Mój kochany łobuziak! /31 lipca 2008/

Oj dzień dzisiaj niesamowicie zajęty. Odwiedziło nas znowu tyle kobietek, że nie było czasu na nic. Ale to dobrze. Przynajmniej coś się dzieje i nie myślę o jakichś przykrych rzeczach. Agi dzisiaj jakaś taka nerwowa. Ja niewyspana, nie mogłam się dobudzić nawet po drugiej kawie. Pani Joasia przy rehabilitacji Agi, zauważyła bolesną reakcje na dotyk brzuszka. Oliwką wymasowała jej i trochę jakby przeszło. Jednak Agi cały czas jakaś spięta i nerwowa. Arek wrócił z pracy i poszliśmy na spacerek. Mały szantażysta koniecznie chce, żeby nosić ją na rękach a nie w wózku. A wiecie jak to robi dziecko w śpiączce? Spina się, szybko oddycha i denerwuje się do tego stopnia, że wychodzą jej czerwone plamy i płyną łzy z oczu. A po czym poznać, że to symulacja? W momencie wzięcia jej na ręce, Agi się rozluźnia, wygina w pałąk i jest szczęśliwa. Jak zbliżam się do wózka, sztywnieje, że nie sposób jej posadzić!!! Myślę, ze zrobię kobiecie jeszcze raz badanie krwi. Zobaczymy co wykaże. We wtorek muszę się uwinąć z dogo, żeby do 13 dojść na zdrowe dzieci i może ją zaszczepię. Zobaczymy.
Wczoraj pisałam o Agi za czasów jej świetności. Kilka osób zwróciło mi uwagę, ze nie napisałam o tym jaka była Agi. Jak się rozwijała. Nasza Agi pomimo swojej wady genetycznej rozwijała się prawidłowo. Jak każde zdrowe dziecko. Jedyne co ją różniło od  rówieśników, to fakt, ze nie przybierała na wadze, tak jak powinna. Kiedy kończyła roczek miała 5 kg i nosiła rozmiar 62, ewentualnie małe 68.
Jednak dzielna z niej kobieta była i do tego silna. Potrafiła iść na spacer pieszo, pchając wózek. Wystawał jej z nad wózka tylko czubek głowy. Agi przez 2 godziny na spacerze pchała wózek a nie siedziała w nim. Musiała być bardzo zmęczona, żeby udało się posadzić ją do wózka. Samodzielnie zaczęła chodzić stosunkowo późno, bo króciutko przed wypadkiem. Już zaczynała sama chodzić tak koło roczku, ale niestety przewróciła się dosyć nieszczęśliwie i wolała uważać. Agula była bardzo ostrożna. Jak jej coś nie pasowało, wolała tego nie robić, tylko poczekać aż się upewni, że może. Mój mały kochany robaczek.
Najbardziej uwielbiała stać w kuchni przy lodówce, gdzie miała poprzyklejane magnesy. Później przeszła do szafki kuchennej, gdzie powkładałam jej takie rzeczy, które mogła spokojnie przerzucać.
Wieczorem, kiedy miała iść spać, bo cwaniara nauczyła się szybko spać z mamą, a właściwie na mamie, starała się zwiać do taty. Tata siedział przy komputerze i dawał dziecku płyty do zabawy. Mogła tak siedzieć i godzinę. Obok taty stała skrzynka na narzędzia, gdzie w górnej części swoje rzeczy miała Agi. Doskonale wiedziała co tam powinno być. I jeżeli jej coś dołożyliśmy, szybko lądowało to za plecami Agi.
Agi uwielbiała jak tata majsterkował. Stawała nad nim i obserwowała z zainteresowaniem. Miała dostac na gwiazdkę małego majsterkowicza… Jeszcze kiedyś dostanie!
No już się budź, moja Agi! Czas pokazać jaka jesteś bystra i mądra!!!

Treacher-Collins /30 lipca 2008/

Niedawno wróciłam od koleżanki, która jest przy nadziei. Ma dwójkę cudnych dzieciaczków (jednym z nich przez blisko dwa lata się zajmowałam). Zawiozłam wanienkę po Agi i jakoś tak się podhaczyłam na kawę. Było super. Dawno z Kasią się nie widziałam. Odreagowałam trochę. Pogadałyśmy, pośmiałyśmy się trochę i jakoś nastrój mi się poprawił.
Dzisiaj chciałam napisać o tym czym jest Treacher – Collins. Jest to wada genetyczna z którą moja Agi przyszła na świat. Wbrew sugestiom kilku osób, wcale nie winię ginekologa, że nie wykrył jej podczas ciąży. To było moje pierwsze dziecko. Żadnych znanych wad w rodzinie nie było, więc dlaczego miał się czegoś poważnego doszukiwać. Tym bardziej, że Agi wadę widoczną ma z prawej strony twarzy, a podczas USG leżała zawsze na tym boku. Nawet kiedy chcieliśmy sprawdzić płeć dziecka ułożona była tak, że lekarz nie dał rady jej odwrócić.
Do rzeczy. Agi urodzila się bez prawego uszka tylko z odrobina chrząstki na policzku i brak przewodu słuchowego. Do tego żuchwa mała, zniekształcona, przesunięta w prawo. Brak prawego ramienia żuchwy. Usta bardzo szerokie, jakby częściowo zdwojone. Wargi z małym rowkiem, język nieprawidłowy – prawa część języka szczątkowa, z podniebienia miękkiego zwisa bardzo długi języczek. To jest opis przepisany z epikryzy wydanej nam ze szpitala na Lutyckiej w Poznaniu, gdzie przebywałyśmy do 18 lipca 2006.
Brzmi to bardzo zawile i strasznie przerażająco. W rzeczywistości, nie jest tak strasznie. Moja Agi pomimo wady twarzoczaszki, zachwyca do dziś ludzi swoją buzią. Do tego, usłyszałam to od naprawdę wielu osób, że jak się z nią długo przebywa, to nawet się tego nie widzi. Nie jest to nawet widoczne na zdjęciach. Najgorzej, jak przegląda się w lustrze. Wtedy ta twarz wygląda okropnie.
Jednak co do utrudnień w codziennym życiu jakie spowodowała u nas wada genetyczna naszej Agi. W drugiej dobie okazało się, że Agi nie chce jeść, nie przełyka śliny. W związku z tym została wezwana karetka z inkubatorem i zabrano mi malutką do Poznania. Ja zostałam wypisana zaraz następnego dnia. Tam nad Agi zebrała się cała plejada poznańskich lekarzy, popatrzyli i nic nie orzekli tylko się rozjechali. Pojechałam w dniu wypisu z Wągrowca do Poznania do Agi. Tam ordynator załatwił mi miejsce na oddziale zaraz przy neonatologii. Jak zobaczyłam Agi serce zaczęło w końcu bić. To była najdłuższa doba w moim życiu!
Okazało się, że Agi ma poaspiracyjne zapalenie płuc. Musiała być w inkubatorze i dostawać silne antybiotyki. Nawet nie wiecie jak bolało, kiedy leżałam w pokoju z kobietami, które miały przy sobie swoje dzieci, a ja mogłam tylko do niej chodzić od czasu do czasu. Agi była karmiona przez sondę. Postępowano z nią dokładnie jak z dzieckiem z rozszczepem podniebienia. Pomalutku uczyłyśmy się jeść z butelki. Mlaskać językiem nauczyła ją pielęgniarka, która podała jej pierwszy raz glukozę strzykawką na język. Cwaniara szybko się nauczyła, że można dostać coś dobrego i jak chwilę popłakała, otwierała buźkę w oczekiwaniu na „cukiereczka”. I tak małymi kroczkami udało się przejść już tylko na butelkę. W momencie kiedy Agi zaczęła przybierać na wadze i w końcu uwierzyli mi, że Agi jadła tylko z butelki, zostaliśmy wypisani do domu.
Teraz już wszystko zależało od nas. Moja Agi w dniu wypisu ważyła 2990. Mieliśmy karmić ją co 3 godziny. Jednak było to całkowicie rozmyte, bo 60 ml Agi jadła ponad pół godziny. Strasznie duże problemy miała z jedzeniem. Biedulka przez przyrośnięty języczek nie mogła ani ssać, ani połykać jak my, zdrowi ludzie. Spróbujcie coś połknąć nie zatykając sobie językiem przełyku! Nie da się, prawda? A ona się tego nauczyła. Z czasem przeszliśmy na zupki pite najpierw z butelki, a potem mogliśmy jeść łyżeczką. Ulubionym posiłkiem Agi były danonki! Mogła je jeść na okrągło. Najbardziej też lubiła wyjadać tacie obiad z talerza. Jak tata siadał do obiadu, agi pędziła z otwarta buzią po am do tati. Strasznie się czasami Arek denerwował, że nie może w spokoju zjeść obiadu. Musiałam małej nakładać na drugi talerz i ją karmić, ale od tati i tak smakowało bardziej. Teraz za tym tęskni… Takie jest brutalne życie.
Pisze o tym wszystkim, bo nie wszyscy znają przejścia naszej Agi przed wypadkiem. Już wtedy nie było jej lekko. Uwielbiala parówki. Jeżeli miała za duży kęs w buzi po prostu wypluwała. Ten jeden raz nie udało jej się tego zrobić!
Moja Agi miałaś biegać u cioci Kasi na trawniku, a nie spać!  

Coraz bardziej tęsknię! /29 lipca 2008/

Witam Was serdecznie. Mam nadzieję, że wszyscy spędzacie miło czas nad jeziorkiem, albo w jakimś innym przyjemnym miejscu. Nam upał doskwiera strasznie. Ja to tam jeszcze przeżyję, ale moja Agi ledwo zipie. Mieszkanie na poddaszu z oknem dachowym od południa. Myślę, że działa to na wyobraźnię. Coś ostatnio nie mogę pozbierać myśli. To pewnie przez ten upał. Ciągle stresuje mnie sama myśl o tym co się przytrafiło mojej Agi. Nie siedze sama w domu, żeby pogrążać się tylko w takich czarnych myślach. To jakoś samo przychodzi… Dzisiaj miałyśmy dogoterapię. Biedna Majunia się namęczyła. Agi też specjalnie nie chciało się ćwiczyć. Za to nagadałam się dzisiaj za wszystkie czasy. Była Wieśka (bardzo dobra koleżanka, która dba o mnie jak o córkę), Małgosia – niania, Dana z Mają, Dagmara, Madzia, Danusia, Marcin. Dawno nie było tak tłoczno. To dobrze!. Przynajmniej mniej myślę.
Dziewczyny, Dana z Dagmarą, intensywnie myślą jak pomóc mamie Maćka. To są prawdziwie życzliwe kobiety. Nie widziały na oczy ani dziecka ani mamy a tyle robią! Szkoda, ze ja tak nie potrafię… Gamoń jestem i tyle! Ech, gdyby tak można parę rzeczy zmienić! Dzisiaj tak myślę, że gdybym została obdarzona takim darem, że mogłabym naprawić przeszłość, to jedynie ocaliłabym swoje dziecko. Znajomości chciałabym takie zostawić. Zdałam sobie sprawę, że Agi spowodowała, że poznałam wielu mądrych i wspaniałych ludzi. Staram sie od nich uczyć, ale wolniutko mi to idzie. Nauczyłam się chyba większej pokory do życia i cierpliwości przy słuchaniu czyjejś historii.
Marzę o tym, aby moja Agi się obudziła, i żebym nie musiała robić pewnych rzeczy. Przeraża mnie to. Jednak wiem, że tak nie będzie. moje zycie nie jest na tyle szczęśliwe, aby zdarzały się cuda. To tak jak w tej opowieści Madziu. Muszę cieszyć się z każdego dnia, który spędzam z córcią.
Brakuje mi tego jak w nocy mnie budziła skrabiąc się na mnie, żeby przytulić się do mamy. Dlaczego ja ją kladłam na poduszkę z powrotem? Mogłam ją więcej tulić i całować, czuć jej zapach…
Strasznie dzisiaj pokręcony ten wpis. Jest dokładnie taki jak moje ostatnie dni. Od śmiechu, przez zadumę, po skrajny smutek.
Wieśka ściga mnie, bo nie zaniosłam podania do urzędu miasta w sprawie mieszkania. Należy mi się poważna bura, bo miałam to zrobić już dawno temu. Nie mogę się zorganizować. Ostatnio mam jakiś taki kiepski czas. Muszę się zorganizować i wziąć za siebie. Tak dalej być nie może.
Dzwoniłam do ortopedy do Warszawy wczoraj. Pan powiedział mi, że w gabinecie prywatnym i tak nic nie zrobi. Więc nie ma sensu przyjeżdżać. Jedyną mozliwością jest szpital, ale to też nie ma sensu, bo w gipsie Agi zrobią się odparzenia. A teraz, rehabilitantka ma pomóc jakoś odciążyć bioderka. Jak będzie potrzeba skieruje nas do swoich lekarzy do Otwocka.
Jakoś tak dziwnie mi się pisze. Nie będę poprawiać formy. Niech to odda Wam jak bardzo mam skłębione myśli.
Strasznie chciałabym pomóc Maciusiowi…
A przede wszystkim tobie moja Agi!

Opalanie! /27 lipca 2008/

Dzisiaj była kolejna loteria dla Maciusia. Dla odmiany, nie byłyśmy z siostrą siłą pomocniczą tylko osobami prowadzącymi loterię. Serdeczne podziękowania należą się Bractwu Kurkowemu za taką hojność. Madzia uskładała prawie tyle co w wągrowieckim amfiteatrze, gdzie ludzi jest kilkanaście razy więcej! Co więcej, bardzo dużo osób losując, nie zabierało nagród, tylko zostawiali je na następną loterię.
Było nas trzy kobietki. Madzia, Danusia i ja. Panowie rozstawili namiot, poukładali nagrody i pojechali załatwiać sprawy związane z koncertem Boney M. Musieli zawieźć wolontariuszki na miejsce. Ustawili nam namiot, w takim miejscu, że spokojnie mogłyśmy się zarówno opalić, jak i wytopić zbędne kilogramy. Opalić się udało, coś na rodzaj skwarków. Z kilogramami nie wyszło.
Odwiedził nas też starosta, zadziwił nas swoimi wypowiedziami. Może ten Pan leczy się w jakimś innym świecie. Wiem, każdy ma swój pogląd i może wyrażać swoją opinię, ale tłumaczenie rodzicom chorego dziecka, że nie robią tego co powinni… Nie tędy droga. Najpierw trzeba się dowiedzieć co zrobili, a potem komentować. Warto też dowiedzieć się jaki dochód przynoszą takie loterie, a nie dziwić sie, że jeszcze nie uzbierali, skoro tyle loterii i imprez już mieli. Trochę logiki, matematyki i dobrych chęci by się przydało. Może nie powinnam tak mówić, bo przeciez nie wiem czy nie będę potrzebowała ich przychylności dla mojej Agi. Jednak nie potrafię przejść obok tego obojętnie. Jak to jest, że do niektórych można się tylko uśmiechać i przytakiwać. Dlaczego strach powiedzieć co się naprawdę myśli? Ech, szkoda gadać! Prawdą jest, że ludzie, którzy nie doświadczyli tego typu historii nie są w stanie nas zrozumieć i drogi jaką musimy przebyć aby udało się pomóc naszym pociechom. Mam nadzieję, że nikomu nie będzie dane się o tym przekonać na własnej skórze!
Za tydzień następne dwie loterie. Będzie ciekawie.
Moja Agi została z Arkiem. Cały dzień obydwa leniuchy byczyły się w domu i smażyły się w tym upale. Obawiam się że za tydzień znowu spędzę weekend bez córeczki. Trudno, ważne, że jestem w tak niewielkim stopni w stanie pomóc Maciusiowi.
Kocham Cię moja Agi!

Babskie odwiedziny. /26 lipca 2008/

W czwartek moja Agi miała dosyć kiepski dzień. Cały czas kichała, prychała i smarkała. U mnie włączył się natychmiast system alarmowy. Panika! Natychmiast komórka i wzywamy na jutro Panią doktor. Tak bardzo zraziłam się do naszego szpitala, ze wolę dmuchać na zimne.
Po południu przyjechała siostrunia do opieki nad chrześnicą a ja do Madzi na ploty. Dostałam 1,5 godziny dyspensy, bo potem do Ewy na farbowanie. Obgadałyśmy czekające ich jeszcze loterie i kolosalne problemy z pozyskaniem fantów. Jakaś cholera wylosowała im dwie główne nagrody i mają poważne braki. Niestety niewiele już mogę tutaj pomóc. Umówiłyśmy się co do następnej loterii, a pozostałe będziemy umawiać na bieżąco.
Przyleciałam w ostatniej chwili do domu i szybciutko do naszej ulubionej fryzjerki. Tomuś już spał, jak przyjechałyśmy. Jednak obudził się i umilał nam czas swoim cudnym towarzystwem. Pomagał sprzątać, suszyć włosy. Kochany brzdąc, aż miło popatrzeć jak coraz więcej potrafi, coraz lepiej sobie radzi. A moja Agi śpi…
Przyszłam do domu po 22. Zacięta wymiana poglądów z mężem sprawiła, że nie spałam do 2. Moja Agi też najlepiej nie spędziła tej nocy. Śniła mi się. Ostatnio śni mi się bardzo często. Śniło i się, że podnosi się przy szafie na tapczanie, żeby przywitać tatę. Zawsze tak robiła. Ona stała przy szafce, a Arek chował się za drzwi i bawili się w „a kuku”. Jak miała iść spać stawała koło szafki, odwracała się w stronę taty i wymownie wołała „eeee!!!”. Ech…
W piątek koło 10 przyjechała Dana z Mają. Obie Panie uradowały nas swoją wizytą. Niestety podczas zajęć wyszło, ze Agi ma wywichnięte bioderko, puściłam zaraz smsa do Pani Asi, żeby na pewno przyjechała nastawić. Sama spróbowałam jej troszkę ustawić to biodro i udało mi się zdziałać tylko tyle, ze przestało boleć. W związku ze ślinotokiem i czkawką Agi wylądowała na brzuszku na piesku. Nadmiar wydzieliny został usunięty i mogłyśmy przejść do dalszych zająć. Majucha znowu zajadała się pastą rybną. Pasta oczywiście była na kończynach Agi. Filmik jest nakręcony. Nie udało mi się złapać Agi w pełni szczęścia, ale wszystko jeszcze przed nami.
Chwilę później dotarła Pani doktor. Standardowo, wyściskała i wycałowała Agi. Osłuchała ją i oczywiście znowu na mnie! Panikuję jak zawsze! A co mi tam. Ważne, że to tylko ząbek, a nie oskrzela. Uspokoiła też moje wątpliwości co do depakiny. Obejrzała zdjęcia i obgadałyśmy minione trzy tygodnie. A było o cym rozmawiać!
Po wizycie lekarskiej moja Agi padła zmęczona spała dobre dwie godziny. W zasadzie obudziła ja Pani Asia. Brzydal! DO tego jeszcze tyle bólu sprawiła mojemu biednemu dziecku! Bioderko, coraz gorzej wyskakuje, i jedno co mi przyszło do głowy to taping, który kiedyś właśnie proponowała Pani Asia. Niestety plastry wyszły. Czeka na dostawę. Pani Asia jednak, jako domorosły Mcgiver, nie zostawiła mojej Agi bez niczego. Zamiast plastrów użyła bandaża. Usztywniła jej biodro bandażem. wytłumaczyła gapowatej matce, jak i co robić, i zostawiła nas na pastwę bezradności.
Po kąpieli założyłam Agi bandaż. Muszę tylko sprawdzić w nocy, czy aby nie za ciasno. Mam nadzieję, ze to pomoże. Jednak podczas nastawiania lewego bioderka, wyczułam, ze prawe też zaczyna jej doskwierać. Jutro zabandażuje jej obydwa.
Tydzień się kończy, weekend zaczyna a ja nie mam nic energii w sobie. Coraz bardziej pochłania mnie bezradność i własna nieudolność. Niby staram się coś robić, jednak ciągle wydaje mi sie, że to za mało. Coraz częściej łapię się na tym, że uciekam myślami gdzieś i nie słucham rozmówcy. Do tego robię się wtedy strasznie smutna. Generalnie nie ma z czego się cieszyć. Dopada mnie znowu jakaś chandra i depresja. Mam coraz większe wrażenie, że mnie to wszystko przerasta. Najchętniej zamknęłabym się gdzieś w jakiejś samotni, z dala od trosk, zmartwień i kłopotów. Jestem najwyraźniej przemęczona, albo to t pogoda, bo nawet pieczenie nie sprawia mi już takiej radości jak kiedyś. Zaczynam coraz częściej bezwiednie opowiadać o tym co Agi robiła jak była zdrowa, jak biegała, paplała i… no właśnie o tym mówię.
Mama tęskni moja ty Agi!

Trudny dzień /23 lipca 2008/

Witajcie. Dzisiaj jestem z siebie dumna! Udało mi się wysłać dokumenty do fundacji i rozliczenie faktur (a trochę mi się tego zebrało). Ponadto oddałam dokumenty w wydziale zasiłków. Pomimo brakującego zaświadczenia z ZUS. Cały czas powtarzam, że w tam też pracują normalni ludzie. Pani na początku nie chciała mi wydać zaświadczenia od ręki, ale jakoś się zlitowała i kazała poczekać. Traf chciał, że te dokumenty odbiera się tam, gdzie jeździłam kiedyś w sprawach firmowych.

Byłam dzisiaj jakieś pół godziny w firmie. Potrzebowałam zaświadczeń i wykorzystałam Ewę, wysłała mi dokumenty do Fundacji. Wiecie co? Nie byłam już dawno w firmie i zrobiło mi się tak jakoś dziwnie. Stęskniłam się za tą pracą. Stęskniłam się za rozmowami o czymś innym niż moje problemy. Zdałam sobie sprawę, że ja naprawdę już tam nie pasuję. Moje życie zmieniło się diametralnie i mam teraz zupełnie inne priorytety. Najważniejsza jest moja Agi i jej życie. Raz już ją straciłam, drugi raz bym tego nie przeżyła…

Wiem, że brzmi to wszystko trochę absurdalnie. Tęsknię za pracą, a jednocześnie tam nie pasuję. Myślę, że dopadła mnie odrobina zazdrości. Ewa opowiadała o Tomku, rówieśniku Agnieszki, on już tak ładnie sobie radzi, a moja Agi śpi. Z reguły nie przeszkadzają mi opowieści o dzieciach, czy ich widok w parku. Widocznie dzisiaj mam gorszy dzień. Pozazdrościłam im tych zwykłych kłopotów i problemów. Takich codziennych. Cóż, nikt nie mówił, że życie będzie łatwe!

Zaraz jak wróciłam z miasta dojechała Pani Asia. Agi znowu cierpiała podczas rehabilitacji. Bioderko prawe znowu jej dokuczało i do tego chyba kręgosłup. Poza tym, jakaś taka zaflegmiona jest. Sama już nie wiem, czy jej coś jest czy tylko nadmiar śliny od ząbkowania. Profilaktycznie porządnie ją oklepałam i leżała na brzuszku bardzo często. Po rehabilitacji padła. Spała dobre 3 godziny.Byłam zaskoczona.

Dzisiaj postanowiliśmy w końcu wypróbować matę ozonową, którą pożyczyła nam Magda. Hałasuje strasznie! Na szczęście Agi nie boi się hałasu. Samej jej jednak nie mogę kąpać, muszę z nią wchodzić do wanny, wtedy jest spokojniejsza. Generalnie, nie bała się, tylko nie wiedziała co to jest i była zaskoczona, ciekawa, ale nie przestraszona. Kilka minut pobombelkowaliśmy, potem popływaliśmy stylem grzbietowym i tata zabrał Agi. Po kąpieli była bardzo ożywiona. Jestem ciekawa, jaką to ma siłę działania.

Wczoraj była u nas Magda z Maćkiem, Agi dostała od Maciusia kwiatki. Obgadałyśmy minioną loterię i zaczęłyśmy planować następne. Maciuś cały czas był zajęty lustrowaniem skrzyń z zabawkami i półki z książeczkami. Sądząc po minie podobało mu się. Pewnie będziemy miały z Agi stałego gościa. Muszę zabrać od Małgosi klocki Agi. Dałam Magdzie kilka pluszaków na loterię, resztę zawiozę później. Miały być jeszcze dwie, ale z tego co zrozumiałam w amfiteatrze będą jeszcze 3 i do tego 2 w innych miejscach. Teraz w niedzielę będzie koncert Boney M. Rodzice Maćka mają zgodę na kwestowanie przy wejściu na koncert. Dodatkowo jeszcze zamknięta impreza. mam nadzieję, ze w końcu uda im się zebrać jakąś konkretną kwotę, bo starają się, biegają, a efektów jak nie było, tak nie ma! Jeżeli ktoś to czyta, pomóżcie im. Maciuś zasługuje na to aby żyć!

Kolejna loteria Maćka /21 lipca 2008/

Wczoraj była loteria Maćka. Zgodnie z moją obietnicą, dojechałyśmy razem z siostrą do pomocy. Nie było jednak obiecanego kociołka grochówki. Podobno jakieś niesnaski u władz i niestety nie pomogli dziecku! Paranoja! Ja się jednak na tym nie znam i nie będę się wypowiadać   

Cała impreza w naszym amfiteatrze była całkiem spora. Jednak oprócz loterii dla Maciusia odbywały się jeszcze dwie równoległe loterie na inne cele. No cóż….

Musieliśmy nieźle się napocić, żeby przyciągać ludzi. Chociaż muszę tu pochwalić Madzie, posłuchała kilku uwag z poprzedniej loterii i muszę przyznać, było zdecydowanie czytelniej. Na następną, razem z Danusią coś wymyślimy. Loteria rodzinie Magdy idzie coraz sprawniej. Nawet muszę powiedzieć, ze coraz więcej życzliwych im ludzi się pojawiało! I to było piękne. My też kupiliśmy parę losów i trochę fantów zebraliśmy.

Ja jako najgorszy z pomocników wylosowałam dwie główne nagrody.   Nie wiem dlaczego, ale Magda nie chce mnie widzieć na następnej loterii. Muszę powiedzieć, ze po tej loterii mam największe zakwasy od śmiechu. Śmiechoterapię zastosowaliśmy sobie niezłą. Dzisiaj mam problemy, żeby się za mocno nie śmiać, bo mnie brzuch boli!

Jednak nie jestem taka zła na jaką wyglądam, ponieważ cały czas męczyła mnie ta główna nagroda. I coś wymyśliłam… Ale o tym cicho sza! Opowiem, jak cały pomysł zrealizuję.

Podsumowując, jak dla mnie zabawa na loterii była przednia. Do tego moja rodzinka i najbliżsi przyjaciele dopisali w komplecie! Jesteście kochani! Dziękuję wam serdecznie! 

Jutro będę się widziała z Magdą, to dowiem się jak ona do tego podchodzi!

A tak na marginesie, podobno placki smakowały! Nawet nie wiecie jaką to mi radość sprawia! Samochwała ze mnie!

Dzisiaj byliśmy u okulisty na kontroli. Na szczęście wszystko w porządku. Cały czas nawilżać, i smarować maściami.

To chyba tyle na dzisiaj. Cieszę, się, że na loterii zebrali trochę pieniążków. Są jeszcze ludzie, którzy mają otwarte i dobre serca. Rozumieją potrzebę i cierpienie innych. W naszym Wągrowcu też!

Przepraszam! Byłabym zapomniała! Nasz gród odwiedzili Kacperek z mamą Agatą i Michaś z mamą Małgosią i siostrą Oliwką! Miło było was poznać! Fajne dzieciaki A jakie maja super mamy!! W dobre ręce ich ktoś tam na górze oddał! Życzę wszystkiego najlepszego i powodzenia!

Motto dnia! /21 lipca 2008/

Tę opowieść przesłała mi Danka, dogoterapeutka. Dobrze jest wiedzieć jak spojrzeć na los od dobrej strony!

Pewnego dnia, na placu targowym, pośród tłumu ludzi siedział niewidomy z kapeluszem na datki i kartonikiem z napisem: „Jestem ślepy, proszę o pomoc”
Pewien mężczyzna, który przechodził obok niego. Zauważył, ze jego kapelusz jest prawie pusty, zaledwie parę groszy… Wrzucił mu parę monet, po czym bez pytania niewidomego o zgodę. Wziął jego kartonik, odwrócił na druga stronę i napisał coś….
Tego samego popołudnia, ten sam mężczyzna znowu przechodził obok tego samego niewidomego i zauważył, że tym razem jego kapelusz jest pełen monet. Niewidomy rozpoznał kroki tego człowieka i zapytał go czy to on odwrócił kartonik i co na nim napisał……
Mężczyzna odpowiedział: ” nic co nie byłoby prawdą. Przepisałem Twoje zdanie tylko troszkę inaczej.”
Uśmiechnął się i oddalił….
Niewidomy nigdy się nie dowiedział, że na jego kartoniku było napisane:
„dziś wszędzie dookoła jest wiosna.. A ja nie mogę jej zobaczyć…” Zmień swoją strategię jeśli coś nie jest tak jak być powinno. A zobaczysz ,że będzie lepiej…
Jeśli nie prześlesz tego maila dalej nie stanie się absolutnie nic.
Ale mimo wszystko ,wyślij to do wszystkich tych osób, które, wg Ciebie, zasługują na to, by dostrzec wiosnę nawet jeśli czasem jest to trudne…
I do wszystkich tych, których chcesz widzieć ciągle uśmiechniętymi, bo to właśnie ich uśmiech zmienia świat na lepsze….
Jeśli któregoś dnia ktoś zarzuci Ci, że Twoja praca nie jest profesjonalna powiedz sobie, ze Arkę Noego zbudowali amatorzy a Titanic profesjonaliści……

Dlaczego moje dziecko jest niepełnosprawne? /21 lipca 2008/

A ten tekst dostałam od Magdy, mamy Maćka. Muszę go tu zamieścić, bo jest bardzo prawdziwy i pocieszający. Myślę, że zgodzicie się ze mną.

Czy zastanawiliscie sie kiedys,w jaki sposob Pan Bog wybiera
matki uposledzonych dzieci

Pan Bog mowi :
-Tej dajemy dziecko uposledzone
A na to ciekawski Aniol;
-Dlaczego wlasnie tej Panie
Jest taka szczesliwa
-Wlasnie dlatego,
mowi usmiechniety Bog
-Czy moglbym powierzyc uposledzone dziecko kobiecie,
ktora nie wie czym jest radosc
    Byloby to okrutne
-Ale czy bedzie miala cierpliwosc
    pyta Aniol
-Nie chce aby miala zbyt duzo cierpliwosci,
  bo utonelaby w morzu lez,roztkliwiajac sie nad soba
i nad swoim bolem.
A tak,jak jej tylko przejdzie szok i bunt,bedzie potrafila
sobie ze wszystkim poradzic.
_  Panie,wydaje mi sie ,ze ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie
       Bog usmiechnal sie :
-To niewazne,moge temu przeciwdzialac,
ta kobieta jest doskonala.Posiada w sobie wlasciwa ilosc egoizmu.
    Aniol,nie mogl uwierzyc swoim uszom.
-Egoizmuczyzby egoizm byl cnota
    Bog przytaknal.
-Jesli nie bedzie potrafila od czasu do czasu rozlaczyc sie ze swoim synem,
nie da sobie nigdy rady.
   Tak,taka wlasnie ma byc kobieta,ktora obdaruje Dzieckiem dalekim od doskonalosci
    Kobieta,ktora teraz nie zdaje sobie jeszcze sprawy,ze kiedys beda jej tego zazdroscic.
    Nigdy nie bedzie pewna zadnego slowa,
    nigdy nie bedzie ufala zadnemu swemu krokowi.
Ale kiedy jej dziecko,powie po raz pierwszy MAMO,
uswiadomi sobie CUD, ktorego doswiadczyla.
Widzac drzewo lub zachod slonca,albo niewidome dziecko,
bedzie potrafila,bardziej niz ktokolwiek inny dostrzec Moja moc.
Pozwole jej,aby widziala rzeczy tak jak Ja sam widze,
(ciemnote,okrucienstwo,uprzedzenia).
I pomoge jej,aby potrafila wzbic sie ponad nie.
Nigdy nie bedzie samotna,bede przy niej w kazdej minucie jej zycia.
Bo ona w tak troskliwy sposob wykonuje swoja prace,
jakby byla wciaz przy mnie.
-A Swiety Patron
  zapytal Aniol.
trzymajac zawieszone w powietrzu,gotowe do pisania pioro.
      Bog usmiechnal sie.
WYSTARCZY JEJ LUSTRO

Będę jej to śpiewać! /21 lipca 2008/

To utwór Starego Dobrego Małżeństwa, który znalazła dla Agi Gaga, zaprzyjaźniona forumowiczka z Babyboom. Nie uważacie, że to w sam raz dla mojej Agi!?

Już poranek przeciągnął się zgrabnie
i grzbiet słońca wyprężył jak kto
Ptaki chórem śpiewają gra radio
A Ty ciągle wędrujesz przez noc Jesień pachnie zza okna jabłkami
Sad otrząsa się z nocnej mgły
Mleko dawno już czeka pod drzwiami
Wszyscy wstali i śpisz tylko Ty
Dzwonek zabrzmiał w szkole naprzeciw
I targowy zaludnił się plac
Wszystkim nagle zaczęło się śpieszyć
Otwórz oczy córeczko czas wstać

Padaczka! /20 lipca 2008/

Zapomniałam Wam napisać, że w czwartek rano moja Agi miała jakiś dziwny atak. Coś takiego, a właściwie tak intensywnego jej się do tej pory nie zdarzyło.

Było bardzo wcześnie, dopiero zaczynało świtać. Obudziły mnie dziwne dźwięki wydawane przez Agi. Podbiegłam do łóżeczka a tu Agi odkryta, zwija się w dziwnych konwulsjach. Towarzyszył temu oczopląs i przewracanie się na lewy bok i na wznak. Nie mogłam jej uspokoić. Trwało to chwilkę i się wyciszyła. Odessałam ją i Agi spała dalej. Okryłam moje maleństwo i dalej spałam już na czuwaniu. To mnie przekonało, żeby dać jej lekarstwo od neurologa. Może to był jakiś znak?

Przyjazd Danki dzień wcześniej też miał sens. Pani Asia nie mogła przyjechać w czwartek i przyjechała w piątek. I dobrze. Od czwartku byłam przekonana, że Agi boli kręgosłup. Głupia masowałam go, ćwiczyłam na piłce… Niestety nie wpadłam na to, że prawdopodobnie podczas tego ataku, Agi wybiła sobie boleśnie bioderko! Dobra ze mnie matka!!! Pani Asia niestety musiała sprawić mojej Agi ból, żeby nastawić jej to biodro. Udało się, ale Agi nacierpiała się nieźle. Myślałam, ze mi serce pęknie. Wiem jednak, że tylko tak mogę jej pomóc.

Po rehabilitacji Agi dostała jeść i padła jak kawka. Spała chyba z dwie godziny. W każdym razie przespała praktycznie całą wizytę Madzi z synkiem.

Madzia zabrała ze sobą Kamila. Ten młody mężczyzna ma już 5 lat i zrobił przegląd Agi zabawek i książek. Z powagą naukowca oglądał każdą zabawkę, każdą stronę książeczki. Widać było, że zdziwiły go samochody pośród zabawek dziewczynki. Tylko, że moja Agi uwielbiała te autka…

Dziękuję Madziu, że przyszłaś z synkiem. Przynajmniej odświeżyły się zabawki Agi, bo kurz już na nich osiadł… Zapraszam ponownie z obydwoma chłopcami. Zgodnie z zapowiedzią.

Do późna robiłam wypieki. O dziwo, miałam do tego dużo chęci, nic z przymusu, pomimo tego, ze dzień był długi. Mam nadzieję, że będą smakowały.

Kochana Magda pożyczyła nam matę ozonową. Dzięki temu będę mogła sprawdzić, czy Agi nie będzie się bała hałasu wydobywającego się z urządzenia. Upewnię się przynajmniej, czy warto ją kupić. Szkoda, ze Magda nie miała takiej możliwości. Nie wiem czy zdołam się odwdzięczyć.

Dzisiaj już Agi nie miała obolałych bioderek. Była tylko zmęczona. W ogóle ten dzień przeleciał tak szybko, że nie wiem kiedy się skończył.

Jutro loteria Maćka! Mam nadzieję, ze się uda!

Dobranoc!

Śpiączka mojej Agi. /17 lipca 2008/

Dzisiaj chciałam Wam napisać jak wygląda stan określany mianem śpiączki.

Wbrew panującej powszechnie opinii, pewnie głównie uformowanej na bazie filmów, śpiączka to wcale nie jest to samo co spanie.

W początkowej fazie Agi faktycznie leżała z zamkniętymi oczami i otwierała je, ale to spojrzenie nie miało wyrazu. Było zimne i martwe. Różnica polega między innymi na tym, że podczas snu, dzieci mają wiotkie nóżki, rączki. Agi miała sztywne, spięte ręce, dłonie, nóżki, stopy wygięte jak u baletnicy. Nie było mocnych, żeby zgiąć kończynę w stawie. Wszystkie ćwiczenia rehabilitacyjne były robione głównie na siłę. Problemy mieliśmy nawet ze zmianą pieluszki czy z kąpielą. Taki stan nazywany jest spastyką.

21 grudnia 2007 Agi jakby się obudziła. Kolana mi się ugięły, serce stanęło. Moje dziecko leżało z szeroko otwartymi oczami i rozglądało się po sali na OIOM-ie. Niestety, to tylko taki odruch, aczkolwiek, krótko potem Agi została odłączona od respiratora i zaczęła samodzielnie oddychać.

Teraz, po kilku miesiącach od wypadku, Agi zachowuje się i wygląda jak zdrowe dziecko. Oczka szeroko otwarte rozglądają się w poszukiwaniu czegoś ciekawego. Buzia rusza się jakby chciała coś powiedzieć. Skóra nabrała zdrowego wyglądu. Agi przybrała na wadze, wyciągnęła się i dzięki temu wygląda w końcu na dwulatkę, chociaż parę osób mi powiedziało, że jej buzia wygląda jak u starszego dziecka. Rusza głową, rączkami, przeciąga się.

Któregoś dnia na spacerze spotkałam swoją ciocię, która podobnie jak większość ludzi nie widziała nigdy człowieka w śpiączce. Spytała o Agi, więc zaczęłam opowiadać, że jeszcze się nie wybudziła. Nagle ona z szeroko otwartymi z przejęcia oczami, wskazując ręką na Agi, zdumiona pokazuje mi, że moje dziecko rusza oczkami i głową! Ja głupia nie zauważyłam, że dziecko mi się wybudziło!

Nie, nie nabijam się, pewnie gdyby mnie to nie spotkało, tez żyłabym w błogiej nieświadomości! Spostrzeżenie mojej cioci, jednak rozbawiło mnie bardzo. Chciała dobrze.

Nawet nie zdajecie sobie sprawy, jak często muszę tłumaczyć ludziom, ze to, ze ona się porusza, nie świadczy o tym, ze jest już całkiem obudzona. Agnieszka płacze, ostatnio nawet zaczęła się śmiać przez sen. Robi zadowolone i szczęśliwe minki. Daje nam do zrozumienia co lubi a czego nie. Uwielbia pozycję kiedy to wygnie się w pałąk, a głowa leży na tapczanie, albo wisi w powietrzu. Może tak leżeć bardzo długo i często. Podejrzewam, że w tej pozycji odpoczywa jej kręgosłup.

Niestety nikt nie potrafi nam powiedzieć jak wygląda, chociaż w przybliżeniu proces wybudzania się takiego dziecka ze śpiączki.

Agnieszka funkcjonuje jak zdrowe dziecko. Kidy chce spać śpi, kiedy ja coś boli płacze, albo denerwuje się, kiedy jest głodna jest nerwowa a w nocy się budzi. Jak chce się powygłupiać zaczyna się wyginać.

To jest tak jakby, coś tam w środku w jej małej główce nie pozwalało jej się poruszyć, wstać, albo wtulić się w mamę. Są dni, kiedy Agi zachowuje się, jakby zdawała sobie sprawę ze swojej sytuacji. Może to tylko nasza wybujała wyobraźnia, ale wtedy patrzy się na nas takimi ślicznymi i mądrymi oczkami i mruga do nas tymi długimi rzęsami, a łezki spływają po policzkach. Agi jest wtedy po prostu smutna. Nie jest ani zdenerwowana, ani spięta, ani pobudzona.

Nie wiem, czy udało mi się przedstawić to w miarę obrazowo, ale mam nadzieję, że tak. Jeżeli ktoś ma jakieś pytania, proszę śmiało pytajcie. Postaram się odpowiedzieć i zaspokoić waszą ciekawość. 

Dzień odpoczynku! /17 lipca 2008/

15 lipca zadzwoniłam do  Pani neurolog i podałam wyniki morfologii i próby wątrobowe. Okazało się że Agi ma za wysokie próby i żeby brać Depakine Chronosphere, musi wziąć sylimarol w zawiesinie. Po przeczytaniu ulotki trochę zwątpiłam. Jedno i drugie lekarstwo ma tyle przeciwwskazań, że na samą myśl, że jej mam to podać, zatyka mnie. Cóż nie jestem lekarzem. Widocznie są jakieś wskazania do podania lekarstwa. Nasza Pani doktor jest na urlopie i nie mam z kim skonsultować diagnozy. Nie będę miała innego wyjścia jak podać lek.

Dzisiaj miałam mieć dzień odpoczynku. Koło 9.30 dostałam smsa. Była to Danka z dogoterapii. Okazało się że tego dnia będziemy miały nieoczekiwaną dogoterapię! Niespodzianką był nowy piesek cavalier Tana. Prześliczny całuśny pieszczoch. Majunia jeż oczywiście była, nie wyobrażam sobie inaczej. Jak dla mnie mogą przyjeżdżać obydwa pieski. Jeden dla mnie drugi dla Agi. Mam wyrozumiałą córcię, podzieli się z mamą.

 Tanula wycałowała moją Agi po same pachy. Wymyła jej rączki, nóżki i buzię, ja też się załapałam. Fajnie ma ta nasza Agi. Chyba też sobie wykupię dogo. Tylko jest problem. Nie ma takiego psa na którego mogłabym się położyć. Wiem dla mnie lepsza jest hipoterapia! Jestem genialna!

Zaraz za piętami naszej Dany były panie z hospicjum. Pediatra i psycholog. Trochę nas powkurzały, podały w wątpliwość moje prawo do skonsultowania diagnozy ortopedy. Uznały, że nic innego, tylko niepotrzebnie przemęczam dziecko. A ten Pan to wybitny specjalista! Tego nie kwestionuję, ale oprócz tych jego zasług wymieniłabym jeszcze, że jest wybitnie nieuprzejmy. Trudno, nie będę się z Paniami kłócić. Szkoda czasu i energii. Pediatra osłuchała Agi, Psycholog prawie się nie odezwała, popatrzyły chwilę na zajęcia i pojechały.

Mój dzień odpoczynku zamienił się w całkiem zakręcony, aczkolwiek całkiem sympatyczny dzień.

Dzięki Dance udało mi się spotkać z Dagmarą! Było to krótkie, ale treściwe spotkanie! Dzięki temu mogę odrobinę odwdzięczyć się Dagmarze za pomoc i upiec jej ciasto na urodzinki synków. Tak piekę dla Ewci to jedna blacha mniej czy więcej nie robi wielkiej różnicy. Oprócz tego spotkałam na zakupach Magdę. pogadałyśmy trochę i umówiłyśmy się na kawkę na jutro u mnie. Madzia jak nie przyjdziesz to Cię znajdę !

No cóż Pediatra przydał mi się do rozczytania diagnozy neurologa i upewnienia mnie czy to lekarstwo jest słusznie zapisane. Agi dostała pierwszą dawkę!!!

EEG i śmiech przez sen /16 lipca 2008/

14 lipca przyjechała do nas Maja. Z relacji Danki po schodach tak gnała, że nie nadążała stąpać po schodach. W pokoju z radości prawie koziołki fikała. To się nazywa pies przyjaciel. Pierwsze podleciała do Agi, później się ze mną przywitała. Ona wie do kogo przyjeżdża!! Agi jak zawsze szczęśliwa. Podobało jej się bardzo. Leżąc na brzuszku Podnosiła głowę i rozglądała się zadowolona. Jak się zmęczyła to nie opuszczała głowy bezwiednie jak kiedyś, tylko spokojnie, powoli opuszczała głowę z powrotem na pieska. Ela (kuzynka) specjalnie do tego celu przywiozła mi kamerę. Nawet nauczyłam się obsługi, ale ja dopiero jestem początkujący operator i nie wiem ile udało się nagrać. Ela jeszcze jednak kamery nie zabiera, także mam czas na naukę!

Po południu pojechaliśmy do Poznania do Pani neurolog na badanie EEG. Nie wiem czy faktycznie miało coś dać, bo poprzednia Pani doktor mówiła, że takie badanie jest bezcelowe.

No ale zdecydowałam się!

Umówieni byliśmy na 19. Przyjechaliśmy praktycznie w czas. Niestety, okazało się, że Pani która miała być przed nami badana spóźniła się i to myśmy musieli czekać. Na szczęście Agi po tabletce, którą dostaje wieczorem i rano zawsze śpi dosyć twardo około 2 godzin. Badanie bowiem odbywa się podczas snu fizjologicznego. Nawet założenie czepka nie wybudziło jej ze snu, czego się obawiałam.

Agnieszka miała już dwie próby do zrobienia EEG. Pierwsza była w jednym z dużych szpitali w Poznaniu. Pani pielęgniarka w ogóle nie wpuściła nas za drzwi oddziału. Mieliśmy nakarmić Agi na korytarzu, a w zasadzie na klatce schodowej, przy wielkim worku z brudną bielizną pościelową, między dwoma oddziałami i windzie. Warunki sanitarne pierwsza klasa!! Agi nie była jeszcze wtedy w śpiączce, tylko miała takie drgawki, które nas niepokoiły. Po nakarmieniu, pani założyła Agi czepek, bidula płakała i walczyła dzielnie. To nie boli ale ona była wystraszona. No i nadszedł moment kiedy miałam ją uśpić. Dziecko wystraszone, spanikowane, a w ostatniej fazie przerażone, miało spać spokojnie!!! Popłakałam się i zrezygnowałam z badania. Wyglądało to wszystko przerażająco.

Drugie badanie miało być zrobione na Spornej w Poznaniu. Tam warunki były rewelacyjne! Tylko Agi na widok czepka dostał szału i nie było mocnych, żeby ją uśpić.

Badanie poniedziałkowe miało większe szanse powodzenia. No i udało się. Spała twardo równe pół godzinki. Tyle ile trwało badanie!

„Orzeczenie: Zapis nieprawidłowy z tendencją do lokalizacji zmian w lewej okolicy skroniowej”

Tak naprawdę nie do końca wiem co to znaczy. Są jakieś uszkodzenia, ale nieduże. Tylko co one oznaczają? Pewnie dowiedziałbym się gdyby Księżniczka raczyła się obudzić. A ona nie chce.

Wczoraj mąż zauważył jak Agi się uśmiecha szczerze przez sen. Chciał nagrać, ale już mu się nie udało złapać takiego szczerego uśmiechu. Są radosne minki ale nie uśmiech.

Już nie pamiętam jak się śmiała. Nie pamiętam jej głosu. Smutno mi. To nie jest sprawiedliwe. Dzieci nie powinny takich rzeczy przechodzić. Niestety, nie potrafię odpowiedzieć sobie na pytanie dlaczego jej nie uratowałam na czas. Dlaczego tak się musiało stać. Ciężko żyć z takim brzemieniem, ale dam radę. Muszę, dla niej! To mój największy skarb.

KOCHAM CIĘ AGI!

WRÓĆ DO MAMY, MAMA TĘSKNI!!!

Ortopeda od teorii /16 lipca 2008/

7 lipca był dosyć trudnym dla mnie dniem. Pierwszy raz miałam sama prowadzić samochód do Poznania. Do tej pory wybawiała mnie z tego kłopotu moja nieoceniona siostra! Jechaliśmy z Agi do Centrum Genetyki na Grudzieniec 4. Ku mojemu zdziwieniu nie byłam w ogóle zdenerwowana. Rano pojechałam wymienić opony. (to już chyba czas na zmianę na letnie :D), lepiej późno niż wcale. Byliśmy umówieni na 13, wobec tego wyjechaliśmy tak po 11. Dzielna kobieta jestem, zaaplikowałam sobie coś na uspokojenie, coś na pobudzenie (cud, że mi serce nie stanęło!) i dojechałam, bez najmniejszych problemów. Czekaliśmy jedynie parę chwil. Pan doktor zrobił z nami wywiad genetyczny, porobił fotki Agi, porobił fotki fotek, pokazał nam zdjęcia ludzi z Treacherem – Collinsem i próbował coś wytłumaczyć o genach i kariotypie. Uwierzcie mi, jeszcze w szkole nigdy nie lubiłam ani genetyki ani rachunku prawdopodobieństwa, dalej tego nie lubię. Niby wiadomo o co chodzi, ale jakoś nie wzbudza to mojego entuzjazmu. Pan doktor postanowił zbadać najpierw krew mojej Aguni a później, jeżeli okaże się, że to Treacher – Collins czyli gen TC1, jak fachowo nazywał to Pan doktor, zadzwonią do nas i pojedziemy jeszcze raz zbadać czy pochodzi od któregoś z nas. Powrót też nie należał do uciążliwych. Tyle się napatrzyłam na wyjazdy do Poznania, ze mnie to już chyba nie rusza. No zobaczymy, bo to zapewne nieostatni raz. W końcu ta moja siostra i tak długo mnie toleruje i dużo mi pomaga, kiedyś się wkurzy.

We wtorek kolejne zajęcia z dogoterapii. Mój mąż który akurat miał urlop, mógł osobiście zobaczyć jak wyglądają takie zajęcia. Myślę, że był zadowolony. Agi na pewno, tym bardziej, ze tata poprosił Dankę, żeby Maja zaszczekała. Pomimo obaw Danki, Agi ani trochę się nie wystraszyła.Wręcz przeciwnie, była pobudzona i szczęśliwa. W końcu Maja zachowała się jak prawdziwy piesek!

W międzyczasie umówiłam się na EEG do Poznania: 14.07.2008 na 19.

W czwartek 10 lipca pojechaliśmy do Poznania do ortopedy. Całe szczęście, że Danusia jechała, bo ja w tym wszystkim to bym nam kuku zrobiła. Dawno, żaden lekarz mnie tak nie zdenerwował. Mam nadzieję, że więcej do niego nie będę musiała jechać. Postaram się o to! Pojadę do Warszawy, ale nie do niego. Pan doktor, ponieważ przekreślił już dawno naszą Agi, stwierdził, że bioderka są wywichnięte, ale skoro nie bolą to nie ma co z nimi robić. Mamy przyjechać jak będzie boleć!!! Zero rehabilitacji!!! I co jakby była zdrowym dzieckiem, nie w śpiączce, to też by nic nie robił??? Co mnie interesują jego badania i prace, mnie interesuje moje dziecko. On mi mówi, że Szelki Pawlika nie miały wpływu na wykrzywienie stóp i zwiększenie spastyczności ramion, jak sama widziałam, jak moje dziecko walczy z szelkami wykrzywiając stopy i kuląc ramiona, żeby nie uwierały. Z jakiegoś powodu zrezygnowaliśmy z zakładania szelek, a poza tym Agi z nich wyrosła.

Zdenerwowałam się do tego stopnia, że do 2 w nocy szukałam w internecie namiarów na dobrego ortopedę. Znalazłam dwóch i trzeci od rehabilitantki.

Pani Joasia przyszła akurat w piątek i również nie była zadowolona z diagnozy i zaleceń profesora. Zgodnie z moimi przeczuciami nie podoba jej się zakaz rehabilitacji, bo taka statyczna rehabilitacja niewiele da. Tym bardziej, ze Agi sama już zaczęła się podnosić na kolankach! Ona to lubi i współpracuje z nami. Moja Agi najbardziej lubi wisieć głową w dół wygięta w pałąk. Wszyscy myślą, ze męczę dziecko ale ona to lubi i chyba wtedy kręgosłup jej odpoczywa.

Maciuś. /13 lipca 2008/

4 lipca zadzwoniła moja mama spanikowana, bo podobno woda jest skażona w Wągrowcu. Fajnie, nie wiadomo czym, nie wiadomo od kiedy. Mam nadzieję, że po przegotowaniu jest dobra. Na stronie miasta nic nie ma.

Zgodnie z planami poszłyśmy z Agunią pod wskazany adres. Znalazłyśmy bez trudu. Pani Magda jest mamą szóstki ślicznych dzieciaczków. Najmłodszy Maciuś ma 3 latka i ma chore serduszko. Okazało się, że zbierają na operację synka, która ma się odbyć w Monahium. Potrzebna kwota to około 60 000 zł. Bagatela, co to jest. Ciekawe tylko, na co my płaciły nasze składki zdrowotne i społeczne??? Jestem kadrową od paru lat, więc wiem, jak tak ogromne pieniądze płaci się do ZUS i US, a my nadal musimy kombinować, żeby znaleźć pieniądze na leczenie i ratowanie życia naszych małych skarbów!!!

Od Magdy dostałam masę namiarów na najróżniejsze fundacje i instrukcje jak pisać apele o wpłaty na konto. Dodatkowo dostałam namiar na forum, gdzie zajmują się organizowaniem aukcji charytatywnych. Porozmawiałyśmy sobie i poszłam.

W końcu trochę się wyjaśniło na temat wody. Pokazało się, ze woda skażona jest bakterią e-coli. Do tego dowiedziałam się, ze to skażenie jest w wodzie co najmniej od wtorku, wtedy bowiem pobrano próbkę do badania i nie dało się tego przyspieszyć, tylko, ze niektórzy wiedzieli o skażeniu już wcześniej. Zadzwoniłam jeszcze wcześniej do męża, żeby po drodze z pracy przywiózł wodę do picia. W Wągrowcu bowiem nie było już śladu po wodzie w sklepach.

W sobotę przyszła Pani Joasia. Agi znowu poczyniła postępy, podniosła się bez wielkiej pomocy na kolanka!. Na zdjęciu wygląda prześlicznie. Niektórzy twierdzą, ze wcale nie widać, że jest w śpiączce.

Z forum BabyBoom weszłam na blog Maćka i tam dowiedziałam się o loterii w Wągrowcu, z której dochód ma być przeznaczony dla Maćka. Poszliśmy z mężem i Agi. Byłam naprawdę zaskoczona brakiem zainteresowania i współczucia jakiegokolwiek na los małego, chorego dziecka. Ludzie woleli kupić sobie hamburgera, niż wydać 5 zł, i tym samym przyczynić się do uratowania życia małego chłopca. Było tak mało chętnych, że nikt nie wylosował głównych nagród. Do tego brak jest informacji na mieście o takiej loterii. MDK niby wydaje zgodę, obiecuje pomoc w organizacji… Tylko, ze na słowach się kończy. Nie ma ogłoszeń i w czasie trwania imprezy w amfiteatrze nikt nie zapowiada i nie przypomina o trwającej loterii! To skąd ci ludzie mają wiedzieć. Trzeba dać szansę tym, którzy chcą pomóc! Mam nadzieję, ze jeżeli nam przyjdzie kiedyś coś podobnego organizować, lepiej to pójdzie. Obiecałam Magdzie pomoc przy następnej loterii. Jeżeli się uda to przyjedzie ze mną moja siostra i też pomoże.

Pani doktor od wszystkiego. /13 lipca 2008/

Pierwszego lipca odezwała się do mnie Pani Iza na gg z Bytomia. Przeczytała mój post na forum Po tracheostomii, gdzie pisałam, że musimy oszczędzać cewniki. Zaoferowała się, że prześle mi te, które dostaje do swojej córki, ponieważ jej córcia jest odsysana sporadycznie. Byłam zaskoczona, mile zaskoczona. I w tym miejscu muszę wspomnieć, ze prawdą jest fakt, że najwięcej współczucia i pomocy w potrzebie otrzymujemy od osób całkiem obcych.

Pani doktor odwiedziła nas przed urlopem. Wydała stosowne wskazówki do kogo uderzać w razie czego, zostawiła recepty i wypisała nam skierowania do genetyki. Poza tym Pani Beatka jako domorosły pośrednik nieruchomości zostawiła mi namiary do kogoś kto ma do wynajęcia mieszkanie. Nasze bowiem to 30 m2 na poddaszu, jedynie z oknami dachowymi. zaczynamy mieć coraz większy problem z połączeniem pomieszczenia się i wygody.

3 lipca zadzwoniłam i umówiłam się w sprawie bioderek do profesora i zadzwoniłam też w sprawie mieszkania. Umówiłam się na wieczór. Okazało się, że są dwa mieszkania. Jedno 3-pokojowe, a drugie 2-pokojowe. To drugie nie wchodziło w grę, gdyż pomimo wymienionych okien i bardziej korzystnej ceny za czynsz, miało piece kaflowe jako ogrzewanie.

To pierwsze mieszkanie było o tyle ciekawsze, że miało ogrzewanie gazowe. Na tym jednak się kończyło. Była to kamienica, wysokie drugie piętro, wąskie, wysokie stopnie. Do tego przy wejściu do mieszkania odczuwałam stęchliznę, czyli pleśń i wilgoć musiała czaić się po kątach. Trochę szkoda, ale nie byłabym w stanie wnosić i znosić Agi po tak stromych schodach, tym bardziej, że ona coraz lżejsza się nie robi. Do tego ta pleśń i rurka jakoś wydaje mi się, że się wykluczają. Żałuję, ale nie mogliśmy się zdecydować na to mieszkanie.

Nasza Pani doktor, zostawiła mi też numer telefonu do mamy chorego chłopca z Wągrowca, która zaoferowała się z pomocą w organizacji aukcji charytatywnej. Zadzwoniłam i umówiłam się na piątek. Fajna jest ta nasza Pani doktor… 

Maja. /9 lipca 2008/

Kolejna z wizyt u okulisty dała nam nadzieję, że Agi może częściowo widzi na to chore oczko. Blizna jest na dolnej części źrenicy. Górna jest czysta. Musimy jednak uważać, bo takie temperatury i wiatry mogą łatwo spowodować infekcje.Miejmy nadzieję, że nam to nie grozi.

1 lipca przyszedł czas na kolejną dogoterapię. Dagmara przyjechała i zaraz za nią dotarły nasze kobietki. Dagmara pilnie obserwowała, całe zajęcia. W końcu przyznała się, ze nie do końca wierzyła w to co mówiłam. Była przekonana, że trochę koloryzuję. Tylko, że sama zobaczyła zadowolenie na buźce mojej córci. Zobaczyła jak spastyka znika z nadgarstków i Agi pozwala obracać dłonią. Widziała jak paluszek, a konkretnie kciuk, jest luźno położony wzdłuż dłoni na piesku. Sama nie mogła w to uwierzyć. Na szczęście nakręciłam krótki film. Porobiłam parę zdjęć. Zajęcia trwały około 2 godzin. Danka sama była zaskoczona że tak szybko to zleciało. Co więcej, ani Agi ani Maja nie były zmęczone. Atrakcją zajęć było karmienie Mai. Cała zabawa polegała na tym, że pasta , którą jadła Maja była rozsmarowana na Agnieszce. Trzeba było widzieć jej minę! Nie jestem w stanie powiedzieć czy udało mi się to oddać na zdjęciach. Szeroko otwarte oczy, buzia cały czas coś nadająca i to zaskoczenie na twarzy! Co najdziwniejsze przez prawie 2 godziny nie musiałam odsysać mojego dziecka. Do tego znalazłyśmy nowy sposób na czkawkę. Jakby jakaś mama nie wiedziała. Należy dziecko na brzuszku położyć na piesku. Gwarantuję, momentalnie przechodzi!

Ten dzień był długi. Po założeniu bloga, zaczęłam logować się na fora. I z jednego z nich odezwała się jedna z mam. Ponieważ napisałam, że sondy musimy oszczędzać, a jej córeczka nie zużywa takiej ilości, postanowiła nam przesłać. Byłam mile zaskoczona. 

Później przyszła Pani Asia. Na widok fragmentu filmu, z paluszkiem i luźną rączkę, zaczęła się śmiać, że chyba zacznie szczekać. Wiedziała, że przynosi to efekty, ale sama była zaskoczona. Jednak chyba uznała tę metodę za dosyć dobrą, bo wkrótce zadzwoniła do mnie o numer do Danki dla mamy swojej małej pacjentki Dominisi, od której Agi ma łuski ortopedyczne.

Dogoterapia :-) /9 lipca 2008/

Przez cały czas bioderka Agnieszki strzelały, na szczęście nie były bolesne. Postanowiłam umówić się z ortopedą, który przepisał Agi szelki Pawlilka. On ma USG i jeżeli uzna to za konieczne sam zrobi to prześwietlenie. A poza tym, bez sensu jeździć gdzieś i robić coś za co muszę zapłacić, jak mogę zapłacić od razu osobie, która już zna Aguchy przypadek. No niestety Profesor jest na urlopie a pani asystentka nie umie nam powiedzieć kiedy i czy profesor się z nami umówi. Mam czekać do 1-2 lipca. No dobra, poczekam.

25 czerwca umówiłam się z dogoterapeutką z Murowanej Gośliny. Na całe szczęście i ku mojemu zaskoczeniu, przyjechała do nas. Zaskoczenie moje było jeszcze większe, gdy okazało się, że w progu stanęła bardzo miła Pani z pieskiem na smyczy. Golden retriver – po prostu Maja. Ja zakochałam się w Mai od progu. Agi, chybaby zaniemówiła z wrażenia, gdyby tylko nie śpiączka…

Pani oznajmiła widząc moje zdziwienie „to moje narzędzie pracy”. Pierwsze spotkanie trwało około 2,5 godziny. Dawno nie widziałam Agi w takim stanie. Na widok kciuka, który przez spastykę jest obkurczony w środku dłoni, który Agi prostowała sama, żeby dotknąć sierści pieska, obydwie ukradkiem ocierałyśmy oczy. Szczerze mówiąc Nawet Danka nie spodziewała się takiej reakcji za pierwszym razem. Jest to niesamowicie sympatyczna i skromna osoba. Ona uważa, ze to wszystko co zdziałała do tej pory to zasługa Mai. Ja uważam, że jej praca przy dziecku jest nieoceniona. Ona jest równie ważna jak piesek. Swoim ciepłym i miłym głosem tak delikatnie przemawia do mojej córci, że nawet na chwilę nie jest przy niej spięta. Do tego wszystkiego Danka ma super podejście do nas, matek w depresji, z wyrzutami sumienia. Niewiele jest osób, z którymi tak doskonale mi się rozmawia! Umówiłyśmy się na następny tydzień na wtorek.

Po wizycie Danki z Mają, byłam tak nakręcona, że trudno uwierzyć. Zadzwoniłam chyba do wszystkich. Pani Beata stwierdziła, że zrobimy zrzutę i kupimy Agi na Gwiazdkę pieska!

Pomyślałam również o koleżance, która ma synka z porażeniem mózgowym. Dagmara jest jedną z tych osób, które mi pomogły w najcięższych chwilach i są w stanie zrozumieć to co czułam i czuję. Ponieważ Dagmara wiedziała o umówionym spotkaniu,też była ciekawa efektów. Zaprosiłam ją na następne zajęcia, żeby obejrzała naocznie jak to wszystko wygląda. Myślałam właśnie, że może spróbowałaby tego typu rehabilitacji z synkiem. W tym temacie byłyśmy jednomyślne, gdyż zamierzała mi to samo zaproponować. 

Taki sobie czerwiec. /9 lipca 2008/

I tak nadszedł piękny czerwiec. Cieplutko, możemy z Agi chodzić na długie spacerki. Bioderka w normie, rurka prawidłowo założona, tylko brakuje jej obudzenia się.

Nie możemy mieć jednak zbyt długo spokoju. Wracając z targu 5 czerwca Agnieszka zaczęła wymiotować przetrawioną krwią. Wpadłam w panikę. Natychmiast zadzwoniłam do Pani doktor i umówiłam się że zaraz dojdziemy. Agnieszka blada, zdenerwowana. Ja w stresie, babcia, która z nami była w jeszcze większym. Moja mama to ma pecha. Jak coś się dzieje, to zawsze na nią trafia! A tak miło rozpoczął się ten dzień.

Dojechaliśmy do przychodni. Agi w międzyczasie przestała wymiotować. Pani doktor ją obejrzała, osłuchała i zaproponowała szpital – ze względu na kroplówkę. Broniłam się wszystkimi czterema kończynami. W końcu postanowiłyśmy sprawdzić, czy jak Agi dostanie wody to znowu zwymiotuje. Pani Beata zorganizowała strzykawkę i wodę, na szczęście nie było powtórki z rozrywki! Uzgodniłyśmy, że jeżeli zacznie znowu wymiotować, to pojedziemy od razu na oddział. Podejrzewamy, ze sonda musiała uszkodzić śluzówkę, krew ściekła do żołądka i stąd te wymioty. Tylko, że sondę Agi miała drugą dobę…

Ze względu na mój lęk o dalsze sensacje, odwołałam rehabilitację. Na szczęście przez weekend było ok.

Pierwsza rehabilitacja była dopiero we wtorek. Niestety biedne dziewczyny tak się wystraszyły, że przeprowadzały rehabilitację i masaż bardzo delikatnie. Ja też zresztą bałam się, że coś uszkodzę…

Na szczęście wróciła z urlopu Pani Asia. Ona niczego się nie boi! Zaraz zaczęła doprowadzać Agi do ładu.

Tego dnia odezwała się do mnie wróżka Kasia na gg. Okazało się że pani Kasia cały czas nas pamięta i przejmuje się naszym losem. Rozmawiała z jasnowidzem z Warszawy na skype na nasz temat. Przekleiła nam kilka postów. Okazało się, ze to kolejna osoba która uważa, że powinien Agi leczyć jakiś mężczyzna. Dodała tylko że ma być to ciemny mężczyzna. Oprócz tego mamy wystrzegać się lekarki z krótkimi, kręconymi i ciemnymi włosami. No i pilnować rehabilitacji. Mam cały czas być przy rehabilitantach. Tylko, że ja jestem, a nasi rehabilitanci są super i im ufam.

W międzyczasie umówiłam się do Centrum Genetyki w Poznaniu. Musiałam tylko załatwić skierowania dla naszej trójki. Chciałam też zrobić badanie USG ramion, łokci, kolan i bioderek. Niestety, okazało się, że po pierwsze: skierowanie może wypisać tylko ortopeda, a jak się do niego umówię to dostanę się we wrześniu. Po drugie: w naszym wspaniałym grodzie nie ma kompetentnej osoby, która mogłaby zrobić takie USG. Najlepiej jechać do Poznania, i do tego prywatnie. A matce na wychowawczym płacą marne grosze, zasiłek pielęgnacyjny nie pokryje nawet jednorazowego wyjazdu do Poznania i opłaty za badanie! Śmiechu warte, realia są brutalne! Dobrze, ze mąż pracuje i mamy subkonto.

A przy okazji zważyłyśmy Agi. Słonik ma już 8800 g!!!!

Inny neurolog. /9 lipca 2008/

Pani Asia przyjechała na rehabilitację i opowiedziała nam o swojej wizycie u bioenergoterapeutki, u której była ze zdjęciem Agniesi, które od nas dostała. To kolejna osoba, która mi powiedziała, że Agi jest silna i walczy. Stwierdziła, że Agi jest tu cały czas, i potrzebny jest czas. Jej komentarz pokrył się z moim snem, w którym Agi przekazała mi, że jeszcze nie może wrócić, bo za bardzo wszystko by ją bolało. Coś w tym musi być!

13 maja poszłyśmy do Pani doktor bo Agi za bardzo mi prychała, kichała i zbyt często musiałam ją odsysać. Standardowo – panikuję! Ale to chyba lepiej, niż antybiotyk albo coś innego. Dzięki temu ją zważyłyśmy: 8300 g. Prawdziwy słonik!!

15 maja postanowiło przyjechać hospicjum. Pomimo zapowiedzi, że mają być koło 13-14, przyjechali o 18. Agnieszka miała spacer z głowy. Cały dzień czekałyśmy na hospicjum. Pierwszy raz przyjechała pielęgniarka, która asystowała Pani doktor przy wymianie rurki i nie robiłam tego ja!

20 maja ustaliłam z pediatrą, że przejdziemy na 3×1/4 baklofenu. Chcemy pomóc Agi się rozluźnić i ułatwić rehabilitację. Będziemy obserwować i zobaczymy.

Na 22 maja umówiłam się z innym neurologiem w Kowanówku. Wizyta i konsultacja trwała około godziny. Pani doktor nie umiała jej konkretnie ocenić. Usłyszeliśmy kolejne ostrzeżenia o tym, że Agi ma marne szanse na wybudzenie się. Do tego kilka nowych ostrzeżeń na temat epilepsji, która często zdarza się u dzieci po uszkodzeniu mózgu. Ze względu na częste nerwowe wybudzenia Agi ze snu w nocy Pani neurolog zaproponowała coś w zamian baklofenu. Sirdalud ma również działanie lekko uspakajające. Niestety, odstawienie baklofenu wymaga całkowitego odstawienia lekarstwa na co najmniej 2 doby. Pani doktor zaproponowała również EEG. Stwierdziła, że to jest bardzo dobry obraz fal mózgowych. Dlaczego poprzednia neurolog twierdziła, że jest to zbędne badanie?

W sumie nie było tak źle. W niedzielę, kiedy to mieliśmy podać jej już sirdalud, nie byłam w stanie jej uspokoić i potrzebowałam pomocy męża. Arek próbował ją wyciszyć a ja w tym czasie szykowałam tabletkę. Agi była tak spięta i zestresowana, ze trudno było ją nawet utrzymać. Po tabletce Agnieszka praktycznie natychmiast zasnęła. Spała tak dobre 4 godziny. Od teraz zasypia zaraz po tabletce, jednak ten okres senności skrócił się trochę.

W poniedziałek na pierwszej rehabilitacji Agnieszka była mocno otępiała. Jednak podczas ćwiczeń pierwszy raz podniosła tyłeczek i wstała. W tym momencie zaczęła z tym walczyć i chciała ciągle się podnosić albo wyginać do tyłu. Tego dnia miałyśmy jeszcze wizytę z hospicjum. Pediatra stwierdziła, że Myolastan będzie lepszy od sirdaludu. Nie wiem muszę sprawdzić.

Moja kolejna panika miała miejsce 30 maja i znowu zawezwałam nasz Panią doktor. Aż dziw bierze, ze ona nas jeszcze się nie pozbyła. Na szczęście to znowu moja panika a nie infekcja.

Malutka poprawa. /8 lipca 2008/

17 kwietnia pojechaliśmy do ortopey na kontrolę. Profesor był szczerze zdziwiony postępami Agnieszki. Bioderka po miesiącu przestały być bolesne i strzelać. Dostaliśmy zgodę na ściągnięcie biduli szelek i zakładanie ich tylko na noc i ze dwa razy na dzień. Niestety Agi tak szybko wyrosła z szelek, że już po dwóch tygodniach nie używaliśmy rzepów tylko wiązaliśmy końce szelek. W końcu przestaliśmy je zakładać ze względu na ogromne przykurcze barków, ramion i przedramion. Przed szelkami mogliśmy zginać Agi rączki w łokciach i podnosić do góry. Teraz jest to niemal niemożliwe. Z obawy przed kolejną kontuzją nie chcemy robić nic na siłę. Kolejna wizyta we wrześniu razem z rentgenem bioder.

Następnego dnia oddałam mocz Agi na badanie laboratoryjne, które wykazało jakieś bakterie w moczu. W poniedziałek (21.04) przyjechała pediatra z hospicjium i zaleciła Agi ziółka (pokrzywa i skrzyp) – tylko kiedy jej to dawać, chyba tylko przez sen, Bo jeżeli jej mam dać około 200 ml herbatki, to będzie miała zalegania i nie dam jej kolejnego z posiłków. Tego dnia byliśmy również u okulisty. Zapadła decyzja. Jeżeli Agi się wybudzi przeszczep rogówki. 

29 kwietnia zawiozłam mocz na posiew, za radą pani z bakteriologii powtórzyliśmy badanie. Okazało się, żebakterie w moczu były wynikiem zanieczyszczenia. Mocz jałowy!! Jeden ciężar z serca spadł.

Cały czas czekamy z Agi na hospicjum. Niestety ich ani widu ani słychu. 8 maja poszłyśmy z Agi na zakupy od samego rana, żeby nie rozminąć się gdyby przyjechali wymienić rurkę. I traf chciał, że akurat tego dnia przyjechali od rana. Co więcej nie zadzwonili, żeby sprawdzić, czy jesteśmy w domu. A to już 7 tydzień jak rurka nie wymieniona. Zaczynamy bić rekordy!

12 maja u okulisty dowiedzieliśmy się o tym, że oczko się wygoiło. Dno oka jest ukrwione. Więc gdyby nie fakt, że za późno pojechaliśmy do prawdziwego okulisty, nasza córka widziałaby na prawe oczko!!! Nigdy sobie tego nie wybaczę.

Wróżka Kasia. /6 lipca 2008/

Rozczarowanie, stres i kolejne choroby mojego dziecka spowodowały, że postanowiłam iść po raz kolejny do wróżki. Tym razem była to wróżka Kasia. Sympatyczna młoda Pani, która na pytanie o zdrowie mojej córki, oświadczyła, ze lekko nie będzie, ale ona wróci. Wyleczy ją jakiś mężczyzna, możliwe, że będzie miał też zdolności uleczania energią. Do tego stwierdziła, że Agi obudzi się jak będzie jakaś duża impreza, jakieś przyjęcie. Może uznacie to za naiwne, ale dawało mi to jakąś nadzieję, jakąś złudną szanse że moje dziecko do mnie wróci. Coś czego można się kurczowo chwycić.

 Zmobilizowało mnie to do zapisania się do neurologa. U tej Pani doktor byłyśmy już z Agi prawie rok temu. Agi miała wtedy jakieś drgawki i wolałyśmy z Panią doktor to sprawdzić. Dostaliśmy skierowanie na EEG. To było straszne. EEG nie zostało zrobione.

7 kwietnia umówieni byliśmy znowu do okulisty na kontrolę. Oczko całkiem nieźle się goi. Ubytek jest ale nieduży. Na szczęście nie ma dziury w oku. Lewe oczko reaguje na światło.

9 kwietnia pojechaliśmy do neurologa. Pani doktor obejrzała Agi opukała wysłuchała historii choroby i naszych przejść, powiedziała, że na tym etapie nie ma sensu robić żadnych badań, ani EEG, ani tomografii, ani rezonansu. Jednak Pani doktor nie odebrała nam nadziei. Przepisała tylko Nootropil, który miał pobudzić pracę mózgu.

Z gabinetu wyszłam w całkiem niezłym nastroju.

Na następny dzień Pani doktor na kontroli stwierdziła nieczyste jeszcze oskrzela i w związku z czym dalszy antybiotyk.

Cudu nie było!!! /6 lipca 2008/

Nadchodziła Wielkanoc. W Wielką Sobotę Agi rano miała zapuchnięte prawe oczko. Pamiętam że w nocy nie spala tylko leżała z otwartymi oczkami. Zakropiłam jej sztucznymi łzami, żeby nie wyschły jej za mocno i nie bolały. Wtedy to się musiało stać. Na środku oczka miała żółtą ropę, nie wiedziałam co to jest. Nie mogłam jej tego zdjąć, a były święta i nie było gdzie jechać, żeby ją obejrzeli. We wtorek zadzwoniłam do znakomitego okulisty, do którego i tak się wybierałam z Agi w sprawie tego przesuszenia. Był przejęty i kazał w najbliższą niedzielę przyjechać do swojego gabinetu.

Zanim jednak do tego doszło w czwartek (27.03) przyjechała Pani doktor wymienić rurkę na prawidłową. Do trzech razy sztuka!!

Tego dnia byłam z mężem umówiona, na wyjazd do bioenergoterapeuty pod Gniezno. Pan pomachał wahadełkiem i zdjął z Agi 4 poważne blokady. Z głowy, krwi, serca, bioder i oczyścił dom. Nic nie obiecywał, po raz kolejny usłyszeliśmy, ze potrzebny jest czas, ale powinno się poprawić.

30 kwietnia pojechaliśmy do Poznania do okulisty. Pan doktor tylko spojrzał i już jego pierwsze słowa były jak sztylet w samo serce. PERFORACJA! Okazało się że ta żółta ropka na środku oczka ocaliła je przed wypłynięciem całego. Moja Agi nie miałaby wcale oka. Lekarz zapisał nam antybiotyk w maści i krople. Nigdy już nie odpowiem sobie na pytanie dlaczego wcześniej nie pojechałam. Po 3 dniach stosowania Neomecinum Agi miała zabliźnione oko i śladu po przesuszeniu nie było. Czuję się winna, i wiem, że to moja winna!!

Kwiecień zaczął się tak samo super jak zakończył się marzec. Poprosiłam Panią doktor o skierowanie na badania laboratoryjne. Baliśmy się panicznie, że nie wiemy czegoś jeszcze o czym powinniśmy wiedzieć, a może się u Agi pogorszyć.

Badania wykazały, że Agi ma lekką anemię i zakażenie dróg moczowych. Do tego doszło jeszcze zapalenie prawej strony oskrzeli. Zgodnie z prośbą Pani Beaty dowiedziałam się od okulisty u którego byliśmy umówieni na następny dzień, czy antybiotyk o szerokim spektrum jest wskazany do leczenia oczka. Okulista zgodził się z nią. Oczko zaczęło się pomału goić.

Tego dnia odwiedziła nas też Agi ciocia-niania. Małgosia zajmowała się moim skarbem, kiedy ja byłam w pracy. Ciągle grandziły na mieście, wszędzie ich było pełno. Małgosia to taka druga mama Agniesi. Jak ją nazwała: Aba. Małgosia też bardzo przeżyła jej wypadek. Wypłakała morze łez. To u niej Agi pierwszy raz zaczęła chodzić.

Na widok Agi Małgosia zalała się łzami. Nie wiedzieć czemu spodziewała się zastać dawną bawiąca się Agi w łóżeczku. Niestety boleśnie się rozczarowała. Zawsze pierwsza wizyta jest najgorsza. Ludzie o wrażliwym sercu bardzo to przeżywają. Czasem myślę, że ja już nie mam serca, jak patrzę na ich żal i łzy. Na początku się denerwowałam na ich reakcję i łzy. Później doszłam do wniosku, że ja już swoje wypłakałam przy Agi łóżeczku, oni jeszcze nie. Każdy musi jakoś zareagować i nawet się wypłakać. Wcale nie jest tak prosto odgrodzić się murem od całego tego bólu i nieszczęścia.

Do tego nie wiedzieć czemu nastawiłam się na to, że jak przyjdzie Wielkanoc moja Agi się obudzi. Przekonanie o tym trzymało mnie jakoś na duchu.

Te ostatnie dwa tygodnie były dla mnie ogromnym stresem. Do tego doszedł kolejny żal i pretensje do samej siebie i rozczarowanie, że „cudu nie było”.

Ciężki ten mój krzyż…

Ciągle coś! /5 lipca 2008/

Po wymianie rurki trwało dobrze tydzień, jak Agnieszce zagoiły się rany i przestała krwawić. 11 marca przyjechała do nas Pani doktor z hospicjum na wymianę rurki. Ponieważ najczęściej to ja asystuję podczas wymiany rurki, zwróciłam uwagę, że coś nie tak z rurką. Po pierwsze: pudełko nie było zielone tylko niebieskie, po drugie nie NEO tylko PED, po trzecie: podczas wkładania rurki wydała mi się optycznie dłuższa, po czwarte: Agnieszka wygięła się boleśnie. Zaczęłam dyskutować z lekarką na temat moich wątpliwości, ale po ostatniej wymianie, była bardziej wyrozumiała. Pozwoliła mi sprawdzić i porównać kartoniki. Okazało się, że NEO, którą powinna mieć agi to noworodkowa i ma długość 36mm, a PED to pediatryczna i ma długość 42mm. Jednym słowem jest jeszcze dłuższa od tej poprzedniej. Ponieważ Pani doktor stała cały czas z wyjętą rurką w jednej ręce a drugą przytrzymywała tą nową włożoną Agnieszce, zadecydowałyśmy, żeby dokonać zamiany i zostawić starą rurkę.

Na początku mi się dostało, ponieważ Pani doktor stwierdziła, że ja źle zamówiłam. Wyśmiałam ją, po ostatniej historii było to niemożliwe. W środku nocy wyrwana ze snu podam wymiary prawidłowej rurki. Wtedy się wkurzyła nie na żarty, na osobę odpowiedzialną za zamawianie rurek. Ta siostra już więcej u nas się nie pojawiła.

Na następny dzień Pani Beata załatwiła nam wizytę u ortopedy, w związku z tymi bioderkami. Udało nam się wejść jako pierwsi, pomimo tego, ze pani w recepcji nie do końca wierzyła, ze Agi jest w śpiączce. W pewnym momencie podeszła do wózka i pochyliła się tak głęboko, że byłam przekonana, ze pstryknie jej palcami przed nosem! A, że nie było reakcji na jej buźkę, wtedy trochę stonowała i mogliśmy wejść. Okazało się, że Agi ma zwichnięte obydwa bioderka!! Lekarz dał nam skierowanie do szpitala w Poznaniu i namiary do profesora ortopedy, który jest jednym z najlepszych specjalistów w Poznaniu. Kazał tylko zrobić rentgen bioder. Natychmiast umówiłam się z Panią doktor na to, żeby wypisała mi skierowanie. Pomimo godzin popołudniowych zgodziła się bez problemów. Następnego dnia pojechałam od rana zrobić jej RTG. Zabrałam zdjęcie i poszłam do chirurgów do szpitala, żeby mi powiedzieli, czy jest zwichnięcie czy nie. Na szczęście był ordynator (to on uratował Agi), i nasz anestezjolog. Chirurg nie mógł dojść czemu tak małe dziecko ma taką kontuzję. Wtedy przypomniał mu anestezjolog, że to ta dziewczynka którą ratował. Spojrzał się tylko na mnie, nic już nie powiedział. Potwierdził tylko zwichnięcie. Generalnie kości biodrowe Agi mala „wystawione” na miednicę. Nie były w ogóle umieszczone w panewkach stawowych.

Zadzwoniłam do profesora i umówiłam się z nim jeszcze tego samego dnia (13.03) prywatnie w jego gabinecie. Moja siostra standardowo była kierowcą. Akurat jak weszliśmy profesor zaczął przyjmować i nas przyjął bez kolejki. Obejrzał Agi i kazał kupić uprząż Pawlika. Jak będziemy mieli mamy do niego przyjechać to ją założy.

Szelki zamówiłam w naszym sklepie medycznym. W poniedziałek (17.03) były już do odbioru. Zadzwoniłam do Pani Joasi z prośbą, żeby pomogła założyć mi szelki. Sama się bałam. Okazało się, że nie miała jeszcze z tym do czynienia, ale jakoś sobie poradziła. Na czwartek umówiłam się do profesora żeby sprawdził. Wtedy też weszliśmy bez kolejki. Profesor podciągnął szelki, tak, że kolana Agi miała niemal pod brodą. W domu poluzowaliśmy szelki. Ważne, że nóżki były w rozwarciu a bioderka na miejscu. Następna rzecz której trzeba było się nauczyć i pokonać kolejny lęk przed robieniem bólu własnemu dziecku.

Ale to nie koniec!!

Jakoś się kręci… /5 lipca 2008/

Zaczynamy pomału wracać do życia. Na początku przychodziła moja mama żebyśmy mogli wychodzić na spacer. Niestety ja miałam non stop zły humor. Wszystko mnie wkurzało i denerwowało do bólu. Przeprasza jeżeli kogoś w tym czasie zraniłam, ale to było silniejsze ode mnie. Nie umiałam sobie ze stresem poradzić. Teraz jest troszkę lepiej, ale to nadal jeszcze długa droga do całkowitej równowagi. Mama zostawała z Agi na chwilkę, a ja w tym czasie mogłam podjechać do firmy i powyjaśniać jakieś nieścisłości dziewczynie, która mnie zastępuje. Ewentualnie przekazać jakieś informacje, pomóc coś zrobić.

12 lutego przyjechało hospicjum wymienić Agi rurkę tracheostomijną. Niby wszystko oki, ale Agnieszka zaczęła krwawić z rurki, zaczęła być niespokojna i jakaś obolała. Następnego dnia pojechałam na chwilę do firmy, mama została z Agi. Po upływie zaledwie kwadransa dzwoni, że mam wracać, bo Agi jakaś taka dziwna jest i nie może jej odessać. Natychmiast wróciłam, od progu zadzwoniłam do Pani Beaty, ze jedziemy, ona już w tym czasie zorganizowała gabinet na dole i czekała na nas z inną panią doktor. Widziałam ewidentnie, ze obydwie były przejęte. Niby szmery pęcherzykowe w normie wszystko oki, a Agi momentami przestaje oddychać. Przyszło mi do głowy dzwonić do rehabilitantki, może zna pozycję, w której jej się będzie lepiej oddychało. Nie umiała mi przez telefon specjalnie pomóc, Pani Beata wzięła słuchawkę i dosłownie ściągnęła ją do gabinetu (rehabilitacja mieści się w budynku obok), pomimo tego że miała pacjentów na stole, natychmiast przyszła. Z późniejszej opowieści Pani Joasi wiem, ze przestraszyła się nie na żarty. Czuła, że Agi jej odpływa na rękach. Mówiła, ze dawno tak się nie wystraszyła. Pani doktor natychmiast zadzwoniła do zaprzyjaźnionego anestezjologa (który nam już kiedyś pomógł) i umówiła nas za 15 minut na konsultację na izbie. Pan doktor podłączył Agi pulsoksymetr, osłuchał. Saturacja wysoka, płuca czyste. Nie widać nic, co wzbudziłoby jego niepokój. Wróciliśmy do domu.

W nocy z piątku na sobotę wyssałam Agi mnóstwo krwi z rurki (woda w ssaku była sina) Od rana dzwoniłam do Pani doktor, że coś nie tak. W międzyczasie przeczytałam wymiary z rurki którą Agi miała założoną (taką przywiozło hospicjum), a tą którą miała założoną poprzednio (zostawiłam sobie pudełko na wszelki wypadek), okazało się że prawidłowa rurka powinna mieć długość 36 mm, a ta założona miała 41 mm! Ta rurka była najzwyczajniej za długa o 5 mm!!! Agnieszka miała poranione oskrzela! Stąd ta krew…

Pani doktor pomimo prywatnego wyjazdu do nas podjechała. Ja w międzyczasie podłożyłam Agi waciki pod rurkę, żeby była wyżej. Przestała się wtedy tak wyginać. Pani Beata przepisała Agi środek na krzepnięcie krwi. Tego dnia była też pielęgniarka, była tak samo przerażona jak ja. Pomogła mi przynajmniej rozmową i wsparciem.

20 lutego udało mi się w końcu umówić do naszego anestezjologa, który wymienił Agi rurkę na prawidłową. Na szczęście ten sam lekarz podczas pobytu naszego w szpitalu, jak ostatniego dnia wymienił Agi rurkę na moją prośbę kazał ją wysterylizować. Dzięki temu miałam awaryjny zapas. Szpital bowiem nie zdołał w ciągu ponad 3 tygodni naszego pobytu załatwić rurki do wymiany, i musiałam dać tą którą dostałam z OIOM-u na wszelki wypadek i na wzór.

W czasie kiedy ja załatwiłam wymianę rurki jechało do nas hospicjum w tym samym celu.

Niestety skutkiem złej wymiany rurki były ramiona Agi, które w efekcie bólu wygięła do przodu i usztywniła. A było już całkiem nieźle. Do tego Pani Joasia zaczęła coraz częściej odczuwać klikanie bioderek podczas rehabilitacji u Agi. Kazała zrobić USG. Zrobiłam, nic nie wykazało! Tylko bioderka nadal strzelały.  

Jak tu zacząć? /3 lipca 2008/

Siedzę przed monitorem i zastanawiam sie jak wyglądał nasz pierwszy dzień w gronie rodzinnym. Siedzę, myślę i nic nie pamiętam! Czarna dziura!!

Nasze życie tak ściśle toczy się dookoła Agnieszki, że wszystko pozostałe jest tylko czymś błachym i nieważnym. Odsysanie, zakładanie sondy, karmienie i szykowanie dla Agi jedzonka stało sie rutynowymi czynnościami. To co jeszcze nie dawno wzbudzało we mnie paniczny lęk, stało codziennością.

Pamiętam (brzmi tak jakby minęło kilka lat a nie parę miesięcy), że musiałam jechać do NFZ do Piły załatwić zlecenie na cewniki anestezjologiczne. Pani Beata wypisala mi skierowanie i pojechałam. Jak byłam w Pile zadzwonili z Hospicjum Domowego, że są w drodze do nas, wiozą ssak i ambu, to był chyba wtorek. Umówiłam sie z nimi za jakieś 2 godziny. Na szczęście była super pogoda i nie było ślizgo. Jak wróciłam, jeszcze zdążyłam złapać Panią doktor i wypisała mi receptę na cewniki. Teraz musiałam poszukać jakiś sklep medyczny albo aptekę, które zrealizują to zamówienie. Okazało sie, że to wcale nie jest takie proste. Żadna apteka nie ma podpisanej z NFZ umowy na cewniki anestezjologiczne. Dopiero w sklepie medycznym, Pani była tak miła, że podała mi telefony i adresy miejsc, w których można dostać to czego szukam. Udało mi sie za pierwszym razem. W Pile. Super, już widziałam siebie jadącą znowu 140 km. Na szczęście w mojej firmie jeden z dyrektorów dosyć często przejeżdża przez Piłę. Zabrał mi tą receptę i przywiózł cewniki. Dziękuję Panie Mariuszu.

Hospicjum było zaraz za moimi piętami, zdązyłam tylko usiąść. Przywieźli ssak i ambu, jak obiecali. Pani doktor osłuchała Agi, popodpisywałam kilka papierków i tyle. Mogłam oddać ssak do naszego hospicjum i ambu na chirurgię.

Kiedy wyszło hospicjum, przyszły pielęgniarki środowiskowe. Pani Teresa i Irena. Bardzo miłe, sympatyczne i troskliwe. Miały do nas przychodzić raz, dwa razy w tygodniu. Takie wymogi Hospicjum.

Pod koniec tygodnia przyjechała też Pani Beata. Chciała ją osłuchać i przy okazji podniosla mnie troche na duchu. Na szczęście było wszystko w porządku.

I tak jakoś zleciał nam styczeń w mgnieniu oka. Pielęgniarki przychodziły. Przychodziła babcia, żebym mogła conieco pozałatwiać. Tylko rehabilitantka nie mogła przyjść. Dopadła ją i rodzinę choroba zakaźna i musiała odczekać, w trosce o naszą Agi. Pani Joasia zaczęła do nas przychodzić od lutego. I wtedy dopiero zaczęła się profesjonalna rehabilitacja, a nie taka moja amatorszczyzna. Wkrótce doszly też masaże i wraz z nimi pojawiła się przemiła i bardzo wrażliwa Sonia.

Czas posuwał się do przodu, a moja Agi nie chciała nadal się obudzić. Mały Śpioszek!