Szczęśliwego Nowego Roku!

 Witam Was serdecznie w ten ostatni dzień roku! Zastanawiam się jak podsumować te miesiące, ten znamienny rok 2020. Jaki był dla nas? Jaki był dla Agnieszki? Nie da się tego tak jednoznacznie określić. Rok był trudny, tak psychicznie, ale to dla nas, dla rodziców. Przelało się w święta, ale one dla nas zawsze będą trudne. Zawsze będą inne. Agnieszka z roku na rok coraz częściej choruje, coraz więcej cierpi. Zdrowie coraz bardziej jej podupada. Walczy dzielnie i wygrywa. Tak trzymać. Niestety, skolioza się powiększyła, mimo botuliny. Zabiegi ostrzykiwania, co 4 miesiące, pomagają jej mniej cierpieć. Dzięki nim mniej boli. Dzięki temu może siedzieć w wózku i korzystać ze spacerów, jak tylko pogoda i zdrowie dopisze. A to kocha moje dziecko ponad wszystko.

Jednak te gorsze dni przemijają. Przychodzą dobre, spokojne dni, kiedy jest nudno do bólu! I taki czas lubię najbardziej! Nie lubię niespodzianek. Lubię mieć wszystko pod kontrolą, ale tak się nie da. Nie w naszym niezwykłym życiu! Te chwile, te momenty, kiedy Agnieszka jest zdrowa, spokojna i szczęśliwa, to czas, kiedy odpoczywamy z mężem. Kiedy Agnieszka może zregenerować swoje siły, a my swoje. Żyjemy jak na kolejce górskiej, widać tak musi być. Najważniejsze, że otaczają nas najlepsi, najkochańsi i najwierniejsi przyjaciele. Na nich, przez tyle lat, zawsze możemy liczyć i nawet jak nie widzimy się przez kilka miesięcy, każde spotkanie jest takie, jakbyśmy wczoraj się rozstali. To dobrze! To bardzo dobrze! 

Agnieszka od lat ma najlepszych z najlepszych rehabilitantów! Najwspanialszą panią Małgosię, która dba o nią, jak tylko się da! Ma cudowną panią doktor, która zawsze oddzwoni, odpisze i przyjedzie, jak jest potrzebna. Dziękuję pani Bogusi, Agnieszki pielęgniarce z hospicjum za pomoc i troskę, jak i pani Beacie, która na początku roku, jeszcze pełniła tę funkcję. 

Nie muszę wspominać o rodzinie, choć nie, trzeba o tym wspomnieć. Nie zawsze mamy rodzinę, która dba o nas i mamy do kogo zwrócić się o pomoc. Nie zawsze jest rodzina, która się kocha i troszczy się o siebie nawzajem. Kochani jesteście i nie zmieniajcie się. Mam nadzieję, że będziemy mogli kiedyś Wam podziękować tak, jak należy.

Kochani, już wiem czego Wam życzyć w Nowym Roku. Życzę Wam zdrowia, bo wiem doskonale jak to jest, kiedy się choruje, kiedy chorują najbliżsi. Dbajcie o siebie i swoje rodziny. Zdrowie to bardzo cenny dar i za żadne pieniądze nie da się go naprawić, jeżeli się popsuje. Nie bagatelizujcie objawów chorobowych, troszczcie się o siebie i bliskich.

Życzę Wam najwspanialszych ludzi dookoła siebie, którzy będą zawsze na podorędziu. Osób, które zawsze zjawią się na czas i będą wsparciem w trudnym czasie. Życzę Wam bliskości z rodziną i wsparcie w trudnych chwilach.

Jednocześnie życzę Wam, aby te trudne chwile nie pojawiały się. Niech zdrowie dopisuje, pogoda ducha nie odpuszcza i życie Was rozpieszcza. Życzę Wam mądrych decyzji i realizacji planów, które każdy ma w swojej głowie. Kłopoty niech się skończą, a ten rok, Nowy Rok, będzie rekompensatą za miniony. 

Dziękuję Wam za to, że byliście z nami, wierzę, jesteście i wierzę, że pozostaniecie przy nas. Mam za co dziękować w imieniu Agnieszki. Jakby nie patrzeć, wózek kupiliśmy dzięki Waszej pomocy. Dzięki Wam zebraliśmy 1%, który zapewni nam spokój na kolejny rok. 

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU 2021!!!!!!

Dziękuję za 1%!!!

Grudzień, Mikołajki, a moje dziecko śpi. Przespała dzisiaj niemal cały dzień. Taka ładna pogoda, można było iść na spacer. Co zrobić, jak Agnieszka chce spać? Pociesza mnie tylko fakt, że może zdrowieje. Tak, zdrowieje, bo Agnieszka właśnie spożywa dziesiąty w tym roku antybiotyk. Jest nadzieja, że na święta będzie zdrowa. Już od dwóch tygodni, nie wyglądała najlepiej. Śpiąca, apatyczna i to nieszczęsne sinienie na brzuchu. Zrobiłam jej wolne, ale to nic nie dało. We wtorek dzwoniłam do pediatry i musiałyśmy jechać do przychodni. Córeńka szczęśliwa, mama mniej. W końcu, ktoś musi ją do wózka włożyć, wyciągnąć i do badania uszykować. To już nie jest maleńka dziewczynka. To kobietka, która swoje waży i robi się to skomplikowane. Z pomocą pani doktor, jakoś się udało, na szczęście. Agnieszka ma zapalenie oskrzeli. Całą góra zalana. Dostała Klacid i inhalacje. Zalewa się potwornie, pewnie musi to wyjść z niej. 

Dzisiaj spała do wpół do pierwszej, i ją obudziłam. Trzeba było przebrać, wykąpać... Chwilę się podenerwowała i śpi znowu. Musi być potwornie osłabiona. Kiedy ona tak śpi, boimy się, żeby ataku nie dostała. Ona właśnie we śnie dostaje napady padaczki. Po 1,5 roku właśnie wróciły, 16 listopada dostała. Biedna, blada się robi, zimne rączki, nóżki i drgawki. Ech.. Za długo był spokój. Mam nadzieję, że szybko się nie powtórzy.

Boję się, że te oskrzela i płuca będą już jej na stałe dokuczały. Nie ma przy tym gorączki, i to jest właśnie niezbyt dobre. To, że coś jej dolega, wnioskuję, po jej zachowaniu i sinieniu na buzi. Na szczęście, sinieje też przy nerwach, sine pojawia się wokół ust, nie tylko leżąc na brzuchu. Wiem, nie ma się z czego cieszyć, ale potwierdziło się już dwa razy z rzędu. Pani doktor traktuje to już jako wytyczną do zapalenia. Przy tym wszystkim, ucho cały czas dokucza, ale na to nie znalazłam jeszcze mądrych, a co więcej, nawet chętnych do pomocy. Na domiar wszystkiego koronne czasy nam bardzo przeszkadzają w poszukiwaniach. Mam dziwne uczucie, że do Olsztyna, nas nie przyjmą... Może się mylę, ale jakoś tak, po ostatnich rozmowach...

Ten tydzień jeszcze tylko oddechówka i wolne. Może jakiś krótki spacer? Zobaczymy, czy pogoda i Agnieszka jakoś się zgrają ;) Życzę Wam dużo zdrowia i spokoju! 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kochani, w imieniu Agnieszki i swoim, dziękuję z całego serca, za każdy 1% przekazany na Agnieszki subkonto! Dzięki Waszej pomocy, możemy spokojnie patrzeć w przyszły rok i nie obawiać się, że zabraknie środków na jej potrzeby. Leki, pampersy, podkłady, CBD, rehabilitacja, wszystko to kosztuje niemało. Ciągle coś nowego wyskakuje, dzięki Waszej pomocy, możemy choć o to być spokojnymi. Przy tym zdrowiu Agnieszki, przydałby się wyjazd nad morze , do sanatorium, na jakieś dwa tygodnie. Pięć lat temu jej pomogło. Zobaczymy, co nam życie przyniesie. DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM I KAŻDEMU Z OSOBNA!!!!!!!!!!!!

13 lat i ciągle boli

Witajcie kochani! Minął kolejny miesiąc i to najtrudniejszy czas dla mnie. Ja nie panuję nad takimi emocjami. Wystarczy zmiana czasu na zimowy i zaczyna się. To męczące, trudne... Nie lubię jeździć samochodem w tym czasie, bo gdy zapada zmrok, ja nie mogę oddychać... Czasem jednak trzeba... Dzisiaj 13 lat od kiedy nasze życie legło w gruzach. 13 lat uczenia się życia, oddychania i radzenia sobie w tym innym świecie. Łzy same popłynęły, bo ból niby na co dzień ukryty, jest i nie zmalał. Czasami boli zwykłe spotkanie z kimś, kto ma dziecko w tym samym wieku. To piękne, zdrowe dzieci (na szczęście i niech tak zostanie). Boli, bo moja wyobraźnia przyspiesza, a serce boli. Jaka byłaby Agnieszka, co robiła, jak się uczyła? Jakie miałaby zainteresowania? Dużo pytań, dużo bólu. Piszę, bo słowa inaczej brzmią.

Wiecie co jest dobrego w tym wszystkim? Ludzie, ludzie którzy kochają Agusię. To dzięki Wam przetrwaliśmy i sobie nadal radzimy. Mamy na kogo liczyć w trudnych chwilach i na tych najbliższych, nigdy się nie zawiedliśmy. Dziękuję Wam, że jesteście z nami, choć nie zawsze jest dobrze. Jest jeszcze kilka osób, które pamiętają tego małego bąbla. Dla mnie zawsze zostanie taką małą dziewczynką, nie ważne, że ma już 14 lat. Niektórym trudno sobie wyobrazić chodzącą i mówiącą po swojemu Agusię, bo poznali ją już inną. 

Agnieszka jest zdrowa. We wtorek byliśmy na botulinie i to był pierwszy raz, kiedy stawiliśmy się tam w pierwszym terminie. Do tego wszystkiego, już o 9.30 opuszczaliśmy teren szpitala i wracaliśmy do domu. Tym razem Agnieszka nie miała podanej dawki w szyję. Tylko lędźwiowy i podpaszka. Jak zwykle bolało, ale Agunia już tak wiele zniosła, że nawet łzy nie uroniła. A potem już tylko śniadanko i do domu. Dobrze, że to moje dziecko kocha podróżować w wózku i samochodzie jednocześnie. Oby tak jej zostało. Następna botulina pod koniec lutego. Chwilowo nie planujemy innych wizyt.

Oszczędzamy się, nie kontaktujemy się ze zbyt wieloma osobami. Agnieszka jest w grupie ryzyka, musimy o nią dbać. Na razie wróciły lekcje i rehabilitacja pełna. W zasadzie to pierwszy taki tydzień. Zobaczymy jak Agnieszka sobie z tym poradzi. Póki co, jest zadowolona i nawet nieźle współpracuje. Chyba brakowało jej tych zajęć. Pewnie ma dosyć matki ;)

W weekend pogoda się poprawiła, to i wyszliśmy trochę na dwór. Agunia pomagała tacie, jakoś lubi z Arkiem chodzić i cierpliwie czeka, jak coś robi, czegoś szuka. Zawsze to lubiła. Zawsze wisiała nad tatą, jak tylko coś majsterkował. Taka córunia tatunia :) Tatuś jest kochany, a mama musi być i już :)

I muszę się przyznać, że popełniłam tę zbrodnię...

Włosy wysłałam do odpowiedniej fundacji. Po obcięciu zrobiły się nagle lżejsze i gęstsze. I najważniejsze dla mnie, kąpiel zajmuje pół godziny, a nie godzinę. Tyle czasu zajmowało nam mycie i suszenie włosów. Jestem pewna, że to była dobra decyzja. Włosy odrosną, a nam będzie łatwiej :) 

Chciałam wszystkim podziękować za 1%, który już niemal w całości wpłynął na Agnieszki subkonto. Niestety, w tym roku nie jestem w stanie wykazać urzędów skarbowych, z których wpłaty zostały przekazane. Wszystkie fundacje dostały tylko wykaz kwot, a wpłacający to Centrum Kompetencji Rozliczeń w Bydgoszczy. Mam nadzieję, że jak każdego roku, wszystkie kwoty zostały przekazane do fundacji i zaksięgowane na Agnieszki subkoncie. Fundacje złożyły zażalenie i wniosek o przywrócenie danych, ale raczej w tym roku, to już nie jest możliwe. Nie wiadomo, czy zostanie pozytywnie rozpatrzona taka prośba. Niemniej, jestem niezmiernie wdzięczna wszystkim, którzy wybrali Agnieszki subkonto, jako cel dla swojego 1%. To jednak bardzo ważna decyzja!

Jesiennie

 Kolejny miesiąc za nami. Zaczyna się najmniej lubiany przeze mnie czas. Jakoś przetrwam, jak każdego roku, od 13 lat... To już praktycznie 13 lat... Niewiarygodne, prawda? Jak jedna chwila może zmienić wszystko. Jak w jednym momencie możemy stracić całe życie. Dlatego trzeba cieszyć się i doceniać każdy moment życia. Trzeba wyłapywać te piękne chwile. Na ból i łzy zawsze przyjdzie czas, nie ma inaczej. Wyłapujmy je, nawet teraz w tym czasie kiedy rozsądek walczy ze strachem. Irracjonalne poglądy powodują chaos w życiu. Teorie spiskowe opanowują umysły. A człowiek nie umie się w tym połapać. Widzimy cyferki, widzimy statystyki, które przestają być anonimowe, kiedy poznajemy nazwiska. Nie tych z telewizorów, tylko zwykłych Kowalskich, czy Nowaków, których znamy. Rozmawiamy z lekarzami, którzy są obiektem hejtu i krytyki. Dlaczego? A bo nie przyjmują wszystkich. Tylko taki lekarz jest jeden, a ma ze 2-3 tysiące pacjentów. Część z nich, rzeczywiście wymaga porady telefonicznej. Doświadczony rodzic często wie, że dziecko ma anginę. Kiedy boli i potrzebujesz tylko leków przeciwzapalnych i przeciwbólowych, to po co Ci tracić czas w kolejce? A jak ten lekarz się zarazi, to co zrobi taka ilość pacjentów? Trochę pokory i doceniania ich pracy. Ja wiem, że są przychodnie, gdzie nie jest dobrze. Nie generalizujmy jednak.

Zaskakujące jest to, że kiedy świat był w miarę normalny, przed pandemią, ludzie w tych kolejkach do gabinetu notorycznie narzekali, że muszą tam siedzieć. Próbowali się wcisnąć, bo tylko po receptę, bo tylko po zaświadczenie, a przecież mogli to przez telefon załatwić... Z własnego doświadczenia wiem, że to są osoby regularnie wysiadujące w tych kolejkach. Może faktycznie ja mam inne spojrzenie. Ja od lat tak leczę Agnieszkę. Najczęściej jest to konsultacja telefoniczna. Jeżeli mam wątpliwości, wtedy przyjeżdża pediatra. Nie robię dramatu z tego, że inaczej teraz wygląda konsultacja. 

Do neurologa też mogliśmy jechać, tylko po co? Wszystko co miałam do przekazania, powiedziałam przez telefon. Recepty mogę dostać przez profil e-pacjent. Jeżeli będę w kłopocie dzwonię i umawiam się na kolejną konsultację, nawet przed planowaną wizytą. Wolę tak, niż jechać kilkadziesiąt kilometrów z dzieckiem, które nie jest w najlepszej formie.

Pediatra zawsze odpowiada na moje pytania. Oddzwania, czy pisze sms. Recepta jak zwykle, zamówiona w rejestracji. A przy kryzysie? Wizyta, tak jak chociażby wczoraj. Agnieszka od zeszłego tygodnia jakaś wymęczona, bardziej niż zwykle. Na rehabilitacji, przewracana na brzuch sinieje od razu. Coś jest wyraźnie nie tak. Zalewa się coraz bardziej i w końcu poddaję się. Dzwonię po panią doktor. No i niestety miałam rację. Na bank zapalenie oskrzeli obustronne z lewostronnymi płucami. Temperatura tylko 37,2. Nie robimy RTG, bo szkoda dzieciaka wozić w zarazki dodatkowe. Kolejny antybiotyk. Do tego mocz niefajny i infekcja. Więc, jak ona mogła czuć się dobrze? 

Teraz ogląda swoje bajki, po Ibumie się w końcu uspokoiła, przestała płakać i napinać. to już drugi raz zapalenie płuc, w krótkim czasie. Robi się niefajnie. Kolejne małe lęki z tyłu głowy usiadły. Wszystko to skutek skoliozy, zniekształconych żeber z lewej strony i pozycji. Częściej na tym boku leży. Każdy ma swoją ulubioną pozycję. Poza tym, ta jest dla Agi bezpieczniejsza, bo na prawym boku skręca sobie głowę tak, że przytyka rurkę. Trzeba pilnować.

Olsztyn już nawet nie odbiera telefonów, albo ja mam takiego pecha. A za chwilę zamkną znowu wszystkie oddziały i pewnie nawet na botulinę nie pojedziemy. Agnieszce zwiększyło się ostatnio napięcie mięśniowe. Po konsultacji z anestezjolog, gdzie zastanawiałyśmy się nad podaniem Agnieszce na stałe plasterków przeciwbólowych. Odrzuciłyśmy ten pomysł. Głównie dlatego, że to opioidy, które szybko się wysycają i trzeba byłoby podawać coraz większe dawki. A poza tym, zagłuszyłoby ból ucha, czy jakikolwiek inny, który potrzebuje innego leczenia. Dołożyłam jej jeszcze jedną dawkę kropli CBD. Dostaje teraz trzy razy dzienni i noc jest dla niej spokojniejsza. Nie budzi się teraz tak często.

A ucho boli już praktycznie ciągle. Jest kilka dni w tygodniu, gdzie nie podaję leków przeciwbólowych. Kiedy Agnieszka nie płacze. Dobrze, że lubi ten swój telewizorek. Chociaż trochę radości. Jak się dobrze czuje, sadzam ją do wózka. Dobre dni nieczęsto u niej królują, ale wtedy może nawet 3 godziny siedzieć. Wygodnie jej w nim.

Kochani dbajcie o siebie i swoich najbliższych. Nie wierzycie w Covid? Wasze prawo, ale uszanujcie lęk i strach innych. Pamiętajcie, nie trzeba wiele, żeby stracić ukochanych. A poza tym, nawet jeżeli jest to grypa, jak twierdzi znaczna część ludzi, to czy naprawdę chcecie narazić na zachorowanie kogokolwiek? Dużo zdrowia!

Fundacja jeszcze nie rozpoczęła księgowania 1%. W tej chwili trwają prace nad tworzeniem pakietów do księgowania. Musimy uzbroić się w cierpliwość. Dziękuję Wam!

Jesteśmy

Wakacje zleciały zbyt szybko, i nie były to nasze najlepsze wakacje. Nie dosyć, że pogoda nie należała do udanych, to jeszcze Agnieszka poważnie się rozchorowała i mieliśmy miesiąc z głowy. Zaczęło się od wysokiej gorączki, wysypki i jak się okazało, zapalenia płuc. Agnieszka jest dzieckiem leżącym, coraz rzadziej siedzi, do tego ma częste alergie, przez co się zalewa wydzieliną. Tak się niestety dzieje u takich Agnieszek właśnie. Do tego dochodzi ucho, które co chwila jej dokucza. Po zapaleniu płuc, ucho spuchło jej, znaczy się, kanalik słuchowy, węzły chłonne. Do ucha nie było wlotu, bolało ją strasznie mocno. Skończyło się kolejnym antybiotykiem i zastrzykami ze sterydu, też bolało, ale już po trzech zastrzykach, widać było poprawę. Na szczęście steryd nie był przeciwskazaniem do podania botuliny. I całe szczęście, bo termin lipcowy musiałam odwołać. Pojechaliśmy na początku sierpnia. Poszło szybko, profesor najwyraźniej się spieszył. Dla nas super. Agnieszka dostała więcej jednostek. Do tej pory miała podawane 5 zastrzyków, teraz dostała 6. Profesor ostrzyknął jej jeszcze szyję z prawej strony. Agnieszka w końcu mogła spokojnie siedzieć w wózku. Zaczęło się lato :) Następny termin 10 listopad.

W tym roku nigdzie nie udało nam się wyjechać. My nie jedziemy w czasie wakacyjnym. My jedziemy maj - czerwiec, albo we wrześniu. Wiosną nie było takiej możliwości, sami wiecie - Covid, a teraz nie ma już pogody. Trochę nam żal, właściwie nawet bardziej niż trochę, ale świat biegnie do przodu. Mam nadzieję, że odbijemy sobie za rok. 

Niestety do szpitala w Olsztynie, nie udało mi się jeszcze zarejestrować. Dzwonię, tak jak każą, ale ordynator albo zajęty, albo go jeszcze nie ma, albo go już nie ma. Dostałam adres meilowy, napisałam i cisza. Do sekretariatu  nie idzie się dodzwonić, cały czas zajęte. Jechać mam tam, czy jak? Sama już nie wiem co robić. Będę nadal dzwoniła, w końcu się uda zarejestrować. 

W czwartek mamy wizytę u neurologa. Dzisiaj zadzwoniłam dowiedzieć się jak wygląda sprawa z poradnią i okazało się, że jak nam zależy, to możemy przyjechać, a jak nie, to pani doktor zadzwoni. Na szczęście u Agnieszki nie ma dużych zmian neurologicznych, od poprzedniej wizyty, więc zdecydowałam się na teleporadę. Nie będziemy specjalnie gnali 70 km, jeżeli mogę porozmawiać, a lekarz i tak mi recepty wystawi. Jakoś przeżyjemy to.

Z hospicjum widujemy się z panią pielęgniarką, z lekarzami tylko słyszymy, choć pediatra dwa razy była. Od sierpnia jednak już nie mamy wizyt, zobaczymy we wrześniu. Na szczęście, Agnieszki pediatra do niej przyjedzie, tyle dobrego! 

Z Agnieszką nie wychodzimy już praktycznie na żadne spacery. Dobrze, że mamy taras i ogród. Moje luksusy :) Agusia nadal kocha roślinki na które może popatrzeć. Kocha róże, głównie czerwone o żółte. Uwielbia liście na drzewach i ptaki, które w nich hałasują i gonią się! Lubi kalinę, na którą może popatrzeć z tarasu i bez przy podjeździe. Uwielbia patrzeć na jabłka, na naszej wielkiej jabłoni i wypatrywać maleńkich śliwek. Robi zaskoczoną minę, kiedy tata obcina olbrzymią gałąź od orzecha i robi się jaśniej. Kocha to moje dziecko przyrodę, lubi wychodzić na dwór. Serce pęka, bo tak często płacze i muszę ją wyciągać z wózka do łóżka. Czasami posiedzi chociaż w domu, czy na werandzie. Jakaś taka krucha się zrobiła. Jednego dnia jest super, następnego jest płaczliwa i nie daje się z nią nic zrobić. Skutkiem tego musiałam ograniczyć ilość zajęć szkolnych. Z masażu zrezygnowałam całkowicie, a z panią Małgosią Agula będzie miała tylko 4 godziny tygodniowo. Pani dyrektor dzwoniła już na początku sierpnia, żeby ustalić grafik dla Agnieszki. Nie była to łatwa decyzja, ale ostatnie miesiące pokazały, że 10 godzin, to dla niej stanowczo za dużo. Wszystko to musiała odchorować, dosłownie.

Rehabilitacja idzie zgodnie z planem. Czasami coś wypadnie, ze względów chorobowych, czy też urlopowych. Jednak Aga dzielnie pracuje. Musi dać radę. Botulina pomogła i jest trochę mniej pospinana. Dzięki temu można się skupić na innych miejscach niż kręgosłup. 

Włosy nadal nie są obcięte. Zabieram się do nich jak ten pies do jeża. Za każdym razem jak je mam suszyć, to stwierdzam, że obetnę. No i przechodzi mi, jak kończę. To dosyć karkołomne zadanie, bo potrzeba więcej niż dwóch osób. Zrobię zdjęcie jak teraz wygląda i Wam wrzucę. 

Dzień dobry kochani!

Dwa miesiące nieobecności to mój niechlubny rekord. Czy mam coś na swoje usprawiedliwienie? Chyba nie. Dopadła mnie jakaś taka niemoc. Wprowadzone ograniczenia spowodowały, że człowiekowi nie chce się wyjść nawet na spacer z dzieckiem, czy na zakupy. Od niedawna zostaliśmy uwolnieni od maseczek i jakby pogoda się poprawiała. Pojawiła się nadzieja na poprawę jakości naszego życia. Wychodzimy na krótkie spacer, choć częściej na taras, czy przed dom. Tam są róże, które Agnieszka uwielbia obserwować. Lubi patrzeć na wysoki dach i wróble, które kłócą się o piórko i sznurek nieustannie :)
Agnieszka wyjątkowo dobrze przetrwała okres bez rehabilitacji i szkoły. Samych zajęć z rehabilitacji nie miała blisko 2 miesiące. Pierwsze zajęcia z Karoliną zaczęły się po świętach. Agnieszka była szczęśliwa i uśmiechała się do cioci. Ku naszemu zaskoczeniu, nie była mocno pospinana. Widać ten czas przerwy był jej potrzebny. Mirek przyszedł dwa tygodnie później. Pewnie botulina, którą miała podaną na końcu marca zrobiła swoje. Skoro nie bolał jej kręgosłup i bark, nie napinała się tak mocno. Szkoła ruszyła u nas dopiero od maja i też w niepełnym wymiarze. Niestety masarzu nie ruszyłam. Jak widać Agnieszka potrzebuje coraz mniej zajęć, ale takich stałych. Muszę się dobrze zastanowić nad jej potrzebami, bo one się zmieniły. Kiedyś intensywność zajęć była jej bardzo potrzebna. Teraz ich nadmiar kończy się łzami i chorobą. Za dwa tygodnie Agnieszka skończy 14 lat. To wiek burzy hormonalnej i zamiany dziecka  w kobietę. To bardzo wiele dla zdrowej nastolatki, co dopiero obciążonej Agnieszki.
Niedawno dotarł do nas pan Radek, od wózka. Okazało się, że trzeba było go poprawić, a właściwie dopasować do jej potrzeb. "Zabawa" z gąbeczkami trwała 3 godziny. Pan Radek obserwował pilnie Agnieszkę jak siedziała, jak leżała, żeby zaobserwować w jaki sposób ona się "układa". Skończyło się podjęciem przez nas decyzji, czy wózek ma ją korygować czy ma mieć komfort. Podjęliśmy decyzję, że musi jej być wygodnie. To nie tak, że wózek nie będzie spełniał swojej funkcji. Będzie, oczywiście, że tak. Samo siedzisko, najdroższy element wózka, już sam w sobie powoduje, że jej kręgosłup odpoczywa, bo jest dopasowany do krzywizny. Jednak zmieniły się ustawienia pelot, kąta nachylenia i zagłówka. Dzięki temu Agnieszka siedzi spokojnie w wózku i nie walczy z prostującymi ją jego elementami. W samochodzie nadal uwielbia jeździć, byle w wózku :)
Wizyty lekarzy, jak i pielęgniarek zostały wstrzymane, jak wiecie. Hospicjum do nas nie dociera, mamy kontakt telefoniczny z lekarzami i pielęgniarkami. O niedawna przyjeżdża pani Bogusia, pielęgniarka z hospicjum. Poradnia Żywienia też jedynie na telefon. Tak samo pediatra. Na całe szczęście Agnieszka od 3 miesięcy radzi sobie bez antybiotyku. To bardzo długo, uwierzcie mi! Fakt, zjadła kilka opakować Furaginy, Laktulozy czy nawdychała się Pulmicortu i nadal go wdycha, ale antybiotyk nie był konieczny. Czekamy cały czas na termin zabiegu w Olsztynie. Musiałabym pewnie zadzwonić, ale boję się chyba... Nie wiem, ale żyję ostatnio w zbyt dużym napięciu. Właściwie, jakby się zastanowić, to nie tylko ostatnio. Takie jest nasze życie od ładnych paru lat. Jedynie chwile pozwalają nam na relaks. Teraz mi jakoś ich zabrakło.

Włosy trzeba jej obciąć, nie mogę się za to zabrać, ale muszę to zrobić! Po pierwsze są zbyt długie, sięgają do pasa, po drugie jest jej za ciepło, a po trzecie, tracę cierpliwość przy ich myciu i suszeniu!

Leżakowanie na brzuchu, żeby kręgosłup odpoczął, ale widać jej warkocz :)

Łapki są przypięte, bo wówczas Agnieszka nie denerwuje się tak i spokojniej siedzi w wózku. Wygląda to może dziwnie, ale ważne, że spełnia swoją funkcję. To nasza własna obserwacja.

Chcę Wam podziękować za przekazanie Agnieszce 1%! To dla nas tak wiele znaczy, bo leki i sprzęt dla niej są niestety coraz droższe. Dzięki Waszej pomocy, jesteśmy w stanie zapewnić córce to, czego potrzebuje! DZIĘKUJĘ!!!!!!!!!!!!!!!

Życzę Wam samych słonecznych i przyjemnych chwil! Pozdrawiam gorąco kochani!!!!!!!

Wesołych Świąt!!!!!!!!!!

Witajcie moi kochani!
Chciałam Wam życzyć pięknych świąt! Pamiętajcie, nie ważne, że nie spędzamy ich w takim gronie osób jak zwykle, czy jak byśmy chcieli. Ważne, że wszyscy bliscy, jak i my są zdrowi. To jest teraz najważniejsze! Trzymajcie się dzielnie i nie dajcie się złym emocjom. Zachowajmy zdrowy rozsądek!
Zdrowych i spokojnych Świąt Wielkiej Nocy! Niech smutki odejdą, a zastąpią je spokój i radość! Niechaj wszelkie przeciwności zmienią się w sprzyjający nam czas. Wszystkim, którzy w tej chwili walczą o zdrowie życzę dużo sił i wytrwałości a tym, którzy muszą być na posterunku i dbać o nasze bezpieczeństwo dziękuję! Wszystkim Wam życzę Wesołych Świąt!!!!!!!!

Botulina

Hej, hej!!! Jak tam u Was? Pracujecie? Siedzicie grzecznie w domku? Mam nadzieję, że wszyscy zdrowi i w dobrych humorach :)
Agnieszka siedzi grzecznie w domku. Ja latam na miasto, jak czegoś bezwzględnie potrzebuję, a mąż do pracy i do domu. Ze wszystkimi w stałym kontakcie telefonicznym. Dziękuję za Waszą troskę o nas! Jesteście kochani!!!
We wtorek zaryzykowaliśmy i pojechaliśmy do szpitala na podanie botuliny. Poznań niemal pusty, ładnie się jechało. W szpitalu też pustawo. Wejście tylko jedno otwarte, przez izbę można się dostać do szpitala. Badanie temperatury, mąż musiał zostać na dole. Musiałam sama poradzić sobie z Agnieszką, jej przeniesieniem do gabinetu zabiegowego, ale ja nie dam rady??? Co to dla mnie, pikuś! Dzisiaj mnie plecy bolą, bo stres w końcu zszedł, ale i to przejdzie. Ważne, że botulina podana, Agnieszka dzielnie to zniosła i szczęśliwie wróciliśmy do domu.
Baliśmy się i nadal boimy, czy będzie wszystko dobrze. Najczęściej jednak stoimy przed wyborami, gdzie każde z rozwiązań niesie za sobą ryzyko. Po powrocie zrobiliśmy wszystko co nam przyszło do głowy, żeby tylko zmyć z siebie szpital. Ubrania wszystkie do prania, prysznic całej naszej trójki. Wózek zdezynfekowany, podłogi pomyte, koce wyprane. Mam nadzieję, że uniknęliśmy zakażenia, wszyscy byli tam niby zdrowi, ale nigdy nic nie wiadomo... Minęły dwa tygodnie od wyjazdu na Krysiewicza i wiemy, że tam Agucha nic nie złapała. Teraz miała filterek założony, windą jechałyśmy same.
Profesor obejrzał wózek i powiem Wam, że był zachwycony. Cena go zaszokowała, ale stwierdził, że nie dziwi się, że go kupiłam. Agnieszka powyginana już strasznie. Teraz, po podaniu botuliny zaczyna się rozluźniać, choć podejrzewam, że brak rehabilitacji przyniesie negatywne skutki.
Ucho co kilka dni pobolewa. Dzisiaj też, właśnie niedawno dostał paracetamol. Mam nadzieję, że to skutek pogody, ciśnienia i takich różnych przesileń atmosferycznych.
Życzę Wam dużo zdrowia i wytrwałości. Musimy jakoś przejść, choć wiem, że słońce za oknem nie ułatwia nam siedzenia w domu. Pamiętajcie jednak, że to dla naszego dobra!

W oczekiwaniu na zabieg

Wczoraj, zmęczona i senna, ale spokojna :)

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Przypominam, ze został jeszcze miesiąc do końca rozliczenia podatku! Jeżeli jeszcze tego nie zrobiliście, będzie nam miło, jeśli przekażecie 1% Agnieszce!!!!!!!!

Koronawirus po mojemu

Witajcie kochani! Wiem, że czas jest trudny dla większości z nas. Ci którzy mają małe dzieci, dzieci obciążone chorobami, jak moja córcia, czy też sami są chorzy przewlekle, boją się. Śledzę różne portale i przeraża mnie sposób podejścia wielu osób do choroby wirusowej, która opanowała świat, a od niedawna jest i w naszym kraju. Przeraża mnie jak czytam o bagatelizowaniu narzuconych nam środków ostrożności. Tak, narzuconych, bo inaczej się nie da. Jeżeli groźbą nie zmusi się wielu osób do pozostania w domu, to nic nie pomoże. Nie pomagają zdjęcia z Włoch czy Hiszpanii. Kwitną teorie spiskowe. Ich twórcy prześcigają się w dowodzeniu tego, który to kraj zrzucił na nas koronawirusa. Który to kraj chce zarobić na szczepionkach. W prywatnych wiadomościach dostałam już całą masę takich informacji. Głównie chodzi o to, że będą nas na siłę szczepić i zarabiać na naszej niedoli. Dowodzą też, że wirus nie jest groźniejszy od grypy. Innymi słowy trzeba go przejść i tyle. Pewnie tak. Przeciętny trzydziestolatek, zarażony koronawirusem trochę pocierpi, weźmie paracetamol i wyzdrowieje. Jednak jeżeli nie będzie chorował odpowiedzialnie, w kwarantannie, bez kontaktu ze zdrowymi (nie zakażonymi ludźmi), będzie wszystko dobrze.
Pomyślcie teraz co się stanie, jeżeli Wasza mama, babcia, które chorują na serce, mają problemy z nadciśnieniem czy  mają nowotwór. Jeżeli taki trzydziestolatek, bez potwierdzonego wyleczenia pójdzie na zakupy, na spacer do parku, bo wychodzi z założenia, że to przecież tylko cięższa odmiana grypy. Jeżeli zarazi się osoba obciążona taką chorobą wirusową, umrze. Umrze w ciężkich męczarniach, walcząc o każdy oddech, bo tutaj rozwija się bardzo szybko zapalenie płuc i nie mamy czym oddychać. Chcecie tego?
A tak! Jest jeszcze kolejna grupa ludzi, którzy wychodzą z założenia, że to selekcja naturalna i odpadają słabsze jednostki. Tak, odpadają słabsze jednostki w każdym z krajów zarażonych. Tylko wiecie co? Każda "słabsza jednostka" ma kogoś dla którego jest całym światem. Ma kogoś dla kogo życie takiej osoby jest wiele warte i będzie o nie walczyć. Tak, będę walczyć o moją córkę jak to robiłam do tej pory, bo ona też jest "słabszym ogniwem" w tym pokręconym świecie.
Krzyczycie, że biedni siedzicie w domu, zamknięci ze swoimi rodzinami, już prawie tydzień jak pozamykali szkoły. Powiem Wam coś. Od lutego niemal nie wychodzę z domu. Liczba osób z którymi mogę zamienić kilka zdań jest bardzo ograniczona. Moja córka choruje niemal cały czas. Rehabilitantów w tym roku nie widzieliśmy prawie wcale, tak jak i nauczycieli ze szkoły. Mąż idzie do pracy, i wraca po południu. Jestem sama z dzieckiem, które się do mnie nie odzywa. Mam problemy z oddychaniem, bo nerwy biorą jednak górę nade mną. Ale wiecie co? Dam radę! W nosie mam, który rząd postanowił nas zniszczyć. W nosie mam czy to bardziej rozbudowana grypa i czy przesadzamy. Będę chroniła swoją rodzinę i najbliższych, bo to oni są dla mnie ważni!
Kochani, martwię się o Was wszystkich, jak i o siebie. Martwię się o tych, którzy tracą nie tylko zdrowie, ale i środki do życia. Przeraża mnie, jak wiele osób pozostało bez pracy, jak wiele osób może się nie podźwignąć ze swoim małym biznesem. Okazuje się, że i duże firmy mają takie problemy. Bądźmy odpowiedzialni. Macie swoje teorie spiskowe? OK, miejcie je, skoro poprawia Wam to samopoczucie. Słuchajcie jednak tych, którzy przez to przechodzą. Wysłuchajcie lekarzy, pielęgniarek. Oni wiedzą najwięcej. Nie musicie słuchać prężących muskuły przedstawicieli rządu, skoro im nie wierzycie. Są relacje ze szpitali, są informacje z innych krajów. Nie chcecie dbać o pozostałych? Zadbajcie o siebie i swoje rodziny! Wiem, że nie jest łatwo, dacie radę!
Życzę Wam wszystkim zdrowia kochani! Życzę Wam wiele siły do przetrwania! Przytulam Was i pozdrawiam!
Życzę dużo siły lekarzom, pielęgniarkom, ratownikom medycznym i wszelkim służbom mundurowym, które są na pierwszej linii i to oni ratują nas w każdej minucie!

~~~~~~~~~~

Dyżur laryngologiczny

Witam Was serdecznie. Muszę napisać co u nas. Agnieszka ponownie nas wystraszyła, bo krew, która z ucha się z ucha sączyła, nadal podciekała w poniedziałek. Do tego, mimo podania ibumu, Agnieszka była nerwowa i zapłakana. Pielęgniarka z hospicjum zmierzyła jej temperaturę powyżej 38 stopni. Niefajnie, tym bardziej, że antybiotyk już dwunasty dzień idzie. Podałam jej paracetamol i zadziałało. Była niespokojna, ale chociaż przestała płakać.
Dopiero po 13 udało mi się dodzwonić do naszej pediatry. W przychodni armagedon, nie dziwię się, że wyłączyła telefon. Po rozmowie, dowiedziałam się, że jest coś takiego jak dyżur laryngologiczny. Zanim wydzwoniłam któryś szpital, najpierw wybrałam numer do doc. Szydłowskiego, który zaskoczył mnie i odebrał ;) Wyjaśnił mi, że musimy jechać na dyżur do szpitala na Krysiewicza, bo Szpitalna jest zamknięta. Tam jest baza dla dzieci, które mogą mieć koronowirusa na terenie Wielkopolski.
Dotarliśmy na miejsce po 16. Laryngolog nawet szybko się pojawił. Pan doktor, bardzo młody człowiek i według mnie, bardzo kompetentny. Starał się nam pomóc na tyle, ile mógł. Obejrzał ucho, zlecił jej morfologię i poprosił pediatrę i konsultację, żeby wykluczyć zapalenie oskrzeli, czy płuc. Ucho było suche, ale rana była czerwona, nie było zaschnięte zupełnie. Doszliśmy do wniosku, co się później potwierdziło, Agnieszka swoimi napięciami wywołuje odnawianie się tej rany. Niestety, na pediatrę musieliśmy poczekać. Pani doktor dwoiła się i troiła, ale niestety, ludzi z maleńkimi dziećmi było dużo. Na szczęście pan doktor udostępnił nam gabinet laryngologiczny i mogliśmy w spokoju przebrać Agnieszkę i ją nakarmić.
Po konsultacji pediatrycznej okazało się, że Agnieszka jest fizycznie zdrowa. Oskrzela czyste, płuca czyste, wyniki morfologii wzorowe... Tylko dziecko jakieś zmarnowane i w widoczny sposób obolałe. Laryngolog zabrał nas na oddział, gdzie fiberoskopem obejrzał Agnieszce ucho od środka. Stanowczo stwierdzam, że nie byłam gotowa na taki widok. Podczas oglądania ucha otoskopem nie wyglądało to tak strasznie. Agnieszce zrobiła się ziarnina i ona krwawiła. Lekarz próbował to odessać, ale się nie dało. Założył jej sączek z oxykortem i umówiliśmy się na następny dzień rano, na konsultację.
Doktor obejrzał jeszcze nos i gardło fiberoskopem i nie dało się zobaczyć, ani migdałów, ani tylnej ściany gardła. Dziąsła są potwornie przerośnięte i jest to o tyle niepokojące, że one nadal się rozrastają. Musimy coś z tym zrobić, tylko Agnieszka musi być zdrowa w odpowiednim momencie. To błędne koło mnie zabija.
Dzisiaj dotarliśmy do szpitala koło 8 i Agnieszkę obejrzała pani doktor z dużo większym doświadczeniem. Uznała, że to ucho nie powinno jej boleć. Aczkolwiek, nie jestem o tym przekonana. Lekarka stwierdziła, że to może być od zębów. Tutaj wywiązała się dyskusja, na temat braku oddziału stomatologicznego, który został w tym szpitalu zlikwidowany. Pani doktor sama przyznała, że im brakuje go strasznie. Z forów wiem, że i wielu rodzicom również brakuje. Nie wiem, czy są w Polsce szpitale z oddziałami stomatologicznymi. Wszystkie jakie były, są likwidowane na rzecz prywatnych placówek. Tylko, że tam nie ma hospitalizacji i nie obsługują dzieci z dodatkowymi wadami zdrowia.
Nasza wizyta zakończyła się właściwie niezbyt wielką pomocą. Agnieszka ma nadal założony sączek z oxytocyną. Dzisiaj rano dostała paracetamol, ale ani ból, ani gorączka się nie pojawiły później. Dzisiaj jest zmęczona, ale spokojna i dobrze zniosła tę podróż. Niestety, nie mam rozwiązania na jej problem, na nasz problem. Nikt nie wie jak jej pomóc. Owszem, pani doktor wspomniała, że można wyciąć tę ziarninę, ale to jest coś zupełnie nowego, co się niedawno pojawiło, poza tym, sama stwierdziła, że się do tego nie pali. Jutro muszę dzwonić do Olsztyna i się umówić, licząc na to, że nie zamkną tego szpitala, w celach zabezpieczenia chorych na koronawirusa, i że Agnieszka dotrwa zdrowa do tego czasu.
A w niedzielę wybraliśy się na krótki spacer. Było tak cudownie. Niestety, po powrocie Agnieszka nie była już szczęśliwa. Słońce świeci za oknem, a ja się zastanawiam, czy wychodząc z nią robię jej przyjemność, czy przysparzam cierpienia. Ona na dworze odżywa, ona uwielbia spacery. Tylko jak zrobić, żeby wiedzieć co jest dobre, a co złe dla niej?
Dziękuję za tak wiele ciepłych słów. Pozdrawiam Was serdecznie i życzę dużo zdrowia!

Chorowania ciąg dalszy

Witajcie kochani moi!
Agnieszka nadal w złej formie. Początkowo wydawało się, że antybiotyk jest trafiony i Agnieszka lepiej się czuje. Dzisiaj dziesiąta doba i tyle, że mocz się poprawił. Wydzielina nadal niefajna i ropą z buzi czuć. Na domiar wszystkiego w czwartek pojawił się ból ucha. A dzisiaj do kompletu i krew pociekła z ucha. Siłą rzeczy Agnieszka ma przedłużony antybiotyk, może te kilka dodatkowych dni jej pomoże? Oby!
Olsztyn pewnie będziemy mieli za jakiś miesiąc. Oprócz choroby Agnieszki pojawił się też problem ze zrobieniem badania na poziom kwasu walproinowego. Okazało się, że przy braniu antybiotyku wynik wychodzi niemiarodajny. Innymi słowy, aby zrobić badanie krwi, musimy odczekać dwa tygodnie, no i poczekać na wynik. Tak więc, od skończenia antybiotyku możemy jechać po 3 tygodniach. Antybiotyk kończymy w środę. Termin mamy na 17 marca, to za szybko. W środę będę dzwoniła. Muszę widzieć jak wygląda Agnieszka. Badanie kazali zrobić anestezjolodzy w Olsztynie. Inaczej jej nie znieczulą.
Terminu podania botuliny też jeszcze nie mamy. Niestety widać już jej braki u Agnieszki. Nie mogę zapinać peloty piersiowej w wózku z prawej strony. To jest to ramię, które było ostrzykiwane. Agnieszka trzyma je uniesione do góry i wystawione do przodu. Pelota uciska ją w przedramię i zatrzymuje krew, po chwili w tej pozycji z pelotą założoną, łapka jest lodowata :(
Mogę tylko napisać, że wózek sprawdza się. Agnieszka mimo, że już botulina się wypłukała, siedzi w nim spokojnie. Wkładam ją na jakieś dwie godziny i zdarza się, że nie jest zadowolona, że ją wyciągam do łóżka. Wytrzymuje ze spokojem 3 godziny. I o to chodziło. Niestety, spacery na razie odpadają. Były dwa piękne dni, ale jakoś tak, nie odważyłam się z nią iść. Skończyłam inhalacje z pulmicortu i znowu się zalewa. Muszę kupić Nebudose. Kiedyś tym ją inhalowałam i był efekt. Może i teraz się uda? Przynajmniej to nie jest sterydem!
Trzymajcie kciuki za Agnieszkę, bo z tym jej chorowaniem robi się coraz gorzej. Są momenty, że jest w dobrej formie. Ma ciekawskie spojrzenie, uśmiechnie się do taty (przecież nie do mamy), domaga się przytulania czy obecności rodzica. Jednak najczęściej leży senna i zapłakana, albo się mocno denerwuje.
Życzę Wam dużo zdrowia i pozytywnej energii! Miłego weekendu!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Jeszcze przez dwa miesiące możecie się rozliczać z podatku. Będzie nam miło, jeśli wpiszecie Agnieszki dane!
KRS 0000037904
Cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka

Walczymy...

Witajcie kochani!
U nas jak zwykle, kolejny antybiotyk. Po zakończonym Klacidzie, łudziłam się, że jest dobrze, że damy radę. Niestety, najpierw płacz, więc pierwsze sprawdzam ucho. Ucho czerwone. Zaczęłam od przeciwbóla i inhalacji, bo lanie kolejnych kropli do ucha Agnieszce, jeszcze nigdy nie przyniosło dobrego efektu. Wydaje mi się, że było gorzej. Doszłam do wniosku, że spróbuję zmniejszyć ilość śliny w buzi i może to odblokuje jej kanalik słuchowy. Faktycznie, pomogło i po trzech dniach ucho już nie dokuczało.
Nie ma jednak lekko. Nie podobał mi się jej mocz. Nadal była niespokojna, ale robienie jej badania, kiedy skończyła antybiotyk było bez sensu. Pokrzywa przynosiła jej ulgę. No i przyjechała pani Hania z Poradni Żywienia, zabrała mocz na badania. Wynik niestety niefajny :(
W tzw, międzyczasie, wyczułam ropę z buzi... ### Nie będę się wyrażała, nie wypada...
Wysłałam zdjęcie wyników pani doktor i opis pozostałych objawów. Agnieszka do tego już słabiutka, tylko czekać gorączki...
Diagnoza jedna. Zinnat. Nie lubię jej dawać tego antybiotyku, bo jakoś słabo na nią działa. Jednak po trzech dniach Agnieszka wyglądała lepiej. Teraz już tak nie wygląda. Jest śpiąca i bledziutka. W środę będę dzwoniła do pediatry i spróbuję ustalić co dalej. Boję się, że to migdały, w końcu zaczęły siać. A przerośnięte są od kilku lat. U Agnieszki nie da się ich usunąć. Nie dojdą tam. Jedyna szansa to zabieg w Olsztynie. Tylko czy nas przyjmą? Nie wiem. Na razie mam dzwonić, jak skończymy antybiotyk. Wtedy zdecydują, czy mamy przyjechać, czy odroczą ją o  kolejne tygodnie. Botulina oczywiście też przesunięta. Nie znam jeszcze daty. Nie ustalałam jej, bo nie chciałam, żeby pokryła się z Olsztynem.
Nie wiem jak jej pomóc. Kółko zamknięte. Jeżeli nie pojedziemy do Olsztyna, nie ma szansy na poprawę jej zdrowia i będzie chorować jeszcze częściej. Choruje i nie możemy tam jechać. Obłęd!!!
Do tego wszystkiego, trzeba było zwiększyć Depakinę, na padaczkę, bo poziom leku spadł zbyt nisko :( Ataków nie ma, ale niestety nie możemy jechać z tak niskim poziomem do Olsztyna. Muszę jej zrobić kolejne badanie poziomu kwasu walproinowego w przyszłym tygodniu. Mam nadzieję, że będzie w normie.
Życzę Wam zdrowia!!!!

~~~~~~~~~~~~
Przypominam, że nadal możecie odliczyć 1% dla Agnieszki!!!!

Wymiękam...

Hej, hej! Wiosna nadciąga, krokusy, przebiśniegi (choć w ostatnich latach, ta nazwa ma się nijak do klimatu), bazie, olbrzymie liście tulipanów, młode listki róż i nadal kwitnące na tarasie kapusty ozdobne. To ostatnie akurat przetrwało najcięższe mrozy (-6 stopni w nocy raz się trafiło). Gdyby nie ten potworny wiatr, można byłoby spacerować, a tak? Siedzimy i patrzymy czy nam okna wytrzymają.
Agnieszka chętnie siedzi w wózku, choć od czasu rozpoczęcia zajęć, nie ma zbyt wiele czasu w ciągu dnia, żeby ją włożyć. Do tego botulina przestała już działać i mięśnie zrobiły się sztywniejsze. Cierpnie i jest jej coraz mniej wygodnie. Niestety.
Co się u nas działo? A no Agnieszka zaliczyła kolejne zapalenie ucha, na które miejscowe stosowanie kropli nie pomogło. Skończyła Klacid 12 lutego. I co? I dzisiaj ma krwisto czerwone ucho, płacze i jest niespokojna. Zakropiłam LIX-em i czekam czy pomoże, czy też trzeba będzie podać Ibum. Zaczynam wymiękać. Jeżeli jej to nie pomoże, w przyszłym tygodniu czeka ją kolejne leczenie antybiotykiem. Spróbuję tego uniknąć. Zaczął się sezon alergiczny, za wcześnie, ze zbyt dużym natężeniem i moje dziecko, mimo tego, że nie wychodzi na dwór, odczuwa jego skutki. A jak się zalewa, to zatyka się ucho, a to powoduje jego ból a w następstwie, kiedy niedoleczone, pęknięcie przewodu słuchowego... Wtedy konieczne jest coś silniejszego niż krople czy lek przeciwbólowy. I tak kółko się zamyka.
Problemem jest też to, że botulinę mieliśmy mieć 11 lutego, musiałam przełożyć. Udało mi się na 10 marca i co? No właśnie. Na domiar wszystkiego 17 marca jedziemy do Olsztyna. A robi się coraz mniej prawdopodobny ten wyjazd... Do tego mocz jest do badania...
Mam dosyć...
Agnieszka też...

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Pamiętajcie, że możecie przekazać Agnieszce swój 1%! Dziękujemy wszystkim pomagaczom i tym, którzy już to zrobili!!!!!!!!!!!!

Dziękuję za wózek!!!!!!!!

Mamy GO! Mamy wózek, na który tak długo czekaliśmy, a za który zapłaciło tak wiele osób! Dziękuję Wam z całego serca i wierzę, że każdemu z Was dobro będzie towarzyszyć! Wózek dostaliśmy w czwartek, jego dopasowywanie do potrzeb Agnieszki trwało ponad 3 godziny. Jeszcze dzisiaj tata dopasowuje co się da.

Daszek udało nam się dopasować dzięki innemu wózkowi, który mamy. Pasuje idealnie, nawet nie zaburza jego sylwetki!

Musieliśmy też pokombinować, z boczkami, bo ten wózek jest jakby półaktywny. Z definicji ma tylko podłokietniki, a one nie są dla Agnieszki. Na szczęście Kimba, która swoje już odsłużyła i nadaje się tylko na części użyczyła boczków.
Przetestowałam go już też na krótkim spacerku. Niestety, ani wczoraj, ani dzisiaj nie da się nigdzie iść. Siąpi deszcz i jest niefajnie. Może przyszły tydzień przyniesie lepszą pogodę. Agnieszka też nie czuje się najlepiej. Coś ją męczy, a ja nie wiem co :(
Jednak piątkowy spacer był super. Wózek jest dosyć sztywny, ale chyba faktycznie poduchy odbierają te wstrząsy i amortyzują Agnieszkę, bo nie denerwowała się specjalnie. Muszę powiedzieć, że jej się podobało. Daszka i boczków mi brakowało na spacerze.

Agnieszka mimo złego samopoczucia, siedzi spokojnie w wózku. Nie napina się, nie walczy. O to właśnie chodziło. Ostatnio w wózkach nie dało się jej dłużej utrzymać, jeżeli bolało ją ucho, czy źle się czuła. Teraz jest inaczej. Musimy się nauczyć tego wózka. Mamy go kilka dni i niewiele o nim wiemy. Sprawdziliśmy czy mieści się w samochodzie i jest ok. Jeszcze jazdy testowej nie było. W przyszłym tygodniu musimy to ogarnąć. Żeby wózek się zmieścił, poprosiliśmy o zdjęcie ciągów z kół, bo w standardzie są. Okazało się to niełatwym zadaniem, ale udało się. Teraz możemy rozłożyć siedzenie koło wózka, bo na dalszą trasę, ktoś musi koło Agnieszki siedzieć.
Dziękuję Wam z całego serca!

U nas jak zwykle... Agi chora :(

Witam Was! Nawet nie zauważyłam, że już koniec stycznia się zbliża, a ja jeszcze nic nie pisałam. Ostatnio Agnieszka znowu chora i nie chce mi się nawet o tym pisać...
A święta tak ładnie przetrwała... I ten pierwszy tydzień szkoły, po Nowym Roku też...
13 stycznia jechaliśmy do neurolog. Agnieszka w samochodzie, w starym wózku, szczęśliwa i zadowolona. W końcu ona tak lubi podróżować :) Fotelik jest dla niej za mały, a nowy wózek jeszcze nie dotarł :(
Niestety, na kozetce u pani doktor, Agnieszka zaczęła szaleć. Napięła się tak, że wszystkie kończyny zaczęły jej drżeć, a na końcu się rozpłakała. Na szczęście miałam ze sobą lek przeciwbólowy w strzykawce i podałam bidulce. Lekarka pierwszy raz widziała Agnieszkę w takim stanie, bo z reguły Agula u lekarzy jest spokojna. Rozmawiałam o zmniejszeniu zajęć w szkole. Dostałam zaświadczenie o zredukowaniu masażu do 2 godzin tygodniowo. Pani doktor, jak zobaczyła Agnieszkę, chciała jej zablokować całą szkołę. Nie chciałam. Najwyżej będziemy odwoływać. Zajęcia z panią Małgosią ona bardzo lubi, a masaż jest jej potrzebny. Oprócz tego chciałam się dowiedzieć, jak odniesie się do znieczulenia Agnieszki. Przyznała, że to bezpośrednie zagrożenie dla niej. Zgadza się, że nie bardzo mamy wybór.
Nie napisałam, że już w sobotę Agnieszka popłakiwała i była spięta. Tak, ucho, znowu to ucho. Kiedy więc rozpłakała się u neurolog, postanowiłam podjechać do przychodni, żeby jej pediatra zajrzała do uszka i profesjonalnie oceniła co i jak. Tylko ucho było czerwone, gardło ok (na tyle, na ile można było je obejrzeć), wydzielina też w normie. Leczymy miejscowo, ale zajęcia odwołałam.
Niestety do końca tygodnia, katar zamienił się w ropny i taki sam wyziew z buzi. A na koniec przez 10 godzin Agula miała suchy pampers (po nocy, a to u niej nie jest normalne). Dostała Furaginę i czekałam, jeżeli w najbliższym czasie nic się nie poprawi, jedziemy do szpitala. Na szczęście lek pomógł. Wcześniej Agnieszka dostała już antybiotyk i pewnie on też zadziałał. A na  małżowinie ucha zaczęły pojawiać się plamki, takie jak w grudniu. Na szczęście ucho w środku blade i przestało dokuczać. Plamki po furaginie na następny dzień też zniknęły.
Na domiar wszystkiego Agnieszka zrobiła się szalenie niespokojna. Stale napięta i nerwowa. Co chwilka zapłakana. Uspokajała się tylko na boku i to na chwilę. Pojęcia nie wiem co jej było. Nie wyglądała na to, że coś ją boli. Ewidentnie coś jej dokuczało, ale nie wiem co! To jest najgorsze. Kiedy nie umiesz pomóc i ta bezradność dobija. Wczoraj już było trochę lepiej. Dzisiaj znowu śpi długo, zbliża się 11, a moje dziecko twardo śpi. Niech śpi. Sen to zdrowie.
Kto mi powie, co jej dolega? Jak jej pomóc? Czy to wszystko można zwalić na dojrzewanie?
Byłam w szkole i rozmawiałam z panią dyrektor o zmniejszeniu ilości zajęć u Agnieszki. Wypytała dlaczego i nie widzi problemu. Ustaliłyśmy, że zmiany wprowadzimy od nowego semestru. W tym i tak, jak się okazało, Agnieszka nie ma zajęć, bo chora. Musiałam tylko dostarczyć pisemną prośbę i na podstawie tej prośby z załączonym zaświadczeniem od neurologa, szkoła dostosuje się do niej.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Kochani, rozpoczął się kolejny rok, a razem z nim czas, kiedy rozliczyć musimy się z podatku. Jak co roku, od 12 lat, proszę Was o przekazanie tego cennego 1% Agnieszce! Wystarczy w odpowiednich rubrykach wpisać KRS 0000037904 i wskazać cel szczegółowy: 4758 Jarczyńska Agnieszka! Będziemy Wam ogromnie wdzięczni za każdą złotówkę! Rok jest długi, a ceny na leki i pampersy coraz wyższe! Jeżeli ktoś miałby ochotę przekazać znajomym ulotki Agnieszki, proszę o kontakt! Dziękuję tym, którzy już zaopatrzyli się w nasze ulotki i rozdają!