Skręcone kręgi i ból. Znowu. /26 stycznia 2013/

No i po feriach… Zaliczyłyśmy z Agnieszką jeden ciężki, dla mamy oczywiście, spacer i tyle byłoby jeśli chodzi o śnieg i świeże powietrze. Agnieszka w tym tygodniu nacierpiała się biedna bardzo. W poniedziałek nie mieliśmy rehabilitacji, przełożona była na wtorek. We wtorek nie przyszła zapowiedziana ciocia Asia, a Mirek. Niestety Mirek nie potrafi tak dobrze nastawiać Agniesinych plecków jak rąbią to ciotki. Do tego Agi nadal miała te swoje 37-37,2. Wiecie, to o tyle niebezpieczne, bo ona ma zazwyczaj 36. Mam nadzieję, że może to jednak te nieszczęśne zęby, które nie chcą się wybić.
Wracając jednak do Aginkowych plecków. Karolina przyszła w środę i okazało się, że Agnieszka skręcone, nietylko wystawione, miała kręgi poniżej odcinka piersiowego. Ciotka bezradnie stwierdziła, że pierwszy raz nie potrafi Agnieszce pomóc w jednym zabiegu.  Skończyło się zaklejeniem strategicznego miejsca tejpem, Karola zrobiła jej gwiazdkę. Trzeba było zabezpieczyć, żeby do piątku nic więcej się nie narobiło. Agnieszka przez ten ból skręca się bardziej, zaczęły pojawiać się pierwsze oznaki rwy. Lewa nóżka sztywna, stopa maksymalnie skręcona do środka pod kątem prostym… Serce mnie boli, bo nie mogę jej w takim stanie pomóc, za mało umiem!!! W piątek, dopiero po półgodzinnych zabiegach Karolina nastawiła felerne kręgi. Agniesia dostała Ibumu, bo płakała już z bólu. Ciocia nastawiła jeszcze spojenie łonowe, żeby rwa nam się nie powiększyła i jakoś przetrwaliśmy. Dzisiaj Agnieszka jest znowu płaczliwa. Nie wiem dlaczego, ale nie chce leżeć na wznak. Będę musiała w poniedziałek prosić o konsultację ciotki ponownie. Zobaczymy jeszcze w niedzielę.
Wczoraj miałam jechać do apteki, medycznego, MOPS-u… Mama przyjechała, to skoczyłam szybko odkopać autko, bo ze dwa dni nie odpalałam i trochę je zawiało, szyby pomarzły… Niespodzianka, akumulator nie dotrwał do soboty!!! Wiedziałam, że jest słaby, bo w tygodniu już kiepsko odpalał, ale stwierdziłam, że w sobotę zabiorę auto i podjadę do mamy, tam kochani kuzyni po sąsiedzku zaopiekują się moim akumulatorem i będzie w szystko dobrze… Niestety, nie zdąrzyłam. Arek wrócił z pracy, to jakoś dostaliśmy się do akumulatora i Danusia go zabrała. Trzeba było opracować, jak ten fotel się podnosi. Diagnoza: był całkowicie wypompowany z energii, ależ mi nowina… Teraz moje auto stoi zabezpieczone przed kradzieżą, jak w latach 80-tych. Dzisiaj Danusia została z Agnieszką a ja rozbijałam się jej bryką po mieście. Tylko ten wsteczny u niej do przodu, u mnie do tyłu gałka skrzyni biegów… Niewiele brakowało, a z „6″ w drzebo bym śmignęła, zamiast wyjechać z parkingu w tył
Agnieszce kupiłam kocyk elektryczny i nastawiony na najniższą temperaturę podgrzewa ją całą noc. W końcu przestała się budzić zmarznięta w nocy. Jakby nawet lepiej jej się spało.
Papiery w NFZ na karetkę oczywiście zaginęły. Trzeba było półgodzinnych poszukiwań moich meili, zanim Pani sekretarka je znalazła. Teraz trwa załatwianie zgody. Za to wczoraj koło wpół ósmej wieczorem zadzwoniła do mnie zbulwersowana Pani z pogotowia, że nie dostarczyłam zgody z NFZ, że mam to zrobić, bo nie dostanę transportu itd… Ze spokojem Pani wytłumaczyłam, że ja nic nie muszę, a zgodę dostaną faksem, a później pocztą z NFZ, a nie ode mnie. Do tego jeżdżę już do CZD karetką ponad 4 lata i nigdy nie było takich telefonów, więc Pani jeszcze tylko upewniła się, czy zawsze dostajemy zgodę, pogroziła mi jeszcze, że jak nie będzie zgody to i karetki nie będzie i się rozłączyła. Właściwie logiczne, ale co tak właściwie chodziło, nie wiem. Oni tam co chwilka szukają jakichś dokumentów, najczęściej u mnie w domu. Ciekawe dlaczego, skoro to NFZ wydaje zgodę, nie ja… Ja tylko dzwonię i umawiam karetkę.
Pizza na kolację się upiekła, a jutro na obiadek kurczak na butelce z piwem. Ciekawe jak będzie smakował! Pozdrawiam wszystkich i miłego wieczoru a także cudnej niedzieli

Uwięzione… /22 stycznia 2013/

Ferie mijają, a my obydwie poniekąd uwięzione w domu.  Śnieg się rozpadał i może nie byłoby to takie złe, gdyby nie fakt, że wieje zimny wiatr. Wyklucza to jakikolwiek spacer Agnieszki. Do tego wszystkiego Agnieszka jakaś taka podziębiona. Od zeszłego tygodnia obolała, no i już się bałam, że się coś wykluje, ale na szczeście (odpukać), jakoś trwamy. Faktem jest, że Agnieszka ma dużo wydzieliny. Do tego jest śpiąca i płaczliwa. Od wczoraj temperatura 37, albo 37, 2, czyli coś sie dzieje. Dostaje cerutin i inhalację. Mam nadzieję, że jakoś dotrwamy. Masażu klasycznego nie robię. Masaż oliwką może tylko podnieść gorączkę. Można wtedy robić tylko cranio, masaż limfatyczny. Ja rozluźniam ją metodami nauczonymi na turnusach dr Masgutowej. Czasami działa lepiej niż masaż oliwką.
Ostatnio powtarzam sobie, że jeszcze tylko dwa miesiące i znowu będzie pachniało wiosną! Jak bardzo nie mogę się doczekać… Myślałam, że w sobotę pojedziemy na sanki do mamy, ale było brzydko i niewiele śniegu. Może teraz się uda, chociaż z drugiej strony, boję się trochę Agnieszkę przeziębić bardziej. W czwartek, 31, jedziemy do CZD i nie chce mi się już odkładać tego wyjazdu. Ja też jestem na jakichś lekach na przeziębienie. Wszyscy w koło chorują i stale pilnuję, żeby się nie zarazić. W tym tygodniu jeszcze muszę pozałatwiać do końca sprawę z pampersami w aptece, czekam na pieluszki. No i w sklepie medycznym. Tylko tutaj wystarczy, że zadzwonię i panie zamawiają, a jak juz mają odpowiednią ilość, to dzwonią. W aptece mają swoją procedurę i muszą mieć na wszystko czas. Ostatnio 3 razy jeździłam, bo źle zamówienie złożyli. Łącznie, blisko godzina zmarnowana… No ale to jedyna aprteka, która realizuje dziecięce pieluszki, a do tego mogę płacić przelewem, bo wszystkiego zbierze się koło 300 zł.
Ostatnio połykam książki, juz trzecią w tym miesiącu czytam. W telewizji nic nie ma, w nocy nie moge zasnąć, a i rano przy kawie wolę sobie poczytać, niż telewizor włączyć. Agnieszka ostatnio śpi do wpół dziesiątej, a nawet kiedyś do jedenastej. Pogoda, albo osłabiona jest. Może jedno i drugie? No nic, zamierzam nie chorować i Agnieszka też ma być zdrowa. Tej wersji się będę trzymała
Pozdrawiam serdecznie i polecam Grishama na chłodne wieczory

Pobalowałyśmy :) /15 stycznia 2013/

Zima nadeszła w końcu, zgodnie z oczekiwaniem i moim i dzieciaków, które właście rozpoczęły ferie. Tylko jak zwykle z tym odśnieżaniem nie do końca jest ok. Dzisiaj pojechałam z Agnieszką do przychodni, bo przyszły recepty z NFZ na pampersy i cewniki. Jutro przychodnia do 15, nie dam rady tam dotrzeć, a cewniki się nam już kończą. To był trochę szalony pomysł, jednocześnie świeże powietrze było nam potrzebne. Dlaczego szalony? Jak to jeden Pan zauważyl widząc moje zmagania z wózkiem i śniegiem, sanki by się przydały, byłoby mi łatwiej. Moż i tak, ale sankami trzeba jechać tylko tam, gdzie jest śnieg, a część chodników jednak była odśnieżona. Mniej więcej 1/4 naszej drogi. Pozostałą część musiałam przepychać wózek przez zaśnieżony chodnik. Co zrobić, uroki zimy. Agnieszce nie robiło to najmniejszej różnicy, tylko matka się lekko zmęczyła. Droga, którą zwykle robimy ze spokojem w godzinę, zajęła nam ponad 1,5 godziny. Ciekawe, czy jutro też uda nam się wyjść na spacer, teraz już drogami odśnieżonymi, po recemty i tak w czwartek dopiero moge jechać. W piątek pojechałyśmy na bal do naszej szkoły. Przyznam się Wam, że tak naprawdę bałam się tego jak zostaniemy przywitani. Na szczęście Pani, która cieszy się opinią najlepszego oligofrnopedagoga w szkole zajęła się nami troskliwie. Pilnowała, żeby Agnieszka została zauważona przez dzieci, przedstawiła ją innym księżniczkom. Kolejna Pani, przedstawiła Agnieszkę innym dzieciaczkom. Widziałam jednocześnie, że i Panie nie bardzo wiedziały czego po nas się spodziewać. Widać było, że zostały uprzedzone do mnie i Agnieszki, albo to tylko moje wrażenie. Nie było na zabawie, żadnych innych dzieci niepełnosprawnych. Nie było też naszej Pani, ale jej się nie spodziewałam. Pani, do której klasy Agnieszka jest podobno zapisana, unikała nas. Ja nie goniłam za nią. To nie czas i nie miejsce na rozmowy. W ostatniej chwili dopytałam się Pani, czy to bal przebierańców, czy zwykła zabawa. Na szczęście miałam dla Agniesi cudną sukienkę księżniczki od cioci Ani (dziękuję Aneczko!!!), ciocia Marta dokupiła nam tiarę i była królewna jak się patrzy Potańczyłyśmy sobie z Agnieszką razem z dzieciakami. Widziałam zaciekawione spojrzenia i zaskoczenie, że Agnieszka jest spokojna. Tańczyłyśmy kaczuchy, pociąg, makarenę…. Nawet z ciotką Martą Agniesia brała udział w konkursie. Ciocia gapa i nie wygrały Na zabawie byłyśmy dobrą godzinkę a na pożegnanie Panie zapewniły, że już teraz będą nas zapraszać, bo poznały nas. Ciekawe tak na marginesie, czego spodziewali się po Agnieszce, po mnie… Podsumowując, jestem zadowolona z zabawy na której byłam z Agnieszką. Dziękuję mojemu bratu i jego dziewczynie za pomoc i że ze mną byli. A właśnie, jak wychodziliśmy z domu jak zwykle zamieszanie, tylko najczęściej jestem sama. Tym razem był Marcin i Marta. Marcin podstawił moje auto bliżej klatki, ja w tym czasie ubrałam Agnieszkę. Marcin zabrał Agnieszkę, Marta torby (ssak i torbę Agnieszki), ja zjeżdżałam wózkiem. Marta zaskoczona do mnie „powiedz, jak Ty się chciałaś sama zabrać?” Jak zawsze 3 razy do samochodu, a na koniec Agnieszka. Wracając odwrotnie. Najpierw otworzyć drzwi do domu, Agnieszka i reszta z samochodu. Chociaż powiem Wam, że jak wnosiłam Agnieszkę, a wracałam już sama, Arka jeszcze nie było z pracy, chwyciłam ją jakoś tak nieszczęśliwie i uciskała mi na klatkę piersiową. Nie mogłam jej poprawić, bo wszystko ślizgie. Cały wieczór czułam ten ból w klatce, brrr..

Jakość zdjęć kiepska, ale nie mam duzego wyboru. Nie zabrałam dodatkowych baterii, zdążyliśmy zrobić tylko 9 zdjęć. Zdjęcia w galerii, bo nie umiem dodać ich w treść postu

Życzę wszystkim udanego tygodnia i zdrowia

Spać… /10 stycznia 2013/

Też macie ochotę położyć się, zwinąć wygodnie, zasnąć i obudzić się wiosną? Nie mogę się wyspać od tygodnia. Ciężko zasnąć wieczorem, czytam, czytam, a oczy nie chcą się zamykać. Odkładam książkę z rozsądku grubo po północy, a i tak nie mogę zasnąć. Agnieszka też nie śpi w nocy najlepiej. W dzień za to mogłaby spać cały czas. Dzisiaj musiałam, jak rzadko budzić ją o wpół dziewiątej, żeby ubrać ją na lekcję. Teraz ponownie walczy z Panią i wygrywa. Śpi, a Pani gąbką z szorstką powierzchnią pociera rączki Agniesi. Agnieszka zła, że ktoś jej przeszkadza budzi się, jak Pani chce zajać się pracą natychmiast oczka się zamykają i tak w kółko Czas na jakąś konkretną pogodę, bo ta jesienna jest bardziej męcząca niż mrozy.
Epidemia grypy panuje. Do środy nie było lekcji, Pani przeziębiona. Rehabilitacja odwołana, wczoraj przyszła po południu Karola, bo od rana nie miała jak, reszta poległa w Somicie. Mam nadzieję, że nam uda się przetrwać. Jutro w szkole jest jakiś bal karnawałowy i ku mojemu zdziwieniu zostaliśmy poinformowani. Boję się trochę jechać tam, teraz jak panuje taka epidemia. Do tego zastanawiam się, czy uda mi się na salę gimnastyczną wjechać wózkiem. Z tego co pamiętam są tam dosyć wąskie drzwi. No nic, zobaczymy jutro.
W przyszłym tygodniu muszę złożyć wniosek o karetkę do Warszawy. Jak te 3 miesiące szybko zleciały. Zwyczajnie płakać się chce, bo czas tak strasznie szybko ucieka. Może coś zmieni się po Nowym Roku i będziemy mogli jeździć dwa razy do roku? Byłoby super! Do tego ciągle jest mi zimno, Agnieszce widzę też. A ja nawet w ciagu dnia grzejniki rozkręcam w pokoju, a na dworze dodatnia temperatura. W zeszłym roku otworzyłam grzejniki w dzień, jak mróz przyszedł. Starość jak nic mnie dopadła :/
Byłam w wydziale zasiłków rodzinnych odebrać świadectwa pracy i podpisałam kolejne oświadczenie o dodatkowe 100 zł do końca czerwca, czy lipca. Potem ma wejść na stałe. Ja, zrezygnowałam z pracy, więc nic nie ma się dla nas zmienić. A komu dokładnie ma się zmenić, nie wiem. Prawdopodobnie osobom, które nigdy nie pracowały, coś takiego mówiły Pani w urzędzie. Nie przeglądałam przepisów, a w prasie było kilka wersji zmian. Tak więc, niewiele się poprawiło jeśli chodzi o świadczenia dla osób opiekujących się dziećmi niepełnosprawnymi, a nie mogącymi podjąć pracy. Dobrze, że i tego świadczenia nie tracimy.
Spokojnego dnia i dobrej kawy, ja już dwie piłam i jakoś nadal sennie.

Rozmowa, całkiem niełatwa. /4 stycznia 2013/

Witajcie w Nowym Roku!
Mam nadzieję, że Sylwester u wszystkich był udany i weszliście w ten 2013 rok z uśmiechem! Zgodnie z planami spędziliśmy Sylwester w Pile u Eli. Było naprawdę super, nawet Agnieszka doczekała północy i dała mamie noworocznego buziaka. Postanowiłam sobie, że ten 2013 rok, będzie dobrym rokiem. Będziemy dążyć do tego, aby każdy dzień był lepszy i postaram się patrzeć pozytywnie na życie. Chociaż tego już się chyba nauczyłam, jednak łatwo stracić tę dobrą wizję życia. Będę starała się jej nie tracić
Agnieszka już doszła do siebie po chorobie. Ciotka Asia na środowej rehabilitacji miała co robić i niestety były to same bolesne zabiegi. Gorączka powoduje osłabienie stawów u Agnieszki. Odcienek piersiowy i szyjny kręgosłupa niestety był w fatalnym stanie. Asia popracowała i udało się naprawić to co się zepsuło. Dzielne to moje dziecko. Dzisiaj zmęczona, pewnie pogodą. Pani walczy z sennością Agnieszki.
Co do Pani… Zgodnie z planami porozmawiałam z Panią w pierwszy dzień po Nowym Roku. Nie była to prosta rozmowa, bo jak każdy nauczyciel, uważa swoją pracę za dobrą. Plan pracy, który mi Pani przedstawiła, dotyczy ogólnego pojęcia dzieci z upośledzeniem głębokim. Nie rozumiem nadal, dlaczego, skoro Pani jest nauczycielem Agnieszki, nie tyczy się tylko Agnieszki. Plan pracy zawierał takie elementy, których Agnieszka nie będzie wykonywała. Jednym z nich jest poznawanie zapachów, czy samodzielne wykonywanie poleceń. Dodatkowo Pani się zapędziła i dopisała masaż buzi, tłumacząc mi, że chodziło o dotykaniem noska i policzków. No i masaż ciała oliwką, tłumaczony potem głaskaniem rączek i nóżek. Może ja i jestem trudna, ale myślę, że domagając się konkretnej pracy ze swoim dzieckiem nie przekraczam żadnych granic. Starałam się być uprzejma, jednak chyba nie zrozumiała mnie do końca nasza Pani. Ja również nie lubię takich rozmów, jednak nie widziałam innego wyjścia. Na chwilę obecną Pani sie stara i pojawiła się zadowalająca mnie praca. Uświadomiłam naszej Pani, że ja pomimo tego, że nie siedzę z nimi w pokoju, doskonale słyszę i wiem jak wygląda jej praca. To nie jest tak, że wszystkie zajęcia były do niczego. Zwyczajnie było za mało tych, godnych polecenia. Jak wytłumaczyć osobie, która nie rozumie, że podczas snu dziecka, lepiej stymulować mu dłonie plasteliną, np, niż czytać bajki. W czasie snu śpi tylko dziecko, nie receptory na rączkach, czy nóżkach. Mam wrażenie, że zdobycie tytułu ologofrenopedagoga, nie powinno uprawniać do pracy z każdym dzieckiem. Pani nie rozumie niepełnosprawności i stopnia upośledzenia Agnieszki. starałam się to po raz kolejny wytłumaczyć. Mam nadzieję, że nie zabrzmiało to zbyt przemądrzale.
Nie możemy sie też porozumieć co do imprez szkolnych. Pani nadal twierdzi, że jej nie informuje szkoła, albo, że należymy do klasy innej Pani. Zwyczajne szukanie wymówki. Trudno, oznajmiłam, że wybieram się również do Pani dyrektor w sprawie nauczania Agnieszki i postaram się dowiedzieć jak wyglądać ma informowanie nas o takich sprawach. Dlaczego na zebraniu na początku roku w sprawie ustalania pracy z dzieckiem nie ma rodzica, który tak bardzo może pomóc w pracy z dzieckiem.
Nurtuje mnie jeszcze jedno pytanie, dlaczego przez rok pracy z Agnieszką, Pani nadal nie zna jej zachowania na tyle, aby sformułowany plan pracy dotyczył tylko i wyłącznie mojego dziecka. Nauczyciele nie są roliczani i kontrolowani jeśli chodzi o pracę indywidulaną. Mają całkowitą wolną rękę i tylko rodzic może spróbować powalczyć o dobrą pracę swojego dziecka.
Kochani uciekam uszykować Agnieszce śniadanko i trzymajcie kciuki, żeby lekcje Agnieszki były takie, jakie powinny byc przez cały czas, nie tylko chwilowo. Pozdrawiam wszystkich i życzę udanego weekendu!