Zmęczenie materiału! /26 sierpnia 2009/

Jestem zmęczona… Rano nie mam siły wyjść z łóżka, a w nocy po omacku biegam odessać Aginka. Boję się potwornie, że którejś nocy nie usłyszę, bo za mocno będę spała. Od kilku dni zasypiam przed telewizorem, albo z książką w ręku. W piątek poszłam na rehabilitację i okazało się, że ból w kręgach piersiowych nie ustąpił, tylko znieczuliło się już, czy jakoś tam. Moje kochane rehabilitanty dwoiły się i troiły, ale jakoś niewiele dało się zrobić. W poniedziałek znowu byłam, i tym razem Asia wykryła ból w ramionach, promieniujący do skroni. Fajnie, jakby ktoś się w mózg wwiercał! Udało się usunąć ból z piersiowych. Zwyczajnie podłączyli mnie pod prąd! Wczoraj pozwoliłam sobie na zabieg reiki, który mnie trochę odprężył. Niestety ból nie minął, jak Mirek obiecał (brzydal), ale zelżał. Przynajmniej miałam dobry nastrój i byłam spokojniejsza. Dzisiaj wybłagałam u Asi pomoc, bo nie mogłam na krzyże. Jednak mimo starań Mirka, boli nadal i to całkiem nieźle. Ciężko mi się schylić. No cóż muszę sobie jakoś poradzić. Nie ma zmiłuj… Na jutro Asia zapowiadała jakąś szubienicę dla mnie…może to jest jakieś rozwiązanie? Jakiś sznur wisi w jednym z gabinetów. Wszystkiego po niej można się spodziewać, bo jak groziła, że mnie prądem potraktuje, jak nie przestanę jęczeć (z bólu oczywiście) i straszyć jej pacjenta, to ten prąd faktycznie był! Więc nie wiem co z tą szubienicą.
Co do Agusi. Agniesia dzisiaj mnie totalnie zaskoczyła. Rano, jak ją ubierałam, miała podgięte nóżki. Jej stopy są w opłakanym stanie. Jeszcze w poniedziałek rozmawiałyśmy z Asią o jej achillesach i podcinaniu. Obydwie jesteśmy przeciwne temu zabiegowi, ale Agi ewidentnie klasyfikuje się do tego. A dzisiaj Agunia stópki miała tak wyprostowane, że tylko centymetra brakowało, żeby piętami dotknąć tapczanu!!! Byłam w szoku i mam nadzieję, że to będzie powtarzało się coraz częściej. W związku z moimi zabiegami, ciocia Asia zmuszona jest samodzielnie odsysać Agniesię i niestety nie mogę obserwować jej ćwiczeń. Jednak Asia jest zadowolona. Dzisiaj pięknie ćwiczyły właśnie nóżki i pięknie otwierały się dłonie.
W niedzielę byliśmy w Poznaniu, bo Agi ma ostatnio ciągle przewiane oczka. Chcieliśmy skontrolować je u okulisty. Niestety nie przyjmował – ma urlop. Pojedziemy za jakieś dwa tygodnie. Skorzystaliśmy z okazji i pochodziliśmy sobie po galerii handlowej. Agniesia była kochana, Nawet nie musieliśmy jej dużo odsysać. Dużo się rozglądała. Nawet tata wybrał dla Agi zabawkę. Bardzo jej się spodobały cymbałki z pianinkiem. Ceny w tym sklepie nie na naszą kieszeń w związku z tym jakoś inaczej zorganizujemy jej wypatrzoną zabawkę. Już jedna z dziewczyn na BB obiecała przysłać po swoim synku. Fajnie mieć takich pomocnych przyjaciół.
Wiecie, mam już dosyć remontu naszej ulicy. Podobno mają skończyć do końca sierpnia, ale nie jestem pewna, czy im się to uda. Mój samochód wygląda jak straszydło, bo tną wszystko na naszym podwórku i cały czas jeżdżą tym sprzętem wożąc piach i polbruk. Wjazd rozkopany i dzisiaj panowie jak zapytałam się czy wyjadę, zaproponowali mi rower. Może nie mam poczucia humoru, ale ni w ząb do śmiechu mi nie było. Tyle czasu tu robią, że dokładnie wiedzą, jaką mam sytuację. Żenada!
Jutro znowu jadę do Piły. Muszę troszkę odpocząć, chociaż z Agi to mało realne. Będę sama, bez Arka. Noszenie i kompanie Agniesi przypadnie mi na wyłączność. Mój mały pomocnik Czarek, z pewnością mi pomoże. Damy radę.
Kilka fotek z poprzedniego pobytu.
Czytamy bajeczki, nie tylko Agniesia je lubi!!

  A tutaj Czaruś daje deserek Agusi, oj to bardzo odpowiedzialne zadanie! Nawet mama Czarusia jeszcze tego nie robiła!!

 Aguniu kochana, rób tak dalej! Wracaj całą sobą! Oglądaj wszystko i wszystkich! Pomóż w rehabilitacji! Walcz razem z nami!!!!!!!!!!

Chorowity tydzień. /21 sierpnia 2009/

Chyba ten wyjazd do Piły mi zaszkodził. Za dużo relaksu czy jak? Jeszcze w niedzielę wieczorem było całkiem nieźle, ale już w poniedziałek…masakra! Przeziębienie, ból pleców, senność. Najbardziej się bałam, że zarażę Aginka!! Na szczęście ta moja córcia jest dosyć odporna i jakoś przetrwała. We wtorek nie dałam rady dojść na salę, i Asia musiała przyjechać do nas. No i mieliśmy dogoterapię. Przyjechała Maja z Panią. Agulce natomiast nie bardzo chciało się ćwiczyć na piesku. Bardziej nęciły ją wygłupy z wyginaniem główki do tyłu u cioci Dany na rączkach!
No i okazało się, że Agniesia ma powystawiane kręgi krzyżowe i piersiowe. Ból ciągnął jej nóżkę w górę. Moja mała kruszynka znowu cierpi!
Wieczorem musiałam podjechać na jakieś zakupy, bo niestety w lodówce pusto. Arek wniósł zakupy do góry, bo ja już na końcówce sklepu zlana byłam zimnym potem.
W środę musiałam już z Agi lecieć do naszej Pani bioterapeutki. Dzisiaj udało nam się już dotrzeć na salę i Agniesia miała rehabilitację z profesjonalnym sprzętem, no i rehabilitantka też jest profesjonalistką! Niestety Agi jest nadal obolała i do rehabilitacji ostatnio przystępuje będąc bardzo spiętą. Boi się bólu. Ciocia Asia jest bezradna, delikatnie próbuje szukać źródła boleści, ale to chwilkę trwa. Z reguły zajęcia kończą się już w pełnym relaksie. Zwłaszcza, że wisi dziecko głową w dół na piłce!
Wróciłyśmy to już tylko obiadek i tyle z dnia. Wieczorem się przeszłam na pocztę i zdążyłam kupić czajnik. Poprzedni jakoś zawiódł, jak byłyśmy w Pile. W niedzielę za mocny gaz na Wągrowiec puścili i tatko musiał w rondelku sobie wodę na kawę grzać!! Wracam a tu moje słoneczko nynka! No i znowu niedobra mama musiała budzić do kąpieli. Ja rano nie dam rady jej wykąpać. Mój kręgosłup tego nie wytrzyma.
Na jutro jestem umówiona na naprawę tego czegoś. Może Asia mi przybije gwozdkami, żeby nie wypadały? Kto wie, może coś wymyśli!
Wiecie, tak patrzę na tą moją ukochaną dziewczynkę i nie moge nadal zrozumieć dlaczego tak się stało. Dlaczego stało się tak, że ona nie może biegać z innymi dzieciaczkami. Dlaczego nie może być tak, że bawi się swoimi pluszakami. Ogląda książeczki. Tańczy. Układa płyty. Przekleja magnesy na lodówce. Jest tyle rzeczy do zrobienia Agniesiu a Ty co? A Ty leżysz…wzdychasz…podnosisz rączki i płaczesz czasami. Moje serce też płacze, ale głośno nie mogę. Ty wszystko słyszysz, czujesz. Ty wiesz, kiedy się martwię. Kocham Cię, moja mała dzielna dziewczynko!

Miło było, ale się skończyło! /16 sierpnia 2009/

Czas biegnie nieubłaganie i jakoś tak się porobiło, że ostatnio zapisuję posty raz w tygodniu. W rzeczywistości sama jestem w szoku, jak to się dzieje.
W końcu udało nam się wyjechać do Piły do Eli i Arka, jak obiecaliśmy. Niestety, tatuś został w domku. Mógł przynajmniej troszkę odpocząć troszkę od nas. My natomiast w czwartek wieczór z siostrą zapakowałyśmy się do jej autka z Agi i strzałka do Piły. Miałyśmy lekkie opóźnienie, bo czekałyśmy, aż gulek postanowi się obudzić. Zasnęła tak twardo, że nie mogłam jej dobudzić. Zdołałam ją całą przebrać, umyć buźkę, nasmarować kremem…a ona nic! W końcu tatuś zabrał się za dziecko i bardzo niezadowolona zaczęła się przebudzać. Generalnie całą drogę do Piły przespała. Bałam się już, że nockę będziemy miały z głowy. Jednak okazało się, że Agutek spała jak suseł do rana! W piątek nie mieliśmy najlepszej pogody, ale spacerek udało nam się zaliczyć. Do tego wyskoczyliśmy na zakupy i kupiłam Agulce kurteczkę na jesień, bo nasza maluda wyrosła z tych co miałam. Do tego jakieś spodenki dresowe, bo przez lato nie ubierałam jej, a gołym okiem widzę, że za małe będą te co ma! Urosło to moje Słoneczko, nie ma co! Znowu dostaje duży brzuszek, znaczy pewnie się wyciągać będzie!
Mój mały pomocnik Czaruś, pomagał mi w karmieniu Aguni. Codziennie dawał Agniesi deserek. Bardzo przy tym uważał, bo wiedział, że to bardzo poważne zadanie! Do tego pomagał nam przy kąpieli Agniesi, no skarb nie dziecko!!!
Wczoraj po spacerze, udało nam się zaprosić na kawę sąsiadkę gospodarzy. Okazała się nią Ola, która udziela się na forum BB. Bardzo fajnie spędziliśmy wieczór, który zakończył się grilem. Najmłodszy synek Oli, Mikołaj upodobał sobie Agniesi wózek. Wykorzystał okazję, jak zabrałam Agi do przebrania, wdrapał się do niego. Jakiż był z siebie dumny. Taki duży wózek, wygodny, tyle sprzączek i pasków do zabawy, żadnego pałąka blokującego wyjście. Mały maa jakieś 14 miesięcy i przy każdej okazji głaskał Agniesię po rączce, dotykał włosów. Fajny malec.
Popołudnie i wieczór spędzone w rewelacyjnie miłym towarzystwie i ciepłej atmosferze dobrze nam zrobił. Oleńko dziękuję za miłe spotkanie.
Tej nocy Agunia nie była już taka spokojna. Przez cały dzień walczyłam z rurką, bo nasz mały świstak wydawał nieprzyjemne odgłosy. Dopiero w środku nocy udało się rurkę skutecznie wyczyścić.
Dzień dzisiaj był piękny. Mogliśmy dużo czasu spędzić na świeżym powietrzu. Musieliśmy tylko chować się przed słońcem. No i koniec wakacji. Już jesteśmy w domku. Z żalem musieliśmy się pożegnać i wracać do realiów. Ech…życie! Agniesia szczęśliwa ze spotkania z tatkiem, który ją w końcu wykąpał osobiście. Zasnęła całkiem spokojna i zadowolona. Jakieś fotki z wyjazdu wrzucę później!
Aguniu, fajnie było u cioci i wujka? Kocham Cię skarbie!!!

Mały zdrajca ;))) /11 sierpnia 2009/

Parę spraw się wyjaśniło. Zacznę może od tej nieszczęsnej recepty na pampersy. Zadzwoniłam do NFZ, Najpierw Pan próbował mi wmówić, że przekazywali informację osobie, która odbierała dla mnie receptę, ale zapewniłam go, że nie ma takiej możliwości. Ela to rzetelna osoba i pamięć ma dobrą!! W takim razie zaczął z innej beczki. To przecież oczywiste, że wydają na jedno dziecko jeden numer książeczki. I ja powinnam o tym wiedzieć!! Wszyscy pozostali pewnie też. Dodrukowują tylko tabelki na odpowiedni asortyment. Tak dla wyjaśnienia, jak potrzebujemy jakieś stałe zlecenie na sprzęt medyczny z NFZ, to najpierw musimy mieć zlecenie od odpowiedniego lekarza. Lekarz bawi się w wypisywanie numerków chorób, żeby pasowały do zapisywanego sprzętu. No bo dla mnie to zabawa. Dla dziecka w śpiączce nie ma możliwości zapisania pieluchomajtek, do tego, nie ma takiej choroby jak śpiączka u dzieci. Już nie pamiętam, co wpisała Pani doktor, ale NFZ przyjął. Z tym zleceniem jedziemy sobie, najczęściej kilkadziesiąt kilometrów do najbliższego NFZ, tam sprawdzają „numerki” (ach, bo zapisywany sprzęt też ma swoje odpowiedniki w numerkach) i podpisują, albo ewentualnie mówią, że coś nie tak jest. Ja miałam szczęście i zawsze mam dobrze wypisane zlecenie jak jestem w NFZ. No i teraz zależy na co jest zlecenie. Jeżeli na sprzęt rehabilitacyjny to tylko podpisują. Natomiast jeżeli to są środki pomocnicze, typu pieluchomajtki, czy cewniki, drukują taka tabelkę i do tego strona z danymi pacjenta, numerem książeczki, peselem i takie tam dyrdymały. No i właśnie tej strony nie było. Teraz już wiem, że wydają jedną i dołożyłam do cewników. Ale co się naszukałam, to moje!!
Teraz ta mniej szczęśliwa wieść, jak zobaczyłam prześwietlenie Aginkowych stawów…słabo mi się zrobiło. Każda kość oddzielnie, gdyby nie skóra, rozsypałyby się. Dlaczego tak się robi? Dlaczego moje dziecko musi to znosić? Nie mogę tego pojąć! Postaram się załatwić dla Agi ortezy na barki i łokcie. Miejmy nadzieję, że to coś pomoże.
Arek zrobił sobie kuku w paluszek i nie może moczyć opatrunku. Skutkiem tego jest to, że muszę sama wykąpać małą. On mi ją przeniesie do wanny i z powrotem, ale umyć muszę ja. Nie to, że mi się nie chce czy coś w tym rodzaju. Ze względu na mój bolący kręgosłup robi to z reguły Arek. No i doczekałam się… Agniesia w ogóle nie chciała mnie słuchać przy kąpaniu!! Zero współpracy!! Ani nie chciała podnieść głowy do umycia, czy spłukania. Nie chciała podnieść rączek do mycia. Sztywna jak drewno!! Dopóki tata się nie odezwał, i nie pojawił na horyzoncie. Wtedy pełna współpraca. Zdrajca mały!!!
Dzisiaj też, leżała sobie na tapczanie jak tata z pracy wrócił. Tata zamiast wziąć dziecko na ręce, usiadł na przeciwko na fotelu. Jaka zbulwersowana była!
Zwyczajnie są rzeczy które robi mama, a są takie które należą wyłącznie do taty. Musi być jakiś podział. Tak jak kiedy Agi była mała, mama podawała butelkę z oliwką Agniesi. Agniesia lała mamusi na rączki a tata zabierał. A jak się buntował, to trzeba było go zawołać „eeeeeeeee”, „eeeeee”, „tati, eeee”. Tati chcąc nie chcąc, musiał oliwkę od córeczki odebrać.
Przysłali nam ssak, taki jak chciałam, ten najtańszy. Nie jest najgorszy. Pan następnego dnia wieczorem przywiózł nam kabel na wymianę do tego hospicyjnego i odpukać, działa.
Agniesiu, księżniczko moja, czas wracać do nas i podać tacie oliwkę. Zawołać go, no i koniecznie tego buziaka dać!!

Problemy z barkiem. /3 sierpnia 2009/

Dzień jak co dzień, a jednak inaczej. Agunia zestresowana. Spała długo, ale kiedy się obudziła, to łzy, napięcie i ewidentny ból dały znać o sobie. Najbardziej ją wzięło jak zobaczyła ciocię Asię (sorki ciocia, ale może w końcu Twój sen się spełni i Agi tak się rozpłacze na Twój widok, że będziesz musiała wyjść). Ciężko było ją uspokoić. Ciocia powolutku ją rozmasowywała, zaczynając od stóp. Okazało się, że cały ból skupiony był w lewym barku. W piątek Asieńka go zatejpowała, a dzisiaj i tak bolał. Do tego ewidentnie słychać przeskakiwanie. Nie wiemy, czy to tylko kość z panewki, jak było w przypadku bioderek, czy też coś poważniejszego. No i w rezultacie musieliśmy biegać na RTG. Okazało się jednak, że bez skierowania nie zrobią Agi zdjęcia. Widać podejrzewali mnie, o to, ze kolekcjonuję zdjęcia Aginkowych części ciała w formie negatywu. Co było robić, przepisy NFZ są najróżniejsze… Za telefon i do naszej Pani doktor. Okazało się, że Pani doktor dzisiaj pracuje po południu. No to my do przychodni. Zostaliśmy przyjęci pierwsi. Dostałam skierowanie, przy okazji receptę na syropki od mózgu i przeczesaliśmy przychodnię w poszukiwaniu pierwszej strony od zlecenia na pieluszki, bo wcięło. No i spowrotem na RTG. Teraz już prawie bez problemów. Nie licząc tłumaczeń, jak zawsze, dlaczego nasze dziecko ma w takim stanie stawy. Musi być, że podejrzewają nas o to, że stale tłuczemy tą naszą maleńką córeczkę…
Zdjęcia dopiero w środę do odbioru. Pewnie to wszystko przez urlopy. Powinno być takie zdjęcie dostępne po godzinie a nie dwóch dobach!!!
Jeszcze dzisiaj wizyta z Hospicjum. No i nieprzyjemna rozmowa. Tym razem Panie miały znowu problemy dotyczące tego, że męczę Agniesię jazdą do Warszawy, do CZD, a nie do Poznania. W końcu bliżej. Już nawet nie miałam ochoty tłumaczyć. Panie zdziwione, że mam tylko jeden ssak. No bo ten, właśnie zaczął szwankować. W zasilaczu jakieś kabelki się poluzowały i nie dochodzi prąd. Rano dzwoniłam do hospicjum, żeby coś pokombinowali. Pan nadal szuka kabla…
Już wczoraj zamówiłam z internetu ssak. Dokładnie taki sam model, jak ten z Hospicjum. Ma on idealne wymiary pod wózek i bateria nie jest najgorsza, a cena przystępna. Niestety, dzisiaj się okazało, że tych ssaków już nie ma w sprzedaży. Pani zaproponowała ssak droższy i do tego dwa razy szerszy od tego, który mieliśmy. Przejrzałam oferty i jedyne jakie nas interesują są zbyt drogie. Subkonto świeci pustkami, nie ma skąd brać. Kupię taki najtańszy za jakieś 500 zł, bez akumulatora i bez ładowania do samochodu. Będzie stał w domu, a tamten będzie ładował się na podróże. Trudno, jakoś musimy sobie poradzić.
Aginiesia dzisiaj śwista jakby połknęła gwizdek. Nie pomaga ani sól fizjologiczna, ani ten lepszy cewnik… Nie wiem od czego tak się dzieje. Oskrzela czyste, ale zasycha jej w rurce. Nawilżacz działa, ale widać ona potrzebuje więcej.
Umówiłam się do neurologa na listopad dopiero. Zadzwoniłam tez do apteki, żeby poszukali tej książeczki od pieluszek. Pani mi na to, że przypomniało jej się, że miała już taki przypadek, że wydają jedną książeczkę. No i jak mam na pieluchy i cewniki to pod jednym numerem. Jutro sprawdzę w NFZ, ale to tak jest jak się samemu nie załatwia. Ja bym się zapytała w NFZ, co i jak. A ta moja kochana Ela nie wiedziała co musi dostać. Nie zajarzyłam też co wyciągnęłam z koperty.Coś mi świta, że tylko tą tabelkę, ale nie dam sobie głowy uciąć…
Agniesiu, skarbie Ty mój kochany, jak Ty musisz cierpieć z tym barkiem. Dlaczego nie może być coraz lepiej… Kocham Cię!!!!

 Tańcząca fontanna w rytm muzyki nocą na naszym rynku.