SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!!!!!!! /31 grudnia 2012/

Moi kochani!!!

W nadchodzącym Nowym Roku życzę wszystkim szczęścia, zdrowia! Niech ten Nowy Rok 2013 będzie rokiem dobrych i radosnych dni. Życzę wszystkim aby spełniło się każdemu chociaż jedno ukryte pragnienie!!! Marzę, aby ten rok nie był gorszy od tego, który właśnie pozostawia w naszych głowach wspomnienie. Kochani moi życzę samych pozytywnych myśli,które będą przekładały się na takież zdarzenia w naszym życiu!!!

WSZYSTKIEGO DOBREGO!!! DZISIEJSZY TOAST WZNIOSĘ O PÓŁNOCY RÓWNIEŻ ZA WAS, BO BEZ WAS,NIE DAŁABYM SOBIE RADY!!!!! JAK DOBRZE, ŻE JESTEŚCIE Z NAMI I POZOSTAŃCIE JAK NAJDŁUŻEJ!!!!!!!!!!

Ania, Arek i Agniesia 

Idzie ku zdrowiu /28 grudnia 2012/

Agniesia dochodzi powolutku do siebie. Tylko mama gdzieś tam się wypaliła. Złamałam się i wieczorem w środę podałam jej antybiotyk. Temperatura nie odpuszczała i nachodziła co 3-4 godziny, w końcu podałam jej ten Dalacin. W nocy naszła już jej trochę niższa temperadura, ponad 38, a w ciągu dnia trzymała się dzielnie 37 i kilka kresek. Kryzys pod wieczór 38,6, ale dałyśmy radę i z tym. Agniecha pół dnia spała. Chwilę wybudzenia i brak temperatury wykorzystałam na wykąpanie dziecka. Normalnie już zaczynała śmierdzieć Jak jej dobrze było w wannie. Włosy dobrze umyte mamy szmponem i nabalsamowane mamy odżywką. Inaczej pewnie bym ich nie rozczesała.
Tylko coś się ze mną stało. Cały czas chodzę koło mojej córki i mam nadzieję, że będzie spała i będę miała czas dla siebie. Moja energia i siły uleciały w kosmos. Aguś jest spokojna tylko jak siedzę przy niej, a najlepiej trzymam rękę na jej plecach i uciskam w okolicy krzyża. A ja, ja poczułam dziwne uczucie. Wstyd się przyznać. Poczułam się zniewolona, może to trochę zbyt drastyczne słowo, ale brak mi synonimu.
Dodzwoniłam się do naszej Pani doktor, w przychodzni tłum. Wypisze nam kolejną receptę, bo tego leku nie mam zbyt wiele i na pełną kurację nie starczy. Do tego fluconazol, probiotyk zamówilam w necie. To co mam starczy do przesyłki. W necie jak się dobrze poszuka to jest jakieś 80% tańszy niż w aptece, poważnie! Do tego kilka witamin, czy leków stale używanych przez nasze dzieci i koszt przesyłki się zwraca, a i tak wychodzi taniej. Ostatnio zapłaciłam za 10 saszetek ponad 16 zł (a to był ten najtańszy), to nawet na tydzień nie starczy, a  przy tej dawce antybiotyku, Agi będzie musiała kilka tygodni brać lek.
Coraz poważniej zastanawiam się nad miodem manuka. Tylko ten specyfik jest strasznie drogi, a ja nie lubię kupować czegoś za takie pieniądze, jeśli  nie mam pewności czy pomaga. Muszę po Nowym Roku z nasza Panią doktor porozmawiać. W zaleceniach  właśnie jest wskazana rozmowa z lekarzem prowadzącym.
Kochani uciekam, bo moje dziecko pewnie zgłodniało. Wzywa glośno matkę wyrodną. Pozdrawiam serdecznie i miłego przygotowania do Sylwestra

Święta w chorobie. /26 grudnia 2012/

Piękne święta, spokojne i ciepłe. W Wigilię zgodnie z planami byliśmy u rodziców. Najpierw na wieczerzy u mojej mamy, a później na herbatkę u Arka rodziców. Agnieszka obdarowana chojnie przez wszystkich padła już u drugich dziadków. Rozbierana, ubierana, niby ciepło, bez mrozu, a tu niestety. Wczoraj kawa i kolacja u nas. Agniesia cały dzień płaczliwa z widocznym kręczem. Próbowałam jej rozluźnić szyję, barki, kark. Skończyło się środkiem przeciwbólowym. Wtedy dopiero się uspokoiła.
Wieczór spędziliśmy bardzo sympatycznie, kładąc Agnieszkę spać wtuliłam się w nią… A tutaj moje dziecko rozpalone jak ten piec. Okazało się, że naszła jej gorączka 38,7. Dostała ibum, i tak do pierwszej walczyłyśmy z gorączką. Koło 5 naszła jej znowu, tym razem 39,8 i zeszła koło wpół siódmej. Cały dzień się tak bujamy z gorączką, właśnie zbiłam jej kolejne 39,8. Jeszcze nie dostała antybiotyku. Waham się. Nic więcej jej nie dolega. Owszem, jak nachodzi temperatura ma wodnisty katar i duży ślinotok, ale potem jest ok. Jedzenie dostaje małymi porcjami, przede wszystkim woda! Zostało mi jeszcze niemal całe opakowanie Dalacinu C. Jazda na pogotowie jest bezsensowna. Mam trafić na kolejnego lekarza internistę, który będzie się mnie o leki pytał, czy też pediatrę, która bez decyzji ordynatora nic nie zapisze, a najchętniej zatrzymałaby nas na oddziale, to wolę zdać się na swoją intuicję i ewentualnie poczekać do jutra.
Biedne to moje dziecko. Tak długo sobie świetnie radziła, ale organizm osłabiony po ostatniej chorobie i niewiele jej było trzeba, jak widać. Cały czas ma robioną inhalację i nie było widać najmniejszych objawów przeziębienia. Ech..sama nie wiem skąd to się bierze… Trzymajcie kciuki, zeby szybciutko przeszło!!!!!
Kochani, miłego wieczoru świątecznego. Mam nadzieję, że święta były udane!

Wesołych Świąt!!!!! /24 grudnia 2012/

W życiu są chwile,
przemijające,
uciekające,
pozostające,
w naszych sercach!
Gdy przyjaźń tkwi w nas,
lepiej przemija nam czas….
Małą gwiazdkę przed świętami
Przyjmij proszę z życzeniami
Może spełni się marzenie
Białe Boże Narodzenie
Lub, gdy przyjdzie Ci ochota
Niech to będzie gwiazdka złota
Bo, gdy spada taka z nieba
Wtedy zawsze marzyc trzeba
No, a jeśli tak się zdarzy,
Że srebrzysta ci się marzy
Możesz także taką zdobyć
I choinkę nią ozdobić
Gwiazda, gwiazdce zamrugała
I choinka lśni już cała
Naszych marzeń jest spełnieniem
Bo jest piękna jak marzenie
A pomarzyć czasem trzeba
Każdy pragnie gwiazdki z nieba

Składam szystkim życzenia zdrowych i spokojnych świąt Bożego Narodzenia. Niech ten magiczny czas będzie wyjątkowy i warty zapamiętania!

Wszystkiego najlepszego!!!!!

Świątecznie :) /23 grudnia 2012/

W końcu i mnie naszedł nastrój świąteczny. Wczoraj popakowałam prezenty, porobiłam ostatnie zakupy. Dzisiaj ubrałam choinkę i właśnie kończę pieczenie ciast i chleba. Jutro ostatnie porządki i przygotowania do Wigilii.W tym roku postanowiłam dzień wcześniej upiec, nie w Wigilię, bo nie mogę się nigdy ogarnąć. Mam nadzieję, że wszystko będzie smaczne
Wczoraj udało się nam z mężem ogarnąć mieszkanie do poziomu względnie przyzwoitego. Agniesia ostatnie dwa dni niemal cały czas przesypia. Wczoraj dopiero wieczorem trochę powygłupiała się z tatą w pionizatorze. Nie chciała siedzieć, ciągle domagała się włączania misia – wzdychacza. Dzisiaj choinki nie chciała oglądać. Wykąpana nadal jeszcze nie śpi. Leży i wzdycha od czasu do czasu sprawdzająć, czy aby nie jest sama Właściwie nie ma się czemu dziwić. W ciągu dnia tyle pospała, to teraz jej się nie chce.
Na Wigilię jedziemy do mojej mamy. Jak pogoda dopisze i wyrobimy się w czasie, mamy jeszcze w planach odwiedzić Arka rodziców. W Boże Narodzenie kolację robię ja i zamierzam zaprosić najbliższych. Na dworze zrobiło się świątecznie. Spadł śnieg i jakoś tak  przyjemniej się zrobiło. W każdym razie jak stoję przy oknie w ciepłym mieszkaniu Zobaczymy jak długo się utrzyma.
Miłych przygotowań do wieczerzy i udanych potraw!!

Refleksyjnie /21 grudnia 2012/

Tydzień dość nerwowy i trudny. Tak mogę go określić, no może jeszcze refleksyjny.
W poniedziałek byłam umówiona na rozmowę z Panią dyrektor Ośrodka Pedagogiczno – Psychologicznego na rozmowę. Rozmowa, bardzo rzeczowa i sympayczna. Pani dyrektor zaproponowała mi pewną formę współpracy. Nie chcę zbyt wiele o tym pisać, jak się sprawa rozwinie, napisze na pewno. Dlaczego to spotkanie? Musiałam dowiedziec się o prawa dziecka z upośledzeniem głębokim, kiedy i z jakiego powodu można odroczyć dziecko w nauce. Do tego potrzebna mi chyba była taka rozmowa. Pani dyrektor jest również psychologiem i nie wiem dlaczego, ale czułam się zrozumiana. Umówiłyśmy się na kolejne spotkanie po Nowym Roku, jak już rozwiążę pewne problemy z nauką mojej córci. Mam plan pracy Pani, który zatwierdziła Pani dyrektor szkoły i myślę, że trzeba o tym porozmawiać. Jak już wspomniałam, po Nowym Roku.
Na dodatek w poniedziałek przyszła Pani informując nas, że szkoła ZAPOMNIAŁA zaprosić nas na jakąś imprezę charytatywną. Chyba przestało mi zależeć… Dzisiaj Agnieszka w ramach przeprosin otrzymała paczki ze szkoły i płytę z bajkami. Właśnie mija cała lekcja na słuchaniu tej płyty…
Wczoraj pochowaliśmy wnusię naszych przyjaciół. Maleńkiej serduszko nie dało rady pracować. Od odejścia Aniołka minęło już trochę czasu, jednak pochowanie jej jest tak samo bolesne jak jej zaśnięcie na wieki. Nie myślałm, że będzie tak ciężko… Najgorsze jest to, że uświadomiłam sobie, że jak miałabym odchodzić z tego świata, to tylko razem z Agnieszką. Nie chcę jej tutaj samej zostawić, bez mamy. Wczoraj naszła mnie taka myśl i nie może mnie opuścić. Do tego wszystkiego cały wieczór nie mogłam odpędzić od siebie widoku swojej Agniesi nieżyjącej. Nie wiem, to chyba kwestia zbyt silnych emocji.
Może dzisiaj, jakoś już uda mi się dojść do siebie i zacząć myśleć o nadchodzących świętach? Mam nadzieję, to wszystko już za nami. Teraz czas ruszyć do przodu, czas żyć sprawami dzisiejszymi i wierzyć, że to będą piękne święta.
Przepraszam Was kochani za niezbyt optymistyczny post, jednak musiałam to wylać z siebie. Agniesia ma się dobrze, w środę ciocia Asia nastawiła jej plecki. Niespanie w nocy, wiercenie się powoduje spinanie kręgów i bolesne wystawienia. Dzisiaj nastawiłam jej plecki na całej długości, jeszcze lewe bioderko zostało, ale to zostawimy już Mirkowi na rehailitację.
Spokojnego końca świata

Foteliki /11 grudnia 2012/

Agnieszki PEG-owe problemy jakoś zaczęły zmierzać w dobrym kierunku. Wczoraj byłam jednak u naszej Pani doktor, święta kobieta! Miała dyżur w przychodni do 18, nas przyjęła było już dobrze wpół do siódmej, a jeszcze jedna pacjentka na nią czekała!!! I tak jest zawsze. Jak dobrze, że ją mamy! Nigdy nie zapomnę jak płakała ze mną, jak podtrzymywała mnie na duchu w trudnych chwilach.
Agnieszka jest juz czysta, tylko rankę mamy przemywać jeszcze octaniseptem, już bez maści. Nadal lecimy z fluconazolem i probiotykiem. Do tego górne jedynki próbują się wybić, ale przerośnięte dziąsła nie pozwalają na łatwe wydostanie się nowych ząbków. Dzisiaj podjadę i kupię w końcu jakiś żel na dziąsła.
Wczoraj, zgodnie z umową przyjechał Pan ze sklepu medycznego. Pokazał mi to słynne Recaro. Niestety, nie przekonał mnie. Właściwie sam nawet przyznał mi rację, ten fotelik nie jest dla Agnieszki. Fotelik jest całkiem niezły, jednak pomimo rozpiętości wagowej, do 50 kilogramów, nie widzę tak dużego dziecka w tym foteliku. Samo siedzisko jest strasznie wąskie. Agnieszka pupcię ma dosyć szeroką, taka budowa, do tego te przesunięte kości biodrowe i niewyciągnięte prawidłowo nóżki. Cóż, Agnieszka nie mieści się w standardach. Na dzisiaj fotelik byłby dobry, ale za rok, najdalej za dwa martwilibyśmy się pewnie o nowy sprzęt, a nie o to chodzi przecież. Pozostajemy w końcu przy foteliku Larsa, czyli odrobinę przerobionej Kimbie. Nie bierzemy stelaża, zostajemy przy samym foteliku, bez zagłówka, ten przełożymy z jedynki. Fotelik rośnie razem z dzieckiem i można do rozszeżać i wyciągać. Fotelik kosztuje 5500 zł, nogaweczki 400 zł, czyli łącznie 5900 zł. Tak, tylko to jest traktowane jako części fotelika, nie cały fotelik i dochodzi jeszcze 23% VAT, tak więc łącznie 7257 zł. Trochę mnie zmroziła ta cena. No ale wierzę, że sobie poradzimy.
Co do dofinansowań. Jest kilka programów w PFRON/PCPR. Pierwsza i taka najbardziej klasyczna to zlecenie od neurologa na fotelik rehabilitacyjny 700 zł z NFZ + dofinansowanie z PCPR jakieś 780 zł. A resztę trzeba wyłożyć samemu.
Kolejny rodzaj dofinansowania to aktywny samorząd. Ten program skończył się we wrześniu, a rozpocznie się w okolicach marca – kwietnia. Problem polega na tym, że trzeba dołożyć z właśnych środków 15% wartości fotelika, faktura byłaby wystawiona na mnie, a ja nie mam 1088,55 zł. Ten program jest korzystny, bo dofinansowują do 5000 zł. Myślę jednak, że nie dałabym rady w to wejść.
Trzeci program, to Łamanie barier architektonicznych. Dofinansowanie nawet do 80% wartości sprzętu, jednak w naszym mieście przeznaczają środki na remonty łazienek, podjazdy dla niepełnosprawnych i dostosowanie samochodów. Foteliki się nie łapią.
Pan z PCPR obiecał rozejrzeć się za jakimś programem i w styczniu będziemy myśleć jak to rozwiązać. Podejrzewam jednak, że skończy się na pierwszej wersji. Lepszy rydz niż nic
Mąż w końcu przyznał mi rację, że ten fotelik to najbardziej optymalne rozwiązanie dla nas i dla Agnieszki. Nadal zastanawia mnie fakt, dlaczego określenie „dla niepełnosprawnych” czyni sprzęt jakieś 10 razy droższym od sprzętu dla pełnosprawnych. CIekawe prawda? A jakby tak ubranka były szyte dla naszych spastyków specjalnie to taka bluzeczka byałaby w cenie kilkuset złotych?
Uciekam śniadanko Agnieszce zrobić a Wam życzę udanego i uśmiechniętego dnia. Ja pocieszam się dalszymi przygodami kaznodziei w Mitford „Światełko w oknie”. Jak nie można zasnąć to przynajmniej jest na czym skupic myśli. Agnieszka wsłuchuje się w przygody Zezi i Gilera Agnieszki Chylińskiej, polecam!!

Już czas na zdrowie!! /7 grudnia 2012/

Antybiotyk zadziałał niemal natychmiast. Wieczorem naszła Agnieszce jeszcze temperatura 37,6, ale ani nie wzrastała, ani nie spadała. Nie dałam jej Ibumu, licząc na to, że organizm sam zwalczy gorączkę. Tak też się stało. Już od środy, Agunia osłabiona, ale w lepszym stanie. Po kąpieli wieczorem zauważyłam przy PEG-u zaczerwienienie. Posmarowałam maścią z witaminą A, jak zwykle i założyłam opatrunek. W czwartek rano to samo.
Jednak w czwartek było trochę inaczej. Agnieszka reagowało bólowo, płakała. A ja, zwyczajnie nie wiedziałam co jest grane. Nie chciała siedzieć. Dobrze jej było w pozycji półleżącej. Dopiero jak przebierałam ją do spania, przyjrzałam się odparzeniu przy PEG-u, bo było bardzo zaognione i nie bladło. Jak zobaczyłam popękaną skórę w trzech miejscach, słabo mi się zrobiło. Mentlik w głowie, nie wiedziałam czym jej to posmarować. Obmyłam octaniseptem, nasmarowałam maścią z Wit A i myślałam co jeszcze. Dopadłam do kompa, przeszukałam fora i Google, ale nic ciekawego nie znalazłam. Przypomniałam sobie o maści, która jeszcze była, jak się okazało. Betadine. Nasmarowałam rankę i tylko tyle mogłam zrobić. Dzisiaj zadzwoniłam do naszej Pani doktor. Kazała robić „przymoczki” z Octaniseptu kilka razy dziennie. Podobno działa grzybobójczo i gojąco. Betadine dwa razy dziennie. Jak przez weekend nie zacznie się goić, do gabinetu mamy jechać.
Moja biedna dziewczynka płacze i denerwuje się, bo to ją bardzo boli. Jak widzę jej reakcję, mam ochotę wyć razem z nią!!! Musiało coś ulać się przy rurce, stąd to odparzenie. Takiego jeszcze nie miała. Pamiętam, że jak dostała odparzeń na pupie, po operacji zakładania PEG-a, to smarowałam jej tormentiolem i to dopiero pomogło. Tylko czy ja to moge zastosować do takiego odparzenia? Kiedyś miałam Polseptol, ale wycofali z produkcji. Jednak ta maść szybciej goiła odparzenia.
Dzisiaj Agnieszka miała po raz pierwszy od przeszło tygodnia rehabilitację. Musiałam prosić kogoś o przyjście, bo nie podobał mi się kark i kręgosłup. Okazało się, że plecki owszem były do naprawy, kark też, ale jednocześnie dramatu nie było. Agnieszka przez ten tydzień dużo się nie spinała. Bardzo dużo spała i śpi nadal. Dzisiaj zasnęła po obiedzie, a obudziła się koło 18. Spała blisko 3 godziny. Organizm zaczął się regenerować, do tego zmęczenie po ćwiczeniach. Muszę teraz na nią uważać, bo niestety jest bardzo wyjałowiona i każda infekcja grozi kolejnym antybiotykiem. Bierze Fluconazol i probiotyk, no ale trochę potrwa odbudowa flory bakteryjnej. Wymaz za 2 tygodnie. Od środy pojawiło się też przesuszenie na lewym, zdrowym oczku. Na szczęście mam Oxycort A i Neomecinum, więc lekarz nie potrzebny, pomogło. No i czas skończyć z tymi chorobami!!
Na poniedziałek jestem umówiona ze sprzedawcą w sprawie fotelików samochodowych. Niestety, okazalo się, że nie można już przedłużyć nogaweczek przy obecnym i zwyczajnie będzie Agnieszce ciasno. Chciałam kupić Larsa, czyli taki jak mamy, ale bez stelaża. Pan jednak proponuje Recaro i twierdzi, że można zamontować nogawki zamiast klina. Więc zaprosiłam Pana ze sprzętem, niech mnie przekona, skoro Recaro taki dobry Z klinem na pewno nie kupię, a do tego patrzę praktycznie, bo ten Larsa można do stelaża Kimby wpiąć i przy dalszym wyjeździe, jak bagażnik przeładowany, nie trzeba byłoby brać fotelika od wózka. Cena jednak powala, blisko 7000 zł. Myślałam, że oszczędzę, jak kupię bez stelaża, a tutaj stelaż dodatkowe 3000 kosztuje!!! Zobaczymy jakie wyliczenia będą jak dotrze sprzedawca i czy uda sie coś z PFRON dostać. Trzymajcie kciuki
Kochani spokojnego weekendu i udanych zakupów świątecznych

Nowy antybiotyk /4 grudnia 2012/

Choroba Agnieszce nie odpuszcza. Okazało się, że ten atybiotyk, Klabax, nie chce zadziałać na bakterie, które zaatakowały Agnieszkę. Agnieszka nadal gorączkuje, każdego dnia jest to samo. W dzień i w nocy nachodzi jej gorączka 38,6. Pani doktor trochę wyzywa na nasz wyjazd do szpitala, ale wie doskonale, że trzeba było to zrobić. Obydwie boimy się, że coś jednak tam podłapała, obyśmy się myliły!!!
Tym razem zapisany mamy Dalacin C. Agnieszka już parę razy miała zapisany ten lek. Ostatnio dosyć długo trwało, zanim zadziałał. Mam nadzieję, że teraz zadziała od ręki. Chodzi o to, że ten antybiotyk ma szersze spektrum i działa na beztlenowce. Dużego wyboru dla dzieci nie ma. Często kończy się zastrzykami, a nie lubimy zastrzyków, oj nie lubimy
Agniesia teraz śpi, dostała Ibum i mam nadzieję, że temperatura już spadła. Wczoraj w ciągu dnia, 3 godziny jej zbijałam gorączkę. Wieczorem zeszła od razu. Teraz nie chcę jej ruszać, bo tak spokojnie leży i odpoczywa. Lekce odwołałam do końca tygodnia. Myślę jeszcze nad piątkową rehabilitacją, czy na cranio nie zamienić. Mirek zrobiłby czaszkowo – krzyżową i może by jej trochę pomogło. Zobaczę jeszcze jak się sprawy ułożą.
Kochani śnieg za oknem, chyba jakies święta się zbliżają ;)  Zrobiło się czysto i biało. Uważajcie na drogach i chodnikach. Spokojnego tygodnia!!!

Jednak gorączka /30 listopada 2012/

Inhalacja z gentamecyny najwyraźniej tylko opóźniła wykluwanie się infekcji. Od środy Agnieszka spała na lekcjach, była anemiczna i śmiechu już nie było w czasie pracy z nią. Było tylko niezadowolenie. Najlepiej zostawić ją na moich kolanach i mogła by sobie tak leżeć. Nawet siedzieć nie chciała.
Wczoraj po zajęciach zmierzyłam jej gorączkę, wyszło 37. Niby nic wielkiego, ale Agnieszka leciała przez ręce i spinała się co chwila. Mierzyłam co jakiś czas i jak przekroczyło 38 zadzwoniłam do naszej lekarki. Wiem, pewnie uznacie to za pochopną decyzję, ale Agnieszka dostała antybiotyk od ręki. Znam swoje dziecko i wiem, że bez tego się nie obędzie. Ona ma dokładnie tak jak ja. Jak już coś się dzieje, to zawsze potrzebny jest konkretny środek. Poza tym, stan zapalny dziąseł, bo wybijają się górne i dolne jedynki. Jednocześnie. Ciężki oddech jaki się pojawił wczoraj, tez mi się nie podoba. Musze oklepywać, żeby nie zeszło na oskrzela.
Umówiłam się z Panią doktor na kontrolną wizytę za tydzień i wymaz, za jakieś dwa tygodnie po antybiotyku. Musimy sprawdzić, czy czego nam szpital znowu nie sprzedał. Musze podlecieć na bakteriologię po wymazówkę.
Tej nocy Agnieszka też dostał gorączki, oczywiście dopiero wówczas, jak odłożylam książkę i dopiero co zdążyłam zasnąć. Moja biedna, trzęsła się jak galaretka, 1,5 godziny walczyła zanim zaczęła spadać gorączka. Teraz sobie jeszcze drzemie, zmęczona.
Kochani moi, życzę udanego weekendu w zdrowiu.

Uśmiech dziecka :) /27 listopada 2012/

Wczoraj moje dziecko podczas masażu uraczyło mamę swoim pięknym uśmiechem. Jak ciepło na sercu się robi, kiedy ona się śmieje. To nie jest taki prawdziwy śmiech. To przyjemna mina, pojawiają się dołeczki i dodatkowo zaczyna się dziewczyna przeciągać. A jak się przeciąga, znaczy, że jej dobrze Pięknie rozluźniona była, jak rzadko podczas masażu. Często się spina i denerwuje, muszę ją blokować, żeby mi nie spadła ze stołu, bo jak dobrze się wygnie to może fiknąć na bok. Jednak wczoraj mnie mile zaskoczyła i miałam dzięki temu cały dzień doskonały humor
Jednak Karola na moją prośbę obejrzała Agnieszkę i okazało się, że biodro, które ostatnio dokucza mojej córeczce, podrażnia nerw. Rano Agnieszka znowu nie chciała siedzieć w foteliku, tylko się wyginała. Już nie mam czasami siły na to i zastanawiam się, dlaczego ona ma tak słabe stawy. Jednak odpowiedź sama się nasuwa. W końcu wszystko ma poprzestawiane. Stawy barkowe, łokciowe, biodrowe. Tylko kolana ma na miejscu. Jednak problemy z biodrami powodują ich sztywnienie. Codzienne ćwiczenia nie pomagają na tyle na ile bym chciała. Pamiętam, że jeszcze ze dwa lata temu mogliśmy zgiąć łokcie, a teraz jest z tym poważny problem. Po wypadku Agnieszka zginała łokcie, nie zginała nóżek w kolanach. Szelki Pawlika spowodowały zginanie kolan, a zblokowały łokcie. Spastyka idzie z mózgu, a każdy atak padaczki, czy nagły wzrost powoduje jej natężenie. W ciągu ostatnich kilkunastu miesięcy Agniesia bardzo urosła, skutki widzę codziennie. Okres letni nie rosła, był spokój z kręgosłupem, stawami. Teraz już dwa razy się wyciągnęła i pojawiły się „kontuzje”. Wiecie, to moje takie domowe teorie, ale mają odzwierciedlenie w stanie zdrowia Agniesi.
Tak więc córcia zaklejona z podanym ibumem już się dobrze czuje. Jeszcze dzisiaj rano dostała lek, bo była podejrzanie pobudzona i nerwowa. Lek zaczął działać i teraz praktycznie śpi na lekcji. Dzisiaj planowałam spacer, ale jest tak szaro i nieprzyjemnie, że nie chce się z domu wychodzić. Padać chyba nie będzie, ale sama nie wiem…
Kochani, niech Wasze dzieci sie do Was uśmiechają z tak wielką miłością w oczach, jaką zobaczyłam u Agnieszki!!!

DZIĘKUJĘ ZA 1%!!! /22 listopada 2012/

Moi najdrożsi, zaksięgowano już 1% za rok 2011. Po raz kolejny brakuje mi słów, aby wyrazić naszą wdzięczność. Wasza pamięć o Agnieszce, zapewniła nam wyjazd na turnus. Dzięki Waszym wpłatom stać nas na profesjonalną rehabilitację i leki dla naszej ukochanej córki. Księgowanie 1% to wielki stres dla wszystkich rodziców, nigdy nie wiemy jakie środki wpłyną na subkonta dzieci, a od tego zależy to, na co możemy je przeznaczyć. W tym roku nie musimy kupować sprzętu, chyba, że Agnieszka jednak wyrośnie z fotelika samochodowego, a niewiele już jej brakuje ;)  Udało się nam zaoszczędzić i przymocować fotelik Larsa bez stelaża.
W tym roku, pierwszą rzeczą jaką zrobiłam, zapisałam nas na majowy turnus do Trzech Koron. To nowy ośrodek, ale stosunkowo niedaleko i mam nadzieję, że obecne opinie są zgodne ze stanem faktycznym.

KOCHANI, DZIĘKUJĘ Z CAŁEGO SERCA!!! JESTEŚCIE WIELCY I WSPANIALI!!!

Dermatolog /22 listopada 2012/

Zapisałam w końcu Agnieszkę do dermatologa. Wizyta odbyła się dzisiaj. Zadzwoniłam jeszcze dowiedzieć się, jak wygląda wejście do gabinetu. Okazało się, że jest 5 stopni, bez podjazdu. Musiałam poprosić mamę, żeby mi pomogła, dużym wózkiem miałabym problem wjechać. Wyprawa, jak zawsze trwała dobrą godzinę, a wizyta w gabinecie jakąś minutę, no może dwie. Pani doktor obejrzała znamię pod szkłem powiększającym i okazało się, że jest wszystko dobrze. Znamię, mimo swojej nieregularnej postaci i przebarwień, jest całkowicie niegroźne. Oczywiście mamy profilaktycznie stawiać się na kontrolę co 1,5 roku. Jednak bezpośredniego zagrożenia nie ma! Kolejna ulga, nawet nie wiedziałam, jak mnie to stresowało.

Pogoda dzisiaj przyjemna, nawet nie było zimno. Jednak godzina była nieodpowiednia i nie pospacerowałyśmy sobie. Agnieszka była niepocieszona. Mam nadzieję, że jutro uda nam się trochę przewietrzyć. Antybiotyk podany został w samą porę. Agnieszka wczoraj była osłabiona i śpiąca. Noc jednak przespała praktycznie całą, a dzisiaj już ma znacznie mniej wydzieliny. Powietrze jest ostre, więc nie powinien jej krótki spacerek zaszkodzić. W końcu biegać jej nie pozwolę

Nowe rurki tracheo przyszły, faktura 934,42 zł. Na szczęście udało mi się załatwić z firmą, że płatne przelewem przez fundację. Na początku, dwa pierwsze razy miałam problem, ale teraz, już czwarty raz zamawiam rurki, nie ma kłopotu. I bardzo dobrze. Mam zapas 10 rurek, starczy do jesieni przyszłego roku. Kiedyś się zastanawiałam ile już rurek samodzielnie wymieniłam. Wychodzi na to, że będzie coś koło 32 sztuk. Całkiem ładnie, a stres ciągle jak przy wymienie pierwszej.

Moi drodzy, dziękuję za każdy klik w konkursie „Na jednym wózku”. Miłego weekendu dla wszystkich i zdrówka

Genta i moje plecki /20 listopada 2012/

Agnieszce jakoś się poprawiło po pozbyciu się rurki. Dzisiaj byłam u naszej Pani doktor, żeby jej rurkę pokazać. Pierwotnie chciałam iść, żeby osłuchała ją, czy dobrze oddycha i czy nie wadzi nowa rurka. Jak wiecie wszystko stanęło na głowie i znowu mamy starą rurkę, nową jednak mogłam także pokazać. Zwyczajnie wyjęłam ją z kieszeni… Prawdą jest, że ta nowa rurka była zastraszająco wielka w porównaniu do tej poprzedniej. Nie zdziwiła mnie więc reakcja Pani doktor, była zaskoczona. Jak to określiła, Agniesia zawsze miała charakterek
Obejrzała Agula, osłuchała i właściwie jest nie najgorzej. Można powiedzieć, że dobrze. Jednak mnie niepokoi ropny wyziew z gardła i po rozmowie postanowiłyśmy włączyć na kilka dni gentamecynę do inhalacji. Lekcji do końca tygodnia nie będzie, Pani jest przeziębiona i nie mam ryzykować antybiotyku w silniejszej formie. Ja wiem, że właśnie od takiego zapachu z ust u Agnieszki zaczynają się wszelkie choroby. Skoro moża podać lek miejscowo, dlaczego nie próbować?
Dzisiaj na moją prośbę przyszedł Mirek, moje plecy były całkiem obolałe. Właściwie są nadal, podejrzewam stan zapalny. Na krótko pomogły zabiegi zrobione przez terapeutę. Teraz chodzę w pozycji nachylonej, bo nie mogę się wyprostować. Znaczy mogę, ale boli. Zaraz się znowu zainstaluję pod lampą, ostatnio dokupiłam niebieską żarówkę do soluksa i używamy wg potrzeby. Czerwona działa rozgrzewająco i rozluźniająco, a niebieska przeciwbólowo i gojąco. Wczoraj po naświetlaniach bolało trochę mniej, jaka ja jestem szczęśliwa, że mamy taką lampę!! Dodatkowo królik wędruje do mikrofali i siedzę sobie z termoforem na plecach. Na trochę pomaga. Najmilej było pod kołderką, cieplutko i przyjemnie, ale rano się przyjemność skończyła. Dobra, wiem. Obiecałam się nie użalać nad sobą i nie jęczeć. Ale komu mam się wypłakać jak nie Wam? Jak się nie poprawi, to skoczę do lekarza po jakieś środki przeciwbólowe i przeciwzapalne. Boję się, że to korzonki. Moja babcia miała korzonki, ale ona była wtedy już moją babcią! A buuuuu… Czuję się tak strasznie staro!
Uciekam kochani się ponagrzewać. Mam nadzieję, żę wkrótce przejdzie i wszystko wróci do normy. Miłego tygodnia i słoneczka, bo tylko wtedy jesień jest do przyjęcia

Była sobie nowa rurka… /15 listopada 2012/

O drugiej w nocy obudziła mnie Agnieszka na odsysanie, fakt, rurka trochę za mocno wystawała, więc w miarę delikatnie włożyłam ją na miejsce. Odwróciłam na drugi bok i po dwóch minutach słyszę jakieś delikatne gwizdanie od mojej córki. Przychodzę, patrzę, a tu na szyi wystaje drugi koniec rurki! Obudziłam Arka, uszykowałam rurkę, Arek Agnieszkę podtrzymał, a ja założyłam starą rurkę. I właśnie to byłoby na tyle jeśli chodzi o zmiany jakichkolwiek rurek u Agnieszki.
Najwyraźniej moje dziecko nie toleruje zmian. Jak wiecie, każdy PEG zostaje w końcu wymieniony na foleya. Okazuje się, że nawet rurki tracheo Agnieszka nauczyła się pozbywać. Zdolne to moje dziecko, nie ma co!!! Próbuję się dodzwonić do docenta Szydłowskiego, ale najpierw był na obchodzie, potem nie chcieli poprosić, bo zajęty, teraz na zabiegach, spróbuję jeszcze koło 14, do gabinetu dzwonić.
Wczoraj Agniesia przeszczęśliwa, spacerek, pierwszy od tygodnia. Dwie godzinki chodziłyśmy. Dzisiaj zobaczymy jak będzie, mam nadzieję, że po obiadku też uda nam się pochodzić odrobinkę.
Miłego dnia kochani moi, nie dawajcie się szarej pogodzie, tam gdzieś jest słońce
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Rozmawiałam z naszym laryngologiem. Doszedł do wniosku, że na siłę nie będziemy uszczęśliwiać Agnieszki. Przez nową rurkę oddychałoby się jej łatwiej, ale z tą też spokojnie sobie poradzi. Agnieszka nie jest aktywna, więc rurka mniejsza nie robi jej różnicy. Bohaterka całego zdarzenia szczęśliwa, przeciąga się na wszystkie strony i odsypia zarwaną nockę. Pozdrawiam

Nowa rurka /13 listopada 2012/

Tyle nerwów, przemyśleń, nieprzespanych godzin, a minęło wszystko jak z bicza strzelił. Czy jak się pakujecie z dzieckiem na wyjazd, też macie problem z pomieszczeniem się w przeznaczonej do tego celu walizce? Ja nie potrafię tego ogarnąć. Czy jedziemy na dobę, czy na kilka dni, ja mam tak samo dużo do zabrania.
Wyjechaliśmy na oddział zgodnie z planem o 6.35. Od czwartej już nie spałam, więc wstałam i zaczęłam się szykować. Dotarliśmy  przed ósmą, i ze spokojem zostaliśmy przyjęci na oddział. Jako, że byłam pierwsza na pokoju, mogłam wybrać łóżko i miałyśmy duże łóżko, na którym mogłam spać z Agniesią. Leżak pojechał do domu Absurdem było, że nad łóżkiem nie było ssaka centralnego, panel ze ssakiem był nad łóżeczkiem. Nawet nie moglibyśmy przestawić łóżka, bo nie miało kółek, a z łóżeczka, nawet tego dużego ciężko byłoby mi wyciągać Agnieszkę. Mnie i tak wszystko jedno, mogę używać swój ssak, tylko centralny prawie nie hałasuje, a mój diabełek ma odgłos młotu pneumatycznego, zwłaszcza w nocy. Rodzicom jednego dziecka z pokoju się to bardzo nie podobało i z pretensjami skierowanymi do mnie, wysłałam ich do pielęgniarek po inny przydział. Wrócili z kwitkiem. Koniec końców, chłopczyk był tak przerażony, że swoim płaczem nie pozwalał spać i nam i naszym dzieciom, a mój ssak, nie robił na nim najmniejszego wrażenia Swoją drogą to szpital i musimy się dostosować do warunków i odgłosów, a nie hotel wysokich lotów.
Pomimo nerwów, Agniesia ładnie przespała noc. Nawet nie domagała się jedzenia. Właściwie nawet nie zdążyła, jechałyśmy jako pierwsze na badanie. Sala laryngologów jest remontowana i trzeba było kawałek szpitala zwiedzić i do chirurgów na czwarte piętro jechać. Zabieg faktycznie nie trwał długo, tym razem wszystko poszło w jakieś pół godziny. Jednak Agnieszka miała bardzo zakrwawioną rurkę i nosek. Wyciągnęłam sporo krwi jeszcze. Biedna moja mała, była cała roztrzęsiona i wystraszona. Na szczęście, pielęgniarki mi sprawdziły w papierach, dostała środki przeciwbólowe. Po 20 minutach zaczęły działać i Agnieszka zasnęła spokojnie. Tylko od czasu do czasu otwierała oczka i sprawdzała czy jestem.
Pani doktor wyszła do mnie po zabiegu i powiedziała, że niestety stan Agnieszki gardła jest gorszy niż poprzednio. Wszystko się pozapadało, do tego trzeci migdał jest pardzo przerośnięty i nawet przez nos nie udało im się dostać do krtani. Koniec końców, wykonana została fiberoskopia przez rurkę tracheo. Rozwidlenie tchwicy prawidłowe i znalazło się już miejsce na dłuższą i szerszą rurkę. Nie założono jej od razu po zabiegu, bo nie chcieli podrażniać jeszcze bardziej, obolałych miejsc. Rurkę założył dzisiaj rano doc. Szydłowski w gabinecie zabiegowym. Niestety rurka jest bardzo wysoka,  i zastanawiam się teraz, jak będą wyglądały ćwiczenia Agnieszki. Mam nadzieję, że nie będzie to nam w niczym przeszkadzało. Agnieszka ma pod rurkę podłożone 3 gaziki, docent sprawdził, czy  nic nie zostało skaleczone po założeniu rurki. Prawdę mówiąc, pierwszy raz widziałam tak delikadne podejście lekarza przy wymianie rurki. Widać ewidentnie, że ten człowiek wie co robi. Wymieniał tę rurkę, ale robił to jakoś tak pewnie i zarazem delikatnie. Wszyscy lekarze, którzy do tej pory wymieniali Agnieszce rurkę mogą się przy nim schować.
Teraz musze kupić nowe rurki, dostałam kartkę z nazwą i rodzajem. Muszę ich poszukać w internecie i zobaczyć jaka jest różnica w wymiarach tej, i takiej z niższym kołnierzem. Może zmienilibyśmy Agnieszce na taką bez komina, niższą? Nie wiem, bo nie wiem jaka długa jest ta rurka. Zaraz będę szukała, może właśnie dlatego taką założyli, bo jej szerokość idelanie pasuje? Muszę dokładnie to sprawdzić, a potem ewentualnie dzwonić na oddział i dowiedzieć się co i jak.
Wróciliśmy do domu karetką. Pani doktor trochę się nabiegała z załatwianiem transportu dla nas, ale wszystko udało się załatwić. Krótki transport i wypasiony samochód, całkiem inny komfort jazdy. Kierowca miły, przegadaliśmy całą drogę. Agnieszka bezpiecznie wpięta w pasy na łóżku. Super, po godzinie byliśmy już w domu. Jak dobrze i miło. Dwie pralki już zrobione. Jeszcze ze dwie mi wyjdą. Muszę wszystko przeprać, bo jakieś takie…
Agnieszka właśnie idzie do kąpieli. Stęskniona za misiami i za tatą. Kazała sobie kilka razy włanczać misia wzdychacza. Dopiero po szóstym razie dała spokój. Z tatą też się przywitała, stęskniona. Tata był w pracy jak wróciłyśmy, więc musiała troszkę poczekać na niego.
Luksusów w szpitalu nie ma, ja to wiem, ale żebym nie mogła sobie kawy rano wypić? Panie mi powiedziały, że nie zalewają rodzicom gorących napoi. Później się dowiedziałam, że w porze posiłku można herbatę na stołówce wypić, tylko ja wnie mogę siedzieć na stołówce, jak dziecko w pokoju leży samo. Agnieszce mogłam wszystko podgrzewać, nawet gorącą herbatkę jej zrobić, to się Agniesia z mamą dzieliła Właściwie to nie ja mogłam, tylko pielęgniarki mi grzały. Szkoda, że nie ma kuchni dla rodziców. Podobno ma być jeszcze gorzej…
Rozwialiło mnie też, że musiałam po raz kolejny dać do założenia swoją prywatną rurkę. Wkurzyłam się, bo najpierw Pani anestezjolog zarzekała się, że oni mają wszystkie rozmiary. Później Pani laryngolog przeprowadzająca z nami wywiad, też twierdziła, że mają. A na łóżku, na którym Agnieszkę wieźli na badanie, leżała rurka PED, nie NEO! Musiałam dać swoją. Do tego pytanie Pani doktor przed zabiegiem mnie dobiło, czy nie mam ze sobą grubszej rurki, nie miałam!!!
Kochani wybaczcie mi moje ostatnie użalanie się nad sobą, ale mój umysł w chwili zagrożenia pracuje na moją niekorzyść. Jak na ironię, w szpitalu nerwy zmniejszyły się bardzo. Faktem jest, że przez całą dobę miałam z kim rozmawiać i tak po prawdzie, usta nam się nie zamykały. Miałyśmy z mamą Łucji dużo wspólnych tematów i warto było się podzielić swoimi doświadczeniami Dziękuję za słowa wsparcia i wierzcie, pomogło!!!!
Życzę wszystkim udanego tygodnia, a ja postaram się trochę odpocząć. Jutro dzień wolny od zajęć i będziemy się z Agnieszką wylegiwać

Szykujemy się i zaprzysiężenie /10 listopada 2012/

Szykowanie się na jutrzejszy wyjazd do szpitala już rozpoczęte. Zupki Agniesi zawekowane, pierwszy chlebek wyrasta i coś do kawy już się piecze. Tym razem babka piaskowa. Zostawimy tacie, żeby nie było mu smutno
Agniesia wczoraj była jakaś rozchwiana, jeżeli tak mogę to określić. Potrafiła sobie spokojnie leżeć, czy siedzieć na moich kolanach. To znowu za chwilkę zdenerwowana i spięta. Nie potrafię określić czy to z bólu, czy coś w jej główce się pojawiło. Może słyszy i denerwuje się z mamą? Kto wie, kto wie… Na rehabilitacji taki dreszcz ją przeszedł, jak była przewieszona przez wałek, że ciotka Asia zwątpiła. Od pewnego czasu Agniesia ma właśnie takie drgawki, całego ciała. Jakby to opisać, jak nas zimno przeszyje i się mimowolnie wstrząsamy. Pamiętam, że takie dreszcze pojawiły się u niej jak miła trochę ponad rok. Właśnie wówczas próbowaliśmy zrobić jej pierwsze EEG. Nie udało się, kolejne zrobiliśmy dopiero po wypadku. Pamiętam, że Pani neurolog, nie ta, do której obecnie jeździmy, podejrzewała, że to skutek szybkiego wzrostu. Jak będzie się to częściej pojawiało, zadzwonię do naszej Pani neurolog i porozmawiam z nią. Może trzeba zwiększyć depackinę do 750, podnieść dawkę o te 50 jednostek. Pod koniec rehabilitacji, Agniesia była już całkowicie rozluźniona i wyciszona. Dzisiaj ma podobne zmiany nastroju. Podobała jej się za to, zabawa przed lustrem z tatą. Później wrzucę kilka fotek do galerii. Obserwowała siebie w lustrze, a później mamę, która robiła zdjęcia. Tylko chętnego do umycia lustra już nie ma
Co do zaprzysiężenia pierwszaków…. Oczywiście okazało się, że cała uroczystość już się dawno odbyła, na początku października. Nie będę już tego komentować, powiem tylko, że zrobiło mi się bardzo przykro. Pani twierdziła, że było oddzielnie dla każdej z klas, ale sama twierdziła, że Pani dyrektor kazała zapisać Agnieszkę do jednej z klas, dziękujemy obydwu paniom. Wychowawczyni i naszej Pani oligo. Dowodzi to tylko jednego. Ta szkoła zwyczajnie nie próbuje nawet nic zmienić. Zastanawiam się w związku z tym, czy ja mam dalej próbować. Myślę, czy warto pchać się tam, gdzie nas nie chcą?
Jutro wyjazd o wpół do siódmej, Agnieszka musi być naczczo. Od razu bedzie zaopatrzona w wenflon i pobiorą jej krew na badania. Direktoskopia będzie w poniedziałek. Zabieram się za konkretne juz pakowanie. Prasowanie zrobiłam, zostało mi spakowanie się.  Wszystkie posiłki dla Agnieszki zabieram ze sobą, szpital jeszcze nigdy nie podał Agnieszce takiego posiłku jak chciałam, więc wolę sama zrobić.
Życzcie nam powodzenia, a ja ślę dużo ciepła do Was!!

Nerwy i sen /6 listopada 2012/

Chwilowo sobie odpuściłam ustawianie bloga. Niestety nie działa on na tyle szybko, aby chciało się szukać wszelkich nowości. Każde wgrywanie nowej strony trwa przynajmniej 2 minuty. A jeżeli staram się coś zrobić, to nie mam cierpliwości na czekanie, aż mi się zapisze, otworzy, czy coś znajdzie. Może jak wszyscy przeniosą swoje blogi i zakończy sie proces „ulepszania”, to obiecane udoskonalenia będą bardziej dostępne. No i kolejna wada, brak dokładnego tłumaczenia co oznaczają angielskie określenia w zarządzaniu blogiem. Uwierzcie mi, jestem laikiem w 100% i dla mnie określenie typu np.: „widget” czy „strona typu word press”, nic nie znaczą. Niektóre określenia rozgryzłam, znaczna część jest dla mnie czarną magią. No nic, będę próbowała w późniejszym czasie
Naprawianie Agnieszki kręgosłupa skończyło się w środę. Poprosiłam Karolinę o założenie tejpów. Skoro poniedziałkowe nastawianie niewiele dało i w środę Agnieszka było po raz kolejny obolała, a kręgi wystawały dokładnie w tym samym miejscu, trzeba było wzmocnić kręgosłup i zabezpieczyć przed awarią w ciągu kolejnych kilku dni. Wczoraj pierwsza rehabilitacja po długim weekendzie i Agnieszka w świetnej formie. Plastyczna i zaangażowana w ćwiczenia. Nawet udało się zgiąć delikatnie łokcie, nie mówiąc już o kolankach. Fakt, sporo dnia Agniesia przespała, ale pewnie kiedyś trzeba się wyspać, jak pół nocy się nie śpi.
Od czasu jak się dowiedziałam o naszej wizycie w szpitalu, stale mi się śni. Budzę się nerwowa w nocy, choć dzisiaj już było lepiej, Owszem, kiepsko spałam, ale przynajmniej mi się szpital nie śnił. Śniła mi się już, wykryta u Agnieszki nagle, poważna wada serca, do tego jakaś rozmowa z moim dzieckiem. Niestety nie pamiętam co do mnie mówiła. Jednak to, że mogłam z nią porozmawiać, to było cudowne. Dlatego siedzi to w mojej głowie. Takie proste tęsknowy czasem człowieka nachodzą.
Kochani, życzę udanego tygodnia, mimo deszczowej pogody. Ja pocieszam sie książką Jodi Picoult „Głos serca”, cieżko się oderwać

Trochę nerwów i nadeszło nowe /30 października 2012/

W końcu udało się przenieść blog na nowy portal. Nic się w adresie nie zmienia. Zmienił się trochę wygląd bloga, ale nad tym jeszcze pracuję. Obsługa nie jest specjalnie skomplikowana, ale muszę popracować nad utworzeniem stron i jakimś przystępniejszym wyglądem. Wieczorkiem dopiero mogę sobie tak w miarę na spokojnie usiąść i się pobawić, ale na to potrzeba czasu. Na razie miałam do dyspozycji 1,5 godziny. Trochę się boję, że coś popsuję i nie będę umiała naprawić. Wierzę jednak w swoje możliwości szczęście początkującego
Powiem Wam szczerze, że boję się jak diabli. W czwartek rozmawiałam z koleżanką, która z synkiem przebywa w szpitalu w Poznaniu. Od słowa do słowa, że muszę się mówić na direktoskopię, że nie mogę naszego lekarza złapać a nikt inny, słysząc, że to profesor się Agnieską poprzednio zajmował, nie chce jej umówić. Dobra dusza, Ela, zaproponowała, że podejdzie do profesora, kilka dni wcześniej synkowi wymieniał rurkę, i umówi nas. No i umówiła. W niedzielę rano, 11 listopada mamy stawić się naczczo na oddziale. Ja, panikara naczelna, dostałam takich nerwów, że w nocy spać nie mogłam. Człowiek niby wie, trzeba to zrobić. Muszę sprawdzić czy ta rurka nie jest faktycznie za krótka i za cienka. W końcu mamy ją od samego początku, a do tego jest to rurka neonatologiczna, czyli noworodkowa. Nerwy są mimo wszystko. Pamiętam ostatni rezonans, gdzie Agnieszka miała płytką narkozę, a ja siedziałam w poczekalni i ryczałam ze strachu jak bóbr. Przetrwamy i to, liczę na Was, ze pomożecie nam swoimi dobrymi myślami
Podróż karetką nadal nam wychodzi. Agnieszka ma jeszcze osłabiony kręgosłup, a mi się coś porobiło. Dokładnie z tej strony, z której miałam Agnieszkę leżącą na łóżku. Rano w  sobotę czułam jak mi się coś wystawia. Na szczęście w poniedziałek zadzwoniłam do Somitu i Karolka zgodziła się przyjść wcześniej, żeby pomóc mojej obolałej dziewczynca i okazało się, że później też ktoś odwołał, mogła naprawic mnie. Jakie to cudne uczucie jak schodzisz ze stołu, a tutaj nic nie boli!! Teraz już boli, bo mam jeszcze obolałe te miejsca, ale myślę, że za chwilkę minie. Został mi jeszcze kark i szyja do naprawy. Tu mi sie jednak nie spieszy. Wiecie jak to boli? Agniesia była dzielna, na dzisiaj jeszcze umówiłam Mirka na cranio i rano dostała ibum, nadal jeszcze jest obolała. Wyskoczyło jej w najbardziej bolesnym miejscu. Odcinek piersiowy jest paskudny. Masz wrażenie jakby ktoś Cię ścisnął i nie mozesz oddychać. Każdy ruch paralizuje. Dzisiaj już jednak siedzi w foteliku i pracuje na lekcji.
Mam nadzieję, ze się nie rozpada i uda nam się dotrzeć do przychodni po skierowanie na laryngologię. Kochani miłego tygodnia, wszystkiego dobrego!!

Centrum /24 października 2012/

W końcu udało nam się dojechać do Warszawy. Agniesia dotrwała w zdrowiu, mama też jakoś doszła do siebie. Tylko tata narzeka na kręgosłup, równowaga w przyrodzie musi być. Skoro mi (odpukać) jakoś ostatnio nic nie „wyskakuje”, dopadło Arka. Tylko ten model jest oporniejszy, jeśli chodzi o naprawę. Najlepiej jakby była pigułka dostępna bez recepty. Tak się jednak nie da…
No ale wracając do naszej podróży. Panowie podjechali po 5 rano i po dobrych 6 godzinach byliśmy na miejscu. Najpierw badanie krwi w laboratorium, tym razem trafiliśmy bezbłędnie. Później próba zjechania windą na parter, oczywiście nieudana – winda nie ruszyła. Dotarliśmy na wysoki parter i dalej powtót do wejścia głównego. Udało nam się zabrać główną windą i jeszcze tylko zjazd na niski parter, wjazd na 10 piętro i już byliśmy na parterze, dokąd zmierzaliśmy, uroki CZD. Ruszyliśmy najpierw w złym kierunku, na usprawiedliwienie powiem, że już ponad rok nie krążyłam tymi korytarzami. Udało się nam w końcu dotrzeć do nowej poradni. Kochani, to było zderzenie cywilizacji! Niesamowite wrażenie. Idziesz szarym, ponurym i obdrapanym korytarzem i wychodzisz na sterylnie białe ściany połączone ze szkłem. SZOK!!! Poczułam się jak w jakimś śnie. Zderzenie XX i XXI wieku. Olbrzymie pokoje dla specjalistów i duża poczekalnia dla dzieci z rodzicami. Sofy, na których można wygodnie położyć dziecko, książeczki i zabawki dla dzieci. Pięknie. W końcu nie siedzimy w obskurnym korytarzu, gdzie trzeba chować wózek, bo przejeżdżają z dzieckiem w łóżku na badanie. Już nie ma maleńkiego pokoju lekarza, dokąd trudno było wjechać z wózkiem. Klinika warta tych pieniędzy, kto wysłał sms, dobrze przeznaczył środki.
Co do naszej królewny. Zaczęliśmy od pomiarów na antropologii. Agnieszka urosła o jakieś 1,5 cm, mam wrażenie, że więcej, Agniecha była bardzo spięta podczas pomiaru. No i nasza siedzeniowa, która wg Pani mierzącej jest najbardziej obrazowa. Jak określiła, tu się nie ma co skrócić. No i co? Od ostatniego pomiaru Agnieszka skurczyła się jakieś 1,5 cm! Cud!! Na szczęscie Pani sama przyznała mi rację, że Agnieszka w domu jest spokojniejsza i takie pomiary wychodzą dokładniej. Na koniec BMI, które uznala za nieobrazowe. W końcu ktoś to zauważył!!! Waga poszła w górę: 23,6 kg. Rośnie dziewczyna, rośnie!!
Pani dietetyczka dorobiła się pomocy, która to poddała w wątpliwość dietę jaką stosuję Agnieszce. Zaskoczona miksowaną kanapką i zbulwersowana dwuprocentowym mlekiem. Agnieszka powinna dostawać 5 razy dziennie wysokokaloryczne mleko. Pani, która nas zna, już się poddała. Tym bardziej, że Agnieszka nie ma problemów, i oby tak zostało. Już nawet nie przeliczają współczynnika kalorycznego. Nasze ostre wymiany poglądów na ten temat dały o sobie znać. Pani dietetyczka zrezygnowała i już się nie wypowiada. W końcu dziecko leżące i otrzymujące prawidłową ilość kalorii (75-90 kcal na 1 kg masy), wyglądałaby dramatycznie!!
Pani doktor zadowolona z wyników. Morfologia prawidłowa, sprawdziliśmy ostatnie badanie wit D3 i okazało się odrobinę za niskie. Tym sposobem Agniesia dostaje kropelki witaminki do następnego spotkanie, tj w styczniu. Pani doktor uspokoiła moje obawy co do tego, że wciągany przez Agnieszki prawidłową (!!) perystaltykę foley, mógłby doprowadzić do stanu zapalnego. Zaczęła nas natomiast namawiać do założenia kolejnego grzybka, tym razem balonikowego. Znalazłam go w necie i faktycznie ma gumkę otaczajcą otwór mniejszą i nie przeszkadzałoby to nam w rehabilitacji. Jednak bardzo wąski wężyk może nam utrudnić podawanie pokarmów. Niestety, wężyk jest idealny do podawania mleka i płynów, natomiast wszelkie blendowane pokarmy nie dają się przepchnąć. Dla nas to jest poważny problem. Na domiar wszystkiego okazało się, że aby przełożyć foleya na PEG-a, musiałybyśmy na 3 dni na oddział się położyć. W szoku byłam. Jak nam w zeszłym roku G-Tube wymieniali to zajęło to jakieś pół godziny, a teraz 3 dni??? Wymogi NFZ, to pewnie te oszczędności których szukają… Zdrowe dzieci kłaść do szpitala. Ja jednak postanowiłam pozostać przy foleyu. Muszę pilnować diety Agnieszki i jakoś upilnować ten znikający wężyk.
Jutro czeka nas jeszcze wizyta u naszej Pani doktor. Stęskniła się za Agnieszką, już 4 miesiące jak się nie widziałyśmy. Tylko czasami w przelocie. Mam tylko nadzieję, że nie będzie padać. Wolałabym się przejść na spacer wieczorem, niż jechać autem. Agniecha juz jest za ciężka, a do i z samochodu wcale lekko się jej nie przekłada. Na razie zapowiada się deszcz.
Przez te podróże w karetce nabawiłam się choroby lokomocyjnej. Doszłam do wniosku, że następnym razem zapłacę za bramki na A2 i poproszę kierowcę żeby jechał autostradą. W jedna stronę nadrabiamy dobre 2 godziny. Nie jadą autostradą, bo ostanio nie chcieli wszystkich bramek karetce otworzyć, a szpital pewnie nie oddał za bramki – oszczędności. Na domiar złego pojechali najgorszą z możliwych tras, przez Płock i Włocławek. Jasne, jak się jedzie osobówką, trasa piękna. Droga wzdłuż Wisły, piękne miasta, widoki… Agnieszka poobijana. Mięśnie pozbijane, cała obolała i pospinana. Dzisiejszy masaż to było jedno wielkie khh… i fuu… Dopiero na brzuszku się dobrze leżało i można było chwilkę się rozluźnić. Asia rozluźniała Agnieszkę tak długo, że w końcu poczuła się lepiej, pół dnia przespała. Siedzieć jednak nie chciała, chyba, że u mamy na kolanach. To nie jest tak, ze ja narzekam na auto, którym jedziemy do centrum. Nie da się jednak ukryć, że komfort jazdy jest kiepski i mój żołądek to odczuł. Muszę zaopatrzyć się następnym razem w jakiś lek typu aviomarin i tyle. Damy radę.
Jutro rano lekcje, a po piątej do przychodni. Musimy jeszcze dermatologa znaleźć. Agnieszka ma znamię pod żebrami i ono nie jest jednobarwne, tylko ma jaśniejszy środek. Ostatnio już się nie powiększyło, ale warto to sprawdzić u specjalisty.
Uciekam się położyć, bo jeszcze nie odespałam i pewnie już nie odeśpię zarwanej nocki. Spokojnej nocy i uroczego końca tygodnia

Foleye i nowy ząbek :D /16 października 2012/

Moja zeszłotygodniowa niemoc już prawie odpuściła. Jeszcze mam problemy z pełnym rozwarciem szczęki, boli z prawej strony, ale od kilku dni mogę spokojnie umyć zęby, a to już jest super. Niestety z jedzeniem muszę jeszcze się ograniczać i nic, co trzeba dobrze pogryźć nie nadaje się dla mnie. Z pieczywem i mięskiem z kurczaczka jakoś sobie radzę. Już Arek się ze mnie ponabijał, że mam sobie robić zupki jak Agnieszce, ale ja mam jeden problem…trochę głupie, ale nie mogłabym tego wziąć do ust! Cofa mi sie, nie wiem dlaczego, ale tak już mam. Szczytem moich mozliwości jest spróbowanie, czy Agniechy zupka jest dobra. No ale dosyć o mnie.
Agnieszka oczywiście połączyła się z mamą w cierpieniu i już w środę, a zamówiłam w Somicie pełen zestaw, znaczy rehabilitację z masażem, okazało się, ze trochę kręgosłupa nam sie powystawiało. No ale co się dziwić. Ja nie miałam siły, a Arek, zeby nie być gorszym, wystawił sobie dysk. A co, musi być zawsze w gorszym stanie ode mnie, zawsze! Faceci
I tak jak Asia poradziła sobie w środę z kręgosłupem Agnieszki, tak w piątek była powtórka z rozrywki. Rano nie mogłam Agnieszki położyć na wznak, zwyczajnie płakała z bólu. Moje zabiegi nic nie pomagały. Dałam jej Ibum i czekałyśmy na ciotki. Na piątek też jeszcze sobie dałam wolne. Przyszła ciocia Sonia, której już z pół roku nie widziałyśmy i Karolcia. Okazało się, że tak jak podejrzewałam, Aguś paskudnie wystawiła sobie odcinek szyjno – piersiowy. Masakra, całe 40 minut nastawiania. Dostała jeszcze ibum, ale potem było już ok.
Za to w niedzielę udało nam się wyjść na godzinny spacerek, zakończony wymianą foleya. Agniesia pękła balonik. Wszystko mokre, do przebrania. Tak dla upewnienia się, czy mama nie zapomniała jak to się robi, moje dziecko podczas masażu pękła balonik już w poniedziałek ponownie! Ja nie wiem, czy ta partia folei jakaś felerna jest czy co???
Za to dzisiaj rano po porannych zabiegach moje dziecko obdarowało mnie pięknym, bezzębnym uśmiechem :))) A co do ząbków, dolna jedynka już się wybiła, koronka ząbka już łyszczy na dziąśle. Druga jedynka też się próbuje wydostać, dziąsło jest mocno spuchnięte, więc pewnie na dniach się pojawi. Ciekawe jak będą nam rosły te ząbki.
Dzisiaj zaczęłam załatwianie wszystkich dokumentów do NFZ. Zaklepałam już karetkę na ten wtorek. Tylko pochorował nam się Pan z którym w NFZ już się zaczęłam świetnie dogatywać, Pani która odebrała telefon, niestety, pcozucia humoru nie ma… A szkodo… Podniosła mi tylko ciśnienie! Oczywiście na poprzedni transport musiałam pisać odwołanie, bo Poznań podejrzewał, że pojadą bez nas… Brak mi słów!!
W czwartek byli z biura nieruchomości, porobili zdjęcia mieszkania. Teraz jestem w kropce. Nie wiem, czy szukać mieszkania teraz, już, zaraz i  mieć spokój. A może poczekać, nie wiem kiedy to mieszkanie mogłoby znaleźć kupca. Na naszym osiedli jest wystawiona całkiem spora ilość takich mieszkań i brak kupców. Odstrasza odległość od centrum i czynsze. Mnie osobiście ten czynsz też odstrasza, ale swoją drogą układ mieszka nia jest w sam raz dla naszych potrzeb. Nerwy powodują, ze nie mogę spać po nocach, budzę się wystraszona i nie mama apetytu. To ostatnie akurat mi pasuje, w ciągu miesiaca schudłam już jakieś 3,5 kg. Jeszcze jakieś 5 i będę zadowolona ze swojego wyglądu
Kochani pozdrawiam serdecznie i polecam na takie jesienne dni książkę „W moim Mitford” Jan Karon. Ja też chcę mieszkać w tak ciepłym i serdecznym miejscu!!!!!
Zdrowia i uśmiechu na ten tydzień :)))

Choróbsko /9 października 2012/

No i mama się popsuła. W sobotę zaczęło mnie boleć dziąsło w tylnej części ust. Myślałam, że to od ósemki. Już w niedzielę obudziłam się lekko zapuchnięta i miałam problemy z gryzieniem. W poniedziałek obudziłam się z prawą częścią twarzy jak Marlon Brando w „Ojcu chrzestnym”. Pojechałam do lekarze, a że byłam umówiona z mamą, bo muszę jeszcze po urzędach pozałatwiać, to zostałaz Agi. Oczywiście skończyło się tylko na rodzinnym. Dobrze, że miałam się czego chwycić, bo jak mnie badał, to prawie się przewróciłam. Węzeł chłonny bardzo powiększony, nie wiadomo od czego. Może faktycznie jakiś korzeń się odezwał? Oby nie!!! W każdym razie, płukanie ust, przeciwgrzybiczne i antybiotyk. Oczywiście środki przeciwbólowe też, a jak!!
Warszawa odwołana, karetka też. Musiałam napisać wniosek o uchylenie decyzji, bo bali się, że karetka i tak pojedzie. No chyba, że bez nas… Ale wtedy ten mój wniosek i tak nie ma sensu… Nie nadążam! Termin następny już ustalony. Jedziemy 23 października. Arek nie odwołał urlopu i został z nami dzisiaj i pewnie na jutro też weźmie urlop. Mam nadzieję, ze jutro trochę sił nabiorę i dam radę załatwić swoje sprawy w urzędzie! Niby tylko opuchnięta jestem, ale nie mogę przełykać i otworzyć ust. Nie mgę złączyć zębów, a co za tym idzie, nie mogę gryźć. Schudłam już 1,5 kg. Jak tak dalej pójdzie to do 3 kg dobiję
Agniesia ma odwołane zajęcia i lekcyjne i rehabilitację poniedziałkową. Lekcje chciałam zacząć od czwartku, ale niestety Pani znowu ma jakieś zebranie i zaczniemy od piątku. Rehabilitację zaczniemy od jutra. Ja nie mam siły masować Agnieszki, więc nie wiem jak sobie poradzę. Agnieszka nerwowa, bo mama jej na ręce nie bierze. A ja naprawdę nie mam siły.
Kochani, poużalałam się nad sobą, wybaczcie. Ja tak nie lubię chorować, pewnie jak każdy z Was!
Miłego i spokojnego tygodnia.
Ps.: Kasiu dziękuję :))))

Zmienić system /5 października 2012/

No i po grzybobraniu. Niestety lasy wysuszone, do tego zbyt niska temperatura w lesie i cieżko nam było uzbierać tyle, żeby na cały rok starczyło. Agniesia z tatą została, a my pełni zapału, umówieni na 8 rano, wyruszyliśmy już o 9 Koło 13 wyjeżdżaliśmy z lasu przewentylowni i średnio zadowoleni. Swoją drogą to nie jest zdrowe, taka ilość świeżego powietrza w jednym dniu! Już pod koniec to miałam takie zawroty głowy, że bałam się, zwyczajnie przewrócę. Grzybków udało nam się mimo wszystko sporą ilość zebrać dzięki bratu i bratowej. Pojechali z nami i nazbierali grzybów dla nas :))) Dzięki Martuś :*, bo Marcin tylko podnosił wskazane grzybki, tak mielibyśy sporo takich z czerwonymi kropeczkami 
Powiem Wam także, że ludzie to są wandale. Żeby dostać się do szkółki leśnej, rozerwali ogrodzenie. Śmieci w lesie na szczęście nie było zbyt wiele, no może jakby ktoś w okolicach Podanina znalazł małą butelkę z wodą… No co…ten podgrzybek był ważniejszy, a potem ta radość, no i skończyło się tym, że nie miałyśmy co pić
Ze Święta Pyry w szkole też nic nie wyszło. Szkoła zapomniała, bądź dowiedziała się o jakimś istotnym zebraniu w piątek w ostatniej chwili i niestety przesunęli ognisko na czwartek. Dlaczego niestety? A no dlatego, że od 15.30 zaczęło padać, a już zaczęłyśmy się z Agniesią szykować… Mówi się trudno, żyje się dalej.
Ostatnio postanowiłam sprawdzić jakie prawa mają nasze dzieci w nauczaniu indywidualnym. Natchnęła mnie do tego Ania, mama Kajtka. Skoro u nich w szkole można, to reszta szkół też może, prawda? Kajtuś ma 10 godzin tygodniowo, ale zegarowych, nie lekcyjnych. Znalazłam odpowiedź z ministerstwa i powiem Wam, że sami nauczyciele gubią sie w tych przepisach. Zajęcia dydaktyczno – wyrównawcze i specjalistyczne organizowane są w ramach godzin do dyspozycji dyrektora oraz godzin wynikających z art. 42 Karty Nauczyciela. Godzina tych zajęć powinna trwać 60 minut. Tak na dobrą sprawę powinnismy mieć zajęcia z logopedą, korekcyjno – kompensacyjne i socjoterapeutyczne. Wszystko zależne powinno być od stopnia upośledzenia. Jednak to, że wszystko jest uzależnione od dyrektora szkoły wiąże nam ręce. Jeżeli dyrektor uważa, że wysłanie do dziecka nauczyciela, najczęściej nawet nie oligofrenopedagoga wystarczy, nic nie możemy zrobić. Chociaż będę próbowała. Jeszcze podzwonię i się dowiem jak sprawa się ma i jakie faktycznie prawa mają nasze dzieciaczki. Skoro i tak, jak wszyscy wiemy, na nasze dzieci przeznaczone są specjalne środki finansowe, dlaczego ich nie wykorzystać na dotrudnienie specjalistów? Zdrowemu dziecku potrzebna jest nauka czytania, pisanie, liczenia, w późniejszym czasie potrzebna jest też inna, konkretniejsza wiedza o otaczającym nas świecie i zachodzących w nim zjawiskach. Nasze dzieci potrzebują innych „lekcji”, czy to naprawdę tak wiele zachodu z tym? W końcu taki program przygotowuje się raz i dalej to się jakoś kula. Jedna z nauczycielek rewalidacyjnych pracuje całkiem nieźle z dziećmi, dlaczego? Sama się przyznała, nauczyła się słuchać rodziców. A to naprawdę bardzo dużo. My jako rodzice przebywamy z naszymi dziećmi 24 godziny na dobę. Znamy każdy gest, grymas, oddech i ruch dziecka.  A nauczyciel, nawet po roku pracy nie wie kiedy dziecko się cieszy, kiedy denerwuje.
Kochani, jeżeli coś wiecie, pomóżcie. Może razem uda nam się pomóc naszym dzieciaczkom. A jak nie naszym, to chociaż pozostałym, które wkrótce będą musiały przez system edukacji przebrnąć.
Zapomniałam dodać, że propozycja szkoły dotycząca wędrówek dzieci po domach dzieci niepełnosprawnych nie wypaliła. Okazało się, że pomysłodawcą byli rodzice, którzy nie wyrazili zgody na uczestniczenie dzieci w życiu szkoły. Jak okazało się, że da się to zorganizować, rodzice się wycofali… No i jak tu wyjść ludziom na przód??? Opiekę nad tymi dziećmi miała sprawować wychowawczyni kółka teatralnego. Właśnie te dzieciaczki miały nas odwiedzać. Jednak ja chętnie z Agnieszką przejadę sie na próby kółka teatralnego. Zaproponowałam to naszej Pani. Obiecała przekazać to dyrekcji. No zobaczymy.
Miłego weekendu, nam znowu plany się pomieszały, przez deszczową pogodę. Mam nadzieję, że jednak jakieś miłe chwile nas czekają w najbliższym czasie. Mam dosyć szarości, mieszkanie wkrótce trafi na stronę biura nieruchomości, W czwartek przyjdą je fotografować. Znowu dołek mnie dopada…
Wszystkiego dobrego kochani, uśmiechu!:)
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Moi drodzy, od 1 września ruszyła kampania „Na jednym wózku”, pod patronatem Pani Prezydentowej. Akcja pokazuje jak wygląda życie rodziny z dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi. Dzięki naszym blogom zainteresowani mogą dowiedzieć się, dlaczego rehabilitacja jest konieczna, dlaczego jeden z rodziców nie może podjąć pracy i zostaje w domu. Może dzięki zgłoszeniu się do tej akcji uświadomimy ludziom jak ciekawe a jednocześnie trudne jest nasze życie. Jak wiele dobrych osób poznaliśmy, jak chętnie dzielimy się naszą wiedzą i jak wiele człowiek jest w stanie poświęcić i jak wiele nauczyć się w swoim życiu. Klikajcie na link w nagłówku bloga. Tam, jest zgłoszony nasz blog, ale przechodząc na stronę fundacji, znajdziecie pozostałe, zgłoszone blogi. Zapraszam do klikania. Pokażcie kochani, że jesteście solidarni z nami!!! DZIĘKUJĘ :))))))))

Dziwna propozycja szkolna /28 września 2012/

Agniesia już trochę lepiej się ma. Nadal coś jej doskwiera, ale nie mogę znaleźć przyczyny. Dzisiaj będzie Karolina, to obejrzy bidulkę. W środę rehabilitacji nie było, więc musiałyśmy radzić sobie same. Musiałam zacząć od pozycji na brzuchu, bo jakoś mniej wówczas Agi się denerwuje. Wczoraj to samo. Pięknie sobie siedziałyśmy po południu na tapczanie. Agnieszka obok mamy, czytałyśmy sobie książkę. Agiś wyprostowana, nawet głowę ładnie trzymała. Musiałam pilnie coś załatwić, więc jak tylko Arek wrócił, położyłam ją i pojechałam. Okazało się, ze chyba coś tam się przestawiło jak ją kładłam, chyba w barku, i bolało strasznie, bo zapłakana leżała. Próbowałam pomóc córci, i jakby właśnie w lewym barku coś kliknęło. Agnieszka się uspokoiła i zasnęła na wznak. A w nocy znowu zmarzła. Nie wiem dlaczego. Opatulona kocem i kołdrą, a jej zimno. Dostała gorącej wody, przytuliłam się do niej i jakoś zasnęła. Oj ta zmiana pogody. Niby zaczęłi grzać, ale bez przesady… nie ma jeszcze mrozów!
Wczoraj Pani nam obwieściła postanowienia z zebrania w szkole. Zebranie dotyczyło naszych dzieciaczków rewalidacyjnych. Na zakończenie roku, jak może pamiętacie, rozmawiałam z Panią Wicedyrektor odnośnie niezapraszania dzieci niepełnosprawnych na imprezy w szkole. Pani dyrektor obiecała coś zmienić od tego roku. No i stąd właśnie to zebranie. Padło pytanie, czy wyrażam zgodę na udział w takich zajęciach…wyrażam. Z siódemki dzieci tylko dwoje rodziców było za takimi zajęciami. Pozostali boją się reacji zdrowych dzieci, dlaczego? Nie wiem…
Natomiast druga propozycja szkoły to wizyty dzieci w domach. Dzieci miałyby przychodzić, czytać książeczki, moze zrobić jakieś przedstawienie. W sumie fajna sprawa, jednak jak się dopytałam o konkrety, moje serce było zagrożone. Okazało się, że dzieci miałyby chodzić po zajęciach lekcyjnych – same!!!!!!!! Bez opieki pedagoga!!! Ja już nie mówię o zapanowaniu w domu nad grupą onieśmielonych, obcych dzieci, które niewiadomo jakby się zachowały w nieznanym mieszkaniu. A gdzie bezpieczeństwo dzieci!! Jak możliwe, że szkoła chce pozyłać dzieci do obcych ludzi, czy oni naprawdę znają te wszystkie rodziny i ufają im bezgranicznie? A droga do obcych domów? Znając siebie, odwoziłabym całą czeredę do domu i upewniła się czy bezpiczenie wrócili. Czy ktoś z Was puściłby swoje dziecko samo, bez opieki w nieznane? Nieważne czy siedmio, czy jedenastolatka! Pani miała wczoraj rozmawiać z pomysłodawczynią, ale jakoś nie miała czasu. Na spkojnie wczoraj jeszcze przemyślałam sprawę i doszłam do wniosku, że opiekunami mogą być nauczyciele rewalidacyjni. W końcu to oni mają pod opieką nasze dzieci i mają płacone za zajęcia z nimi. Podzieliłam się tą myślą z Panią…cóż, zachwycona to raczej nie była. Ja chętnie wyrażę na taką formę zajęć zgodę, ale tylko pod opieką pedagoga, nie rodzica, pedagoga!
Na chwilę obecną 5 października jest Święto Pyry i ognisko, jesteśmy zaproszone. Chętnie z Agniesią pojedziemy na godzinkę. To w najbliższy piątek.
Pani próbowała Agnieszkę zapisać do jednej z klas. Jednak jedna z nauczycielek, Pani P. nie wyraziła zgody, ma podobno zbyt wielu uczniów… Tylko, że my mielibyśmy przyjeżdżać na zabawy klasowe, żeby Agnieszka miała możliwość zabawy z dziećmi, albo chociaż posłuchania ich głosów. Ona naprawdę to lubi.
Załatwiam karetkę na 9 października, bo znowu czeka nas podróż do stolicy. Coś pod górkę mi wszystko szło. Pani sekretarka wystawiła nieczytelne zaświadczenie, musiałam jeszcze raz dzwonić i prosić o kolejne, tym razem już pięknie przeszło. Skaner przeskanował mi dokumenty w najniższej rozdzielczości, nie do odczytania, a na koniec, jak już myślałam, ze wszystko gra, na wniosku Pani doktor nie było podpisu!!! Była tylko pieczątka!! Wychodziłam z przychodni i nie spojrzałam, no nic trzeba był jeszcze raz lecieć do przychodni, podpisywać, skanować i meilować. Zaledwie trzy dni mi to zajęło!! Już teraz to mi się śmiać chce przy każdym takim błędzie w czasie załatwiania. Pan, który się tym zajmuje, też jakoś wydobył z siebie poczucie humoru, o które go nie posądzałam, więc daliśmy radę. Teraz tylko czekać do 9 października.
Wieczorem jedziemy do Piły. Umawiałam się z Elą na grzybobranie, więc czas nadszedł! Życzcie mi udanego zbioru, bo naprawdę już nie mam suszonych grzybków!
Kochani miłego weekendu i zdrówka!!!!!!
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Moi drodzy, od 1 września ruszyła kampania „Na jednym wózku”, pod patronatem Pani Prezydentowej. Akcja pokazuje jak wygląda życie rodziny z dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi. Dzięki naszym blogom zainteresowani mogą dowiedzieć się, dlaczego rehabilitacja jest konieczna, dlaczego jeden z rodziców nie może podjąć pracy i zostaje w domu. Może dzięki zgłoszeniu się do tej akcji uświadomimy ludziom jak ciekawe a jednocześnie trudne jest nasze życie. Jak wiele dobrych osób poznaliśmy, jak chętnie dzielimy się naszą wiedzą i jak wiele człowiek jest w stanie poświęcić i jak wiele nauczyć się w swoim życiu. Klikajcie na link w nagłówku bloga. Tam, jest zgłoszony nasz blog, ale przechodząc na stronę fundacji, znajdziecie pozostałe, zgłoszone blogi. Zapraszam do klikania. Pokażcie kochani, że jesteście solidarni z nami!!! DZIĘKUJĘ :))))))))

Dlaczego znowu rwa? /23 września 2012/

Zbieram się w sobie do zmiany portalu blogowego. Zaczynam mieć dosyć problemów z onetem. Od połowy września miał pojawić się „nowy lepszy blog”. Za tydzień koniec września, a tutaj śladu nie ma po ikonce „ulepsz blog”. Teoretycznie miała to być alternatywa, albo zmieniasz blog na nowy, lepszy, nowoczesny, albo zostajesz w starym, awaryjnym systemie. Okazało się jednak, że od 10 października wszstkie blogi będą automatycznie przenoszone na nowy system. Wolałabym więc zrobić to sama… Mam też nadzieję, że nowa platforma blog.pl będzie lepsza i da nowe możliwości. Na razie jest dużo szumu i cała masa negatywnych opinii. Tak naprawdę nie wiem co o tym myśleć, więc muszę poczekać. Przydałaby się możliwość wrzucania na blogu banerków, zdjęć, filmów, linków aktywnych. W tej chwili jest strasznie mało funkcji na blogu, do tego z tych które są dostępne, prawie żadna nie działa! Liczę więc, że się połapię w tym nowym systemie, bo ostatnio kiepsko u mnie z koncentracją.
Agnieszka miała trudny tydzień. Już w poniedziałek Mirek walczył z Agnieszki karkiem i bioderkiem. Miała poblokowane stawy, ale długo spała na jednym boku w nocy. Jakoś udało się ją rozluźnić. We wtorek ponownie rozluźniałam kark. Agnieszka powalczyła, powalczyła, ale odpuściła. W srodę już było podejrzenie rwy, Karola całe zajęcia masowała i rozluźniała kręgosłup. W czwartek i piątek lekcji nie było, Pani na wycieczce. W piątek niestety Agnieszka poległa i okazało się, że to początek rwy kulszowej. Zawsze tak samo, sztywna lewa noga, obrzmiałe kolano i Agnieszka niepozwalająca się dotknąć. Co było robić, Karolina nastawiła co trzeba, rozmasowała i zakleiła tejpem plecki. Agniesia dostała przeciwbóla, bo niestety bolało okrutnie. Co gorsza do następnego dnia bolało. W nocy się obudziła i zasnęła dopiero jak lek zaczął działać. Moja biedna.
Zastanawiam się dlaczego przez kilka miesięcy nic się nie działo, a teraz, we wrześniu zaczynamy wszystko od początku. Przecież Agnieszka siedziała w foteliku przez okres wiosenno letni, nawet więcej niż ostatnio. A może to skutek podziębienia? W końcu inhaluję ją od dwóch tygodni, może osłabia to stawy. Nie wiem co o tym myśleć, a może to alergia na Panią nauczycielkę, tylko w dosyć paskudny sposób się objawia ;). Nie, a tak poważnie to tym razem obstawiam przeziębienie. Rozważałyśmy z Karoliną wszystkie możliwości i nie wzięłam tylko pod uwagę jednego… A może Agnieszka znowu się wyciągnęła i to dlatego!!! No jasne, przecież podkoszulki za krótki, w bluzkach też trzeba przegląd zrobic, kolejne dresiaki do wydania… A mówiłam, że problemy z koncentracją mam?
Czwartek i piątek nie udało nam się wyjść na spacer, fatalnie sie czułam, więc wolałam nie ryzykować. Żal mi było pogody, ale co zrobić i tak bywa. W sobotę jak szykowaliśmy się na spacer przyszła burza i ulewa. Pierwsza burza tej jesieni…absurd!!! Burza w drugiej połowe września, nie pamiętam czegos takiego! Za to dzisiaj pochodziłyśmy sobie troszkę. Przyznam, że podmarzłam. Agniesia ciepło ubrana, opatulona w kocyk, a mi ręce zmarzły. Chyba czas poszukać rękawiczek.
Mam nadzieję, że jeszcze trochę słońca nas czeka w tym roku. Tego Wam zyczę na ten tydzeń i zdrówka :))))
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Moi drodzy, od 1 września ruszyła kampania „Na jednym wózku”, pod patronatem Pani Prezydentowej. Akcja pokazuje jak wygląda życie rodziny z dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi. Dzięki naszym blogom zainteresowani mogą dowiedzieć się, dlaczego rehabilitacja jest konieczna, dlaczego jeden z rodziców nie może podjąć pracy i zostaje w domu. Może dzięki zgłoszeniu się do tej akcji uświadomimy ludziom jak ciekawe a jednocześnie trudne jest nasze życie. Jak wiele dobrych osób poznaliśmy, jak chętnie dzielimy się naszą wiedzą i jak wiele człowiek jest w stanie poświęcić i jak wiele nauczyć się w swoim życiu. Klikajcie na link w nagłówku bloga. Tam, jest zgłoszony nasz blog, ale przechodząc na stronę fundacji, znajdziecie pozostałe, zgłoszone blogi. Zapraszam do klikania. Pokażcie kochani, że jesteście solidarni z nami!!! DZIĘKUJĘ :))))))))

Uśmiech /19 września 2012/

Korzystamy jak się da z promieni słońca, które ostatnio nam dopisują. Codziennie po dwie godziny, a Agnieszka tak szczęśliwa, że nawet nie trzeba jej odsysać. Dzisiaj miałyśmy w planach spacer w przeciwnym kierunku, w stronę lasu. Niestety, słonko zrobiło sobie przerwę. Pada od rana, a jeszcze o piątej nie zanosiło się na deszcz. Jednak wczorajsza senność Agnieszki pozwalała przewidzieć załamanie pogody. Właśnie Pani nauczycielka została donośnie ofukana przez Agnieszkę. W końcu jak ona może nie pozwolić jej spać!! Siedzi w foteliku i wyzywa, a oczy jej się same zamykają. Nie dziwię się córci, bo mi też się z łóżka nie chciało podnieść. No ale jak trzeba, to trzeba.
Nie pisałam Wam, że Agnieszka od pewnego czasu uśmiecha się. Wygląda to na świadomą minkę. Właściwie mimika twarzy u Agi bardzo się wzbogaciła. Krzywi się, jak ją coś boli, marszczy nosek i wygina usta jak jest zła i pokazuje cudne dołeczki jak się uśmiecha. Czasami wystarczy jak ją niespodziewanie pocałuję, a ona jakby zamyślona zapomina, że mama cały czas jest w pobliżu. W sobotę jak zaczęłam ją szykować do wyjścia i ubierałam bluzę, nagrodziła mnie wówczas pięknym uśmiechem. Wyglądało jakby się ucieszyła, że wychodzimy. Byliśmy u mojej mamy. Szczęśliwa w dobrym humorze, ciągle towarzyszyła tacie przy jego pracy. Bardzo niezadowolona, kiedy deszcz zmusił nas do schowania się w domu.
Zastanawiam się stale co takie dziecko czuje, co ono rozumie i na ile świadome są jej gesty. Wiem, że jak pokarzę jej pampersa to jest spokojniejsza przy jego zmianie. Mniej się denerwuje przy masażu jak wytłumaczę jej, że tak trzeba, i nie przerwę, nawet jeżeli będzie się denerwować. Jak słyszy blender, czy pikanie mikrofali, wie, że to posiłek dla niej. Daje o tym jasno znać. Oczywiście, są dni gorsze, są dni lepsze, ale ja zatrzymuję się zawsze przy tych lepszych. Gorsze dni i nam się zdarzają, a wówczas problemem jest odjąć 0 od 10
Moi drodzy uciekam skończyć wyrabiać chlebek, ciasto już wyrosło i zajrzeć do obiadków. Wszystko robi się na razie samo, ale czas już ingerować Smacznej kawki i uśmiechu, pomimo deszczu :))
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
Moi drodzy, od 1 września ruszyła kampania „Na jednym wózku”, pod patronatem Pani Prezydentowej. Akcja pokazuje jak wygląda życie rodziny z dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi. Dzięki naszym blogom zainteresowani mogą dowiedzieć się, dlaczego rehabilitacja jest konieczna, dlaczego jeden z rodziców nie może podjąć pracy i zostaje w domu. Może dzięki zgłoszeniu się do tej akcji uświadomimy ludziom jak ciekawe a jednocześnie trudne jest nasze życie. Jak wiele dobrych osób poznaliśmy, jak chętnie dzielimy się naszą wiedzą i jak wiele człowiek jest w stanie poświęcić i jak wiele nauczyć się w swoim życiu. Klikajcie na link w nagłówku bloga. Tam, jest zgłoszony nasz blog, ale przechodząc na stronę fundacji, znajdziecie pozostałe, zgłoszone blogi. Zapraszam do klikania. Pokażcie kochani, że jesteście solidarni z nami!!! DZIĘKUJĘ :))))))))

Nerwus i „Na jednym wózku” /14 września 2012/

Dzisiaj moje kochane dziecko pozwoliło mamusi trochę pospać. Ostatnie noce były fatalne!! Agnieszka budziła się średnio raz na godzinę 1, 2, 3 … Całe dni na rzęsach chodziłam. Agnieszka przespała się trochę w dzień i spoko, mama już niekoniecznie. Może i dobrze, że ostatnie dwa dni nie mieliśmy lekcji. Od wczoraj zaczęłam inhalować Agnieszkę, bo zauważyłam podejrzany katar. Lepszy pulmikort niż kolejny antybiotyk. To już trzeci miesiąc bez chorowania!!!!!! To nasz rekord od dwóch lat!! Mam nadzieję, że uda nam się jeszcze przetrzymać. Braki kadrowe w Somicie i musimy zgadzać się na rehabilitację przez faceta w masce Mirek już po terapii antybiotykowej, ale jeszcze z kaszlem. Agnieszka wuja nie widziała ze 3 miesiące i była bardzo zainteresowana, kto to taki. Moja córcia w czasie masażu pokazała jak bardzo nie chce być masowana, na rehabilitacji kochane, spokojne dziecko, które współpracuje z terapeutą. Na wałku wyprostowana, z głową podniesioną do góry. Siedząc z wujem na wałku odwróciła głowę i wielkimi oczami patrzyła kto to taki!!! Fotka w galerii. Nie mogłam się oprzeć i oczywiście zrobiłam jej zdjęcie.
W poniedziałek Agnieszkę dopadł kryzys. Nie mogłam jej zmusić do usiedzenia w foteliku. Spastyka pokazała swoje potworne oblicze i musiałam się z obydwoma zmierzyć, z moją córcią i spastyką, fatalne połączenie. Pół godziny walczyłyśmy. Wkładałam ją do fotelika, wyciągałam, kładłam na tapczanie, na kolanach, kołysałam, na stole rehabilitacyjnym próbowałam rozciągnąć boczki. Jedyna pozycja jaka odpowiadała Agnieszce to ułożenie na boczku i główka na moich kolanach. W końcu się uspokoiła. Zwyczajnie się poddała. A ja, ja miałam wszystkiego dosyć, ociężałe ramiona, ból kręgosłupa i zniechęcenie. Następnego dnia, Agnieszka postanowiła sobie pospać, co będzie walczyć jak może się zdrzemnąć… Cwaniara mała Dzisiejszej nocy się wyspała i ładnie pracuje. Mam nadzieję, że uda nam się w końcu na spacerek przejść. Zapowiada się całkiem przyjemna pogoda.
Wczoraj Agniesia pozbyła się górnej jedynki, to była druga jedynka i szósty ząbek. Następne w kolejności górne dwójki, też niestety bardzo zarośnięte dziąsłami. Bez pomocy dentystycznej uda mi się jeszcze wyciągnąć tylko kiełki, a potem będzie trzeba szukać gabinetu, który podejmie się pracy z Agniesią.
Kochani życzę Wam miłego i udanego weekendu. Mój Grisham się już kończy, ale na szczęście mam kolejnego, który oczekuje (niech żyje Allegro) na przeczytanie! Nie mogę ostatnio zasnąć, to sobie chociaż poczytam Pasjonującej lektury życzę wszystkim!!!
~~~~~~~~~~
Moi drodzy, od 1 września ruszyła kampania „Na jednym wózku”, pod patronatem Pani Prezydentowej. Akcja pokazuje jak wygląda życie rodziny z dziećmi chorymi i niepełnosprawnymi. Dzięki naszym blogom zainteresowani mogą dowiedzieć się, dlaczego rehabilitacja jest konieczna, dlaczego jeden z rodziców nie może podjąć pracy i zostaje w domu. Może dzięki zgłoszeniu się do tej akcji uświadomimy ludziom jak ciekawe a jednocześnie trudne jest nasze życie. Jak wiele dobrych osób poznaliśmy, jak chętnie dzielimy się naszą wiedzą i jak wiele człowiek jest w stanie poświęcić i jak wiele nauczyć się w swoim życiu. Klikajcie na link w nagłówku bloga. Tam, jest zgłoszony nasz blog, ale przechodząc na stronę fundacji, znajdziecie pozostałe, zgłoszone blogi. Zapraszam do klikania. Pokażcie kochani, że jesteście solidarni z nami!!! DZIĘKUJĘ :))))))))

Pierwszoklasistka i kolejny ząbek. /7 września 2012/

Rozpoczęliśmy nowy rok szkolny. Moja mała pierwszoklasistka była na rozpoczęciu roku w szkole i ponownie hałas, harmider i gwar dzieci wywołały u niej dobre emocje. Podnosiła głowę i rozglądała się. Przez godzinę nie musiałam jej odsysać, co przy takim zamieszaniu nie jest normalne. Często zbytni hałas denerwuje Agnieszkę i wówczas moja córcia się buntuje. Jednak nie, kiedy słychać gwar dziecięcych głosów. Oczywiście stałyśmy z tyłu, bo zakochani w swoich pociechach rodzice szczelnie zasłonili jakikolwiek widok. Nawet same dzieci nie były w stanie oglądać akademii, nie było szansy się tam dostać. Kąśliwa uwaga Pani dyrektor była słuszna, „widząc taką ilość rodziców, trudno uwierzyć w niż demograficzny”. Wywołało to jedynie salwę śmiechu u rodziców… Trudno, Agnieszka i tak słyszała to co miała usłyszeć. Miasto zakorkowane, więc niestety przyjechałyśmy niemal w ostatniej chwili. Drogę pokonuję w maksymalnie 3-4 minuty samochodem. Tego dnia jechałam jakieś 12-15 minut. Nawet czas, jaki wzięłam sobie na zakładkę, nie starczył!
We wtorek porozmawiałyśmy sobie z Panią Haliną i ustaliłyśmy szkic zajęć. W końcu te 10 godzin, to znacznie więcej od 4 jakie miała Agnieszka przydzielone poprzedniego roku. Tak więc w poniedziałki, środy i piątki Agnieszka będzie pracowała intelektualnie, znaczy jakieś prace plastyczne, faktury materiałów, kształty itp. We wtorki i czwartki będziemy wykorzystywać materac, piosenki i lustro. Zobaczymy jak to się będzie miało do rzeczywistości.
W pierwsze dwa dni, znaczy się środę i czwartek, Agnieszka pracowała pięknie. Dzisiaj moje dziecko ma kryzys. Może to skutek pogody, ja też mam dzisiaj leniucha. Niebo zachmurzone i brak słońca nie nastraja nas optymistycznie. Na szczęście, Agnieszka dzisiaj pracuje z mamą, bo rehabilitacji nie ma kto zrobić w naszym Somicie. Braki kadrowe, damy radę jednak same. Może to i lepiej, bo jak na nią dzisiaj patrzę, to mi żal serce ściska.
Za to wczoraj Agniesia pozbyła się kolejnego ząbka. To już piąty. Sposób jednak w jaki go straciła, powalił mnie na łopatki. Tatuś zabrał Agnieszkę do kąpieli, z łazienki było tylko słychać nerwy Agnieszki i nawoływania bezradnego ojca. Arek przyniósł Agnieszkę do pokoju i woła mnie słowami: „Aniu, sprawdź, czy ona tam miała ząb!” Otóż miała kochani, był tam nadal, ale leżał na czubku języka. Tata obcierał buźkę ze ślinki podczas mycia i w przedziwny sposób usunął też ząb. Ten ząbek, dolna lewa dwójka już się dosyć mocno ruszał i pewnie Agnieszka w czasie tych nerwów sama sobie go rozruszała, a tata dopełnił niechcący los mleczaka. Ząbek nie miał już wsparcia z jednej strony i był bardzo narażony, nawet nie było krwi, znaczy nie cierpiało moje dziecko podczas zabiegu.A podobno to mama jest brutal
Ciągle się zastanawiam jaka byłaby Agnieszka, jakby była zdrowym dzieckiem. Krąży to po mojej głowie i nie mogę się pozbyć tych myśli. Widząc dziecko do 1,5 roku, porównuję je do mojej Agnieszki z tego czasu, a potem, potem jest czarna dziura. Potem zaczyna się smutek i bezradność. Czasami widzę jak wiele osiągnęliśmy z Agnieszką, widzę pracę jaka została włożona w jej stan. Doceniam każdy gest, każdy maleńki uśmieszek. Dziękuję za to, że jest zdrowa, że nie boli jej nic. Cieszę się, że potrafię z nią pracować. Do tego akurat potrzebowałam odwagi, ciągła niepewność i świadomość swojej niedoskonałości jest straszna. Moim największym marzeniem jest znalezienie swojego miejsca na ziemi. Chciałabym mieć swoje mieszkanie, skąd nas nikt nie wyprosi i nie przywoła kolejnych trosk. Znalezienie mieszkanie w podobnym do tego jak teraz mamy standardzie graniczy z cudem. Do tego kolejna przeprowadzka… przeraża mnie już sama myśl. Jak Agniesia była zdrowa zapisaliśmy się na zakup mieszkania, jednak nie zdążyliśmy podpisać umowy. Deweloper zadzwonił do mnie jak ja nie miałam już pracy i zdrowego dziecka. Wszystko się zmieniło, nasze plany, nasze życie… Muszę spróbować złożyć kolejny wniosek do TBS, może w końcu się uda… Mieszkania socjalne są poza naszym zasięgiem, musieliby wyrzucić nas na bruk, albo musielibyśmy głodem przymierać, może wówczas jakieś miejsce na liście by się znalazło. Dodatkowym problemem jest to, że socjalne mieszkania to mieszkania w starych, rozpadających się kamienicach, a my mamy wymagania. Potrzebujemy parteru i niezagrzybionego mieszkania. Mam nadzieję, jednak, że nie będę musiała szukać na szybko nowego lokum i chociaż do wiosny się tutaj utrzymamy. Mam doła od kiedy właściciel oznajmił nam, że sprzedaje mieszkanie. Ciężko mi się stąd wyprowadzić, do tego nie wiem ile mamy jeszcze czasu. Miało być minimum 5 lat, a tu proszę, zmieniło się…
Koniec narzekania! Od jutra mamy weekend i zamierzam odpocząć od pracowitego tygodnia! Upiekę jakieś dobre ciacho, myślę, że karpatka będzie dobrym pomysłem. Jutro też upiekę chlebuś. Zrobię porządki na ogródku i jak pogoda pozwoli pójdziemy na fajny spacer.
Miłego i ciepłego weekendu dla wszystkich :)))

Czas do szkoły!! /30 sierpnia 2012/

Dowiedziałam się w końcu jak ma wyglądać Agnieszki nauka. Okazało się, że zmian nauczyciela nie ma. Pani sekretarka była zdziwiona moim telefonem, no ale skoro miałam dzwonić, to zadzwoniłam. Właściwie dobrze się złożyło, bo okazało się, że przybyło nam godzin. Mieliśmy do tej pory 4 godziny, teraz wszystkie dzieci mają przyznane po…10 godzin!!! Strasznie dużo, jeżeli weźmie się pod uwagę niepełnosprawność dziecka. Możliwe, że dramatyzuję, ale słabo to widzę. Dla Agnieszki już te 3 zajęcia po 60 minut było dużym wysiłkiem, tym bardziej, że jeszcze półtora do dwóch godzin rehabilitacji codziennie. Z zajęć rehabilitacyjnych rezygnować nie będę, to poprawia jej zdrowie. Oj, dobrze, zobaczymy jak to będzie. Jedno wiem, teraz Pani musi wykazać się niezłą kreatywnością, żeby znaleźć zajęcia na każdy dzień.
Jeżeli dopisze nam pogoda, to w poniedziałek na 9 stawimy się w naszej szkole na uroczystość rozpoczęcia roku szkolnego. Na chwilę obecną wygląda na to, że będzie ładnie. Skończą się nasze spokojne poranki i wstawanie o 8, no trudno.
Oczko się wygoiło już następnego dnia, jednak nadal puchnie jej na zmianę raz lewe, raz prawe. Są mniej przekrwione oczy, ale nadal mi się coś nie podoba.
Rehabilitacja przebiega wzorowo, a co! Odkryłam, co mnie zachwyciło, że przy prawej stopie rozluźniło się ścięgno achillesa. Lewa stopa jest w gorszym stanie, bo niestety zawsze coś ją osłabiało. A to nieszczęsny paznokieć, a to biodro, kolanko… Ciągle coś. Na szczęście, i oby tak zostało, teraz nie ma większych problemów. Nawet ostatnio nie dokucza nam prawy łokieć, ten co to niby pękł „zawias”. Jak ja lubię jak moje dziecko nic nie boli. Agniesia jest wtedy bardziej komunikatywna. Ofuka ciotkę przychodzącą na rehabilitację, uśmiechnie się do mamy na swój własny sposób, domaga się włączenia misia, który wzdycha, podnosi łapki, śmieje się i chrapie. Nie wiem co w nim takiego jest, ale go uwielbia. Codziennie patrzy na niego podnosi ręce do góry i wzdycha. Uspokaja się jak jej włączymy misia. Zbyt często się to zdarza, żeby uznać to za przypadek.
Na moim ogródku pomidorki dojrzewają jak szalone. Słoneczniki przerosły balkon, za chwilkę można będzie się nimi zajadać. Ku mojemu zdziwieniu ozdobne słoneczniki mają blisko 2 metry! Astry zaczynają kwitnąć, pająki jak oszalałe plotą pajęczyny. Gdzie się nie ruszę, tam w jakąś się zaplączę. Jednego pająka mam odchowanego. Dzięki temu nie mam już tyle much w kuchni. W lipcu myłam okna i wyrzuciłam go na dwór. Ten jednak podczepił się i zadomowił w oknie. Pajęczynę ma na pół okna i co rusz nową zdobycz. Zwyczajnie diety nie pilnuje!! Upasł się potwornie. Nie wiem co z nim zrobić, bo teraz to już nie wygląda na miłego pajączka, a muszę okna umyć… Czas na eksmisję!!!
No to ostatni wakacyjny weekend i zaczynamy od nowa! Byle do wiosny :))) Miłego odpoczynku!!!!

Neurolog /23 sierpnia 2012/

Blisko dwa tygodnie minęły…trudno uwierzyć… Wiedliśmy przez ten czas spokojne życie w zdrowiu i ciepełku. No prawie ciepełku, bo jak temperatura zeszła do 20 stopni, to pochowałam niemal wszystkie letnie ciuchy. Na szczęście musiałam je powyciągać
Dzisiaj byliśmy w Pile u naszej Pani neurolog. Jak zwykle dojechałam na ostatnią chwilę. Ja nie wiem, co się ze mną stało, ale nie potrafię się od pewnego czasu wyrobić na umówioną wcześniej godzinę! Kilka minut poślizgu jest jak w banku!!!! Kurczę, starość mnie dopada po woli czy co??? Ciągle mi się wydaje, że mam jeszcze masę czasu, a potem biegiem!!
No ale, ale, ja o neurologu… Pani neurolog zauważyła, że Agniecha „trochę” urosła. Właściwie od stycznia jakieś 5 cm. Klatka piersiowa i głowa też urosły, tak więc mam potwierdzenie, że rośnie proporcjonalnie, jak na swój stan oczywiście. Odruch na młoteczek prawidłowy, więc nie było się czego przyczepić.
Wczoraj wieczorem, jak przenosiliśmy Agnieszkę do łóżka, śpiącą już Agnieszkę, dostała ataku padaczki. Na szczęście byłam na tyle przytomna, że nagrałam te odruchy dla Pani doktor. Wygląda to na tyle niewinnie, że można pomyśleć, że coś jej się śni. Jest rozluźniona, ma przyjemny wyraz twarzy, tylko niestety jest w takim transie, że nie można jej obudzić. Można ją przewracać, potrząsać, podnosić i nic. Już jakieś dwa tygodnie temu w nocy zauważyłam taki atak. Właściwie to Agnieszka mnie obudziła, bo wtedy głośniej oddycha. Taki stan trwa jakieś 5 minut.  Skończyło się tym, że mamy zwiększyć depakinę o 100, Będzie łącznie 700, jak do następnej wizyty znowu gwałtownie urośnie to zastosujemy 750. Pani doktor stosuje dawkę w dolnych granicach leku, i dobrze!
Przy następnej wizycie mamy zrobić badanie poziomu leku i próby wątrobowe, ale miałam ze sobą wyniki badać z CZD i tam właśnie były próby. Pani doktor była zaskoczona tak dobrymi wynikami, mile zaskoczona! Oby tak już zostało!!!
Nootropil mamy zwiększyć do 5 ml i zrobić kolejną przerwę. Takie przerwy w podawaniu leku można nawet dwa razy do roku robić.
Zabrałam nawet orzeczenie z Poradni Pedagogiczno – Psychologicznej, jakie dostaliśmy w zeszłym roku! Nie zapomniałam!!! Teraz pozostaje mi pamiętać, że 2 stycznia mam zadzwonić i umówić się na wizytę!! Tragedia, przecież do jeszcze ponad 4 miesiące…. kto mi przypomni???
Masaż i część rehabilitacji nadal prowadzę z Agnieszką sama. Będę musiała jednak jutro rękawiczkę ubrać. We wtorek sciełam sobie niemal odcisk kciuka…jak sobie przypomnę….brrrrrr!!!!! W środę nie użyłam oliwki do masażu, rozluźniłam ją w inny sposób, ale też skuteczny. Nawet Asia była zaskoczona tym, że Agnieszka nie ma tylu kontuzji co przez ostatnie kilka miesięcy. Może to, że ja z nią pracuję daje jej trochę spokoju? Przy masażu nie denerwuje się tak, a ja z nią nie walczę jak jest spięta, tylko staram się nad tym zapanować i ją uspokoić. Taka praca pozwala bardziej poznać swoje dziecko, jednak nadal uważam się za amatora i niestety wiele mi brakuje do perfekcji. Najgorsze jest to, że ja najszybciej uczę się jak mogę coś sama zrobić. Staram się coś rozszerzać z tego czego się już zdążyłam nauczyć, może za kilka lat będę z siebie zadowolona.
Dzisiaj Agnieszce przesuszyło się oczko. Nie wiem co sie dokładnie stało, może to wiatr, może spojrzała w słońce… Jedno i drugie było dokuczliwe. Teraz już zasmarowałam oczka oxycortem, mam nadzieję, że złagodzi ból. W Pile, jak się zorientowałam, mogłam jedynie sztucznych łez użyć, ale niewiele jej pomogły. Teraz już jest trochę lepiej, mam nadzieję, ze do jutra się poprawi, jak nie, muszę pilnie szukać dobrego okulistę!!! Zna ktoś? Okolice Wągrowca?? Nasz wspaniała doktor niestey zmarł i nie mamy już nikogo godnego zaufania.
Kochani uciekam herbatkę sobie wypić. Książki już mi się pokończyły i muszę czekać na kolejną okazję, żeby zaszaleć w księgarni. Tym razem mam ochotę na Grisham’a. Może uda mi się jakąś nowość upolować
Wszystkiego dobrego i łapcie ostatnie letnie promienie słoneczka!!!

Po urlopie /11 sierpnia 2012/

No i zleciało. Arek już w zasadzie po urlopie. Z kilku dni na Berdychowie zrobiło się 1,5 tygodnia. Małe przedszkole pod opieką i ciągłu harmider. Wygłodniałe dzieci biegające i pytające, co robimy. Niby przyjechała dwójka na tydzień wakacji, a zrobiło się ich cztery sztuki. 3 chłopaków i dziewczyna. Agusia na zmianę pod opieką babci, mamy, cioci. Pogoda nam dopisała i było naprawdę przyjemnie. Agniesię zawoziliśmy z Arkiem na rehabilitację do domu. W sumie tylko dwa razy, bo piątkową znowu odwołałam. A niech ma trochę odpoczynku dziewczyna. Troszkę mama ją pogimnastykowała i nie jest najgorzej. Raz tylko mieliśmy problem z pleckami, no i w środę Karolka założyła tejpy na prawy łokieć. Za to co stymulacji zaliczyła, to jej. Hałasy, śpiewy, lizanie na dziń dobry przez Sonię. Tylko koty wiały i chowały się gdzie tylko było możliwe. Przychodziły jedynie na posiłki.
Dzieci zabrałyśmy do Silverado City. To westernowe miasteczko jakieś 40 km od Wągrowca. Niby nic wielkiego, ale załapaliśmy się na pokaz łapania na lasso i pokaz napadu na bank. Było strzelanie, wybuchy, spadanie z koni. Oczywiście chłopcy byli zachwyceni. Postrzelali na strzelnicy i dostali pochwałę od panów obsługujących. Oczywiście pamiątka…karabin…
W czwartek byliśmy jeszcze w Biskupinie. Niestety na kolejkę wąskotorową się spóźniliśmy, a do następnej trzeba było godzinę czekać. Odrobimy przy okazji. Pojedziemy specjalnie do Żnina i przejedziemy się w dwie strony. Wata cukrowa zrekompensowała skutecznie żal dzieci W Biskupinie już miałyśmy tylko dwójkę dzieciaczków.
Najlepszą zabawę zapewnił im Arek. Cały dzień nie było ich widać. Znosił stare sprzęty ze strychu i dzieci rozkręcały je odzyskując śrubki. A to komputery, a to budziki, lampki i różne dziwne sprzęty. Na stary zegar załapał się czterolatek. Nie rozbierał go, bo to zegar z drewna, jeszcze po moich dziadkach. Radzio uradowany odkrył klapkę z tyłu w zegarze. Ciekawość jego zaspokoił mój szanowny mąż, wmawiając dziecku, że tam była kukułka i sobie poleciała. Dziecko chwilkę pomyślało, zabrało zegar i poszło. Po kilku minutach wraca szczęśliwy z zegarem na rękach i mówi: „Kukułka nie, kaczuszka” Okazało się, że Radek poleciał do swojej babci, złapał małą kaczuszkę i biedną wepchnął do zegara!!!!! Moja mama uratowała kaczuszkę i nagadała dziecku Leżeliśmy ze śmiechu, jednocześnie podziwiając sryt i logikę myślenia dziecka. To jednak nie koniec, bo kilka godzin później, dzieciaki wyleciały z piwnicy (co one tam robiły????) z okrzykiem, że leży nieżywy ptaszek. Któryś kot niestety dopadł biedne zwierzątko. Trójka dziewięciolatków opowiadała mi z przejęciem o swoim znalezisku, a Radek pobiegł po zegar i pędem do piwnicy…po kukułkę!!!!! Udało mi się go zawrócić, okazało się jednak, że później poleciał tam znowu. Skończyło się pogrzebem ptaszka w piaskownicy.
Takich sytuacji była cała masa. Ciotki poruszały się na świeżym powietrzu. Zaskoczone dzieci zobaczyły, że umiemy kopać piłkę i grać w badminktona. Znaczy, nie jest z nami tak źle. Agusia wykończona już od wczorajszego wieczoru w domku. Przysnęła na tapczanie i obudziła się wystraszona. Myślę, że nie wiedziała gdzie jest. Trudno się jej dziwić. Na dworze miała uszykowane miejsce do leżenia, trochę czytania, śpiewania, przytulania. Nie podróżowała z nami moja dziewczynka. Serce boli, ale to zbyt męczące dla niej. Zaczynam już realnie patrzeć na nią, jej stan i nasze możliwości. Czasami lepiej zostawić dziecko pod dobrą i czułą opieką, niż narażać na stres i ból. Agulka zostawała z tatą i babcią.
Znowu się rozpadało. Dzisiejszy dzień za bardzo przypomina jesień. Niestety, lato już zwija swoje bagaże i dobiega końca. Ech, smutno się zrobiło… Humor poprawić powinno nam wczorajsze srebro!!!!! To już dziesiąty medal!!!
Dla Was wszytkich miłego weekendu i dobrego humoru!

Rozchichrane dziecko w deszczu :))) /31 lipca 2012/

Półmetek wakacji, Arek od poniedziałku rozpoczął swój dwutygodniowy urlop i Agniecha zadowolona. Mama i tata w domu Jutro pojedziemy na parę dni do mojej mamy i ponękamy ich swoją obecnością. Zrobimy jakiegoś grilla, jakieś ognisko, może gdzieś za miasto wyskoczymy… Zobaczymy jak to będzie.
W sobotę byliśmy u przyjaciół na grilku z Agniesią. Trochę się zasiedzieliśmy, no ale w dobrym towarzystwie czas ucieka szybciej. Wichura sie zerwała i upał jakoś osłabł. Wychodziliśmy koło wpół drugiej. Agniesia smacznie sobie spała na tapczanie, ale trzeba było ją obudzić. Do domu mieliśmy jakieś 300-400 metrów. Zaczął padać deszcz i nam dziecko zmokło. Deszcz był ciepły, ale Agnieszka zła, bo jechała małym wózkiem, a poza tym, obudzona w środku nocy. Zajechaliśmy utuliłam moje biedne dziecko, a tutaj widzę uśmieszek na buzi. Zwyczajnie rozchichrała się dziewczyna!!! Spodobało jej się moknięcie na deszczu! Wiatru nie lubi od urodzenia. Zawsze płakała jak wiało jej w buzię i teraz też się bardzo denerwuje. Okazuje się jednak, że deszczyk rozbawił moją dziewczynkę. Przebrana w piżamkę smacznie zasnęła. Wygląda na to, że nawet mała stymulacja deszczem, też nie zawadzi. Oczywiście trzeba zachować zdrowy rozsądek. Deszcz był ciepły i padały duże krople, nie było ulewy, no i może godzina powinna być bardziej przyzwoita
Agnieszka w czasie poniedziałkowej rehabilitacji starała się uciec do taty. Myślałam, że ze śmiechu padnę! Już podczas masażu, leżała czujna, ale spokojna. Arek podszedł do niej, a moja kochana córeczka ręce do góry, wzrok przerażony na tatę i szybki oddech (jakby ktoś nie wiedział to ręce do góry Agiś podnosi sztywne, wyprostowane i spięte, zawsze jak sie denerwuje, albo ją coś boli, to nie jest taka reakcja jak u zdrowych dzieci, to spastyka). Innymi słowy starała sie przekonać ojca, jak to jej teraz źle u mamy. Zdrajca!!! To samo było w czasie rehabilitacji z Karoliną. Na mnie nie reaguje już wcale, ale jak zobaczyła tatę, to siły odzyskała i nagle potrafiła podnieść głowę na wałku do góry. Dzielna dziewczynka!! Zobaczymy jak będzie jutro
Cieplutko się zrobiło i można w końcu cieszyć się z uroków lata. oby tak zostało jak najdłużej. W nocy tak ciepło, że trzeba okna otwierać, nie da się inaczej spać. Uwielbiam taką pogodę, wtedy czuję prawdziwe lato. Nie lubię zimna, wolę się schładzać, niż rozgrzewać. Kupiłam sobie dwie nowe książki i uciekam czytać! Już dwa miesiące jak nic sobie nie kupiłam…wczoraj zaszalałam A co! Kasia Michalak wydała nową serię, to dla relaksu i oczywiście moją ulubioną Jodi Picoult, teraz już mam 10 książek jej autorstwa :))) A ta książka z dużą dawkę refleksji nad naszym pogmatwanym życiem.
Kochani życzę ciepełka, miłego urlopu i może jakiejś dobrej książki na ciepłe wieczory?

Czwarty mleczak :) /20 lipca 2012/

No i kolejny ząbek mamy usunięty! We wtorek udało mi się usunąć Agnieszce tą przerażającą mnie górną jedynkę. Ząb siedział naprawdę głęboko, a obracać nim już można było, więc „pobawiłam się” w jego wyciąganie. Agniecha nawet nie drgnęła. Nie było żadnego fukania i prychania. Leżała grzecznie na moim ramieniu, tylko się trochę krzywiła, bo nie lubi jak jej się w buzi coś robi. Sąsiednia jedynka też już nieźle się rusza, ale tym razem nie siedzi już tak głęboko. No i dolna dwójka też już się zaczęła chwiać. To już cztery mleczaki nam wypadły Szczerbolek kochany :))
Do CZD nie mogę się dodzwonić po wyniki. W poniedziałek znowu będę próbowała, może Pani sekretarka ma urlop, a jak jej nie ma to trzeba mieć szczęście, żeby ktoś odebrał telefon. A i wówczas nic to nie daje, bo trzeba dzwonić jak sekretarka jest…ech…
Już blisko miesiąc jak rehabilitację z Agnieszką prowadzi ciocia Asia. Jak za starych czasów, jedyna różnica polega na tym, że ciotka jest teraz punktualnie
W zeszłym tygodniu udało mi się nakarmić mleczkiem wysokokalorycznym Agniesiny materac. Nie wiem jak długo Agnieszka leżała z wyciągniętym PEG-iem z brzuszka. Po jakimś kwadransie dopiero się zorientowałam, że cotu jest nie w porządku. Gorąco mi się zrobiło dopiero jak okazało się, że mam problem z włożeniem nowego foleya. Na szczęście lignokaina i delikatne wkręcanie rurki pomogło. Sprawdziłam jeszcze, czy jest dobrze włożony i odetchnęłam z ulgą. Ja Wam mówię, adrenalina to mi się kiedyś uszami przeleje, albo na zawał zejdę!! Wymienę rurki tracheo odłożyłam na parę dni później. Troche za dużo było tego na raz!
Dzisiaj Agniesia jest bez życia. Nie ma na nic energii, nawet siedzieć nie chce. Od początku tygodnia nie chciała, żeby ją masować, na ćwiczeniach trochę bardziej pokorna była, ale mamie się nie dawała, skubana Wczoraj, dziecko nie do poznania. Pół dnia w wózku spędziła z nóżkami pięknie zgiętymi w kolanach i nie chciała nawet z wózka wychodzić. Dzisiaj nie chce siedzieć, leży zapatrzona w jeden punkt. Jakiś kręcz w karku jej się zrobił i skręcała główkę w prawo. Pewnie łączy się z mamą w bólu. Dzisiaj rano przeciągając się coś mi przeskoczyło z lewej strony karku. Nie mogę ruszać głową…masakra. Trochę po przeciwbólu przeszło, ale niewiele to daje.
Za to wczoraj udało mi się zaprawić 11 słoiczków wiśni drelowanych. Sąsiad miał taki urodzaj, że pytał się czy nie chciałabym sobie oberwać. Jasne, że bym chciała, też pytanie Najlepszy dodatek owocowy do ciasta! Biszkopt czekoladowy, ubicie śmietany, dekoracja i w krótkim czasie mamy tort wiśniowy z bitą śmietaną, albo roladę Może właśnie dlatego mi to ramię nawaliło dzisiaj, bo z pół godziny trzymałam rękę w górze z gałęzią. Naciągnęłam sobie i dzisiaj już mam efekt.
Kochani nie mogę się już ciepła doczekać!!! Mam nadzieję, że lato jeszcze do nas na trochę zajrzy!!! Miłego weekendu :)))