Podsumowanie i SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU!!!!!!!!

Przepisując, no właściwie przeklejając posty, zauważyłam, że zgubiłam gdzieś ten zwyczaj, kiedy to na koniec roku, robiłam jego podsumowanie. Nie wiem dlaczego tak się stało, ani kiedy to się zmieniło. Myślę, że warto przemyśleć co nam przyniósł mijający rok i czy był dla nas łaskawy.
Pierwsze półrocze było nawet całkiem przyjemne. Pomijam szpital, choć sam rezonans nie jest najstraszniejszym badaniem. Było trochę komplikacji, ale Agnieszka sobie doskonale poradziła. Całkiem sporo spacerowałyśmy, a to obydwie kochamy najbardziej. Niestety, wszystko się posypało w czerwcu. Agnieszka zaczęła odczuwać dotkliwy ból bioder. To było powodem jej ciągłych łez. Niestety, skończyły się spacery. Krótkie wystawianie wózka na taras, żeby można było szybko wrócić. Skończyły się spacery, a zaczęły nerwy i choroby. Brak spacerów, to brak witaminy D i brak odporności. Agnieszka od pół roku notorycznie choruje. Wychodzi z jednego przeziębienia i zaczyna kolejne. Do tego doszło zapalenie ucha, które nawet dzisiaj, nie odpuszcza. Od piątku Agnieszka jest na lekach przeciwzapalnych i kroplach do ucha i nosa. Do tego inhalacje. Nawet zajęć szkolnych miała wyjątkowo mało. Rok zakończył się terminem na skomplikowaną operację bioder. Nie mamy pojęcia jak to będzie wyglądało i trochę nas to stresuje. Jesteśmy jednak świadomi tego, że nie mamy wyboru. Musimy podjąć jedynie słuszną decyzję. Chcę wierzyć, że jest ona dobra i słuszna.
Agniesia, ma bardzo rzadko dobry humor. Jednak są chwile uśmiechu i szczęścia. Chciałabym, aby ten trudny czas już przeszedł. Chciałabym, żeby operacja była już historią, która dobrze się zakończyła dla Agnieszki. Chciałabym móc zamówić najwygodniejszy dla niej wózek. Chciałbym ze spokojem zapisać się na jakiś nadmorski turnus, taki, na którym byliśmy całą rodziną. Chciałabym mieć ten spokój, że możemy iść na spacer i Agnieszka będzie cieszyła się śpiewem ptaków, szumem fal a nie płakała z bólu! Powiedzcie, że tak będzie!!!!
Chcę też podziękować rehabilitantom - Karolinie i Mirkowi, którzy są zawsze przy nas i pomagają przez to wszystko przejść. Dziękuję, bo kolejny rok mogłam na Was zawsze liczyć i nigdy się nie zawiodłam!
Dziękuję naszej cudownej pani Małgosi, która jest z nami już piąty rok i nadal chce pracować z Agniesią! Pani praca jest cudowna, ale pani obecność na zajęciach i rozmowa, są bezcenne!!!! Dziękuję z całego serca :)
Dziękuję Michałowi, który stara się Agnieszce rozluźnić stawy.  Mam nadzieję, że kolejne półrocze będzie równie owocne w pracy.
Dziękuję też naszej pani Iwonce z hospicjum, która ma dużo cierpliwości dla nas i pomaga nam swoją olbrzymią wiedzą i doświadczeniem.
Dziękuję pani doktor, która jeszcze odbiera ode mnie telefony i zawsze pomoże, choć sama już nie wie co robić z tym uszkiem... Dziękuję, że tyle lat mogę na panią liczyć pani Beato!
Dziękuję wszystkim, którzy nam pomagają, którzy poświęcają swój czas i pomagają nam pozyskać 1%. Już wiem, że nadal są chętni do roznoszenia ulotek, bo dostałam ponaglenie o wysłanie ich. Będą zaraz po Nowym Roku. Dziękuję tym, którzy pamiętają o Agnieszce i po raz kolejny zamierzają przekazać jej swój podatek!  Długo mogę dziękować. Przepraszam, jeżeli kogoś zraniłam, czy zawiodłam. Wybaczcie!
 ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Kochani moi! Chciałabym Wam życzyć, aby nadchodzący 2018 ROK był wyjątkowy i wspaniały. Niechaj spełniają się marzenia, niech następują cudy ozdrowienia tych, którym już nikt nie chce pomóc! Niech nikt nie cierpi bólu, a na twarzach dzieci i ich rodziców pojawiały się jedynie łzy szczęścia! Życzę Wam prawdziwych przyjaciół, takich, którzy są zawsze kiedy ich potrzebujemy. Życzę Wam zdrowia, niech Wam dopisuje i nawet na chwilę nie opuszcza!!! Bądźcie szczęśliwi i cieszcie się chwilą, to z nich zbudowane jest nasze życie :) 

Tego życzę zarówno Wam, jak i sobie!!! NIECH TO BĘDZIE DOBRY ROK!!!! UDANEJ ZABAWY!!!!

Wesołych Świąt!

Zdrowych i spokojnych Świąt Bożego Narodzenia!

Niech ten świąteczny czas będzie dla Was wyjątkowy i godny zapamiętania. Życzę Wam samych ciepłych i miłych chwil!

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
A ja cała w nerwach, bo zaczyna mnie dopadać zbliżający się nieubłaganie termin operacji. Ciężko mi się skupić na tym wyjątkowym czasie i najchętniej spędziłabym go sama. Jednak wiem, że nie jest to dla mnie korzystne. Trzeba wyjść i się oderwać, może głowa na chwilę odpocznie. Muszę pokombinować, jak dotrzeć do szpitala i jak z niego wrócić. Agniesia od rana jest w doskonałym humorze, choć dzisiaj się jeszcze nie obudziła. Cały czas śpi. Fakt, wczoraj poszła spać troszkę później. Niech sobie śpi, moje słoneczko. Wieczory, od kilku dni są zapłakane i nie potrafimy odgadnąć dlaczego. Nie wiemy co powoduje jej smutek. Ona się nie napina, ona leży zapłakana. Łzy kulają się po policzkach, a oczka są zapuchnięte. Uspokaja się dopiero, jak idzie spać. Nie rozumiem tego. Od godziny 17-18 dziecko płacze... O co chodzi?
Życzę Wam wszystkiego dobrego, dużo zdrowia i takich świąt, jakie sobie wymarzyliście! Przytulam wszystkich gorąco :)

Termin, choroby i szykują sie zmiany blogowe /15 grudnia 2017/

Moi kochani, zacznę od najważniejszego. Mamy termin na operację. 16 styczeń 2018 mamy stawić się na oddziale. Stres z dnia na dzień robi się coraz większy. O terminie dowiedziałam się we wtorek, bo zadzwoniłam na ruch chorych, a papiery przyszły w środę. Cały czas żyliśmy w tej niepewności i strachu, że zadzwonią, bo ktoś się rozchorował i mamy dojechać. Teraz, jak jest termin, to jest już spokojniej, chyba… Choć ten spokój to za dużo powiedziane. Pewnie w styczniu się rozkręci. Teraz święta się zbliżają, staram się jakoś to ogarnąć, ale jestem tak zakręcona, że jadąc na zakupy, nie mam bladego pojęcia co ja mam kupić. Z ciast wiem, że mam upiec sernik i makowiec z kruszonką. Więcej zamówień nie było. A co jeszcze do zrobienia? Nie wiem. Ach, mam już choinkę, stoi i czeka na czas, kiedy będę ją ubierała, jak jeszcze jakieś bombki zostały, bo koteł się ułożył w kartonie z nimi i coś nieźle trzeszczało… Walczyła kilka dni, żeby tam się dostać i proszę. Można?
A tak już poważnie. Mam duży problem z Agnieszki zdrowiem. Trzeci tydzień, jak jest chora i w końcu poddałyśmy się i dostała antybiotyk, do tego bardzo silny. Na końcu listopada była przeziębiona. Jakieś zwykłe leki i inhalacja, myślę sobie, przejdzie jej. Świetnie, udało się. Wydzielina zeszła, dziecko spokojne, zadowolone i bez oznak choroby. To było w poprzedni wtorek. W czwartek już, zaczęła płakać, chować buzię w poduszkę i się zalewać. Stan podgorączkowy, coś się dzieje. Otoskop, sprawdzam ucho… Świetnie, piękny kolor czerwieni, a dziecko wije się z bólu. Pani doktor przyjmowała po południu, więc Agi w samochód i do lekarza. Postanowiliśmy zaszaleć i spróbować działać miejscowo. Cetraxal Plus do ucha, Pronasal do nosa i Ibum w zwiększonej dawce. Podziałało, w poniedziałek była pani doktor z żywienia. Obejrzała ucho i czysto! Pełna radość.
Do dzisiaj. Agi znowu się chowa, znowu płacze, znowu się zalewa. Mówię, pewnie gardło, ale zajrzałam do ucha. Wydało mi się, że jest coś nie tak. Przyjechała pani doktor, ucho znowu czerwone, gardło czyste, osłuchowo czysta. Jednak ten termin, nie ma co ryzykować. Cetraxal Plus, Pronasal i Cipronex – antybiotyk i Metronidazol wspomagająco, a do tego Enterol, bo jest lepszy z probiotyków. Od września w aptece ze 2 tys., już zostawiłam. Jak dobrze, że Agi ma to subkonto i dzięki Waszej pomocy, środki na nim…
Do tego wszystkiego przyszła informacja, że likwidują nasz Blog.pl i muszę przenieść zawartość bloga, żeby zachować swoje zapiski. Żal mi tego dziennika i tak sukcesywnie kopiuję treść bloga i przenoszę. Tego systemu WordPress nie ogarniam, więc męczę się starą sprawdzoną metodą „kopiuj-wklej”. Nie ma tego złego, bo dzięki temu pewne wpisy zostały usunięte. Nie, nie te, które dotyczą Agnieszki. Raczej te które dotyczą mojej naiwności związanej z Olą. Tego nie chcę widzieć już nigdy. Wystarczy, że nadal jest moja historia opisana na jednym z blogów.
A tak swoją drogą, czytam niektóre posty i mi słabo. Okazuje się, że pierwsza operacja była w styczniu. Pierwszy rezonans też w styczniu. Czytam i nie chce mi się wierzyć, ile to dziecko przeszło. Serce mnie boli jak pomyślę, ile się najeździliśmy, ile ona nachorowała. Żal mi, że nie możemy od pewnego czasu tak swobodnie spacerować, jak kiedyś. Czytam komentarze i serce mi rośnie, jak wiele osób pokochało Agnieszkę i uwierzyło w jej życie. Nie mogę pominąć Waszych wpisów, bo to kawałek naszej historii i Waszego serca. Podziwiam Waszą cierpliwość dla nas i wyrozumiałość. Dziękuję Najbardziej tęsknię za naszą dogoterapią. Jednak to już nie wróci. Majeczka odeszła w tym roku, spłakałam się czytając te wieści. To były piękne chwile. Patrzę na zdjęcia i widzę, że Agnieszka od zawsze z Karoliną pięknie ćwiczyła. Uwielbiała patrzeć jej w oczy. Ćwiczenia z Mirkiem też były dla niej przyjemnością. Kto by pomyślał, że to już 9 lat, jak razem pracują Wydaje się jakby zaczynali wczoraj.
Widzę jak wszyscy się zmieniliśmy. Ja okrzepłam. Oswoiłam się z Agnieszki dolegliwościami. Nauczyłam się z niej czytać i częściej zawierzam swojej intuicji. Już nie napawa mnie tak wielkim lękiem wymiana rurki, czy PEGa. Nie powiem, nadal wolałabym tego nie robić, jednak mam świadomość, że muszę i tyle. To jedyne najrozsądniejsze rozwiązanie. Ciągle przeraża mnie ogrom choroby i jej niepełnosprawność. Świadomość tego, że diagnozowanie jej czasami przypomina wróżenie z fusów, niż faktyczne badanie. Ona nigdy nie odpowie, że boli ją ucho, głowa, gardło czy brzuch. To ja muszę wiedzieć, że te łzy, to ból ucha, a nie problem z wypróżnieniem się. No i najczęściej wiem. To dobrze…
No dobra, na wspominki mi się zebrało. A nie wspomniałam Wam, że w środę byliśmy u neurolog. Udał się przełożyć wizytę z 18 grudnia. Nie wiedzieliśmy wtedy jeszcze o terminie szpitalnym, bo pani dzwoniła rano, we wtorek. W sumie ta wizyta wiele nam nie dała. Depakiny nie zwiększamy, mimo tego, że wyniki poziomu kwasu walproinowego wskazują na jego niedobór. Skoro napadów nie ma, a mamy jeszcze Cezarius, to nie ma co ładować w dziecko leków. Dziewczyna się wyciągnęła, choć jej wysokość zjada skolioza. Następną wizytę umawiamy na lato. To by było na tyle.
Pozdrawia, Was serdecznie i dziękuję wszystkim, którzy przy nas trwają już tyle lat. Kochani, módlcie się, trzymajcie kciuki i wierzcie, że Agnieszka dotrwa do operacji w zdrowiu! No i że przetrwa ten trudny czas, jaki się przed nami pojawił. Przytulam i życzę udanych przygotowań do świąt!!!!