U nas różnie

 Dziękuję wszystkim i każdemu z osobna, za każdy 1% przekazany Agnieszce! Jesteście wspaniali i słowa nie są w stanie oddać naszej wdzięczności. Dlatego mogę tylko podziękować. A ten kwiat, dla Was!

Agnieszka dosyć długo przetrwała zdrowa, nie chorując. Trzy miesiące, to swoisty rekord. Przy każdej sposobności korzystamy ze słońca i świeżego powietrza, co Agnieszka uwielbi. Ma już swój różany kącik, gdzie osłonięta od wiatru i ostrego słońca może podziwiać ulubiony krzew. Jeszcze nie kwitnie, ale to kwestia kilku tygodni :)

Niestety, co dobre szybko się kończy. Antybiotyk skończyła w środę. Zapalenie ucha, z pękniętą błoną bębenkową i prawostronne zapalenie płuc. Szczęście, że pani doktor z hospicjum dojechała w samą porę. Ja nie wiedziałam jak wygląda pęknięta bona bębenkowa i pewnie bym się jeszcze kilka dni bujała z kroplami i przeciwbólem. A tu, nie wolno kropić nic do ucha. Cóż, lekarzem nadal nie jestem, a szkoda :( Uszko się już nieźle goi, a płuca czyste. Antybiotyk dostała w samą porę.

Byliśmy też na wizycie u neurologa. Zmieniliśmy jeden z leków na syrop. Prosty powód, granulki z tego leku się nie rozpuszczają, a Agnieszka ma od kilku miesięcy duży problem z przetoką przy PEGu. Nieustannie podcieka, a co za tym idzie, cały czas jest tam rana. Przez chwilę się odrobinę podgoi, żeby za moment, przy dużym napięciu, czy też złym ułożeniu balonika, znowu się rozognić. Pomysłów brakuje, a wizja kolejnej operacji mnie paraliżuje. Te maleńkie kuleczki wyciekały i obcierały ranę, pogarszając jej stan. Teraz jest prościej, choć odrobinę. Pani doktor, nie widziała Agnieszki od roku, poprzednia wizyta była właściwie konsultacją przez telefon. Neurolog była zaskoczona stopniem skoliozy u Agnieszki, jak większość. Obserwujemy, po zamianie leku i robimy poziom kwasu walproinowego za kilka tygodni. Sprawdzimy jak się wchłania.

Poradnia żywienia chwilowo woli się wstrzymać ze skierowaniem Agnieszki na jakiś oddział gastro. Pewnie żaden szpital nie ucieszy się z takiego pacjenta... Jest to pewna komplikacja, ale póki co, nie będę zaprzątała sobie tym głowy. Przyjdzie czas, będziemy szukać.

Słyszę od lekarzy, jak to ona nieustannie cierpi. Jak często ją coś boli. Słyszę, że trzeba coś zrobić z tymi dziąsłami. Jednocześnie słyszę, jak mówią, że sami boją się czy aby na pewno ten zabieg przyniesie jej ulgę i pomoże. Czy aby nie będzie gorzej. Jak ona zniesie narkozę. Trzeba zrobić kręgosłup, bo robi się niebezpiecznie. Jednak to jeszcze nie jest stan zagrożenia życia i kręgosłupa nie zrobią. Moja głowa też tak wygląda. Pełna wątpliwości, niepewności i lęku. To nie kwestia użalania się. To realne obawy i strach. Trzeba się zebrać w sobie. Tak zrobię, muszę.

Agnieszka ma ostatnio zmienne nastroje. Wczoraj była pani doktor na kontroli. Córcia moja była we wspaniałym nastroju! Pięknie oddychała przy osłuchiwaniu, wielkie spokojne, a nawet ciekawskie oczy. Innymi słowy, czego się matka czepiasz, jak to zwykle bywa. Popołudnie, to już łzy, przeciwból, który pomógł na chwilę i napięcie. Tylko co jej dolega? Niestety, nie wiem. 

Brakuje mi ciepłego maja. Jakby ktoś wyłączył wiatr, byłoby zdecydowanie przyjemniej. Agnieszka częściej mogłaby korzystać z pięknej pogody, cieszyć się hałasem jaki robią kłócące się wróblem sroki czy gołębie. Mamy tutaj niezłe opierzone towarzystwo. Życzę Wam zdrowia, pięknej pogody i spokoju! Dziękuję, że jesteście z nami <3