Niedługo kończy się ten rok. Właściwie zostało 1,5 dnia. To całkiem niewiele. A ja tak od kilku godzin siedzę i zastanawiam się, co też nam przyniósł mijający rok. Jaki był, jak będę go wspominała.
Kiedy się zaczynał, byłam z pewnością przerażona. Wiedziałam, że czekają Agnieszkę trudne operacje. Wiedziałam też, że musimy to przetrwać i wyjść z tego silniejsi. Tak też się stało. Te pierwsze pół roku jest w mojej głowie jakby za mgłą. Tak mój umysł radzi sobie z najtrudniejszymi chwilami. Nie pamiętam szczegółów, nie myślę o tym. To dobrze, bo zwariowałabym... Czas tych zabiegów był ciężki, wycieńczył nas bardzo, mnie głównie siadły nerwy. Dużo czasu zajęło mi dojście do równowagi. Agnieszka jest silną i dzielną dziewczynką. Wiedziałam to zawsze, jednak operacje pokazały jak wiele potrafi znieść i pokonać.
Operacje były konieczne i dzięki nim osiągnęliśmy mały sukces. Agnieszka mogła w wózku, na spacerach spędzać całe godziny! To dało jej dużo radości, ona tak kocha świeże powietrze. Ona tak kocha śpiew ptaków. Mogliśmy odpocząć na wakacjach, a Agnieszka wytrzymała podróż i długie spacery. Czy to nie pokazuje, że ten rok był udany?
Do tego wszystkiego, w samą porę dotarł nowy, wygodny wózek, w którym dziewczyna może spokojnie spędzać pół dnia. Dobrze się go prowadzi, nie trzęsie i jest bardzo zwrotny.
Nie chcę pamiętać o trudnych chwilach, nie chcę patrzeć na miniony czas z perspektywy bólu i łez. Na szczęście pokrył go w mojej głowie śmiech i uczucie spokoju. Na szczęście mamy siebie i możemy na siebie liczyć, a nawet tego niektórym brakuje.
Uświadomiłam sobie też, że święta już nigdy nie będą takie, jakie powinny. Dziwne, że zajęło mi to tyle czasu. Pierwsze świadome święta Agnieszka spędziła na OIOMie. Od tamtej pory, nic już nie było takie samo. Nie ma tej radości, bo najważniejsza osoba, dla której to mieliśmy robić, nie cieszy się tak, jak powinno to robić dziecko. Czy mi to przeszkadza? Nie wiem, pewnie przywykłam. Robimy pewne rzeczy machinalnie. Są święta, trzeba ubrać choinkę, trzeba kupić prezenty, przygotować potrawy... Czasami tylko jest mi gorzej, ale tylko chwilę. W końcu Agnieszka jest z nami, a kocham ją nad życie! To moje wszystko!
Chyba mi się trochę zebrało, a lepiej to wszystko wyrzucić z siebie w Starym Roku, nie wnosić w Nowy Rok złych emocji. Najlepiej byłoby się ich zupełnie pozbyć, ale wiem, że mimo moich wielkich chęci, nie da się. One są i zawsze będą. Trzeba nauczyć się nad nimi panować, a nie zawsze to się udaje. Człowiek całe życie się poznaje. Całe życie uczy się siebie. Przychodzą momenty, kiedy ta wiedza się przydaje. Przychodzą chwile, kiedy ta wiedza nic nie daje. Kiedy Agnieszki życie i zdrowie jest zagrożone, mój mózg jest sparaliżowany, jestem skupiona tylko na niej. Działam mechanicznie. Kiedy zobaczyłam się w lustrze w takiej chwili, byłam zszokowana. Zrozumiałam wzrok ludzi na korytarzach, przez które pędziłam kilka razy, po leki mogące jej pomóc. Na szczęście pomogły. Nie zdawałam sobie sprawy z łez w oczach i bladej skóry na twarzy. Wystarczy chwila i serce zaczyna bić, a oczy się śmieją. Joker.
To był dobry rok.
Niech 2019 będzie dla nas szczęśliwym.
Dziękuję za to, że kochacie Agnieszkę, martwicie się o nią i życzycie tylko dobra!
Tulę Was. Pięknego dnia!
niedziela, 30 grudnia 2018
wtorek, 25 grudnia 2018
Wesołych Świąt!!!
Wraz z Agnieszką chcieliśmy złożyć Wszystkim serdeczne życzenia z okazji Świąt Bożego Narodzenia! Bądźcie zdrowi, szczęśliwi i spełniajcie swoje marzenia! Życzymy Wam spokoju w gronie bliskich i ukochanych osób. Cieszcie się sobą i doceniajcie każdą dobrą chwilę, one tak krótko trwają, a dają nam tyle radości!
Gorąco pozdrawiamy!
Wesołych Świąt!!!!
sobota, 8 grudnia 2018
Trafiona diagnoza?
Witajcie :)
Tak na szybko, napiszę jak się sprawy mają ze zdrowiem Agnieszki. W środę dotarła do nas pani doktor. Właściwie, miała w planach RTG płuc, ale po osłuchaniu dziecka, okazało się, że nie ma najmniejszych wskazać do prześwietlenia. Oskrzela czyste, płuca czyste, gardło czyste. Nawet wydzieliny mniej. Tylko skąd ten stan podgorączkowy, łzy i bladość. Do tego całkowite wycieńczenie organizmu?
Ustaliłyśmy, że zrobimy CRP, OB, morfologię, tarczycę i mocz. Dostałam zlecenie do pielęgniarek środowiskowych i umówiłam się na następny dzień rano. Trochę trwało, zanim udało się Agnieszce pobrać krew. Osłabienie zrobiło swoje. Żyły delikatne, zrost na zroście, krew dosyć gęsta i trzeba było 3 razy kłuć. Na szczęście, tylko 3 razy i sukces osiągnięty. Gucia taka zmęczona, że nawet nie zaszczyciła naszych kochanych pań pielęgniarek, które dobrze zna, spojrzeniem. Panie, ku mojemu szczęściu, zabrały i krew, i mocz do laboratorium. A szczęścia dopełniła pani Beatka, z hospicjum, która odebrała nam wyniki!!! Dziękuję!!!
A teraz najważniejsze, wyniki. CRP nadal podwyższone 10,93 (norma do 5), OB 43 (norma do 12). Wypatrzyłam jeszcze w wynikach moczu, krew. Leukocyty i erytrocyty wyługowane. To zaważyło na diagnozie. Zaledwie tydzień temu robione badanie wykazało tylko Ph 9, dzisiaj już tylko 6 (żurawina pomogła). Śladów krwi nie było.
Na szczęście miałam jeszcze kilka tabletek Biseptolu i Agnieszka od ręki dostała lek. Dostała też coś przeciwbólowego, bo ewidentnie widać było, że cierpi. Wygląda na to, że Augmentin nie leczy układu moczowego. Pomógł na jedno, drugie się popsuło :(
Dzisiaj Agnieszka już jakby ciut lepiej. Dostała jeszcze 37,3 i dałam jej przeciwbóla. Teraz się trochę uspokoiła. Myślę, że antybiotyk jutro przyniesie efekt konkretniejszy, a przed świętami powtórzymy badanie. Mam nadzieję, że w końcu trafiliśmy z diagnozą!!!!! Mam nadzieję, że nic więcej jej nie męczy!!!!
Pozdrawiam Was serdecznie, życzę zdrowia i dziękuję za ciepłe słowa i Waszą troskę o Agusię!!!
Tak na szybko, napiszę jak się sprawy mają ze zdrowiem Agnieszki. W środę dotarła do nas pani doktor. Właściwie, miała w planach RTG płuc, ale po osłuchaniu dziecka, okazało się, że nie ma najmniejszych wskazać do prześwietlenia. Oskrzela czyste, płuca czyste, gardło czyste. Nawet wydzieliny mniej. Tylko skąd ten stan podgorączkowy, łzy i bladość. Do tego całkowite wycieńczenie organizmu?
Ustaliłyśmy, że zrobimy CRP, OB, morfologię, tarczycę i mocz. Dostałam zlecenie do pielęgniarek środowiskowych i umówiłam się na następny dzień rano. Trochę trwało, zanim udało się Agnieszce pobrać krew. Osłabienie zrobiło swoje. Żyły delikatne, zrost na zroście, krew dosyć gęsta i trzeba było 3 razy kłuć. Na szczęście, tylko 3 razy i sukces osiągnięty. Gucia taka zmęczona, że nawet nie zaszczyciła naszych kochanych pań pielęgniarek, które dobrze zna, spojrzeniem. Panie, ku mojemu szczęściu, zabrały i krew, i mocz do laboratorium. A szczęścia dopełniła pani Beatka, z hospicjum, która odebrała nam wyniki!!! Dziękuję!!!
A teraz najważniejsze, wyniki. CRP nadal podwyższone 10,93 (norma do 5), OB 43 (norma do 12). Wypatrzyłam jeszcze w wynikach moczu, krew. Leukocyty i erytrocyty wyługowane. To zaważyło na diagnozie. Zaledwie tydzień temu robione badanie wykazało tylko Ph 9, dzisiaj już tylko 6 (żurawina pomogła). Śladów krwi nie było.
Na szczęście miałam jeszcze kilka tabletek Biseptolu i Agnieszka od ręki dostała lek. Dostała też coś przeciwbólowego, bo ewidentnie widać było, że cierpi. Wygląda na to, że Augmentin nie leczy układu moczowego. Pomógł na jedno, drugie się popsuło :(
Dzisiaj Agnieszka już jakby ciut lepiej. Dostała jeszcze 37,3 i dałam jej przeciwbóla. Teraz się trochę uspokoiła. Myślę, że antybiotyk jutro przyniesie efekt konkretniejszy, a przed świętami powtórzymy badanie. Mam nadzieję, że w końcu trafiliśmy z diagnozą!!!!! Mam nadzieję, że nic więcej jej nie męczy!!!!
Pozdrawiam Was serdecznie, życzę zdrowia i dziękuję za ciepłe słowa i Waszą troskę o Agusię!!!
czwartek, 6 grudnia 2018
DZIĘKUJEMY!!!!!!!!!!!!!
Zakończono już księgowanie 1% za rok 2017. Po raz kolejny nie jestem w stanie wyrazić słowami wdzięczności za każdą przekazaną kwotę dla Agnieszki! Jak zwykle nie zawiodłam się na Was i Waszej dobroci! Przedstawiam poniżej, jak zwykle, listę Urzędów Skarbowych, które zostały wykazane w księgowaniach na naszym subkoncie. Nazwisk poszczególnych osób nie znam, ponieważ ochrona danych osobowych, nie pozwala fundacji udostępniać ich nikomu. Dzięki Waszej pomocy możemy być spokojni, bo na leki i rehabilitację w przyszłym roku starczy. To zawsze pozwala nam spokojniej oddychać! Leki, rehabilitacja czy podstawowe środki higieny jak pieluchomajtki, to bardzo ważne i obciążające budżet zakupy. Wózek kupiliśmy w tym roku, więc póki co, o to martwić się nie musimy :) Wszystko to dzięki Wam!
Dziękuję jeszcze raz osobom, które tak chętnie pomagają nam przy rozpowszechnianiu apelu Agnieszki!!!! Nie będę już wymieniała, ale Wy wiecie o kim mówię i wiem, że i w przyszłym roku mogę na Was liczyć! Dziękuję!!!!!!
LP | URZĄD SKARBOWY |
1. | Bydgoszcz I US |
2. | Bydgoszcz II US |
3. | Chodzież US |
4. | Chrzanów US |
5. | Czarnków US |
6. | Człuchów US |
7. | Drawsko Pomorskie US |
8. | Gliwice I US |
9. | Gorlice US |
10. | Gostyń US |
11. | Grodzisk Mazowiecki US |
12. | Gryfino US |
13. | Kalisz II US |
14. | Katowice I US |
15. | Konin US |
16. | Kościan US |
17. | Kraków - Krowodrza US |
18. | Kraków - Podgórze US |
19. | Kraków - Prądnik US |
20. | Legionowo US |
21. | Leszno US |
22. | Lubań US |
23. | Lublin III US |
24. | Łańcut US |
25. | Łódź - Górna II US |
26. | Nakło nad Notecią US |
27. | Nowy Sącz US |
28. | Oborniki US |
29. | Olkusz US |
30. | Opole I US |
31. | Ostrów Wielkopolski US |
32. | Piekary Śląskie US |
33. | Piła US |
34. | Poznań - Grunwald US |
35. | Poznań - Jeżyce US |
36. | Poznań - Nowe Miasto US |
37. | Poznań - Winogrady US |
38. | Poznań I US |
39. | Rawa Mazowiecka US |
40. | Rawicz US |
41. | Rybnik US |
42. | Szamotuły US |
43. | Szczecin I US |
44. | Szczecin II US |
45. | Śrem US |
46. | Świecie US |
47. | Warszawa - Bielany US |
48. | Warszawa - Śródmieście I US |
49. | Warszawa - Śródmieście III US |
50. | Warszawa - Wawer US |
51. | Wągrowiec US |
52. | Wieliczka US |
53. | Wrocław - Krzyki US |
54. | Wrocław I US |
55. | Września US |
56. | Zduńska Wola US |
niedziela, 2 grudnia 2018
Dalej choruje :(
Niby było już lepiej, niby gorączka trochę ustąpiła, niby dziecko było w jakby lepszej formie... A tu masz... Od piątku wieczór znowu temperatura powyżej 38. Agnieszka zupełnie osłabiona. Ślinotok i właściwie żadnych innych objawów. Rozmawiałam z panią doktor, ale nic mi nie kazała na razie robić. Jedziemy dalej antybiotyk do środy i wtedy robimy badania. Ustaliłyśmy, że wymazy będziemy robić po zakończeniu antybiotyku, jak sytuacja się unormuje.
Faktycznie, zapomniałam, że jakikolwiek wymaz robi się albo przed antybiotykiem, albo dwa tygodnie po zakończeniu leczenia.
Regularnie co 8 godzin nachodzi jej gorączka. Jutro pani doktor nie ma, więc muszę czekać do wtorku i poproszę o wizytę. Jestem uziemiona. Jeżeli to jest od zębów, znaczy się teraz, to i tak nic nie zrobię, dopóki gorączka nie zejdzie. A jeżeli to jest od bakterii, wirusa czy licho wie jakiego grzyba, mogę to sprawdzić, jak przestanie brać antybiotyk. Jestem cała w nerwach, śpię na czuwaniu, a przecież to i tak nic nie zmieni.
Kiedy nie ma temperatury, Agusia jest w dobrym nastroju. Jest spokojna i cichutko leży, od czasu do czasu sobie głęboko wzdycha. Dużo drzemie. Jest wycieńczona, jak 4 lata temu, kiedy miała zapalenia oskrzeli i płuc przez kilka miesięcy. Leczenie mojego dziecka nie jest proste. Często trzeba zdać się na intuicję, skoro wyniki badań nic nam nie mówią. Dlatego chcę, żeby nasza pani doktor ją porządnie osłuchała, tylko ona słyszy szmery na oskrzelach, czy płucach. Wie gdzie szukać. Mam jednak nadzieję, że to już koniec choroby! Trzymajcie kciuki kochani!!!
Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam udanego tygodnia i zdrowia!!!
Faktycznie, zapomniałam, że jakikolwiek wymaz robi się albo przed antybiotykiem, albo dwa tygodnie po zakończeniu leczenia.
Regularnie co 8 godzin nachodzi jej gorączka. Jutro pani doktor nie ma, więc muszę czekać do wtorku i poproszę o wizytę. Jestem uziemiona. Jeżeli to jest od zębów, znaczy się teraz, to i tak nic nie zrobię, dopóki gorączka nie zejdzie. A jeżeli to jest od bakterii, wirusa czy licho wie jakiego grzyba, mogę to sprawdzić, jak przestanie brać antybiotyk. Jestem cała w nerwach, śpię na czuwaniu, a przecież to i tak nic nie zmieni.
Kiedy nie ma temperatury, Agusia jest w dobrym nastroju. Jest spokojna i cichutko leży, od czasu do czasu sobie głęboko wzdycha. Dużo drzemie. Jest wycieńczona, jak 4 lata temu, kiedy miała zapalenia oskrzeli i płuc przez kilka miesięcy. Leczenie mojego dziecka nie jest proste. Często trzeba zdać się na intuicję, skoro wyniki badań nic nam nie mówią. Dlatego chcę, żeby nasza pani doktor ją porządnie osłuchała, tylko ona słyszy szmery na oskrzelach, czy płucach. Wie gdzie szukać. Mam jednak nadzieję, że to już koniec choroby! Trzymajcie kciuki kochani!!!
Pozdrawiam serdecznie i życzę Wam udanego tygodnia i zdrowia!!!
Subskrybuj:
Posty (Atom)