Ten rok nie był taki zły… /30 grudnia 2008/

No i co? Po świętach! Zamieszanie nieziemskie, a nim się człowiek obejrzy Sylwester! Jak sobie przypomnę zeszły rok, to skóra mi cierpnie! Od 30 grudnia byłam z Agi w naszym szpitalu. To były trudne trzy tygodnie! W Nowy Rok Aginek prawie się udusiła!!! Bałam się zasnąć w nocy. Spałam po dwie godziny. Majątek straciłam na telewizor, bo był płatny. Włączałam go w nocy, żeby nie zasnąć. Z czasem i to przestawało działać. Panicznie bałam się, ze nie będę słyszała, jak Agiś nie może złapać oddechu i trzeba ją odessać. Niestety pielęgniarki zaglądały do nas dopiero koło 4-5 rano, aby zmierzyć dziecku temperaturę. Nie zapomnę nigdy odpowiedzi jednej z nich jak poprosiłam, o zaglądanie do nas w nocy. Pani zapytała czy ja wychodzę na noc! Załamała mnie. W noc Sylwestrową miałam najpiękniejszy widok na niebo rozbłyskujące fajerwerkami. Czwarte piętro na skraju miasta, dawało mi możliwość podziwiania najpiękniejszych fajerwerków. Tylko nie miałam z tego żadnej przyjemności… Nie tak miał wyglądać tamten Sylwester, nie tak…
Nie mogę powiedzieć, że ten rok był zły. Poprzedni, 2007 zakończył się źle. Natomiast 2008 rok dał nam jakąś odrobinkę nadziei. Dał nam olbrzymią wiedzę, odwagę i pozwolił poznać serca ludzi. Już wielokrotnie o tym pisałam, ale takie końcowe podsumowanie roku daje mi możliwość kolejnego podziękowania wszystkim, którzy nam pomogli nam wytrwać. Nigdy nie zapomnę naszej Pani doktor tego, ze pozwalała mi się wypłakać w słuchawkę. Mojej siostrze i bratu, że byli na każde moje zawołanie. Przyjaciołom, tego, że przyszli i wysłuchali naszych wspomnień o nasze cudnej królewnie i naszym cierpieniu. Rodzicom, że wytrzymali mój paskudny charakter. Wszystkim, którzy pomogli nam materialnie, finansowo, duchowo. Jest Was tylu, że trudno wszystkich wyliczyć. Jednak myślę, że nie muszę. Wszyscy wiedzą do kogo się zwracam i nie muszę podawać ich nazwisk. Powiem Wam więcej, liczba naszych e-przyjaciół nadal rośnie. Pozwoliliście mi uwierzyć w niemożliwe. Może ma Pani rację Pani Beato. To będzie ten rok! Wierzmy w to wszyscy, a się spełni nasze marzenie! A wtedy ja również będę mogła pomagać potrzebującym rodzinom. Na razie niestety ogranicza mnie choroba mojej królewny!
Agnieszka w ciągu tego roku poczyniła ogromne postępy. W styczniu Agnieszkę można było porównać do kłody drewna. Generalnie moje dziecko mogło występować jako hostessa u magika. Nie potrzebowała blatu aby być wyprostowaną. Jej postępy zawdzięczamy Asi i Soni. Nie zdawałam sobie nigdy sprawy z właściwości i zalet masażu czy rehabilitacji. Traktowałam tą dziedzinę medycyny jak pewnie 90% mieszkańców naszego kraju. Coś to pomaga ale niewiele. Teraz wiem, że się myliłam. Dzięki Aguni wiele osób dowiedziało się jak wygląda ktoś w śpiączce. Do tej pory bawią mnie komentarze zachwyconych spokojem mojego dziecka ludzi. Nawet nie wiedza jak chciałabym, aby poszalał, abym się na nią wkurzyła za rozrabianie. Długo odchorowywałam kontakt ze zdrowymi rówieśnikami. W tej chwili nie jest to obojętne, ale jest mi łatwiej, o wiele łatwiej tulić i bawić się ze zdrowymi dziećmi. Mogę nawet powiedzieć, że sprawia mi to przyjemność. Czasami boli mocniej, że to nie Agi, ale generalnie daję radę.
Agusia w końcu ma „swoje” żywe pieski, za którymi zawsze biegała. Teraz one przyjeżdżają do niej, na jednym może leżeć jak na poduszce, a dwa pozostałe tulą się do niej i całują robaczka. No i razem z pieskami kolejna zakochana ciocia.
Tak, ten rok nie był najgorszy. Ważne, aby następny był lepszy.
Chciałabym, aby ten zabieg, od którego zaczniemy ten rok, przebiegł bez najmniejszych komplikacji. Ja boję się potwornie, chciałabym aby Aguś nie musiała przez to przechodzić. Nie mamy jednak wyjścia. Aguś zaczyna połykać jedzonko, ale bardzo powoli. To za wcześnie aby rezygnować z zabiegu, jest większe ryzyko kolejnego zakłucia sondą, albo odleżyn w przełyku.
Niektórzy mówią, co nas nie zabije, to nas wzmocni. Może i tak, ale w takim razie ja wolę być słaba. No tak, czasu nie cofniemy.
Żyjemy dalej i wierzymy w naszą Agunię, że do nas wróci. Mój mały kombinator chciałby być troszkę z nami i troszkę z Aniołkami. Tak się nie da skarbie. Nie obiecuję Ci kochanie życia bez bólu i cierpienia, bo to nieprawda. Mogę Ci obiecać, że czeka Cię tu miłość i ciepło z naszej strony.
Aguś, szybciutko do mamusi, na nóżkach!

Nazbierało się pluszaków! /26 grudnia 2008/

 Znajdź mnie!

 PS.: Zaznaczam, że ani Agi, ani żaden z pluszaków nie ucierpieli podczas sesji!!

Cieszmy się z takich małych cudów! /26 grudnia 2008/

No i święta mijają jeszcze szybciej niż nadeszły. Jak to jest, że wszyscy czekają na dzień a kiedy nadchodzi nawet nie zdajemy sobie sprawy jak szybko mija. A u nas znowu żadnego tak bardzo wytęsknionego cudu nie było. Zaczynam się przyzwyczajać do myśli, że ów cud nie nadejdzie. Jest bardzo bolesna a jednocześnie najbardziej realna myśl. Może zbyt dużo wymagam, może to nie o taki cud chodzi. Może wszystko przychodzi powoli, małymi kroczkami. Te święta nie były takie bezowocne dla naszej małej królewny. Generalnie muszę powiedzieć, że decyzja o spędzeniu tych świąt w naszym własnym gronie była bardzo słuszna. Potrzeba nam spokoju i własnego towarzystwa. Przyznaję, ze przygotowanie wieczerzy było dla mnie nie lada wyzwaniem, po pieczeniowym maratonie. Jednak takie dni są tylko raz w roku, można się poświęcić :)) No, ale po kolei.
W Wigilię wydałam resztę placków i sprawa się rypsła, bo okazało się, że strudel i makowiec nienależą do najsmaczniejszych. Coś nie tak z makiem. Nawet nie wyobrażacie sobie jakiego mam dołka z tego powodu. Cóż jak to powiedziała moja przyjaciółka, nie zawsze można osiągać sukcesy. A z doświadczenia wiem, że jak mi na czymś bardzo zależy, to z reguły coś nie wychodzi! Cóż mam nadzieję, że zostanie mi to wybaczone.
Do wieczerzy zasiedliśmy koło 17. Agiś nie darowała i również musiała zasiąść przy wigilijnym stole. Swoją zastawę miała. Całkiem zadowolona siedziała u mamusi na kolankach. Moja mała Śpiąca Królewna…
W Boże Narodzenie Agiś zrobiła nam niespodziankę i po wymasowaniu buźki szczoteczką zjadła całą łyżeczkę startego jabłuszka!!! W końcu tatuś uwierzył, że to możliwe. Arek pracując, nigdy nam przy rehabilitacji nie towarzyszy, nie wierzył, że Agi połyka. No i udało się. Kilka osób nas odwiedziło.
Sama nie uwierzyłabym, gdybym nie widziała. Wyobraźcie sobie, że Aginek łyka wszystkie emocje z którymi przychodzą do nas ludzie. No bo jak wytłumaczyć jej stres, po wyjściu gości. Powtarza się to zawsze, przy tych samych osobach, albo kimś, kto z wielkim lękiem pierwszy raz do nas przychodzi. Może spodziewają się zastać małego, sztywnego stworka? Nie, głupoty gadam, to zwykła ludzka obawa przed nieznanym. Wszyscy rodzice niepełnosprawnych dzieci wiedzą dokładnie o czym mówię.
Dodatkowo, Agiś zaczęła się wybitnie rozglądać na wszystkie strony. Mała wiercidupcia! W Wigilię Agiś zaczęła się rozglądać i na polecenie szukała wzrokiem swojego pieska Serduszka. To różowy piesek od małej Oliwki. Agiś go uwielbia. Oliwka, to mała dziewczynka w wieku Aginka. Buziaczki dla Ciebie skarbie!!
Serdeczne podziękowania za paczki z prezentami i kartki z życzeniami od wszystkich, którzy o nas pamiętali.
Dostaliśmy też wyciąg z banku i bardzo dużo wpłat na wózek dla Agusi. Trudno znaleźć słowa wdzięczności! DZIĘKUJEMY!!!
Wczorajszy dzień zakończył się duuużym pawiem. No niestety, koło północy Agiś zwymiotła całe mleczko. Tak bywa z małymi dziećmi. Stres, ból brzuszka i bardzo dużo wydzieliny… Nasze małe kochanie!
Moi mili, życzę Wam wielu przyjemności w te kilka pozostałych dni odpoczynku. Serdecznie wszystkich pozdrawiam.
Agiś i jak podobały Ci się twoje pierwsze święta w domku?

Zdrowych i spokojnych świąt. /24 grudnia 2008/

Kochani Wy moi, korzystając z okazji, że nadeszły święta Bożego Narodzenia, chcę złożyć Wam serdeczne życzenia. Niech te święta będą wyjątkowe, pełne miłości i takiej atmosfery, jakiej najbardziej potrzebujecie.
Nasze święta zeszłego roku były bardzo specyficzne. Byliśmy z dala od rodziny, ale szczęśliwi, że możemy je spędzić z naszym dzieckiem. Nawet pielęgniarki nas nie wyganiały, pomimo upływu czasu przewidzianego na odwiedziny na OIOM-ie. Jednocześnie były one bardzo bolesne, bo Agi miała pomóc w ubieraniu swojej pierwszej choinki, miała cieszyć się z prezentów i pierwszy raz podzielić się opłatkiem. Niestety, Bóg widział to inaczej. Nie umiem cofnąć czasu, a i łez za dużo już nie zostało…
Kochani, trudno składać życzenia, jeżeli dla mnie najważniejsze jest aby Agiś do nas wróciła.
Życzę Wam aby te święta były jednymi z najpiękniejszych i najwspanialszych w Waszym życiu. Niech ogarnie Was świąteczna atmosfera i spokój. Spędźcie te dni w zdrowiu i z uśmiechem zadowolenia i szczęścia. Pomódlcie się o zdrowie chorych dzieci i rodziców, aby znaleźli w sobie siłę, bo niestety tego często brakuje.

Wizyta u neurologa. /23 grudnia 2008/

Witam ponownie. Jesteśmy już po wizycie u neurologa. Generalnie nie wiem sama co Wam powiedzieć. Pani doktor bardzo sympatyczna. Badanie tomografem generalnie odradzała. Niepotrzebne naświetlanie a obrazu dokładnego by  nam to nie dało. Wskazane byłoby raczej badanie rezonansem, ale na razie nie wchodzi to w grę. Podczas tego badania Agnieszka musiałaby być pod narkozą… Jeżeli Pani doktor uzna, że taką narkozę bezpiecznie (na ile to jest oczywiście możliwe) można podać Agi, wtedy wypisze nam skierowanie. Na chwilę obecną zastanawia się nad zmianą leku pobudzającego komórki mózgowe na inny o podobnym działaniu. Myśli również o zejściu ze środka przeciw padaczce, uważa, że niepotrzebnie Agi jest nim faszerowana. Jednak na ten temat będziemy rozmawiać przy następnej wizycie. Pani doktor zauważyła, że Agi jest rehabilitowana. Wspomniałam również o naszej Danie i pieskach. Pani doktor uznała to za bardzo dobrą i przynoszącą efekty metodę. Ja też tak uważam, dlatego nadal się spotykamy z naszą Daną i Majeczką. Pieski towarzyszące mile widziane!!!
Najtragiczniej wyszłam ze zleceniem na nasz nieszczęsny pionizator! Pani doktor generalnie wyraziła pozytywną opinię na wypisanie tego zlecenia. Jednak jak to się stała, że nam go nie wypisała? Tego niestety nie wiem, ani ja ani mój mąż. Ja ubierałam Agi i byłam święcie przekonana, że Pani doktor wypisuje nam zlecenie… Niestety, nic z tego! Mamy stawić się w kwietniu, to do tego czasu mamy czekać? No nic, będzie trzeba skorzystać z „wyjścia awaryjnego”! No ale zobaczymy co nam z tego wyjdzie. Do wyjazdu, do stolicy za dużo czasu już nie pozostało.  A właśnie, a’propos zabiegu zakładania PEG-a. Pani doktor potwierdziła nam, że narkoza to nie bardzo w jej stanie. Najbezpieczniejsze jest wybrane przez nich, lekarzy z CZD rozwiązanie. A założenie PEG-a jest dobrym rozwiązaniem. Mimo wszystko nie bardzo mnie to uspokaja!
Muszę się Wam przyznać, że napracowałam się przy tych świątecznych wypiekach. Piekę od wczoraj, tzn od poniedziałku, a końca nie widać. Już nawet dwie osoby odebrały swoje placuszki. Reszta na jutro. Wiecie jak jest, trzeba sobie pomagać, niektórzy lubią jeść, ale nie piec. A ja lubię piec, więc dlaczego nie wykorzystać mojej małej pasji. Tylko akurat dzisiaj dzień się bardzo wcześnie zaczął, a noc znowu niespecjalnie przespana.
Aguś całą podróż była nadzwyczaj spokojna. Nie szalała, ani nie wymiotowała. Podobało jej się, a najbardziej w odwiedzinach u Czarusia! Agiś zachowywała się jakby była u siebie w domu. Może pamięta, że ganiała z tatą po mieszkaniu cioci Eli i wuja Arka? Kto wie co w tak małej główce siedzi.
Dziękujemy wszystkim za wspaniałe prezenty świąteczne dla Aginka! Kolekcja malutkich figurek aniołków nam się powiększa! W zasadzie maskotek też! Ostatnio nawet koleżanki córeczka, Martynka liczyła maskotki. Bidulka nie zdawała sobie sprawy, że to zaledwie połowa. Reszta jest pochowana w skrzyni z zabawkami i w Aginka tapczanie.
Agi wróć, przyjdzie Martynka i policzycie razem wszystkie maskotki! Agi lubi liczyć!!

Zupki nie…. /19 grudnia 2008/

Nabijajcie się ze mnie brzydale! Biednej kobiety nie mogącej się wygadać i nagadać! A nie słyszeliście nigdy o tym, że najtrudniej jest zacząć pisać? No! I żadne takie tam ;))
A bo to tak jest, że jak rzadko się pisze to wtedy jest dużo do opowiadania!
Dzisiaj walczyłam z jedną z fundacji, do których się zwróciłam o pomoc w sprawie wózka. Gamoń zielony nie powkładał tam wszystkich dokumentów i biedna Pani wydzwaniała do mnie z prośbą o pomoc. Dobrze, że przyjazna dla nieudaczników chociaż i faks im wystarczy. W tym momencie po raz kolejny musiałam skorzystać z dobroci mojego szefa. Do innej fundacji pozałatwiałam wszystkie dokumenty, tylko muszę je jutro wysłać. Dzisiaj już się nie wyrobiłam. Musiałam prosić po raz kolejny PCPR o oświadczenie w sprawie dofinansowania na wózek. Fundacja bowiem, poinformowała mnie, że PCPR-y otrzymały fundusze na koniec roku. Nasz nic nie dostał, także Pan nie miał zbyt wiele pracy, zmienił tylko datę w oświadczeniu i pogrubił napis, że nie mają środków.
Agiś taka jakaś podziębiona i zacharkana, że co chwilkę ją odsysam. Wczoraj Sonia wymasowała Agusię i praktycznie całe popołudnie Agiś przedrzemała. Mogłam przynajmniej trochę popracować na kompie. Miałam troszkę zaległości a w nocy coraz bardziej mi się nie chce.
Dzisiaj od rana przyszła mama i została z Aginkiem, żebym mogła wszystko pozałatwiać. Nawet udało mi sie skoczyć do Budzynia do Zosi. Dzisiaj zaskoczyły mnie Panie w zabawkowym. Szukałam bowiem na prośbę Justyny, mamy Zosi zajączka pluszowego na prezent. Niestety były cztery w dosyć dużym przedziale cenowym i trudno było mi wybrać. Pani zaproponowała, żebym zabrała wszystkie, a niepotrzebne odwiozła! Zszokowała mnie. Nawet pieniędzy w zastaw nie wzięła. Stwierdziła tylko „komu jak komu, ale Pani możemy ufać”. Kurcze miło mi się zrobiło. Panie w zabawkowym pamiętają jeszcze mojego małego gzuba jak tam rządziła.
Zosia nawet pozwoliła mi się wziąć na ręce i troszkę się ze mną pobawiła. Jest już coraz bardziej odważna, tylko żeby poszła troszkę pospać i mamie pozwoliła się wyspać. Ten mały diabełek śpi jakieś cztery godziny w ciągu doby. Z tym, że ten sen dzieli na godzinne odcinki! Jest taka słodka i kochana, a przy tym taka nicpota, ze szok. Tak musi jednak być. Po operacji serduszka mama będzie wychowywać! Teraz rozpieszcza.
Agiś dzisiaj na rehabilitacji trochę pocierpiała. Bidulka miała dosyć boleśnie wystawione bioderko, no i niestety na ciocię Asię padło znowu ustawiać to bioderko. Jakieś 2-3 cm za wysoko było. Nawet nie zapłakała. Ciocia pozwoliła w nagrodę postać Aguni. Buźkę mama rozmasowała przed przyjściem cioci, bi dostała jedzono. Jedno wam powiem. Zupki nie chce połykać. Jeden raz tylko połknęła, resztę musiałam wyssać. Ślinkę tylko udało nam się kilka razy połknąć. Asia mówi, żebym się nie martwiła, i że do wszystkiego dojdziemy małymi kroczkami. Pewnie ma rację, ale co ja na to poradzę, że ja bym chciała już zaraz!
Agi na zakończenie dnia zwymiotowała całe wypite wcześniej mleko. Tak bardzo zwymiotowała, że musiałam ja się przebrać i jej pościel, i włosy jej umyć. Misie i piżamka ocalały. Zaraz muszę ponowić próbę karmienia. Zdenerwowała się bo dosyć mocno się z Arkiem poprztykaliśmy i do tego o głupotę. Wrażliwa ta moja dziewczynka.
Tak sobie myślałam, że szkoda, że jak byliśmy w szpitalu i Agi uczyła się jeść zaraz po urodzeniu, nikt nie znał tej techniki. Szkoda, że jest niewielu lekarzy, rehabilitantów, którzy chcą się dokształcać i poszerzać swoją wiedzę. Ech, długo by opowiadać.
Aguś święta tuż tuż, co ty na to?

Brak weny! /16 grudnia 2008/

Coś ostatnio nie idzie mi pisanie postów na blogu. Nie, nie ogarnęło mnie świąteczne szaleństwo. Zwyczajnie nie mam weny do pisania. Jak pisałam wcześniej wydaje mi się wszystko nadzwyczaj monotonne. Weekend przeminął niepostrzeżenie. Moja kochana siostra w końcu doszła do wniosku, że jak sama nie zrobi u mnie porządków, to ja nie wezmę się za to. Pewnie ma rację. Jakoś jaśniej w pokoju się zrobiło. Ona miała na oku Agi, a ja skupiłam się na kuchni. Jednak to jest większy problem, bo do póki nie skończę świątecznych wypieków, to porządku nie będzie. Moja czterometrowa kuchnia nie daje rady pomieścić takiego asortymentu bez szkód dla estetyki. A dzisiaj zrobiłam te konkretniejsze zakupy i dopiero się zrobiło pełno! Arek po powrocie z pracy zabrał się za łazienkę i jakoś do 16 zrobiło się jaśniej w całym mieszkaniu! Dzięki wielkie siostrunia!
W poniedziałek dzwonili z hospicjum, czy nie potrzebuję czegoś od pediatry. Byli rozczarowani. Ja przecież nie broniłam im przyjechać, pytali to powiedziałam. Receptę załatwić to nie problem. Nawet skierowanie na sms Pani doktor nam wystawiła! Kochana jest nie? Nie każdy może mieć tak dobrze jak moja mała dziewczynka!!
W niedzielę byliśmy u przyjaciół. Agunia spała trzymając wuja za rękę. Kokietka jedna! Zawsze lubiła wuja Krzysia! Ciocia tylko buziaczka dała bo pilnowała taty żeby kompa naprawił, bo rży!! Do tego pies wpadł, wylizał Agusię, a tak się bali, że będzie ją gryzł. Skąd, mnie uszczypnął, Agi tylko lizał!! Szczeniak a wie co wolno małemu dziecku zrobić!
Wczoraj zadzwoniła Dagmara i umówiłyśmy się na wieczór. Właściwie to dobrze, bo już zaczynałam się dołować. Mam takie huśtawki, że szkoda gadać! Może to menopauza? Ciąża nie… Głupoty plotę. Co zrobić, taki już ze mnie głupol!
Koło południa przyleciała zasapana Sonia. Wymasował nam Aginka. Aguś po masażu była taka zmęczona, że niemal natychmiast usnęła po wyjściu Soni. Krótko później miałyśmy miłe odwiedziny. Weszła do nas Pani Monika z „Tygodnika Wągrowieckiego”. Chciała się dowiedzieć jak będziemy spędzać święta z Agusią. Czy ubierzemy choinkę, czy prezenty dostanie, czy będzie Wieczerza i gdzie. W skrócie mówiąc, chcą jakiś artykuł napisać o dzieciach o których pisali wcześniej. Taka mała wzmianka. Tylko ja jeszcze nie wiem jak spędzimy święta. Najchętniej spędziłabym je w domu. tym bardziej, że zaraz po Nowym Roku mamy wyjazd do Warszawy i Aginek musi być wzorcowo zdrowy! A w koło tyle chorób! Wiem, powiecie, że panikuję. Tylko, że ten typ tak ma. Już się z koleżankami umawiamy na jeden zakład dla umysłowo chorych. Może dadzą nam pokoje obok siebie, a w weekendy jakieś imprezki uda się zorganizować! Fajnie same babeczki o podobnym stanie umysłu! Mogłoby być ciekawie! Jedna większa panikara, albo pesymistka od drugiej. Ubaw po pachy!! Tak więc, przyjmuję zapisy!
U Dagmary jak zawsze się zasiedziałam! Potem mi głupio, ale jednocześnie jestem wygadana za wszystkie czasy. Do tego wiem, że ta osoba rozumie moje obawy, troski a do tego potrafi dobrze poradzić! Dzięki kochana!
Dzisiaj to w ogóle zakręcony dzień! Ostatnia w tym roku dogoterapia! Będziemy tęsknić, bo zobaczmy się najwcześniej za miesiąc. Smutno nam, ale tak musi być! Trudno! Danuś buziaczki!
Pani Irenka wpadła po prośbie. Ubawiłam się po pachy. Kochana Pani Irka!
A do tego Asia też w dobrym nastroju. No prawie, ale to dzielna kobieta jest i poradzi sobie. Agunia dzisiaj znowu czekoladkę zajadała. Połykała nawet samodzielnie, już leżąc na Mai. A takie wielkie hausty połykała, że aż ją wyginało. Tylko co dziwne nie denerwowała się tym. Ja bardziej przejęta jestem od niej. Serce prawie mi z piersi wyskakuje jak Agi się wygina. Tak mi smutno i żal tej mojej biednej kruszyny! Nie mogę sobie nawet wyobrazić co ona przeżywa i ile jej to bólu i cierpienia przynosi. To takie trudne dla matki, patrzeć na dziecko i nie móc mu pomóc! Niektórzy mówią, że trzeba być rodzicem, aby zrozumieć takie uczucia. Ja myślę, że wystarczy mieć serce! Wystarczy mieć wyobraźnię! Wystarczy kochać i mieć wrażliwą duszę! Bez tego, można mieć dwunastkę dzieci i tego się nie zrozumie! Są ludzie, którzy uciekają przed chorymi, czy niepełnosprawnymi dziećmi. Nie wiedzą jak się zachować, co zrobić, jak dziecko na nich zareaguje. Jest proste rozwiązanie, wystarczy to sprawdzić, zapytać rodzica. To są zwyczajne dzieci, tylko nie zawsze mogą robić to samo, co ich zdrowi rówieśnicy. Nie zawsze mogą to samo jeść. Rodzić będzie wiedział. Doradzi.
Ale się zagalopowałam. Tak jakoś mnie naszło.
Aguś dzisiaj koniecznie chciała wstawać. Już jak kołysałyśmy się przy piosence wyprostowana jak struna z mamą tańczyła. No i już Danie na piesku szalała, tylko tak jej pupa do góry wyskakiwała, żeby się wygłupiać!
U cioci Asi oczywiście dała popis, ciocia pozwoliła w końcu postać! Nareszcie, bo ciągle ten masaż i masaż, a małe Agnieszki chcą stać, biegać, skakać! Potem tata tak wymęczył, że całe jedzonko strawiła już po 3,5 godzinach! To sukces! Jak Agi uwielbia tatusia! Kocha się z nim wygłupiać, z wzajemnością!
Nie wiem kiedy znowu coś napiszę, ale może niedługo.
To co Agiś, co wymyślisz na święta? Może jakaś niespodzianka?

Połykamy! /11 grudnia 2008/

Tak się ostatnio porobiło, że jakoś nie mam ochoty pisać. Może dlatego, że wpadłam w jakiś dziwny stan rutyny. Każdy dzień zaczyna i kończy się tak samo. Każda noc przebiega w ten sam mało przespany sposób. Agnieszka nadal śpi, a ja… Nie wyrabiam się z niczym. Za niespełna dwa tygodnie święta. Na mieście i marketach paniczne zamieszanie. Nie chce mi się na miast wychodzić i patrzeć na ten spanikowany tłum. Chodzę wieczorami do marketów zrobić podstawowe zakupy i powoli zaopatruję się do wypieków. Muszę tylko podsumować ile czego muszę kupić…
Może tak w skrócie opiszę wam jak Agi na rehabilitacji i dogoterapii. W poniedziałek, zgodnie z zaleceniem rehabilitantki kupiłam silikonową szczoteczkę do masowania dziąseł dla niemowląt, taką zakładaną na palec. Asia była zaraz po Danie. Wymasowała Agusię i ustawiła bioderko i kręgosłup. Do tego pozaklejała jej plecki. Nasza artystka utworzyła błękitną gwiazdę na plecach mojej córci. Ramionka też zostały zaklejone. Aguś już nie walczy tak z tymi tejpami. To nie boli, powoduje tylko uczucie dyskomfortu, jak próbujemy zrobić niewłaściwy ruch. Zajęcia zakończyłyśmy masażem buźki od wewnątrz. Asia założyła szczoteczkę na palec, i wymasowała Agi policzki, dziąsełka i ślinianki. Wymasowanie ślinianek spowodowało produkcję śliny. Aguś potraktowała to jak mycie zębów. Precyzując, pluła i próbowała się pozbyć ciała obcego z buzi! Niespodzianką było to, że Asia sprowokowała u Agi połknięcie ślinki! W nagrodę za współpracę Aginek dostała troszkę cukru, bo nie miałam akurat nic innego, co by się jej rozpuściło na języczku. To tez połknęła.
Zdradzę Wam teraz tajemnice tego połykania Agi. Otóż Aguś zatraciła odruch połykania czegokolwiek. Czasem przez przypadek głośno przełknie ślinę. Niestety cała wydzielinka z buzi wypływa na zewnątrz i musimy ją odsysać. Podejrzewam, ze dzięki rurce nie wlewa się bezpośrednio na oskrzela powodując zalegania i zapalenia oskrzeli. Na szczęście. Zapalenie oskrzeli jest nadal łatwe do złapanie, przez fakt, ze Aginek nie ogrzewa powietrza w buzi, tylko wędruje ono przez rurkę bezpośrednio do oskrzeli i płuc. Na szczęście na razie nam się udaje uniknąć poważniejszych schorzeń, ku niemałemu zaskoczeniu znacznej części lekarzy.
Wracając jednak do połykania. Asia wymasowała ślinianki, bo podczas każdego posiłku jest u nas samoistna dodatkowa produkcja śliny. Ułatwia nam to połykanie. Aby sprowokować połykanie u Agnieszki, Asia włożyła jej palec pod bródkę, przesunęła żuchwę do przodu i delikatnie uciskała masując. Agunia po chwili zareagowała, wypychając palec Asi do przodu. Oznaczało to, że przełknęła ślinkę. Wczoraj Agunia dostała do przegryzienia czekoladki. Obydwie z Asią byłyśmy w siódmym niebie. Mała rzecz a cieszy… Po zajęciach, Agi była tak wycieńczona, ze praktycznie zasnęła od razu. Do tego spała do wieczora! Dobre 5 godzin. Wczoraj ją już obudziłam, bo później nie chce spać w nocy. A ja z kolei bym się przespała. Na niewiele jednak to się zdało, bo co godzinę musiałam do niej wstawać.
Danuś natomiast zrobiła nam niespodziankę. Przywiozła nowego lizusa! Cianti! Przecudny 4,5 – miesięczny szczeniak, cavalier. Cudeńko. Taki sam lizusek jak Tana, tylko większy łobuziak, bo całkowicie nieokrzesany! Maja pozwala mu na wszystko! Aguś  co chwila doświadczała czułości Ciantola i tratowania. To jeszcze „nieokrzesany młodzieniec”, i nie zawsze pamięta, że generalnie po pacjentach nie chodzimy! Jakoś jednak Agi to nie przeszkadzało.Grzecznie, całkowicie bez odsysania ćwiczyła Agi z ciocią. Co więcej, po raz pierwszy udało się Danie sprowokować zgięcie nóżki w kolanie.
Widzicie, niby cały czas coś robimy, jednak nie ekscytują mnie tak postępy mojej córeczki. Nie wiem dlaczego. Może czekam na coś więcej? Pewnie tak.
Zgodnie z zaleceniem Pani doktor z CZD, staram się po posiłku trzymać Agi troszkę częściej w pionie. Nie możemy za bardzo wpiąć w pionizator, to chociaż popróbujemy naturalnej pozycji u mamy na rękach. Na razie Agi nie wymiotuje. Zobaczymy, może coś to pomoże. Musze słuchać własnej intuicji, Agi mi podpowiada, jak jej będzie lepiej.
Aguś, ….

Bez narkozy! /8 grudnia 2008/

Wracam pomału do życia. Już stres zaczął o mnie zapominać i jakoś dajemy sobie znowu radę z Aginkiem. Aguś z mamą nie współpracuje, w związku z tym, pół dnia siedzimy razem. Agi u mnie na kolanach, albo się do mnie tuli. Dzisiaj nawet podczas cioci Soni masażu nie trzeba było jej odsysać! Jak na ostatnie poczynania mojej córki to sukces! I albo się za ciocią Sonią stęskniła, albo nie miała nastroju, bo nawet nie próbowała czkawkować cioci ani opluć z rurki! To baaardzo dziwne.
Zadzwoniłam dzisiaj do naszej Pani doktor Agnieszki do Warszawy. Jak pisałam, ona miała rozmawiać w piątek z chirurgami, co do zabiegu Aguni. Faktycznie rozmawiała. Bardzo zadowolona, oznajmiła mi, że Aginek będzie miała robioną gastromię endoskopowo. Jednocześnie złożą jej jakieś obejście do jelita, żeby odciążyć żołądek. Jednak potwierdziła, że to zwolnione opróżnianie żołądka to przez brak ruchu i leżącą pozycję. Już zapowiedziała, że przed wyjściem dostaniemy zalecenie pionizowania dziecka. Jak najczęściej w pionie. Może wtedy pionizator dostaniemy, a jak nie to poproszę ceurologa na konsultację i o wypisanie zlecenia! Ale wykombinowałam nie?
Ach, już sama nie wiem! Może faktycznie nie powinnam jej pionizować? Jasny gwint! Ja poprosze o jakiś proroczy sen, ze dobrze robię! Albo chociaż o wskazówki co robię źle!!!!
Wiecie, może się powtarzam, ale nie może mi wyjść z głowy Hania. Jutro wszyscy żegnają się z nią po raz ostatni. Zapalmy znicz Hani:

http://wirtualnyznicz.pl/zapal.html?pid=307489&ticaid=67189

Chociaż tak wirtualnie! Jeden z komentarzy u Hani na blogu wzbudził we mnie szczególne uczucia. Pozwólcie, ze go zacytuję:

„…Ale jest mi tu naprawdę dobrze. Mam tu wielu przyjaciół, wiele zabawy i radości. Ale nie szalejemy całymi dniami na łące, mamo. Pomagamy starszym ludziom przeprowadzić ich na spotkanie tu w niebie. Znajdujemy ich rodziny, mężów, dzieci, żeby mogli się spotkać tu w niebie. Możesz być ze mnie dumna, mamo. Jestem grzecznym Aniołkiem, naprawdę. No…czasami tylko robimy sobie psikusy i troszkę rozrabiamy..
Wiesz kiedy się tu znalazłem jeden Aniołek ,mój Przyjaciel wytłumaczył mi że nie mogę się skontaktować z Tobą osobiście. Czasem tylko wolno mi pojawić się w Twoich snach …nic więcej.
Ostatnio jednak zacząłem się robić przeźroczysty. I skrzydełka mi nie działają tak jak kiedyś. Mój Przyjaciel popatrzył na mnie smutny i…zabrał mnie na ziemię. Usiedliśmy na białym krzyżu i nagle Cię zobaczyłem. Wiedziałem że to Ty. Poznałem Twój głos. Stałaś tam w deszczu i płakałaś. Powtarzałaś ze bardzo cierpisz…tęsknisz… Przyjaciel popatrzył na moje skrzydełka i powiedział że musimy coś z tym zrobić, bo nie możesz tak dalej cierpieć. Musisz żyć, bo wobec Ciebie jest jeszcze wiele planów. Bo są gdzieś dzieci którym musisz pomóc przejść przez życie i otoczyć je miłością tak wielką, jak tą która powoduje teraz Twój wielki ból. Więc piszę, mamo ten list. Pierwszy i ostatni. Musisz wziąć się w garść, uśmiechać ,żyć. Ja Cię bardzo mocno kocham i wiem że to z mojego powodu płaczesz ale tak nie można. Każda Twoja łza powoduje, że moje skrzydełka znikają. Kiedy Ty się poddasz, ja też zniknę. Tu na górze istnieję dzięki tobie i Twoim myślom o mnie. Ale tylko tym dobrym myślom. Mamo uśmiechaj się częściej. Każdy Twój uśmiech to dla mnie radosna chwila. Dzięki Tobie mogę jeszcze zrobić tyle dobrego.
Proszę, mamo, żyj dalej. Nie jesteś sama …pamiętaj o tym. Nie smuć się bo smutek powoduje, że znikam. Pamiętaj, że ja jestem cały czas przy tobie.
Kocham Cię mamo…”

Aguś daj buziaczka Hani i wracaj! Powiesz mamusi czy Hanusi wszystko się tam podoba!

Dzień trudny i przewrotny. /6 grudnia 2008/

Dawno nic nie pisałam. To był okropny tydzień. Stres zjadł mnie z butami. Niby nic a jednak pochłonęła mnie depresja w całości. W zasadzie nie wiem dlaczego tak się stało. Pewnie rezultat warszawski, zbliżające się święta i nienajlepsze wspomnienia z zeszłego roku. Do tego wszystkiego dochodzi zmęczenie i niewyspanie. A nade wszystko zakup nowych okularów, bo niestety stare nie przeżyły upadku. Pomimo usilnych prób, pani w sklepie nie udało się ich naprawić. Jedynie polepszyć komfort patrzenia przez nie. To bardzo poważne nadszarpnięcie domowego budżetu, i nie mogę sobie darować swojej niezdarności (kosztownej niezdarności)!! To taka moja domorosła analiza mojego marnego samopoczucia. Na szczęście przyjaciele nie opuścili mnie i jakoś mi przeszło, może nie do końca, ale już da się żyć. Do tego dzisiaj dzień jak zimny prysznic.
We wtorek jak pisałam miałam bardzo sympatycznych gości. Przyszli do mnie reporterzy z naszej lokalnej gazety. Generalnie zostali zaproszeni za moją zgodą przez Panią Irenkę z opieki. Ja jakoś o tym nie pomyślałam, ciągle mi się wydaje, że to nie dla nas. Poza tym pozostaje we mnie lęk, że coś zostanie opacznie zrozumiane i przekazane. Nie chcę być odebrana jako osoba, która stale użala się nad swoim biednym losem. Zdarza się, ze tak jest, ale staram się robić to po cichu. Sprawiłoby mi ogromną radość, jeżeli zyskalibyśmy dzięki temu artykułowi sympatię i jakąś pomoc z naszego miasta. Jednak wiem, jak wszystkim jest ciężko i nie będę miała żalu jeżeli się nie uda. Poza tym, mieszkańcy Wągrowca bardzo licznie wpłacili 1% na subkonto Aguni. I w tym momencie należy się nasza wdzięczność.
Artykuł ma małe niedociągnięcia, ale kto czyta bloga wie, że Agi ma Treachera-Collinsa, bo to choroba genetyczna, a że leżała na prawym boku lekarz nie widział deformacji na USG. Aguś odłączona od respiratora była w Boże Narodzenie, 25 grudnia zaczęła nowe życie. No i Agi nie jest na antybiotykach. Dostaje leki, ale nie antybiotyki na szczęście. Może Pani myślała, że zabrzmi to dramatyczniej :)) Uważam jednak, że ten artykuł był całkiem sympatyczny i nie muszę się go wstydzić.
Sporo osób miało żal, że nic nie powiedziałam. Ja jednak sama nie byłam pewna czy to pójdzie, a jeżeli tak, to kiedy. To Dagmara do mnie dzwoniła z informacją, że jesteśmy z Agi na pierwszej stronie! Sama się zdziwiłam.
Generalnie w tym tygodniu albo płakałam, albo kłóciłam się z Arkiem. Chyba obydwoje mieliśmy kiepski tydzień. Pewnie przez tą wiadomość z Warszawy, że Agi musi mieć narkozę do założenie PEG-a. Zwróciłam Pani doktor uwagę na fakt, że Agunia będąc w śpiączce nie powinna być poddawana narkozie. Teraz mam poważny problem. Scyntografia wykazała bowiem jakąś wadę żołądka, którą mogą usunąć podczas zakładania gastromii. Przez tą wadę Agi tak słabo trawi. Niestety nie pamiętam jak się nazywa to schorzenie.
Aguś mi jakoś tak często w tym tygodniu wymiotuje. Tak jej zostało od Warszawy. Muszę jej dawać jedzonko ostrożnie, a śniadanko dzielę jej na dwie porcje. Najgorzej właśnie jest z tym mlekiem, Nutrini. Może za tłuste, za ciężko jej się trawi? Licho wie!
Dzisiaj Agi już od rana jakaś taka dziwaczna. Ciągle senna i lejąca.
Na Naszej Klasie żałoba po maleńkiej Hani Wesołowskiej. To mała dziewczynka, która była w wieku Agusi. Zmarła na białaczkę po długiej walce. Cały ranek tuliłam Agi i łzy płynęły mi po policzkach. To takie niesprawiedliwe. Co muszą czuć rodzice Hani? Nie chce mi się nawet myśleć! Pomódlcie się za jej duszyczkę.

To takie wspomnienie małej Hanusi! Zajrzyjcie!

http://pl.youtube.com/watch?v=oGKlob07uNQ

Niedługo po tym jak otrzymałam tą smutną wiadomość o Hani, przyjechała moja siostra ze smutną miną. Okazało się, że w nocy mój Gobuś, piesek który budził mnie jeszcze do szkoły też sobie umarł. On miał 17 lat! To członek rodziny. Niestety i na niego przyszedł czas. Aguś tak fajnie go „przepychała” jak jej stawał na drodze! Nie zdążyła się z nim pobawić…
Na dokładkę udowodniłam swoją głupotę w pełnej mierze! Jak zawsze czyściłam Aguni rurkę. Tym razem Agnieszka jednak gwałtownie wciągnęła powietrze i zassała wacik!!!! Wyobrażacie sobie moją reakcję? Zamarłam z przerażenia! Arek próbował wyciągnąć wacik ssakiem, a ja już szykowałam drugą rurkę. Danusia przerażona dała mi żel do ręki. Zdążyłam tylko ubrać jedną rękawiczkę i krzyknąć Arkowi, żeby odciął tasiemkę i wyjął rurkę! Szybko włożyłam rurkę i opadłam z sił!
Powiedzcie skąd w człowieku bierze się tak szybka reakcja? Danusia mówi, ze mnie podziwia, bo wiedziałam co robić i miałam to opanowanie żeby to zrobić. Ona by nie potrafiła. Arek nawet nie pamiętał, ze mamy rurki, nie mówiąc już o tym gdzie one są!
Szkoda, że na przykładzie swojego dziecka uczę się jakich głupot nie robić! Nie powielajcie moich błędów!!!! Przyznałam się, chociaż mi strasznie wstyd! Dostałam jednak porządną nauczkę!
Sami widzicie, że trochę się zadziało. Ja jednak zaczynam odzyskiwać równowagę. Zaczęłam analizować pewne fakty związane z zeszłorocznymi świętami.
21 grudnia Agnieszka otworzyła oczy i spojrzała na mnie i rozejrzała się po pokoju. To było pierwszy raz od wypadku. 25 grudnia zaczęła samodzielnie oddychać. Zaczęłam wartościować tamte wydarzenia. W święta Agi zaczęła do nas wracać. Trwa to do dzisiaj, ten jej powrót, ale my poczekamy! Choinkę ubierzemy, bo Agi lubi kolorowe i świecące przedmioty. Właśnie dla niej. We trójkę ją ubierzemy!!! To będą takie nasze święta rodzinne!
A jakbyś się obudziła Agi, to sama ubrałabyś choinkę!

Artykuł w lokalnej prasie /5 grudnia 2008/

„Krótki artykuł w Tygodniku wągrowieckim”

Idą święta. I z czego tu się cieszyć? /2 grudnia 2008/

Pomału wracamy do codziennej rutyny, całkowicie niezwiązanej z życiem szpitalnym. Pobyt w CZD nastroił mnie jakoś nieciekawie. Niby wszystko w porządku, a jednak coś nie tak. Podejrzewam, że te zbliżające się święta nastrajają mnie na smutno… Pojawiają się pytania o to co chcemy w prezencie. Nikt nie wierzy, że generalnie nic nie potrzebujemy. Jak powtarzam, że zbieramy na wózek, często jest to źle odbierane. Jakoś nie mam ochoty ostatnio ani pisać bloga, ani obchodzić te święta. Zeszłoroczne należały do najsmutniejszych w moim życiu. Jakie będą tegoroczne? Przekonam się za niespełna 3 tygodnie. Jak dziecko nie biega, nie pomaga w ubieraniu choinki, nie widzę sensu jej ubierania. Do tego co mi po prezentach, jak nie cieszą tak jak powinny. Mam tylko jedno marzenie, ale tylko Bóg potrafi takie marzenie spełnić.
Dzisiaj dowiedziałam się wyników scyntografii. Potwierdzono, że nie ma refluksu, ale jednocześnie stwierdzono, że jest jakiś medyczny powód tak słabego trawienia w żołądku. Mogą to naprawić. Jednak dzięki temu muszą zastosować pełną narkozę. Poinformowałam naszą Panią doktor, że Agi w stanie śpiączki nie może być poddana narkozie. W każdym razie nie powinna. Jest duże prawdopodobieństwo, że się nie wybudzi! Zestresowałam się strasznie. Pani doktor uspokaja, że chirurdzy często stykają się tam z ciężkimi i trudnymi przypadkami. W poniedziałek mam dzwonić to Pani doktor będzie po rozmowach z chirurgami i czegoś się dowiem.
Dzisiaj dostałam opinie z MOPS-u. Mogę wysyłać do fundacji. Do tego kolejna fundacja się odezwała. Może uda się zebrać te pieniążki.Jutro będę wysyłać, tylko potrzebuję jeszcze ksera.
Przepraszam, ten mój dzisiejszy wpis jakiś taki lakoniczny. Trudno mi się jakoś tak pisze. Wybaczcie.
Dzisiaj odwiedzili mnie bardzo sympatyczni ludzie. Opiszę to wkrótce.
Gorąco Was pozdrawiam i dziękuję za pomoc.
A Aguś obudzić sie nie chce!