Rozchichrane dziecko w deszczu :))) /31 lipca 2012/

Półmetek wakacji, Arek od poniedziałku rozpoczął swój dwutygodniowy urlop i Agniecha zadowolona. Mama i tata w domu Jutro pojedziemy na parę dni do mojej mamy i ponękamy ich swoją obecnością. Zrobimy jakiegoś grilla, jakieś ognisko, może gdzieś za miasto wyskoczymy… Zobaczymy jak to będzie.
W sobotę byliśmy u przyjaciół na grilku z Agniesią. Trochę się zasiedzieliśmy, no ale w dobrym towarzystwie czas ucieka szybciej. Wichura sie zerwała i upał jakoś osłabł. Wychodziliśmy koło wpół drugiej. Agniesia smacznie sobie spała na tapczanie, ale trzeba było ją obudzić. Do domu mieliśmy jakieś 300-400 metrów. Zaczął padać deszcz i nam dziecko zmokło. Deszcz był ciepły, ale Agnieszka zła, bo jechała małym wózkiem, a poza tym, obudzona w środku nocy. Zajechaliśmy utuliłam moje biedne dziecko, a tutaj widzę uśmieszek na buzi. Zwyczajnie rozchichrała się dziewczyna!!! Spodobało jej się moknięcie na deszczu! Wiatru nie lubi od urodzenia. Zawsze płakała jak wiało jej w buzię i teraz też się bardzo denerwuje. Okazuje się jednak, że deszczyk rozbawił moją dziewczynkę. Przebrana w piżamkę smacznie zasnęła. Wygląda na to, że nawet mała stymulacja deszczem, też nie zawadzi. Oczywiście trzeba zachować zdrowy rozsądek. Deszcz był ciepły i padały duże krople, nie było ulewy, no i może godzina powinna być bardziej przyzwoita
Agnieszka w czasie poniedziałkowej rehabilitacji starała się uciec do taty. Myślałam, że ze śmiechu padnę! Już podczas masażu, leżała czujna, ale spokojna. Arek podszedł do niej, a moja kochana córeczka ręce do góry, wzrok przerażony na tatę i szybki oddech (jakby ktoś nie wiedział to ręce do góry Agiś podnosi sztywne, wyprostowane i spięte, zawsze jak sie denerwuje, albo ją coś boli, to nie jest taka reakcja jak u zdrowych dzieci, to spastyka). Innymi słowy starała sie przekonać ojca, jak to jej teraz źle u mamy. Zdrajca!!! To samo było w czasie rehabilitacji z Karoliną. Na mnie nie reaguje już wcale, ale jak zobaczyła tatę, to siły odzyskała i nagle potrafiła podnieść głowę na wałku do góry. Dzielna dziewczynka!! Zobaczymy jak będzie jutro
Cieplutko się zrobiło i można w końcu cieszyć się z uroków lata. oby tak zostało jak najdłużej. W nocy tak ciepło, że trzeba okna otwierać, nie da się inaczej spać. Uwielbiam taką pogodę, wtedy czuję prawdziwe lato. Nie lubię zimna, wolę się schładzać, niż rozgrzewać. Kupiłam sobie dwie nowe książki i uciekam czytać! Już dwa miesiące jak nic sobie nie kupiłam…wczoraj zaszalałam A co! Kasia Michalak wydała nową serię, to dla relaksu i oczywiście moją ulubioną Jodi Picoult, teraz już mam 10 książek jej autorstwa :))) A ta książka z dużą dawkę refleksji nad naszym pogmatwanym życiem.
Kochani życzę ciepełka, miłego urlopu i może jakiejś dobrej książki na ciepłe wieczory?

Czwarty mleczak :) /20 lipca 2012/

No i kolejny ząbek mamy usunięty! We wtorek udało mi się usunąć Agnieszce tą przerażającą mnie górną jedynkę. Ząb siedział naprawdę głęboko, a obracać nim już można było, więc „pobawiłam się” w jego wyciąganie. Agniecha nawet nie drgnęła. Nie było żadnego fukania i prychania. Leżała grzecznie na moim ramieniu, tylko się trochę krzywiła, bo nie lubi jak jej się w buzi coś robi. Sąsiednia jedynka też już nieźle się rusza, ale tym razem nie siedzi już tak głęboko. No i dolna dwójka też już się zaczęła chwiać. To już cztery mleczaki nam wypadły Szczerbolek kochany :))
Do CZD nie mogę się dodzwonić po wyniki. W poniedziałek znowu będę próbowała, może Pani sekretarka ma urlop, a jak jej nie ma to trzeba mieć szczęście, żeby ktoś odebrał telefon. A i wówczas nic to nie daje, bo trzeba dzwonić jak sekretarka jest…ech…
Już blisko miesiąc jak rehabilitację z Agnieszką prowadzi ciocia Asia. Jak za starych czasów, jedyna różnica polega na tym, że ciotka jest teraz punktualnie
W zeszłym tygodniu udało mi się nakarmić mleczkiem wysokokalorycznym Agniesiny materac. Nie wiem jak długo Agnieszka leżała z wyciągniętym PEG-iem z brzuszka. Po jakimś kwadransie dopiero się zorientowałam, że cotu jest nie w porządku. Gorąco mi się zrobiło dopiero jak okazało się, że mam problem z włożeniem nowego foleya. Na szczęście lignokaina i delikatne wkręcanie rurki pomogło. Sprawdziłam jeszcze, czy jest dobrze włożony i odetchnęłam z ulgą. Ja Wam mówię, adrenalina to mi się kiedyś uszami przeleje, albo na zawał zejdę!! Wymienę rurki tracheo odłożyłam na parę dni później. Troche za dużo było tego na raz!
Dzisiaj Agniesia jest bez życia. Nie ma na nic energii, nawet siedzieć nie chce. Od początku tygodnia nie chciała, żeby ją masować, na ćwiczeniach trochę bardziej pokorna była, ale mamie się nie dawała, skubana Wczoraj, dziecko nie do poznania. Pół dnia w wózku spędziła z nóżkami pięknie zgiętymi w kolanach i nie chciała nawet z wózka wychodzić. Dzisiaj nie chce siedzieć, leży zapatrzona w jeden punkt. Jakiś kręcz w karku jej się zrobił i skręcała główkę w prawo. Pewnie łączy się z mamą w bólu. Dzisiaj rano przeciągając się coś mi przeskoczyło z lewej strony karku. Nie mogę ruszać głową…masakra. Trochę po przeciwbólu przeszło, ale niewiele to daje.
Za to wczoraj udało mi się zaprawić 11 słoiczków wiśni drelowanych. Sąsiad miał taki urodzaj, że pytał się czy nie chciałabym sobie oberwać. Jasne, że bym chciała, też pytanie Najlepszy dodatek owocowy do ciasta! Biszkopt czekoladowy, ubicie śmietany, dekoracja i w krótkim czasie mamy tort wiśniowy z bitą śmietaną, albo roladę Może właśnie dlatego mi to ramię nawaliło dzisiaj, bo z pół godziny trzymałam rękę w górze z gałęzią. Naciągnęłam sobie i dzisiaj już mam efekt.
Kochani nie mogę się już ciepła doczekać!!! Mam nadzieję, że lato jeszcze do nas na trochę zajrzy!!! Miłego weekendu :)))

Lato ucieka… /13 lipca 2012/

Nawet nie zdawałam sobie sprawy jak długo tutaj nie zaglądałam. Ostatnio nawet niewiele przesiaduję przed komputerem. Siedzimy sobie z Agniesią i zajmujemy się sobą. Znaczy mama zajmuje się Agnieszką, a od czasu do czasu próbuje coś zrobić w domu.
Jak powiedziełam, od lipca masaż robi mama, i rehabilitacja jest tylko w poniedziałki, środy i piątki. Pozostałe dni mamusia musi zdać się na swoje marne umiejętności. Przyznam jednak, że nie jest najgorzej. Dzisiaj nawet nie trzeba było nastawiać kręgosłupa, co jest bardzo rzadkie. Tylko coś przy lewym kolanku już w środę miała i jeszcze dzisiaj ją bolało. Asia pokazała mi jak naciągnąć ścięgno i próbowałam rozluźnić obolały staw. Odrobinę ulżyłam Agniesi.
Nie nacieszyłyśmy się spacerkami, bo od soboty coś mnie złapało. Myślałam, że to początek jakiegoś przeziębienia, ale nie wyglądało na to. Byłam potwornie osłabiona, zimne poty na mnie biły, mdłości, szum w głowie i ogólne zmęczenie. Jakby ktoś ze mnie energię wypompował. Nawet siły mówić nie miałam. Na poniedziałek odwołałam rehabilitację, bo raz, nie chciałam zarazić nikogo, a dwa, nie miałam siły Agnieszki masować. Owszem poćwiczyłyśmy razem, ale jak się zebrałam w sobie. Dzisiaj jest już ok. Nie mam pojęcia co to było. Jakaś nowa grypa?? Agnieszka na szczęście nie podłapała, w sumie, nikt się nie zaraził. Może to zaległy udar po podróży do Warszawy?
W przyszłym tygodniu będę dzwoniła do Warszawy w sprawie Agnieszki wyników krwi, może będzie już vitamina D. Arek urlop zaczyna od 30 lipca, na razie nie ma widoków na najmniejszy wyjazd i raczej tak zostanie. Może chociaż pogoda dopisze i jakoś odpoczniemy od codzienności w domu.
Agnieszce rusza się coraz bardziej górna jedynka. Właśnie, muszę podaj jej flukonazol, bo jakiś brzydki biały nalot ma na dziąsłach. Pewnie pozostałość po antybiotyku wychodzi. Agniesia ma obiecany wyjazd na koniki. To będzie jej pierwszy kontakt z końmi. Do tej pory było to z daleka i żadnych możliwości dotknięcia zwierza. Teraz jest szansa posadzenia jej, albo chociaż położenia na koniu. Do tego takim do hipoterapii. Sama jestem ciekawa jak to będzie.
Życzę miłego weekendu. Mam nadzieję, że nasz też będzie udany. Niech wraca lato, bo mi pomidorki nie dojrzeją

No i urosła ;) /4 lipca 2012/

Jesteśmy już po wizycie w Centrum Zdrowia Dziecka. To była długa podróż, pomimo otwartej autostrady. Warszawa pozostała jeszcze nieprzejezdna, poblokowane drogi i zepsuty GPS. To wszysytko złożyło się na długie błądzenie po ulicach stolicy. Jednak obejrzeliśmy stadion ze wszystkich stron, nawet z całkiem bliskiej odległości, a w drodze powrotnej Pałac Kultury i Nauki. Oczywiście wszystko to z otwartego okna karetki. Droga powrotna dłużyła się niemiłosiernie i jakby nie chciała się skończyć. Miałam wrażenie, że Warszawa nie chce nas wypuścić. Temperatura na zewnątrz bliska 30 stopni a w karetce, jeszcze wyższa. Lekko nie było. Daliśmy radę, Agnieszka przetrwała, a podróż trwała 14 godzin, z czego jakieś 3 spędziliśmy w poradni. Szczerze mówiąc, nie wyobrażam sobie, jak byśmy mieli jechać pociągiem i tłuc się komunikacją miejską do CZD. Nie, to przekracza moje wyobrażenia.
Wizyta też trwała wyjątkowo długo. Nie, Agnieszka nie miała żadnych dodatkowych badań. Zwyczajnie trzeba było tyle czekać na Panią doktor. Do poradni lekarze schodzą koło 12 godziny. Najpierw badania krwi musieliśmy zrobić, a byłam tak skołowana, że zabłądziłam. Dobrze poszliśmy, ale oczywiście zwątpiłam i wróciliśmy do punktu wyjścia. Za drugim razem bez problemu dotarliśmy na miejsce. Badań na poziom leku nie zrobiłam zwyczajnie były za drogie, 50 zł. Trudno, jak będzie trzeba poproszę Panią doktor o skierowanie, teraz się nie pali. Antropologię oczywiście też musieliśmy zaliczyć. Tym razem Agnieszka zadziwiła Panie robiące pomiary. Urosła 6 cm, a przytyła zaledwie 60 dkg od marca. Innymi słowy, dobrze została teraz zmierzona. Agnieszka ostatnio mierzyła 94,6 cm, a ważyła 21,6 kg. Teraz nagle mierzy 100,5 cm, a waży, 22,2 kg. Nagle nie ma problemu z kalorycznoscią posiłków i nieprawidłową dietą. Pani dietetyczka nawet do nas nie przyszła. Panie na antropologii stwierdziły, że one nie mierzą proporcji ciała. Zmierzyły tylko Agnieszce odninek siedzeniowy, twierdząc, że to da pełen obraz, bo tutaj nie ma co skurczyć, a ja widziałam jak mi dziecko schowało głowę w ramiona. Odcinek siedzeniowy mierzony jest od czubka głowy do pupy w pozycji siedzącej. Wyszło 64 cm, nie wiem czy to prawidłowy wzrost, nie mam punktu odniesienia. Pani jednak w opisie zapisała powód tak dużej różnicy z marcowymi pomiarami.
Rozmawiałam też z Panią doktor odnośnie naszych wizyt na żywieniu. Chciałam wiedzieć, czy nie dałoby rady zmienić na przyjazd 2 razy do roku, skoro i tak u Agnieszki nic się nie dzieje niepokojącego, na szczęście!!! Okazuje się jednak, że to wymóg NFZ, jeżeli przyjeżdżalibyśmy rzadziej CZD musi zapłacić za takie niedopatrzenie karę. Trochę mnie to dziwi, taki niepotrzebny wydatek. W końcu to lekarze powinni decydować które dzieci częściej, a które rzadziej w programie powinny być badane, nie pracownicy NFZ. No, ale w końcu kto zrozumie przepisy dotyczące leczenia ludzi? Może po interwencji coś sie zmieni, ale na chwilę obecną musielibyśmy zrezygnować z programu żywienia enteralnego, żeby nie jeździć do Warszawy, co jednak nie przeszkadzałoby leczyć Agnieszki tam w razie takiej konieczności.
Wyniki krwi, tym razem witaminy, moja córcia ma w najlepszym porządku. Jeszcze tylko czekamy na wynik witaminy D3, ale to za jakieś 2 tygo dnie. Osłuchowo jest też już zupełnie czysta. Okaz zdrowia z tej mojej dziewczynki, żeby jeszcze tylko ocknąć się chciała z tego otępienia w jakim trwa już ponad 4,5 roku.
Dzisiaj musiałam zacząć od rozluźniania Agnieszki terapiami dr Masgutowej, bo była tak poobijana po wczorajszej wyprawie, że masaż, to byłaby tylko walka. A tak, rozluźniłam ramionka, żebra i kręgosłup, a potem wymasowałam oliwką. Karolina próbowała jeszcze nastawić garbik, który skutecznie Agnieszka tworzy, ale to ona sama sobie robiła. Od wakacji wprowadziłam wersję ekonomiczną Agnieszki zajęć rehabilitacyjnych. Teraz tylko 3 zajęcia rehabilitacyjne, zajęć z cranio i masażu nie będzie. Nasz Somit i tak się na zmiany urlopuje, więc ludzi do pracy brak. Nasze środki na subkoncie się kurczą, trochę za szybko, więc to dobra okazja poćwiczyć swoje umiejętności. Okazuje się, że nie jest z nimi najgorzej. Nawet w poniedziałek sama Asia pochwaliła Agnieszkę, że jest ładnie rozluźniona. To miłe, że jednak coś mi wychodzi i mogę popracować trochę z Agnieszkę. Przyznaję, że troszkę mi brak tych codziennych wizyt, było przynajmniej z kim pogadać, a tak, same z Agnieszką praktycznie cały dzień. Na spacerki tylko sobie wychodzimy, ale i tak same idziemy. Widać taki nasz żywot, ale przynajmniej mamy doborowe towarzystwo, mama i córeczka
Agnieszce coraz bardziej rusza się górna jedynka, wychodzi też dolna jedynka. Nie wiem jak uda mi sie wyrwać ten górny ząbek, ale pracuję nad tym dzielnie. Życzę Wszystkim miłych dni i zdrówka:)))