu, na kolejnej wizycie. A matce panikarze, ulżyło, co tu dużo mówić Zrobiliśmy też poziom leku i okazało się, że jest wszystko w najlepszym porządku. norma od 50-100, Agnieszka miała 72,5. Lek na padaczkę idealnie dobrany.
Zapewne część z Was zastanawia się jak mają się sprawy z oszustwem, do którego posunął się pewien człowiek, używając zdjęcia Agniesi, apelu Oskarka Gąsiorowskiego i kalając dobre imię Fundacji Serce Dziecka. W piątek dostałam pismo z Komendy Powiatowej Policji z Torunia, w którym zostałam poinformowana, że uznano mnie za stronę pokrzywdzoną. Wszczęto dochodzenie o przestępstwo określone w art. 287
§1 kk. Wszystko nadzoruje Prokuratura Rejonowa Toruń – Wschód w Toruniu.
Przyznam Wam się, że jak przeczytałam pismo, dopadły  mnie wątpliwości. Wiecie, sprawa została w miarę szybko wykryta (chyba), ów Pan się wystraszył (tak mi się wydawało, po tym, jak próbował się ze mną skontaktować). A na domiar wszystkiego, będę musiała jechać do Torunia pewnie, złożyć zeznania. Po chwili jednak doszłam do tych samych wniosków, do których doszłam wtedy, w kwietniu. Nie można pozwalać ludziom szkalować bezkarnie imienia swojego dziecka. Nie można bezkarnie okradać niepełnosprawne, bezbronne dzieci. Nie można pozwalać na niszczenie dorobku fundacji, która tak wielu dzieciom pomogła. Nie można pozwolić, aby ludzie, którzy chcą pomagać chorym i niepełnosprawnym uwierzyli, że każdy apel to oszustwo! Tym ludziom, którzy wpłacili pieniądze temu człowiekowi, należą się przeprosiny i wyjaśnienia. Muszą poznać prawdziwych bohaterów z tego apelu, że oni istnieją i faktycznie potrzebują pomocy. Dlatego też, nie, nie wycofam się z tego wszystkiego. Chociaż boję się, jak to wszystko będzie wyglądało, ile będzie nas to kosztowało nerwów.
Co rusz widzę krążące apele Oli Kuczmy, zdjęcie pochodzi z 2005 roku, a nadal jest powielane, co chwilkę pojawiają się „spryciarze” łasy na łatwą kasę. Nie chcę aby Agnieszki zdjęcie dołączyło do tych kopiowanych i powielanych w nieprawdziwych apelach. Agnieszki apele pojawiają się tylko i wyłącznie z tytułu 1%. Wyjątkiem był bazarek, jaki mieliśmy założony na facebook’u i który osiągnął spektakularny (jak dla mnie) sukces. Nie wiem, nie znam przyszłości, może kiedyś przyjdzie znowu czas, że będę musiała prosić Was o pomoc w zbiórce środków dla Agnieszki. Wówczas poinformuję Was na blogu i na moim profilu fb.
Dziękuję kochani, że czuwacie i zwracacie uwagę na to, czyj apel pojawia się w sieci. Nie jest trudno to sprawdzić. Wujek Google powie wszystko. Wystarczy wpisać dane potrzebującego, zapewne znajdzie się i jego prawdziwe zdjęcie i fundacja, do której należy. Dbajcie o swoje pieniądze, tak ciężko na nie zapracowaliście
Kochani, pozdrawiam Was serdecznie i życzę spokojnego tygodnia, choć pogoda już nas nie rozpieszcza. Dzisiaj jechałam z Piły w strugach ulewnego deszczu, całe 60 km. Dopiero w Wągrowcu przestało padać. Deszcz jest potrzebny, ale ja tak nie lubię jeździć w deszczu Spokoju i zdrowia

Udało się :) /25 sierpnia 2015/

Kochani moi, witajcie Zacznę od najważniejszego! Wczoraj rozmawiałam w końcu z Panią dyrektor naszej szkoły i udało się!! Burmistrz wyraził zgodę na to, żeby nasza Pani Małgosia, kolejny rok przychodziła do Agnieszki!! Jak ja się ucieszyłam!!!
Mieliśmy dowiedzieć się w środę, ale niestety, trzeba było czekać do poniedziałku. A w poniedziałek, z nerwów po ścianach chodziłam! A jak bardzo byłam zdenerwowana, okazało się kiedy odłożyłam telefon! Nogi się pode mną ugięły, w głowie zakręciło. Okazało się, że cel, który miałam wyznaczony trzymał mnie jakoś w kupie. Psychicznie już się przygotowałam na walkę, bo to właśnie Burmistrz nakazał zmianę nauczyciela. Jedynym moim kołem ratunkowym był fakt, że Pani Małgosia jest logopedą. A Agnieszka ma wpisane w opinii zajęcia z logopedą, oligofrenopedagogiem i rehabilitację. Szkoła musiała spełnić te wszystkie wymaganie. Już nie roztrząsam. Najważniejsze, że się udało, prawda A jak to zrobiłam? Poprosiłam grzecznie, bo wbrew obiegowej opinii, nie zionę ogniem na ludzi i nie kąsam. Nie krzyczę też na każdym kroku (no chyba, że na męża )
A co u nas? Wakacje w szalonym tempie przeleciały. Nieuchronnie zbliża się początek roku szkolnego. Dojdą Agnieszce dodatkowe zajęcia, a właściwie to wrócimy do starego trybu dnia. Choć, pojawia się zmiany, więcej osób będzie odwiedzało Agniechę. W końcu jest podopieczną hospicjum, dzięki temu przyjeżdża dwa razy w tygodniu Pani pielęgniarka. Czekamy jeszcze na wizyty lekarzy. Do tego nasz Mirek podjął się rehabilitacji z hospicjum. Zaoszczędzimy parę złotych na zabiegach Rehabilitanci zostają po staremu. Nie wyobrażam sobie inaczej Nasza trójka rehabilitantów, jest najlepsza i nie podlega wymianie na inny model Musimy jeszcze tylko ustalić godziny od września i trzeba jeszcze przestawić się na inny tryb pracy. Damy radę, jak co roku
Agniesia jest zdrowa, choć powiem Wam, że jakieś pylenie w minionym tygodniu, dało nam nieźle popalić. Agnieszka się zalewała śliną, do tego oczka napuchnięte. U mnie katar w ciągu godziny się pojawił, a zniknął w 48 godzin od połknięcia pierwszej tabletki na alergię. Agnieszka bierze leki anty alergiczne na stałe, więc zmniejszało się trochę po podaniu jej syropu, ale tylko na dwie, trzy godziny. Na szczęście, już teraz nie pyli tak mocno. W sobotę nawet byłyśmy na spacerku. Jednak w niedzielę, Agnieszka miała słaby dzień. Głowę skręcała, zapłakana… Nie wiem jak to jest, ale często w niedzielę tak właśnie się dzieje Może faktycznie brakuje jej rehabilitacji w te dwa dni wolnego. Ja sobie myślę, że ona musi trochę odpocząć, po ciężkim tygodniu pracy, a może źle myślę? Może ona już jest na tyle duża, że potrzebuje jeszcze więcej zajęć? Kto wie. Chyba będę musiała sprawdzić i porobić jej chociaż masaż w sobotę. Sprawdzimy jak się dziecko będzie sprawowało
Mam nadzieję, że wyprawki do szkoły uszykowane Już za tydzień będziemy na rozpoczęciu roku szkolnego. Najbliższe święto 11 listopad, wydaje się tak strasznie odległe Spokojnego tygodnia wszystkim życzę

Lato, ropień i hospicjum /12 sierpnia 2015/

Witajcie w tym upalnym czasie Mamy już niemal połowę sierpnia, a lato nadal nam dopisuje. Obecna temperatura za oknem, to 26 stopni, a mamy już wpół dziesiątej wieczorem. Lubię upały, ale chyba już trochę się nimi zmęczyłam. Z Agnieszką wychodzimy na dwór dopiero po 17. Dostaje deserek, czysty pamper i na podwórko, bo tylko tam możemy ustawić się w cieniu, a spacerując, ciężko znaleźć cień.
Jak Agnieszka znosi upały? Całkiem nieźle, aczkolwiek bywają dni, kiedy jest bardzo zmęczona tak wysoką temperaturą. Do tego odbudował się ropień i pękł w ostatnim dniu, chłodnym, przed upałami. Teraz Agniesia ma już zagojoną ranę, ale paskudztwo robi się od nowa Najgorsze jest to, że to ją boli. Ma taką paskudną ranę, że ją boli to. Na szczęście najbardziej cierpi, jak jej opatruję ją, przy zmianie pampersa. Kiedy siedzi, nie ma większego problemu. Tak, napisałam „na szczęście”, bo w ubiegłym roku cierpiała też przy siedzeniu.  Jak rozumiecie, tyle dobrego…
Z dobrych spraw, dostaliśmy z PFRON dofinansowanie do podjazdu! Wartość kosztorysu obniżona została przez rzeczoznawcę o 2 tysiące, ale to i tak dobrze. Dostaliśmy 80% wartości, czyli 11200 zł. Wiem, że brzmi to kosmicznie, ale podjazd ma ponad 22 metry, zgodnie z normami. Nachylenie podjazdu nie może być większe niż 6 stopni, chyba, że to podjazd zadaszony, wtedy 8 stopni. Tak więc, nie ma co się śmiać z dziwnie wyglądających konstrukcji. Takiemu, który nie rozumie czegoś, proponuję wziąć wózek dla niepełnosprawnych i spróbować wjechać podjazdem bardziej stromym. Uwierzcie mi, nie dacie rady wjechać podjazdem dla małych dzieci. No, chyba, że jesteście rosłym mężczyzną z dużą siłą Te konstrukcje są bezpieczne też, dla niepełnosprawnych, samodzielnie poruszających się na wózku. Winda w naszych warunkach kosztowałaby jakieś 30 do 50 tysięcy. Windy jednak nie chcę, wolę być uzależniona od swoich mięśni, niż maszyny! Pozostaje jeszcze sprawa łazienki, którą musimy przerobić jeszcze w tym roku. Jak, nie wiem. Mam nadzieję, że damy radę. Zdjęcia gotowego podjazdu z naszą gwiazdą z pewności wrzucę na bloga Podjazd musi być gotowy do końca września. Teraz czekamy na naszą zaufaną ekipę
Druga sprawa, to hospicjum domowe. Nie wiem, czy pamiętacie, ale jakoś w lipcu poszły papiery o ponowne przyjęcie Agnieszki w poczet podopiecznych hospicjum domowego. Chodzi o dokładnie to samo hospicjum, które nas wypisało tak niespodziewanie ponad 6 lat temu. Nie ma innego dla dzieci nie wentylowanych w naszym rejonie. Są trzy hospicja domowe, ale dwa mają wyłączność na dzieci z respiratorkami. Agniesia, na szczęście nie potrzebuje respiratora!!! Wczoraj przyjechała Pani doktor z Panią pielęgniarką na pierwszą wizytę. Myślałam, że będzie to coś w rodzaju wizyty patronackiej i potem będą decydowali, czy nas przyjąć, czy nie. Okazało się jednak, że jest to już oficjalna wizyta i Agnieszka jest podopieczną poznańskiego hospicjum. Jednak nastąpiły spore zmiany. Lekarz będzie przyjeżdżał raz w miesiącu, przy okazji będzie wypisywał wszelkie recepty na leki stałe i recepty do sklepu medycznego (cewniki i pampersy). Anestezjolog też będzie raz w misiącu, a pielęgniarka dwa razy w tygodniu. Do tego rehabilitacja z hospicjum. Poprzednio, lekarza widzieliśmy raz na kilka miesięcy, anestezjolog przyjeżdżał co 6-8 tygodni, a pielęgniarka była nasza – znaczy środowiskowa. O rehabilitacji tylko słyszałam, że kogoś szukają. Cóż, czasem zmiany są dobre
Dziwne to wszystko. Pani doktor była bardzo miła, zastanawiała się, ile to już czasu minęło od naszego „rozstania”. Pani pielęgniarka była przesympatyczna, też nas pamięta, była u nas kiedyś tam. Powinnam się cieszyć, po to złożyłam wniosek do hospicjum, żeby nas przyjęli. A ja czuję jakiś dziwny niepokój. Chyba jednak mam coś nie tak pod sufitem i tyle, albo boję się, że znowu coś nie wyjdzie… Trzymajcie kciuki!! Musi się udać, musimy jakoś zatrybić ten nowy system. W końcu to kolejne zobowiązania. Wizyty lekarzy, pielęgniarki. A poprzednio z tym był problem, bo ja nie wiedziałam, że jadą i kilka razy nie było nas w domu  Duchy przeszłości znowu się odzywają. Powinny odejść w niepamięć i tyle, prawda?
W przyszłym tygodniu muszę iść do szkoły i dowiedzieć się, co i jak z naszą Panią Małgosią. Jak nie, to trzeba będzie powalczyć. My chcemy Panią Małgosię i tyle. Nie widzę, żadnej alternatywy, ot wszystko na ten temat! Roberta nam raczej nie zabiorą, ale tutaj też jest podobna sytuacja, więc muszę nabierać sił, a Wy wesprzyjcie mnie duchem
Kochani moi, życzę Wam udanych tych ostatnich dni wakacyjnych! Cieszmy się nimi i nie narzekajmy na upały, już za chwilę zatęsknimy za ciepełkiem z nieba, za lekkimi ubraniami i japonkami Oznaki końca lata w ogrodzie widać gołym okiem. Jabłka sypią się z drzew, pomidory rumienią się na krzaczkach, aronia dojrzewa, a jaskółki gromadzą się coraz większymi stadami. Pozdrawiam Was serdecznie

Flocare już jest /19 lipca 2015/

Witajcie! Jesteśmy w końcu Jakoś tak latem, mniej się dzieje i czasu mniej na prowadzenie notatek blogowych Wybaczcie!
U nas, na szczęście, jest całkiem dobrze Agnieszka zdrowa, ropień, puki co, się wygoił, więc nie zaprzątam sobie nim głowy (obserwuję nadal, ale staram się nie przejmować). Co do PEG-a, w środę przyszły nowe Flocare!!! Ucieszyłam się bardzo. Postanowiłam jednak nie wymieniać jeszcze na razie. Skoro jest dobrze, poczekam chwilkę… Co Wa będę ściemniać, stchórzyłam. Jak muszę, to wymieniam, ale jak jest wszystko dobrze, to nerwy są większe. Moje kochane dziecko, podjęło decyzję za mnie, już następnego dnia rano. Mleczko jej dałam. Jednak jak przyszło do przebierania, zauważyłam, że coś nie tak jest z PEG-iem. Co się okazało? Z przetoki wystawał balonik!!! Pękł balonik od G-Tube i tym samym, musiałam wymienić na nowego Flocare!! Kochana córeczka Szczerze mówiąc, gdybym ja tego nie wymieniała, ciężko byłoby mi uwierzyć, że to prawda. To już kolejny raz, kiedy Agnieszka, niemal, na życzenie pęka balonik! Ciekawy przypadek

A teraz jeszcze coś o mojej bystrości umysłu W sobotę zwróciłam uwagę, że ów Flocare jest jakiś luźny. Postanowiłam sprawdzić, czy jest woda w baloniku, czy nie wyciekła. I tutaj niespodzianka. Zaciągam strzykawkę, a tam pusto. Chcę dopompować wody, nie  mogę wcisnąć tłoka. Doszłam do wniosku, że balonik jest pęknięty i trzeba wymienić. No nic, uszykowałam wszystko, chcę wyciągnąć PEG, a tutaj nic z tego. Nie chce wyjść. Kombinuję ze strzykawką, na wszystkie strony. Nałożyłam Lignocainę, a tu nadal nic. PEG siedział na miejscu, więc mogłam nadal ją karmić, ale jak nic wychodziło, że czeka nas podróż do Poznania na gastrologię. Całe szczęście nie otworzyłam jeszcze drugiego Flocare. Zaczęłam wszystko układać, zrezygnowana… I tu nagle olśnienie! Nasz Flocare ma taką klamerkę, jak przy kroplówkach, żeby nie leciało z niego w czasie karmienia. Odblokowałam klamerkę, zaciągnęłam wodę z balonika, wpompowałam z powrotem. A potem leżałam i śmiałam się sama z siebie!! Jak nic, Dziekanka coraz bliżej!!!! Zapomniałam, że mamy tą klamerkę, a ona dobrze zaciśnięta, blokuje też przewód z wodą do balonika. Dlatego n ie mogłam zaciągnąć wody, ani jej dopompować!!! Na szczęście okazało się, że wszystko jest w najlepszym porządku, a ja muszę się na nowo przyzwyczaić do nowego PEG-a i tyle!!!
W zeszłym tygodniu pojechałam do przychodni po recepty, ale musiałam wejść po nie do Pani doktor. Dzięki temu porozmawiałam z nią na temat hospicjum. Opowiedziałam nasze ostatnie przygody. Pani doktor, pisała już w tym czasie skierowanie do hospicjum. Pokazałam też fotki PEG-a i Pani doktor również uznała, że to musi być jakieś uczulenie na ten silikon. Agnieszka dostała nawet czerwone kropki dookoła. Dobrze działa na nią maść z witaminą A. Teraz trochę się już podgoiło. Skierowanie, z całą dokumentacją Agnieszki, jest już w hospicjum. Czekamy teraz na jakąś odpowiedź. Wiem jednak, że tak w ciągu roku, może być też mało miejsc. Pożyjemy, zobaczymy.
Życzę Wam wspaniałych wakacji w zdrowiu i ze wspaniałymi przygodami

Wakacje, jak zwykle… /4 lipca 2015/

Wakacje już cały tydzień trwają. Nawet pogoda zaczęła nam dopisywać. Gorąco jest do tego stopnia, że nie można wyjść na dłużej na dwór, bo słońce pali niemiłosiernie. Przemęczę się jednak Czekałam na takie upały!!! Wczoraj po 18 wyszliśmy z Agnieszką na dworek i siedzieliśmy niemal do 22. Córcia była przeszczęśliwa W dzień wegetujemy w domku, bo jeśli nie ma takiej potrzeby, nie wychodzę, choć pewnie po południu zafunduję sobie jakiś smażingn na trawingu
A co tak poza tym u nas? Afera rurkowa została w pewnym stopniu zażegnana. Po tym jak dogadałam się z Panią z poznańskiego sklepu, w czwartek dotarły rurki, takie jakie powinny być od początku. Rurki Shiley PED 4,5. Jeszcze tego samego dnia wymieniliśmy jej tą rurkę. Miałam wrażenie, że łatwiej mi się ją założyło i co ważne, przy wymianie tasiemki, ręką trzymałam delikatnie rurkę, drugą zakładałam tasiemkę. Przy te PEF, odczuwałam opór, nie mogłam jej do końca włożyć. Ta rurka pasuje idealnie… Nie ma bata, musi być jakaś różnica, tylko nikt mi nie potrafi wyjaśnić jaka. Zostawiliśmy tą starą rurkę, i porównamy z tą, którą Agnieszka ma teraz po wymianie. Teraz czekam, aż sklep zabierze wadliwe rurki, przywiezie korektę i nową fakturę. Mam nadzieję, że cena nie będzie inna…
Pojawiło się jednak pytanie co dalej. Nie wiem, czy Covidien nadal produkuje rurki typu PED, czy te PEF, nie są „udoskonaloną” wersją tych poprzednich Nigdzie nie mogą się tego dowiedzieć. Pojawia się coraz częstsza myśl złożenia wniosku to o przyjęcie do hospicjum domowego. Muszę jeszcze porozmawiać z Panią doktor…
W środę pojawiło się ostre zaczerwienienie wokół PEG-a. Zaczęłam robić przymoczki z octaniseptu, jak zawsze. Zanim wyszłyśmy z Agnieszką na spacer musiałam ją przebrać, bo pierwszy raz od dawna, wylała się z brzuszka woda, którą chwilę wcześniej Gucia dostała. Kiedy wróciłyśmy ze spacerku, gdzie Agnieszka była nawet zadowolona i spokojne, doznałam szoku. Z przetoki przy PEG-u ciekła krew. Ciśnienie skoczyło mi do 200. Próbowałam dodzwonić się do Pani doktor z PŻ, ale kiedy jest w poradni, telefonów nie odbiera. Napisałam więc, jak zwykle sms-a. Rozpoczęłam poszukiwania naszego chirurga, który pomógł już Agnieszce rok temu przy ropniu, a kilka lat temu bezinteresownie, przyjechał do nas i zdjął jej szwy po operacji. Pan doktor uspokoił mnie trochę, stwierdził, że tak się zdarza, że to zwyczajna ziarnina, która zrobiła się wewnątrz w przetoce. Musimy przemywać octaniseptem i czekać. Agnieszka cierpiała, łezki jej płynęły. Dostał przeciwbóla, dzisiaj jest już lepiej. Pod wieczór zadzwoniła Pani doktor z PŻ i po rozmowie, obiecała przypilnować ściągnięcia dla nas takiego PEG-a, jakiego potrzebujemy. Zapomniałam bowiem napisać, że dostaliśmy w niedzielę dwa kolejne G-tuby. A ja się tak ucieszyłam jak zobaczyłam kopertę, bo myślałam, że to Flocare. Pani doktor była zaskoczona, bo zamawiała coś innego. No nic, zostało nam czekać. Ze strony chirurga padła też propozycja przyszycia Agnieszce zabezpieczenia (taki silikonowy krążek), przed wciąganiem go do brzuszka, na stałe nicią chirurgiczną. Przeraził mnie ten pomysł, na szczęście Pani doktor, też nie popiera tego pomysłu. Ufff…
Co do ropnia, ładnie się zasklepił, a w czwartek w ciągu dwóch godzin zebrała się ropa i znowu zaczęło się lać. Dzisiaj wygląda to już lepiej, ale obawiam się, że przy tych temperaturach będzie to powracało. Ważne, że Agnieszka nie ma problemu większego z siedzeniem. Pampra przebieramy trochę częściej, dzięki czemu schodzą dosyć szybko, no ale trudno, ważne, żeby nic jej nie podrażniało.
Kochani, dziękuję za tak wiele życzeń dla Agusi!!! Mam nadzieję, że choć część z nich się spełni Przytulam Was i życzę udanych wakacji!!!! Uważajcie nad wodą, pilnujcie swoich pociech i dbajcie o siebie!!! Odpoczywajcie ile się da

To już 9 lat :) /28 czerwca 2015/

Kolejny rok minął i nadeszły kolejne urodziny Agnieszki!!! Córeńko kochana, życzę Ci zdrowia, bo dla Ciebie jest ono najważniejsze. Kochanie, niech praca, jaką codziennie wykonujesz przy rehabilitacji odniesie najlepsze rezultaty. Córeńko moja najmilsza, chciałabym, żebyś miała powody do śmiechu i radości, żebyś nie musiała płakać z bólu i tego, że mama nie potrafi Cię zrozumieć. Kochanie, zatańcz dla mamy, tak jak w ostatnim śnie i śmiej się w głos. Zadziw nas swoją sprawnością! Życzę Ci, moja maleńka, żeby znalazł się cudowny lek, o którym usłyszymy i który Cię ocali Kocham Cię moja Agnieszko już 9 lat i 9 miesięcy!!!!

Rurkowa historia z dreszczykiem /23 czerwca 2015/

Niezłe zamieszanie zrobiło się wokół rurek tracheo, których Agnieszka używa. W piątek przeczytałam na stronie naszej fundacji ogłoszenie:
Informacja administracyjna:
Szanowni Państwo,
W związku z otrzymanym pismem od firmy Medtronic Poland Sp. z o.o. z dnia 29 maja 2015 roku informującym o wycofaniu ze sprzedaży wadliwego sprzętu medycznego firmy Covidien, tj.: rurek tracheostomijnych Shiley™ dla noworodków, rurek tracheostomijnych  Shiley™ dla dzieci, długich rurek tracheostomijnych Shiley™ dla dzieci oraz długich rurek tracheostomijnych dla dzieci z mankietem TaperGuard™ Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” zwraca się z prośbą do rodziców oraz podopiecznych, którzy zakupili ww. wyroby medyczne o kontakt z przedstawicielem firmy Covidien: katarzyna.badula@covidien.com.
Używanie wadliwego sprzętu może stanowić zagrożenie dla zdrowia dzieci. Państwa reakcja będzie dla firmy kluczowa w działaniach mających na celu wycofanie produktu z rynku.
Natychmiast napisałam zapytanie na wskazany meil. Jednak przez cały weekend nerwy nie dawały nam spokoju. Byłam zła i rozczarowana, że firma nie poinformowała nas o tym fakcie. Już nie mówię, że producent, ale sklep medyczny, z którego rurki kupowałam. W niedzielę udało się nam namierzyć oficjalne pismo z Covidiena. Okazało się, że rurki przez nas kupione należą do felernej partii Wyobraźcie sobie jak się poczułam! Zostało mi 6 z 10 zakupionych rurek.
Nie wiem czy Wam pisałam, ale kiedy zmieniliśmy pierwszą rurkę z tych nowo zakupionych, Agnieszka świstała przez nią. Chwyciłam jeszcze stare opakowanie po rurce i zaczęłam porównywać, bo niestety coś mi w  nich nie pasowało. Parametry jednak wszystkie się zgadzały. Po kilku dniach, Agnieszka przystosowała się do nowej rurki i wydawało się, że jest wszystko dobrze. Świstanie zwaliłam na fakt, że rurka oblana jest silikonem, miała też silikonowe skrzydełka. Teraz wiem, że Pani, która pakowała nam towar, sprzedała nam PED, a wysłała PEF. Nie wiem czym różnią się te oznaczenia i Pani, która próbowała rozwiązać nasz problem, obiecała mnie poinformować, jak tylko dowie się, jaka to różnica.
Uwierzcie mi, od poniedziałku wisiałam na telefonie, próbując się czegoś dowiedzieć. Jednak, gdziekolwiek nie dzwoniłam, nikt nic nie wiedział. Nawet w centrali firmy, nikt nic nie wiedział. Sklep medyczny, z którego kupowałam rurki, też nie otrzymał żadnej informacji od Covidiena. Nie wiem jak to jest, bo przedstawiciel handlowy, który też nic nie wiedział o tym, po zapoznaniu się ze sprawą, poinformował mnie, że sklep dostał instrukcję jak ma postępować. Tutaj mówią jedno, tam mówią drugie, a moje dziecko ma nadal rurkę, która może jej zrobić krzywdę!!! Dzisiaj już nerwy mi puściły. Pokłóciłam się z Panią ze sklepu, bo uznała mnie za natręta. Dopiero, kiedy dowiedziała się, że nie mamy opieki hospicyjnej, zeszła trochę z tonu. Ja wiem, poniosło mnie. Przeprosiłyśmy się i dogadałyśmy.
Pani udało się dzisiaj jakoś dodzwonić do producenta, co było niezłą sztuką i dowiedziała się, że mają na magazynie jeszcze 6 sztuk PED i mi je przyślą niezwłocznie. Mam nadzieję, że jeszcze w tym tygodniu. Wadliwe rurki odbierze Pan ze sklepu medycznego, który jeździ do Wągrowca raz w tygodniu, ale to już im się nie spieszy.
Tak naprawdę nie wiem jaka jest dokładnie wada tych rurek. Podejrzewam, bo takie odniosłam wrażenie, że są one źle wygięte. Jeżeli się nie mylę, to wyjaśniałoby nadmiar wydzieliny u Agnieszki, jej ciągłe problemy z karkiem i w następstwie z odcinkiem piersiowym. Tak, wiem, wcześniej też się takie problemy pojawiały, ale teraz zdecydowanie częściej. Zostało  mi czekać i wierzyć, że te rurki, dobre już, dojdą do nas do piątku!!!
Pierwszy raz żałowałam, że nie należymy do żadnego hospicjum. To oni musieliby się zająć tą sprawą. To oni musieliby nas zabezpieczyć w dobrą rurkę. Gdzieś tam, pojawił się pomysł oddania się pod opiekę hospicjum domowego… Jednak dwa z trzech, które zajmują się dziećmi, przyjmują tylko wentylację (czyli dzieciaczki na respiratorach), a trzecie, to to, które nas wypisało. Nie wiem, czy jestem w stanie zwrócić się do nich jeszcze raz o pomoc… Zwyczajnie nie wiem…
Mam wrażenie, że coś się we mnie wypaliło. Nie mam siły i ochoty na ciągłą walkę. Nie chcę być ciągle i stale postrzegana jako „roszczeniowa i asertywna”, to takie lekkie określenia wrednej zołzy. Jestem zmęczona, zmęczona psychicznie. Może czas na ten pensjonat z białymi ścianami?
Dobrze, już Wam nie smucę i nie narzekam!!! Trochę spanikowałam i wtedy człowiek myśli o wszystkim… Dobra, nie trochę, bardzo spanikowałam. Jednak w tym piśmie było  napisane o 12 ciężkich uszkodzeniach u chorych, jakoś nie chcę, żeby Agnieszka była 13… Poniżej pismo z Covidien.

http://www.urpl.gov.pl/system/article_attachments/attachments/7213/original/FSN_Covidien_03.06.2015c.pdf?1433756775

Pozdrawiam Was serdecznie!!

Wielkie podziękowania za pomoc!!! /21 czerwca 2015/

Moi najmilsi, jak pisałam, bazarek się zakończył. Fotelik jest zainstalowany w aucie i cieszy nas niezmiernie! Wydarzenie na Facebooku już zamknięte, fanty wszystkie, no prawie (zostały tylko te, do osobistego odbioru), zostały dostarczone zwycięzcom licytacji. Wpłaty wszystkie zaksięgowane. Czas podziękować tym, dzięki którym ten bazarek w ogóle zaistniał.
Największe podziękowania należą się Roksanie, która to wszystko rozkręciła. Roksana poświęciła swój cenny czas, aby dopilnować wszystkiego na bazarku. Co tydzień sumiennie otwierała nowe aukcje, zamykała zakończone i podliczała wszystko. Pilnowała rzetelności licytacji i dopingowała mnie do należytej pracy Roksana biegała na pocztę, nawet z tymi fantami, które ja powinnam była wysłać. Napracowała się dziewczyna i nasza wdzięczność jest olbrzymia Roksana przejęła całą pracę nad bazarkiem, kiedy ja nie mogłam, bądź nie miałam do tego głowy. DZIĘKUJĘ SERDECZNIE!!! Jestem Twoim dłużnikiem i zawsze możesz na mnie liczyć!!!!!
Kolejne podziękowania należą się tym wszystkim darczyńcom,  bez których nie byłoby bazarku, bo nie mielibyśmy co  wystawiać! Tak więc dziękuję:

Agnieszka Troć  http://agnieszkatroc.wix.com/atd-creation

Akwarelle.com

Aneta Świerzewska

Ania i Nadia Kuchta

Anna Brzóska

Anna Garbatowska

Anna Warszczuk

Avalon Spa Anna Prokopiak

Basia i Maksiu Trepanowscy

Bernadetta Sroczyńska

Biżuteria Ślubna Senso www.galeriaslubna.com

Danka Sanicka

Daria Kryś

Doris Raiter

Ela Mittmann

Emilia Bartkowiak

Ewelina SmoKuz

Firma Allprints  http://allprints.pl/

Firma BrykBryk  https://www.facebook.com/brykbrykpl

Firma Kubitus  http://kubitus.pl/

Haft Artt www.haftartt.com

Hania i Robert Kubiccy

http://eetoilee.blogspot.com/

Irmina Błotna

Iwona Stachowiak

Izabela Marcinkowska

Joanna Kołodziejczak

Justyna Dominiak

Justyna Lamparska

Justyna z bloga www.przezkrotkachwile.blogspot.com

Kalina Kruszka

Karolina Konicka  https://www.facebook.com/11RehabilitacjaRuchowa?fref=ts

Katarzyna Pacholarz

Katarzyna Strzelecka

Longina Jędryczka

Lucyna Piętka

Madzia Spychała

Małgorzata Hoffmann

Małgorzata Mika

Małgorzata Sanicka

Maria Binder

Maria Stręczyńska

Marta Kardas

Marta Kubiak i Marcin Sanicki

Marta Pilachowska

Martyna Wojciechowska

Mirek Musielak

Monika Bytomska

Monika Dera

Monika Łaszcz

Natalia Filipiak

Pani Ula

Paulina Mugaj

Paweł Lewandowski „Pal-Med” Gabinet Rehabilitacji i Masażu

Radosław Pachnik

Roksana Strzyżyńska

Romana Nowak

Somit  http://somit-orto.pl/

Spółdzielnia „Wspólny Sukces”  http://wspolnysukces.spoldzielnie.org/

Starosta Powiatu Wągrowieckiego Tomasz Kranc

Sylwia Kowalski

Wiesia Jaroszewska

Wioleta z bloga www.wioletkowyskraweknieba.blogspot.com

Jak również wszystkim anonimowym darczyńcom

Podziękowania należą się też naszym wszystkim licytującym i tym, którzy wpłacili Agnieszce pieniążki na subkonto, nie biorąc udziału w licytacjach! Dziękuję Wam wszystkim z całego serca!!!

Albrecht Emilia

Bartkowiak Emilia

Bator Małgorzata

Baumann Anna

Bernadeta Sroczyńska

Biegała Beata

Błotna Irmina

Bonarek Katarzyna

Brzóska Patryk

Bujek Marianna

Byjoś Jolanta

Bytomscy Kamil i Monika

Charzyńska Katarzyna

Chmielewska Ewa

Dobrzycka Paulina

Dominiak-Leszczyńska Justyna

Dryja Alicja

Dyc Karolina

Dziobek Piotr

Fanning Alicja

Gabryś Justyna

Galuba Natalia

Gałęzia-Mucha Paulina

Grochowska Angelika

Gucwa Dominika i Andrzej

Hermański Sławomir

Jagodzińska Danka

Jaroszewska Wiesława

Jędryczka Longina

Kaczmarek Danka

Kałek-Syp Alina

Kamińska Małgorzata

Kanar Małgorzata

Kardel Agnieszka

Kinne Monika Katarzyna

Kiszka Kalina

Kokoszka Katarzyna

Kołodziejczak Joanna

Kołodziejczyk Emilia

Kołodziejczyk Marek

Komorowska Roksana

Konicka Karolina

Kowalski Sylwia

Kozlarek Ireneusz

Kozłowska Urszula

Koźba Małgorzata

Krasowska Magdalena

Krogulska Aleksandra

Kromulska Anna

Kryś Daria

Kubiccy Hanna i Robert

Kuchta Anna

Kwiatek Ewa

Lewandowska Agata

Lewandowscy Justyna i Marek

Łodziak Dorota

Łoś Izabela

Makświej Bartosz

Manuił Katarzyna

Mittmann Elżbieta

Mittmann Joanna

Musielak Mirosław

Nowak Romana

Nowak Romana Agnieszka

Olszewska Alicja

Ostynowicz Mariusz

Ozimek Anna

Pacholarz Katarzyna

Pawlińska Sonia

Petrykowska Karolina

Piętka Lucyna

Pilachowski Jarosław

Piotrowiak Sławomir

Polak Anna

Prokopiak Anna

Pytel Klaudia

Sadowska Justyna

Sanicka Danuta

Sanicka Małgorzata

Sanicki Marcin

Seroka-Jackowska Małgorzata

Siedlecka Lidia

Sirocka Aleksandra

Skawska Izabela

Smołka Łukasz

Socha Rafał

Sroczyńska Bernadeta

Strzelecki Maciej

Strzyżyńska Roksana

Szafrański Wojciech

Szymańska Elżbieta

Śmigielska Joanna

Śmigielska Kamila

Torbus-Wawełczyk Aleksandra

Trepanowska Barbara

Troć Agnieszka

Urbańczyk Jakub

Warszczuk Anna

Wolak Agnieszka

Wójcik Dorota

Wronka Agnieszka

Zydorczyk Karolina

Mam nadzieję, że nikogo nie pominęłam. Jeżeli tak się stało, wybaczcie mi – to przez niedopatrzenie! Starałam się spisać wszystkich rzetelnie. Dziękuję Wam wszystkim! To Wy kupiliście Agnieszce profesjonalny fotelik samochodowy, który powinien jej starczyć na kilka lat!!!

Walczymy z ropniem /19 czerwca 2015/

Witajcie serdecznie. Trochę się podniosłam, po dołku jaki zaliczyłam. Jak to powiedziała Pani doktor, nie pasuje to do mnie i mam się wziąć w garść. No to się wzięłam…
Agnieszki ropień pękł w niedzielę rano. Niestety, zgodnie z moimi podejrzeniami, nie był jeszcze wystarczająco „dojrzały”. Zrobił się krater, Agnieszka obolała, odsłanialiśmy ranę, na tyle, na ile się dało, żeby powietrze dochodziło. W poniedziałek rano zadzwoniłam do Pani doktor. Podłamała się, bo też liczyła na to, że ta historia jest już za nami. No niestety, jednak podobnie jak ja, wie, że nie jest łatwo znaleźć odpowiedzialnego lekarza, który potraktowałby nas poważnie. Zgodnie z zaleceniem polewam ranę gentamecyną 3 razy dziennie. Antybiotyku doustnie nie chciałam. Od środy zaczęła wypływać ropa, dzisiaj jeszcze też pociekło. Zdjęcia przed i po pęknięciu wysłałam Pani doktor (poprosiła o takowe, a ja wcześniej zrobiłam) i oceniła, że to klasyczny ropień, a nie wrzód, co też nam sugerowali inni lekarze.
Moje biedne dziecko, boi się już, kiedy zaczynam przebierać jej pampersa, a muszę to robić teraz częściej. Nie dosyć, że muszę to dobrze przemyć octaniseptem, to jeszcze muszę naciągać tę ranę Nie mogę pozwolić, żeby zbyt szybko się wygoiło. Musi zejść jak najwięcej ropy. Mam nadzieję, że do przyszłego tygodnia się jej to wygoi. Pogoda nie jest zbyt upalna, ba, można powiedzieć, że jest nawet zimno, więc myślę, że zbyt szybko się nie odnowi to paskudztwo. Jednak nasze przyjście na zakończenie roku szkolnego stoi pod wielkim znakiem zapytania.
W poniedziałek i wtorek lekcji z Panią Małgosią Agnieszka nie miała. Została tylko rehabilitacja, bo Agnieszki kręgosłup trzeba było naprawić. Ból, spowodowany ropniem i odparzeniem przy PEG-u, powodował prężenie się i wyginanie na jedną stronę. Karolina miała co robić, bo wchodziła nam już rwa Na szczęście obyło się bez oklejania. W czwartek córcia już pięknie ćwiczyła z cioteczką
W środę udało nam się nawet na spacer wyjść. Ułożyłam Agnieszce kocyk w kształcie rożka, tak, żeby odciążyć trochę podrażnione miejsce, i Misia wytrzymała 2 godziny w wózku. Pani doktor dołożyła jej jeszcze na kilka dni dodatkowy lek na alergię, i muszę przyznać, że wydzieliny było mniej. Jasne, było dużo odsysania, ale tak o połowę mniej niż zwykle. Agnieszka dostaje Telfexo 120 mg. Dzisiaj popadało, więc może pylenie się trochę zmniejszy. Tylko jeszcze pogoda mogłaby się poprawić…
Co do odparzenia przy PEG-u. Mam wrażenie, że to wina tego G-tube, który teraz mamy założony. Podciekanie przy Foleyu zdarzało się sporadycznie, przy Flocare nie podciekało nam praktycznie wcale. Muszę się skontaktować z Panią doktor z poradni żywienia. Prosiłam o zamówienia Flocare, bo G-tube mi się nie podoba. Jestem ciekawa na jakim etapie są. Chętnie wymieniłabym na ten pewniejszy i bezpieczniejszy PEG. Ta szeroka guma, która niby blokuje PEG przed wciąganiem go do żołądka, u nas się nie sprawdza, bo Agnieszka i tak wciąga jakieś 4 cm. Ma silną perystaltykę i tyle. Przez ten gumowy krążek powietrze nie dochodzi i tak wilgotne miejsce się odparza. Do tego podejrzewamy, że balonik jest sztywny i dlatego słabo uszczelnia przetokę. Przepraszam, ale analizujemy już z Arkiem każdą wersję. Ta właśnie wydaje się nam najbardziej prawdopodobna.
Życzcie Agnieszce szybkiego wyleczenia z ropnia i pożegnania się z nim raz, na zawsze!!!
Spokojnego weekendu, kochani!!!!

Do bani… /13 czerwca 2015/

Smutno się zrobiło Agnieszka po ponad miesiąc bez brania dodatkowych leków i biegania po lekarzach z powodu jakiejś infekcji. Po ponad 3 miesiącach bez choroby, blisko 9 miesiącach bez problemów z ropniem/czyrakiem/wrzodem, licho wie jak to się nazywa i co to jest. Agnieszka ponownie rozpoczyna walkę z tym paskudztwem na pupie
We wtorkowe popołudnie zauważyłam, że na bliźnie po ropniu coś niepokojącego zaczęło się dziać. W środę wyglądało to już lepiej, a w czwartek niestety, zaczął wybijać się wielki bąbel Dzisiaj skóra pęka, ale nie robi się biały. Próbowałam delikatnie tą skórę rozerwać, ale nie daje się, a na siłę nie będę nic robić. Widzę, że Agnieszka cierpi. Chociaż nie ma problemów z siedzeniem, nie może tylko za długo siedzieć.
Na domiar wszystkiego, zrobiło się odparzenie dookoła PEG-a. Robię przymoczki z octaniseptu, ale jakoś słabo się goi. Widzę, że jest zaognione i mała odczuwa ból. Sprawdzałam balonik, jest mniej wody, ale dolałam 3 ml. Jednak nadal podcieka, mogliby nam przysłać tego Flocare, wymieniłabym. Był znacznie lepszy od tego G-tube.
Do tego wszystkiego, wczoraj ściągałam Karolinę, albo Mirka na cito. Agnieszka skręcała głowę w prawą stronę. Okazało się, że znowu pojawił się problem z odcinkiem piersiowym kręgosłupa. Chciałam, żeby to zrobić przed weekendem, bo może być tylko gorzej, a wiem po sobie jak to boli. Przyjechał Mirek, choć Karolka też zarezerwowała sobie chwilę dla nas, jakby co. Czy to nie piękne, że mogę liczyć na nich? Na tych wspaniałych ludzi, którzy na mój telefon, szukają chwili w napiętym grafiku, żeby pomóc Agnieszce? Dziękuję Wam!!!
Najbardziej boję się tego ropnia na pupie. Siedzę przy Agnieszce, i łzy same lecą, jak widzę, że płacze. Sama nie wiem co mam robić. Jechać do szpitala, żeby jak rok temu latać po Poznaniu z rzekomą martwicą Fourniera? Jechać do chirurga dziecięcego, który orzeknie z kpiącym uśmiechem, że panikujemy, bo to nie jest wielkości pośladka, więc nie ma czym się martwić? Jak mam jej pomóc? Chyba opadam z sił, albo jakiś kryzys mnie dopada.
Muszę się pozbierać, nie ma bata. Jednak boli, że tych specjalistów coraz mniej. W takich momentach żałuję, że nie jeździmy już do CZD. Myślę, że tam chirurdzy inaczej by do nas podeszli.
Mam nadzieję, że to pęknie samo. Jednak mam wrażenie, że będzie to coś takiego, jak mieliśmy za pierwszym razem w Zabajce, rok temu. Jak pęknie, będzie dziura o średnicy 1 cm i głębokości 0,5 cm Już się boję, bo to był bardzo nieprzyjemny widok i wiem, jak ją to bolało. Nie wiem nawet czy jest sens zawracać głowę naszej Pani doktor w poniedziałek. Jak nie pęknie, to pewnie zadzwonię…
Kochani, życzę Wam udanego i spokojnego weekendu! Dbajcie o siebie!!!

Wróciłam z wózkiem i fotelikiem ;) /7 czerwca 2015/

Niespodzianka Od zeszłego tygodnia Agnieszka jest szczęśliwą właścicielką nowego wózka Stingray 2, jak i nowego fotelika Lars 2 :)))
Wózka jeszcze się uczymy. Ma co prawda większe koła niż Kimba i lepiej się prowadzi, ale muszę jeszcze opanować wszelkie ustawienia wózka, bo jest troszkę inaczej niż w poprzednim wózku. Genialne jest przestawianie gondoli przodem, bądź tyłem. Innymi słowy, mogę odwracać gondolę, z pasażerką w środku i Agnieszka nie ma już problemu z piekącym słońcem, czy silnym wiatrem Mina Agnieszki, którą prowadziłam właśnie przodem do siebie, uchwycona. Skupione i zaskoczone spojrzenie, co też mama robi z przodu Wózek uchwycony też w całej okazałości. Szybkie zdjęcie, bo słońce raziło, a tylko w tę stronę mogłam ją ustawić.
Fotelik samochodowy już jest zainstalowany w pełni bezpiecznie. Na zdjęciach Agnieszka w foteliku jeszcze bez pasów i zagłówka, który przekładaliśmy ze starej Kimby. Zawsze to kilkaset złotych mniej. Agnieszka trochę umęczona, bo upał był całkiem niezły w sobotę, a po mimo tego, że było już po 19, nadal było 30 stopni. Nie mogłam się jednak powstrzymać o zrobienia szybkich zdjęć

Jak mnie tu długo nie było!!!!! Wstyd, zwyczajnie wstyd!!! Mam nadzieję, że mi wybaczycie, bo już wróciłam. Coś nie mogę się ogarnąć w ostatnim czasie. Pora najwyższa na pobudkę i lepszą organizację!
Agnieszka zdrowa, mamy tylko spore problemy z alergią. Najwyraźniej Agnieszka jest uczulona na pyłki trawy. Każdy spacer, przy wietrznej pogodzie, a taka jest tylko i wyłącznie ostatnio, kończy się łzawieniem, nasiloną wydzieliną i katarem. Deszcz u nas nie padał już dosyć dawno, w nocy tylko trochę pokropiło. Cały czas Agnieszka jest na Contrahiście i inhalacji z Pulmicortu i soli fizjologicznej, teraz już połowa dawki. Inhalacja tak do końca lipca i zobaczymy co dalej.
Karolinie ostatnio nie udaje się za dużo ćwiczyć z Agnieszką, bo pojawiają się co chwila z czymś problemy. Ostatnio biodro jej dokuczało. Mam nadzieję, że we wtorek będzie wszystko dobrze i dziewczyny będą w stanie poćwiczyć. Za to ciocia Małgosia pracuje sumiennie i coraz spokojniej przyjmuje Agnieszki akrobatyczne wyczyny w Baffinie. Moja kochana córka przekłada regularnie głowę pod zagłówkiem i najwyraźniej próbuje nawiać z lekcji. Cały czas muszę mieć ją na oku! Na szczęście ciocia już całkiem sprawnie radzi sobie z przekładaniem głowy we właściwe miejsce i układa jak powinno być. Starcza na trochę
Pani Hania z Poradni Żywienia była też pobrać krew Agnieszce na morfologię i pierwszy raz się zdarzyło, że 4 probówki napełniła w tak szybkim tempie!!! Przy ostatniej Agnieszka się przeciągnęła, staza się odpięła i pochlapało się wszystko dookoła. Najwyraźniej dziecko nie cierpiało specjalnie Na całe szczęście krwi wystarczyło i nie trzeba było jeszcze raz nakłuwać Wyniki są całkiem przyzwoite. Niektóre na pograniczu, ale dramatu nigdzie nie ma. W każdym razie Pani doktor nie dzwoniła, więc powinno być wszystko dobrze
Bazarek zakończyłyśmy w minioną niedzielę. Pięknie się złożyło, bo fotelik przyjechał we wtorek Zebrałyśmy wystarczająca ilość pieniędzy na jego zakup Dwa i pół miesiąca temu trudno mi było uwierzyć w to, że zbierzemy całą kwotę. W końcu jest tak wielu potrzebujących! A tutaj, proszę! Do tego w tak błyskawicznym czasie!!! Na domiar wszystkiego znalazło się tyle osób, które pomogły nam! Dziękuję przede wszystkim Roksanie, sprawcy całego zamieszania Kochamy Cię kobieto!!!!!
Dziękujemy wszystkim darczyńcom, osobom i firmom, które ofiarowały na bazarek takie cuda Szczerze dziękujemy wszystkim kupującym, bo tylko dzięki Wam ten bazarek miał sens Dziękujemy też, z całego serca wszystkim, którzy wpłacili Agnieszce pieniążki, a nie brali udziału w licytacjach, czy też wpłacili więcej, niż było to konieczne
Mam nadzieję, że za Waszą pomoc świat się do Was uśmiechnie i będzie Wam się wszystko dobrze układało w życiu!!!
Wszystkiego dobrego dla Was na ten tydzień
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Ps.: A Agnieszka śniła mi się dziś… Nagle zaczęła biegać, tańczyć, śmiać się… A ja nie mogłam wyjść z szoku, jak to się stało, że ma proste nóżki, że może chodzić. Nie mogłam wyjść z szoku, że ona jest taka, jaka powinna być… Ech… To tylko sen…