Szczęśliwego Nowego Roku i podsumowanie :) /31 grudnia 2014/

Niewiarygodne, ale rok 2014 właśnie odchodzi do historii!!! Wierzyć mi się nie chce, bo wydawało mi się, że to strasznie długi rok. Od kilku dni chodzę i się zastanawiam jak podsumować czas jaki upłynął. Poważnie, nie wiem co myśleć, nie da się tego opisać jednym zdaniem. Nie mogę powiedzieć, że to był dobry rok. Nie był zły, ale sytuacje jakie się w tym roku wydarzyły, trochę nas otrzeźwiły. Uświadomiliśmy sobie, jak kruche jest zdrowie Agnieszki, jak łatwo je stracić. Zdaliśmy sobie sprawę, że nasze życie jest trochę inne, niż rodzin z dziećmi zdrowymi. My musimy baczniej obserwować nasze pociechy i często sami decydować o tym, co dla nich dobre.

Agniesia ma trudny rok za sobą. Od wiosny do jesieni ciągła walka z ropniem, czy czymkolwiek to było. Na szczęście wygrała tę walkę, i mam nadzieję, że to coś, już nie powróci. Sierpień, wrzesień, silne ataki padaczki, co nas wystraszyło. Od listopada do grudnia zapalenia oskrzeli i płuc, szpital i lekarze, którzy nie podołali Agnieszce, niewiele brakowało i byłby kolejny szpital. Problemy z kręgosłupem i odcinkiem szyjnym, rwa.

Wiecie co jest najpiękniejszego w tym wszystkim? Poradziliśmy sobie!!! Daliśmy radę z każdym problemem! Agnieszka dała radę i nadal daje!!! Co nas nie zabije, to nas wzmocni Jesteśmy bogatsi o kolejne doświadczenia, o nowe informacje. Zmieniliśmy poradnię żywienia, jest teraz na tyle blisko, że mogę sama jechać autem, nie muszę walczyć o karetkę. Zaczęliśmy walkę z alergią, leki przepisane przez lekarza poprawiły stan zdrowia Agnieszki. Byliśmy na turnusie i Gucia siedziała na koniu Podobało jej się to bardzo!!!

Agnieszka poprawiła się neurologicznie, jak na moje niewprawne oko. Wodzi wzrokiem za przedmiotami, mimika jest znacznie bogatsza i poprawia się z tygodnia na tydzień. Okazuje swoje niezadowolenie, zadowolenie. Daje nam znać, jak czegoś chce (tylko najczęściej zgadywać musimy o co chodzi). A najważniejsze w tym wszystkim, jej uśmiechy pojawiają się coraz częściej Ten szczegół jest dla nas bezcenny!!!

Dziękuję wszystkim, którzy tak wiele dla nas zrobili w tym roku! Przede wszystkim nasi wspaniali rehabilitanci: Karolinka i Mirek, oprócz tego rewelacyjnie nauczyciele/terapeuci Pani Małgosia i Robert. Ponadto nasza nieoceniona Pani doktor Beata, bez Pani nie dalibyśmy rady!!! Dziękuję rodzinie, przyjaciołom i wszystkim najbliższym znajomym! Jesteście cudowni, wspaniali i nieocenieni! Nie zmieniajcie się i nie opuszczajcie nas!!!! Kocham Wa wszystkich!!!!

Kochani, czego mogę Wam życzyć w nadchodzącym 2015 Roku? Przede wszystkim życzę Wam zdrowia, cierpliwości, miłości. Niech ciepło rodzinne zawsze będzie Was otaczało. Życzę Wam, abyście mieli przez cały rok na kogo liczyć, żebyście mieli wokół siebie bliskie sobie osoby, które zawsze powiedzą Wam i doradzą w chwilach zwątpienia! Niech spełni się choć jedno najpiękniejsze marzenie każdemu z Was Bawcie się cudownie w tą wyjątkową noc w roku!

SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!!!!!!

/26 grudnia 2014/

Dzisiaj przepiękna pogoda, mrozik chwycił, do tego przecudne słonko. Nie mogłam się powstrzymać. Ubrałam ciepło Agnieszkę i pojechałyśmy na krótki, godzinny spacerek. Agnieszka jeszcze teraz jest pod wrażenie. Była przeszczęścilwa!! Zobaczcie sami Wrzucam kilka fotek, a przy tym te z Wigilii, kiedy to Agnieszka oglądała z zainteresowanie prezenty

Moja mała Mikołajka 

 Prezenty podobały się dziewczynce

 A tutaj dzisiejszy spacerek

 Moi kochani, korzystajcie z pogody! Dzisiaj trzeba koniecznie, choć na chwilkę odetchnąć taką zimową aurą Śniegu może nie ma, ale temperatura poniżej zera. W końcu deszcze się skończyła Pozdrawiam Was gorąco i życzę wszystkiego dobrego

Wspaniałych Świąt Bożego Narodzenia!!! /24 grudnia 2014/

Kochani moi, zapewne większość z Was zasiadła już do stołu Wigilijnego. Chciałam Wam złożyć życzenia od naszej rodziny, zdrowia, szczęścia i miłości. Jeżeli to wszystko będziemy mieli, pozostałe sprawy same się ułożą!! Ostatni czas pokazał nam, jak łatwo jest to zdrowie stracić i dlatego jest mi lekko na duszy, wiedząc, że Agniesia jest już w dobrej formie

Kochani, dzieląc się z Wami wirtualnie opłatkiem, chciałam Wam życzyć spełnienia marzeń. Warto je mieć, a one czasami się jednak spełniają, więc nich się i Wam ziszczą!

Wszystkiego dobrego życzą Ania, Arek i Agniesia

Agniesia zdrowieje :) /21 grudnia 2014/

Witajcie, bałam się trochę pisać co u nas, żeby nie zapeszyć. Agnieszka czuje się coraz lepiej i liczę na to, że w końcu to moje dziecko będzie zdrowe!
W minionym tygodniu mieliśmy trochę problemów z jej kręgosłupem, ale ciocia Karolka świetnie sobie poradziła. W poniedziałek Mirek naprawił jej kręgi piersiowe, już we wtorek Gucia pięknie ćwiczyła z ciocią. Sama byłam zaskoczona, jednak pod koniec zajęć dziecko było już zupełnie bez sił. Bledziutka i zmęczona. Środa też należała do dni udanych. Córcia była w świetnym humorze. Bawiliśmy się z Sonią, która w ostatnim czasie nie daje Agnieszce spokoju. Przychodzi i się podlizuje, zaczepia ją, a Agnieszka wygląda na zadowoloną i jakoś jej to nie przeszkadza
Jak tam u Was przygotowania do świąt? U nas jest wszystko w rozsypce. Mam nadzieję, że od poniedziałku jakoś uda się wszystko zorganizować. W końcu zostało jeszcze kilka dni. W poniedziałek planuję też jechać i złożyć te nieszczęsne dokumenty na nową kartę parkingową. Chciałabym załatwić to wszystko jeszcze w tym roku i mieć z głowy.
W tym tygodniu odwiedzili nas i wuja Robert i ciocia Małgosia. Tak jak i my, stęsknili się już za zajęciami z Gucią. Agniesia dostała prezenty od swoich terapeutów. Cudowne to i miłe, że tak wszyscy pamiętają o Agusi Ze szkoły Agnieszka, podobnie jak w minionym roku dostała do wykorzystania 100 zł. Już zamówiłam wałek rehabilitacyjny 25×60, przyda nam się do rehabilitacji Rok temu kupiliśmy klin, taki wąski, przydaje się genialnie do pracy z wujem Robertem i półwałek, który jest zawsze potrzebny, świetnie nadaje się do każdej metody rehabilitacji, a także do leżenia, pod kolanka, czy nawet między rączki Wolę tak wykorzystać te środki, przynajmniej patrząc na taki wałek, wiem, kto nam go kupił Prezent od cioci Małgosi, jest tak ładnie zapakowany, że rozpakujemy dopiero przy Wigilii
Kochani moi, życzę przyjemnych przygotowań do tym najpiękniejszych świąt w roku. Przeżyjcie te dni w spokoju i delektujcie się tym, co jest do zrobienia. To nie ważne, że nie zdążycie czegoś zrobić, ważny jest uśmiech, atmosfera i rodzina. Niech Wasze choinki będą wyjątkowo piękne Pozdrawiam gorąco!!

Agnieszka już choinkę ma Ze względu na ograniczony brak miejsca, stworzyliśmy coś takiego

Wzorowa morfologia!!!!!!!!!!! /12 grudnia 2014/

Wczoraj zgodnie z planem, zrobiliśmy kolejne badania. Tylko już bez RTG. Pani, ta sama co w sobotę, ponownie pobrała jej krew z paluszka. Jakaż była moja radość, jak okazało się, że leukocyty spadły z 17 tys. do 7 tys, czyli mieszczą się w normie!! Do tego CRP z ponad 50 spadło do 13,9!!! Pozostałe parametry też nie są najgorsze! Nawet Pani doktor przeglądając wyniki śmiała się w głos! Kto by pomyślał, że po 5 dniach Agnieszka tak się poprawi. Walczymy już 1,5 miesiąca, a tutaj jeden antybiotyk, jak się okazuje trafiony, i pojawiła się nadzieja, że w zdrowiu spędzimy święta!
Faktem jest, że jeszcze oskrzela i płuca pewnie czyste nie są, jednak stany zapalne znikły i teraz trzeba regularnych drenaży, oklepywania i uciskania klatki piersiowej. Profesjonalna ekipa Mirek&Karolina działają i mniej profesjonalnie mama Efekty jak widać są.
Inhalacje jeszcze cały czas ciągniemy, tylko z gentamecyny zrezygnujemy, po 10 dniach. Pani doktor doszła do wniosku, że nie ma sensu jej wyjaławiać w każdym możliwym miejscu. Też tak myślałam, jak mi to przepisywali. Zostały jeszcze dwa dni inhalacji z gentamecyny i antybiotyk – cipronex na 3,5 dnia. Później pozostaje nam walka o wzrost, szybki wzrost odporności u Guci.
Wczoraj, jak się dowiedziałam, wyściskałam nasza Panią doktor, za to, że nam pomogła, miała czas dla nas w sobotę i zaufała. A po powrocie do domu, siły ze mnie opadły, z Agniesi też. Obydwie leżałyśmy wtulone odpoczywając po trudnym czasie, jaki, mam nadzieję, mamy już za sobą!!!
Teraz przeziębienie wybija mi się ze zdwojoną siłą, oby do poniedziałku przeszło!!! A teraz szybka kawa i do medycznego, pieluchy i cewniki dla Agnieszki muszę odebrać.
Przytulam Was mocno i serdecznie dziękuję za wszystkie modlitwy, ciepłe słowa i dobrą energię!!!! Wspaniałego weekendu!!!!!!

Ciągle w stresie /9 grudnia 2014/

RTG klatki piersiowej – nadal widoczne zagęszczenia zapalne w prawym dolnym polu płucnym oraz okołooskrzelowe zasercowo w polu środkowym i dolnym płuca lewego – brak poprawy obrazu RTG w porównaniu do badania z dnia 28.11.2014
To opis sobotniego zdjęcia Agnieszki. Jak mi Pani zadzwoniła, że mam jak najszybciej odebrać zdjęcie, to mi się słabo zrobiło. Myślę jednak, że nasza Pani doktor doskonale widziała co jest na tym zdjęciu, dlatego tak długo musiałam ją prosić o szansę leczenia się w domu.
W niedzielę Agnieszka zaserwowała nam kolejną dawkę ekstremalnych emocji. Późnym wieczorem przebierałam jej pampersa i było ok, a rano pampers był suchy. Wieczorem Agnieszka się mocno wypociła, więc pomyślałam, ze to może od tego. Godzina pierwsza, brzuszek twardy, pęcherz nabrzmiały, a pampers suchy. Co było robić, ubraliśmy się i do szpitala, a tam, niech robią co chcą. Albo niech nas przyjmą, albo przewiozą do Poznania.
Po rozmowie, bo badania nie było, przez lekarzy POZ, skierowani zostaliśmy od razu na dziecięcy. Dyżur miał ordynator, wysłuchał mnie, kazał rozebrać Agnieszkę. A tutaj niespodzianka! Zrobiła siusiu!!! Jakby mi kamień z piersi spadł!!! Pan doktor stwierdził, że w takim razie dalej leczyć mamy się w domu.
Okazało się, że te prężenia Agnieszki, ten płacz i niepokój, to prawdopodobnie ból spowodowany zapaleniem dróg moczowych. Jak to moje biedne dziecko musiało cierpieć!!! W niedzielę dostała 3 tabletkę Cipronex-u i najwyraźniej zadziałał. W innym wypadku czekałby nas szpital.
Zawołałam też fachową pomoc w oklepywaniu. Codziennie przychodzi Mirek i męczy Agnieszkę. Ja robię to samo, zaczerpnąwszy wiedzy od profesjonalisty Agnieszka wisi głową w dół na klinie i wtedy oklepywanie, plecki, a potem boczki na zmianę. Wczoraj była wysuszona i dopiero kilka godzin po oklepaniu przez Mirka ruszyła wydzielina. Nocka była pod hasłem odsysania, ale to dobrze, znaczy, że schodzi.
Gucia dostała też Cyclonaminę, bo z rurki wydzielina z krwią wychodzi. Dużo odsysania, dużo plucia i naczynia nadwyrężone, pękają. Jestem cały czas w nerwach jak to się wszystko rozwinie. W którą stronę, czy się wyleczymy, czy wyniki nadal będą słabe. W czwartek zrobię powtórkę badań, mocz też. Muszę być pewna, że jest wszytko już dobrze.
Moi mili, dziękuję za ciepłe słowa. Dziękuję za dobre rady, dzięki Wam jakoś się trzymam, choć podobno słabo wyglądam
Życzę wspaniałego wieczoru i przyjemnych dni w zdrowiu i spokoju!

Niedoleczona :( /6 grudnia 2014/

Wczoraj Agnieszka miała cały czas temperaturę 37+, koło 14 gorączka przebiła 38, podałam więc ibum, ale na szczęście, szybko zeszła. W nocy, a właściwie nad ranem, bo o 4, obudziła mnie i miała już 38,7. 1,5 godziny walczyłam, żeby temperatura zaczęła spadać. Do rana jednak Agnieszka była już niespokojna. Pani Terenia przyszła zrobić zastrzyk koło 8, wtedy Gucia jeszcze nie gorączkowała.Po 10 zaczęła nachodzić jej znowu temperatura, dostała lek i do tej pory jeszcze nie zeszła, pomimo kolejnej porcji ibumu. Teraz dostała pyralginę i gorączka schodzi.
Napisałam rano do naszej Pani doktor co się dzieje. Zaproponowałam, że zrobimy krew, mocz i rtg. Nasza Pani jest wspaniała. Przygotowała wszystko, odebrałam skierowania i pojechaliśmy. RTG zrobiliśmy bez problemów, bo niunia była całkiem osłabiona i nie trzeba było z nią walczyć, żeby spokojnie leżała. Pani pobieżnie obejrzała zdjęcie, porównała z poprzednimi i orzekła, że jest lepiej, ale zalegania jeszcze są. Zabrałam fotkę i po wizycie u Pani doktor odwiozłam do opisania, to już na poniedziałek. Krew pobrała Pani z paluszka, na szczęście!!! Leukocyty 17 tys, CRP 56 i do tego mocz kiepski, zapalenie dróg moczowych!
Wiecie co jest najgłupsze? Ta biodacyna jest właśnie też na zapalenie dróg moczowych! Jaki z tego wniosek? Przestała działać! A wystarczyło, żeby biofuroksyn pociągnęli jeszcze ze dwa – trzy dni i byłaby Gucia zupełnie zdrowa, a tak? Zaczynamy od początku, innym lekiem. Wyżebrałam od Pani doktor, żeby nie kierowała nas do szpitala. Parametry ewidentnie wskazują, że tam powinni małą leczyć, jednak chcę spróbować w domu. Nie było łatwo, ale mam antybiotyk, w szpitalu i tak ja ją oklepywałam, inhalator posiadam i sama mogę zrobić inhalacje. Wenflon jeszcze pozostał, bo biodacynę zatrzymaliśmy. Nie ma sensu jej podawać i obciążać dzieciaka. Cholerka, aż ciśnie mi się na usta, a nie mówiłam, że nie jest potrzebna??? Tylko kto by mnie słuchał, w końcu nie jestem lekarzem! Jestem zła, bo nie wykłóciłam się o kontrolne zdjęcie!
Obawiam się, że w szpitalu założyliby Agnieszce centralne wejście i nie miałabym nic do powiedzenia, bo nie ma już gdzie się wkłuć. Namieszali z tą pałeczką i wyszło, że to jest główny wróg, a wystarczyło RTG zrobić i byśmy wszystko wiedzieli. Na domiar złego drapie mnie w gardle, chyba z tego wszystkiego i ja się rozłożę. Już się zaczynam leczyć, mam nadzieję, że na czas i jutro nic się nie rozwinie.
Kochani, módlcie się, trzymajcie kciuki i przesyłajcie wszelkie pokłady dobrej energii, żeby Agnieszka z tego wyszła w domu!!! Biedna jest tak wyjałowiona, że nie mam pojęcia, kiedy będziemy mogli gdziekolwiek wyjść i kiedy, ktokolwiek będzie mógł nas odwiedzić. Nikomu tego nie życzę. Jest już taka słabiutka, moja biedna córeczka
Pozdrawiam Was gorąco i życzę spokojnej niedzieli!

Dom, w końcu!!!!!! /4 grudnia 2014/

Na dzisiejszym obchodzie Pani doktor poinformowała mnie, że możemy wyjść do domu już dzisiaj, chyba, że nam nie pasuje, to jutro rano. Podzwoniłam i okazało się, że możemy już dzisiaj dostać się do domu! Człowiekowi zaraz lżej na duszy!!!
Pani doktor wczoraj mnie poinformowała, jak zapytałam, czy Agnieszka musi mieć tę biodacynę, czy jest sens dokładać trzeci antybiotyk, bo już jeden dostawała dożylnie, do tego gentamecyna w inhalacji, stwierdziła, że to jest konieczne. Chodzi o obniżenie odporności pałeczki. Przerosło mnie to wszystko. Pałeczka, jak podejrzewałam nie jest wrażliwa na wszystkie antybiotyki, jak mnie poinformowano. Zastanowiło mnie właśnie dołożenie tych dodatkowych antybiotyków. Dokładnie tych samych, jakie stosowałyśmy z Panią doktor te 2-3 lata temu. Wypis pokazał, że mamy trzy plusy na wyniku, a wypisane antybiotyki w antybiogramie nie są dostępne na rynku. Tak więc, jest dokładnie ta sama historia.
Dzisiaj już usłyszałam, że decyzję o dalszym leczeniu antybiotykami mam podjąć sama. Jednocześnie dostałam na wypisie zalecenie antybiotykoterapii i receptę na biodacynę i gentamecynę.  Aż mnie strach obleciał na ile podliczy nas jutro apteka. To już będzie jakieś 600 złotych, jakie zostawiłam w ciągu miesiąca w aptece! Dziękuję Wam za 1%!!!
A tak właściwie, to już mieliśmy zapalenie płuc, nie tylko oskrzeli. Dzisiaj jeszcze udało mi się porozmawiać z Panią doktor, bo miała dyżur w przychodni, a ja musiałam odebrać receptę, bo jak to w szpitalu, stałe leki rodzić i tak podaje sam z własnych zapasów. Tak więc, zapasy się skurczyły. Znacie to, nie Do tego musiałam wykupić te antybiotyki i załatwić zlecenie dla pielęgniarki, bo szpital zapomniał wypisać.
Czuję jak wszystko ze mnie schodzi. Wenflon przekłuliśmy na nóżkę, tamten Panie pielęgniarki usunęły. Widzę jednak, że nie jest w dobrym miejscu, bo jej przeszkadza i mam wrażenie, że ją boli ta nóżka. Zastrzyki jeszcze na pięć dni. Pani Terenia już wie i rano przyjedzie.
Idę się wykąpać, we własnej wannie. Nienawidzę obcych łazienek, a już przede wszystkim tych szpitalnych (choć muszę przyznać, że było tam całkiem przyzwoicie). Trzeba to z siebie zmyć. Agniesia już czyściutka spokojnie sobie śpi. Jeszcze muszę jej inhalację zrobić, ale niech sobie śpi. W niczym to nie przeszkadza.
Ogólnie muszę przyznać, że oddział jest bardzo przyjazny, zarówno dla dzieci, jak i dla rodziców. Dzieciaki były traktowane bardzo dobrze. Rodzic, nie odczuwał tego, że jest tam zbędny. To jest to, czego bardzo mi brakowało na niektórych oddziałach. Czułam, że doceniają tam to, że sama oklepywałam Agnieszkę, sama robiłam jej inhalacje i wszystko, co było niezbędne. Był problem z zupkami dla Agnieszki, ale widziałam, że to nie wina Pań, tylko cateringu. Tylko ten nasz przypadek nie jest taki prosty i tak trochę wszystkich…onieśmiela?
Czasem się zastanawiam, może to ze mną jest coś nie tak. Jak mam taki dzień jak wczorajszy, to nachodzą mnie takie destrukcyjne myśli. A wczoraj to miałam poważny kryzys. Skończyło się łzami, ale tylko chwilkę, bo trzeba było się pozbierać, Agnieszkę musiałam inhalować. Nie mogła jej po prostu posadzić, bo biedna jest już tak zmęczona, że napina mi się maksymalnie. A ja nie miała siły jej uspokoić, szok. Na szczęście dzisiaj wstałam już w lepszym nastroju. Zostało to za nami, tylko wspomnienia, które za chwilę się zatrą Najtrudniej doczekać końca takiego pobytu. Dziękuję Wam, że jesteście i tak dobrze nam życzycie!!!!!
Pozdrawiam serdecznie, spokojnej nocy!!!!!

Nie ogarniam tego! /2 grudnia 2014/

Witajcie! Już wczoraj było znacznie lepiej. Osłuchowo niemal czysto. Pani doktor jednak sugerowała, żebyśmy jeszcze dwa dni zostali. No to zostaliśmy. Zadziałały sterydy, podane dożylnie. Dzisiaj Agnieszka dostała ostatnią dawkę. Wydzielinas faktycznie, zrobiła się wodnista i w końcu zaczęła się zalewać przy mukosolwanie. Znaczy, że idzie ku dobremu i coraz bliżej do wyjścia.
Agnieszce spuchła nóżka, na której ma wenflon i trzeba było wkłuć się w inne miejsce. Panie pielęgniarki najpierw zakładały nowy, a dopiero potem wyciągały ten poprzedni. Na szczęście poszło za drugim razem. Mysza moja ma same siniaki.Wenflon, nie jest w najlepszym miejscu, bo nad małym palcem, ale widać, że mniej ją stresuje podawanie zastrzyków w rękę, niż w nóżkę.

Dzisiaj na obchodzie, dowiedziałam się co z wymazem. Bakteriologia hoduje nam pałeczkę ropy błękitnej z rurki i gardła!!! Jak zbladłam, lekarki zaczęły się wycofywać, że to jeszcze nie potwierdzone. Potwierdzone może nie jest, ale skoro je hodują, znaczy, że są. Pozostaje teraz kwestia nasilenia bakterii i antybiogram. Ledwo mogłam ustać w czasie wizyty!
Agnieszka od świtu nerwowa. Spina się już od piątej. Nie mogę dla niej miejsca znaleźć. Walczy ze mną jak szalona. Koło południa, wzięłam ją na swoje łóżko, chciałam posadzić, nic z tego. Podejrzanie czerwona się zrobiła i ten nierówny oddech… Wyjęłam termometr, ale tak się napinała, że pod pachą nie mogłam zmierzyć. Wyszło mi 37,2. Zawołałam pielęgniarkę, zmierzyła – 37,9! Dostała nurofen i dosyć szybko się uspokoiła. Na obchodzie, okazało się, że już rano było 37,2. Może nie są to powalalające swą wysokością gorączki, ale skoro dziecko jest na asntybiotyku, i to silnym, to nie jest to normane!
Na razie temperatura nie nachodzi, liczę więc na to, że już będzie spokój. Agnieszka jest zmęczona i nie do życia. Ja zaliczyłam kolejny kryzys. Zmęczona już jestem. Moja wyobraźnia pracuje, usłyszałam dziś wiele „fajnych” określeń. Nie będę przytaczała, bo nie mam na to siły. A co jak czwarty antybiotyk nie zadziała?
Spokojnej nocy.