I tak jesteśmy z powrotem! /29 listopada 2008/

Koło 11 nakarmiłam Aginka i poszłam dowiedzieć się o nasz dalszy los. Po chwili przyszła do nas Pani doktor, która nas przyjmowała na oddział i poinformowała, że nasza Pani doktor będzie za jakieś 1,5 godziny. Faktycznie wkrótce przyszła Pani doktor. Poinformowała nas, że generalnie możemy jechać do domu, bo założenie PEG-a ma odbyć się dopiero w styczniu. 11 stycznia mamy stawić się na oddział, a dzień później ma być założona gastrostomia metodą endoskopową. Już się boję!!!
Pozostało nam czekać na załatwienie dla nas powrotu. Niestety, na ten sam dzień nie było możliwości, a na rano w sobotę, jedynie pojazd służby medycznej, do przewozu osób. Samochodem tym często przewożone są organy do przeszczepu. Pana kierowcę poznałam wcześniej, bo zabierał on ze sobą Martynkę z mamą. Tak więc ustaliłyśmy, że jedziemy następnego ranka. Porozmawiałam sobie jeszcze chwilkę z Panią doktor i obiecała uszykować pełną epikryzę na rano (miała dyżur nocny).
Wieczór upłynął nam spokojnie. Aguś niestety po badaniu trochę wymiotowała. Jednak wieczornego mleczka nie cofnęła. Dostała je na dwie raty. Nocka była dosyć dłuuuga. Aguś miała sporo wydzielinki. Rano po podaniu tabletki Agiś już nie zasnęła. Za to mleczko zwróciła całe i to z impetem! Wymyłam ją, przebrałam i zabrałam się za pakowanie. Pan samochodem, był praktycznie o 8. Pani doktor chwilę wcześniej przyniosła epikryzę i z żalem się pożegnałyśmy. Zobaczymy się jednak w styczniu. Kolejną dobrą osobę przyciągnęła do siebie Aguś! Pani doktor obiecała rozejrzeć się za sondą silikonową dla Agiś. Jeżeli uda jej się coś znaleźć przyśle nam.
Podróż przebiegła nam w sennej, aczkolwiek bardzo przyjemnej atmosferze. Obydwoje byliśmy pod wpływem coraz bardziej chmurnej pogody. Ulice jednak niezakorkowane w sobotni poranek pozwoliły bardzo szybko przejechać trasę. Aguś dostała raz jeść i przypięta pasami leżała na rozłożonym fotelu po środku. Ssak przypięty do fotela obok, a z drugiej strony mama. Świetna była ta podróż. Szkoda, że nie może po nas przyjechać w styczniu! Jednak trochę wygodniej niż karetką…
Jak wchodziłam z Agi do domu, już na klatce otworzyła szeroko oczy. A w tych oczkach samo szczęście! Chwilę później u taty w ramionach, szczęście powróciło. Dostała jedzonko i leżała rozluźniona u taty. Teraz znowu się tulą… Tata obawia się, że Agiś znienawidzi buziaki! Myślę, że nie tak szybko… Chyba jednak ten tata tęsknił za Aginkiem. Za mamą mniej. Musiałam się upomnieć! Cóż takie życie mamy!
Aguś, to jak jesteś w tej śpiączce czy nie?

Badamy się… /29 listopada 2008/

Pierwszego dnia, czyli w środę, poznaliśmy Panią doktor, która będzie nas prowadziła. Okazało się, że leczyć naszą Agnieszkę będzie Pani Agnieszka! Przyznam szczerze, ze byłam zaskoczona tak dużą ilością młodych lekarzy. Osobiście uważam, że to dobrze. Młodzi lekarze, mają w sobie jeszcze ten zapał, który niektórzy tracą niestety. (Dobrze, że naszej Pani doktor Beatce pozostał :))))
Pani doktor ma spore plany co do naszej Agusi. Mam nadzieję, że wszystkie wyjdą. Jedyną opinię, jaką usłyszałam od rodziców i pielęgniarek, na temat naszej Doktor Agnieszki, ze jest przesympatyczna i kompetentna. Faktycznie, podczas badania zadawała dosyć wnikliwe pytania i wysłuchiwała moich odpowiedzi, co nie udało mi się z niektórymi lekarzami. Kazała nam walczyć o pionizator, bo warto. A poza tym stwierdziła, że Agiś nie jest w śpiączce, bo reaguje. Jej stan określiła w epikryzie mianem porażenia czterokończynowego po niedotlenieniu. Ciekawe. Nawet neurolog tak tego nie określiła. Zobaczymy co powie Pani neurolog w Pile. Jednak wracając do kompetencji poprzedniej neurolog, to akurat nic dziwnego, że nie podała nam nazwy schorzenia.
W czwartek od rana Agiś miała być na czczo. Od rana podklejona woreczkiem w celu pobrania moczu. Jednak, udało się go pobrać po ładnych paru godzinach, przy szóstym podejściu! Do badania poproszono nas dopiero po 11!!! Tak jak się spodziewałam, a Agiś nadal głodna! Asia będzie miała sporo pracy, bo na pewno Królewna sobie coś wystawiła.
Pasaż przewodu pokarmowego, miał na celu sprawdzić, czy Agi nie ma refluksu i jej trawienie. Jak to wygląda? Ano tak, że wiezie się dziecko na RTG, a tam podają jej do sondy  (albo doustnie) kontrast (baryt-biała paciaja). Robią jej wtedy zdjęcia na wznak i na boczku. Musieliśmy potem odczekać pół godziny i ponownie na zdjęcie RTG. Okazało się, że Aguś jeszcze musi odczekać z 20 minut i ponownie zabrali nas na zdjęcie. Przy tym wszystkim ja dostałam super ekstra fartuszek rzeźnicki w kolorze yellow! Letko sztywny był i ciężki do tego. Koniec końców Aguś jedzonko dostała dopiero koło 13. Ładnie jednak strawiła i było oki.
Następnego dnia miałyśmy się przygotować na scyntografię żołądka. Przygotowanie polegało na tym, ze Agiś znowu musiała być głodna. Podobno miałyśmy być pierwsze. Tym razem już o 8 rano wpadła pielęgniarka, że mam z Agi przyjść na włożenie sondy silikonowej świecącej, którą podadzą Agi izotopy. Zabrać musiałam mleczko i wio, w podróż po centrum, a właściwie jego podziemiach.
Najpierw pojechaliśmy na RTG, gdzie potwierdzili, ze sonda jest w żołądku. Stamtąd z powrotem do piwnic i znowu na pięterko, tylko inną windą! Mówię wam, to istny labrynt! Siostrzyczki dostarczyły nas i poszły na oddział. A my do sali z tomografem. Bardzo sympatyczna Pani pielęgniarka przygotowała Ago do badania. Podała Agi izotopy i mleczko, po czym wyciągnęla sondę. Aguś ułożyłam na wózku tomografu i musiałam jej pilnować  przez pół godzinki, odsysając Agi prawie po omacku, po praktycznie cała była w tomografie. Po badaniu przejechałyśmy na pół godzinki do innego pokoju, gdzie czekałyśmy na decyzję, czy badanie trzeba powtórzyć. No i faktycznie rozległo się wkrótce w korytarzu: „Angelika Jarczyńska proszę do pokoju 016″, zabrałam Angelę i pojechałyśmy! :))) W pokoju przejęta pani przepraszała nas za błąd i przechrzczenie Aguli. Tylko, że my się nie gniewałyśmy… Zrobili jeszcze jedno zdjęcie i koniec. Pozostało nam czekać na pomoc w powrocie na oddział.
W zasadzie wyczerpaliśmy zasób planowanych badań. Możemy jechać do domu!
Cdn…

Tułaczka… /29 listopada 2008/

Kochani, jesteśmy już z powrotem! Warszawa na razie została za nami. Tyle nerwów i stresu, a nie było tak strasznie. Jednak zawsze niewiadoma jest w jakiś sposób denerwująca. Z drugiej strony nie możemy wszystkiego wiedzieć, bo to byłoby bez sensu! Ech, tak źle i tak niedobrze. Wiem jedno, druga wizyta, po Nowym Roku, będzie dla nas bardziej stresująca i pewnie bolesna dla Aguni. Ale po kolei…
Zanim doszło do wyjazdu poćwiczyłam sobie trochę kaskaderki.  Przyszły kartony z mlekiem dla Aguni, ciężkie baaardzo. Pan ustawił je w korytarzu, a ja nie rozpakowałam, bo nie bardzo wiem gdzie. Poprzednie jeszcze nie zużyłam  i mam szafy pełne. Dosyć szybko wyszłam z pokoju, potknęłam się o pierwszy karton, a na drugi runęłam przelatując przez niego głową prosto w kafelki! Nie ma jak to powrót do przewrotnych lat młodości!!! Najpierw sprawdziłam, czy są całe okulary (później się okazało, że powyginały się do tego stopnia, że muszę zmienić na nowe!!!). Później dotknęłam obolałej skroni, a tam krew! Cóż będzie blizna! Na wybory miss nie mam co liczyć, więc mała strata. Jednak mroczki przed oczami miałam niezłe. Pocieszył mnie tylko fakt, że podczas upadku nie było głuchego odgłosu, więc myślę, że coś mi w głowie zostało, a i z dziury nie sypały się trociny, tylko lała się krew! To chyba dobrze…
Z pomocą siostry zrobiłam zakupy i jak wróciłam do 12 się spakowałam. Wstać musiałam ok 3, bo karetka miała być tak koło 5, a ostatnio byli wcześniej. Panowie podjechali po 5. Arek zszedł z torbami, a ja z Agi. No i pojechaliśmy. Aguś dzielnie zniosła podróż. Praktycznie 4 z 6 godzin przespała. Dojechaliśmy tak koło 11. Kolejny raz potwierdził się fakt, że przejazd z Panami z karetki ułatwia dostanie się na oddział. Pan bez kolejki i protestów pozostałych pacjentów wprowadził nas na izbę i tak rozstaliśmy się. Zostawili mi bagaże, a ja przerażona jak się z tym wszystkim zabiorę… Później jednak szybko pozbyłam się wrażenia, że mam za dużo bagażu!
Na izbie Pani doktor przebadała Agi, spisała wywiad i kazała czekać na karetkę. Po chwili przyszli Pan i Pani. Zabrali bagaże i wsadzili nas do karetki. Dowieźli na oddział pediatrii i żywienia tam nas wypakowali i zostawili. Niestety u pielęgniarek spędziłyśmy ponad dwie godziny. Trwał obchód i nie wiadomo było gdzie nas położyć, bo sporo dzieci jest chorych. Panie pielęgniarki ubrały pościel i przygotowały łóżko dla Aginka, więc mogłam ją położyć, i w ostateczności spać pod czujnym okiem personelu! ;))
Wkrótce jednak pokój się dla nas znalazł i do tego z Martynką, która już była się z Aginkiem przywitać. Po rozmowie z mamą Martynki okazało się, że mała urodziła się 23 czerwca, a Agi 28, czyli dosłownie rówieśnice. Przecudna dziewczynka o śmiechu jak z reklamy kaszki! Skrabała się mi na kolana i dotykała Agi. Dawała jej gumową kaczuszkę i przyklejała naklejki na rączki i spodenki Agnieszce, była przy tym bardzo szczęśliwa!!! Wkrótce jednak okazało się, że nasi współlokatorzy dostali dwie godziny na spakowanie się i do domu! Mama w pełni szczęścia, bo siedzieli tu już trzy tygodnie. Praktyka czyni mistrza, w niespełna godzinę byli spakowani! Centrum, to ich drugi dom.
I tak zostaliśmy sami. Nie na długo, po godzinie wjechał wózek z chłopcem i wieszak z pompą żywieniową. Za nimi po chwili wtoczył się przeładowany „pociąg”. Włączyła się bowiem zabawka małego Przemka i jadące łóżko wydawało odgłosy jak ciuchcia! Za chwilę wjechała pełna szafka i łóżko polowe. Okazało się, że to nowi lokatorzy, bo ich towarzysz się rozchorował i tyle. Wszystko to jednak nie wyszło Agi na dobre, bo Przemuś okazał się już też przeziębiony. Tym sposobem na następny dzień my się przeprowadzałyśmy! Przemuś niespełna dwuletni chłopiec, to też stały bywalec CZD. Praktycznie stąd nie wychodzi.
I tak nasza podróż zakończyła się na pokoju nr 6, gdzie poznałam super mamę, która ma roczne bliźniaczki. Na oddziale była akurat z Nikolą. Słodka maluda i zakochana w niej mama. Też czekali na wyjście a byli tutaj na kilka dni. W rezultacie jednak zostaliśmy w pokoju sami.
Spanko, tak jak zapowiedziała mi Madzia, we własnym zakresie, jedzenie dla mamy też. Ze spaniem nie było tak źle, bo zostałam wyposażona przez jedną z mam w dodatkowy materac i czajnik. Lodówka też dostępna, łazienka w pokoju, więc nie było tak straszno!
Cdn…

Powrót przyjaciela stresika! /23 listopada 2008/

Niestety bez antybiotyku się nie obyło! Dzisiaj byliśmy w Poznaniu u okulisty. Czas był jechać na kontrolę. Pan doktor bardzo zadowolony z oczek, zwłaszcza lewego. Niestety, aura nie sprzyja takim wyjazdom. Do tego Pan doktor chory, założył maseczkę przy badaniu Aginka i zrobił to w miarę szybko i sprawnie, ale jak ona przeziębiona to dodatkowo bardziej podatna. Agulek wykończona nieziemsko, a wydzieliny na litry. Przez całą powrotną drogę ssak chodził co chwilka! Nie mogę ryzykować. Musimy jechać do Warszawy, a Aguni nie lepiej tylko gorzej. Do tego jeszcze na lewym policzku wyszło jej jakieś uczulenie, jakieś czerwone krostki. Poddałam się i poszłam do apteki po lekarstwo. Mam nadzieję, ze pomoże. Co ja gadam, przecież to antybiotyk! Musi pomóc!! Przepraszam Pani doktor, ale starałam się jak mogłam!
Wiecie, mam tylu przyjaciół, wspaniałą rodzinę…a czasem czuję się taka samotna. W głowie kłębią się setki myśli, nie o wszystkim mogę rozmawiać. Nie wszystko mogę wam napisać. Sami wiecie i rozumiecie to doskonale. Boję się wyjazdu do CZD, bo nie wiem co nas tam czeka. Wiem, pisaliście mi na czym polegają te badania. Dziękuję Wam bardzo. Tylko pozostaje jeszcze sprawa PEG-a. Czy jej założą? Jak to będzie wyglądać? Jak Agi zniesie te badania? DO tego niewiele jest osób dyspozycyjnych, które mogą zająć się Aginkiem, abym ja mogła lecieć coś załatwić. Powiedzcie mi kochane mamy jak wy sobie z tym wszystkim radzicie? Mąż pracuje długo i nigdy nie wiem kiedy wróci z pracy. Z reguły jakoś sobie radzę. Mam dużą pomoc od niektórych osób, bo przyjdą do mnie a ja nie muszę wychodzić. Są jednak sprawy, których nie załatwię zaocznie, a Agi nie wszędzie mogę zabrać. Zakupy mogę załatwić po południu w markecie, a do zwykłych sklepów niekoniecznie muszę chodzić. Niewiele potrzebujemy, poczta do 20 a bankomat całą dobę.
Jakoś tak smutno mi się zrobiło. Ostatnio mam w ogóle tak różne nastroje, że trudno opisać. Stres daje o sobie znać, a ja nie umiem już się dobrze bronić. Do tego wszystkiego znowu się nad sobą użalam… Ten typ tak ma! Chyba już się nie zmienię. Nic na to nie poradzę!
Obawiam się, że następny wpis będzie po naszym, mam nadzieję, szybkim i szczęśliwym powrocie ze stolicy. Nie mam laptopa, aby go zabrać ze sobą, a pewnie czasu i tak bym nie miała!
Tak więc kochani proszę pomódlcie się za Agi i trzymajcie za nas kciuki!!!
Aginku, ty mój mały podróżniku!

Koniec tygodnia i przeziębienie! /21 listopada 2008/

Kochani, zima nadeszła! Aż mi ciary po plecach chodzą!!! Wczorajszy dzionek z Agunią spędziłyśmy praktycznie samotnie. Asia przyszła tylko na rehabilitację koło południa. A tak, cały dzień dla mamusi i córeczki. Aguś po rehabilitacji taka zmęczona była, że spała bite dwie godziny. Jak zwykle wszystko obolałe, ale dzielna była moja dziewczynka. To podobno bardzo boli.A z resztą, sami pomyślcie, jak tak byście wogóle nie chodzili, to czy nie bolałoby was wszystko? Brak jakiejkolwiek pracy mięśni, bo te nasze zabawy, trudno nazwać pracą mięśni ni epomagają jej wiele. Do tego strach ruszyć, bo bioderka wywichnięte. Żeby zgiąć nogę w kolanie trzeba trzymac bioderko, żeby jej nie bolało. Tak kochani, zaczynają ją te bioderka pobolewać… Niestety, albo nawet moze to i dobrze. No bo jak boli, znaczy, ze wraca do życia. Coraz rzadziej ucieka przed tym bólem. Co z tego wynika, częściej jest tu z nami. Może jednak jest jakaś niewielka szansa na powrót mojego małego skarba do nas? Tak bardzo bym chciała… A i tak najfajniejsze są wygłupy z tatą! Choćbym nie wiem co robiła Agi i tak czeka, aż tata się zacznie z nią wygłupiać, jak my to mówimy, głupkować! Dopiero w momencie jak padnie, znaczy przestanie reagować na taty zaczepki, wiadomo, że ma dosyć. Uśmiechnąć jednak sie nie chce! Nadrabia to podczas snu! Śmieje się śpiąc w dzień jak i w nocy.
Dzisiaj rano nawiedziła nas ciocia niania. Nareszcie. Mieszkamy trzy domy od siebie i obydwie mamy do siebie za daleko! Tak już jest. Przyszła, jednak Agi przeziębienie dało o sobie znać i musiałam dzwonić do naszej Pani doktor. Małgosia pomogła mi znieść ssak na dół i pojechałyśmy do przychodni. Na szczęście Aginek jest czyściutka. Niestety jest zaflegmiona strasznie i do tego ta wydzielina jest gęsta. Nie podchodzi to jeszcze jednak pod antybiotyk! Receptę nam Pani doktor wypisała profilaktycznie. Mam nadzieję, ze tak jak poprzednia pójdzie do kosza. Tylko tym razem ża kilka dni mamy wyjazd, którego wolałabym nie dokładać i Agi musi być zdrowa. Do tego te pakudne zęby cały czas wychodzą. Nie bardzo udało się sprawdzenie stanu gardła, ale już wiem, że ją boli. Dałam jej na noc Ibum, może trochę jej ulży. Wróciłyśmy a zaraz za naszymi piętemi przyszła ciocia Sonia. Tejpy nie pozwoliły jej wymasować Aguni tak dokładnie. Poświęciła za to więcej czasu na miednicę i bioderka.
Po południu przyjechała Dana i Maja. Troszkę nam się ciotka wkurzyła, ale to nie ja wychowywałam Maję! Moja wina, że Maja czuje się u nas jak u siebie w domu i musi się ze wszystkimi przywitać? Trzy razy ciotka układała ją do ćwiczeń i trzy razy Maja musiała wstać! Nawet Dana nie wytrzymała i też zaczęła się śmiać! Towarzyska ta psinka! Musi się przywitać i pożegnać. Kultura zobowiązuje! Agunia za to super się rozluźniła. W zasadzie to robi się juz normą! Gdyby nie pobudzające mózg ćwiczenia jakie Dana wykonuje, to niektórzy mogliby powiedzieć, ze Maja przyjeżdża rozluźnić tylko Agi. Właściwie jeszcze nie wyjaśniłam wam, że dogoterapia to nie tylko zabawa z psem. Pies, bez odpowiedniego przeszkolenia i odpowiedniego rehabilitanta, niewiele zdziała. Pewnie, że zawsze obecność zwierząt dobrze i pozytywnie wpływa na dzieci. Jendak aby pomóc choremu dziecku i aby te zajęcia przyniosły porządany efekt, musi być rehabilitant, który potrafi zadziałać z każdym dzieckiem. Dana jest osobą, która bardzo poważnie podchodzi do swojej pracy i zawsze kiedy ma nowe dziecko rozmawia z psychologiem jakie ćwiczenia są najodpowiedniejsze i próbuje doczytać. Z Agi Danuś ćwiczy kinezjologię. Tak po mojemu to przekraczanie rękoma osi ciała i ruchy naprzemienne rąk. Pobudza to mózg do pracy. Faktycznie przy takim przekroczeniu osi, następuje ruch gałek ocznych. Za każdym razem, także nie może to być przypadek. Do tego, aby takie ćwiczenia wykonywać, trzeba posiadać takie uprawnienia! Tak więc jak widać to wszystko to nie takie proste. Generalnie kilka osób już mnie się pytało, czy nie taniej byłoby kupić sobie psiaka. A możecie mi powiedzieć co mi po psie jak nie wiem co z nim robić? Każda choroba to odrębny przypadek. Jak jest duże dziecko to przecież nie położy się go na takim piesku. Tu potrzebna jest duża cierpliwość, duża wiedza, miłość do psiaków i…zdrowy kręgosłup! Nie Danuś??

  

To jednak chyba ciotka Dana tak wykańcza Agi!!

Aguś halo, tutaj mama mówi się!!

Troszkę lepszych wieści … i ta cena! /19 listopada 2008/

Witajcie, mam kilka dobrych wieści!
Dzisiaj zgodnie z umową przyjechał Pan Arek z wózkiem na prezentację. Przywiózł ze sobą co prawda tą większą Kimbę, ale to nic. Bardzo sympatyczny Pan i dosyć konkretny. Agunię włożyłam do wózka i tak już w nim siedziała przez całe 1,5 godziny rozmowy. Nawet zaczęła zasypiać, ani na chwilkę się nie zestresowała! Chyba było jej wygodnie. (zdjęcie w galerii) Podsumowaliśmy i wyszło tak, jak przewidywałam na początku, 15 800 zł. Do tego, Pan Arek potwierdził moje obawy, ze PCPR nie dysponuje już zbyt wielkimi środkami finansowymi i często odmawiają dopłaty. Zobaczymy, muszę się przejść w przyszłym tygodniu! Pan Arek wystawi mi faktury proformy, abym mogła wysłać je do fundacji. Bardzo pomocny człowiek z tego Pana. Zamówiłam zamiast siedziska Kimby, siodełko Larsa, które może pełnić funkcję fotelika samochodowego. Przynajmniej Agi będzie bezpiecznie wpięta i do tego mniej miejsca w samochodzie zajmie. Kimba może pełnić też funkcję takiego prostego pionizatora i fotelika do domu. Przerażająca jest ta cena, mój rupcio nie jest tyle wart!! Agi jednak zasługuje na luksus!!! Nie może biegać, jeździć na rowerku, to chociaż będzie miała dobry i bezpieczny wózek!
Dzisiaj zadzwoniła do mnie nasza Pani doktor. Dzwoniła do CZD i rozmawiała z lekarzem na oddziale. Zapewnili ją, ze dziecko takie jak Agi nie może inaczej wrócić jak karetką! I na 90% wracamy karetką. Na 100% powiem wam po powrocie jak było.
Agunia została zaplastrowana! Wczoraj ciocia Asi założyła plastry tzw tejpy. Agunia ma zatejpowane stópki i rączki po łokcie. Ma to przyzwyczaić ją do utrzymania prawidłowej pozycji kończyn. Stópki bowiem ma cały czas wygięte jak baletnica, a do tego wyginają się do środka, dzięki czemu wystawia sobie palce. A rączki w łokciach ma tak powyginane, że jeszcze trochę a łokieć będzi emiała po drugiej stronie. Na szczęście to nie boli, tylko ciągnie i zmusza do samowolnego ustawienia stawu w odpowiedniej pozycji. Skąd wiem? Cóż mamusia dostała kawałek plastra na łokieć i trochę z tym chodziłam. A że musiałam odebrać samochód od mechanika, to okazało się, że plaster mi przeszkadzał, bo ciągnął w drugą stronę łokieć. To nie było bolesne, tylko drażniące.
Wczoraj była u nas też Pani Irenka z opieki z praktykantką. Następna Pani zachwycała się urodą Agulki. Fajnie, bo myślałam, że nic nie dało się załatwić, a tu niespodzianka! Trochę pieniążków wejdzie na konto. Naprawdę ucieszyłam się! Tym bardziej teraz!
Na zakońćzenie dodam, że Agula zaziębiona jest. Kurcze, ta pogoda to kijowa. Mam nadzieję, ze starczą zwykłe środki i przejdzie! Musi, bo do Warszawy nie dojedziemy! Wczoraj pożyczyłam sobie już śpiwór i podgrzewacz od Wioletki, także zaczynam zbierać ekwipunek do wyjazdu! I znowu stres!
Aguś ty moja długorzęsa królewno…

Kiedy będzie ta jedna chwilka?? /17 listopada 2008/

Dzień, którego jakoś wewnętrznie się obawiałam przeminął bezpowrotnie. W mojej głowie powstał niedorzeczny pomysł, że ten dzień, ta rocznica jest jakimś progiem. Po przekroczeniu tego progu, Agi już się nie obudzi. Już nic nie będzie takie jak kiedyś. Ten fakt mnie przerażał. Teraz trwa we mnie walka o to, aby jakoś dalej wierzyć, że cud może się zdarzyć. Kochani dziękuję Wam wszystkim za tak liczne i szczere wyrazy sympatii i ciepła. Zarówno tym, którzy napisali komentarze pod postem, jak i tym, którzy pisali meila, na gg, na NK. Kochani jesteście! Czytając Wasze wypowiedzi ciepło robi mi się na sercu. Napisałam post, popłakałam przy tym, kiepsko przespałam nockę, a niedziela była dość melancholijna. Teraz jest jednak lepiej. Patrzę na Agi sprzed roku i na dzisiejszą moja gwiazdeczkę, coś nadal kuje w sercu i coś dusi w klatce piersiowej. Zaczynam czasami łapać się na tym, że to jaka była kiedyś Agi nigdy nie istniało. To się nie wydarzyło. Ja cały czas mam taką córeczkę, którą muszę się cały czas opiekować. Nigdy nie chodziła, nigdy nie mówiła… Absurd prawda? Jak mogę o tym zapomnieć??? Chyba muszę zacząć się leczyć na głowę!!!
Jedna z forumowiczek BabyBooma, Gaga napisała, ze jedna chwila spowoduje, że zapomnimy o swoim nieszczęściu i całej niedoli jaką teraz przechodzimy. Kochanie masz świętą rację. Ja o tym wiem, ale tak bardzo chciałabym, aby ta chwila nastąpiła! Tylko kto tego nie chce? Beata, mam Patryka czeka już od ponad roku, Hania mam Kajtusia czeka już ponad 4 lata, Ewa Błaszczyk czeka na Olę już 8 lat. Ile ja będę czekać? Na jak długo starczy mi sił? Ten rok upłynął tak szybko, że nim się obejrzałam zaczęliśmy następny walcząc o powrót naszej córeczki.
Miniony rok spowodował, że jesteśmy mądrzejsi o pewne doświadczenia. Jeżeli macie małe dzieci i dziecko wam się zadławi, odwróćcie je głową w dół i z całej siły w pupę trzeba uderzyć, dzwoniąc jak najszybciej na pogotowie!!! Jeżeli chociaż jednemu z was uda się dzięki tej radzie ocalić dziecko będę z tego powodu bardzo szczęśliwa. Niestety wtedy tego nie wiedzieliśmy a w tym szoku nie pomyśleliśmy logicznie. Klepanie dziecka po placach powoduje osadzenie się dławiącego dziecko przedmiotu osadzenie się jeszcze głębiej w krtani! Zawsze dziecko odwrócić głową w dół.
Przez ten rok udało nam się pozyskać liczną grupę osób, które razem z nami „wojują”, troszcząc się o Agi. Dziękuję Pani Beacie, Asi, Danie (i Maji), Sonii, Pani Danucie, Pani Irce, Pani Irenie z opieki, rodzinie. Dziękuję też wszystkim, którzy nadal mnie wspieracie na forum BB, na GG, meilując ze mną. Wszystkim Agatom, Gosiom, Kasi, Sylwii, Ewkom, Kindze, Marcie. Rozmowy z wami prowadzone wiele mi dały (liczę na dalsze pogaduchy, najczęściej nocne).
Już kiedyś pisałam, że właśnie w tym czasie, najtrudniejszym dla nas czasie poznaliśmy masę osób. Wielu rodziców z chorymi dziećmi. To doświadczone osoby, które pomogły mi wiele załatwić wiele zrobić i zwracają moją uwagę na niektóre rzeczy, o których sama bym nie pomyślała! Serdeczne dzięki wam kochani!!!!
Marta wpisała komentarz pod poprzednim postem prosząc o przesłanie jakichkolwiek przedmiotów na aukcję dla Aguni (link powyżej). Wiem doskonale, bo sama tak mam, że nie wszystkich stać na to aby pomagać finansowo. Mają jednak taką potrzebę. Skontaktujcie się ze mną, podam Wam adres i powiem, gdzie to przesłać. Proszę Was o to ze względu na to, że zbieramy cały czas na wózek dla mojej córci. Na aukcję może być wszystko co wam jest niepotrzebne i zbędne. Płyty, książki ozdoby, kosmetyki, ciuszki, buciki. Sami możecie sprawdzić, co jest wystawiane na tej aukcji. Poza tym sami możecie skorzystać z tych aukcji, są tam bardzo atrakcyjne przedmioty, bardzo tanie. Sama dostałam, kupiony przez jedną z dziewczyn dresik dla Aguni, właśnie z aukcji, całkiem nowiutki!!
Jestem w trakcie załatwiania transportu z Warszawy. Okazało się bowiem, że do Warszawy nasza, wągrowiecka karetka nas zawiezie bez najmniejszych problemów. Niestety powrót pozostaje pod znakiem zapytania. Ponieważ nasi nie mogą po nas jechać, przepisy zabraniają. A Warszawa nie bardzo ma chęci. Generalnie trudno się dziwić, jak mieliby tak każdego odwozić, to nic innego by nie robili! Marne to jednak dla mnie pocieszenie, bo obarczona chorym dzieckiem, wózkiem, ssakiem, bagażami, nie bardzo się widzę w pociągu! Cholerka jasna! Pani doktor obiecała cos się wywiedzieć, chociaż trudno mi wierzyć, że coś się uda jej wywalczyć.  Wiem jednak, że ma dar przekonywania, więc może się uda…
Na środę umówiłam się na prezentację wózka! Wszystko opowiem, jak to będzie wyglądało. Dowiem się wtedy dokładnych kosztów i który wózek jest najlepszy. Ostatnio w ogóle mam taki mętlik w głowie, że gdyby nie kalendarz, to połowie spotkań bym zapomniała! Stres, zmęczenie, głupota, starość???

Rok temu… /16 listopada 2008/

Jak byłam dzieckiem wydawało mi się, że rok to szmat czasu. Każdy dzień ciągnął się niemiłosiernie. Im człowiek starszy, tym ten czas jakoś inaczej mija. W swoim życiu, trzydziestodwuletnim, żaden przeżyty rok, nie był tak strasznym i okrutnym jak miniony. Właśnie mija rok, od kiedy ostatni raz mogłam przytulić swoją małą słodką Śpiącą Królewnę.
Ostatnio, mój mąż włączył jakieś moje zdjęcie w komputerze, takie sprzed roku. Nie ma u mnie już tego szczęścia i radości na twarzy co kiedyś. Skóra szara, oczy podsiniałe, policzki mi się zapadły. Bez środków uspokajających nie ma dla mnie normalnego dnia. Nie umiałabym się wtedy zająć moim dzieckiem. Trzeba coś robić, działać, opiekować się, słyszeć i czuwać. Przez ten rok, życie jakie przeżyłam to odpowiednik kilku ładnych lat. W tej chwili cieszą mnie inne rzeczy niż kiedyś. Mam inną hierarchię wartości. Zmienił się mój cały świat, całe życie. Jeszcze rok temu pracowałam na dosyć odpowiedzialnym stanowisku. Moje dziecko prowadziłam do cioci. Wydawało mi się wtedy, że ma super życie, a do szczęścia brakuje nam tylko większego mieszkania. Wydawało mi się, że jestem szczęśliwa. Jak teraz na to patrzę, to wiem jak wiele straciłam. Jak mało czasu spędziłam z Agnieszką. Mogliśmy razem więcej być, przytulać się częściej i bawić się.
Rok temu Agi ważyła 6 kg. Nosiła ubranka 74 i właśnie zaczęła samodzielnie chodzić. Nie trzymając się kurczowo mamy, bądź ściany. Rok temu Agi pierwszy raz nam zginęła w sklepie. Poszła sobie między wieszaki, a my z mężem na kuckach patrzyliśmy gdzie są te różowe butki!
Rok temu po raz ostatni poszliśmy z Agi do Biedronki, gdzie jak zawsze dostała do ręki kod kreskowy od butelek i szła kupić sobie danonka. Rok temu kupiłam parówki na kolację dla Agnieszki. To był jej ostatni samodzielnie jedzony posiłek.

Tak była ubrana moja Agi 16 listopada 2007

Dzisiaj Agi nosi rozmiar 92, a nawet czasem 98. Waży jakieś 9,5 kg. Ma długie jasne, kręcone włoski, które upinamy w dwie kitki po bokach. Włoski są na tyle długie, ze mogę je spiąć w kitkę z tyłu głowy i Aguś wygląda wtedy jeszcze piękniej. Teraz Agnieszka nie uśmiecha się już do mamy wesoło, nie biega, nie mówi, nie potrafi samodzielnie siedzieć. Teraz Agnieszka śpi. Śpi czujnie i uważnie obserwuje otaczający ją świat. Zwraca uwagę na coraz więcej szczegółów. Moja Śpiąca Królewna poznała masę nowych cioteczek, olbrzymią ilość e-cioteczek. Ogromna ilość dobrych serduszek pomaga Aguni w trudnej sytuacji. Aguś ma teraz prawie 2,5 roku. Powinna być żywym, brojącym i śmiejącym się smykiem, który doprowadza do pasji rodziców swoimi psotami i przekorą.
Niestety, los nie był łaskawy ani dla Aguni, ani tym bardziej dla nas. Rok temu Agunia zmarła na naszych rękach. Jej przerażone spojrzenie, będzie wywoływało u mnie łzy do końca życia. Na samą myśl o duszeniu się nie potrafię opanować ucisku w piersiach i drżenia rąk.
16 listopada Agnieszka dostała kolejną szansę od życia na obudzenie się. Moja mała córeczka jeszcze się nie zdecydowała, czy z tej szansy skorzysta. Staramy się wszyscy, wszyscy, którym na Aguni zależy, aby tą decyzję podjęła mądrze i z rozwagą.
Ten rok sprawił, że dowiedziałam się jak trudne wiodą życie rodzice chorych dzieci i  same chore dzieci. Ile takie dzieciątko musi się nacierpieć. Jeszcze rok temu współczułam chorym dzieciom, jednak myślałam, że mnie to się nie tyczy. Mnie ten problem nie dotknie. Boleśnie jednak doświadczyłam, jak kruche jest zdrowie i życie naszych dzieci.

 

Zaledwie kilka godzin później, też 16 listopada 2007

Agunia robi postępy, rośnie, patrzy na mamę, przytula się do mamy, czeka na wygłupy z tatą. Nie lubi jak nie ma mamy. Uwielbia wychodzić na spacerki. Kocha pieski, lubi otoczenie dzieci. Sprawia jej radość psocenie się cioci Asi podczas ćwiczeń. Nie lubi jak ciocia Dana przychodzi bez pieska.Czasami jak na nią patrzę, wydaje mi się, że wystarczy tylko włączyć odpowiedni pstryczek i Aguś się obudzi. Tylko, gdzie to jest…

 

Agnieszka rok później

Ten rok, był dla nas szkołą życia. Nauczyłam się więcej niż przez ostatnich 10 lat.
Agniesiu mamusia i tatuś strasznie tęsknią za dawną Agi!!! Kochamy Cię Królewno tak mocno…

Zlecenie podbite! /13 listopada 2008/

Króciutka ta dzisiejsza nocka była. Najpierw nie mogłam zasnąć. Od naszej Pani Danuty wróciłam jakaś taka rozbita. Agunia co prawda spała jak ją ubierałam, ale nie chciała za bardzo z nią rozmawiać, a Pani miała nieciekawą minkę od samego początku. Pytała mnie o nóżki Aguni, a tu dzisiaj Agunia ma wywichnięte palce duże od stóp!!! Rano jej nie ubierałam, ale wieczorem było ok. Nie mam pojęcia co się stało. Asia jak przyjechała to odkryła. Posmarowałam jej maścią końską schłodzoną w lodówce. Guniuś miała opuchnięty palec od lewej stopy, ale obolały też był palec od prawej. Ból był tak duży, że pod delikatnym dotykiem wygięła się i naprężyła tak, ze stópki zrobiły się fioletowe! Moje dzielne maleństwo, nawet łezki nie uroniła. Dzisiaj musieliśmy darować sobie pionizator. Najpierw podreperować trzeba stópki. Ale skąd ta nasza Pani wiedziała, że coś nie tak jest ze stopami??? Bardzo mnie to zastanawia.
Dzisiaj byłam w Pile podbić zlecenie na wózek. Udało mi się bardzo szybko obrócić. Koło 8 wyjeżdżałam, a o 10.30 byłam w domu. W pilskim NFZ jak zawsze bardzo milutka Pani. Sprawdziła mi co z receptą na cewniki, bo mi już wychodzi. Okazało się, pod koniec grudnia dostanę. Teraz tylko muszę czekać na spotkanie z Panem od wózków.
Wczoraj wieczorem jak siedziałam przy kompie, naszły mnie czarne chmury. Skąd ja wezmę tyle pieniędzy! A jak mi Fundacja nie da tyle ile potrzebuję?  Jak nie zdobędę potrzebnej kwoty na czas? Zaczęłam się wypłakiwać w rękaw zaprzyjaźnionej Gosi na GG. Podniosła mnie na duchu. Porozsyłała nasze apele, poddała mi nowe pomysły. Innymi słowy ośmieliła mnie do tego aby znowu prosić o Waszą pomoc! Napisałam apel na NK w swoim profilu, a tam niespodzianka, następna zaprzyjaźniona dusza zaczęła działanie. Za moją zgodą założyła Aguni nowego bloga, takiego w formie czysto informacyjnej i aby dotrzeć do większej liczby osób. To link http://ksiezniczkaagi.bloog.pl/ , blog dopiero w trakcie budowy, ale to jakiś pomysł.
Wiecie, może ktoś z was odczytać to jako pazerność. Jednak ja chcę zamówić najwygodniejszy wózek dla Agusi. Ona już tyle wycierpiała i nawet jeżeli się obudzi czeka ją dalsza walka. Zasługuje na odrobinkę luksusu. Poza tym potrzebujemy takiego wózka, w którym bezpiecznie będzie można przewozić Agunię ale także i wygodnie wozić ssak. Gdybym miała brakujące mi fundusze słowem bym się nie odezwała. Nawet nie zdajecie sobie sprawy jak bardzo pomogły mi dziewczyny, które przesłały mi ciuszki dla Aguni. Ja dzięki temu mam kurteczki, spodenki ocieplane, bluzeczki, body, piżamki, rajstopki. Jednak wiem, ze te ciuszki przekażę dalej potrzebującym, bo Agi ich nie niszczy, tylko wyrasta.
Ludzie różnie o nas mówią. O nas proszących o pomoc dla swoich dzieci. Mnie też już ocenili, nie raz. Nawet nie zdajecie sobie sprawy z tego, jak trzeba się przełamać, kiedy prosi się o pomoc dla swojego dziecka. Wiem, że muszę liczyć na ciepło i dobroć obcych mi osób, bo wiem, że już nie raz mnie nie zawiedli. Wiecie co, nie chciałam żeby to wszystko co piszę źle zabrzmiało, ale jest mi tak strasznie głupio prosić Was znowu o pomoc. Jakbyście jednak mogli, chociaż odrobinkę nas wesprzeć. Bardzo wszystkim dziękuję.
A na zakończenie dnia Aguś jeszcze zwymiotowała obiadek i wieczorem zaraz pierwszą strzykawkę mleczka! Mam nadzieję, że to nie infekcja!!
Aguś, tylu dobrych ludzi Cię otacza!!!

Znowu zamieszanie z wózkami! /11 listopada 2008/

Moja Agi dzisiaj w nocy miała jakiś paskudny sen, albo potrzebowała pinie bliskości mamusi! Tak biedna się zdenerwowała, że nie mogłam jej uspokoić. Jak miała włączoną karuzelę z pozytywką, patrzyła na światełka szeroko otwartymi oczkami i słuchała muzyki, ale co do spania to nie bardzo jej to szło. Skończyło się jednak tym, ze uspokoiła się leżąc na mamusi, jak za dawnych dobrych czasów! Najgłupsze w tym wszystkim jest to, że ja też czuję się wtedy najlepiej. Czuję bliskość mojej Agi i do tego ona już teraz się we mnie wtula i zwija w rogalik jak kotek. Tak jej dobrze. Prawie godzinkę tak poleżałyśmy w końcu przyszedł dla niej spokój i sen. Mogłam ją ze spokojem odłożyć do łóżeczka. Usnęła praktycznie od razu. Skończyło się jednak tak, ze dzisiejsze popołudnie praktycznie przespała. Musiała odespać zarwaną nockę.
Do tego wszystkiego Aginek miała dużo wrażeń. Jak wczoraj pisałam, pojechaliśmy dzisiaj do Wielspinu obejrzeć wózek. Mieliśmy ogromne szczęście, bo mama okazała się bardzo obrotna i konkretna. Tym sposobem Agunia zmierzyła i sprawdziła pod siebie dokładnie Kimba I, Kimba II i Gemini!!! Najgorsze w tym wszystkim okazało się to, że jednak Gemini w stosunku do Kimby jest bardzo skromnym wózkiem. Wiedziałam, ze jest różnica, ale nie spodziewałam się takiej przepaści. Aguni najwygodniej było w Kimbie. Do tego stopnia, że zaczęła odpływać. Wózek po wyjęciu siedziska jest leciutki. Niemal jak nasza mała spacerówka. Siedzisko można dokupić atestowane do samochodu w ramach fotelika. Tak właśnie zrobiła mama  z Kimba II. Za wózek zapłaciła 12 tys. Jednak jest to wszystko ustalane indywidualnie. My będziemy potrzebowali półkę wzmocnioną do ssaka i sama nie wiem co tam jeszcze. Dokładnie jednak dowiem się wszystkiego po rozmowie ze sprzedawcą. Wtedy się dowiem dlaczego inna mama płaciła 16 tys. a ta 12 tys. i gdzie jest ta różnieca. Może mamy szczęście i ceny spadły?
Gemini natomiast miała mama dziewczynki, która siedzi samodzielnie. Czyli dokładnie jak podejrzewałam. W porównaniu z Kimbą niestety wyszedł blado. Jak nie zdobędziemy funduszy, to kupimy Gemini. Wolałabym jednak Kimbę.
Do tego wszystkiego Kimba jest stylizowana trochę na spacerówkę. Jedynka nie jest nawet tak wielka jak mi się wydawało. Dwójka już siłą rzeczy jest duża, bo musi jednak ciężar udźwignąć.
Rodzice z Kimba I wypróbowali już całkiem niezłą ilość wózków i z własnego doświadczenia wiedzą, że to najlepszy dla nich wózek. Zaczynam myśleć, że dla Agi też.
Dobrze się stało, że udało nam się obejrzeć i przymierzyć Agi do wózków. Mamy dzięki temu jaśniejszy obraz. Patrzyłam na fundusze, ale teraz muszę przyznać, że chyba będę patrzyła głównie na wygodę Aguli. Do tego fajne są te pasu pięciostopniowe. Nie wiedziałam na czym to polega. Zamiast klina między nóżkami, są pasy, które owijają każdą nóżkę oddzielnie, jak uprząż do wspinaczki, bezpiecznie utrzymując dziecko w wózku. Jest to trochę poplątane, ale wydaje mi się bezpieczniejsze niż klin. Gemini miał montowany klin i jak Agi zaczęła się napinać, był problem bo mogła wyjechać. Już nie wiem sama, mam mętlik w głowie…
Na zdjęciach w necie, to Gemini wygląda korzystniej od Kimby. W rzeczywistości jest odwrotnie. Od jutra zaczynam załatwianie. W czwartek do Piły podbić zlecenie a jutro muszę umówić się ze sprzedawcą. Życzcie mi powodzenia i trzymajcie kciuki!
Agiś, ty to kochana córeczka jesteś. Pomogłaś mamusi w wyborze!

Pokręcony dzionek! /10 listopada 2008/

Dzisiaj cały czas wydaje mi się, że mamy sobotę. Telewizor od rana nie włączony, tylko muzyka leciała to nic nie mówili. Teraz już wiem dlaczego mi rano jak radio się włączyło nie pasowali mi prowadzący. Pamięta tylko taką myśl, że w sobotę to oni nie prowadzą, ale wyłączyłam i teraz to sobie dopiero uświadomiłam! Jedyne co mi nie pasowało dzisiaj (w stosunku do dnia), to rehabilitacja i krótko potem dogoterapia.
Całe szczęście, że Asia przyszła, bo Agulek była taka połamana, że aż strach. Bioderko, kręgosłup w 3 czy 4 miejscach wystawiony, barki, kark, ramionka… MASAKRA!!! Asia męczyła się, żeby najmniejszym wysiłkiem i odczuwaniem bólu Aguni pomóc, Udało się, zostawiła tylko barki i ramionka, bo to specjalizacja Danki i Maji. A nam i tak się czas za szybko skończył. Ktoś nam poprzyspieszał ostatnio w domu zegary! Ja nie wiem jak to jest, ale jak przychodzą Asia albo Dana, to minuty pędzą jak szalone!
Danuś dzisiaj miała problem z Mają, której bardziej bawić się chciało a nie pracować! W końcu leniucha na siłę musiałyśmy ułożyć na podłodze. Z wielkim pomrukiem niezadowolenia i skruszoną miną poddała się w końcu. Zgodnie z przewidywaniami Asi, Dana świetnie poradziła sobie z rozluźnieniem Aguni barków i ramion. W końcu z Agi pracują tylko profesjonaliści!!! Nie ma co się dziwić.
Po wyjeździe Dany Agi dostała jeść i nie wiem, czy to brzuszek, czy znowu kręgosłup, zaczęło ją coś boleć i płakała. W końcu się trochę uspokoiła i zasnęła. Wieczorkiem wykąpaliśmy maludę i natychmiast usnęła. Była moja bidulka bardzo wycieńczona.
Jutro jedziemy do Wielspinu, aby przymierzyć Agunię do Kimby. Tam na turnusie jest mama, która ma taką właśnie najmniejszą wersję. Pomoże nam to troszkę w podjęciu decyzji. Dzięki Dagmarka, bo ja na śmierć bym zapomniała!!!! Dobrze mieć przyjaciół!
Chciałam jeszcze wszystkim podziękować za korzystanie z aukcji dla naszych dzieci (link u góry bloga). Dzięki temu na nasze konto wpłynęły kolejne pieniążki. Bardzo dziękuję!!! W tych różowych bucikach, Agi nieźle poginała! Sama sobie je wybrała i pomimo, że były ciut za duże, świetnie się w nich chodziło! Niestety nie zdążyła ich zniszczyć!
Aguś, wróć to mama kupi CI twoje wypatrzone czarne adidaski w różowe kwiatki! One cały czas na Ciebie czekają!

Malutka Antosia!! /10 listopada 2008/

Kochani to kolejna prośba o pomoc dla nienarodzonej jeszcze Antosi. Mała Antosia ma chore serduszko (jak Wiktoria czy Zosia) i musi być operowana. Poniżej podaję jej stronę internetową i tam dokładnie możecie się przekonać, jak walczą przyszli rodzice o swoje nienarodzone jeszcze dziecko! Po raz kolejny życie człowieka zależy od tak banalnej rzeczy jaką są pieniądze!!!! Na całe szczęście dzięki Waszej pomocy Antosia przyjdzie na świat, będzie zoperowana i będzie miała szansę normalnego życia, jaką dzięki Wam otrzyma!

http://www.serceantosi.pl/

Bezlitosne ciotki /8 listopada 2008/

 A tak Agunia wyglądała po piątkowej rehabilitacji i dogoterapii!

Dzięki!! /8 listopada 2008/

Dziękuję Wam dziewczyny za pomoc. Nie obawiajcie się, nikt mi w głowie nie namieszał. o prostu bardziej już chyba nie można. I tak mam mętlik! Każda opinia jest dla mnie na wagę złota. Zamierzam umówić się z jakimś przedstawicielem, może poproszę o pokazanie obydwu wózków… Sama nie wiem, Arek tak samo niezdecydowany jak ja! Ot, mam pomoc od mojego mężczyzny!
Ewka, ja już przechodziłam przez ten etap, że muszę iść po zlecenie do lekarza na sprzęt inwalidzki. Dokładnie rozumiem o czym piszesz, bo to strasznie boli. Pomimo tego iż mamy świadomość tego, że nasze dzieci, nie są zdrowe, zakup takiego sprzętu to jakby przypieczętowanie tego. Długo nie mogłam się przemóc i szukałam po internecie wózków, pionizatorów a łzy lały mi się po twarzy! Okropne. Teraz jakoś się z tym obyłam, przywykłam, nie wiem jakiego słowa użyć, aby zabrzmiało to najwłaściwiej. Nie mogę powiedzieć, ze zaakceptowałam to, bo nie byłoby to zgodne z prawdą. Ja nadal chcę, aby moja Agusia do nas wróciła, a wózek chętnie oddam komuś, kto go bardziej potrzebuje! Nie wiem, co będę czuła jak będę fizycznie decydować o konkretnym wózku, bo tego nie można stwierdzić na 100%. Mam nadzieję, że nie będzie źle. Znając jednak siebie, będzie dół jak Wielki Kanion!
Dzisiaj moja Agi została „pozostawiona” przez wyrodną matkę. Byłam u Zosi na roczku. Troszkę jedzonka z siostrą przygotowałyśmy i zawiozłyśmy. Pomogłyśmy Justynce przy organizacji i obsłudze gości. Jakoś tak nie mogłyśmy jej zostawić samej. Poznałam dzięki temu wspaniałych ludzi, przyjaciół Justynki. Była też mała Jagódka, przeurocza dziewczynka, która ma praktycznie tyle, co Agi jak miała wypadek. Małe roześmiane słoneczko. Troszkę wspomnienia odżyły, ale widać nie jest ze mną już tak źle, bo nie poryczałam się! A to sukces, zważywszy na to, co się ze mną działo w ostatnich dniach!
Jak wróciłam do domu, Agi była wykąpana, a konkretnie wybąbelkowana! Czekała na mamusię w łóżku z czkawką. Musiałyśmy się poprzytulać do siebie i czkawka minęła. Stęskniłam się za nią strasznie. Dawno tak długo bez Aguni nie byłam. Ale z tatusiem było jej bardzo fajnie.
Aguś, jakbyś tak się obudziła, to wzięłabym Cię ze sobą do Zosi i pobawiłabyś się z dziewczynkami!

Który wózek lepszy??? /7 listopada 2008/

Troszkę mi chyba przechodzi ten mój dołujący nastrój. Już nie chce mi się płakać kilka razy dziennie. Do tego wszystkiego doszłam do wniosku, że nie jest w sumie tak źle. W końcu mam zlecenie na wózek i mogę zacząć jego realizację. Mam przyjaciół, bardzo wiele osób modli się za Agi i nam dobrze życzy. Dzięki Waszej pomocy udaje nam się wiązać koniec z końcem. Starcza na razie, na rehabilitację i dogoterapię (a to najważniejsze). Jedna z fundacji zaoferowała się, że dofinansuje nam zakup wózka. Jak tak na to patrzeć, to całkiem nieźle nam idzie. Więc skąd ten dołek? Zmiana czasu pewnie dała wielu osobom do wiwatu. A tak poza tym, zbliża się nieuchronnie ta data…16 listopad! Tylko co to zmieni? Przecież nie przestanę walczyć o Agi. Przecież nie zginie wtedy nasza nadzieja na jej wyleczenie. Musimy to po prostu przeżyć. I tyle! Wierzę, że z waszą pomocą będzie nam łatwiej.
Jak wcześniej pisałam mam zlecenie na wózek. Teraz przyszedł poważny problem. Zaczęłam się mocno zastanawiać, czy faktycznie kupować dla Agi tą najdroższą wersję. Kimba, jest wózkiem luksusowym i obłędnie drogim. Jednocześnie jest ona dosyć potężna, a Agi jest malutka. Dzięki Dagmarze, mam okazję przymierzyć Agi do takiego wózka, bo na turnusie w naszym mieście jest mama, która kupiła taki właśnie wózek i niespecjalnie jest zachwycona. W przyszłym tygodniu pojadę i zobaczę. Zaprzyjaźniona mama przekonuje mnie do Gemini I, który ma dla swojej czteroletniej Oliwki. Jest z niego bardzo zadowolona. I jeżeli udałoby się załatwić całość dofinansowania (NFZ, PCPR), a fundacja dotrzymałaby słowa, to za dodatkowy osprzęt do wózka akurat by zapłacili. Generalnie byłabym Wam wdzięczna, jeżeli moglibyście mnie oświecić i podać swoje za i przeciw. W przyszłym tygodniu muszę się umówić z przedstawicielami na pokaz. A może jest inny wózek godny polecenia? Tak dzisiaj rozmawiałam z Daną na temat wózków, bo doszłam do wniosku, że na te 3 lata wystarczyłby może ten Gemini. A później możemy zacząć się starać, jak Agi będzie starsza o Kimbę. Ale mi się dostało!!! Za 3 lata to Agi ma się opiekować młodszym rodzeństwem, a my mamy szukać albo głębokiego albo spacerowego wózka w tym czasie a nie niepotrzebnego inwalidzkiego! Piękne to marzenie, ale czy takie do zrealizowania? Podobno, aby coś się spełniło trzeba w to głęboko wierzyć.
Dzisiaj Aguś na rehabilitacji wprowadziła się w stan snu. To było zadziwiające, bo zanim Asia nie przyszła Aguni specjalnie się spać nie chciało… Asia w drzwiach, Agi śpi! Może to jej taki system obronny przed bólem? A dzisiaj miała bolesne zabiegi, bo Asia robiła jej bioderko i barki, a nawet żuchwę i też spała. Zadziwiające jest to moje dziecko.
Danuś też nie miała najmniejszych z nią problemów. Agunia po prostu kontynuowała spanie na psie i tyle! Nie specjalnie ruszyła ją zmiana miejsca! Nawet zrobiło się milej i wygodniej! Jednak przekorna była dalej. Dokładnie jak u Asi. Jak Dana chciała zgiąć rączkę w łokciu, Agi ją prostowała, jak wyprostować – zginała! Jak zdejmowaliśmy ją z pieska była w takim głębokim śnie, że ręce i nogi luźniutko wisiały, czym oczywiście wszystkich rozbawiła! No i oczywiście moje dziecko, już praktycznie się nie obudziło! Poszła spać!
Cieszę się, że mi troszkę przeszło, bo już naprawdę kiepsko się z tym czułam. Wszystko to też dzięki Waszym słowom! Może to strasznie próżne z mojej strony, ale okazało się, że wszystkie komentarze i meile, które otrzymałam, bardzo dobrze mi zrobiły. Czasem dobrze jest usłyszeć miłe słowa. Wiedzieć, że gdzieś tam są ludzie, na których zawsze mogę liczyć i jak chcę się wygadać, wystarczy, że włączę gg, albo napisze meila! Jesteście kochani.
Aguniu, mamusia i wszyscy wierzą w twój wielki powrót!

Dobrze a zarazem źle! /5 listopada 2008/

Cóż, z tą mysią dziurką to niegłupi pomysł! Musze powiedzieć, że nic a nic mi nie przeszło. Jakoś tak ta jesień nie najlepiej się dla nas toczy. Agunia dzisiaj rewelacyjna. W zasadzie cały ten tydzień Aguś jest dosyć kontaktowa.
W poniedziałek miałyśmy dogoterapię a wcześniej była Asia. Bioderko nie wyskoczyło tak wysoko jak było wystawione w piątek. Na całe szczęście. Może coś jej się wzmocni… Aguś cały czas dyryguje rehabilitacją, tak do końca nie wiadomo, kto tutaj rządzi! Wychodzi na to, że małolata. Jak Agi poczuje grunt, w tym momencie nie ma mocnych. Agi musi stać. Nie ma mowy o siadaniu. Dzisiaj Asia ćwiczyła też troszkę na piłce, i Agi podnosiła się tak ślicznie, że aż trudno uwierzyć. Na żądanie podnosiła główkę, leżąc na brzuszku, a na koniec podniosła cały tułów! Obydwie z Asią byłyśmy mile zaskoczone i wycałowałyśmy małą królewnę. Do tego potrafi wzrokiem i ruchem głowy pokazać gdzie jest mama. Nawet jak tata się odezwał, całą głowę obróciła i spojrzała w jego stronę. Mała rzecz a cieszy!! Do tego Agi na rehabilitacji miała nóżki tak rozluźnione, że niemal udało się rowerki robiła z Asią.
Na poniedziałkowych zajęciach z pieskiem było też super. Aguś rozluźniona po zajęciach z Asią świetnie się czuła na piesku. W poniedziałek Maja pierwszy raz szczekała z tak wielką ochotą. Najnormalniej w świecie została przekupiona! Tak głośno jej się jeszcze nie zdarzyło. Z reguły, żeby Maja rytualnie zaszczekała Agi na koniec zajęć, trzeba nieźle się nagimnastykować, bo Maja szczekać nie lubi. Robi uniki przed komendami. Albo kichnie, albo spojrzy w dół, w bok, w sufit. Ciągle udaje, że nie widzi wydawanej komendy.W życiu nie widziałam takiego psiaka!
Wczoraj udało mi się spotkać z Dagmarą, to się wygadałam. Co prawda zostało nam już spotykanie się nocami, jak nasze pociechy są już w głębokim śnie. Co z tego, ze się wygadałam, jak dzisiaj mnie tak nosi, że rozniosłabym wszystko i wszystkich!!!
Do południa byłyśmy u naszej Pani Danuty. Potwierdziła moje przypuszczenia, że Agi jest blisko i niewiele jej trzeba, aby wróciła. Dzisiaj Pani Danuta pracowała na głębokiej podświadomości Aguni. Musiała ją wprowadzić w sen.
Na 16 jechałam do ortopedy po zlecenie na wózek dla Agi. Liczyłam, że uda nam się załatwić za jedną droga zlecenie na pionizator. Cóż, jak to ktoś już powiedział, z naszym szczęściem oczywiście się nie udało!!! Pan doktor zapytał się po co nam pionizator! Może się mylę, ale nazwa wskazuje, ze do pionizacji… Niestety nie mogłam napyskować bo nie miałam w ręku zlecenia na wózek. Na całe szczęście spisałam kod jaki jest potrzebny na wózek, bo Pan doktor takiego nie miał nawet w swoim spisie!!! I dostalibyśmy znowu z czwórką, czyli pielęgnacyjny, albo dwójką czyli aluminiowy dla osób aktywnych!!! A w moim zestawieniu z trójką są wózki inwalidzkie dziecięce wymieniane co 3 lata. Tamte pozostałe co 5 lat!! Kurcze to nie na moje nerwy, ja nie mam siły walczyć z lekarzami. Jak to jest, że proszę i tłumaczę, że dziecko samo się próbuje podnieść przy odpowiedniej pozycji, a tu mur. Mam dosyć traktowania mojego dziecka jako złą koniecznego. Jak roślinki, która powinna leżeć i się nie ruszać. Takie dzieci się nie budzą. One powinny mieć minimalną rehabilitację i gigantyczne odleżyny. Najlepiej podłączyć jej cewnik do moczu jeszcze i stomię. Pega do żołądka, powyrywać zęby, żeby się nie psuły i może najlepiej uśpić!!!!!!!
Kurcze co ja plotę! Mam chandrę gigant! Czas na relaks… Chyba coś upiekę!
Aguś wróć!!!!

I jak tu się pozbierać? /2 listopada 2008/

Mamy listopad, ten przerażająco smutny miesiąc. Nigdy już nie będę lubiła tego miesiąca. Budzi on we mnie najgorsze wspomnienia, ale mieszają się one z tymi pięknymi. W listopadzie Agunia zaczęła już całkiem samodzielnie chodzić. W ogóle stawała się coraz bardziej samodzielna. A tu nagle taki cios!
W piątek podczas rehabilitacji z trudem powstrzymywałam się od płaczu. Okazało się, że Aguni lewe bioderko jest strasznie wysoko wystawione. Asia starała się jak mogła, żeby mnie nie przerazić, ale moja wyobraźnia już działa i łzy kapią na każdym kroku. Nie mogę się pozbierać. Znowu pewnie panikuję, ale tak już mam. W czwartek po powrocie z Budzynia Arek zdejmując Agi kurtkę, poczuł i usłyszał przeskoczenie w łokciu. Wystraszył się nie na żarty, że złamał jej rękę, tak to mocno przeskoczyło. Ale Aguś nawet nie wzdrygnęła się ani nie spuchło. Znaczy nie bolało jej to. Asia następnego dnia stwierdziła, ze przez przypadek Arek rękę jej nastawił. Po spastyce łokieć miała bowiem wywalony, a teraz i można odrobinę zgiąć i rękę podnieść wyżej. Ojcu ulżyło, bo męczyło go to nieludzko. Niestety, choćby nie wiem jak uważać, podczas ubierania, rozbierania, Agunia się napina i jest łatwo coś uszkodzić. Jest to dla nas w jakimś stopniu stresujące. Zanim po południu przyszła Dana z Mają, musiałam szybko lecieć do kwiaciarni po wiązankę. Jak wróciłam zajęcia już trwały i Agunia nieziemsko zestresowana. Skończyło się tym, że musiałam ją wziąć na ręce i utulić. Wtedy Danuś mogła dopiero ćwiczyć.
W sobotę skoczyłyśmy z Danusią do Budzynia wycałować Zosię na jej urodzinki. Na szczęście zamówione prezenty przyszły na czas. Opowiadający Kubuś dostał w paszczę od Zośki :)), za to Gąsiennica gawędziara wywołała radość na buźce Zośki. Są to zabawki kupione z myślą o pobycie Zośki w szpitalu, żeby się mniej stresowała. A poza tym fajne do wykorzystania jak prądu nie ma.
Aguś też ma Kubusia i dzisiaj tatuś jej włączał i miała taka radosną minkę, jak jej śpiewał. Opowiem wam, jak Agnieszka weszła w posiadanie tego misia. To było latem zeszłego roku. Pojechałyśmy z Danusią zrobić na Spornej w Poznaniu EEG Agi. Niestety, po traumatycznych wspomnieniach z poprzedniego szpitala, gdzie prawie 3 godziny próbowałyśmy jej zrobić badanie, nic z tego nie wyszło. Agunia była tylko przerażona i strasznie płakała. Po pół godzinie poddałam się i poszłyśmy do cioci. Ciocia na widok zapłakanej Aguni, obiecała kupić jej co tylko będzie chciała. Pojechałyśmy do Plazy, do zabawek. Tam Aguni w oko wpadł właśnie Kubuś. Kubuś jak mówi, to rusza buzią i pierwsze co robiła Aguś, to wkładała mu tam paluszek (a z czasem petiberki). Ciotka już leciała do kasy, ale zaprotestowałam, bo to tanie nie było. Chwyciłam małą za rączkę i poszłyśmy dalej, jednak tak trochę ciężko mi się szło. Okazało się że jak w wierszu Tuwima o rzepce… Ja Agusię a Agunia misia i ciągnie go za sobą. Poddałam się i ku radości cioci, Agi dostała swojego Kubusia! Mała cwaniara!!
Wczoraj pojechałam do mamy, i poszłam na cmentarz. Zapaliłam dziadkom i wujowi znicze. Nie zapomniałam także o małych Aniołkach. Wybraliśmy 4 malutkie dzieci i zapaliłam tam też znicze. To dla naszych Aniołków, o których ostatnio pisałam.
Ten tydzień zapowiada się bardzo pracowicie. Ja natomiast najchętniej uciekłabym do mysiej dziurki i sobie tam troszkę posiedziała!
Aguś, Angelika ma dla ciebie Lessiego!!

Pamiętajmy o Aniołkach! /1 listopada 2008/

W zasadzie w dzisiejszym poście chciałam Was poprosić o pamięć o tych wszystkich dzieciach, które są już z Aniołkami. Bawią się z nimi i już nie cierpią tu na ziemi. Tam im dobrze, tak miało się stać, a rodzice muszą sobie radzić bez nich. Nam się udało, Agi walczy, aby zostać z nami. Biedna boi się panicznie tego co ją czeka i tego wszystkiego co dookoła niej musimy robić. Jednak dalej staram się nie tracić nadziei, że wróci i będzie walczyć o powrót do chodzenia, biegania i mówienia. Mam nadzieję, ze dogoni rówieśników, a ma ich tylu. Kurcze, a ja myślałam, ze będą się razem bawili…
Kochani, pamiętajmy przy modlitwach o synku Kasi, Mateuszku, który odszedł od mamy zaledwie dwa miesiące temu. Kochana Kasiu, życzę Ci ogromnej siły i cierpliwości. Przyjdzie dzień, że uda CI się uśmiechnąć do wspomnień o synku, a nie tylko płakać. A pęknięte serduszko zrośnie się, blizna pozostanie, jednak boleć już tak nie będzie.
BS, twoja Julcia również jest już z Aniołkami od jakiegoś czasu. Twoje serduszko już mniej boli i umiesz już się uśmiechać. Podejrzewam jednak, że ten dzień jest jednym z trudniejszych w twoim życiu.
Żabko, twoja córeczka także mimo walki odeszła, aby nie cierpieć. Jest już Aniołkiem, a Ty od nowa musiałaś się uczyć żyć. Musiałaś nauczyć się wstawać rano, iść do pracy, zakupy zrobić, odwiedzić córkę i zapalić świeczkę. Pewnie teraz już jest trochę łatwiej. Serce boli kilka razy dziennie, ale dajesz radę.
Moniko, twoja Majeczka niezbyt długo gościła na tym świecie. Jeszcze nawet nie minął rok, jak wasze słońce jest Aniołkiem. Serce jeszcze krwawi. Walczycie jednak i żyjecie dalej.
Kochani, jest wiele Aniołków, za wiele… Trudno pisać o wszystkich. To jest kilka osób, które są w jakiś sposób bliskie mojemu sercu. W jakiś sposób nasze drogi się skrzyżowały. Jednak, dzisiaj zapalę świeczki za wasze małe słoneczka i pomodlę się, żeby za wami nie płakały i Aniołki ich tam pilnowały.
Pomodlę się też za Was kochani rodzice. Potrzeba Wam siły, miłości, przyjaciół i nadziei. Nadziei na lepsze jutro!
Aguś ja wiem, że ty jesteś jeszcze między jednym a drugim światem. Powiedz tym wszystkim Aniołkom, żeby czekały na rodziców i grzecznie się bawiły. A ty moja mała kruszynko, wracaj z powrotem, zaraz jak wszystko opowiesz, gadułko moja!